Respuesta a la carta de Cristina, Felipe y Pablo. Atención paliativa integral a adolescentes

/en , , /por


 

Respuesta a la carta de Cristina, Felipe y Pablo. Atención paliativa integral a adolescentes

I. de Noriega Echevarría.
Especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas. Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos.

 

Adolescere 2019; VII (2): 76-78

 

 

He leído con atención la carta remitida a la revista ADOLESCERE sobre los mensajes que Pablo transmite a través de sus padres. En primer lugar, quiero agradecer a Cristina, Felipe y a Pablo el que hayáis decidido compartir vuestras vidas y las inquietudes y mensajes que la atención a Pablo os han generado, entendiendo que es ahora responsabilidad de los profesionales y del sistema el que podamos dar respuesta a estos problemas en los pacientes que atendemos y atenderemos.

La vida de cada persona es única. En los últimos años, gracias a la mejoría del conocimiento y de la técnica médica, enfermedades que anteriormente producían el fallecimiento del paciente en la edad pediátrica (complicaciones neurológicas graves del periodo neonatal, cáncer, enfermedades neurodegenerativas…) han aumentado su supervivencia de manera importante. Esto a su vez hace que haya aumentado el número de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas, complejidad y necesidades paliativas. Este grupo de pacientes presentan una serie de características y necesidades específicas que deben de ser abordadas por los profesionales, el sistema sanitario y la sociedad en general. Como reflejan Cristina y Felipe en su carta, no se trata únicamente de un cambio técnico o de cobertura administrativa sino que requiere un cambio en la cultura de todo el sistema.

En España, en la última década, los Cuidados Paliativos Pediátricos han experimentado un desarrollo exponencial, buscando dar respuesta a las necesidades de estos pacientes y sus familias. La carta de Cristina y Felipe refleja algunos de los problemas más frecuentes a los que se enfrentan estos pacientes y sus familias, a los que me gustaría responder desde la visión que pueden aportar los Cuidados Paliativos:

1. Abordaje precoz y activo de las necesidades del paciente:
enfoque paliativo y comunicación clínica

Los Cuidados Paliativos Pediátricos se definen como la atención integral y activa de los problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales del paciente que se enfrenta a una enfermedad en la que el fallecimiento prematuro es una posibilidad, así como a su familia y cuidadores. Distintas organizaciones internacionales (Organización Mundial de la Salud, Asociación Europea de Cuidados Paliativos…) señalan que la atención paliativa pediátrica debe incorporarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad potencialmente mortal, independientemente de que exista una posibilidad de curación o no.

Antes de hablar de atención específica por equipos de cuidados paliativos, es necesario que todos los profesionales que atienden a estos pacientes en su día a día sean capaces de aplicar el enfoque paliativo a su atención. Esto implica aceptar la posibilidad de que el paciente fallezca prematuramente, sin privarle de aquellas intervenciones que sean buenas para él. La atención paliativa frecuentemente se entiende de manera errónea como excluyente de tratamientos curativos y en muchos casos su aplicación se circunscribe únicamente al periodo de final de vida. Este abordaje temporal puede privar a muchos pacientes (sobre todo cuando el curso de la enfermedad es lento y progresivo) de recibir los beneficios que proporciona la atención paliativa, ante situaciones puntuales de complejidad. Así por ejemplo es frecuente que un paciente con una enfermedad neurológica sufra problemas respiratorios intercurrentes graves durante varios años antes de su fallecimiento, con necesidades de aumento de la carga de cuidados, dudas sobre el manejo terapéutico (empleo de antibioterapia, soporte ventilatorio, ingresos en cuidados intensivos…) o necesidad de soporte social.

En este sentido, la atención paliativa debe entenderse como un complemento al resto de intervenciones sanitarias que recibe el paciente. Algunos de los aspectos en los que los cuidados paliativos pediátricos pueden contribuir a la atención de estos pacientes más allá del periodo de final de vida son: participación en toma de decisiones complejas, manejo de síntomas y problemas difíciles, comunicación de malas noticias o atención a los problemas psicosociales y espirituales del paciente. Todos estos aspectos aparecen reflejados como puntos de conflicto en la carta de Cristina y Felipe con respecto a la atención de Pablo en distintos puntos de su vida.

Con esto no quiero emitir juicios sobre la atención sanitaria que recibió Pablo, dado que estoy seguro que se hizo con la máxima profesionalidad posible y con buen criterio clínico. Pero contar con equipos específicos para el abordaje de estos problemas puede suponer una ayuda importante en estas tareas para el resto de profesionales, además de ampliar los recursos disponibles para el paciente y su familia.

Felipe y Cristina reflejan que el desencuentro con los profesionales apareció no tanto por disyuntivas clínicas sino fundamentalmente por “cómo” se hizo la comunicación a Pablo. Muchas veces se piensa que la comunicación de malas noticias está circunscrita a “grandes momentos” como el momento del diagnóstico de este tipo de enfermedades.
Sin embargo hay que entender que para el paciente y su familia la transcendencia y el impacto de cada momento va a venir marcado por otros muchos factores (circunstancias personales, vivencias previas…). Situaciones que los sanitarios consideran “frecuentes” en estos pacientes (ingresos, intensificación de tratamientos…) constituyen las denominadas
micro-malas noticias. Los profesionales, sobre todo aquellos responsables de su atención, debemos contar con una relación de confianza lo suficientemente profunda y estable como para adelantarnos e interpretar la repercusión que cada acto de comunicación tiene, entendiendo siempre la comunicación como un proceso bilateral en la que debemos analizar cómo responden nuestros interlocutores y nunca como un acto puntual de mera transmisión de información unilateral.

