Trastornos de sueño. Síndrome de Retraso de Fase (SRF)


Trastornos de sueño. Síndrome de Retraso de Fase (SRF)

M. Merino Andreu (1,2) y A Martínez Bermejo(1,3)
(1) Unidad Pediátrica de Trastornos de Sueño.(2) Unidad de Neurofisiología Clínica Infantil.(3) Servicio de Neurología Infantil. Hospital Universitario La Paz. Madrid

 

Adolescere 2013; II (2): 76-84

 

Daniel M. C. tiene 13 años y ha sido un buen estudiante hasta hace 1 año. Desde entonces sus profesores comentan que se encuentra muy distraído y parece “ausente”, quedándose dormido algunas veces en clase. Un día su tutora le pregunta si ha dormido bien y Dani responde que sí pero, habitualmente, cuesta quedarse dormido por la noche. Cuando se acuesta, como está despierto, aprovecha para chatear con los amigos. Los fines de semana y en vacaciones se encuentra mejor porque puede despertarse tarde por la mañana. Sus padres, alarmados porque ha suspendido 5 asignaturas, hablan con su tutora, quien les comenta el problema del sueño de Dani, por lo que acuden a su pediatra.

Su médico, después de hacerle una historia médica muy detallada, le entrega una serie de cuestionarios, tras realizarle algunas pruebas sencillas (ECG, analítica con hemograma, bioquímica rutinaria, metabolismo férrico y hormonas tiroideas), le entrega un folio con un cuadrante en el que debe señalar cuándo duerme y cuándo está despierto, lo que come, si toma alguna medicación y cuándo, si hace ejercicio, etc. Dani le entrega el siguiente esquema:

 

 

Dos semanas mas tarde vuelve a ver a Dani y le comenta que el problema que tiene se debe a un desajuste de su “reloj biológico” con el ciclo día-noche, iniciando un tratamiento con melatonina y ciertas modificaciones de sus hábitos diarios (debe sentarse en clase cerca de la ventana, le recomienda realizar deporte al comienzo del día, no debe tomar sustancias estimulantes como café-cocacola-té, debe evitar usar dispositivos electrónicos después de las 20h, etc). Su pediatra insiste en que tome la melatonina siempre a la misma hora, aproximadamente, y antes de la cena, lo que sorprende a su padre, que también ha tomado melatonina para dormir tras volver de un viaje a EEUU pero pocos minutos antes de acostarse.

Introducción

El sueño es un estado fisiológico activo, cíclico y reversible que juega un papel fundamental en el desarrollo infantil y sus problemas en la infancia y la adolescencia son motivos frecuentes de consulta. Los trastornos del sueño en los niños, a diferencia de lo que ocurre generalmente en la edad adulta, pueden tener implicaciones negativas tanto en el desarrollo infantil (conducta, rendimiento escolar, crecimiento) y en la calidad de vida de sus familiares. La preferencia por un determinado horario de sueño del niño o cronotipo determina los horarios de sueño regulados de forma intrínseca y los padres deben conocer el cronotipo de sus hijos porque condicionará en muchas ocasiones la duración del sueño y la actitud familiar frente al sueño. Este cronotipo está regulado por el llamado “marcapasos circadiano”, localizado en los núcleos supraquiasmáticos en el diencéfalo, quienes a su vez controlan la aparición del sueño a través de la melatonina, cuya secreción depende de la luz percibida por la retina.

Uno de los tipos de trastornos de sueño son los trastornos del ritmo circadiano, en los que la cantidad y calidad del sueño son normales, pero ocurren en un momento incorrecto de acuerdo con los horarios socialmente admitidos y habituales. En la población pediátrica el cuadro más habitual es el síndrome de retraso de fase, en el que el paciente tiende a dormirse y despertarse más tarde.

Síndrome de Retraso de Fase (SRF)

Descripción

El síndrome de retraso de fase (SRF) es una alteración del ritmo circadiano del sueño que consiste en un retraso estable del período de sueño nocturno habitual, caracterizado por insomnio a la hora de acostarse y dificultad para despertarse por la mañana en el momento deseado, que provoca somnolencia diurna excesiva(1). Habitualmente, las personas con SRF son incapaces de conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada y no pueden despertar hasta últimas horas de la mañana o por la tarde. Durante sus horarios de sueño preferidos, la duración del sueño y la calidad son generalmente normales. Los problemas de insomnio y somnolencia diurna se originan cuando los pacientes deben ceñirse a un horario social o laboral que obligan a avanzar el inicio del sueño o de la vigilia, siendo muy dificultoso o casi imposible levantarse a la hora estipulada. Durante los días laborales, no suelen dormir más de 2-5 horas por noche, pero es muy característico que el fin de semana compensen la privación crónica de sueño alargando el periodo de sueño. En los periodos vacacionales, libres de límites horarios, vuelven a retrasar su ritmo de sueño sin presentar insomnio ni somnolencia.

Por la imposibilidad de seguir unos horarios regulares de estudio ni de trabajo, suelen ser jóvenes a los que se les califica de noctámbulos o de vagos, y generalmente son mal considerados dentro del contexto sociofamiliar. El índice de depresión, pérdida de apetito y de concentración es alto, así como la presencia de trastornos afectivos en relación a su problema. Como consecuencia sufren un aumento de problemas escolares, laborales, sociales y de salud(2). A su vez, el SRF se relaciona en muchas ocasiones con psicopatología asociada(3).

Prevalencia

El síndrome de retraso de fase (SRF) es el trastorno más frecuente del ritmo circadiano y suele comenzar a manifestarse en la segunda década de la vida. La prevalencia es de un 0.3%-0.17% en la población general y de un 7-16% entre adolescentes y adultos jóvenes. En más de un 40% de los casos se asocia a historia familiar.

Etiopatogenia

Su etiología es desconocida y se han sugerido diferentes hipótesis:

• Periodo circadiano intrínseco más prolongado de lo habitual.

• Anomalías de la curva de respuesta a la luz. De hecho, la hipersensibilidad a la luz vespertina puede ser un factor precipitante o que favorece la cronificación del retraso de la fase del sueño(4).

• Imposibilidad para adelantar la fase del sueño de forma natural(5).

• Menor capacidad para compensar la privación crónica de sueño(6).

Factores de riesgo

1. EDAD: En los adolescentes existe un retraso habitual del ciclo vigilia-sueño, con tendencia a acosarse tarde, y presentando somnolencia diurna excesiva durante el horario escolar y a dormir más de lo habitual durante los fines de semana(7). Esta fase retardada de sueño presente en los adolescentes responde a factores psicosociales propias de la edad (aumento de actividades nocturnas con disminución de la influencia del control paterno) y fisiológicas (como el retraso en la secreción de melatonina, dim light melatonin onset, DLMO(2). El SRF es muy raro en ancianos, con una prevalencia del 3%.

2. GENÉTICA: En mamíferos, el reloj circadiano esta controlado por genes activadores o promotores y represores que regulan el ritmo vigilia-sueño(8). La expresión de estos genes (“clock-gene”) determina las preferencias para establecer el periodo principal de sueño. En el SRF suele existir una agregación familiar y se piensa que este problema tiene un condicionante genético, con una modificación del gen Per3(9) mientras que el gen CK1 epsilon ejerce una función protectora para desarrollar un SRF(10).

3. SEXO: En un estudio realizado para analizar las preferencias “matutinas-vespertinas” en estudiantes, se han apreciado diferencias, siendo más frecuente la preferencia “vespertina” en varones(11).

4. EXPOSICIÓN LUMÍNICA: Se ha propuesto que una de las razones por las que algunas personas desarrollan un SRF es que no se exponen a la luz diurna por la mañana y/o aumentan la exposición a la luz al final del día. Además, se ha relacionado la depresión estacional con menor intensidad de la luz diurna, especialmente al amanecer.

En resumen, en los adolescentes existe una tendencia a retrasar el episodio de sueño nocturno pero no se conoce exactamente cuanto influyen los factores exógenos y endógenos. Aunque muchos jóvenes con horarios de sueño retrasados son capaces de adaptarse a un horario convencional cuando es preciso, es cierto que los síntomas de SRF, retraso estable del ciclo vigilia sueño, aparecen por primera vez a esta edad(12). No está claro si el SRF representa el extremo cuantitativo de la fase retardada de adolescentes o corresponde a una entidad clínica distinta.(13)

Métodos diagnósticos en el síndrome de retraso de fase

La sospecha diagnóstica del SRF se realiza en base a la historia clínica del paciente con queja crónica de insomnio, por un retraso estable del período de sueño nocturno habitual. Estas alteraciones de sueño se asocian a repercusiones en el funcionamiento diurno. Su diagnóstico definitivo se basa en el análisis de los marcadores de fase del sistema circadiano. Estos parámetros pueden determinarse mediante técnicas subjetivas y objetivas.

Métodos Objetivos

Actigrafía: Los actímetros son pequeños aparatos que se sujetan a la muñeca o tobillo y registran el movimiento del sujeto, niño o adulto, en su entorno habitual. La posibilidad de monitorizar a los sujetos, sin que se precise su colaboración activa, durante largos periodos de tiempo, y con dispositivos no invasivos, es la principal ventaja de esta técnica(14).

Polisomnografía (PSG): Es el registro simultaneo de la actividad eléctrica cerebral, los movimientos oculares y el tono muscular en mentón, junto con otras variables biológicas (ECG, respiración, etc). La PSG no es necesaria para el diagnóstico del SRF, pero se realizará cuando se sospeche la coexistencia de patologías de sueño primarias que puedan empeorar el SRF como un síndrome de apneas del sueño o un síndrome de piernas inquietas.

Marcadores de la Fase Circadiana:

1. Determinación de Melatonina: La determinación en muestras seriadas de plasma o saliva del momento preciso en el que se activa la secreción de melatonina (dim light melatonin onset, DLMO) es un excelente marcador de fase del sistema circadiano. Normalmente el DLMO se registra alrededor de las diez de la noche. Los pacientes con SRF sin embargo, presentan DLMO bastante más tardíos(15).

2. Termometría: El registro de temperatura central se considera, junto con el del ritmo de melatonina, el mejor marcador de fase del sistema circadiano. Sin embargo, la dificultad de este procedimiento radica en su carácter invasivo y molesto, por lo que se han desarrollado técnicas alternativas. Una de estas es la medida de la temperatura de la piel de la muñeca. Durante el sueño, la temperatura de la piel aumenta, mientras que esta desciende durante los periodos de actividad. Su principal limitación son las modificaciones debidas a las condiciones térmicas ambientales(16).

Variables integradas. Análisis del ritmo TAP (temperatura, actividad y posición).

Este método unifica la información proporcionada por los ritmos de temperatura, actividad y posición permite detectar con gran precisión los episodios de sueño y determinar la fase del sistema circadiano(17).

Métodos subjetivos

Diarios de Sueño: consiste en anotaciones diarias de las horas cuando sucede el sueño.

Es el método más difundido pero su cumplimentación supone una carga para los evaluados; niños o adultos y evaluadores; los padres cuando se trata de niños menores de 8 años. Figura 1.

Cuestionario Matutinidad-Vespertinidad (M-V): son cuestionarios para la determinación de las preferencias horarias de los sujetos clasificándolos en matutinos o vespertinos. El de Horne y Ostberg fue el original y los Social Rhythm Metric (SRM) y el Munich Chrono Type Questionnaire (MCTQ) son variantes de éste. El cronotipo con preferencia vespertina va unido con un patrón de sueño retrasado o irregular(18), aunque no hay suficiente evidencia para recomendarlo como herramienta de rutina para el diagnóstico del SRF(19).

Anamnesis: Las variables que deben obtenerse para el diagnóstico de SRF son: hora de irse a la cama, hora inicio del sueño, número y duración de despertares de >5 minutos de duración y horarios de sueño. Existen datos que orientan al diagnóstico de SRF:

• Las diferencias entre semana y los fines de semana pueden ser la clave de sospecha de la presencia de un SRF sobre todo en niños y adolescentes

• Cuando no sea posible registrar el sueño sin limitaciones de horarios y en los días de entre semana el inicio del sueño esté retrasada de forma considerable y los fines de semana se duerma más de dos horas respecto al sueño total de entre semana se debe sospechar la presencia de un Síndrome de Retraso de Fase.

Diagnóstico diferencial del síndrome de retraso de fase

El síndrome de retraso de fase de sueño (SRF) debe diferenciarse de aquellos patrones de sueño variantes de la normalidad, sobre todo en adolescentes y adultos jóvenes que presentan una preferencia para mantener un horario de sueño retrasado sin alteración en su funcionamiento o rendimiento (preferencia circadiana vespertina).

Las actividades personales y sociolaborales que se realizan a última hora de la tarde pueden perpetuar y exacerbar el retraso de la fase de sueño. Unos hábitos de sueño inapropiados juegan un papel importante en el desarrollo y el mantenimiento de un patrón de sueño retrasado.

El SRF debe diferenciarse de otras causas que provocan una dificultad en el inicio y/o mantenimiento del sueño:

• Insomnio. En el SRF, cuando el paciente puede acostarse en su horario deseado, la conciliación y el mantenimiento del sueño es normal. Sin embargo, los pacientes con insomnio tienen dificultad para iniciar el sueño independientemente de la hora de irse a dormir y el sueño suele ser fragmentado.

• Síndrome de piernas inquietas. Los síntomas del síndrome de piernas inquietas (p.ej. sensaciones desagradables en las piernas al ir a la cama que mejoran con el movimiento,…) frecuentemente se asocian con dificultad para iniciar el sueño.

• Trastornos psiquiátricos. Diferentes condiciones psiquiátricas se asocian con dificultad para conciliar el sueño, pero el patrón sueño-vigilia característico del SRF no suele estar presente en estas situaciones (p. ej. depresión, trastorno bipolar, trastornos de ansiedad).

• Destacar que algunos trastornos como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y los trastornos del desarrollo pueden presentan una resistencia al ir a la cama y una latencia de sueño prolongada, en relación a un retraso de fase de sueño.

Tratamiento

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El objetivo del tratamiento es alinear el reloj circadiano con el ciclo luz –oscuridad de 24 horas deseado. Una aplicación correcta de las normas de higiene del sueño así como la identificación y tratamiento de alteraciones médicas o psiquiátricas concomitantes son las bases para la corrección del SRF. Aunque la cronoterapia, la luminoterapia, y la farmacoterapia son tratamientos adicionales útiles en el SRF(15), se debe cuidar de forma minuciosa la higiene y hábitos del sueño, evitando sustancias estimulantes, ejercicio físico intenso y en general, cualquier actividad que pueda causar una excesiva activación en las últimas horas de la tarde. También hay que disminuir la intensidad lumínica en las horas previas al acostarse y aumentarla al máximo al levantarse, con especial cuidado en la utilización de aparatos electrónicos (ordenadores, móviles, consolas, TV,…) antes de acostarse, ya que pueden provocar un retardo en la conciliación del sueño y progresivamente un retardo de fase.

Cronoterapia

Se recomienda un retraso progresivo de 2-3 horas diarias de los horarios de acostarse y levantarse durante 5-6 días sucesivos, permitiendo al episodio mayor de sueño desplazarse hasta la hora deseada. Este cambio va supeditado a una gran adherencia de rutinas de sueño -vigilia y buenas prácticas de higiene del sueño: se deben evitar las siestas y el horario de las comidas y el ejercicio físico se han ir ajustando al nuevo horario cada día, entre otras. Si bien la cronoterapia ha demostrado ser un tratamiento eficaz en condiciones de laboratorio(20), fuera de éstas, existen muchos factores que limitan la efectividad y aplicabilidad de este método El problema principal es que son necesarios varios días para ajustar el horario, lo que puede resultar difícil y pesado para los pacientes e interferir en sus horarios académicos y laborales, ya que algunos días el episodio principal de sueño es durante el día, con riesgo de exposición a la luz en el tiempo circadiano inadecuado.

Se han descrito otras alternativas, aunque los resultados suelen ser peores. Una posibilidad es adelantar de forma progresiva, 30-60 min, la hora de acostarse y levantarse o dormir durante 6 días en los horarios habituales, después un día sin dormir y al día siguiente adelantar la hora de acostarse y levantarse en 90 minutos. Así sucesivamente hasta llegar a la hora deseada.

Luminoterapia

La luz tiene un rol determinante en la restauración del ritmo circadiano. La administración de luz brillante por la mañana provoca un avance de fase de los ritmos circadianos en el SRF mientras que la administración nocturna incrementa el retraso de fase. La luminoterapia por tanto, consiste en la exposición a la luz durante las primeras horas de la mañana y evitarla a últimas horas de la tarde. La duración y la intensidad de la exposición tienen que ser individualizada, y se debe ir ajustando según la respuesta del paciente. Por ejemplo se puede utilizar de forma inicial 2 horas de luminoterapia al levantarse a 2.500 lux, o exposiciones más intensas durante menos tiempo (10.000 lux durante 30-40 minutos). Existen lámparas especiales de luminoterapia, entre 5.000 y 10.000 lux, que además filtran los dañinos rayos ultravioletas(15, 21) Siguiendo la curva de respuesta de fase (PRC) humana tras la administración a un pulso de luz, los mayores beneficios se obtendrán inmediatamente después del mínimo de temperatura corporal (CT min o T nadir), que suele ser unas dos horas después del inicio del sueño. Como medir la temperatura clínicamente no siempre es fácil, lo más recomendable suele ser realizar la luminoterapia nada más levantarse según la fase circadiana endógena estimada a partir de los diarios de sueño recogidos durante los días previos.

La luminoterapia no se debe realizar en pacientes con retinopatía, fotosensibilidad, manía y tendencia migrañosa. Un examen oftalmológico previo es recomendable en pacientes con alteraciones oculares y/o retinianas antes de comenzar la luminoterapia. Los efectos secundarios son poco frecuentes, pero puede aparecer cefalea, irritación ocular, nauseas, sequedad ocular y dérmica, eritema y precipitación de estados hipomaniacos en pacientes con trastorno bipolar.

Melatonina

La administración de melatonina exógena produce cambios de fase en el reloj circadiano interno, siendo la PCR de melatonina casi la opuesta a la PCR de exposición a la luz. La administración de melatonina vespertina (3-5 mg) es eficaz en producir un avance de fase y en disminuir la latencia de sueño. Sin embargo, como con la luminoterapia, no existen unas guías estandarizadas respecto al tiempo, dosis o duración del tratamiento. En la práctica clínica suele administrarse entre 5-7 horas antes de acostarse, ya que estudios controlados han determinado que el mayor avance de fase se produce cuando se administra melatonina exógena 6 horas antes del dim Light melatonin onset (DLMO)(22) (inicio del ascenso de melatonina con la atenuación vespertina de la luz).

La administración de melatonina a dosis mayores que las dosis supra fisiológicas (>0,5 mg), si bien no producen cambios cronobiológicos mayores, sí pueden presentar un efecto hipnótico concomitante, favorable para el tratamiento del SRF. La utilización en el SRF ha de ser breve, entre 1-3 meses, ya que los tratamientos duraderos han demostrado una mayor tendencia a volver al retraso de fase una vez se suspende el tratamiento. Como terapia única, su efecto es menor que el de la luminoterapia pero la combinación de fototerapia por la mañana y melatonina vespertina parece ser una modalidad terapéutica mucho más eficaz. En este caso se recomienda la administración de melatonina 12 horas antes de la exposición a la luz(23).

Hay que recordar que la utilización de la melatonina no está aprobada por la FDA y EMEA para el tratamiento del retraso de fase, si bien existen numerosos estudios que demuestran su eficacia y seguridad. Debe evitarse en embarazadas y lactantes.

En la actualidad no existe un consenso sobre cómo utilizar estas distintas terapias. En el 2007, la Academia Americana de Medicina del sueño establece unos parámetros guía para el diagnóstico y tratamiento del SRF, basados en la evidencia(15):

1. Diagnóstico: Determinación de la fase circadiana del sueño mediante diarios de sueño o actimetría durante un mínimo de 7 días.

2. Tratamiento:

  • Intervenciones comportamentales en todos los casos y de carácter permanente.
  • Luminoterapia por la mañana, 2-3 horas antes o al levantarse.
  • Administración de melatonina (3-5 mgs) vespertina unas 5-6 horas antes de acostarse.

 

Tablas y figuras

Figura 1. Agenda o diario de sueño

 

Bibliografía

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2 Carskadon, MA, Wolfson, AR, Acebo, C, Tzischinsky, O, and Seif er, R. Adolescent sleep patterns, circadian timing, and sleepiness at a transition to early school days. Sleep 1998;21:871-1.

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4 Aoki, H, Ozeki, Y, and Yamada, N. Hypersensitivity of melatonin suppression in response to light in patients with delayed sleep phase syndrome. Chronobiology International 2001;18:263-71.

5 Ozaki, S, Uchiyama, M, Shirakawa, S, and Okawa, M. Prolonged interval from body temperature nadir to sleep offset in patients with delayed sleep phase syndrome. Sleep 1996;19:3640.

6 Uchiyama, M, Okawa, M, Shibui, K, Liu, X, Hayakawa, T, Kamei, Y, and Takahashi, K. Poor compensatory function for sleep loss as a pathogenic factor in patients with delayed sleep phase syndrome. Sleep 2000;23:553-8.

7 Pin Arboledas G, Cubel Alarcón M, Martin González G, Lluch Roselló A, Morell Salort M. Habits and problems with sleep from 6 to 14 years in the Valencian community. Children’s own view. An Pediatr (Barc). 2011;74(2):103-15.

8 Wisor JP, O’Hara BF, Terao A, Selby CP, Kilduff TS, Sancar A, Edgar DM, Franken P. A role for cryptochromes in sleep regulation. BMC Neurosci. 2002;3:20.

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10 Ebisawa T. Circadian rhythms in the CNS and peripheral clock disorders: human sleep disorders and clock genes. J Pharmacol Sci. 2007;103(2):150-4.

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14 Morgenthaler T, Alessi C, Friedman L, Owens J, Kapur V, Boehlecke B, et al. Practice parameters for the use of actigraphy in the assessment of sleep and sleep disorders: an update for 2007. Sleep. 2007a;30:519–29.

15 Rahman SA, Kayumov L, Tchmoutina EA, Shapiro CM. Clinical efficacy of dim light melatonin onset testing in diagnosing delayed sleep phase syndrome. Sleep Med. 2009 May;10(5):549-55.

16 Sarabia JA, Rol MA, Mendiola P, Madrid JA. Circadian rhythm of wrist temperature in normal-living subjects – A candidate of new index of the circadian system. Physiol Behav 2008; 95: 570–80.

17 Ortiz-Tudela E, Martinez-Nicolas A, Campos M, Roll MA, Madrid JA. A New Integrated Variable Based on Thermometry, Actimetry and Body Position (TAP) to Evaluate Circadian System Status in Humans. PLoS Computational Biology 2010; 6(11): e1000996.

18 Giannotti F, Cortesi F, Sebastini T et al. Circadian preference, sleep and daytime behaviour in adolescence. J Sleep Res 2002;11:191-9.

19 Morgenthaler T, Lee-Chiong T, Alessi C, Friedman L; Aurora N; Boehlecke B et al. Practice Parameters for the Clinical Evaluation and Treatment of Circadian Rhythm Sleep Disorders.An American Academy of Sleep Medicine Report. Sleep Med 2007b;30(11): 1445-59.

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22 Mundey K, Benloucif S, Harsanyi K, Dubocovich ML, et al. Phasedependent treatment of delayed sleep phase syndrome with melatonin. Sleep 2005;28:1271-1278.

23 Revell, V.L., H.J. Burgess, et al. Advancing human circadian rhythms with afternoon melatonin and morning intermittent bright light. J Clin Endocrinol Metab 91(1) 2006: 54–59.

 

 


Trastorno por déficit de atención e hiperactividad con comorbilidad. Trastorno específico del aprendizaje


Trastornos específicos del aprendizaje y trastorno por déficit de atención / hiperactividad

D. Martín Fernández-Mayoralas, A.L. Fernández-Perrone, A. Fernández-Jaén
Unidad de Neurología Infanto-Juvenil. Hospital Universitario Quirón Madrid. Pozuelo de Alarcón. Madrid

 

Adolescere 2013; II (2): XX

 

Introducción

El trastorno por déficit de atención / hiperactividad (TDAH) es el trastorno neuropsiquiátrico más común en la infancia. Su pronóstico depende, entre otros factores, de su detección temprana y de la presencia o no de diferentes comorbilidades, esto es, en la presencia de más de un diagnóstico que se da en un individuo simultáneamente. Una de las comorbilidades más frecuentes en la que queremos centrar la presente revisión, es la de los trastornos específicos del aprendizaje (TEAP). Los niños con TDAH tienen un riesgo mayor que sus coetáneos de tener dificultades académicas, siendo las exigencias atencionales significativamente mayores en la etapa de educación primaria que en las etapas previas, donde los síntomas de hiperactividad y/o impulsividad son prioritarios a la hora de que los padres demanden atención médica. El bajo rendimiento académico es debido, en parte, a las propias dificultades organizativas, de planificación, priorización, atención y precipitación de la respuesta que obedecen a las alteraciones de las funciones ejecutivas (memoria de trabajo e inhibición de la respuesta) propias del TDAH; las dificultades que comportan los trastornos específicos del aprendizaje frecuentemente asociados, como es la dislexia, se suman en la repercusión académica. En general, las niñas con TDAH muestran una menor presencia de trastornos del aprendizaje asociados y mejores habilidades en la capacidad lectora, hecho que influye en su infradiagnóstico.

Cerca del 80% de los casos con TDAH sin tratamiento tiene bajo rendimiento académico, siendo este hecho, uno de los principales motivos de consulta y de fracaso escolar. Aproximadamente un 45% de los paciente con TDAH padecen algún TEAP. Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, texto revisado (DSM-IV-TR), los TEAP son, por orden de frecuencia: 1) trastorno de la lectura o dislexia (dificultad para leer), 2) trastorno de la expresión escrita o disgrafía (dificultad para escribir), 3) trastorno del cálculo o discalculia (dificultad para las matemáticas) y 4) trastorno del aprendizaje no especificado. La afectación debe ser específica, focalizada y precisa, es decir, se logran evidenciar errores en la ejecución que alteran de forma significativa el desempeño escolar. Estos errores son permanentes en todos los contextos y no se vinculan con procesos didácticos a los cuales haya sido sometido el sujeto. Dada esta elevada comorbilidad, la evaluación completa del TDAH en niños y adolescentes debe incluir una valoración de los trastornos psiquiátricos y del aprendizaje que puedan estar asociados. La presencia de comorbilidad condiciona la presentación clínica, el pronóstico, el plan terapéutico y la respuesta al tratamiento.

En el DSM-IV-TR se proponen los siguientes criterios diagnósticos para los TEAP:

1. El rendimiento en lectura, cálculo o expresión escrita es sustancialmente inferior (dos desviaciones típicas) al esperado por edad, escolarización y nivel de inteligencia, evaluado a través de pruebas normativas.

