2022-n2-Preguntas tema: Calidad de vida de los adolescentes con enfermedades crónicas

1a) No es correcto. Las tradiciones culturales influyen en los valores y las necesidades de las personas y por tanto, en su evaluación de la calidad de vida. 1b) No es correcto. La relación entre los parámetros clínicos biológicos y los síntomas es compleja y pueden ocurrir alteraciones biológicas importantes sin que el paciente tenga malestar y viceversa. 1c) No es correcto. El contexto social y los recursos que tiene el paciente, condicionan sus necesidades percibidas y sus expectativas. 1d) Respuesta correcta. La calidad de vida incluye la evaluación subjetiva de la percepción de las condiciones de vida y estado de salud personal. 1e) No es correcta. La calidad de vida como la vida misma es algo dinámico y además cambia con la edad.

2a) Es cierto que la baja prevalencia de los problemas graves de salud en la adolescencia supone un reto en la evaluación de la calidad de vida. 2b) Es cierto que la perspectiva del adolescente debe considerarse como la más exacta, por tanto, resulta imprescindible escuchar al adolescente. 2c) Respuesta correcta, pues es una afirmación falsa. No existe coincidencia en la evaluación de la calidad de vida de padres y médicos. De hecho, los médicos suelen sobreestimar el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida del menor. 2d) Es cierto que la fiabilidad, la validez y la sensibilidad al cambio son las características o propiedades psicométricas de los instrumentos de medición de la calidad de vida. 2e) Es cierto que los cuestionarios para evaluar la calidad de vida deben adaptarse según la madurez del menor y su grado de desarrollo madurativo.

3a) El adolescente es autónomo, y por tanto puede participar en la toma de decisiones compartidas, con el apoyo del equipo profesional y de su familia o personas de confianza. 3b) El mejor escenario es, sin duda, una unidad específica de adolescentes. Desgraciadamente, no todos los hospitales cuentan con ella. En términos de supervivencia, en general, los adolescentes con cáncer responden mejor a protocolos pediátricos, y además se benefician de los recursos sociales que proporcionan las asociaciones. 3c) No es cierto. Los adolescentes prefieren voluntarios jóvenes, con los que puedan compartir sus vivencias más “de igual a igual”. 3d) No es cierto. El adolescente puede incorporarse al centro escolar cuando la situación clínica lo permita y es bueno que así suceda. Los profesores tienen aquí un papel fundamental para facilitar su acogida y adaptación. 3e) Respuesta correcta. Pues todas las anteriores son falsas.

4a) Los niños, niñas y adolescentes tienen pleno derecho a recibir información médica adaptada a su entendimiento, interés y capacidad de comprensión y deben incluirse en el proceso de comunicación de forma adaptada a sus necesidades. 4b) El médico no debe mentir, por tanto no disfrazará la información. Hablará en términos comprensibles para el adolescente, siempre que éste quiera saber. Pero el médico tampoco debe dar la información a bocajarro: se debe manejar correctamente el concepto de verdad tolerable y progresiva, ajustándose a la demanda de información del paciente. 4c) Aunque el psicólogo es un profesional de gran ayuda en la atención de los adolescentes, la respuesta a problemas de índole médica le corresponde al médico. 4d) Respuesta correcta. Si los padres se resisten a que su hijo/a adolescente sea informado, el médico debe explicarles la conveniencia y las ventajas de permitir al adolescente participar del proceso. 4e) Todavía hoy, no es infrecuente que los padres alberguen la esperanza de “proteger a su hijo” si se les oculta la información sobre su proceso. Esto nunca es cierto: por dura que sea la situación, el conocimiento permite la puesta en marcha de los recursos adaptativos de la persona y facilita la ayuda y el acompañamiento.

5a) En el caso de un EC, además de la opinión de los padres, es necesaria la opinión del adolescente. Al tratarse de una opción terapéutica de efectividad incierta, es imprescindible el consentimiento del adolescente para entrar en el EC. 5b) Respuesta correcta. Si tras una buena información el adolescente decide no participar en el EC y comprende las consecuencias, se debe respetar su opinión. 5c) La decisión es de Pedro. Solo él consultará con su novia si así lo desea, nunca los médicos. 5d) Los Comités de Ética son organismos consultivos con función asesora, tras un proceso deliberativo, pero sus dictámenes nunca son vinculantes. La decisión última será en resultado de una toma de decisiones compartidas, en la que prevalecerá la opinión del paciente si este comprende el alcance de su decisión y asume sus consecuencias. 5e) La inclusión en un EC, como muchas otras decisiones terapéuticas, deben ser decisiones compartidas con el paciente y su familia y nunca decisión unilateral del pediatra.