Por último, la comunicación es especialmente importante cuándo concierne a tratamientos experimentales o potencialmente curativos. Mantener la esperanza en la mejoría del paciente es con frecuencia una necesidad importante para él y su familia, pero también es necesario adecuar la información a las expectativas reales que se le pueden ofrecer. No se trata de quitar estas esperanzas sino de no sobredimensionarlas de manera que el paciente pueda tomar decisiones y generar esperanzas en torno a objetivos realistas atendiendo a necesidades y problemas inmediatos a su realidad.

2. Creación de redes específicas para la atención de estos pacientes y fomento de la atención domiciliaria

Los pacientes pediátricos con enfermedades graves suelen presentar problemas múltiples y variados. La afectación de varios órganos y sistemas (respiratorio, digestivo, presencia de dolor…) hace que estos pacientes reciban atención por distintos especialistas. Esto puede hacer que la figura del médico responsable se difumine. Dicha figura es esencial para configurar y planificar su atención al poder aportar una visión global de la trayectoria clínica del paciente, de manera que las medidas terapéuticas que se le ofrezcan sean adecuadas a su mejor interés en cada momento. Debe realizarse desde una valoración integral de sus necesidades, entendiendo que la enfermedad afecta a todas las esferas de su vida. Es por ello que los equipos de cuidados paliativos pediátricos son interdisciplinares y deben incluir en su equipo básico a profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social. Sin embargo, como bien se señala en la carta, es necesario que en el futuro inmediato se incluya a otros profesionales como rehabilitadores, fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales que juegan un papel crucial en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. Crear redes entre profesionales además facilita la coordinación geográfica y entre niveles asistenciales, y la toma de decisiones conjuntas en torno al objetivo común del bien del paciente.

Otro de los aspectos fundamentales en la atención de estos pacientes es el desarrollo de la atención domiciliaria. Como señalan Felipe y Cristina, la complejidad a la que se enfrentan los cuidadores de estos pacientes es inmensa. Incluye el manejo de dispositivos médicos, síntomas difíciles, asistencia en terapias o administración de múltiples medicaciones. Todo esto aumenta una carga emocional ya importante. Los padres pasan a ejercer el papel de cuidadores, muchas veces solos. Contar con equipos de atención domiciliaria, más allá de un mero soporte técnico, permite apoyar a la familia en su papel de cuidadora, favoreciendo que el paciente pase en su casa el mayor tiempo posible y facilitando un apoyo directo en su realidad más próxima.

3. Atención específica a adolescentes y adultos jóvenes:
modelos de transición

La parte final de la carta quizás sea la más difícil de responder. Y es que la atención de adolescentes y su transición al mundo de adultos sigue siendo una cuestión todavía no resuelta completamente. La adolescencia por definición es un periodo de cambio en todas las esferas de la persona. Desde el punto de vista psicológico se desarrolla la capacidad de tomar decisiones de manera autónoma y un sentido de identidad diferenciado del resto de personas. En el caso de los pacientes que han padecido enfermedades graves durante la infancia esto supone un reto especial ya que según se adquiere compresión de su situación, la pérdida de una perspectiva de futuro puede llevar a la desesperanza, aumentando el sufrimiento producido por la enfermedad. Además, como en el caso de Pablo, esta fase puede verse acompañada de cambios físicos que empeoren la situación clínica del paciente. En muchas ocasiones hay un grado considerable de incertidumbre sobre el tiempo de vida esperable del paciente lo que además de producir un sufrimiento añadido a la familia, puede plantear dudas sobre la necesidad de realizar la transición o no a servicios de adultos, que en muchos sistemas se realiza de manera automática al llegar a una determinada edad.

Este conflicto se plantea generalmente de manera dilemática, enfrentando el mantenimiento incondicional de estos pacientes por profesionales de la pediatría frente a la realización de una transición automática. Sin embargo las situaciones clínicas y personales son tan variadas que probablemente ninguno de los dos modelos pueda dar una respuesta unívoca a las necesidades de estos pacientes. En esta situación, tanto los profesionales a nivel particular como los sistemas de gestión deben poder contar con un modelo lo suficientemente flexible como para adaptarse al bien individual de cada persona.

Los problemas que puede tener realizar una transición incondicional quedan reflejados en la carta de Cristina y Felipe.
En el lado contrario, mantener sistemáticamente a pacientes con enfermedades pediátricas graves en el ámbito de la pediatría, no está exento de algunos problemas: puede sobreprotegerles e impedir que alcancen un rol de adultos cuando esto es posible. Tanto los pediatras, como los médicos de adultos deben ir exponiendo a estos pacientes a tomas de decisiones de menor a mayor complejidad gradualmente. No se debe asumir automáticamente que al padecer enfermedades “pediátricas” no pueden participar en ninguna decisión, igual que no se debe asumir automáticamente que al pasar a la edad adulta ellos o sus familias tienen toda la información o certezas sobre las tomas de decisiones. El objetivo no debe ser descargar la toma de decisiones en el paciente o su familia, sino hacer que el adolescente continúe con su desarrollo como persona a lo largo de su trayectoria vital, de manera que cada paso adelante en su maduración pueda vivirlo como un hito de reconocimiento como individuo. La medicina debe contar con los recursos y formación suficientes como para atender a estos nuevos pacientes, facilitándoles su inserción progresiva en el mundo de adultos en la medida en que sea posible y responda a su mejor interés.