2. Los problemas de aprendizaje interfieren significativamente en el rendimiento académico o las actividades de la vida cotidiana que requieren lectura, cálculo o escritura.

3. Los trastornos del aprendizaje deben diferenciarse de variaciones en el rendimiento escolar, o de dificultades debidas a falta de oportunidades educativas, escolarización o métodos de enseñanza deficientes o factores culturales.

4. Si hay presencia de déficit auditivo, visual, retraso mental, trastorno generalizado del desarrollo o trastorno de la comunicación, se diagnostica trastorno del aprendizaje si el rendimiento académico es significativamente inferior al que se espera, según el trastorno presente.

La exploración neuropsicológica en niños y adolescentes con TDAH resulta útil para conocer el perfil de habilidades y dificultades en el funcionamiento cognitivo y la comorbilidad con trastornos específicos del aprendizaje. Es importante identificar a los niños con TEAP durante su evaluación y a veces durante el seguimiento, pues esta identificación va a permitir planificar intervenciones psicoeducativas y en ocasiones farmacológicas adecuadas, para proporcionar un mejor pronóstico, lo que implica un trabajo y coordinación de tipo multidisciplinar.

Trastorno de la lectura

Es el TEAP más frecuente. En las muestras de TDAH se detecta dislexia en el 25%-50% de los individuos. Inversamente, el 33% de niños disléxicos presentan TDAH. Estos porcentajes evidencian la necesidad de evaluar, de manera rutinaria, las habilidades escolares, especialmente las competencias lectoras, de los niños con TDAH y, a su vez, evaluar la presencia de síntomas de inatención, hiperactividad e impulsividad en los niños con TEAP. En el DSM-IV-TR se proponen los siguientes criterios diagnósticos para el trastorno de la lectura:

1. El rendimiento en lectura, medido mediante pruebas de precisión o comprensión normalizadas y administradas individualmente, se sitúa sustancialmente por debajo de lo esperado, dados la edad cronológica del sujeto, su coeficiente de inteligencia y la escolaridad propia de su edad.

2. La alteración de la lectura interfiere significativamente el rendimiento académico o las actividades de la vida cotidiana que exigen habilidades para ésta.

3. Si hay un déficit sensorial, las dificultades para la lectura exceden de las habitualmente asociadas para él.

La coexistencia de TDAH y dislexia ha generado un gran número de hipótesis que intentan explicar la naturaleza de esta asociación. Ambos trastornos tiene un elevado componente genético; en concreto, el gen del receptor α-2A adrenérgico -ADRA2A-, entre otros, es un factor de riesgo para padecer ambos trastornos simultáneamente. Algunos autores consideran que el TDAH subtipo predominantemente inatento asocia este padecimiento con mayor frecuencia que el TDAH de tipo combinado, aunque este aspecto no podemos considerarlo como seguro con las investigaciones actuales. La experiencia nos hace comprobar diariamente que el trastorno de la lectura puede estar asociado frecuentemente con cualquiera de ambos subtipos. Existen dos modelos que tratan de dar una respuesta al porqué de esta asociación: el modelo de la doble disociación propone el déficit fonológico como déficit cognitivo nuclear de la dislexia, lo cual está aceptado casi universalmente por la mayor parte de la comunidad científica. Esta teoría fonológica sostiene que el déficit básico, responsable de la dificultad para el aprendizaje de la lectura, consiste en una dificultad para asociar grafemas (letras) con fonemas (representaciones mentales de los sonidos básicos del habla que permiten la distinción entre las palabras). Tanto la región parietal posterior del hemisferio izquierdo, donde se ubican las representaciones fonológicas como el área fusiforme (occipitotemporal inferior), o “área visual de las palabras” parecen estar involucradas en estos procesos. La teoría fonológica se sustenta básicamente en el mal rendimiento de las personas disléxicas en tareas que requieren activar la conciencia fonológica (manipulación de los fonemas y segmentación de las palabras en fonemas). El modelo de la doble disociación parte de que el procesamiento fonológico es automático y apenas requiere gasto de economía cognitiva. La fuerte evidencia a favor de la teoría fonológica había contribuido a generalizar la opinión de que el procesamiento fonológico es automático y apenas requiere soporte atencional (lo que a todas luces es falso, dado que los defectos en la inhibición de respuesta típicos del TDAH han sido también descritos en los sujetos con dislexia), siendo la baja memoria de trabajo y la dificultad para mantener la atención subsidiarias del déficit inhibitorio propio del TDAH. El modelo del déficit múltiple, aplicado a la dislexia, toma como punto de partida su comorbilidad y viene avalado por evidencias provenientes de estudios cognitivos (tales como la prueba de claves de la escala de inteligencia de Wechsler para niños o los test de ejecución continuada, así como la evaluación de la memoria fonológica, como componente de la memoria de trabajo), genéticos y de neuroimagen. Este modelo propone identificar en la dislexia un déficit en la conciencia fonológica, la memoria de trabajo verbal y la fluidez verbal (a su vez asociada a la velocidad de procesamiento), es decir, tiene de base ciertos componentes propios de la disfunción ejecutiva, altamente presente en los niños con TDAH, lo que hace que con mayor facilidad se dé lugar a un patrón de comorbilidad. Los niños con TDAH y dislexia muestran alteraciones importantes en todas o varias de estas funciones, por lo que parecen existir factores de riesgo compartidos por ambos padecimientos. Además, en los casos más graves de dislexia existe un fuerte impacto sobre los niveles de inteligencia verbal o general, medidos por los test de inteligencia. A nuestro juicio, y dada la gran heterogeneidad clínica de los pacientes que asocian trastorno de la lectura y TDAH, estos modelos no deberían ser excluyentes.

Por lo tanto, el TDAH y la dislexia comparten déficits básicos en las funciones ejecutivas (memoria de trabajo y bajo control inhibitorio) y la velocidad de procesamiento que involucran a estructuras corticales tales como: la corteza parietal posterior (estructura fonológica, vía indirecta), la corteza occipitotemporal (identificación visual de la palabra, vía directa) y el área de Broca (articulación o subarticulación de la palabra), en el lóbulo frontal. En la medida en que una palabra resulta familiar, se prescinde del análisis fonológico, más lento que el reconocimiento visual, pero cuando el sistema posterior resulta poco eficiente, como ocurre en los disléxicos (o en cualquier individuo que está empezando a leer), interviene el área de Broca, que mediante una subarticulación de la palabra, amplifica el mensaje fonológico y, consecuentemente, la lectura. Dado que la corteza prefrontal —implicada en mecanismos atencionales— activa el sistema lector dorsal, la lectura se ve facilitada o interferida por las capacidades atencionales.

El TDAH y la dislexia son trastornos con un alto componente genético; la gran prevalencia de ambos trastornos, la enorme variabilidad de los genes involucrados (genes diferentes pueden dar lugar a fenotipos parecidos y viceversa, un mismo gen/genes pueden dar lugar a fenotipos muy diferentes) y la presencia habitual de varios genes de susceptibilidad simultáneos (herencia poligénica) explica el extenso espectro fenotípico que suelen mostrar estos trastornos. La etiología de ambos trastornos, por lo tanto, es multifactorial (no es suficiente un factor etiológico aislado), e implica la interacción de múltiples factores de riesgo (es posible que ciertos déficits auditivos o visuales puedan contribuir a modular la expresión del déficit lector) y factores protectores (por ejemplo, un alto cociente intelectual), tanto genéticos como ambientales.

El psicopedagogo debe establecer, además del historial personal, médico y pedagógico del alumno, su cociente intelectual y las características de su perfil neuropsicológico. La evaluación psicopedagógica consiste en valorar el nivel del niño o adolescente en áreas básicas como lectura, escritura y matemáticas para determinar si éstas se encuentran de acuerdo a su edad, escolaridad y capacidades. Se puede obtener información cualitativa sobre el estilo de aprendizaje del niño.

El WISC-IV (Escala de inteligencia de Wechsler para niños IV edición) es el test de inteligencia más empleado y recomendado, por la amplia información que proporcionan sus subtests (comprensión verbal, razonamiento perceptivo, memoria de trabajo y velocidad de procesamiento) y la posibilidad de establecer un perfil, que permite conocer las fortalezas y debilidades del funcionamiento cognitivo.

Deben realizarse pruebas de lecto−escritura en el idioma natural: el TALE (Test de Análisis de Lectura y Escritura) y preferiblemente el PROLEC (Batería de evaluación de los procesos lectores), permiten una análisis detallado por niveles de edad y escolarización de los problemas que aparecen en todas las áreas y modos de la lecto−escritura. El TALE analiza escritura (caligrafía, copia, dictado y redactado) y lectura (de letras, sílabas palabras, texto y comprensión lectora). Existen dos tipos de PROLEC, el PROLEC-R y el PROLEC-SE; el primero, para primaria, analiza, entre otras cosas, identificación de letras, nombre y sonido de las letras, diferenciar palabras y pseudopalabras, procesos léxicos, procesos sintácticos y procesos semánticos; el PROLEC-SE, para secundaria, analiza ítems similares, adaptado a una mayor edad. Si se considera necesario por la mayor incidencia de problemas de lenguaje, se pueden igualmente evaluar los procesos lingüísticos; para ello pueden ser útiles test como el ITPA (test Illinois de Aptitudes Psicolingüísticas) o el PLON- R (Prueba de Lenguaje Oral de Navarra); este último, es apropiado para el screening o detección rápida del desarrollo del lenguaje oral entre los 3 y los 6 años. Parelalemente, los test de atención pueden ser igualmente útiles en la evaluación neuropsicológica; los test de ejecución continuada -CPT (continuos performance test)- o las tareas go/nogo baremadas son los que han mostrado mayor sensibilidad y especificidad. De ser necesario pueden realizarse otras tareas (viso-espaciales, de memoria, etcétera).

El abordaje psicopedagógico de los trastornos específicos de la lectura, corresponde al psicólogo, psicopedagogo o logopeda formado en esta materia. La dislexia es un trastorno crónico cuyas peores consecuencias se darán coincidiendo con la escolarización y la obtención de los diferentes objetivos académicos. Sin embargo la mayoría de las técnicas de mejora de las capacidades lectoras se basan, sobre todo, en la mejora de las habilidades fonológicas del paciente. Resulta de vital importancia que el niño disléxico reciba, desde la manifestación de los primeros síntomas, una intervención psicopedagógica con el fin de minimizar las consecuencias y llevar al máximo nivel de competencia posible sus propios recursos lecto-escritores. En términos generales, el tratamiento se dirige a corregir, mediante métodos psicopedagógicos específicos, las alteraciones verbales y de lecto-escritura, trabajando con preferencia las más afectadas. Cuando existan asociados problemas de articulación, trastornos neurológicos o de personalidad, será preciso contar además con tratamientos de logopedia, neuropsiquiatría y psicología. Existe en la actualidad gran cantidad de material específico en el mercado para la recuperación de la dislexia. Dicho material suele estructurarse en orden de dificultad y también por edades. Independientemente del trabajo efectuado en la escuela o por parte de los diferentes profesionales, es necesaria la participación activa de los padres en el tratamiento.

Desde el punto de vista médico, el metilfenidato es efectivo en el tratamiento de los niños con TDAH y trastornos del aprendizaje. De hecho, este fármaco mejora aspectos básicos de la dislexia en niños con TDAH. Keulers et al compararon el efecto del metilfenidato sobre la lectura en tres grupos: TDAH con dislexia, TDAH sin dislexia y grupo control sin TDAH. Hallaron que el grupo con dislexia mejoraba significativamente más en lectura que el grupo TDAH y control. Bental y Tirosh, al estudiar los efectos del metilfenidato en 25 niños diagnosticados de TDAH y dislexia, hallaron una clara mejoría en la precisión para la lectura de palabras y pseudopalabras. Por estos motivos, además de una monitorización sobre la atención, podría ser adecuado monitorizar la respuesta en las habilidades lectoras en niños con TDAH y dislexia asociada, puesto que es altamente probable encontrar una mejoría. Además, ante la duda terapéutica en un TDAH con sintomatología leve, la comorbilidad con dislexia puede ser un factor determinante para iniciar el tratamiento con medicación para el TDAH. Actualmente se están obteniendo datos muy positivos, tal y como documentan Sumner et al, con el otro fármaco utilizado en el tratamiento del TDAH: la atomoxetina.

Trastorno de la expresión escrita

En general, los resultados indican que la escritura de los niños con TDAH es peor que la de los niños sin TDAH. Aproximadamente la mitad de los sujetos con TDAH de tipo combinado presentan disgrafía. Dado que el 33-47% de los niños con TDAH también cumplen criterios de trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC), es posible que éste influya en la capacidad escritora del paciente. Según el DSM-IV, el TDC se define como un rendimiento pobre en las actividades dependientes de la coordinación, por debajo de lo esperado a la edad cronológica y/o cociente intelectual, interfiriendo de forma significativa en su rendimiento y actividad cotidiana. No debe estar justificado por enfermedades médicas (parálisis cerebral, patología muscular, entre otras) o sensoriales. Se manifiesta clínicamente por torpeza motora, problemas en los deportes, retraso en la adquisición de algunos hitos madurativos motores, disgrafía, etcétera. Ya en las primeras descripciones de pacientes con TDAH, o en las primeras definiciones de la disfunción cerebral mínima, se incluían a las manifestaciones motoras propias del TDC, lo que de alguna manera refleja su elevada frecuencia en el TDAH. Por otro lado, del mismo modo que los pacientes con TDAH tienen más errores en operaciones básicas matemáticas por el propio problema atencional, como veremos posteriormente, también muestran con frecuencia una cierta torpeza inherente a su inatención o impulsividad.

El término “disgrafía” hace mención al componente “motor” de la escritura, y tiende a emplearse en referencia a la ilegibilidad de la letra. Los niños con TDAH manifiestan más dificultades en la coordinación motora fina y por tanto en la escritura. Ésta última es una habilidad muy compleja que abarca una mezcla de habilidades cognitivas de tipo táctil, propio y visoperceptiva, de coordinación, y de forma aún más importante, de planificación motora y atención sostenida.

Tradicionalmente, la investigación sobre la escritura en niños con TDAH se ha focalizado en aspectos cualitativos de la letra, tales como la legibilidad global, precisión, espaciado y uniformidad, basándose su análisis en la impresión subjetiva del evaluador. Por otro lado, cuanto más intenso o severo es el déficit de atención, peor es la coordinación fina y la grafía, y peor el contenido de la escritura.

Los niños con TDAH, con independencia del subtipo, muestran posturas incorrectas con más frecuencia que los niños sin este problema; este mal control postural puede influir en la grafía o el trazado. La falta de control motor fino puede producir errores en la escritura (p.e. tamaño incorrecto o mala colocación de letras). Los niños con TDAH (más a mayor grado alto de inatención) parecen tener problemas en diversos aspectos relacionados con la falta de control motor fino, que pueden influir en la manipulación del lápiz (pueden utilizar estrategias compensatorias como bloquear los dedos en extensión o empuñar el lápiz). Estos problemas en la coordinación fina se describen en el 30-50% de los pacientes con TDAH.

En la década de los 80, se acuñó en países nórdicos el término DAMP (acrónimo de “déficits in attention, motor control and perception”) para recoger un grupo de pacientes especial con TDAH y TDC. Este problema estaba presente de forma severa en el 1-2% de los escolares, y se observaba más levemente en otro 3-6%. No es infrecuente que estos chicos asocien problemas en su competencia social, problemas en su comunicación (dificultades pragmáticas del lenguaje), ubicándose en algunos casos en un terreno gris entre el TDAH de predominio inatento y el síndrome de Asperger.

En una esfera más pedagógica, aparece el término TANV (trastorno de aprendizaje no verbal). Este término engloba pacientes con dificultades en la integración visual, táctil y motora. A nivel cognitivo, muestran habilidades lingüísticas conservadas, pobre grafismo, malas habilidades viso-espaciales, dificultades en el razonamiento matemático y la aritmética, mala coordinación, y con mucha frecuencia déficit de atención y baja competencia social.

Al igual que el DAMP, el TANV no está incluido en el DSM-IV, su prevalencia es desconocida y se solapa tanto con el DAMP como con el TDAH de predominio inatento asociado a TDC. Es indudable la presencia en las consultas especializadas de ciertos endofenotipos clínicos encuadrables en estos trastornos, motivo por el que se han descrito en este tema.

La calidad de la grafía o la postura-habilidad para la escritura, pueden valorarse en la propia consulta o a través de la valoración de trabajos escolares, sin embargo, el PROESC (Evaluación de los procesos de escritura, se realiza a alumnos de primaria), permite analizar la escritura mediante la realización de dictado de sílabas, palabras, pseudopalabras y frases. También incluye la escritura de un cuento y redacción de textos.

El tratamiento farmacológico del TDAH no difiere atendiendo a la presencia o no de torpeza o alteraciones visoperceptivas. Sin embargo, se ha demostrado en numerosos estudios como el empleo del metilfenidato mejora la coordinación motora, la postura del paciente con TDAH y su grafía. En general, los estudios documentan una mejoría en las habilidades escritoras cuando los niños con TDAH reciben metilfenidato, a través del análisis de la legibilidad, la exactitud y la precisión, la coordinación óculo-manual o la psicomotricidad fina. Respecto a la atomoxetina, aunque este tratamiento ha demostrado recientemente mejorar la comprensión y decodificación léxica, no hay literatura relacionada con su potencialidad en la mejora de la escritura.

Trastorno del cálculo y de las matemáticas

En ocasiones, en la literatura consultada, el “trastorno del aprendizaje de las matemáticas” se superpone a la “discalculia o trastorno del cálculo del desarrollo”, lo que no es del todo exacto, dado que, en nuestra opinión, se trata de dos procesos muy diferentes y el segundo no es solamente una forma más leve del primero. Un 25-30% de los pacientes con TDAH presentan trastorno del cálculo o de las matemáticas. La discalculia está muy relacionada con el TDAH, los síntomas de disatención pueden producir claros despistes durante las operaciones aritméticas. Del mismo modo, la impulsividad es un síntoma que penaliza la realización tanto las operaciones aritméticas como los problemas más complejos.

Estadísticamente el sexo femenino y la presencia de un TDAH de predominio inatento se relacionan con mayores problemas en las matemáticas. De igual forma, la presencia de un TDC, un DAMP o un TANV comórbido al TDAH, influencian claramente la probabilidad de aparición de problemas en el desempeño de las matemáticas dado que las alteraciones visoperceptivas (hemisferio derecho) se vinculan con la habilidad para las matemáticas. La medicación para mejorar los síntomas del TDAH ha demostrado una mejoría clara y evidente en el desempeño de las matemáticas, especialmente y de forma inmediata en el caso del cálculo. Más aún, el comienzo tardío del tratamiento farmacológico en los pacientes con TDAH se asocia con un empeoramiento académico en el área de las matemáticas.

 

Bibliografía

1. Fernández-Jaén A, Martín Fernández-Mayoralas D. Medicamentos estimulantes en el tratamiento del trastorno por déficit de atención/hiperactividad. JANO. 2010; 1.761: 69-72.

2. Martín Fernández-Mayoralas D, Fernández-Jaén A. Trastorno por déficit de atención/hiperactividad. Acta Pediatr Esp. 2010; 68: 167-172.

3. Fernández-Jaén A, Martín Fernández-Mayoralas D, Calleja-Pérez B, Muñoz-Jareño N. Eficacia sostenida del metilfenidato de liberación osmótica: estudio en 266 casos. Rev Neurol. 2009; 48: 339-345.

4. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad en Niños y Adolescentes. Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en Niños y Adolescentes. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat (AIAQS) de Cataluña. Barcelona: Ministerio de Ciencia e Innovación, 2010.

5. Wigal SB, Chae S, Patel A, Steinberg-Epstein R. Advances in the treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder: a guide for pediatric neurologists. Semin Pediatr Neurol. 2010; 17: 230-236.

6. Wolraich M, Brown L, Brown RT, DuPaul G, Earls M, Feldman HM, et al. ADHD: clinical practice guideline for the diagnosis, evaluation, and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. Pediatrics. 2011; 128: 1.007-1.022.

7. Dupaul GJ, Gormley MJ, Laracy SD. Comorbidity of LD and ADHD: Implications of DSM-5 for Assessment and Treatment. J Learn Disabil. 2013;46:43-51.

8. Zoëga H, Rothman KJ, Huybrechts KF, Ólafsson Ö, Baldursson G, Almarsdóttir AB et al. A population-based study of stimulant drug treatment of ADHD and academic progress in children. Pediatrics. 2012;130:e53-62.

 

Libro recomendado

Barkley RA. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. 3ª ed. The Guilford Press, NY, 2006.

 

Embarazo en la adolescencia. Aspectos a tener en cuenta


Embarazo en la adolescencia. Aspectos a tener en cuenta

B. Castro Martín *, B. Martínez Montoro **, M. Panal Cusati **
*Médico Adjunto del Servicio de Reproducción HULP. Responsable de la Unidad de Ginecología de la Infancia y Adolescencia.
** Residente de 3º año del Servicio de Obstetricia y Ginecología HULP.

 

Adolescere 2013; II (2): 57-68

 

Resumen

En las adolescentes, el embarazo es una situación sumamente particular que plantea múltiples preguntas y no menos problemas:

— de índole médica: aumento del índice de abortos, descubrimiento tardío del embarazo, cuyo seguimiento es deficiente o nulo, parto prematuro, mortalidad perinatal elevada, etc.

— de índole social: rechazo de la familia, interrupción de la escolaridad, consumo de drogas, abandono del recién nacido, etc. Con frecuencia esta situación es la misma que había vivido la propia madre de la adolescente, quien lamentablemente transmite un esquema idéntico a su descendencia.

Presentamos el caso de una paciente de 17 años que acude a la consulta obstétrica del área refiriendo gestación. Entre sus antecedentes personales destacan una escoliosis congénita y un episodio de meningitis vírica a los 13 años de edad, no cuenta alergias medicamentosas conocidas ni cirugías previas. La menarquia se había producido a los 14 años y sus ciclos menstruales hasta la fecha, eran irregulares.

Como antecedentes familiares la paciente destaca el fallecimiento de su padre en accidente de tráfico y la Diabetes Mellitus tipo 1 padecida por su abuela materna.

A la anamnesis niega consumo de alcohol u otras sustancias tóxicas. Su exploración física no muestra hallazgos relevantes, las constantes son normales y por fecha de la última menstruación, la edad gestacional estimada son 7 semanas.

Tras realizar la petición de las pruebas complementarias pertinentes se cita a la paciente para un nuevo control 3 semanas después. En dicha visita se confirma la gestación ecográficamente así como la datación de la misma y se programa el seguimiento del embarazo a partir de entonces con controles mensuales hasta la semana 36 de gestación y la realización de las ecografías y analíticas recomendadas por la Sociedad española de Ginecología y Obstetricia.

La paciente acude regularmente a las consultas programadas y el embarazo transcurre de manera normal sin incidencias. Las pruebas de screening y las ecografías no revelan alteraciones fetales.

A las 40 semanas y 3 días la paciente ingresa por urgencias de la maternidad de nuestro hospital por trabajo de parto y rotura de membranas con líquido meconial. Tras 7 horas de dilatación cervical se produce el parto mediante Fórceps de Kjelland para abreviar expulsivo por riesgo de pérdida de bienestar fetal. El recién nacido, varón, presenta buenos signos de vitalidad y un test de Apgar, al minuto y a los 5 minutos, de 7 y 9 puntos respectivamente. Su peso es de 3570 g y el ph arterial de 7,25, no siendo necesaria más que una reanimación fetal tipo I.

El puerperio transcurre sin incidencias, se instaura a lactancia materna, y la paciente es dada de alta tras 72 horas de cuidados postparto con la citación oportuna en consultas externas de suelo pélvico y las recomendaciones para su seguimiento en zona.

Si bien lo reflejado hasta ahora sería un caso poco relevante o incluso atípico, por la normalidad del mismo a pesar de la juventud de la gestante, encontramos algo interesante al revisar la historia clínica de la paciente: su historia neonatal.

La paciente, nuestra actual gestante, había nacido a las 34 semanas de gestación fruto del segundo embarazo de su madre, quien con 21 años, había sido madre adolescente de su primer hijo a los 19 años y contaba así mismo, con una IVE en el periodo transcurrido entre ambos partos.

Dicho embarazo, controlado aunque no deseado, había transcurrido con consumo de marihuana durante el primer trimestre y contaba en su historia con un intento autolítico de la madre a las 8 semanas de gestación. La gestante presentaba serologías negativas para VIH y VHC a pesar de que refería que el padre del feto que gestaba, quien no era su actual pareja, tenía positividad serológica para estas dos enfermedades transmisibles.

El parto había transcurrido mediante cesárea a las 34 semanas de embarazo, previa rotura prematura de membranas a la 31ª semana. La recién nacida había presentado un peso de 2000 g., adecuado para la edad gestacional, y había requerido ingreso durante casi dos semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

Introducción

El embarazo en la adolescencia se define como aquel embarazo que ocurre antes de finalizar el desarrollo somático completo (1, 2).

Es difícil evaluar el impacto real del embarazo en esta etapa dado que “adolescencia” resulta a efectos prácticos un término demasiado impreciso, al igual que también lo es a efectos estadísticos. Adolescencia resulta un término cualitativo, que atañe a lo biológico y puede concernir a lo legal y que en medicina por influencia anglosajona se suele asimilar a “teenagers”. La OMS fija sus límites entre los 10 y los 20 años (3).

La adolescencia es un periodo de transición en el cual las adolescentes constituyen un grupo muy heterogéneo de por sí, tanto si se consideran las distintas franjas de edad, como sus momentos de desarrollo, sus experiencias, su madurez afectiva y psicológica o sus condiciones de vida. El hecho de que la biología haga posible el embarazo en dicho periodo no lleva implícito que el proceso madurativo haya culminado.

En general, los expertos coinciden en que si la mujer tiene menos de 15 años, hay que considerar un riesgo médico directamente ligado a la edad, mientras que en las de más edad, los criterios pronóstico fundamentales serán los socioeconómicos(3). (Figura.1.)

Cada vez en mayor medida, los embarazos durante la adolescencia generan preocupación porque tienden a perpetuar la pobreza y el aislamiento social de la mujer y sus hijos. (Figura. 2.)

El grado de educación es probablemente el factor más importante en términos de riesgo reproductivo y riesgo perinatal. Existen metaanálisis que demuestran que la edad deja de ser un factor de riesgo por sí mismo y son la contención social, el control perinatal y el estado nutricional los que favorecen o disminuyen el riesgo perinatal (Figura 3.). Un estudio reciente, realizado en Canadá, ha demostrado una vez más como los recién nacidos de nulíparas de 19 años o menores presentan resultados perinatales adversos al compararlo con un grupo control de recién nacidos de madres entre 20 y 29 años. En este trabajo el riesgo de parto pretérmino en el grupo de estudio fue 4,5 veces mayor, y el riesgo de defectos congénitos y muerte infantil se multiplicaron por 1,8 y 3,8 respectivamente(4).

