2.- Comentarios de una educadora en diabetes
G. Porres Molina.
Enfermera Educadora en Diabetes. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Comentarios de una educadora en diabetes
La carta de esta madre explica perfectamente las fases de convivencia con la diabetes por las que tanto el niño como la familia van a pasar, y la importancia del apoyo de enfermería y del resto del equipo, así como del colegio y sus amigos. Es un gran testimonio, muy bien escrito y de enorme calidad humana. Ahora bien, aunque no todos los niños actúan igual y depende mucho de la edad, madurez, etc., en general éstos se adaptan viviendo el día a día mientras que los padres miran siempre al futuro, lo que conlleva una gran carga de estrés. Por eso es importante pasar de intentar un control absoluto de la situación a tratar la diabetes como “una amiga que se instala en casa”, con sus imperfecciones, que se acepta como es aunque sepamos que va a producir cambios e inestabilidades y que a veces no podremos hacer gran cosa.
La diabetes debe ir siempre en segundo plano, detrás de la vida del niño y no el niño detrás de la diabetes. No es ‘diabético’, es persona y tiene diabetes. Por eso al paciente se le debe ir implicando poco a poco, según su grado de madurez, para que sea más autónomo, tome sus propias decisiones, potencie su autoestima, y cuando tenga que abandonar el entorno familiar que le protegía de niño sepa autocontrolarse. Una persona con diabetes puede tener una vida totalmente normal en todos los aspectos, siempre que tenga un buen control de su diabetes. La sociedad es también importante en su desarrollo, y la falta de información hace que no valoremos lo suficiente la importancia de la ayuda a los padres, la presencia de enfermeros preparados en los colegios, materiales en los Centros de Salud, etc.
Las enfermeras educadoras seguramente estemos de acuerdo en que la palabra “debut” no es la más acertada para indicar el comienzo de la enfermedad, tal y como nos comenta la autora del artículo; yo también tuve la misma sensación cuando la oí por primera vez. En el diccionario de la RAE se define de una manera bastante positiva e incluso parece solemne (“primera actuación de alguien en una actividad”), algo que no parece expresar lo problemático y negativo que supone la primera manifestación de una enfermedad que acompañará al paciente toda su vida. Deberíamos buscar una palabra más justa para describir lo que todo eso supone. También es importante que nos demos cuenta de que con ese comienzo también irrumpe en la familia un nuevo léxico que no va a dejar de acompañarles. Desde luego en ese nuevo vocabulario hay que desterrar la palabra ‘culpabilidad’, porque nadie es el causante de lo que ocurre y no hay ninguna responsabilidad que asumir, solo hay que asumir la nueva situación.
Cuando el niño se convierte en adolescente todo lo anterior cobra más relevancia si cabe. En esta etapa cambia, incluso, la relación del adolescente con la diabetes y los padres miran entonces al pasado buscando pistas, tranquilidades. Los padres tienen que prepararse para pasarle al hijo la pesada mochila que supone la diabetes. Ya saben que tendrán que hacer frente a la rebeldía, a etapas en que las relaciones, los nuevos amigos y la vida en el Instituto son más importantes que la propia diabetes. En esos momentos lo que toca es servir de apoyo, mantener el diálogo y ofrecerle información. Durante la adolescencia el control de la diabetes se hace un poco más difícil para todos. El adolescente se muestra rebelde y malhumorado ya que se siente diferente a sus amigos. No quiere oír hablar de la enfermedad y parece pasar de los riesgos de las complicaciones a largo plazo. Abandona dieta, controles, consejos. El niño que llevaba ‘bien’ su diabetes ha dado paso a otro que, a menudo, olvida lo ya sabido y al que debes estar continuamente recordando lo que debe hacer.
La terapia de la diabetes pone en peligro su autoestima e imagen social. Ambas están en construcción y son muy frágiles durante esta etapa de la vida. La relación con otros jóvenes que también tienen diabetes puede ser un punto de referencia en este momento. Los adolescentes pueden tener dificultad para lograr un buen nivel de glucosa debido a varios factores: los cambios hormonales, un aumento en el consumo de alimentos, rebeldía para inyectarse correctamente la insulina, rehusar el cumplimiento adecuado de los horarios u otras rutinas para controlar la diabetes, la presencia de obesidad muchas veces debido a un estilo de vida sedentario, ciertos trastornos de la alimentación (bulimia y anorexia), la falta de información y educación en diabetes, los problemas familiares o escolares, el consumo de alcohol o drogas, etc.
En suma, la diabetes infanto-juvenil supone todo un reto para los padres, implica cambios importantes en sus quehaceres, nuevas pautas en la relación con sus hijos y, en ciertos casos, un nuevo sentido de responsabilidad compartida que se manifiesta en la participación en asociaciones de pacientes con el fin de mejorar las expectativas de los niños con esta patología. Y siempre, con todas las limitaciones que se puedan imaginar, los padres intentarán hacer las cosas lo mejor que saben y pueden. Pero lo que no puede faltarles nunca es el apoyo permanente del equipo multiprofesional en diabetes. Es la única manera de que, de modo compartido, podamos aliviar su carga y mejorar la esperanza y calidad de vida de sus hijos.
Madrid, 7 de febrero 2017