El abanico de enfermedades graves que afectan a pacientes adolescentes es muy grande e incluso dentro de una misma enfermedad pueden existir diferencias importantes entre pacientes. Por ello no se puede plantear un modelo único de transición de la atención pediátrica a la medicina de adultos. Se debe entender la transición como un proceso a lo largo del tiempo en el que de manera progresiva el paciente y su familia puedan conocer al equipo que va a pasar a atenderles. Se debe favorecer el paso de información entre profesionales que además de información clínica del paciente incluya el resto de necesidades o como lo expresan Felipe y Cristina “sus deseos y esperanzas como ser humano”. El modelo debe de ser lo suficientemente flexible como para que el paciente y su familia tengan también capacidad de definir determinados objetivos y plazos en esta transición, adaptándose a su situación particular en metas y tiempos.

Esta flexibilidad debe alcanzar también la posibilidad de que, ante situaciones especialmente complejas, pacientes adultos ante situaciones típicamente pediátricas (enfermedades neurodegenerativas, parálisis cerebral infantil…) puedan contar con el apoyo de profesionales pediátricos, independientemente de la edad del paciente, tanto en procesos agudos como durante periodos más largos de tiempo. Dado que las enfermedades y complicaciones relacionadas pueden ser muchas veces “nuevas” para profesionales de adultos, contar con el apoyo de profesionales pediátricos puede servir para acercar ambos modelos y aprender mutuamente. Quizás el caso más especial sea el de aquellos pacientes en los se prevea que la posibilidad del fallecimiento pueda ocurrir en un periodo de tiempo próximo a la adolescencia. De cara a garantizar la continuidad de cuidados y favorecer el proceso de acompañamiento y duelo, lo más recomendable sería mantener la asistencia por parte del equipo pediátrico que ha atendido al paciente a lo largo de su vida, independientemente de su edad.

Contar con voces como las de Pablo, Felipe y Cristina nos permite conocer de primera mano la realidad de la atención sanitaria a estos pacientes. Los Cuidados Paliativos buscan avanzar en la comprensión de cada paciente y familia como unidad de atención. La mejora a la atención a estos pacientes no se puede hacer sin un cambio cultural profesional y del propio sistema sanitario que priorice el abordaje global del enfermo frente a una visión puramente “biologicista”. Es necesario que se siga avanzando en la formación global de los profesionales sanitarios incluyendo la Medicina de la Adolescencia y que se adapten las estructuras a las necesidades específicas de cada paciente, centrándose no exclusivamente en su curación, sino también en la mejora de su calidad de vida. Los pacientes y adultos jóvenes constituyen un reto especial para pediatras y médicos de adultos en los que uno de los elementos cruciales de guía debe ser la voz de los propios pacientes y sus familias.

Gracias Cristina, Felipe y Pablo.

 

Bibliografía

  1. San Román Ortiz L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. .Pediatr Integral. 2016;XX(2):131.e1-131.e7.

  2. Andrews JG, Pandya S, Trout C, Jaff T, Matthews D, Cunniff C, et al. Palliative care services in families of males with muscular dystrophy: Data from MD STARnet. SAGE Open Med. 2019;7:2050312119840518.
  3. Craig F, Lidstone V. Adolescents and young adults en Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford textbook of palliative care for children. 2nd ed. Oxford ; New York: Oxford University Press; 2012. pp 295-308.
  4. Grupo de trabajo en el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Centro de Publicaciones 2014. Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf/.

  5. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [Acceso Abril 2019].

 

 
 


Carta de los padres de Pablo

/en , , /por


 

Carta de los padres de Pablo

Cristina y Felipe, padres de Pablo.

 

Adolescere 2019; VII (2): 74-75

 

Se remite al lector al artículo E. Clavé Arruabarrena. El profesional ante el paciente: “Pablo”.
Publicado en Adolescere 2018; vol 6(3):73-75

En primer lugar, deseamos agradeceros, al equipo editorial, la oportunidad que nos brindáis para exponer algunas peticiones y sugerencias que nuestro hijo Pablo nos dejó encargados de transmitir antes de fallecer. Era su deseo expresar la opinión de que algunas de las pautas actuales en la atención de los enfermos adolescentes que padecen una Distrofia Muscular de Duchenne, no son adecuadas.

Queremos empezar invitando a la reflexión sobre un asunto que nos generó un profundo malestar y desasosiego. Algunos médicos del equipo de Neurología promovieron en nosotros la esperanza de que la investigación y la utilización de algunos fármacos podían modificar la evolución y el porvenir de la enfermedad que Pablo padecía. Cuando supimos, por nuestra propia experiencia, que la posible administración de estos medicamentos precisaba de un periodo de experimentación que podía oscilar entre los 10 y los 20 años, sufrimos una verdadera decepción. Como sabéis, el “tiempo” es una de las cosas de las que se carece en esta enfermedad; nos habíamos ilusionado y esperanzado con la creencia de que podíamos tomar dichos medicamentos en un tiempo razonable o, al menos, que hubiésemos podido ser incluidos en un grupo de experimentación. Ninguna de las dos cosas pudo ser y, lamentablemente, nació en nosotros la sospecha de que su administración podía depender del criterio del neurólogo que nos tocase en suerte. Pablo, desde luego, no lo pudo entender, como tampoco comprendió que al fracasar su corazón no pudiera ser seleccionado para recibir un trasplante cardiaco o de los órganos que hubiera necesitado. Estimamos que, en líneas generales, la comunicación con la mayoría de los pediatras fue buena, pero algunos facultativos no lograron explicarnos de una manera creíble las cuestiones que acabamos de exponer.

Lo que hemos aprendido durante la vida de Pablo daría para llenar varias páginas, pero entendemos que el espacio que disponemos en su revista es limitado. Por este motivo, procuraremos ser telegráficos y hacer una exposición de algunas cuestiones que nos parecen relevantes. No sabemos si nuestra experiencia es trasladable a otras zonas de España, si es general, o si solo ocurrió en nuestra Comunidad Autónoma. No obstante, creemos que puede ser de utilidad para todos los profesionales que atienden a estos enfermos.