Pero mientras la mayoría de los estudios acerca del embarazo en adolescentes consideran la franja de edad mencionada, un estudio tailandés publicado recientemente, trata de evaluar la influencia de la edad en el grupo de adolescentes “extremadamente jóvenes” y arrojan resultados perinatales de un grupo de madres de 16 años o menores.

La anemia, las alteraciones cardiacas, la patología tiroidea y las alteraciones pulmonares fueron significativamente más frecuentes en el seguimiento de sus embarazos. Las complicaciones gestacionales como la diabetes gestacional, la placenta previa, el parto pretérmino o el menor peso al nacer de sus recién nacidos, también alcanzaron diferencias estadísticamente significativas respecto al grupo control de gestantes entre 20 y 29 años(5).

El embarazo en la adolescencia suele considerarse pues, como una situación de riesgo, peligrosa, inapropiada e inadecuada para los intereses de los jóvenes, particularmente por afectar en mayor medida a adolescentes que viven en la pobreza en países poco desarrollados. Mientras que las tasas de fertilidad descienden alarmantemente en los países desarrollados, no podemos decir lo mismo en estos grupos jóvenes de países en desarrollo especialmente en territorios subsaharianos y sudeste asiático, lo cual supone una situación de preocupación mundial a nivel sociocultural dado que perpetúa el modelo de pobreza extrema durante generaciones(6).

De cualquier modo, hay que tener en cuenta que no siempre el embarazo en la adolescencia es una situación problemática o de alto riesgo y cuando no lo es, es importante que se mantenga una actitud adecuada por parte de los profesionales médicos para que el modelo de abordaje no se elabore bajo un concepto de enfermedad porque ello podría provocar situaciones iatrogénicas. Así mismo, en los casos en los que el contexto biológico, psicológico o social en los que se produzca el embarazo adolescente, aconsejen considerarlo como alto riesgo, deberán manejarse con destreza en manos de grupos multidisciplinares, dada la dificultad del comportamiento adolescente así como los problemas de salud específicos de este grupo de edad; para atender necesidades que, si se obvian, puedan derivar en complicaciones.

Desarrollo del embarazo

Consulta Preconcepcional

Este acto médico no suele tener lugar cuando el embarazo es accidental pero ya comentamos que la gestación puede aparecer como fruto de un proyecto de pareja en el seno de determinadas culturas.

En la consulta preconcepcional tendremos que realizar una buena historia clínica de la adolescente que permita identificar posibles riesgo y valorar su madurez. Deberemos repasar el calendario vacunal (que puede experimentar variaciones según los países), y valorar la necesidad de recomendaciones específicas al respecto.

Es aconsejable solicitar una analítica preconcepcional, con hemograma y bioquímica básicas. También unas serologías para lúes, toxoplasma, rubeola, VHC, VHB y VIH.

Si no existiera inmunidad, se recomienda la vacunación frente a rubeola, varicela, VHB y tétanos(3).

Debemos investigar sobre la existencia de enfermedades o alteraciones hereditarias, especialmente en culturas que permitan uniones consanguíneas, hábitos o uso de sustancias adictivas, mundo laboral y/o exposiciones ambientales. Es buen momento para tratar de promover estilos de vida saludables en la pareja y también para prescribir ácido fólico.

Prueba de embarazo

La solicitud de una prueba de embarazo por parte de una adolescente debe constituir inequívocamente una señal de alarma para el personal sanitario. Aunque el resultado sea negativo refleja la convicción o sospecha por parte de la joven de haber podido estar embarazada, y habrá que calibrar el contexto que originó la demanda de la prueba y ver si esa situación está ya resuelta o si es el momento de iniciar una conducta profiláctica.

En caso de ser positiva, habrá que realizar con la mayor brevedad posible, un cálculo preciso de la edad gestacional así como una evaluación global de la adolescente embarazada.

Precisaremos una historia clínica detallada y habrá que considerar su nivel socio-educativo, las expectativas vitales, la autoestima, los antecedentes psiquiátricos, los recursos económicos. Conviene conocer las características de la familia, su sustento económico y social, así como las de su pareja.

Hemos de tener en cuenta que las adolescentes no son simplemente embazadas muy jóvenes si no que cada una tiene un grado de vulnerabilidad, que pasan por distintas fases con la susceptibilidad propia de su edad así como de los efectos socioculturales y económicos del momento. Cuando un embarazo se produce accidentalmente la mujer puede sentir una fuerte ambivalencia emocional y debemos actuar con cautela. Se debe perseguir el objetivo de que sea la propia protagonista quien active por sí misma sus mecanismos de decisión. Este tipo de actuaciones requieren de una sólida formación clínica y humanística así como el desarrollo de una serie de habilidades que permitan el correcto manejo clínico de estructuras a veces, muy complicadas, de ahí que si no se poseen dichas aptitudes es aconsejable transferir la tarea a otro colega mejor cualificado(7).

Embarazo

La adolescente puede querer proseguir la gestación bien por deseo de procreación bien porque, aún no queriendo ser madre, no quiera, no pueda interrumpir el embarazo.

En el primer caso debe ponerse la adolescente en contacto con los grupos de asistencia pre y posnatal existentes en la comunidad y emplear el tiempo de gestación para ayudarle a asumir la maternidad. Cuando la decisión es dar el recién nacido en adopción, se deberá buscar el soporte psicológico adecuado así como ayuda para estructurar los servicios sociales y legales. Esta situación es emocionalmente más compleja, menos frecuente en nuestro medio, y puede crear alteraciones conductuales de índole diversa si no se maneja de forma adecuada por personal especializado.

El primer objetivo para un buen control prenatal es conseguir involucrar a la madre. Ha de intentarse evitar cambios en el profesional que atienda a la adolescente, quien debe mostrar tacto, respecto, discreción así como evitar olvidos y establecer empatía con ella. Se valorará según los casos establecer grupos de vigilancia médica en programas de apoyo si fuese preciso(3).

Cuidados prenatales

El control de la gestación debería iniciarse en el primer trimestre y dentro de este, lo antes posible. En la primera visita debería estructurarse un enfoque de riesgo así como una evaluación de la adolescente embarazada (Figura. 3.). Tras esta, se recomienda citar una nueva visita en 7-15 días y posteriormente cada 4 semanas hasta la 36ª semana de gestación. Las citas deberán establecerse semanalmente desde la 38 ª semana de embarazo. De cualquier modo se recomienda accesibilidad a la consulta y los profesionales para que la adolescente consulte sus dudas.

Siguiendo las recomendaciones de la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) podemos valorar la aplicación de las siguientes actitudes preventivas: (Tabla I)

Aspectos diana

Nutrición

El incumplimiento de una correcta nutrición es una de las principales características de la adolescencia. La dieta en estas etapas suele ser pobre en vitaminas A, E y folatos así como en oligoelementos, déficit que suele ir paralelo al incremento de la consideración de “riesgo”. El peso inicial de la gestante suele ser también menor de lo adecuado y dado que ella se encuentra todavía en periodo de desarrollo hace fácilmente previsible la necesidad frecuente de suplementos nutricionales. Ha de tenerse en cuenta que en adolescentes obesas son igualmente posibles estas carencias.

Hábitos tóxicos

Habrán de evaluarse en cada consulta (tabaco, alcohol, café, fármacos y tóxicos). Trataremos de realizar consejo sobre los que fueran necesarios y con el personal adecuado.

Del mismo modo deberemos prestar atención a:

  • Prevención de trastornos de salud mental
  • Violencia doméstica
  • Vacunas
  • Gamma globulina anti-D
  • Fomentar e instruir en Lactancia Materna

Por ser todos ellos puntos especialmente vulnerables en las gestantes de este grupo de edad.

Organización del seguimiento. Estructuración de las visitas

Para la organización en consulta recomendamos el seguimiento de las recomendaciones propuestas por la SEGO (ver Tabla. 2.), teniendo en cuenta que todas estas serán adaptables a los requerimientos específicos que pueda requerir la situación individual de cada paciente.

Desde la semana 38 de gestación deberán continuarse controles semanales con idéntica estructura hasta la semana 41ª en la que se programará, si no ha ocurrido entonces, la finalización del embarazo.

Control postparto

Será fundamente mantener adherida a la madre adolescente en la etapa puerperal. Deben programarse, incluso desde la última visita obstétrica, las consultas posteriores al parto para evaluar el curso del puerperio y poder detectar anomalías en la recuperación de la adolescente. Es importante evaluar su estado emocional así como el manejo de la joven madre con el recién nacido.

Si se diagnosticó diabetes gestacional será preciso reevaluar la tolerancia a la glucosa. Se recomienda revisar el calendario vacunal por si fuera preciso alguna profilaxis o dosis de recuerdo e igualmente la profilaxis de inmuno-incompatibilidad Rh es preciso revisarla y si se cree necesaria, administrarla preferentemente dentro de las primeras 72 horas que siguen a la exposición(3).

Otro punto importante a tener en cuenta en este periodo es que hasta en un 20% de estas madres adolescentes se produce una segunda gestación que hemos de intentar prevenir.

Estas adolescentes son peores usuarias de anticoncepción que sus pares que no tienen una gestación previa, pero parece que el papel fundamental en este porcentaje lo juega la persistencia de factores de riesgo ya identificados(8).

Las estrategias de prevención frente a nuevas gestaciones deberán incidir en varios ámbitos. Se buscará generar promotores de salud entre pares intentando alcanzar un adecuado clima grupal. Es importante tratar de acompañar a la familia y proporcionar educación formal e informal en ello puede ayudarnos un seguimiento postparto pertinaz.

Se recomienda elegir anticonceptivos lo más eficaces posible teniendo en cuenta la realidad de la pareja y advertir sobre la no protección frente al nuevo embarazo de la lactancia materna sino se cumplen los requisitos necesarios como las tomas nocturnas regladas, amenorrea, etc. Los anticonceptivos con sólo gestágeno y los dispositivos intrauterinos pueden constituir una buena alternativa si no están contraindicados.

Interrupción voluntaria del embarazo

Si la adolescente no desea seguir el embarazo y opta por la interrupción voluntaria (IVE), deberá buscarse el asesoramiento adecuado. La despenalización de la IVE en España(9)ha permitido mayor aceptación social de la misma al reconocer estos casos entre sus supuestos. Para solicitar la IVE es necesaria la autorización expresa de la adolescente así como la de un adulto en calidad de padre o tutor de la joven.

Es imprescindible que estos casos sean atendidos por personal especializado y cualificado para aquello, así mismo como que los tiempos de espera y la accesibilidad a estos servicios sean fáciles para la paciente.

Serán necesarios grupo y Rh así como las pruebas complementarias que el profesional considere oportunas para descartar factores que puedan suponer una complicación posterior. Cuando un aborto se decide con soporte afectivo y puede realizarse con un mínimo intervalo de tiempo, la pérdida que comporta puede superarse como ocurre con tantas otras pérdidas y la mayoría de expertos coinciden que si así sucede, puede producir menos transtornos en la adolescente que proseguir la gestación o entregar al recién nacido en adopción.

Del mismo modo que tras el parto, tras una IVE deberá concertarse una entrevista con la adolescente para la elección de un método de anticoncepción eficaz que evite conductas repetitivas.

Iniciativas sociales

Parece fundamental la constitución de una sólida red socio-sanitaria, con una potente base educativa, para tratar de mejorar la atención y el futuro de madres y padres adolescentes así como para la prevención de embarazos en este grupo. Así mismo es necesario fortalecer la creación de programas sociales educativos y sanitarios para conseguir estrategias de prevención más efectivas.

El embarazo en adolescentes resulta costoso para estas y para la sociedad, tanto a corto como a medio y largo plazo, y es por ello, que todos nosotros, como profesionales sanitarios y como ciudadanos, debemos implicarnos en la resolución de este problema social.

Tablas y figuras

Tabla I.

Se estimulara a la adolescente para que consulte lo que necesite. Valorando las complicaciones posibles se puede incidir en los cuidados específicos que las eviten

EVIDENCIA para la aplicación de diferentes actividades preventivas en los/as adolescentes

Hay buena evidencia para promover asesoramiento en las siguientes cuestiones. El asesoramiento se incluirá en los controles periódicos de salud

  • Suplemento de ácido fólico
  • Abandonar el tabaco
  • Limitar las grasa saturadas
  • Problemas derivados del alcoholismo

Hay razonable evidencia para promover asesoramiento en las siguientes cuestiones. El asesoramiento se incluirá en los controles periódicos de salud

  • Balance calórico / balance nutrientes
  • Actividad física
  • No conducir vehículos de motor tras haber bebido alcohol
  • Usar cinturón de seguridad
  • Prevenir embarazos accidentales
  • Protección de rayos ultravioletas
  • Prevenir enfermedad dental y peri dental

Puede haber insuficiente evidencia directa de que asesorar en estos temas lleve a cambios específicos de conducta; pero, hay evidencia que liga estas cuestiones con condiciones de salud y/o enfermedades

  • Ingesta 5 veces al día (fruta y vegetales)
  • Adecuados modelos de rol paterno
  • Ingesta de calcio
  • Empezar a fumar
  • Alcohol y otras drogas
  • Promoción de conductas no violentas y detección de violencia familiar
  • Prevención de enfermedades de transmisión sexual
  • Detección de depresión / ansiedad
  • Aprendizaje de habilidades / disminución de estrés
  • Visitas de cuidados preventivos

Modificado de National Guideline Clearighouse, 2004

Tabla II

Tabla CUIDADOS PRENATALES

SG

Anamnesis

Examen Físico

Pruebas complementarias

Analítica

Ecografía y
Técnicas
invasivas

Visita
inicial

Historia clínica con valoración del grado de madurez, identificación de factores de riesgo y valoración de complicaciones posibles

General

TA1

Altura, peso, IMC2

Mamas

Abdomen: exploración pélvica, identificación de factores de resgo, Altura uterina3 (valoración de edad gestacional)

Latido fetal

Hemoglobina, hematocrito, ferritina

Grupo Sanguíneo y factor Rh, Coombs indirecto

Serologías: lues, hepatitis B y C, HIV, toxoplasma, rubéola

Bioquímica general con proteninas totales, metabolismo del hierro, fólico sérico y eritrocitario y vitamina B12*

Test de O’Sullivan*

Urinocultivo

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteínas, glucosa y cuerpos cetónicos

Citología

Cultivo vaginal y cervical*

Cribado de drogas*

Cribado de bioquímico** (pregnant associated placental protein: PAPP-A y fracción libre de beta-HCG entre 8-12ª SG)

1ª Ecografía (de 12ª a 14ª SG)

A los
7-15 días
de la visita
inicial

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Altura uterina3

(valoración de edad gestacional)

Latido fetal

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteinas, glucosa y cuerpos cetónicos

16ª – 18ª

Puesta al día.
Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF4 – Latido fetal

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteinas, glucosa y cuerpos cetónicos

Cribado bioquímico **(alfa-feto-proteina y fracción libre de beta-HCG entre 14-17ª SG)

Ecografía de 2ª trimestre (de 18ª a 20ª SG)

20ª-24ª

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF – PF5 – FCF6

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteinas, glucosa y cuerpos cetónicos

26ª-28ª

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF – PF – FCF

Hemoglobina, hematocrito

Coombs indirecto*

Serologías*

Test de O’Sullivan*

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteínas, glucosa y cuerpos cetónicos

30ª-32ª

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF – PF – FCF

Hemoglobina, hematocrito

Serología hepatitis B

Resto serologías*

Test de O’Sullivan (de 32ª a 36ª SG)

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteínas, glucosa y cuerpos cetónicos

Ecografía de 3er trimestre (de 32ª a 36ª SG)

34ª-36ª

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF – PF – FCF

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteinas, glucosa y cuerpos cetónicos

Cultivos vaginal y rectal para streptococo beta-hemolítico (de 35ª a 37ª SG)

38ª

Puesta al día.

Valoración de factores de riesgo

TA

Peso

Exploración pélvica:

AU – MF – PF – FCF – NST

Estudio urinario de rutina con tiras reactivas para proteinas, glucosa y cuerpos cetónicos

1 TA = Tensión arterial; 2 IMC = Índice de masa corporal; 3 AU = Altura uterina (valoración del crecimiento fetal);

4 MF = Movimientos fetales; 5 PF = Valoración de la posición fetal; 6 FCF = Frecuencia cardíaca fetal; 8 non stress test;

* en caso de factores de riesgo; ** según laboratorio de referencia

Figura 1

Desarrollo de embarazo en las adolescentes

Aspectos médicos

Aumento de mortalidad y morbilidad perinatal de los hijos de madres
< de 15 años, por aumento de amenaza de parto prematura y parto prematuro

Aumento de crecimiento intrauterino restringido, sobre todo si ha habido maternidad precedente y aún más si el período intergenésico es inferior a 6 meses

Mayor frecuencia de anemia ferropénica

Menor riesgo de toxemia, partos distócicos, cesáreas y malformaciones fetales

Con un correcto seguimiento obstétrico:

  • En > 16 años: los riesgos no son mayores que en mujeres de más edad
  • Pero en < 15 años o si han transcurrido menos de 2 años desde la menarquia: los riesgos persisten a pesar de un correcto seguimiento

Otros aspectos

Franja de edad

Diferencias entre chicas de la misma edad

Nivel socioeconómico

Hábitos:

  • Alcohol
  • Tabaco
  • Drogas
  • Malnutrición
  • Ausencia de seguimiento médico
  • Sexualidad temprana
  • Ausencia de anticoncepción

Figura 2

Consecuencias del embarazo en adolescentes

Interrupción de su desarrollo

Interrupción de los estudios

Recursos limitados para ejercer la maternidad

Matrimonio prematuro

Mayor multiparidad entre las madres adolescentes

Pobreza

Estigma de ilegitimidad

Depresión

Embarazo adolescente recurrente de una generación a otra

En madres menores de 16 años:

Soldadura precoz de cartílagos

Desmineralización ósea en caso de lactancia materna

Figura 3

 

Bibliografía

1. Scholl TO, Hediger ML, Salmon RW, Belsky DH, Ances IG. Association between low gynecological age and preterm birth. Paediatr Perinat Epidemiol 1989;3(4): 357-66.

2. Kurth F, Bélard S, Mombo-Ngoma G, Schuster K, Adegnika AA, Bouyou-Akotet MK, et al. Adolescence as risk factor for adverse pregnancy outcome in Central Africa–a cross-sectional study. PLoS One 2010;5(12):e14367.

3. Embarazo en la Adolescencia. Ginecología en la Adolescencia. Protocolos de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia. www.prosego.com.

4. Shrim A, Ates S, Mallozzi A, Brown R, Ponette V, Levin I, et al. Is young maternal age really a risk factor for adverse pregnancy outcome in a canadian tertiary referral hospital? J Pediatr Adolesc Gynecol 2011;24(4):218-22.

5. Chantrapanichkul P, Chawanpaiboon S, Adverse pregnancy outcomes in cases involving extremely young maternal age, Int J Gynecol Obstet (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.ijgo.2012.08.024

6. Pinto e Silva JL, Garanhani Castro Surita F. Gravidez na adolescência: situação atual. Rev bras ginecol obstet. 2012; 34(8):347-50

7. Delgado M. La fecundidad joven y adolescente en España. Granada: Universidad de Granada; 2000.

8. Canetti A. Los embarazos consecutivos en la adolescencia. Revista Uruguaya de Gineclogía de la Infancia y Adolescencia, 2000; 2 (2): 51- 64.

9. Dirección General de a Salud. Área Mujer Niñez. Normas de Atención Integral de la Salud en la Adolescencia. Montevideo: Ministerio de Salud Pública; 2003.

 

 

 


Violación en mujer adolescente. ¿Qué se debe hacer? ¿Qué se debe prevenir?


Violación en mujer adolescente
¿Qué se debe hacer?
¿Qué se debe prevenir?

J. Garcia-Sicilia López*, R. Hernández Palomo**
*Coordinador con atención Primaria: Hospital Infantil Universitario la Paz. Investigador clínico en vacunas. **R-4 de Pediatría. Miembro del Equipo de Investigación en Vacunas.Hospital Infantil Universitario la Paz.

 

Adolescere 2013; II (2): 51-56

 

Se denomina ataque sexual a cualquier acto sexual contra la voluntad (sin el consentimiento o con él si se efectúa con menores de 13 años) de la otra persona, perpetuado utilizando la fuerza, engaño o aprovechándose de la incapacidad del que la sufre. Violación es el ataque sexual con penetración. En bastantes ocasiones este tipo de agresión no se denuncia por sentimiento de culpa o vergüenza, privacidad, temor a represalias o a la humillación pública, percepción social negativa o miedo a las consecuencias posteriores.

La experiencia de abuso sexual en la infancia o adolescencia comporta, en la mayoría de los casos, serias repercusiones para la víctima que lo sufre, con importantes efectos negativos que interfieren en su adecuado desarrollo físico y psicológico(1) Centrándose en este último aspecto, son numerosos los estudios que señalan las consecuencias neurobiológicas de esta lamentable situación(2,3), con importantes repercusiones por ejemplo en la respuesta al estrés del eje hipotalámico-hipofisario-adrenal, con una mayor sensibilización de este eje y de la respuesta autónoma, que aumenta el riesgo de desarrollar determinados trastornos psiquiátricos como la depresión o los trastornos de ansiedad(4).

En EEUU, cerca del 25% de mujeres a los 17-19 años han consumado una relación sexual no deseada. Un 84% de ellas conocían a su asaltante y más de la mitad de las veces el ataque sucedió durante una cita(5). Según datos de los CDC sobre “Parejas y Violencia Sexual”, un 5% de mujeres habría sufrido penetración violenta, forzada y el 8% contra su voluntad previo suministro de alcohol o drogas. Casi la mitad de las víctimas femeninas de violación, habrían sido violadas por sus parejas y un 40,8% por amigos o conocidos. Otros estudios confirman la amplia extensión de este problema con una prevalencia en los países de nuestro entorno que oscila entre un 10% y un 20% de la población(6). En 2010 la Generalitat de Cataluña notificaba que un 2,9% de las mujeres aseguraba haber sido violada en algún momento de su vida. Todos estos datos obtenidos mediante encuesta, seguramente adolecen de cierta infraestimación.

Es importante, dada la elevada incidencia y las graves repercusiones de este tipo de casos, que el profesional sanitario posea una adecuada formación respecto a la forma de proceder en dichas situaciones, tanto en las actividades encaminadas a objetivar y tratar los daños producidos como a las pautas profilácticas y las indicaciones de seguimiento.

Contacto inicial con la víctima de abuso sexual

Tras una violación, el personal facultativo que atienda a la adolescente agredida, deberá tener en cuenta:

• Desde el contacto inicial, durante toda la entrevista y posterior relación con la victima de la agresión habrá que cuidar delicadamente su dignidad y privacidad, manteniendo en todo momento la confidencialidad de la situación y el respeto, incluso frente al restante personal sanitario y acompañantes.

• Procurar cierta empatía evitando emitir juicios y comentarios innecesarios, dejándola que se libere y desahogue y tranquilizándola respecto a los múltiples miedos que le estarán generando una importante zozobra. Procurar que nuestras preguntas sean naturales, fáciles de entender, usando un lenguaje llano, educado, evitando utilizar palabras o frases que suponemos forman parte de su léxico habitual, para favorecer la empatía, que en nosotros se muestran falsas y ridículas(7). Debemos, en la medida de lo posible, evitar repeticiones innecesarias del relato de los hechos por parte de la víctima y por parte de los acompañantes en presencia de ella, ya que la reiteración y las reacciones que haya observado en los relatos anteriores puede deformar su versión de la realidad.

• Toda la información debe ser registrada de la forma más literal posible en la historia clínica.

Nuestra actuación deberá seguir los siguientes puntos:

1. Historia y documentación pertinentes

— Anamnesis general, enfermedades previas y crónicas subyacentes, menarquia y características de las menstruaciones, medicaciones, alergias, etc.

— Anamnesis dirigida: vacunaciones (VHB, VHA, tétanos, VPH), historia de ITS, comportamiento sexual previo (anticoncepción y método, promiscuidad), detalles de la violación (número de violadores, sexo oral/oro-anal, ingesta previa de drogas o alcohol por los participantes).

  • Fecha de la última regla, posibilidad de la preexistencia de embarazo, última relación sexual voluntaria. Edad y datos identificativos tanto del agresor como de la víctima, día y hora de la violación y del momento en que la estamos atendiendo.
  • Existencia y características de la agresión física (armas, otros instrumentos).
  • Si el incidente ha sido reciente, indagar y dejar reflejado en la historia clínica si la agredida se ha bañado, orinado, defecado, vomitado, efectuado una ducha vaginal o cambiado sus ropas.

2. Cuidadoso y completo examen físico

Deberá realizarse lo más inmediato posible a la violación, previa información del procedimiento y ante testigos (mejor personal sanitario femenino) permitiendo la presencia de la persona que la paciente solicite.

El personal sanitario no siempre tiene un buen conocimiento sobre la normalidad anatómica genital y anal en la infancia y adolescencia, así como de las técnicas para su examen. Además, muchas veces los hallazgos físicos son escasos y solo objetivables durante un breve periodo de tiempo.

La parte específica de la exploración debe centrarse en objetivar los hallazgos más característicos de la agresión sexual: restos de semen o vello púbico, desgarros en el himen o perineales, sangre en la horquilla posterior del himen, dilatación o fisuras anales e incluso restos epiteliales del agresor en las uñas. Se buscará la presencia de lesiones físicas, teniendo en cuenta que más del 5% presentan lesiones extragenitales de cierta intensidad(8). Quedará bien reseñado en la Historia Clínica, la presencia de edemas, equimosis, abrasiones, mordiscos, heridas y laceraciones tanto en genitales como en cualquier otra parte del cuerpo, que puedan relacionarse con la agresión. Puede ser útil efectuar fotografías.

Durante la exploración se aprovechará también, para hacer una valoración de la maduración sexual de la menor y su desarrollo intelectual. Así mismo es conveniente descartar datos indirectos de intoxicación por alcohol u otras drogas. En casos en que exista algún nivel de sospecha, sería recomendable la detección de tóxicos en orina e incluso su determinación en sangre.

Deberá evaluarse la situación psicológica, valorando la necesidad de un tratamiento psicológico o psiquiátrico dirigido a los sentimientos de culpabilidad y vergüenza, ansiedad y depresión, ofreciendo apoyo psicosocial inmediato y organizando su seguimiento para facilitar el desarrollo de su autoestima y de su sexualidad y controlando las potenciales manifestaciones del estrés postraumático.

Es durante este examen físico cuando se recogerán las muestras de interés forense y de utilidad clínicas.