Rehabilitación

Dadas las características de la enfermedad, estimamos que se debería haber empezado antes. Pablo comenzó la rehabilitación a los seis años (en una piscina climatizada). Además, dentro del proceso de rehabilitación, creemos que la fisioterapia respiratoria es muy importante. La enfermedad afecta al aparato respiratorio (que ya de por sí puede estar muy mermado) y desencadena otros problemas como la insuficiencia respiratoria y la pérdida de apetito. Creemos que debe iniciarse antes de que aparezcan síntomas de insuficiencia respiratoria. Dentro de este proceso de rehabilitación, estimamos fundamental que se les enseñe a los padres a realizar fisioterapia respiratoria, a movilizar las secreciones y a usar todos los recursos que tarde o temprano deberán utilizar. Se debería tener en cuenta la ansiedad y la angustia que genera la falta de aire; la enseñanza de todo lo que pudiera contribuir a que la familia estuviese más preparada para las situaciones complejas que se pueden presentar, disminuiría de manera importante la carga emocional y psicológica del enfermo y de sus padres. También creemos que no se debe olvidar la importancia del diafragma en estas situaciones y, en consecuencia, realizar una fisioterapia que no olvide a este importante músculo.

Nutrición

Creemos que se le concede menos importancia de la que tiene. Estimamos que es algo absolutamente necesario para un adecuado mantenimiento del enfermo y que redunda en una mejoría de la calidad y de la cantidad de vida. El asesoramiento acerca de una adecuada nutrición en cada una de las fases de la enfermedad es un aspecto básico de la atención a estos enfermos.

Estadio avanzado de esta enfermedad crónica

Los estadios avanzados de la enfermedad suelen coincidir con el cambio de especialidad. De ser atendidos desde la infancia por pediatras se pasa a ser atendidos por el médico de cabecera y por distintos especialistas de órgano cuya atención al enfermo no difiere mucho de las que realizan a enfermos que ya son mayores.

El enfermo pierde el vínculo que se ha ido gestando con sus pediatras durante un periodo mínimo de diez años. Los pediatras han conocido la evolución de su paciente a lo largo de todos esos años, saben cómo ha reaccionado a los distintos tratamientos y cómo se ha recuperado de situaciones complejas. Al producirse el salto a la medicina de adultos, tanto el paciente como su familia constatan algunas diferencias notables. Así como las pediatras se han esforzado en mantener la vida del enfermo sin olvidar en ningún momento la calidad de vida del paciente, la medicina de adultos ve a un paciente crónico y gravemente enfermo, y puede infravalorar la calidad de vida del enfermo, así como los deseos de vivir de un joven que comienza su despertar a la vida adulta. Una infección o una complicación grave puede estimarse con relativa facilidad como una situación de final de vida por parte de los médicos de adultos y, en consecuencia, puede seguirse de una menor utilización de ciertos recursos en el tratamiento de dichas complicaciones, así como en la recuperación del proceso agudo (puede desestimarse la rehabilitación, etc.), lo que puede suponer una merma importante en la calidad y cantidad de vida del enfermo.

Por otro lado, en nuestra experiencia, hemos comprobado que los médicos de adultos quieren saber, incluso sin conocer al enfermo ni a su familia, ciertos aspectos para los que ni los niños, ni los padres están preparados: por ejemplo, deliberar sobre Documentos de Voluntades Anticipadas, avanzar en la toma de decisiones de final de vida, etc. Creemos que la vida de estos niños es de por sí muy limitada en “tiempo de vida” si lo comparamos con otros sectores de población y estimamos que no se les debería hurtar el máximo de tiempo de vida con la mayor calidad de vida posible. La mayoría de las personas consideran que la vida es un valor importante y, en estos pacientes cuyo tiempo de vida es lamentablemente limitado, estimamos que el esfuerzo de los profesionales debería dirigirse a lograr las mejores condiciones durante el mayor tiempo posible. Algunos médicos desacostumbrados a la atención de este tipo de enfermedades podrían tener la falsa impresión de que ya no se puede hacer nada más por el paciente.

Pensamos que los médicos de adultos deberían conocer muy bien a su paciente y a sus familias. Deberían hacer una adecuada valoración que les permitiera saber quién es el enfermo y cuál su situación médica. Para ello, el paso de la pediatría a la medicina de adultos debería procederse mediante un proceso de comunicación, lo suficientemente prolongado en el tiempo y exhaustivo, durante el cual pudiera lograrse un buen conocimiento del paciente, no solo de los distintos procesos médicos que han acontecido durante su vida, sino también de sus deseos y esperanzas como ser humano. No todo se refleja en los historiales médicos que pasan de un especialista a otro.

Los profesionales sanitarios, que dedican su atención a los mayores, al encontrarse por primera vez con un adolescente de 16 o 17 años pueden tener la tentación de tratarle como a un adulto. En muchas ocasiones, lo que se van a encontrar es con un “niño” que desconfía de él y a quien no le resulta fácil tomar decisiones pues hasta ese momento han sido sus padres quienes las han tomado por él. El proceso de maduración ha podido verse lastrado por la enfermedad y por las difíciles situaciones por las que ha tenido que pasar: es un adolescente que ha sufrido muchas penalidades, que no ha podido hacer las cosas como sus amigos y que percibe su cuerpo tan deteriorado como si fuera el de una persona mayor.

Por todas estas cuestiones que hemos comentado, nos gustaría manifestar que, en nuestra opinión, se deberían mantener a estos pacientes todo el tiempo que fuera posible en el entorno de la Pediatría.

Ojalá estas palabras sirvan para mejorar la vida de estos niños. Aunque podríamos hablar durante horas, lo que hemos escrito nos parece de vital importancia y totalmente necesario. Creemos que lo que deseaba nuestro hijo Pablo queda bien plasmado.

Os agradecemos de nuevo la oportunidad de poner nuestro pequeño grano de arena en nombre de nuestro hijo Pablo, que quería un mundo mejor para todos y, especialmente, para los afectados de Distrofia Muscular de Duchenne.

Cristina y Felipe, padres de Pablo.

 

 
 


Novedades en el tratamiento del TDAH

/en , , /por


 

Novedades en el tratamiento del TDAH

D. Martín Fernández-Mayoralas(*), B. Calleja-Pérez(**), A. Fernández-Jaén(***).
(*,***) Departamento de Neurología Infantil. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Quirónsalud. Madrid. Departamento Médico. Centro CADE. Madrid. Profesor. Facultad de Medicina. Universidad Europea de Madrid. (**) Pediatría. Centro de Salud Doctor Cirajas. Madrid.

 

Adolescere 2019; VII (2): 67-73

 

Resumen

El trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) es uno de los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes en la infancia y adolescencia. Su heterogeneidad clínica se sustenta en la presencia de los síntomas cardinales, la disfunción ejecutiva presente en muchos de ellos y la elevada comorbilidad entre otras variables. Atendiendo a esta variabilidad, las medidas terapéuticas deben ser individualizadas, desde una perspectiva tanto psicoeducativa como farmacológica. En este último apartado, un mayor número de moléculas y formulaciones están permitiendo un abordaje más específico del trastorno y sus comorbilidades. Entre las novedades más relevantes en nuestro país, destacan la lisdexanfetamina y la guanfacina de liberación retardada; si bien ambos tratamientos están indicados en el tratamiento del TDAH, muestran perfiles muy diferentes, tanto en su mecanismo de acción, como en su efectividad y tolerabilidad.

Palabras clave: TDAH, Lisdexanfetamina; Guanfacina de liberación retardada; Tratamiento; Novedades.

Abstract

Attention deficit / hyperactivity disorder (ADHD) is one of the most frequent neurodevelopmental disorders in childhood and adolescence. Its clinical heterogeneity is based on the presence of cardinal symptoms, executive dysfunction present in many of them and the high comorbidity among other variables. Given this variability, therapeutic measures must be individualized, from both a psychoeducational and pharmacological perspective. As such, a great number of molecules and formulations are allowing a more specific approach to the disorder and its comorbidities. Among the most important developments in our country, lisdexamfetamine and extended-release guanfacine are highlighted; although both treatments are indicated in the treatment of ADHD, they show very different profiles, in their mechanism of action, as well as in their effectiveness and tolerability.

Key words: ADHD; Lisdexamfetamine; Guanfacine extended-release; Treatment; News.

 

Introducción

El tratamiento del TDAH debe ser multimodal y multidisciplinar. Atendiendo a la complejidad y heterogeneidad clínica del TDAH, señalar al tratamiento farmacológico como única medida para este trastorno parece particularmente simplificador. Si bien el tratamiento médico puede mejorar potencialmente la sintomatología de este trastorno, e incluso atenuar los propios de algunas comorbilidades, otros problemas (disfunción ejecutiva, trastornos específicos del aprendizaje, trastornos disruptivos de la conducta…) deberán ser tratados de forma diferente. La edad, la severidad sintomática, la presencia de comorbilidad, la disfunción y la dinámica familiar serán variables a tener en cuenta en el abordaje terapéutico de cada caso. Los ajustes estructurales, ecológicos o ambientales, tanto en la escuela como en el domicilio del niño, son siempre sensatamente recomendables. La profesionalización de los adultos que conviven con el niño (padres y profesores) es absolutamente necesaria, como ocurre con cualquier trastorno crónico. El entrenamiento cognitivo conductual mediante programas estructurados, será aconsejable con frecuencia.

El tratamiento del TDAH debe ser multimodal y multidisciplinar

Apoyo psicológico y pedagógico

La combinación de ambos tipos de tratamientos constituye la opción con mejores resultados, con efectos que van más allá de la reducción de los síntomas nucleares del TDAH (p.e., disminuyendo los síntomas oposicionistas-desafiantes y mejorando el funcionamiento social, el rendimiento académico y las relaciones padres-hijo y profesor-alumno). La incorporación al tratamiento de intervenciones psicológicas se asocia, por tanto, con una reducción significativa de la disfunción mostrada por las personas con TDAH, desde el ámbito académico hasta el familiar y personal. La combinación de ambos tratamientos favorece igualmente el mantenimiento a largo plazo de los beneficios terapéuticos. A la vista de la evolución a largo plazo, y la mejora de la sintomatología asociada con los apoyos psicológicos y pedagógicos, parece desacertada la recomendación de algunas guías internacionales que propusieron el tratamiento farmacológico aislado cuando la respuesta al abordaje farmacológico era robusta.

La combinación de tratamiento médico más psicológico-pedagógico constituye la opción con mejores resultados, con efectos que van más allá de la reducción de los síntomas nucleares del TDAH

Los tratamientos psicológicos han recibido menor atención investigadora que los farmacológicos en el TDAH. En este sentido, fue sorprendente la constatación del bajo tamaño de efecto (TE), inferior a 0,24, objetivado en un reciente estudio meta-analítico sobre la eficacia de las medidas señaladas. Estudios posteriores contrastan marcadamente con estos resultados. Se debe subrayar que existe actualmente evidencia clínica robusta que apoya la eficacia clínica de diversos tratamientos psicológicos como las intervenciones conductuales o las intervenciones psicopedagógicas/neuropsicológicas para apoyar y desarrollar la organización y planificación de actividades; de hecho, estudios posteriores han arrojado TE claramente superiores en la mejora de los síntomas cardinales del TDAH, o sobre los síntomas acompañantes(1-3).