Notificación al juez y padres/tutores de la agredida

Como en cualquier otra agresión física, el facultativo que recibe a la víctima de la violación, tiene la obligación de comunicarlo inmediatamente al Juez de Guardia, mediante un Parte Judicial y, si lo considera necesario, solicitar la presencia del forense o de la policía.

Otro problema más complejo es la notificación del hecho o sus características a los padres, o tutores legales, de la menor, contra la voluntad de ésta.

No existe una legislación definida sobre la notificación e información a los padres o tutores(9) de la menor agredida. Si tenemos en cuenta que a cualquier menor con 16 años cumplidos se le considera con capacidad legal para autorizar o rechazar un tratamiento, con mayor motivo podrá exigir toda la confidencialidad que considere oportuno.

Igualmente, el facultativo puede hacer una valoración de la madurez de la menor y, a ser posible de las circunstancias que la mueven a solicitar dicha confidencialidad ante sus responsables legales, tomando la decisión, siempre enfocada al mayor beneficio de la adolescente, justificándola siempre en la Historia Clínica. Ante la duda, siempre puede exponer el caso a las Autoridades Judiciales, a Comités Éticos o Comités Deontológicos de los Colegios Profesionales.

En cualquier caso la decisión siempre podrá ampararse en la potestad del menor, a partir de los 13 años, para decidir sobre sus relaciones sexuales y por tanto el derecho a la confidencialidad sobre estos temas.

Actuaciones terapeúticas y preventivas

Una vez delimitados los hechos acontecidos mediante la anamnesis y la exploración y puesto en conocimiento de las autoridades judiciales, y tras recoger las muestras pertinentes como comentaremos a continuación, debemos iniciar una serie de medidas encaminadas a minimizar las consecuencias de la agresión. También es conveniente advertir a la menor de los cambios físicos o anímicos que puede experimentar tras el suceso. En función de su situación emocional, esta información puede diferirse a las visitas de seguimiento.

  • Prevención del embarazo. La píldora postcoital (que no es considerada por la OMS como método abortivo)(10), deberá ofrecerse a la menor (a partir de los 16 años), que decidirá por sí misma al no precisar consentimiento por representación (art. 162.2.1 del Código Civil), debiendo aceptarse su decisión salvo determinación judicial. En las niñas entre 13 y 16 años, corresponderá al facultativo que la atiende valorar su madurez, administrando el medicamento si así lo considera, sin obligación de comunicarlo a sus tutores legales ni de solicitar su conformidad.
  • Prevención de ITS, La incidencia es muy variable y depende de la epidemiología local y comportamiento sexual previo. Se deben obtener muestras rectales, vaginales, uretrales e incluso faríngeas para cultivos de N. Gonorreae, Chlamydia Trachomatis, Trichomonas y gérmenes productores de Vaginosis Bacterianas, que permitan establecer diagnóstico y tratamiento. También se recomienda una analítica básica y serologías de Sífilis, VIH y Hepatitis B que, aunque todavía no nos darán información de una posible transmisión, si nos permiten conocer la situación previa de la persona afectada.

Hasta que se haya definido la situación y adoptado las medidas necesarias, se debe recomendar la abstinencia sexual o el uso de preservativo(11). Además de esta recomendación, es conveniente informar sobre la sintomatología sugestiva de ITS que la víctima ha de vigilar.

Tras la valoración de los datos de la Anamnesis y exploración se puede plantear la espera de los resultados de la analítica solicitada para iniciar un tratamiento específico, o bien sustituir por éste cualquier profilaxis iniciada previamente.

Si se considera oportuno se puede instaurar profilaxis empírica inmediata:

• Aunque no sea siempre el tratamiento de 1ª elección, la Azitromicina comparte su eficacia frente a infecciones por Treponema Pallidum (sífilis), Haemophilus Ducreyi (chancroide), Chlamydia trachomatis (linfogranuloma venéreo; E. de Nicolás Fabre), Calimatobacterium Granulomatis o Donovania Granulomatis (granuloma inguinal; Donovanosis), Neisseria Gonorrhoeae (uretritis gonocócica) y Chlamydia, Mycoplasma genitalium y Ureaplasma urealyticum (uretritis y vaginosis específicas). Las Vaginosis bacterianas por microorganismos anaerobios (Prevotella sp. y Movilincus sp.) o por Gardnerella vaginalis así como las Tricomoniasis, por el protozoo trichomona vaginalis, responden bien al tratamiento con Metronidazol.

Las infecciones por levaduras (Cándida Albicans, Cándida sp., Tolurosis sp. u otras) pueden prevenirse localmente con aplicación local intravaginal de óvulos o cremas antifúngicas.

La serología para VIH, Sífilis, Hepatitis B y C deberá repetirse a las 6 semanas, 3 y 6 meses después de la violación si los resultados se mantienen negativos.

Si se sospecha un contagio por VIH se valorará, entre otros, la presencia de lesiones que afecten la integridad de piel y mucosas, frecuentes por el carácter traumático de este acto, en la zona de eyaculado. El riesgo de contagio del VIH es muy inferior al de otras ITS y oscila entre el 0,1-0,2% en los casos de penetración vaginal y el 0,5- 3% en los abusos con penetración rectal, la transmisión por sexo oral es mucho más baja(12). Ante la sospecha de contagio se valorará remitir a una Unidad especializada para iniciar tratamiento en las primeras 72 horas, con antirretrovirales pudiéndose repetir controles serológicos de despistaje hasta el año(13).

En cuanto a la profilaxis postviolación, de enfermedades prevenibles mediante vacunación(14) tendremos que considerar que:

• No es posible hacer profilaxis postexposición frente a la infección por el virus del papiloma humano (VPH), ya que no disponemos de tratamientos farmacológicos para ello y las actuales vacunas, al tener únicamente un efecto profiláctico, son ineficaces si ya se ha producido la infección de las células epiteliales basales, que se produce inmediatamente al contacto.

• La Hepatitis A se adquiere muy raramente tras una violación y casi exclusivamente por contactos sexuales oro-fecales (en este caso, en la anamnesis convendría indagar si es conocida la procedencia, de zonas endémicas o no, del violador). Si se considera oportuno, puede establecerse una profilaxis vacunal en los 7 días siguientes al contacto. Si han pasado 7 días se debe administrar, simultáneamente 0,02 cc/Kg de IgG polivalente i.m.

• En una violación, en la que puede haberse producido una exposición percutánea o mucosa al virus de la Hepatitis B, en la mujer violada que no esté previamente vacunada de forma correcta o conste que no ha seroconvertido, se administrarán, de forma simultánea, vacuna y 0,06 cc/kg de IgG específica, completando la pauta vacunal, si lo precisase. La Hepatitis C se transmite en muy bajo porcentaje por vía sexual y actualmente no disponemos de vacuna frente a ella.

Es fácil que la adolescente no esté total y correctamente vacunada, por lo que, si su situación física y anímica no están excesivamente deterioradas, y durante el proceso podemos conocer su situación vacunal, o mejor tener acceso a su cartilla de vacunación, deberíamos aprovechar para completar sus inmunizaciones en base a las siguientes premisas(15).

• En cualquier adolescente sano, puede administrarse una dosis “adulta” de difteria, tétanos y tosferina acelular (dTpa): si, estando previamente bien vacunado, han pasado más de 8 años del refuerzo anterior (el de los 4-6 años). Durante una violación es posible que, dependiendo del entorno y tipo de agresiones que hayan podido acompañar el ataque, tengamos que plantearnos la necesidad de protección frente al tétanos mediante vacunación, preferiblemente con la antes citada dTpa, de carga antigénica reducida, que a la inmunoprotección antitetánica añade la antipertussis, muy indicada en adolescentes en los que las concentraciones de anticuerpos específicos suelen ser insuficientes por evanescencia de estos, con una dosis si las características asociadas a la violación son potencialmente tetanígenas y han pasado más de 5 años del último refuerzo (simultáneamente con inmunoglobulina tetánica si han pasado más de 10 años del refuerzo o tiene puestas menos de 3 dosis)

• Vacuna frente a VPH aunque en una violación no evite la potencial infección derivada de la agresión, puede reportar múltiples beneficios en el futuro.

• Vacuna frente a la hepatitis A: Si no se ha considerado necesaria en la anamnesis postviolación, la vacuna también puede ser muy útil para el futuro. Puede utilizarse combinada con Hepatitis B si ésta estuviese indicada.

• Vacuna frente a meningitis C: indicada para todos aquellos que no recibieron refuerzo en el 2º año de vida (muchos de nuestros adolescentes actuales).

• Vacuna frente a sarampión-rubeola-parotiditis y varicela: teniendo en cuenta que solo habiendo padecido la enfermedad comprobada de forma fiable podemos asegurar que el sujeto es inmune. Para considerarlo asimismo inmune por vacunación, son precisas 2 dosis (fallo vacunal de ~ 5% para sarampión), que muy posiblemente, algún adolescente puede no haber recibido, y sobre todo de varicela, vacunación anárquica, no sistemática en la 1ª infancia en estas cohortes o con solo 1 dosis (potenciales fallos vacunales en ~ 20%).

Planificación de seguimiento

Una vez completadas las medidas terapéuticas y profilácticas iniciales, debemos plantear en función de las preferencias y circunstancias del menor y, si procede, de sus tutores un adecuado seguimiento. Las revisiones con periodicidad durante los primeros meses tras la agresión permitirán detectar nuevas lesiones, realizar los controles serológicos pertinentes, monitorizar la adhesión al tratamiento y valorar de forma evolutiva las repercusiones físicas y psíquicas del suceso.

En función de las determinaciones microbiológicas realizadas en la visita inicial se planteará, como comentamos en el apartado anterior, suplir la profilaxis antibiótica empírica por una pauta de tratamiento específica. De igual forma, es recomendable aprovechar estas visitas médicas posteriores en las que habitualmente el estrés físico y emocional de la víctima es menor, para optimizar, según ya se ha especificado, su situación vacunal.

Durante todo el proceso diagnóstico y terapéutico que nos ocupa, debemos considerar las peculiaridades que la adolescencia comporta. El adolescente experimenta, además de constantes y marcados cambios físicos, un importante proceso de maduración intelectual y emocional traducido en mayor o menor grado en grandes tensiones internas con problemas de comunicación con adultos y predominio de la acción sobre la reflexión. Aspecto que también debemos tener en cuenta en todo momento a la hora de afrontar como profesionales sanitarios una agresión sexual en estas edades.

 

Bibliografía

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10. Emergency contraception: a guide for service delivery. Geneva, World Health Organization, 1998 (WHO/FRH/FPP/98.19)

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Pubertad retrasada

 

 

Pubertad retrasada

M.T. Muñoz Calvo, J. Pozo Román
Servicio de Endocrinología. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid. CIBER Fisiopatología y Nutrición. Instituto de Salud Carlos III. Madrid

 

Adolescere 2013; II (2): 38-50

 

Caso clínico

Adolescente de 14 años y 9 meses remitida por su pediatra de atención primaria por retraso puberal

Antecedentes familiares

Madre: menarquia 12 años, Talla 155,7 cm, G2-A0-V2.

Padre: desarrollo puberal desconoce, Talla 176,4 cm.

Abuela materna: menarquia 15 años

Antecedentes personales

Embarazo normal. Parto a las 38 semanas

PRN 2500 gr, LRN 47 cm. Sin hipoglucemias. Ictericia (fototerapia unas horas)

Período neonatal normal. Cribado metabólico neonatal normal.

Desarrollo psicomotor normal.

Exploración Física

Edad: 14 años y 9 meses.

Peso: 51 kg (p25-50). Talla: 159 cm (p50). Talla diana: 160 ± 5 cm (p25-50).

Exploración:

  • Tanner 2 (T2, P1, Aa)
  • TA: 100/65

Resto de la exploración normal

Estudios complementarios

√ Hemograma y Bioquímica general normal

√ Estudio hormonal basal:

Eje Tiroideo

TSH (µUI/ml) (vn: 0,3-5,5)

3,03 mcUI/ml

T4 libre (ng/dl) (vn: 0,6-1,4)

0,49 ng/dl

Eje gonadal

LH (mUI/ml) (vn: 0,2-15)

0,02 mUI/ml

FSH (mUI/ml) (vn: 2-22)

0,28 mUI/ml

Estradiol (pg/ml) (vn: 10-400)

7,4 pg/ml

Test LHRH

LH (mUI/ml)

Basal: 0,02mUI/ml

PICO:

0,19 mUI/ml

FSH (mUI/ml)

Basal: 0,26 mUI/ml

PICO

0,85 mUI/ml

Eje suprarrenal

ACTH (vn: 4,7-48)

< 1,6 pg/ml

Cortisol (vn: )

< 1 mcg/dl

Testosterona (vn: 0,01-13)

0,01 ng/ml

DHEA-S (vn: 650-3700)

58 ng/ml

Delta-4 Androstendiona (vn: 0,7-3,6)

0,15 ng/ml

Prolactina (ng/ml) (vn: 1,6-25)

28,4 ng/ml

Eje de la GH

IGF-1 (ng/ml) (vn: 237-996)

14 ng/ml

IGFBP-3 (µg/ml) (vn: 3,2-10)

1,79 mcg/ml

Cariotipo: 46XX

Estudios de imagen

Ecografía abdominal: normal

Ecografía pélvica: útero de características prepuberales, medición en su eje mayor de 3,2 cm. Ovarios de 2 cm y 2,2 cm, con características ecográficas normales.

Ecografía tiroidea: ambos lóbulos presentan un tamaño pequeño, con ecoestructura alterada generalizada de componente heterogéneo

RM craneal: adenohipófisis discretamente disminuída de tamaño. No se visuliza el tallo hipofisiario. Hiperintensidad focal en secuencias T1 en localización de eminencia media, compatible con neurohipófisis ectópica (Figura 2).

Diagnóstico

Retraso puberal secundario hipogonadismo hipogonadotropo y déficit hipofisiario múltiple.

Tratamiento

• L-tiroxina: 50 µg/día

• Hidrocortisona: 5 mg a las 8 de la mañana y 5 mg a las 20 horas (8 mg/m2 sc /día)

• Estradiol transdérmico a dosis de 0,1 mcg/kg/día (Alcis® 25): ¼ de parche cada 3 días

Evolución

A los tres meses de iniciado el tratamiento con estrógenos transdérmicos, la exploración de su estadio de Tanner fue telarquia 2-3, pubarquia 1, axilarquia a.

La dosis de estrógenos se fue incrementando progresivamente, y a los 6 meses de tratamiento con una dosis actual de 12,5 mcg/día, presenta una telarquia 3, pubarquia 1, axilarquia 1. Cuando se alcance un desarrollo mamario grado IV de Tanner y un tamaño uterino por ecografía pélvica superior a 30-40 mm, con línea endometrial visible, o bien presentara sangrado vaginal recidivante, se asociará progestágenos (200 mcg/día, vo, 21 días del mes).

Concepto

No existe un consenso internacional que establezca con claridad el concepto de pubertad retrasada (PR); de hecho, el término engloba varios conceptos: PR propiamente dicha, pubertad detenida y ausencia de pubertad. Se considera la pubertad como “retrasada”, cuando no se ha iniciado el desarrollo puberal a una edad 2 SDS por encima de la edad media de su aparición en la población de referencia. A efectos prácticos, la ausencia de telarquia en las niñas a una edad de 13 años y la ausencia de incremento del volumen testicular (≥ 4 mL) en los niños a los 14 años. Se habla de pubertad “detenida” cuando la pubertad, iniciada tardíamente o no, no llega a completarse y transcurren más de 4-5 años entre su inicio y el desarrollo gonadal completo en los varones o la menarquia en las mujeres. Por último, se habla de ausencia de pubertad”, cuando la pubertad no llega a iniciarse.

Etiopatogenia y clínica

Las causas que pueden provocar una PR son múltiples; no obstante, pueden ser fácilmente divididas en cuatro categorías (tabla I):

• Retraso puberal simple. Englobaría aquellos retrasos temporales en el inicio puberal debidos a factores constitucionales o genéticos, lo que se conoce habitualmente como: “retraso constitucional del crecimiento y de la pubertad” (RCCP).

Retraso puberal secundario a enfermedades crónicas. Serían el resultado de trastornos funcionales en el eje hipotálamo-hipófiso-gonadal (HHG) secundarios a múltiples patologías crónicas o endocrinopatías (hipogonadismo hipogonadotropo funcional o transitorio).

Hipogonadismos hipogonadotropos (HHipo). Serían aquellos pacientes que fracasan en su desarrollo puberal por anomalías en los mecanismos de control hipotálamo-hipofisario.

• Hipogonadismos hipergonadotropos (HHiper). Serían aquellos pacientes que fracasan en su desarrollo puberal por fallo gonadal primario.

En ambos sexos, la causa más frecuente es el simple retraso en su inicio, de etiología familiar o idiopática (RCCP), que representaría alrededor del 65 % de los casos de PR en varones y del 30 % en mujeres

Retraso constitucional del crecimiento y de la pubertad (RCCP)

Es la causa más frecuente de PR y, asociado a un componente de talla baja familiar, la causa más frecuente de talla baja en la infancia. Es más frecuente en varones (proporción de consulta de 9:1). Se considera una variante cronológica de la normalidad y puede presentarse de forma esporádica/idiopática o en un contexto familiar de maduración tardía (50-75 %). Serían niños normales con un patrón madurativo familiar más lento que la media de la población. El cuadro clínico se caracteriza por un hipocrecimiento de inicio postnatal, con un patrón de crecimiento característico y un retraso en la edad ósea (EO) y en el inicio de la pubertad de 2 a 4 años. Son niños que hasta los 12-18 meses de edad crecen normalmente, pero que, a partir de ese momento y hasta los 3-4 años, experimentan una caída en su ritmo de crecimiento que les lleva a situarse, dependiendo del componente familiar de talla, en un carril de crecimiento próximo o por debajo del percentil 3; en cualquier caso, inferior al que les correspondería para su contexto familiar. A partir de los 3-4 años, la velocidad de crecimiento (VC) se normaliza, aunque habitualmente se mantiene por debajo del percentil 50, y tienden a mantener el percentil de talla. En el periodo peripuberal, la VC disminuye de nuevo (“depresión prepuberal de la VC”), lo que los aleja nuevamente de los percentiles normales, hasta que se inicia el estirón puberal. Éste se produce tardíamente y el pico de VC suele ser menor; de forma que, es un estirón menos aparente y se ganan menos centímetros que cuando éste se produce a una edad media o temprana, compensándose así el mayor número de años de crecimiento. La talla final se alcanza también tardíamente y suele ser acorde con el contexto familiar, aunque, en alrededor del 15 % de estos pacientes, por causas desconocidas, la talla final se sitúa por debajo de lo esperable para su contexto familiar.

Retraso puberal secundario a patología crónica

Prácticamente, cualquier enfermedad crónica, si es lo suficientemente importante en gravedad y duración, repercute negativamente sobre el crecimiento y el ritmo de maduración (Tabla II). Los mecanismos fisiopatológicos que median el retraso puberal en las patologías crónicas son múltiples y varían dependiendo de la enfermedad y de la terapia empleada; no obstante, en la mayoría de ellas, existe un cierto componente de malnutrición (exceso de pérdidas, disminución de ingesta o aumento de necesidades) lo que condiciona unos mecanismos de adaptación hormonal que afectan, sobre todo, al eje de la hormona de crecimiento (GH) (resistencia parcial a la acción de la GH, retraso de crecimiento y de la maduración ósea) y al eje HHG (retraso puberal secundario a hipogonadismo hipogonadotropo funcional transitorio). Dentro de endocrinopatías que pueden asociar retraso puberal, la deficiencia aislada de GH, sobre todo parcial, puede remedar y requerir diagnóstico diferencial con el RCCP; ya que, ambas situaciones presentan importantes similitudes clínicas (hipocrecimiento y retraso en la maduración ósea), sobre todo durante el periodo peripuberal, cuando en el RCCP la VC disminuye y es frecuente observar respuestas patológicas a los test de estimulación de la secreción de GH (“deficiencia transitoria de GH”), que se supone son debidas al retraso en el incremento de esteroides sexuales (ES).

Hipogonadismos hipogonadotropos (HHipo)

Son responsables de alrededor del 10 % de los retrasos puberales. Se caracterizan por niveles muy disminuidos o ausentes de gonadotropinas circulantes, LH y FSH (tabla I).

HHipo adquiridos. Son los más frecuentes y, en su mayoría, debidos a procesos tumorales o infiltrativos que afectan a la región hipotálamo-hipofisaria y que originan deficiencias hipofisarias múltiples bien por invasión tumoral directa, o bien como consecuencia de su extirpación quirúrgica o de la radioterapia aplicada para su tratamiento. El más frecuente de estos tumores en la infancia es el craneofaringioma, pero otros tumores, como: germinomas, gliomas o prolactinomas, pueden determinar manifestaciones clínicas similares. La dosis de radioterapia, recibida por el hipotálamo o la hipófisis, necesaria para producir un HHipo no está claramente establecida, aunque suele ser mayor de 40 Gy. Procesos infiltrativos (histiocitosis, sarcoidosis, hemocromatosis), traumatismos craneales, procesos infecciosos o inflamatorios (hipofisitis autoinmune) que afecten al área hipotálamo-hipofisaria son otras posibles causas de HHipo.

• HHipo congénitos. Su prevalencia se estima en alrededor de 1:10.000 personas y la mayoría son casos esporádicos (tabla I).

HHipo aislados. Clásicamente se han clasificado como “HHipo congénitos con y sin alteraciones del olfato”. La asociación de HHipo congénito por deficiencia del factor liberador de gonadotropinas (GnRH) y alteración del olfato (anosmia o hipoosmia), secundaria a aplasia/hipoplasia de los bulbos olfatorios, es lo que se conoce como síndrome de Kallmann (SK). Supone alrededor de un 15 % de los HHipo y es cinco veces más frecuente en varones que en mujeres. Los pacientes con SK pueden mostrar además de los trastornos del olfato, de los que frecuentemente no son conscientes, alteraciones muy variadas, entre ellas: agenesia renal unilateral, defectos atriales septales, ceguera para los colores, hipoacusia neurosensorial, sincinesias de los dedos y lesiones de línea media. Los casos esporádicos son los más frecuentes. EL primer gen responsable del SK, el gen KAL1 (Xp22.3), responsable de las formas hereditarias ligadas al X, y codifica para una proteína, la anosmina, que facilita el crecimiento y la migración neuronal. Desde entonces, se han descrito un total de 6 genes diferentes (tabla I) asociados al síndrome, que serían responsables en conjunto de sólo un 25-35 % de los SK y con patrones hereditarios diferentes (autosómico dominante, recesivo y ligado al X).

• HHipo asociados a otras deficiencias hipofisarias. Son de causa idiopática o debidos a anomalías congénitas en el desarrollo del SNC (displasia septoóptica, holoprosencefalia…) o a mutaciones en factores de transcripción implicados en el desarrollo de las diferentes líneas células hipofisarias (tabla I).

• HHipo asociados a cuadros sindrómicos. Determinados síndromes pueden asociar cuadros clínicos de HHipo, como es el caso de los síndromes de: Noonan, Prader-Willi, CHARGE y Bardet-Biedl, entre otros.

Hipogonadismos hipergonadotropos (HHiper)

Este tipo de hipogonadismos son debidos a fallo gonadal y se caracterizan por niveles séricos elevados de gonadotropinas y disminuidos de ES. Pueden ser congénitos o adquiridos (tabla I).

• HHiper congénitos. Las dos causas más frecuente de HHiper congénito son dos cromosomopatías congénitas: el síndrome de Klinefelter y el síndrome de Turner.

El síndrome de Klinefelter o síndrome de disgenesia de los túbulos seminíferos (47, XXY y sus variantes) es la causa más frecuente de HHiper en el varón (1:500-1.000 niños nacidos vivos). La función de los túbulos seminíferos y de las células de Leydig está alterada y la espermatogénesis ausente. Dependiendo de los niveles de testosterona, la pubertad puede retrasarse o empezar a una edad normal, aunque sin una adecuada progresión. Las manifestaciones clínicas son variables, pero la talla suele ser alta y en la pubertad y edad adulta las proporciones corporales son eunucoides, el pene y los testes pequeños y la ginecomastia frecuente. Otras anomalías asociadas incluirían: retraso mental, dificultades en el lenguaje, problemas de conducta e incremento en la incidencia de determinados tumores (cáncer de mama y tumores de células germinales de localización mediastínica, retroperitoneal y pineal) y alteraciones tiroideas, entre otras.

El síndrome de Turner (45, X0 y sus variantes) es la causa más frecuente de HHiper en la mujer (1:1.500-2.500 niñas nacidas vivas). Sus manifestaciones clínicas resultan de la ausencia de genes que escapan a la inactivación del X. Estas niñas pueden presentar diferentes alteraciones y anomalías, incluyendo: hipocrecimiento, fallo gonadal, rasgos sindrómicos (pterigium colli, linfedema, tórax en coraza, hipoplasia areolar, cubitus valgo, alteraciones ungueales, acortamiento de metacarpianos, implantación baja del cabello y de las orejas, boca de pez, nevus múltiples, etc.), cardiopatía, malformaciones del sistema urinario, etc. Los síntomas más constantes son el hipocrecimiento (95 %) y el fallo gonadal (90%).

• HHiper adquiridos. Las causas son relativamente infrecuentes: torsión gonadal bilateral (testicular u ovárica), castración quirúrgica (tumores), traumatismos severos en el escroto y testículos, orquitis bilaterales (por ej. parotiditis) y, en el caso de las mujeres, galactosemia o fracaso ovárico precoz de etiología idiopática o autoinmune. El tratamiento del cáncer, debido a la quimioterapia y radioterapia, con frecuencia aplicadas conjuntamente, es una causa creciente de HHiper adquirido.

Evaluación diagnóstica

• Anamnesis detallada. Una historia familiar de PR está presente en la gran mayoría de los casos de RCCP. Un interrogatorio cuidadoso puede poner de manifiesto la presencia de síntomas sugerentes de patologías concretas (anosmia, galactorrea, hipotiroidismo, etc.) o de patologías crónicas inadvertidas, así como un exceso de ejercicio o un trastorno de la conducta alimentaria. Los antecedentes de criptorquidia, quimioterapia, radioterapia gonadal o craneal y la administración crónica o prolongada de medicamentos que puedan interferir en la función gonadal deben ser, también, recogidos. La reconstrucción de la gráfica de crecimiento y peso puede ser de utilidad. El hipocrecimiento es un hallazgo habitual en: RCCP, malnutrición, patología crónica o síndrome de Turner; mientras que, en la mayoría de las formas de HHipo la talla suele ser normal o incluso alta. Un bajo peso para la talla puede indicar trastornos nutricionales o enfermedad crónica inadvertida; mientras que: hipotiroidismo, hipercortisolismo, deficiencia de GH o determinados síndromes (Prader Willi, Turner, etc.) suelen tener un claro o moderado incremento del peso para la talla (Figura 1).