Tratamiento farmacológico

El tratamiento farmacológico debe ser una medida terapéutica recomendable en todo paciente con TDAH, siempre que el diagnóstico esté bien establecido, en base a los criterios clínicos actuales y a una repercusión manifiesta, ya sea en su rendimiento escolar, su relación social, su autoestima o su calidad de vida. En nuestro país, disponemos de tratamientos psicoestimulantes y no estimulantes. Entre las novedades, dentro del primer grupo, destaca la lisdexanfetamina (LDX); en el segundo grupo, la guanfacina de liberación retardada (GXR)(4).

Las diferencias en los mecanismos de acción entre el metilfenidato y la lisdexanfetamina podrían justificar la diferencia en su perfil terapéutico y la preferencia del tratamiento por parte de los pacientes

Tratamiento psicoestimulante

Numerosos estudios controlados han objetivado la eficacia de los psicoestimulantes en el tratamiento de los pacientes con TDAH, habiéndose convertido en el tratamiento más empleado en este trastorno. En nuestro país, disponemos de dos tipos de psicoestimulantes aprobados para el tratamiento del TDAH: el metilfenidato (MPH) y la dexanfetamina (DANF). Ambos tienen una estructura similar, compartiendo una amina aromática simple, la feniletilamina, como la dopamina (DA) y la noradrenalina. El MPH y la DANF son de hecho, feniletilaminas sustituidas; su similitud con las catecolaminas les aportan su actividad farmacológica, particularmente por su afinidad por el trasportador presináptico de la dopamina (DAT1). El MPH actúa bloqueando el DAT1, y por tanto la recaptación presináptica de la DA y, en menor medida, de la noradrenalina, aumentando la concentración de ambas en la sinapsis neuronal. La DANF comparte este mecanismo de acción, aumenta además la liberación de la DA desde las vesículas presinápticas y bloquea la entrada de la misma desde el citoplasma a las vesículas, incrementando la disponibilidad catecolaminérgica. Estas diferencias en los mecanismos de acción entre el MPH y la DANF podrían justificar la diferencia en su perfil terapéutico y la preferencia del tratamiento por parte de los pacientes.

Lisdexanfetamina(5-7)

Desde la farmacocinética, debemos señalar que la LDX es el único profármaco para el tratamiento del TDAH, compuesto por DANF y L-lysina (Tabla I).

La LDX es inicialmente inactiva. Tras su toma, la LDX es rápidamente absorbida en el tracto digestivo por proteínas transportadoras como la PEPT1, sin clara interferencia por el pH gástrico o la motilidad intestinal, y dividida por un mecanismo de hidrólisis en la membrana del glóbulo rojo, en L-lisina y DANF.

La concentración máxima de LDX y DANF tras la administración se alcanzan en las 1 y 3,5 horas respectivamente, con una vida media de la DANF de 9 horas, con una eficacia hasta de 13 horas, que se alcanza de forma estable a partir del 5º día de administración. La comida no parece alterar la concentración máxima de DANF ni el área bajo la curva (AUC), si bien puede retrasar la Tmax una hora (de 3,8 a 4,7 horas tras una comida muy grasa). Tras la administración oral, aproximadamente el 96% de la dosis total se elimina por la orina, con un metabolismo oxidativo escaso, no dependiente de enzimas P450. Su absorción y metabolismo le aporta una escasa variabilidad interpersonal.

El LDX es soluble y estable en diferentes rangos de pH (1-14), por lo que puede administrarse disuelto en líquidos de diferente pH; el pH gastrointestinal tampoco altera su absorción.

En cuanto a la indicación y administración de la LDX, en nuestro país está indicada en aquellas situaciones en las que se ha observado una respuesta inapropiada a tratamientos previos. Esta indeterminación deja al profesional, su posible uso en diferentes situaciones: persistencia sintomática, clara disfunción a pesar del tratamiento, empleo de múltiples dosis de MPH (no exento de inestabilidad clínica y pobre adherencia), empleo de dosis fuera de “ficha técnica”, elevada inestabilidad clínica del paciente o pobre cobertura del tratamiento al final del día. En estos casos, deberá retirarse el tratamiento previo e iniciar una pauta ascendente, empezando con dosis bajas de lisdexanfetamina. Aunque la dosis mínima comercializada es de 30mg, puede iniciarse con dosis más bajas en niños de menor edad, diluyendo su contenido y administrando parte del mismo. Se ajustará progresivamente según tolerabilidad y eficacia. Debido a las diferencias de la LDX con el MPH y otras anfetaminas, no se debe ajustar la LDX en base a las dosis previas que el paciente tomaba de otros fármacos.

Se ajustará progresivamente según tolerabilidad y eficacia la dosis de lisdexanfetamina. No se debe ajustar esta en base a las dosis previas que el paciente tomaba de otros fármacos

Con respecto a la efectividad, al igual que otros psicoestimulantes, el LDX mejora los síntomas cardinales del TDAH en un 70-80% de los casos (nivel de evidencia A), con un elevado TE y una tasa elevada de remisión sintomática (50-60%). Ante la falta de respuesta a un estimulante, el cambio por otro psicoestimulante eleva la respuesta combinada al 95%; la mitad de los pacientes tratados con psicoestimulantes responden de forma similar al MPH y a la DANF; el 30% restante responde mejor a la DANF, y el resto al MPH. En el mismo sentido, un reciente estudio ha mostrado como la tasa de respuesta a la LDX es similar en pacientes naive y aquellos que tenían una respuesta inadecuada al MPH.

La tasa de respuesta de los psicoestimulantes y no psicoestimulantes es similar según varios estudios meta-analíticos; sin embargo, los fármacos psicoestimulantes presentan una mayor eficacia sobre los síntomas cardinales (TE 0,9-1) respecto a los no psicoestimulantes (TE 0,6). Entre los psicoestimulantes, el metilfenidato parece mostrar una menor eficacia que los tratamientos anfetamínicos (TE 0,7-0,9 vs TE 1); en este último grupo, la LDX es la que ha demostrado un mayor tamaño de efecto (TE 1,3-1,5). Cuando se evalúa la eficacia de los tratamientos psicoestimulantes sobre la disfunción del TDAH, el TE sigue siendo muy elevado, aunque inferior a lo señalado previamente.

La tasa de respuesta de los psicoestimulantes y no psicoestimu-lantes es similar según varios estudios meta-analíticos; sin embargo, los fármacos psicoestimulantes presentan una mayor eficacia sobre los síntomas cardinales (TE 0,9-1) respecto a los no psicoestimulantes (TE 0,6)

Aunque los efectos adversos pueden presentarse en uno de cada tres pacientes tratados con psicoestimulantes, estos suelen ser leves y/o transitorios. Condiciona la retirada del tratamiento en menos del 4-5% de los casos.

Los efectos adversos más frecuentes son la pérdida de apetito y el insomnio de conciliación. La cefalea, las molestias digestivas, las náuseas, la disforia y la agitación, son otros efectos adversos menos frecuentes. Otros efectos adversos más infrecuentes a señalar son: taquicardia, palpitaciones, aparición o empeoramiento de tics, nerviosismo o irritabilidad y excesiva inhibición.

Los efectos adversos más frecuentes de los psicoestimulantes son la pérdida de apetito y el insomnio de conciliación

El impacto negativo sobre el crecimiento sigue siendo motivo de controversia. Se ha descrito un estancamiento en la talla de 1cm/año los 3 primeros años de tratamiento; esta situación está vinculada a dosis elevadas del tratamiento, siendo poco significativo con las dosis habituales. Ante la presencia de un estancamiento estatural significativo, conviene realizar una valoración endocrinológica, emplear dosis bajas de MPH o DANF y valorar las “vacaciones terapéuticas”, ya que esta situación suele ser reversible.

Los problemas de sueño son realmente frecuentes en pacientes con TDAH. Los psicoestimulantes pueden dificultar el inicio y alterar la arquitectura del mismo.

Respecto a los tics tan solo en una minoría de pacientes pueden recrudecerse o aparecer de novo; debemos igualmente establecer este vínculo con precaución, dada la predisposición genética compartida entre los tics y el propio TDAH; en estos casos, el TDAH suele anticiparse cronológicamente al primero en pacientes no tratados.

Respecto a la seguridad cardiovascular, los tratamientos psicoestimulantes pueden incrementar discretamente la frecuencia cardiaca (media <5lpm) y la tensión arterial (media <5mmHg). De forma absolutamente excepcional, esto es clínicamente significativo.

Tratamiento no psicoestimulante

Numerosos estudios controlados han demostrado la eficacia de los tratamientos no psicoestimulantes en el TDAH. Si bien los psicoestimulantes muestran tamaños de efecto superiores a los tratamientos no psicoestimulantes, entre el 15-30% de los pacientes, muestran una respuesta inapropiada a los mismos. En otros casos, los pacientes o sus padres prefieren evitar moléculas psicoestimulantes, o la presencia de ciertas comorbilidades dificultan el empleo de los mismos. Aunque el tratamiento con psicoestimulantes en pacientes con TDAH parece prevenir o disminuir la aparición de ciertas comorbilidades, el uso no terapéutico de los psicoestimulantes sigue siendo una preocupación social. En la misma línea, muchos padres siguen mostrando su preocupación por los posibles efectos de los psicoestimulantes, particularmente sobre el sueño, el apetito y especialmente sobre el desarrollo pondero-estatural de sus hijos. En estos casos la disponibilidad de sustancias no psicoestimulantes deberá valorarse como una opción válida para el tratamiento del TDAH.

Guanfacina(8-10)

La guanfacina es un agonista alfa 2 A-adrenérgico, parece mejorar la función del Cortex prefrontal (CPF) dorsolateral que regula la atención y la acción, y del CPF ventromedial que regula la emoción

La guanfacina es un agonista α2A-adrenérgico, muy selectivo, con pobre afinidad por otros receptores adrenérgicos, como los α2B y α2C. Los adrenoreceptores del subtipo α2A son los predominantes en la corteza prefrontal (CPF), cerebelo e hipocampo, y los α2B y α2C son los tipos predominantes en el estriado.

La guanfacina se une de forma marcada a los receptores α2A-adrenérgicos postsinápticos en la CPF. Su mecanismo de acción no está totalmente aclarado; parece regular la transmisión sináptica en la CPF dorsolateral a través del cierre de canales HCN y la supresión de las sinapsis excitadoras. En modelos animales, la guanfacina parece favorecer la maduración de las espinas dendríticas en el CPF medial, lo que sugiere un potencial efecto sobre la plasticidad y la mejora en el desarrollo cortical. La mejora en la conectividad en el CPF tras el empleo de guanfacina se ha observado en estudios funcionales en modelos animales y hombres. De hecho, la guanfacina parece mejorar la función del CPF dorsolateral que regula la atención y la acción, y el CPF ventromedial que regula la emoción.

La guanfacina de liberación retardada (GXR) mejora la sintomatología del TDAH a lo largo de todo el día con una dosis única, favoreciendo la adherencia terapéutica respecto a las tomas múltiples de guanfacina (Tabla II).