• Exploración física. Debe ser completa, analizando especialmente: signos de malnutrición o patología crónica, estigmas sindrómicos (síndrome de Turner, Klinefelter…) y signos neurológicos sugerentes de patología intracraneal (fondo de ojo, campimetría y estudio del olfato pueden ser necesarios) (Figura 1). Debe realizarse una cuidadosa valoración de los genitales y del estadio de desarrollo puberal; ya que, signos incipientes de desarrollo puberal pueden pasar inadvertidos para los pacientes o alteraciones en la secuencia normal de la pubertad pueden sugerir patología. En las niñas con desarrollo puberal normal, pero sin menarquia, deben descartarse causas anatómicas de amenorrea (himen imperforado, septum transverso vaginal o disgenesia mülleriana -síndrome de Rokitansky-), mediante una adecuada exploración ginecológica y ecográfica.

• Edad ósea (EO). El RCCP, la patología crónica, las endocrinopatías y los hipogonadismos presentan, habitualmente, un retraso de la EO de 1 a 4 años. Una talla normal-baja, con ralentización reciente de la VC y EO inferior a 11 años en una niña y a 13 años en un varón es muy sugerente de retraso puberal simple; por el contrario, la ausencia de signos puberales a una EO de más de 11 años en las niñas y de más de 13 años en los niños es muy sugerente de hipogonadismo (Figura 1).

• Otras pruebas complementarias. Su realización dependerá de la historia, exploración y EO (Figura 1). En pacientes en los que la historia clínica o la exploración física sugieran la presencia de patología crónica subyacente, debe realizarse una evaluación individual orientada a la sospecha clínica. Ésta puede incluir: hemograma y bioquímica básica, marcadores de enfermedad celíaca, TSH, T4 libre, prolactina y marcadores de deficiencia de GH (IGF-I, IGFBP-3). La sospecha de una deficiencia de GH puede obligar a realizar test de GH precedidos de la administración de ES (primación) para diferenciar una deficiencia real de GH de una deficiencia transitoria asociada a RCCP. La realización de un cariotipo estaría indicada ante la presencia de estigmas sindrómicos o en el caso de gonadotropinas elevadas, niñas con talla baja de etiología incierta o varones con testes pequeños o inadecuados para el grado de desarrollo puberal.

En la evaluación del retraso puberal, pero especialmente compleja, es la valoración del eje HHG. En la valoración del eje HHG los niveles séricos de testosterona y estradiol son de escasa utilidad en las fases iniciales de la pubertad; ya que, sus niveles séricos se sitúan, con frecuencia, por debajo del límite de detección de la mayoría de los inmunoanálisis. A partir de los 10-11 años de EO, a veces incluso antes, es frecuente observar, en los HHiper, niveles séricos elevados de LH y FSH basales o tras estímulo con GnRH. El diagnóstico de los HHipo completos también es sencillo cuando la EO supera, al menos en un año, la edad ósea en la que habitualmente la pubertad se inicia. Se observan en este caso, niveles séricos disminuidos de LH y FSH tras estímulo con GnRH.

El principal problema de diagnóstico diferencial se plantea entre el RCCP y el HHipo (sobre todo si es parcial, aislado e idiopático) cuando la EO del paciente está retrasada por debajo de las edades en que normalmente se inicia la pubertad. En estos casos, existe un considerable solapamiento entre la pobre respuesta de los pacientes con RCCP y la observada en pacientes con HHipo. En muchos casos, sólo el tiempo y la evolución espontánea de la pubertad permitirán excluir o confirmar, definitivamente, el hipogonadismo.

Tratamiento

1. Retraso constitucional del crecimiento y de la pubertad

En la gran mayoría de los casos, una clara explicación al paciente y a los padres, junto con un adecuado control y apoyo psicólogico, son suficientes. Sólo aquellos casos en los que el retraso sea más severo y existan graves repercusiones psicológicas y sociales (depresión, baja autoestima, fracaso escolar, etc.) serán susceptibles de tratamiento.

En los varones y a partir de los 12 años de EO o de los 14 de edad cronológica, puede administrarse ésteres de testosterona en preparados depot (enantato o cipionato), a dosis bajas (50-100 mg), en inyección intramuscular mensual. Por debajo de esa edad, rara vez es necesario desde el punto de vista psicológico y el riesgo de acelerar la maduración ósea y comprometer la talla definitiva es mayor. La testosterona acelera la VC, el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios y, posiblemente también, favorece el desarrollo espontáneo de la pubertad; de hecho, en la mayoría de los pacientes el volumen testicular aumenta, lo que constituye un buen indicador de la ausencia de hipogonadismo. Se recomienda realizar ciclos de 3-6 meses, alternando con periodos similares de observación durante los cuales se vigila la progresión espontánea de la pubertad. La incidencia de RCCP en niñas es muy inferior a la de los varones y la experiencia menor. Se recomienda que el tratamiento no se inicie antes de los 13 años de edad cronológica y de los 11-12 años de EO y que se utilicen estrógenos (estrógenos conjugados o etinil-estradiol) a dosis muy bajas, al objeto de no acelerar en exceso la maduración ósea y comprometer la talla final.

En pacientes con RCCP y malas expectativas de talla adulta se ha sugerido la posibilidad de emplear otro tipo de tratamientos, como sería el caso de la GH; sin embargo, al menos con las pautas utilizadas, la GH no parece ser capaz de mejorar significativamente la talla final en estos pacientes. Otros estudios más recientes sugieren que, en varones, los inhibidores de la aromatasa de 3ª generación (letrozol y anastrozol) asociados a andrógenos podrían acelerar la VC, enlentecer la progresión de la maduración ósea y mejorar las expectativas de talla final y, todo ello, sin efectos secundarios reseñables; no obstante, los estudios al respecto son todavía muy preliminares como para poder establecer una indicación terapéutica.

2. Retraso puberal secundario a patología crónica

El tratamiento y la prevención del retraso puberal en pacientes con patologías crónicas se basa en el tratamiento óptimo y precoz de la enfermedad de base, junto con una adecuada nutrición (aporte suficiente de macro y micronutrientes). Las pautas para inducir y mantener el desarrollo puberal no difieren, en general, de las empleadas en el RCCP o en el hipogonadismo.

3. Hipogonadismos

Una propuesta aceptable sería inducir el desarrollo puberal alrededor de los 11 años de EO en las niñas y de los 12 años en los varones e incrementar lentamente los niveles séricos de ES para conseguir un desarrollo puberal completo en un periodo de 3-4 años. Cuando la talla final está comprometida (deficiencia de GH, Turner), puede ser necesario retrasar deliberadamente la inducción de la pubertad, al objeto de intentar mejorar las expectativas de talla adulta.

En varones, la forma más sencilla de inducir el desarrollo puberal es la administración de preparados depot de testosterona de acción prolongada (enantato o cipionato) por vía intramuscular. La dosis inicial de 25-50 mg c/4 semanas, se incrementará en 50 mg, c/ 6-12 meses, para, a lo largo de un periodo de 3-4 años, alcanzar la dosis de sustitución de un adulto, que oscilaría entre 200-250 mg cada 10-14 días. Un inconveniente de esta terapia es que el volumen testicular no aumenta. En los niños con HHipo en los que se desee incrementar el volumen testicular, la terapia intramuscular o subcutánea con gonadotropinas o la administración pulsátil, mediante bomba, de bolos de GnRH, por vía intravenosa o subcutánea, puede ser una alternativa, aunque sus resultados son variables y, frecuentemente poco satisfactorios. Una vez completado el desarrollo puberal, la terapia de mantenimiento en los varones se realiza, habitualmente, con testosterona, habitualmente por vía intramuscular (200-250 mg de enantato de testosterona cada 10-14 días o 1000 mg de undecanoato de testosterona c/2-3 meses) o transdérmica (parches de testosterona, cremas).

En niñas, la inducción de la pubertad se realizará con parches de estrógenos de estradiol o con estrógenos orales. Los parches transdérmicos permiten su fragmentación y la administración de dosis bajas y progresivamente crecientes de estradiol. Una vez alcanzado el desarrollo mamario y uterino deseados (telarquia 4 y tamaño uterino por ecografía pélvica de > 34-40 mm, con línea endometrial visible) o bien si existe sangrado vaginal recidivante, se asociará tratamiento con progestágenos. Los estrógenos de administración transdérmica presentan mayor biodisponibilidad que por vía oral, mejor tolerancia gastrointestinal y menor toxicidad hepato-biliar al evitar el paso inicial por el hígado, minimizando así la influencia de los estrógenos sobre el metabolismo hepático.

Los estrógenos orales se inician con dosis muy bajas; ya que, los estrógenos son un potente inductor de la fusión epifisaria. Los regímenes más habitualmente empleados incluyen la administración oral de: estrógenos conjugados equinos (0,15 mg/día o 0,3 mg a días alternos), etinil-estradiol (2,5-5 µg/día) o 17 ß-estradiol (5 µg/kg/día). Esta dosis inicial se incrementará lentamente, cada 6-12 meses, durante un periodo no inferior a 2-3 años, hasta alcanzar la dosis diaria de sustitución estrogénica de una mujer adulta, que correspondería a 0,6-1,2 mg de estrógenos conjugados equinos, 10-20 µg de etinil-estradiol o 1-2 mg/día de 17 ß-estradiol. Si se produce sangrado menstrual, pequeños manchados o cuando se lleven 6 meses de tratamiento con una dosis de estrógeno oral equivalente a 0,6 mg de estrógenos conjugados equinos, debe añadirse un progestágeno cíclico (12-14 días de cada mes) para la protección uterina y establecer ciclos menstruales regulares mensuales.

 

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Tablas y figuras

Tabla I. Etiopatogenia de la pubertad retrasada

Retraso puberal simple (RCCP)

  • Familiar
  • Esporádico/idiopático

Retraso puberal 2rio a patologías crónicas

Hipogonadismos hipogonadotropos (HH):

Hipogonadismos hipergonadotropos:

  • Congénitos aislados:
    • HH con anosmia (S. Maestre de San Juan-Kallmann):
      • Mutaciones en: KAL1 (KS1), FGFR1 (KS2), PROKR2 (KS3), PROK2 (KS4), CHD7 (KS5) y FGF8 (KS6)
      • Idiopático
    • HH sin anosmia:
      • GnRH1 (GnRH),
      • GnRHR (receptor de GnRH)
      • KISS1R (receptor de las kisspeptinas)
      • LEP y LEPR (leptina y su receptor)
      • PC1 (prohormona convertasa-1),
      • TAC3 y TAC3R (neurokinina B y receptor))
      • NROB1 o DAX1 (HH asociado a hipoplasia adrenal congénita)
      • LHß y FSHß (subunidad ß de LH y FSH)
      • Idiopático
  • Congénitos asociados a otras def. hipofisarias:
    • Mutaciones en LHX3, LHX4, PROP1 y POU1F1
      • HH asociado a anomalías congénitas en el SNC
      • Esporádicas
      • Asociadas a cromosomopatías o defectos génicos (HESX-1, ZIC-2)
      • HH asociado a cuadros sindrómicos (Noonan, Prader Willi, CHARGE, Bardet-Biedl, etc.)
      • Idiopático
  • Adquiridos:
    • Tumores selares o extraselares (craneofaringiomas, germinomas, gliomas, etc.)
    • Histiocitosis/Sarcoidosis
    • Hemocromatosis
    • Hipofisitis autoinmune
    • Apoplejía hipofisaria
    • Lesiones postinfecciosas (meningitis, tuberculosis, etc.)
    • Lesiones postquirúrgicas o postraumáticas
    • Lesiones postradiación
  • Congénitos:
    • Varones:
      • S. de Klinefelter (XXY)
      • Disgenesia gonadal (XO/XY)
      • Defectos de la biosíntesis/acción de T1
      • Errores innatos en la síntesis de T1
      • Déficit de 5 alfa-reductasa
      • SIPA parcial
      • Hipoplasia/agenesia c. de Leydig
      • Mutaciones en FSHR y LHR
      • Anorquia (S. testículos evanescentes)
      • S. polimalformativos (S. Noonan, distrofia miotónica, etc.)
    • Mujeres:
      • S. Turner (XO)
      • Disgenesia gonadal (XO/XY o XX)
      • SIPA completa (S. Morris)
      • S. polimalformativos
  • Adquiridos:
    • Varones:
      • Orquitis bilateral (parotiditis, etc.)
    • Mujeres:
      • Fallo ovárico precoz autoinmune
      • Galactosemia
    • Ambos:
      • Hemocromatosis
      • Castración quirúrgica o traumática
      • Torsión gonadal bilateral
      • Radioterapia/Quimioterapia

T1: testosterona. SIPA: síndrome de insensibilidad periférica a los andrógenos. FSHR: gen del receptor de FSH. LHR: gen del receptor de LH. S: síndrome. SNC: sistema nervioso central

Tabla II. Principales patologías crónicas responsables de retraso puberal

  • Malnutrición
  • Enfermedades hematológicas:
  • Infecciones recurrentes/Infestaciones crónicas
  • Anemias crónicas
  • Histiocitosis
  • Hemocromatosis
  • Inmunodeficiencias:
  • Endocrinopatías:
  • Congénitas
  • SIDA
  • Deficiencia de hormona de crecimiento
  • Hipotiroidismo/hipertiroidismo
  • Diabetes mellitus tipo 1 mal controlada
  • Hipercortisolismo
  • Hiperprolactinemia
  • Enfermedades gastrointestinales:
  • Trastornos de la conducta alimentaria:
  • Malabsorción:
    • Enfermedad celíaca
    • Infestación por Giardia Lamblia
    • Fibrosis quística
  • Enfermedad inflamatoria intestinal
  • Hepatopatías crónicas
  • Anorexia nerviosa
  • Bulimia nerviosa
  • Enfermedades renales:
  • Ejercicio excesivo (amenorrea atlética)
  • Nefropatías glomerulares
  • Tubulopatías congénitas
  • Nefropatías intersticiales
  • Síndrome nefrótico
  • Insuficiencia renal crónica
  • Patología oncológica
  • Enfermedades respiratorias:
  • Miscelánea:
  • Asma crónico
  • Fibrosis quística
  • Enfermedades inflamatorias del tejido conectivo
  • Enfermedades neurológicas
  • Estrés psicológico
  • Enfermedad de Gaucher
  • Cardiopatías crónicas
  • Consumo de marihuana

Figura 1. Orientación diagnóstica de la pubertad retrasada (PR)

Abreviaturas: PR: pubertad retrasada; RCCP: retraso constitucional del crecimiento y de la pubertad; E.: Esteroides.

Figura 2. Resonancia craneal

 

 

¿Por qué una medicina de la adolescencia? Una reflexión desde el Derecho


¿Por qué una medicina de la adolescencia? Una reflexión desde el Derecho

F. Montalvo Jääskeläinen
Doctor en Derecho. Profesor propio adjunto Derecho constitucional. Miembro de la Cátedra Santander de Derechos y Menores UPComillas (Icade). Asesor Externo del Grupo de Vacunas de la Sociedad Española de Pediatría. Miembro de Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Doce de Octubre. Miembro del Comité de Bioética de España

 

Adolescere 2013; II (2): 27-37

 

1. Introducción: Medicina de la adolescencia y Derecho

Al amparo del título de la mesa de la que trae causa este escrito queremos plantearnos si la figura del menor adolescente presenta, desde el prisma de los conflictos ético-legales que se derivan de sus relaciones con el mundo de la medicina, singularidad alguna que exija un abordaje de la materia específico y distinto del de los demás problemas y conflictos que se plantean al amparo de la relación médico-paciente en general.

Como vamos a comprobar a lo largo de este trabajo, la cuestión que abordamos tiene fácil contestación porque la figura del denominado menor maduro en la relación médico-paciente presenta un campo propio y específico de conflictos y soluciones legales. Se trata de una figura que ha recibido una atención diferenciada por parte del legislador y los Tribunales de Justicia.

Así pues, aunque formalmente no sea muy preciso hablar de un Derecho médico de la adolescencia, sí que puede afirmarse que el menor maduro ofrece ya un corpus normativo y doctrinal suficiente en nuestro ordenamiento jurídico de manera que hablar, al menos desde la perspectiva legal, de una Medicina de la adolescencia cobra pleno sentido.

2. El cambio en la relación médico-paciente: del paternalismo al autonomismo

La capacidad de decidir de los pacientes respecto del tratamiento médico ha supuesto un cambio sustancial en la relación médico-paciente. Dicho cambio determina que se pase de una relación basada en el paternalismo médico (todo para el paciente pero sin el paciente) a una relación basada cuasi-absolutamente en la autonomía del paciente. Este cambio no responde a un hecho concreto, sino a una sucesión de hechos con diferentes consecuencias y, más concretamente, a dos hechos muy relevantes: en primer lugar, los abusos y aberraciones cometidas en las investigaciones médicas con sujetos durante el siglo XX; y, en segundo lugar, la aparición del fenómeno de la responsabilidad profesional sanitaria y de la denominada Medicina defensiva.

Por lo que se refiere a los excesos de la investigación médica con seres humanos, no sólo en la etapa del régimen nacionalsocialista, sino también, muy posteriormente, sobre todo, en los años cincuenta y sesenta(1), tales excesos determinaron que por parte de la propia sociedad científica se proclamara la autonomía del paciente como garantía de que tales acontecimientos no volvieran a repetirse. Se consideraba que apoderando a los sujetos dentro de la relación investigador-sujeto de la investigación no podrían reproducirse hechos tales como investigar sin contar con la autorización del sujeto. El horror que trascendió temporalmente, como decimos, a la experiencia nacionalsocialista, tuvo como reacción en la Ética y el Derecho la proclamación del principio de autonomía de voluntad del paciente y la aparición de la figura que vendrá a garantizar dicha autonomía, el consentimiento informado. La convicción fue, a partir de ese momento, que ninguna investigación podía ya llevarse a cabo en un sujeto sin haber recabado del mismo, previa información completa, su autorización expresa y por escrito. El consentimiento informado aparece, pues, inicialmente, no en la relación médico-paciente, sino en la relación investigador-sujeto. Más adelante, como consecuencia del segundo hecho que vamos a exponer de inmediato, se extiende aquella relación.

El segundo suceso que incide en este importante cambio es, como ya hemos anticipado, el de la judicialización de la medicina y en su consecuencia inmediata, la denominada medicina defensiva(2). El consentimiento informado constituye una respuesta al fenómeno emergente de los procesos judiciales contra los médicos por errores en la asistencia a los pacientes. El consentimiento informado no nace como mero instrumento de garantía de los derechos de los pacientes, sino también como garantía del médico para el ejercicio de su profesión con menos riesgos legales. Es una respuesta más a la judicialización que empieza a imperar en todas las sociedades del primer mundo a finales del siglo XX. Así, una mirada retrospectiva de la génesis del consentimiento informado nos lleva a plantearnos si su origen ha sido realmente el privilegio del enfermo frente a la decisión sobre el acto médico o, por el contrario, ha sido el interés de la comunidad médica de tener a su favor un instrumento de ayuda ante reclamaciones por mala praxis. Así, surge como instrumento de legitimación de las prácticas médicas, para defender a los profesionales de la medicina de un creciente número de reclamaciones. A medida que las reclamaciones por responsabilidad médica aumentan, los médicos comienzan a reclamar procedimientos jurídicos que aseguren sus actuaciones. La relación entre consentimiento informado y responsabilidad médica es evidente. El consentimiento informado sirve, prioritariamente, para desestimar las demandas por responsabilidad civil profesional presentadas contra los médicos y hospitales.

Y ello, tiene especial trascendencia porque, si su origen es tal, no debemos tener excesiva confianza en que el mismo resuelva los conflictos que surjan respecto del derecho que se pretende garantizar. Así, parece que los propios pacientes no han obtenido en su evolución verdadera satisfacción. Los pacientes se ven, inicialmente, satisfechos con el apoderamiento que se les ha dado en su relación con el médico, pero, a la hora de la verdad, cuando surgen las inquietudes de la enfermedad, lo que el paciente necesita del médico es confianza y comprensión, más que una información técnica que habilite al paciente para decidir qué es lo que, finalmente, le está ofreciendo el consentimiento.

Una vez proclamado el consentimiento informado al amparo, primero, de los procesos judiciales contra médicos, y después a través de normas aprobadas por el Parlamento, se ha ido extendiéndose a todas las esferas de la relación médico-paciente y, entre estas, recientemente, a la relación médico-menor. Incluso, dentro de esta relación se ha creado el concepto de menor maduro en el ámbito sanitario que, como nos recuerda algún autor, es también fruto de la medicina defensiva. El término menor maduro aparece en Estados Unidos durante la década de los 70 como reacción a las demandas de los padres frente a los médicos que atendían a sus hijos sin su consentimiento(3).

3. La regulación del menor maduro en la relación médico-paciente

La Ley de autonomía del paciente aprobada por el Parlamento español en 2002 ha supuesto un avance importante en materia de regulación de los derechos y deberes de los pacientes y, en especial, en la regulación de los derechos del menor en el ámbito sanitario. Así, la Ley dispone que “cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación”.

El legislador adopta, como podemos ver, un sistema de determinación de la capacidad de obrar del menor en el ámbito sanitario de naturaleza gradualista u objetiva, es decir, que atiende sustancialmente a la edad del menor. Así, el menor, a partir de los doce años de edad, debe ser escuchado antes de decidir el tratamiento médico, es decir, quien decide son sus padres o tutores, pero él mismo debe poder manifestar su opinión. Lo que la Ley no aclara es cuál es el valor que habrá de otorgarse a la opinión del menor. Si el menor debe ser escuchado antes de adoptar la decisión clínica, ello es porque su opinión ha de revestir cierta eficacia, aunque sea muy limitada a medida que se acerque a los doce años de edad. ¿Qué supone, en definitiva, escuchar al menor? La Ley no nos concede ningún criterio orientativo, aunque creemos que la discrepancia entre el menor de doce años o más años y sus padres, habría de exigir que por el médico se acudiera a la autoridad judicial.

Por otro lado, según dispone la misma Ley, el menor de dieciséis o más años será el titular, y no sus representantes legales o tutores, del derecho a decidir el tratamiento médico. Los términos en los que se expresa el artículo 9 son claros acerca de la nueva mayoría de edad que se instaura en relación con las decisiones sanitarias. El menor de dieciséis años es el titular del derecho a autorizar o rechazar el tratamiento médico.

Sin embargo, esta regla general queda bastante matizada ya que el mismo artículo 9 recoge diferentes excepciones, de manera que podemos afirmar que se trata de una mayoría de edad sanitaria muy relativa. O dicho de otro modo, la mayoría de edad sanitaria se define respecto de los menores de dieciocho años de manera negativa, no estableciendo qué derechos les corresponden al amparo del reconocimiento de la mayoría de edad sanitaria, sino, negativamente, recogiendo los límites a dicho principio general.

Los límites a esa presunta mayoría de edad sanitaria a los dieciséis años son diferentes y se definen de forma distinta. Así, se recoge un límite de naturaleza genérica, los tratamientos de grave riesgo, y otros referidos a ámbitos muy concretos, técnicas de reproducción humana asistida, ensayos clínicos y testamento vital (instrucciones previas). También es preciso recordar que uno de los límites concretos, el de la interrupción voluntaria del embarazo, ha sido eliminado por la polémica nueva Ley de despenalización del aborto (LO 2/2010).

Así pues, el menor que tenga dieciséis o más años, puede decidir libremente sobre el tratamiento médico, salvo que se trate de las técnicas de reproducción humana asistida, ensayos clínicos, testamento vital o cuando el rechazo del tratamiento suponga un grave riesgo. De estos límites al más complejo es este último.

Primeramente, el concepto de grave riesgo constituye un concepto jurídico indeterminado que, en ocasiones, será difícil de interpretar en casos concretos. Además, parece que el legislador deja su determinación en manos exclusivas del médico. En segundo lugar, tampoco resultan claros cuáles son los efectos que reviste la opinión de los padres sobre la toma de decisión final. ¿Qué significa tener en cuenta su opinión? Parece, por el tenor con el que se expresa el artículo, que se instaura un régimen similar al del menor de doce o más años. Sin embargo, no parece congruente dicha posición.

4. Régimen jurídico del menor y realidad científica, social, cultural y familiar

Entendemos que este nuevo régimen jurídico del menor respecto de las decisiones sobre el tratamiento médico, sin dejar de ser un avance importante en la incorporación del menor a un ámbito importante de la toma de decisiones, presenta una serie de problemas importantes.

En primer lugar, la regulación se presenta en cierto modo como una mera transcripción de unos principios y valores que, creados al amparo del incremento de la responsabilidad médica en Estados Unidos, se pretenden imponer en nuestra sociedad sin la debida contextualización. A este respecto, el papel de la familia en España es aún muy distinto del que ocupa en otras sociedades, como la norteamericana. No podemos defender un egocentrismo o nacionalismo de los derechos, pero tampoco la incorporación de figuras que no se corresponden con nuestro contexto concreto. Debemos evitar soluciones apriorísticas que olviden el papel de la familia y, en especial, de quienes ostenta la representación legal de los menores.

En segundo lugar, los términos en los que queda redactada la Ley de autonomía del paciente y el escaso papel protector que deja en manos de la familia (en especial, de los padres) contrasta con el exceso de confianza en el buen hacer del médico. Resulta curioso que una Ley que nace y se inserta dentro de un proceso que ha tenido como fin prioritario acabar con el paternalismo hipocrático (médico), acaba volviendo a él bajo la excusa de querer restarles a los padres protagonismo. Acabamos con el paternalismo en el sentido propio del término para volver al paternalismo médico.

En tercer lugar, y aquí creemos que radica la principal crítica del nuevo modelo de capacidad del menor respecto del tratamiento médico, el criterio mayoritariamente objetivo sobre la edad y la capacidad del menor (doce, dieciséis años) ofrece mayor seguridad jurídica, pero no encaja bien con el hecho de que lo relevante no es tanto la edad, sino la verdadera madurez del menor. A este respecto, el propio saber científico parece que nos informa de que, si bien el proceso que se observa en el desarrollo de las capacidades de todo menor tiene caracteres de universalidad, ello no significa que sea plenamente equiparable en todos los menores a las diferentes edades. El problema que creemos que presenta la nueva regulación es que opta exclusivamente por un criterio puramente objetivo, lo que creemos que no responde a la realidad que se desenvuelve en el ámbito sanitario. Esta posición de la Ley olvida que la casuística nos enfrentará a supuestos en los que la mera graduación de facultades del menor, atendiendo sólo al criterio de la edad, va a ser muy insatisfactoria. A este respecto, podría afirmarse que la Ley de autonomía del paciente olvida que existen diferentes tipos de menores y que no todos ellos, en función de sus experiencias personales, familiares o culturales, responden a un patrón claro en el que determinada edad haya de provocar necesariamente el reconocimiento o no de facultades de decisión sobre el acto médico(4).

Los diferentes estudios empíricos sobre esta materia nos informan en contra de establecer meros criterios por edad a la hora de otorgar al menor capacidad para decidir sobre el tratamiento médico. Las conclusiones que resultan de la evidencia científica actual sobre la capacidad de obrar de los menores de edad pueden resumirse en las siguientes(5):

a) No todos los menores de dieciséis años tienen la misma madurez (es un proceso universal pero con diferencias individuales).

b) Tan importante como el elemento volitivo es el elemento moral y los factores psicosociales (elemento afectivo).

c) El adolescente habitualmente rechaza las figuras de autoridad (padres, profesor, médico, etc).

d) Los menores asumen más fácilmente los riesgos.

e) Se parte de una evidencia fundamentada en estudios antiguos y respecto de la capacidad de obrar de adolescentes de sexo masculino y no de sexo femenino.

Además, la Psicología Evolutiva también nos informa que los menores sí tienen plena capacidad de decisión respecto de aquello que tiene consecuencias a corto plazo, pero no respecto de lo que produce consecuencias a medio o largo plazo. El menor conoce el acto que realiza pero no tanto las consecuencias del mismo, sobre todo, cuando dichas consecuencias no son inmediatas, sino a medio o largo plazo.

También resulta interesante atender a cuál es la evolución del lóbulo central en los adolescentes. La neurociencia ha demostrado en los últimos años que en los adolescentes este lóbulo no está totalmente desarrollado, lo que les hace más vulnerables a fallos en el proceso cognitivo de planificación y formulación de estrategias, ya que hay menor control, por tanto, de las emociones. Ello explicaría varios de los comportamientos que pueden observarse en ellos tales como, la dificultad para controlar sus emociones, la pobre capacidad de planificación y anticipación de las consecuencias negativas de sus actos o la tendencia a tener gratificaciones inmediatas, sin demora de respuesta.

Tampoco, podemos olvidar que el contexto de la enfermedad implica una toma de decisiones especial y distinta de la que se desarrolla en muchos otros ámbitos (familiar, escolar, etc). A este respecto, es importante aclarar que más que el lugar (ámbito sanitario) lo relevante es el hecho en sí mismo de la enfermedad. El ámbito sanitario no es extraño al adolescente (controles rutinarios de pediatría, vacunas, ingresos en urgencias). Sin embargo, la enfermedad y la alteración de la vida cotidiana o de determinadas expectativas sí suponen un contexto especialmente complejo para el menor.

5. Un menor maduro no tan maduro: la Circular de la Fiscalía General del Estado sobre el rechazo a las transfusiones de sangre

El pasado 3 de octubre de 2012, la Fiscalía General del Estado emitió una Circular, la número 1/2012, en la que se pretenden establecer unos criterios comunes para todas las Fiscalías acerca del abordaje jurídico de los conflictos derivados de la negativa de los menores de edad a la transfusión de sangre y a otros tratamientos en casos de grave riesgo(6).

Antes de exponer cuál es el contenido principal de dicha Circular y en qué medida es de especial relevancia para el debate que nos ocupa, debemos recordar que el problema de la negativa de los Testigos de Jehová a la transfusión de sangre de sus hijos menores de edad ya ha sido abordado de manera directa por el Tribunal Constitucional en su Sentencia 154/2002. Dicha Sentencia resuelve un recurso de amparo interpuesto por un matrimonio Testigo de Jehová que había sido condenado penalmente por rechazar que su hijo menor de trece años fuera transfundido.

Los hechos sobre los que es interesante detenerse son, resumidamente, los siguientes, según se recoge en la propia Sentencia: los padres acudieron con su hijo menor de trece años a un centro hospitalario al haber sufrido un accidente. Al ingreso en el centro, el menor se encontraba en una situación de alto riesgo hemorrágico, por lo que los médicos prescribieron una transfusión de sangre para neutralizar la hemorragia. Frente a tal decisión clínica, los padres del menor manifestaron, educadamente, que su religión no permitía la aceptación de una transfusión de sangre y que, en consecuencia, se oponían a la misma rogando que al menor le fuera aplicado algún tratamiento alternativo distinto a la transfusión. La misma manifestación fue efectuada por el menor.

Cuando los médicos informaron que no conocían ningún otro tratamiento alternativo, los padres solicitaron el alta de su hijo para ser llevado a otro centro donde se le pudiera aplicar un tratamiento alternativo, petición de alta a la que no accedió el centro hospitalario por considerar que con ella peligraba la vida del menor. El centro hospitalario, por el contrario, solicitó autorización al Juzgado de guardia para que pudiera procederse a aplicar la transfusión, siendo ello autorizado por el Juez de Guardia.

Una vez dada la autorización judicial para la transfusión, los padres acataron la decisión del Juzgado de modo que no hicieron nada para impedir que dicha decisión se ejecutara, aceptándola como una voluntad que les era impuesta en contra de la suya y de sus convicciones religiosas; es más, los acusados quedaron completamente al margen en los acontecimientos que seguidamente se desarrollaron.

Haciendo uso de la autorización judicial los médicos se dispusieron a realizar la transfusión, pero el menor, de trece años de edad, sin intervención alguna de sus padres, la rechazó con auténtico terror, reaccionando agitada y violentamente en un estado de gran excitación que los médicos estimaron muy contraproducente, pues podía precipitar una hemorragia cerebral. Por esa razón, los médicos desistieron de la realización de la transfusión procurando repetidas veces, no obstante, convencer al menor para que la consintiera, cosa que no lograron. Al ver que no podían convencer al menor, el personal sanitario pidió a los acusados que trataran de convencer al niño los cuales, aunque deseaban la curación de su hijo, no accedieron a ello pues, como su hijo, consideraban que la Biblia, que Dios, no autorizaba la práctica de una transfusión de sangre aunque estuviera en peligro la vida. Así las cosas, no logrando convencer al menor, los médicos desecharon la posibilidad de realizar la transfusión en contra de su voluntad, por estimarla contraproducente, por lo que, sin intervención alguna de los acusados, tras desechar los médicos la práctica de la transfusión mediante la utilización de algún procedimiento anestésico por no considerarlo en ese momento ético ni médicamente correcto, por los riesgos que habría comportado, después de “consultarlo” telefónicamente con el Juzgado de guardia, considerando que no tenían ningún otro tratamiento alternativo, accedieron los médicos a la concesión del alta voluntaria para que el menor pudiera ser llevado a otro centro en busca del repetido tratamiento alternativo.

Una vez que fue trasladado al nuevo Hospital, el niño fue reconocido en consulta, siéndole diagnosticado un síndrome de pancetopenia grave debido a una aplasia medular o a infiltración leucémica, y se consideró urgente nuevamente la práctica de una transfusión para neutralizar el riesgo de hemorragia y anemia y se procedió, a continuación, a realizar las pruebas diagnósticas pertinentes para determinar la causa de la pancetopenia e iniciar luego su tratamiento. Los acusados y el mismo menor manifestaron nuevamente que sus convicciones religiosas les impedían aceptar una transfusión, por lo que el menor fue trasladado a un tercer centro, en el que se reiteró una vez más por los médicos la inexistencia de un tratamiento alternativo y la necesidad de la transfusión, que fue nuevamente rechazada por los acusados y por su hijo. El menor fue dado de alta y trasladado a domicilio, donde finalmente se personó una comisión judicial que acordó el traslado del mismo a un centro hospitalario, al que fue conducido, llegando en coma profundo, totalmente inconsciente. Pese a procederse a realizar una transfusión de sangre, sin el consentimiento de los padres, los cuales no intentaron en ningún momento impedirla una vez había sido ordenada por la autoridad judicial, el menor falleció.

Los padres en la vía penal previa al amparo fueron condenados como autores responsables de un delito de homicidio, con la concurrencia, con el carácter de muy cualificada, de la atenuante de obcecación o estado pasional, a la pena de dos años y seis meses de prisión.

El Tribunal Constitucional entró a valorar, entre otras cuestiones, si el menor de edad, de trece años de edad en el caso concreto, podía, en ejercicio de su libertad religiosa, negarse a recibir una transfusión de sangre ante una situación de riesgo para su vida e integridad física. Y así, tras declarar que el menor es titular de la libertad religiosa señala que “el menor expresó con claridad una voluntad coincidente con la de sus padres de exclusión de determinado tratamiento médico. Es éste un dato a tener en cuenta, que en modo alguno puede estimarse irrelevante y que además cobra especial importancia dada la inexistencia de tratamientos alternativos al que se había prescrito”. Sin embargo, el Tribunal añade, a continuación, que “lo que fundamentalmente interesa es subrayar el hecho en sí de la exclusión del tratamiento médico prescrito, con independencia de las razones que hubieran podido fundamentar tal decisión. Más allá de las razones religiosas que motivaban la oposición del menor, y sin perjuicio de su especial trascendencia (en cuanto asentadas en una libertad pública reconocida por la Constitución), cobra especial interés el hecho de que, al oponerse el menor a la injerencia ajena sobre su propio cuerpo, estaba ejercitando un derecho de autodeterminación que tiene por objeto el propio sustrato corporal -como distinto del derecho a la salud o a la vida- y que se traduce en el marco constitucional como un derecho fundamental a la integridad física”.

Finalmente, se rechaza que el menor goce de dicha autonomía de voluntad de rechazo al tratamiento médico porque “el reconocimiento excepcional de la capacidad del menor respecto de determinados actos jurídicos … no es de suyo suficiente para, por vía de equiparación, reconocer la eficacia jurídica de un acto -como el ahora contemplado- que, por afectar en sentido negativo a la vida, tiene, como notas esenciales, la de ser definitivo y, en consecuencia, irreparable”. Para el Tribunal la vida es “un valor superior del ordenamiento jurídico constitucional … el derecho fundamental a la vida tiene “un contenido de protección positiva que impide configurarlo como un derecho de libertad que incluya el derecho a la propia muerte”. En definitiva, la decisión de arrostrar la propia muerte no es un derecho fundamental sino únicamente una manifestación del principio general de libertad que informa nuestro texto constitucional, de modo que no puede convenirse en que el menor goce sin matices de tamaña facultad de autodisposición sobre su propio ser”.

Por tanto, para el Tribunal Constitucional un menor de edad (en el caso concreto objeto de controversia, de trece años de edad) no tiene capacidad de obrar suficiente para rechazar un tratamiento cuando existe un grave riesgo para su vida o integridad física o psíquica.

Entonces, si dicho conflicto parece estar resulto ya por doctrina del Tribunal Constitucional, ¿qué aporta la Circular 1/2012? La Circular aborda, y ahí se encuentra su importancia, el vacío legal que en cierto modo existe, tanto al amparo de la Sentencia del Tribunal Constitucional como de la propia regulación de la figura del menor en la Ley de autonomía del paciente de los conflictos que surgen respecto de menores a los que se denomina menores maduros, es decir, aquellos que tienen dieciséis y diecisiete años. A este respecto, debemos recordar que la Sentencia versa sobre un menor de trece años.

A este respecto, la Circular considera que la capacidad de obrar que se reconoce al menor de dieciséis o más años en el ámbito del tratamiento médico debe ser modulada cuando se trate de intervenciones de grave riesgo como dispone el artículo 9.3 c) de la Ley de autonomía del paciente. Y ello supone que cuando un menor que pueda considerarse maduro rechace una transfusión de sangre u otro tratamiento médico con grave riesgo para su vida o salud, aun cuando dicho rechazo sea también apoyado por sus representantes legales, el médico habrá de poner los hecho en conocimiento del Juez de Guardia y, si la situación fuera de urgencia, proceder a aplicar el correspondiente tratamiento.

En estos supuestos el dictamen del Fiscal que intervenga en el proceso judicial de autorización del tratamiento debe partir de que, puesto que los menores de edad se encuentran en un proceso de formación y no han alcanzado la plena capacidad, no puede darse relevancia a decisiones propias o de sus representantes legales cuyos resultados sean la muerte o graves daños para su salud.

Para el Fiscal General de Estado la edad en sí misma no puede determinar la trascendencia de las opiniones del niño, porque el desarrollo cognitivo y emocional no va ligado de manera uniforme a la edad biológica. La información, la experiencia, el entorno, las expectativas sociales y culturales y el nivel de apoyo recibido condicionan decisivamente la evolución de la capacidad del menor para formarse una opinión propia. Ello impone, en palabras del Fiscal General, una evaluación individualizada y tanto más exhaustiva cuanto más joven sea el paciente.

Además, añade que debe atenderse a los efectos de la cuestión a decidir. Cuanto más trascendentes o irreversibles sean las consecuencias de la decisión, más importante será evaluar correctamente la madurez y más rigurosa deberá ser la apreciación de sus presupuestos.

6. Conclusiones

1. La nueva regulación de los derechos de los pacientes aprobada en nuestro país a partir del siglo XXI ha tenido como protagonista singular al menor de edad. Así, de una situación previa de falta de regulación de la capacidad de obrar del menor en el ámbito sanitario hemos pasado a un marco en el que existe ya un régimen jurídico específico de dicha capacidad de obrar y que se contiene principalmente en la Ley de autonomía del paciente y la legislación autonómica de desarrollo de la misma.

2. Este nuevo régimen jurídico que se aprueba hace menos de una década sigue fundamentalmente un criterio gradualista u objetivo, de manera que el factor que determina que se atribuya o no capacidad de obrar al menor es la edad. Los menores de doce o más años deberán ser escuchados a la hora de adoptar una decisión médica que les afecte, mientras que los de dieciséis o más años son ya, en principio, titulares del derecho a aceptar o rechazar el tratamiento médico.

3. Este régimen general queda matizado con una serie de excepciones en las que se seguirá el criterio general de mayoría de edad (dieciocho años) y que atienden a la naturaleza y/o gravedad del acto médico.

4. Pese a que la Ley de autonomía del paciente supone un avance en los derechos del menor, esta nueva regulación ha provocado diferentes interpretaciones doctrinales acerca del nuevo estatus jurídico del menor en el ámbito sanitario, dado que contiene imprecisiones y deficiencias.

5. Entre estas deficiencias destaca, con carácter general, la excesiva descontextualización con la que se ha incorporado a nuestra realidad social el nuevo estatus jurídico del menor, olvidando el papel que ha venido desempeñando tradicionalmente la familia y, en concreto, los padres del menor. Parece que, en ocasiones, la propia Ley, para salvar el paternalismo que supone el rol de los padres sobre las decisiones del menor, parece preferir al anterior paternalismo hipocrático, en el que el poder recaía exclusivamente en el médico.

6. Igualmente, como acabamos de apuntar, la Ley atiende a un criterio excesivamente gradualista para evaluar la capacidad de decisión del menor, olvidando que si bien la edad puede actuar como presunción de capacidad, ello no se corresponde con la realidad de los diferentes casos, pudiendo existir menores de dieciséis años con madurez suficiente para autorizar determinados actos sanitarios. De este modo, la Ley hubiera tenido que combinar el criterio gradualista con un criterio casuístico, residiendo en la autoridad judicial la decisión de los casos más complejos.

7. Sería conveniente desarrollar la idea ya incorporada al pensamiento bioético y admitida por nuestro Tribunal Constitucional a través de los principios de proporcionalidad e irreversibilidad, de la Escala móvil, de manera que la capacidad de decisión del menor, sobre todo, en lo que viene referido a su derecho a rechazar el tratamiento fuera atemperada o matizada en atención a la concurrencia de una serie de elementos, como son la gravedad, irreversibilidad o las consecuencias a medio o largo plazo.

8. Por último, la reciente Circular de la Fiscalía General del Estado aporta claridad respecto del manejo médico-legal de aquellos supuestos en los que menores de dieciséis o más años rechazan un tratamiento médico y ello pone en riesgo grave su vida o salud. En tales casos, habrá de solicitarse del Juez de Guardia la correspondiente autorización y, en caso de urgencia, podrá procederse a aplicar el tratamiento pese a la posición contraria que pudieran mostrar, en su caso, sus representantes legales. Sin perjuicio de ello, debe hacerse un análisis individualizado de cada caso, aunque el criterio general será proteger la vida o salud del menor maduro.

 

Notas

1 Requena Meana cita tres de estas experimentaciones. En primer lugar, la desarrollada entre 1956 y 1970 por un pediatra especialista en enfermedades infecciosas que, con el fin de obtener una vacuna eficaz contra la hepatitis, infectó intencionadamente con varias cepas del virus entre 700 y 800 niños con retraso mental grave. Dicho estudio fue autorizado por los padres, pero ocultando el verdadero fin de la investigación y bajo la amenaza de que sus hijos perdieran la plaza en el Hospital. El segundo de los estudios consistió en inyectar células tumorales a 22 ancianos ingresados en un Hospital con el de aumentar los conocimientos científicos en el campo de los tumores. El tercero se desarrolló entre 1932 y 1972, siendo su promotor el Servicio Sanitario Público del Gobierno federal de los Estados Unidos. El objetivo era el estudio de la evolución de la sífilis para lo que se dejó, bajo engaño, a casi 400 infectados sin tratamiento médico alguno, pese a que la aplicación de la penicilina ya se había extendido. Vid. REQUENA MEANA, P., Modelos de bioética clínica. Presentación crítica del principialismo y la casuística. Tesis doctoral, 39-40. Puede accederse a dicha tesis doctoral a través de la página web, www.bioeticaweb.com.

2 La medicina defensiva puede ser definida como el empleo por el médico de los procedimientos y medios diagnósticos y terapéuticos con el principal fin de evitar ser demandado o reclamado judicialmente. La medicina defensiva provoca, entre otros efectos, un exceso de pruebas diagnósticas con el fin de evitar incurrir en un error de diagnóstico que genere responsabilidad profesional y la aplicación de tratamientos más cruentos de los necesarios, fundamentalmente, quirúrgicos, con el propósito de generar en el paciente la convicción de que no hay abandono o despreocupación por parte del médico. Vid. ARIMANY MANSO, J. La medicina defensiva: un peligroso boomerang. Humanitas Humanidades Médicas. 2007; (12): 22-24. Sobre la medicina defensiva y su influencia en la asistencia sanitaria, puede verse también GUERRERO ZAPLANA, J. El consentimiento informado. Su valoración en la jurisprudencia. Valladolid: Lex Nova; 2004: 48-52. Este autor señala que el incremento de pruebas diagnósticas y terapéuticas que implica la medicina defensiva provoca un doble efecto negativo en la asistencia sanitaria: por un lado, produce un encarecimiento de la asistencia, y por el otro, provoca un enlentecimiento de la actividad.

3 SÁNCHEZ, M. El menor maduro. Bol. Pediatr. 2005; (45): 156-160.

4 Esta es la posición que defiende el estudio llevado a cabo por Borry y otros, y, en virtud del cual, concluyen que la edad no es el único elemento decisivo a la hora de decidir si un menor ha de participar o no en la decisión sobre el tratamiento médico. Vid. BORRY, P., STULTIENS, L., GOFFIN, T., NYS, H. y DIERICKX, K. Minors and informed consent in carrier testing: a survey of European clinical geneticists. Journal of Medical Ethics, 2008; (34): 370-374. Igualmente, SCHACHTER y otros señalan que no existe una mínima edad a partir de la cual los individuos tienen capacidad para autorizar el tratamiento médico, sino que habrá que atender en cada caso a la efectiva capacidad del individuo concreto para entender y autorizar el tratamiento. La determinación de cuándo un menor tiene la capacidad para entender la información acerca del tratamiento médico y poder autorizar o rechazar éste debe resolverse en cada caso concreto y no solamente de una manera global. Vid. SCHACHTER, D., KLEINMAN, I. y HARVEY, W., Informed consent and adolescents. The Canadian Journal of Psychiatry. 2005; 50 (9): 534-540.

5 DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN, F. en LÁZARO, I. et al. La edad en el Derecho. Niños y adolescentes ¿Qué pueden hacer? ¿De qué responden? Estudios e Investigaciones 2011. Madrid: Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid; 2012: 425-453. Vid. también, STEINBERG, L. A social neuroscience perspective on adolescent risk-taking. Developmental Review. 2008; 28: 78-106.

6 Puede accederse a dicho informe a través de la página web de la Fiscalía General del Estado en www.fiscal.es.

 

Bibliografía

1. ACEDO GARCÍA, S. Minoría de edad, patria potestad y Derecho sanitario ¿Emergencia de la autonomía del menor? Un análisis del Derecho francés”. Revista General de Derecho Canónico y Derecho Eclesiástico del Estado (Mad) 2005; junio (8).

2. BELTRÁN AGUIRRE, J.L. La capacidad del menor de edad en el ámbito de la salud: dimensión jurídica. Revista Derecho y Salud; número extraordinario del XV Congreso de la Asociación Juristas de la Salud: 9-26.

3. BORRY, P., STULTIENS, L., GOFFIN, T., NYS, H. y DIERICKX, K. Minors and informed consent in carrier testing: a survey of European clinical geneticists. Journal of Medical Ethics, 2008; (34): 370-374.

4. CANTERO MARTÍNEZ, J. El consentimiento informado del paciente menor de edad. Problemas derivados de un reconocimiento de su capacidad de obrar con distintas intensidades. Revista Derecho y Salud; 18 (2); 1-19.

5. JUNQUERA DE ESTÉFANI, R. (Dir.). Bioética y Bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos. Granada: Comares; 2008.

6. LÁZARO, I. et al. La edad en el Derecho. Niños y adolescentes ¿Qué pueden hacer? ¿De qué responden? Estudios e Investigaciones 2011. Madrid: Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid; 2012.

7. LÁZARO GONZÁLEZ, I.E. y MAYORAL NARROS, I.V. Jornadas sobre derecho de los menores. Madrid: Universidad Pontificia Comillas; 2003.

8. PELAYO GONZÁLEZ-TORRE, A. La intervención jurídica de la actividad médica: el consentimiento informado. Madrid: Dykinson; 1997.

9. ROMEO MALANDA, S. Un nuevo marco jurídico-sanitario: la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, sobre derechos de los pacientes. Diario La Ley; 23 y 24 de enero de 2003, año XXIII: 1522-1539.

10. ROMEO MALANDA, S. El valor jurídico del consentimiento prestado por los menores de edad en el ámbito sanitario. Diario La Ley. 2000; tomo 7: 1453-1472.

11. ROTH, L.A., MEISEL, A. y LIDZ, C.W. Test of competency to consent to treatment. American Journal of Psychiatry. 1977; 3 (134): 279-284.

12. SÁNCHEZ, M. El menor maduro. Bol. Pediatr. 2005; (45): 156-160.

13. SCHACHTER, D., KLEINMAN, I. y HARVEY, W., Informed consent and adolescents. The Canadian Journal of Psychiatry. 2005; 50 (9): 534-540.

14. SIMÓN LORDA, P. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. 2008; XXVIII (102): 327-348.

15. SIMÓN LORDA, P. y BARRIO CANTALEJO, I.M. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema ético y jurídico. Revista Española de Pediatría; 53 (314): 107-108.

16. STEINBERG, L. A social neuroscience perspective on adolescent risk-taking. Developmental Review. 2008; 28: 78-106.

 

 
 


Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo


Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo

C. Martínez González
Pediatra de AP. Magíster en Bioética. Coordinadora del Comité de Bioética de la AEP

 

Adolescere 2013; II (2): 22-26

 

Resumen

La adolescencia es el proceso psíquico que acompaña al desarrollo puberal, al final del cual la persona es autónoma y se supone madura.

A los 18 años se adquiere la autonomía legal automáticamente, sin embargo no siempre se consigue la madurez moral. Por eso hay adultos con autonomía sin madurez y adolescentes con madurez sin autonomía. A este grupo pertenecen los menores desde el punto de vista legal, con capacidad para tomar algunas decisiones sanitarias.

El pediatra debe valorar la madurez frente a actos concretos más que enjuiciar la madurez del adolescente. Incluso sería más pertinente referirnos a decisión madura o madurez suficiente para una decisión concreta, que hablar de menor maduro o inmaduro.

Aunque el derecho, adaptándose a los cambios sociales de las últimas décadas, ha introducido leyes que protegen la autonomía del paciente, cumplir las leyes… es obligado pero insuficiente. Sin tener en cuenta los aspectos éticos, no es posible una atención sanitaria de calidad.

Palabras clave: Adolescencia; Autonomía; Bioética; Derecho; Ética; Ley; Menor maduro.

Introducción

Nacemos condicionados por nuestra naturaleza biológica: hombre o mujer, blanco o negro, rubios o morenos sin elección. Sin embargo, elegimos y en gran parte somos responsables de una segunda naturaleza: el carácter que forjamos desde nuestro nacimiento y consolidamos en la adolescencia. Conviene conocer que la reflexión teórica sobre cómo construir este carácter, con las disposiciones adecuadas para elegir mejor y de forma autónoma entre lo bueno y lo malo, es la esencia de la ética.

Para forjar esa forma de ser, el adolescente necesita tres elementos: 1) incorporar valores y principios mediante la educación, 2) tener la posibilidad de ejercitar la libertad progresivamente, 3) identificar conflictos con los deberes (problemas morales) de forma explícita, enfrentarse a ellos, elegir y resolverlos. Sólo así el adolescente madura. En este sentido podemos decir, que la adolescencia es un período de la vida muy ligado a la ética.

La bioética surge cuando la sociedad reclama la gestión personal de la vida, la muerte, el cuerpo y la sexualidad, clásicamente cedidos al médico, la religión o los padres. Tiene entre sus objetivos principales promover el respeto de los valores personales en las decisiones sanitarias. Cumple una función de mediación entre el ámbito privado de la moral y el espacio público de las leyes, buscando consensos por medio de la deliberación, sin eludir los disensos. Ofrece una formación específica a los profesionales sanitarios, y contribuye a forjar en los mismos lo que podríamos llamar una tercera naturaleza, impulsando la profesionalidad (professionalism)(1) o conjunto de principios y compromisos orientados, entre otras cosas, a mejorar la salud del paciente maximizando su autonomía.

El contexto

La palabra adolescencia alude al proceso psíquico que acompaña, habitualmente, al desarrollo puberal; puede haber adolescencia sin pubertad, en trastornos endocrinológicos o genéticos y pubertad sin adolescencia, en niños con grave deterioro cognitivo.

El término viene del latín adolescere que significa crecer, desarrollarse, y se caracteriza por ser una etapa de transición en donde ocurren grandes cambios en todos los ámbitos. Se producen cambios físicos puberales, cambios psicológicos que llevan a salir de la dependencia familiar y a adquirir una identidad propia, paso del pensamiento concreto al abstracto y, el cambio legal que supone poder ejercer el derecho al voto, tener responsabilidad penal y legal y capacidad para acceder al mundo laboral.

En relación a nuestro punto de interés, el reto principal del adolescente es conseguir la madurez, entendida como capacidad para asumir las convenciones sociales desde una elaboración autónoma de los principios morales. Es decir, pasar de la heteronomía o minoría de edad moral propia de los niños (las normas vienen de fuera y las asumo acríticamente), a la autonomía moral: conozco las normas, elaboro mis criterios y tomo decisiones no solo en función de lo aprendido, sino de lo elegido.

Madurez y autonomía

Asumiendo que hay muchos matices para ambos conceptos, usaremos el término autonomía en sentido fundamentalmente legal y madurez en sentido fundamentalmente psicológico y moral. La autonomía, en este sentido, se adquiere de un día para otro, es una concesión legal, “se regala” al cumplir los 18 años, lo cual hace que en España a partir de esa edad, con o sin madurez, una persona no incapacitada mentalmente pueda tomar cualquier tipo de decisión. Por el contrario la madurez es un proceso psíquico y moral que se construye durante años y no todos los adultos llegan a adquirirla.

Las leyes tienen un componente moral. Existen para proteger valores mínimos consensuados por la sociedad. Por eso el derecho adaptándose a los cambios sociales de las últimas décadas, reconoce que los menores de edad tienen derechos que pueden ejercitar progresivamente. En concreto, la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP) considera la mayoría de edad sanitaria a los 16 años y reconoce la posibilidad de ir tomando decisiones entre los 12-16 años si el menor es maduro(2). Naturalmente una expresión así de amplia, sin un criterio objetivable, abre una caja de Pandora cada vez que tenemos que valorar si la decisión de un menor, en esta franja de edad, es fruto de su madurez.

La madurez se desarrolla progresivamente durante un proceso psicológico estudiado fundamentalmente por Kohlberg (1927-1987). Este psicólogo describió cómo los adolescentes, de forma universal y bastante independiente de su cultura, pasan por las siguientes fases:

  • Fase preconvencional o de intereses personales. Nivel menos maduro de razonamiento, caracterizado por enjuiciar las cuestiones desde los propios intereses: “bueno es lo bueno para mí”.
  • Fase convencional o de mantenimiento de normas. Los adolescentes en esta etapa adquieren una perspectiva social que les hace ser conformistas con las normas sociales y el orden establecido: “bueno es lo que ayuda a mantener el orden social”.
  • Fase posconvencional o realmente madura. Solo llegan un número reducido de adultos. Se caracteriza porque los sujetos enjuician las normas y las convenciones sociales en función de valores y principios universalizables: “bueno es lo bueno para todos”.

Madurez es sinónimo de competencia o capacidad en los adultos, para los cuales hay escalas, cuestionarios o entrevistas estructuradas que permiten su evaluación con relativa facilidad. Sin embargo los cuestionarios que existen para adolescentes (la mayoría basados en Kohlberg, como el Definid Issue Test de Rest), requieren mucho tiempo de aplicación y alto entrenamiento del personal que lo realiza. Aunque hay trabajos prometedores como la escala de competencia del grupo de Lleida(3), de fácil administración y corrección, los propios autores reconocen la complejidad de relacionar factores tan diversos como el juicio moral, el desarrollo cognitivo, la afectividad, la motivación, el contexto cultural o la situación en la que se toma la decisión.

Teniendo en cuenta que no todos los adultos llegan a ser posconvencionales, algunos autores se inclinan por valorar la madurez con independencia de la edad, alegando que la capacidad de decidir probablemente siempre sea anterior a la capacidad legal establecida. Es decir, la edad cronológica de cada individuo es importante, pero desde el punto de vista moral no debe ser tan prioritario en el proceso de decisión(4). Hay estudios que comparan la capacidad de decisión de adultos competentes y adolescentes, en relación a conductas de riesgo como abuso de alcohol, drogas o relaciones sexuales sin protección, concluyendo que ambos son igualmente capaces de identificar las consecuencias(5).

Según lo expuesto y, pudiéndose dar la paradoja (probablemente nada infrecuente) de que un adulto inmaduro sea el que juzgue la madurez de un adolescente, sería más pertinente hablar de decisión madura o madurez suficiente(6) para decidir frente a un acto concreto, que cuestionar si el menor es maduro o inmaduro, haciendo un juicio a la totalidad. Un mismo adolescente de 14 años con este criterio, tomaría una decisión madura acudiendo solo a vacunarse, e inmadura rechazando una intervención de apendicitis por miedo a la anestesia.

Antes de evaluar si la decisión es madura, es obligado dar una información sencilla, adecuada a la edad y a las circunstancias personales, teniendo en cuenta el estado emocional, el contexto social y cultural, y los siguientes aspectos:

  • La capacidad de entender, juzgar y valorar la situación concreta.
  • La existencia de cierta escala de valores consistente y coherente.
  • La capacidad de expresar y defender decisiones sin presiones externas.
  • La capacidad de valorar riesgos y beneficios y de jerarquizar alternativas.

Naturalmente es conveniente involucrar a los padres en las decisiones suficientemente importantes de sus hijos. El problema surge cuando el adolescente pide confidencialidad o hay discrepancia de criterio con padres o tutores. En este caso estamos obligados a evaluar no sólo la madurez para esa decisión concreta, sino el riesgo y la urgencia. En términos de riesgo por ejemplo, fumar marihuana no es lo mismo que inhalar cocaína. Y en términos de urgencia, siempre habrá que sopesar si comunicarnos con los padres rápidamente en contra de la voluntad del menor y, sin dar tiempo para persuadirle de la necesidad de contar con ellos, puede deteriorar la relación clínica y el resultado final del proceso.

Una mirada global

Cada sociedad en coherencia con su momento histórico, tiene un sistema de valores que desarrolla y expresa en los diferentes contextos socializadores: familia, medio escolar y grupo de pares(7). Como afirmó el sociólogo Max Weber (1864-1920) con acertada actualidad, los hombres se parecen más a su tiempo que a sus padres.

Los pediatras llevamos incorporados nuestros valores, nuestras creencias y una generación más en esa “mochila” simbólica que no nos podemos quitar cuando tratamos con adolescentes. Es necesario tomar conciencia de ello para evitar juzgar o considerar inmaduro a quien tiene valores diferentes a los nuestros(8)). Porque los valores personales influyen en el juicio que hacemos de cosas tan importantes como la vida. Un ejemplo extremo pero ilustrativo: en nuestra tradición cristiana podría haber creyentes que, al menos teóricamente, aprobaran la decisión de perder la vida antes que renunciar a la fe (la beatificada Ana Wang fue decapitada con 14 años delante de su madre por no apostatar) y, sin embargo, no aceptarían nunca que su hija abortara.

La relación clínica en esta etapa debe ser especialmente empática, deliberativa, abierta y siempre respetuosa, procurando no tener actitudes rígidamente impositivas o despreocupadamente permisivas y comprometiéndonos a fomentar la autonomía sin prescindir de la colaboración familiar. El engaño, la manipulación y la coacción son actitudes éticamente inaceptables a cualquier edad.

Los problemas éticos más frecuentes giran en torno al derecho a la información, la confidencialidad, la capacidad de tomar decisiones sanitarias con o sin padres o tutores, la atención sanitaria a menores no acompañados y las diferencias culturales y religiosas. Los problemas más graves se relacionan con las enfermedades mentales(9) y los pacientes crónicos u oncológicos. Pero el común denominador seguirá siendo la necesidad de valorar la madurez para decidir.

Finalmente recordemos que la bioética tiene una orientación práctica, pero no puede renunciar a poner una distancia reflexiva respecto de la acción. Es una disciplina laica, racional, plural y crítica. Fundamentada en grandes principios, no en normas, deberes o reglas concretas de acción como la moral(10). Por eso no es fácil hacer protocolos, máxime en nuestra sociedad multicultural, en donde la diversidad de creencias y culturas genera una verdadera torre de Babel moral. En concreto los adolescentes inmigrantes, que sufren el desconcierto de vivir unos valores familiares muy diferentes de los que viven en la calle o en la escuela(11). Desconcierto que se añade al propio de la adolescencia, creando tensiones generacionales, problemas de conducta y síntomas somáticos que encarnan el conflicto de lealtades. En medio de este contexto, los pediatras solo podremos jugar un papel mediador, si no caemos en alianzas patógenas ni con la familia ni con el adolescente.

Muchos de los problemas éticos que se plantean en la clínica, se pueden consultar con el Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria (CEAS) de la zona. Un recurso en ocasiones desconocido, en donde es posible analizar los conflictos éticos y los cursos de acción posibles.

 

Bibliografía

1. Francesc Borrell-Carrio, Ronald M. Epstein y Hèlios Pardell Alentà. Profesionalidad y professionalism: fundamentos, contenidos, praxis y docencia Med Clin (Barc). 2006;127(9):337-42

2. Sánchez Jacob M. El menor maduro. Bol Pediatr 2005; 45: 156-160.

3. Espejo M, Miquel E, Esquerda E, y Pifarre J. Valoración de la competencia del menor en relación con la toma de decisiones sanitarias: escala de la competencia de Lleida. Med Clin (Barc). 2011;136(1):26–30

4. Raymundo MM, Goldim JR. Moral-psychological development related to the capacity of adolescents and elderly patients to consent. J Med Ethics. 2008; 34 602- 05.

5. Kuther TL Medical decision-making and minors: issues of consent and assent. Adolescence. 2003; 343-58

6. Esquerda Aresté M, Pifarré Paredero J, Viñas Salas J. El menor maduro: madurez cognitiva, psicosocial y autonomía moral. En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Editores): Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010; pág.319-65.

7. Martínez González C. Informe Salud Infancia Adolescencia y Sociedad. SIAS 5. Calidad, género y equidad en la atención integral a la salud de la infancia y adolescencia. 2007; 281-288.

8. Gracia D, Jarabo Y, Martín N, Ríos J. Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Med Clin (Barc) 2001; 117:179-190

9. Campbell Amy T. Consent, Competence, and Confidentiality Related to Psychiatric Conditions in adolescent. Adolesc Med Clin 2006; 17:25-47.

10. Martínez González C. Sánchez Jacob M. Bioética, pediatría y medicina basada en los valores. An Pediatr Contin. 2011;9(6):397-402

11. Sequeira Aymara E, Vergara Alert M, Sequeira Aymar N. El médico de familia ante la atención a adolescentes de otras culturas. FMC. 2011;18(3):112-9.

 

Libro recomendado

Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Editores). Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010.

 

 

 
 


¿Cómo atender al adolescente?


¿Cómo atender al adolescente?

L.Rodríguez Molinero
Doctor en Medicina, pediatra acreditado por la A.E.P. en Medicina de la Adolescencia.
Centro de Salud Casa del Barco. Valladolid/span>

 

Adolescere 2013; II (2): 15-21

 

“Los años de la adolescencia solían ser la época más sana de nuestra vida… La vida moderna es mucho más nociva para los adolescentes y los jóvenes”

Doctor Russell Viner. Universidad de Londres

 

La atención al adolescente en nuestro sistema público de salud, como en el privado, es una laguna asistencial cada vez más patente. No se entiende cómo los problemas de salud prevalentes en la adolescencia se contemplan tan mal y se actúa tan poco con referencia a ellos. Por citar algunos de ellos: el fracaso escolar, los problemas de conducta, los embarazos no deseados, el inicio cada vez más precoz en el uso de tabaco y alcohol.

En nuestro país, ser médico y dedicarse a estas personas se convierte en una misión imposible. No se entiende que la edad pediátrica termine a los catorce años, dejando al adolescente desprotegido hasta llegar a la edad adulta. He planteado este tema en varias ocasiones a directivos, tanto de la Asociación Española de Pediatría (A.E.P.) como de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (A.E.P.A.P.) y la respuesta ha sido la misma: hay otros asuntos prioritarios. Como colectivo, los que nos dedicamos a este tema siempre estaremos en desventaja en conocimientos y experiencias en los foros internacionales.

Ser médico es una actitud en la vida y un compromiso con la sociedad a través de la profesión. Es difícil definir al médico que decide atender a adolescentes. De la misma manera que hay tantas formas de vivir la adolescencia como adolescentes, los profesionales de la medicina dedicados a la adolescencia ejercemos la profesión de maneras muy diferentes. A todos nos caracteriza el querer ayudar a los pacientes. Esta relación de ayuda tiene una parte técnica y otra humanista. Pocas veces en el ejercicio de la medicina estas dos vertientes están tan ligadas como en el trato con los adolescentes y sus problemas de salud.

El método que usamos en el trabajo es la Historia Clínica (HC). A través de ella establecemos una relación humana-profesional tan profunda como cada uno quiera. En la HC se descubren los problemas y las necesidades de salud de los pacientes, y se ponen a prueba los conocimientos y las habilidades clínicas, éticas y jurídicas del médico.

He querido ser práctico y para ello me ha parecido conveniente plantearme algunas preguntas para darlas respuesta basándome en algunos casos clínicos que reflejan la realidad. Por otra parte, y para hacer buena la máxima “el que quiera aprender que venga a enseñar aquí”, me parece importante recibir sugerencias y opiniones sobre estas y otras actitudes clínicas.

 

Casos clínicos

Caso nº1

Jorge tiene 15 años. Es diabético desde los 13. Debutó con cansancio y pérdida de peso. En la actualidad está en tratamiento con insulina y aceptablemente controlado. Estudia 4º de ESO en colegio concertado. Su padre es industrial, y su madre ama de casa. Tiene otra hermana de 10 años. La estructura familiar es buena.

La madre acude a la consulta porque el último fin de semana en una fiesta se ha emborrachado y ha regresado a casa con ayuda de los amigos. Nos dice que desde que ha empezado el curso, hace 3 meses, no se encuentra bien, no rinde como el año pasado, no lleva bien la dieta…

Hace unos meses ha ido al Médico de Familia, que según dice la madre apenas le conoce, y se ha limitado a recetarle la insulina y las tiras reactivas para control de glucemia. Acude a mí ya que en la última revisión, a los 14 años, le dije que si alguna vez tenía algún problema de salud podía contar conmigo, pero se me plantean algunas cuestiones:

1. No pertenece a mi cupo de pacientes.

2. Debido a mi ofrecimiento, revierten a mí problemas de salud que no me corresponden:

• Regular la diabetes.

• Inmiscuirme en el tratamiento de una enfermedad crónica.

• Solventar una crisis de adolescencia y el rechazo a su enfermedad.

• Resolver la tendencia del paciente a culpabilizar a los padres.

• …

Caso nº2

La madre de Ana, de 13 años, viene un día a la consulta sin la niña solicitando un volante para Salud Mental, debido a que su hija la ha pegado. Solicito que venga la niña para hablar con ella y valorar mejor la situación. Los padres están separados desde hace 5 años, se llevan mal y tienen pleitos frecuentes. La madre, de 50 años, trabaja en un hotel a turnos. El padre, de 51 años, trabaja en un estudio de grabación. Comparten la custodia de la niña, que tiene otro hermano menor, de 9 años, sano y de conducta adaptada. Escolarmente Ana lleva bien los cursos y evaluaciones, pero el último año es más desobediente y se enfrenta a su madre. Desde pequeña la niña ha vivido muchas situaciones desagradables.

Días antes de acudir a la consulta, madre e hija se han peleado llegando a tirarse de los pelos e insultarse, hasta que la madre tropieza y cae contra un mueble, fracturándose dos costillas. El médico que la atiende hace un parte judicial y recomienda que la niña sea atendida en Salud Mental.

Cuestiones que se plantean en este caso:

1. Hay una situación de violencia entre la madre y la hija.

2. Hay un problema Judicial.

3. Se solicita una derivación a Salud Mental (?)

4. Hay un problema de escuela de padres; de ayudar a la madre a ser adulta.

Caso nº3

Juan, de 16 años, estudia 4º de ESO. Es referido a mi consulta por indicación de otro colega, ya que desde que ha empezado el curso no se centra, ha suspendido seis asignaturas de nueve, lo que no había ocurrido nunca. Los cursos anteriores aprobaba con normalidad, sin mucho esfuerzo y con algún notable. Es hijo único; los padres son profesionales y trabajan. Buen nivel económico. No hay antecedentes familiares de importancia. Juan es sociable.

El último año sale más de casa y regresa más tarde de lo acordado. Se preocupa más por el vestir y por la imagen física. Es alto y bien parecido. En una ocasión ha participado en un casting de ropa en unos grandes almacenes.

En el colegio le notan que está muy distraído y con bajo rendimiento escolar. Pero no tiene problemas de conducta. Es educado y respetuoso.

En la entrevista en presencia de la madre (el padre nunca vino a la consulta) se muestra muy callado; es ella quien contesta a todo. En la entrevista a solas, el diálogo es corto. No sabe lo que le pasa, le cuesta concentrarse. Se le realiza un cuestionario de DuPaul (EDAH) que refleja una puntuación baja.

En una entrevista a las dos semanas, y esta vez solo, se muestra más hablador. Al preguntarle si le gusta alguna chica, contesta: “No lo tengo claro”. Se siente más a gusto con los chicos que con las chicas. Nota especial atracción por los varones. Le pregunté si sus padres conocían su orientación y me dijo que no. Me ofrecí a explicárselo a la madre y le pareció bien. La madre ya se lo imaginaba. El problema mayor era el padre: No lo iba a entender y no sabíamos cómo planteárselo. Juan no ha vuelto por la consulta.

Cuestiones:

1. Se me plantea la aceptación de derivaciones de otros colegas, lo que origina compromisos profesionales.

2. Se requiere mediación en la familia, la escuela, los profesores…

3. Se asume la tarea de normalizar la orientación sexual en un contexto adverso.

Caso nº 4

David es un niño de 14 años, estudia 3º de ESO. Tiene un hermano gemelo y otro hermano mayor. Nació con un angioma en la cara que ocupa el 50 % de su superficie. Desde los 3 años sigue un tratamiento con láser en hospital terciario donde acude cada 6 meses, logrando pequeñas mejorías en su aspecto. Es un niño muy tímido y poco hablador. Ha crecido bien, es sociable, y le gustan los juegos de mesa. Sus padres entienden que dada su estética le guste menos salir que al hermano gemelo.

Es traído a consulta por indicación del profesor ya que estando en el aula ha discutido con un compañero y este le ha insultado por su aspecto facial. Quiso saltar por la ventana para tirarse si no es porque tropezó y se lo impidieron los compañeros. En la entrevista a solas dijo que su intención en ese momento era tirarse por la ventana. Nunca había sufrido acoso en el colegio, aunque sí notaba que no le hacían tanto caso como a su hermano.

Expreso a David la importancia de lo que le pasa y que sería conveniente sea visto en un servicio de Salud Mental Infantil, y él acepta la interconsulta. Posteriormente hablo con los padres, que entienden la situación y comprenden la derivación.

David no ha vuelto por la consulta. Probablemente haya pasado a Medicina de Familia o cambiado de domicilio.

Cuestiones:

1. La imagen corporal incide en la autoestima y es un factor de riesgo de acoso. El caso es extensible a obesos, discapacitados físicos o psíquicos.

2. La indiferencia es otro factor que incide en la autoestima, y es vivida como desprecio.

3. Negociar la derivación a otros disciplinas.

Problemas comunes a todos los casos:

1. ¿Qué debe hacer el médico, además de tener en cuenta los principios de beneficencia, no maleficencia, justicia e igualdad?.

2. ¿Cuáles deben ser las relaciones del médico de adolescentes con las administraciones: laborales, jurídicas (responsabilidad profesional, seguros…).

Estos cuatro casos han salido de la experiencia clínica de los últimos meses. Se podrían añadir otros más. Son una muestra de cómo atendemos a los adolescentes en nuestro medio y nos sirven para hacer algunos comentarios y sugerencias que nos sean de utilidad a todos.

1. Qué piensa el sistema sobre nuestros adolescentes

En los últimos 50 años ha disminuido la mortalidad en todas las franjas de edades, excepto en la adolescencia y juventud, donde la reducción ha sido menor. Se sabe que las causas son evitables. En la Encuesta Nacional de Salud en España nos muestra un aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) como la diabetes, hipertensión arterial, hipercolesterolemia, obesidad, enfermedades cardiovasculares, depresión de alta prevalencia en adultos pero también en adolescentes.

Se sabe también que muchas conductas de riesgo (sedentarismo, tabaco, alcohol, alimentación poco saludable) para estas enfermedades se inician en la adolescencia y repercutirán en la calidad de vida en el presente y en el futuro del paciente.

La persistencia de las conductas de riesgo determinará una mayor prevalencia de ECNT en la edad adulta. La promoción de la salud y la prevención de estas enfermedades repercutirán en el futuro, disminuyendo los índices “años de vida ajustados por discapacidad” (AVAD) y “años de vida potencial perdidos” (AVPP). Por lo tanto, estas intervenciones disminuirán los costes en salud en los años próximos.

“Por otro lado, se sabe que aproximadamente dos de cada tres muertes prematuras y un tercio de la carga total de morbilidad en los adultos están relacionadas con comportamientos que se inician durante la adolescencia. Por tanto, resulta fundamental realizar acciones preventivas en etapas tempranas que favorezcan una mejor salud de la futura población adulta disminuyendo una carga económica evitable a los sistemas de salud en el futuro. Esta vinculación entre salud y economía, nos permite reconocer a la niñez, adolescencia y juventud como etapas cruciales para intervenir en la salud de las personas.” (Organización Panamericana de la Salud, OPS, 2010).

2. Quién es adolescente en nuestra consulta

Los adolescentes son tan diversos que no es fácil hablar de un tipo de adolescente. Muchos nunca tendrán problemas; otros lo pasaran mal pero saldrán; otros precisarán ayuda especial, y un 10% tendrá secuelas permanentes en su vida.

3. Cómo son nuestras consultas

En nuestro sistema nacional de salud, los niños a partir de los 14 años son atendidos por los médicos de familia, y en los hospitales, en los servicios de medicina interna. Esta norma impide la asistencia integral al adolescente, sobre todo en la adolescencia media (14-16 años). Por parte de los pediatras, no existe un interés por esta edad, y prueba de ello es la escasa asistencia a los temas relacionados con la adolescencia.

La circunstancia más importante para atender a adolescentes, no es disponer de espacios bien diseñados, sino el dedicarles el tiempo suficiente. El adolescente entiende la incomodidad de algunos espacios, pero no entiende el poco tiempo que se le dedica, y que no considera suficiente para sentirse atendido. Cualquier espacio puede valer, siempre que se dedique tiempo a crear un ambiente de ayuda.

4. Cuál es nuestra actitud profesional

La Society for Adolescent Medicine ha definido las siete características que deben configurar la atención a este grupo de edad. De su aplicación derivará una atención satisfactoria, tanto para el adolescente como para el médico. Estas características son: disponibilidad, visibilidad, calidad, confidencialidad, satisfacción, flexibilidad y coordinación.

Muchas de estas actitudes son fruto del voluntarismo del profesional. Algunas de ellas tienen que ver con las motivaciones personales, sean estas externas (reconocimiento social, valoración…) o internas (satisfacción, sentimiento de utilidad, autorrealización,…). Pocas veces hablamos de estas cualidades pero hay que comentarlas para extenderlas y enseñarlas.

La filosofía positiva entiende que muchas actividades se realizan mejor desde el voluntarismo que desde la administración oficial, y esto es así tanto por criterios de eficiencia como por posturas éticas ante los problemas sociales.

Las actividades voluntarias producen consecuencias positivas, como la alegría, el buen humor o la satisfacción, y ayudan a sentirse bien, a hacerse resistente contra la adversidad; facilitan la amistad, las relaciones sociales y el amor y ayudan a deshacer los efectos de las emociones negativas.

Es sabido que las emociones positivas producen conductas altruistas, mientras que las emociones negativas, como la ira, el miedo o la ansiedad generan mecanismos de defensa para la supervivencia. A medida que superamos las necesidades primarias, necesitamos otras actividades superiores relacionadas con el altruismo. Son las emociones positivas las que nos ayudan a mantener un nivel superior en la Pirámide de Maslow.

5. Qué podemos aportar quienes nos dedicamos a los adolescentes (Funes Arteaga, 2000)

1. Ayuda para que aprovechen las oportunidades que se les ofrecen, de manera que en un futuro sientan que sacaron el máximo partido de su etapa adolescente.

2. Impulso para capacitarles a la hora de tomar decisiones y gestionar su vida.

3. Orientación partiendo de nuestras propias experiencias, para que puedan contrastar sus vivencias con las de los mayores, sin injerencias en sus vidas por nuestra parte, y sin intención de querer controlarlo todo.

6. ¿Se puede hacer algo por ellos? ¿Lo necesitan?

Si pensamos que la salud es un proceso dinámico biopsicosocial, los profesionales que trabajamos con adolescentes debemos entender la salud como el resultado de un pasado y un presente: “La adaptación a la transición adolescente muestra cómo la capacidad para afrontarla es el resultado de un proceso de interacción continua y compleja entre el individuo, la época en la que vive y los factores ambientales y socioculturales que le rodean” (Shorter, 1986).

7. ¿Cómo es la sociedad en la que han nacido?

Esta sociedad llamada de consumo, industrial, de producción y mercado, condiciona de una forma u otra toda nuestra vida y por tanto también la de los adolescentes. Bandura dice que sin estas características tendríamos que hablar de otra cosa distinta, y el mundo sería forzosamente distinto. La familia ha pasado a ser una unidad de producción, en vez de una unidad de afecto. El factor protector de la familia es muy limitado. Nos corresponde a los profesionales de la salud suplir esa ausencia de factor protector en forma de “paternalismo terapéutico”.

Otra característica de la sociedad en la que han nacido nuestros adolescentes es la importancia de las nuevas tecnologías de la comunicación y el conocimiento, que están ocasionando cambios importantes en la forma de relacionarse.

8. ¿Qué problemas de salud tienen?

Los cambios sociales: Baja natalidad, inmigración, minorías culturales.

Los cambios familiares. La familia acusa una disminución del factor protector, afectivo y educativo.

La patología emergente: salud mental, obesidad, patología respiratoria, fatiga crónica y desmotivación. Violencia, delincuencia, malos tratos, abusos, dependencias sin drogas, aislamiento social.

Aumento de Las enfermedades crónicas y discapacidades.

La mortalidad, que ha descendido menos que en otros grupos de edad.

9. ¿Qué formación tenemos?

No se contempla la adolescencia como grupo especial, como se contemplan la infancia, la madre gestante o el anciano. Actualmente se preconiza una atención integral, en lugar de una asistencia aislada según diferentes disciplinas, que es lo que realmente se está practicando en este momento en nuestro sistema. Esta es la razón por la cual no hay un programa docente integral, ni en los estudios de pregrado ni en los de postgrado, ni en nuestro sistema MIR. Así las cosas, hoy ser médico de adolescentes es ser “misionero de la salud”.

La formación no es solo conocimiento, sino la interiorización de unas actitudes morales (beneficencia, no maleficencia, justicia y respeto por autonomía) que pocas veces en la medicina son tan necesarios. Como referentes en el trato con adolescentes, los médicos preconizamos tres modelos (Silber):

  • Activo-pasivo. El medico “actúa” sobre el paciente y este no es capaz de responder. Igual que los padres ente el recién nacido
  • Guía-cooperación. El medico recomienda un tratamiento y el paciente obedece. Es lo que pasa entre al padre y el niño escolar.
  • Participación mutua. El profesional orienta la paciente, para que este se ayude a si mismo. En la vida normal es la relación adulto-adulto.

    Actualmente disponemos de dos ediciones de una monografía sobre Atención Integral de la Adolescencia que es la mejor contribución a divulgar la necesidad de docencia respecto a este tema. También hay grupos de trabajo en la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia que se ocupan de esta divulgación.

    10. ¿Quién les atiende en España?

    En Europa los límites asistenciales son los 18 años. Hay tres tipos de países según el modelo de atención a los niños y adolescentes: países donde el niño es visto solamente por pediatras (Chequia, Eslovaquia, España, Eslovenia, Chipre, Grecia, Israel); países en que se atienden indistintamente por Pediatras y Médicos de Familia (Bélgica, Francia, Lituania, Suiza, Islandia, Luxemburgo, Hungría, Italia, Austria y Alemania) y países en que son los Médicos de Familia los responsables de la asistencia (Irlanda, Bulgaria, Noruega, Estonia, Dinamarca, Suecia, Holanda, Finlandia, Polonia, Reino Unido, Letonia y Portugal). Predomina el tipo de asistencia pública en más del 80% de la Unión Europea. El 40% de los pediatras trabajan en Atención Primaria. En 20 de los 29 países la formación profesional dura 5 años, 3 de los cuales son comunes y 2 de especialidad.

 

Bibliografía

1. http://www.msps.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/tablasEstadisticas/InfSNS2010.htm. Consultado el 15 de enero de 2013.

2. Klein, J.D., Slap, G.B., Elster, A.B., Schonberg, S.K.: Access to Health Care for Adolescents. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J. Adolesc. Health, 1992; 13: 162-170.

3. Guía de la A.M.A. (American Medical Association) para Actividades Preventivas en el Adolescente (GAPA). Recomendaciones y Fundamentos.

4. Arthur B. Elster y Naomi J. Kuznets. Ed. Díaz de Santos. Madrid 1995.

5. M.I. Hidalgo Vicario, A.M. Redondo Romero y G. Castellano Barca. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. 2ª Edición Ed. ERGON. Madrid, 2012.

6. Dick B., Ferguson, J., Chandra-Mouli, V., Brabin, L. et al. A review of the evidence for interventions to increase young people’s use of health services in developing countries in Ross D, Dick B, J Ferguson (Eds.). Preventing HIV/AIDS in young people: A systematic review of the evidence from developing countries. Geneva, World Health Organization, 2006.

7. Quality Assessment Guidebook. A guide to assessing health services for adolescent clients. Geneva, World Health Organization, 2009.

8. Making health services adolescent friendly: developing national quality standards for adolescent friendly health services. World Health Organization.

9. Domínguez, B. y Valdivia, C.: La pediatría de atención primaria en el sistema público de salud del siglo XXI. Informe SESPAS 2012. Gac. Sanit. 2012; 26(S):82–87

 

Webs de utilidad

1. Salud Joven (Asociación Española de Pediatría): http://www.aepap.org/joven/index.htm

2. Defensor del Menor (Andalucía): http://www.defensordelmenor-and.es/

3. Instituto Andaluz de la Juventud (Patio Joven): http://www.andaluciajunta.es/SP/Patio_Joven_v2/CDA/patio_joven/0,,10663799_30414552,00.html

4. Sociedad Española de Medicina del Adolescente: www.adolescenciasema.org/

5. Sociedad Española de Psiquiatría y Psicología del Niño y del Adolescente: www.sepypna.com/

6. Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria: www.sepeap.org/

7. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry: http://www.aacap.org

8. Biblioteca Virtual en Salud. México: http://www.adolec.org.mx8.

9. Meridian Health. Medicina de la Adolescencia: http://www.meridianhealth.com/index.cfm/HealthInfo/SPeds/index.cfm

10. Generalitat de Catalunya. Secretaría de Joventut: http://www20.gencat.cat/portal/site/Joventut/

 

 


¿Por qué medicina de la adolescencia?


Por qué medicina de la adolescencia

Germán Castellano Barca
Consulta joven (Torrelavega-Cantabria). Pediatra acreditado en Medicina de la Adolescencia

 

Adolescere 2013; II (2): 7-14

 

Introducción

El pediatra está habituado a tratar a lactantes y niños y superar la barrera asistencial de los 14 años plantea algunas dificultades que aumentan a medida que el paciente va cumpliendo años hasta llegar a los 16, edad pediátrica máxima por ahora, y que solo existe en alguna comunidad autónoma.

La Pediatría es una especialidad médica ligada como ninguna al crecimiento físico, psíquico y social y resulta obvio decir que el crecimiento no ha concluido a los 14 años, por lo cual parece lógico que el pediatra atienda a los adolescentes, sin pretender la exclusividad, por las razones indicadas, y por los conocimientos que tiene de ese paciente al que atendió desde el nacimiento.

Por otra parte la atención al adolescente necesita de una intervención multiprofesional como recogemos más adelante, y aunque ha de entenderse que en este texto se plantea el tema desde la práctica médica es obvio que se necesita la colaboración de otros profesionales.

Los rápidos cambios sociales que se producen en muchos países del mundo, entre los que está España, plantean dudas sobre la edad hasta que llega la adolescencia y juventud y cuando el sujeto es adulto. La OMS considera parto de mujer adulta el producido cuando esta haya cumplido 20 años. Según la Convención de Derechos Humanos de 1990”es niño todo sujeto hasta los 18 años de edad”. Nos parece acertado el criterio de la ONU que considera adolescente a los sujetos de 12 a 18 años de edad y jóvenes de 18 a 24 aunque en algunos países también les incluyen desde los 10 años. Recientemente se ha acuñado un nuevo término: adultescentes para referirse a los jóvenes de 24 a 30 años de edad y, en ocasiones más, que siguen viviendo en casa de sus padres con la dinámica socio-familiar que esto plantea.

Teniendo en cuenta este planteamiento parece razonable considerar Adolescencia hasta los 18 años, coincidiendo con la mayoría de edad en nuestro país, y juventud hasta los 24 años dado que a partir de esa edad las nuevas generaciones asumen funciones que antes eran competencia de personas de mayor edad.

En todo caso nuestros jóvenes se emancipan tarde por razones de estudio, trabajo, carestía de vivienda y en algunos casos por comodidad, haciéndolo ellas alrededor de 28 años y ellos a los 30-31 años lo que conlleva problemas diversos. Los jóvenes españoles tienen madurez cronológica pero no psico-social.

Por otra parte los adolescentes y jóvenes serán nuestro relevo generacional pero antes de llegar a la inclusión social, cuando sean adultos, constituyen una fuerza de primera magnitud a todos los efectos a la que hay que prestar la atención debida.

Reflexiones

Debemos tener en cuenta la advertencia que hacen los expertos acerca de la existencia del riesgo para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, entendiendo por sostenibilidad la cualidad que propicia el mantenimiento del sistema tanto cualitativa como cuantitativamente y que puede incrementarse dentro de un equilibrio prestaciones /financiación.

El informe desarrollado por Forética sobre Responsabilidad Social en España alerta sobre la necesidad de aportar soluciones globales ya que la productividad y la competitividad dependen de la salud de los ciudadanos en un mundo intercomunicado, y donde se pretende sobre todo crear un imperio económico. Los expertos opinan que los sistemas sanitarios en todo el mundo no se podrán sostener en 15 años si no se introducen cambios.

Teniendo en cuenta estos aspectos proponemos un acercamiento al modelo asistencial que contribuirá al bienestar de la población joven y que podría basarse en los siguientes puntos:

a) Se necesita una Atención Diferente para una edad diferente.

b) Las Políticas Sanitarias, salvo excepciones, no se ocupan específicamente de este grupo de edad.

c) La experiencia demuestra que los problemas socio-sanitarios juveniles siguen creciendo, lo cual indica que el sistema socio-sanitario precisa correcciones.

d) Parece evidente que “sin las juventudes no es posible la democracia, el desarrollo equitativo y la cohesión de estado” como afirma la Consultora Internacional de Adolescencia y Juventud D. Krauskopf.

e) Hay que diferenciar Políticas de Estado de las Políticas de Gobierno y Políticas Públicas de los Planes de acción. Estos últimos pueden partir de la iniciativa individual o de grupos que los proponen y elevan a las autoridades sanitarias, las cuales pueden asumirlos. Esta modalidad puede ser la más práctica y rápida a la hora de poner en marcha Programas de Atención al Adolescente y Joven.

Recordemos que en 1994 la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo declaró que” mediante el sistema de atención primaria de salud, todos los países deben esforzarse por que la salud reproductiva esté al alcance de todas las personas de edad apropiada lo antes posible y a lo más tardar para el año 2015”.

f) Se habla de Neonatología, Pediatría, Medicina de Familia, Geriatría y también debe hablarse de la HEBIATRIA, especialidad médica que cuida a los adolescentes de 10-20 años.

g) Los adolescentes y jóvenes deben estar incluidos en el diseño de planes de Acción dirigidos a ellos, a través de una participación especial (breve tiempo), estructurada (largo tiempo), bien de forma directa, o indirecta a través de otras colaboraciones o entidades. Habitualmente los Planes parten de los adultos sin oír otras opiniones.

Recordamos que el artículo 12 de la Convención sobre Derechos del Niño establece: ”Los Estados Partes garantizarán al niño y adolescente que esté en condiciones de formarse un juicio propio y el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que le afectan teniéndose debidamente en cuenta sus opiniones en función de la edad y madurez”.

En septiembre de 2006 según los resultados de una encuesta realizada por la Alianza de Organizaciones de Pacientes (IAPO) a pacientes de diez países de la UE entre el 63% y el 95% reclama el derecho a participar en la toma de decisiones sanitarias que afectan a sus vidas. El 39% votaría en política a quien mejor defendiera sus intereses sanitarios.

A la vista de lo expuesto aparece una contradicción, ya que si los recursos sanitarios futuros están en peligro será difícil crear “nuevas atenciones” para el grupo de edad juvenil. La contradicción es solo aparente ya que esos posibles nuevos planes pueden ser desarrollados por los sanitarios actuales racionalizando la asistencia actual (no hay correspondencia entre la demanda sanitaria y la morbilidad), y además con esas acciones preventivas se pueden evitar patologías que actualmente están costando mucho dinero al erario público.

Algunos aspectos preocupantes

Me refiero en este apartado a algunos problemas actuales en la adolescencia, algunos de los cuales no pertenecen exactamente al ámbito médico, pero que tienen gran importancia y repercuten en la salud del adolescente.

— Accidentes de tráfico de los cuales el 60% sucede de viernes a domingo y con alcoholemias positivas en el 40% de los casos, siendo de motocicleta el 15%.

Entre el 15% y el 20% de los jóvenes de entre 14 y 18 años reconocen que han viajado alguna vez en vehículos conducidos por personas bajo los efectos del alcohol. Además a los 18 años el 14,9% ha conducido un vehículo a motor después de haber bebido alcohol. Los adolescentes españoles de 4 a 17 años representan el 4% de la población y cada año cuatro de cada mil son victimas de accidente de tráfico resultando heridos o fallecidos.

Terminemos mostrando nuestra satisfacción porque desde hace unos años las cifras de accidentes van disminuyendo pero no tanto la de los adolescentes y jóvenes implicados.

— Suicidio. Representa la segunda causa de muerte en el grupo de 15 a 24 años a nivel mundial. El Comité de Derechos del Niño en su Observación General 11 del año 2009 decía que las tasas son más altas en los adolescentes y en los jóvenes indígenas por lo cual desde 2010 la OMS estudia el problema en profundidad y aplica programas de prevención. Los datos de 2012 indican que la cifra mas alta de suicidio en adolescentes corresponde a Corea del Sur seguido por Chile donde en 2010 se quitaron la vida 8 adolescentes de 10-19 años por cada 100.000 habitantes.

— Desarrollo psico-social tardío

Impera la cultura del mínimo esfuerzo, cuestión en la que todos tenemos parte de culpa.

— Violencia en la escuela y en la calle, en la mayor parte de los casos practicada por “diversión” y por sujetos psicológicamente normales, que no pertenecen a los grupos de riesgo como trastorno negativista-desafiante o trastorno de conducta. El acoso escolar afecta al 10%-12% de los alumnos suponiendo el efectuado con las nuevas tecnologías el 3,8%.

— Fracaso escolar. Uno de cada 3 jóvenes no acaba la enseñanza secundaria y a la edad de 15 años tenemos la cifra más alta de repetidores de la UE si bien en los dos últimos años ha disminuido la cifra de abandono escolar. Hay menos estudiantes excelentes y más rezagados. El informe de la IEA de 2012, citado en la bibliografía, realizado en España a 8580 escolares de cuarto de primaria (9 años) de 312 centros indica que los españoles están por debajo de la media de la OCDE y de la UE en lectura, matemáticas y ciencias coincidiendo con el informe PISA (15 años).

— Implicación creciente en procesos judiciales.

— Mala comunicación intergeneracional.

Ocio inadecuado. Los datos indican que más de 600.000 menores se embriagan 2-3 días al mes. En 2012 la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción, FAD, indica que el 36% de los adolescentes entre 14 y 18 años reconoce haberse emborrachado alguna vez en los últimos 30 días. A esa edad uno de cada tres no consume alcohol, otro tercio si lo consume y el tercio restante consume alcohol asociado a drogas ilegales.

Es aceptable que se patrocinen actividades para promover un ocio juvenil saludable pero creemos que esta es una solución parcial y sería deseable que parte de esos recursos económicos se derivaran a actividades preventivas a edades mas tempranas, entre los 10 y 14 años, con el fin de crear unas bases que permitan un “estilo de vida” diferente en la adolescencia-juventud que les permita eludir los riesgos de la edad joven

En la adolescencia se culminará la adquisición de una nueva identidad física, mental y social a lo largo de unos años, coincidentes con la” tormenta hormonal”, y esos cambios se inician con una cierta independencia en su casa pasando mucho tiempo en su habitación y dedicando atención preferente a los pares, a sus amigos. Es el principio de la preparación para la separación y la nueva identidad personal y social futura que los padres deben conocer.

El retrato apuntado es preocupante solo hasta cierto punto ya que a lo largo de la historia de la humanidad se han vivido situaciones similares y en este sentido es oportuno recordar lo que decía Hesiodo, siglo VIII a.C. ”No veo esperanza para el futuro de la humanidad si esta depende los jóvenes frívolos de hoy”. El hecho cierto es que la familia ha de entender las nuevas situaciones que plantean los adolescentes como un eslabón mas en su proceso evolutivo y de madurez.

Resultados deseables

El acrónimo de F. Cruz que transcribo, NECESIDADES, se aproxima al resultado que quisiéramos obtener en la atención diaria con los adolescentes y que es compatible con la idea juvenil de”cambiar el mundo” y de ejercer la llamada” ciudadanía juvenil” en una situación de bienestar y progreso personal y colectivo.

N utrición

E stimulación. Estima

C omunicación. Confianza. Confidencialidad. Compresión. Cariño

E ducación. Equidad de género

S alud, Ser escuchados

I nformación. Igualdad social. Inversión

D esarrollo de habilidades

A utoconocimiento. Autoestima. Autocuidado. Asertividad. Amor Amistad

D ialogar. Divertirse. Disfrutar

E stabilidad emocional. Empatía

S ocialización. Seguridad. Servicios

No estamos de acuerdo con la condena casi general que se hace a los adolescentes y jóvenes cada vez con más frecuencia, aunque reconocemos que hay aspectos de su estilo de vida que son manifiestamente mejorables. Las autoridades se implican cada vez mas para frenar el consumo de alcohol, drogas ilegales y atajar la violencia.

No se valora debidamente el esfuerzo ni se inculca el amor por las cosas bien hechas, por la belleza, por la verdad, la justicia y la libertad y las palabras abnegación y sacrificio han pasado a la historia.

Aunque va cambiando la actitud de los médicos es oportuno recordar la profunda tradición paternalista en España, posiblemente por razones sociológicas, históricas, culturales y religiosas y que data del siglo IV a.C. ya que para los griegos y los médicos de siglos posteriores ser paternalista era signo de distinción profesional y la forma lógica de actuar.

Programas específicos

Creemos que es necesaria una política de Programas Preventivos, Asistenciales y Planes de Acción contando con la opinión de los jóvenes a través del emponderamiento que significa darles la oportunidad de tomar decisiones sobre asuntos que afectan a su vida (Cuarto Foro Mundial de la Juventud 2001). Las acciones que se emprendan serán especificas, medibles, alcanzables, realistas y limitadas en el tiempo. La selección de las mejores prácticas implica: Bases Éticas, Efectividad, Relevancia, Eficiencia, Innovación y Sostenibilidad en el tiempo.

Los artículos 6,24 y 27 de la Convención de los Derechos del Niño en el que están incluidos los adolescentes se ocupan del derecho a la mejor salud y desarrollo físico, mental, espiritual y social lo cual se consigue desde los ámbitos cultural, social, institucional, prevención de los factores de riesgo y promoción de los factores protectores.

Consideraciones teóricas para la práctica diaria

Existen programas diversos para mejorar la Salud Integral de adolescentes y jóvenes pero su puesta en práctica no consigue los efectos deseados en muchos casos. A través del consejo y tratamiento adecuados impartidos por el sanitario, u otros profesionales, en la consulta se estimulará la participación en el proceso de construcción de capacidades para lograr la inclusión social del adolescente y del joven.

La Segunda Conferencia Mundial sobre los Derechos del Niño (Viena 1993) incide en la universalidad del derecho a la salud integral. La primera Conferencia Mundial de Ministros encargados de la Juventud se celebró en 1998 en Lisboa y se orientó a la aplicación del PAMJ (Plan Acción Mundial Juvenil) de Naciones Unidas diseñado hasta el año 2000 y años subsiguientes, y según el cual se pueden hacer distinciones en los niveles de participación ya que es necesario el emponderamiento juvenil o sea la participación en la toma de decisiones que adopta diferentes formas:

1 Información: los jóvenes son informados de las políticas y actividades que los adultos han decidido.

2 Consultores de iniciativas de adultos: los adultos deciden cuando y en que temas los jóvenes son consultados.

3 Consultores de iniciativas juveniles: los jóvenes pueden proponer temas y actividades pero no tienen poder en las decisiones.

4 Igualdad en las decisiones: los adultos y los jóvenes comparten igual poder en la adopción de decisiones.

5 Autonomía: los jóvenes tomas la iniciativa y conducen proyectos por si mismos.

G. Raiola propone en Italia una asistencia basada en dos niveles:

Primer nivel que corresponde a Atención Primaria con tareas de educación sanitaria, prevención, detección, filtro y tratamiento cuando sea posible y que implica adquirir una competencia en Adolescentología.

Segundo nivel situado en áreas pediátricas multidisciplinares, especializadas, tanto a nivel ambulatorio como hospitalario, con camas para adolescentes que no estarán en servicios de adultos. Será dirigido por un pediatra de reconocida competencia en la materia.

Esta organización supone también la existencia de modalidades programadas para la transición entre los servicios pediátricos y los de adultos que permiten al nuevo medico recibir toda la información sobre el adolescente que pasa a su jurisdicción.

Objetivos y evaluación

Creemos necesario dar un paso más y constatar que las acciones emprendidas son eficaces. La atención diaria debe fijar unos objetivos específicos, medibles en lo posible, alcanzables, realistas y limitados en el tiempo.

La evaluación indicará si se cumplen los objetivos, en este caso en la atención diaria, de manera efectiva y eficiente, permite identificar cualquier problema o tomar las medidas necesarias para corregir el rumbo, así como estimar cambios en la población juvenil atendida, y se desarrollará con arreglo a este planteamiento:

Para qué es la evaluación

Quién la va a hacer

Preparar la estrategia para recogida de datos

Reunión de la información

Análisis de la información

Edición del informe

Seguimiento

Aún reconociendo las dificultades existentes sería deseable que los adolescentes tuvieran mas disponibilidad de profesionales sanitarios y no sanitarios interesados en su problemática para alcanzar una mejor Salud Integral. También es necesario que las políticas públicas dediquen más recursos a la medicina de la adolescencia y juventud para conseguir una Atención Diferente para una Edad diferente.

Epílogo

No es admisible la condena casi general que se hace a los adolescentes y jóvenes cada vez con más frecuencia, aunque es cierto que hay aspectos de su estilo de vida que son manifiestamente mejorables.

Reconociendo como dice Cardarelli que” el mundo de la adolescencia y juventud es un mundo de espera” en el que se fragua el proyecto de vida, es obligación de todos dar un paso adelante y prestar una asistencia acorde con los tiempos actuales. Los jóvenes son la mayor fuerza en el mundo contemporáneo. Invertir e ellos es garantizar el futuro de todos como pretende el Programa de Acción Mundial de Naciones Unidas Para Jóvenes Se puede afirmar que la adolescencia es compleja y está determinada por múltiples factores bio-psico-sociales.

La familia es la unidad básica de salud, siendo la entidad idónea para educar y ejecutar la segunda “domesticación” que dicen los antropólogos, y que entendemos como socialización, (la primera es la que se ha hecho al niño hasta la pre-adolescencia) así como para la transmisión de valores y factores protectores.

La escuela ha de asumir el importante papel que le corresponde en esa misma tarea, y no está tan claro que la sociedad y los medios de comunicación, en general, se preocupen por esas funciones en la importante medida que también les compete. Los gobernantes deben hacer un esfuerzo para la prevención y la asistencia al grupo de edad juvenil, habitualmente en territorio de nadie, promoviendo medidas adecuadas para evitar el consumo de drogas legales o evitar la violencia en lo posible ante el incremento que se está produciendo, por citar solo dos aspectos preocupantes.

En honor a la verdad hay que decir que lo que ahora aparece como una necesidad ante la deriva que toman algunos de los sectores de la sociedad, y que pueden influir negativamente en los jóvenes, no es algo nuevo. El médico cordobés Maimónides (1135-1204) decía: ”la salud de la persona es anterior al tratamiento de la enferma, por eso tan solo los necios creen que el médico es necesario únicamente en caso de enfermedad declarada”, ”Has de saber que la medicina es una ciencia sumamente necesaria al hombre en todo lugar y toda época, no solamente en caso de enfermedad, sino también en estado de salud”.

Los conceptos de Maimónides eran revolucionarios en su época, era medicina preventiva, y partiendo del concepto actual de salud integral, se entroncan con la protección y con la resiliencia, tan preconizada en la adolescencia.
 

Bibliografía

1. Castellano Barca G. Políticas públicas y bienestar en la adolescencia. VIII Congreso Estatal de infancia maltratada. Santander. Noviembre 2006.

2. Castellano Barca. G. Políticas juveniles. Invertir en adolescentes y jóvenes es rentable. Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León. 2007 Vol. 47 num. 199:1-3.

3. Castellano Barca G. Atención al adolescente. Filosofía. Tratado de Pediatria extra-hospitalaria. SEPEAP. 2011; 1257-1261. Edit Ergon.

4. Informe de la IEA (International Association for the Evaluation of Educational Achievement). Diciembre 2012.

5. Jenkins Renee R. Atención sanitaria de los adolescentes. Nelson Tratado de Pediatría 17 edición. Editorial Elsevier.2006:643-646.

6. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. MI Hidalgo Vicario. A.M. Redondo Romero. G. Castellano Barca. 2ª Edición. Editorial Ergon 2012.

7. Primera Jornada de Construcción de Políticas Públicas para adolescentes y jóvenes. Congreso de Adolescencia y Juventud de Íbero América y el Caribe. Uniendo acciones. Buenos Aires. Agosto 2006

8. Raiola G. Proyecto de asistencia al adolescente a través de un programa de regionalización y estandarización de las estrategias de intervención.De Italia a Europa. Pediatría Integral 2008

9. XIX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia. Suplemento I, 16-18

10. Redondo Figuero Carlos G. Gabriel Galdó Muñoz. Miguel García Fuentes. Atención al adolescente. Ediciones Universidad de Cantabria. 2008.

 

 
 


Las mafias


Las mafias

por Antonio Emil Veres
“De jóvenes a jóvenes” del centro de salud Manuel Merino de Alcalá de Henares.
http://adolescentes.blogia.com

 

Las mafias son grupos de personas (delincuentes juveniles la mayoría) que se dedican a delinquir y hacer lo que quieren. El que más domine será el que les diga lo que tienen que hacer y todos los demás le seguirán sin poner ninguna pega. Por ejemplo, hay chicos de nuestra edad que les gusta delinquir y sembrar el caos porque así quieren.

Las personas que se meten en una mafia o banda no pueden salir así como así. Tienen que quedarse de por vida y ofrecer su vida para cualquier trabajo o pelea callejera.

Existen diferentes tipos de bandas. En general, a diferencia de los grupos, de unos siete o pocos más amigos, las bandas suelen componerse de veinte miembros en adelante. La banda cubre la falta de amor, sustento y protección de sus miembros.

Opino que son los padres quienes tienen la responsabilidad de la crianza de sus hijos, sea que lo hagan bien o mal. Ciertamente, ésta se inicia desde la concepción del bebe. Cuando esto se ignora, lógicamente es como jugar a la ruleta rusa. Se puede decir eso fácilmente, pero luego los padres no son los que nos impulsan a tomar drogas o a traficar con ellas. Todos decimos que esto pasa por la falta de atención de los padres a los hijos, pero ¡y todas las personas que si han tenido una buena educación y ahora son miembros o cabecillas de alguna mafia o banda! Definitivamente podemos decir muchas razones de por qué hay tanto vandalismo y tanta corrupción, pero todas esas razones son porque algunas personas deciden coger ese camino; no existe el bien sin el mal.

Creemos los adolescentes que si nos metemos en una banda de gente delincuente nos defenderán por ser de su banda, pero para que ellos nos defiendan nos pedirán que hagamos cosas como robar para ellos y más cosas. Cuando una persona entra en una banda esta sentenciada a quedarse de por vida, como ya he dicho, o salir difícilmente con heridas graves provocadas por sus antiguos compañeros.

Cuando unos jóvenes son de una mafia, culpan a la sociedad por la falta de alternativas. Al joven se le hace creer que él es la víctima, por ello usan el término de “Dame lo mío” o dicen: “Voy por lo mío”. Ellos cuidan su área de intrusos, así como de aquellos que pueden traerles problemas. La mayoría de estos jóvenes dudan que sus vidas tengan otras soluciones. A muchos les da vergüenza que sus compañeros los traten de débiles, no percatándose que cuando Dios desea rescatar a los suyos, lo logra. ¿Quién puede contra su voluntad? Nadie. No se necesita de una banda para sobrevivir los ataques del sistema. Las mafias necesitan de quien les haga los mandados, los trabajos de abajo y eso son las bandas, sin las bandas no puede existir mafia.