Desde la farmacocinética, debemos señalar que los comprimidos de GXR contienen hidroclorhidrato de guanfacina, distribuida en un sistema matricial con otras sustancias poliméricas inactivas, diseñado para una liberación prolongada del fármaco y su absorción a través del tracto digestivo. Una vez administrada, su biodisponibilidad es muy elevada (80%), mostrando una vida media de 17 horas. Los parámetros farmacocinéticos de la GXR son diferentes de los registrados con la guanfacina de liberación inmediata (GIR). A la misma dosis, el Tmax es dos veces superior con GXR vs GIR (6 vs 3 horas). La Cmax, AUC y la biodisponibilidad relativa de la GXR es aproximadamente la mitad que la observada con GIR (0,98ng/mL, 32,4 ng.h/mL y 58% vs 2,45ng/mL, 56ng.h/mL y 100% respectivamente). En plasma, la guanfacina se une en un 70% a proteinas y es inicialmente metabolizada en el hígado por enzimas microsomales citocromo p450 (CYP) 3A4. Tiene una vida media de 17 horas y la mitad de la dosis de la GXR se elimina por la orina sin cambios.

El perfil farmacocinético también es dependiente de la administración de la GXR con las comidas. Cuando la GXR se administra con comidas de alto contenido graso, la Cmax y la AUC se elevan en un 75% y 40% respecto a la administración de GXR en ayuno (Cmax 5,92ng/mL y AUC 164 h.ng/mL vs Cmax 3,56ng/mL y AUC 125h.ng/mL respectivamente). Dados los hábitos alimentarios españoles, este perfil farmacocinético podría no ser relevante si se administra la GXR al desayuno, aunque podría adquirir más importancia en administraciones con la comida o cena.

En el apartado de la posología, el tratamiento debe ser iniciado lentamente, vigilando la tolerabilidad y efectividad del mismo. Se recomienda evitar incrementos superiores a 1mg por semana, si bien, ante la aparición de efectos adversos, podemos incrementar la dosis más lentamente. Los estudios con GXR se han realizado con dosis inferiores a los 8mg. El beneficio clínico puede depender del peso del paciente, y la mayor eficacia se ha documentado con dosis aproximadas de 0,1mg/kg de peso y día, si bien, dosis inferiores pueden ser igualmente efectivas.

El tratamiento con Guanfacina debe ser iniciado lentamente, vigilando la tolerabilidad y efectividad del mismo. Se recomienda evitar incrementos superiores a 1mg por semana

Los comprimidos pueden administrarse a la mañana, tarde o noche. El horario de la toma no parece asociarse a cambios en el beneficio clínico ni en la frecuencia de aparición de efectos adversos.

El beneficio con la GXR se ha mostrado significativo a partir de la primera semana de tratamiento.

Por el sistema de liberación de la GXR, los comprimidos no deben masticarse o romperse para facilitar su deglución, ya que la exposición y liberación de la guanfacina podría incrementarse.

La efectividad de la GXR en monoterapia para el tratamiento del TDAH en niños y adolescentes se ha demostrado en numerosos ensayos clínicos, tanto en estudios a corto como a largo plazo. Ha demostrado ser igualmente útil en el tratamiento combinado con psicoestimulantes para el TDAH; de hecho, en la práctica, es más frecuente la politerapia con psicoestimulantes que la propia monoterapia. Numerosos estudios han demostrado la eficacia de la GXR en el tratamiento del TDAH, aunque con TE muy dispares sobre los síntomas cardinales, desde 0,41 hasta 1,34, atendiendo a diferentes variables (dosis randomizadas, dosis ajustadas al peso del paciente o dosis optimizadas).

Respecto al efecto del tratamiento con GXR en estudios a largo plazo, generalmente estudios extendidos y abiertos de estudios ciegos a corto plazo, han demostrado el efecto sostenido de este tratamiento sobre los síntomas cardinales del TDAH, con tasas de respuesta similares a las observadas en los estudios randomizados y controlados de corta duración.

Muchos de los estudios previamente señalados, no sólo han registrado el efecto de la GXR sobre los síntomas cardinales, sino también sobre los síntomas del trastorno negativista-desafiante (TND), evaluado a través de la mejora en la puntuación del dominio oposicionista de la escala de Conners en su versión larga. El tamaño de efecto sobre la sintomatología oposicionista se sitúa en 0,32-0,59.

Muchos estudios, no sólo han registrado el efecto de la Guanfacina sobre los síntomas cardinales del TDAH, sino también sobre los síntomas del trastorno negativista-desafiante

En la misma línea, la guanfacina ha mostrado una clara eficacia en el control de los tics. En un reciente estudio de revisión sistémica, se objetivó como los alfa-2-agonistas y la atomoxetina podían mejorar los tics; sin embargo, los tamaños de efecto fueron diferentes (TE de 0,74 vs 0,32 para los alfa-2-agonistas y la atomoxetina respectivamente).

La guanfacina ha mostrado una clara eficacia en el control de los tics

La tolerabilidad del tratamiento con GXR es buena en general. La mayor parte de los efectos adversos observados son leves o moderados. El 7% de los mismos son considerados graves. Los efectos adversos más frecuentes tras el empleo de GXR son la somnolencia (30-35%), la cefalea (20-25%), la fatiga (10-15%) y el dolor abdominal (10-12%). Aunque los efectos adversos del tratamiento se llegan a observar inicialmente en el 80% de los pacientes tratados, condicionan la retirada del mismo en el 10-12% de los casos.

Los efectos adversos más frecuentes tras el empleo de Guanfacina son la somnolencia (30-35%), la cefalea (20-25%), la fatiga (10-15%) y el dolor abdominal (10-12%)

Conociendo el efecto antihipertensivo de la guanfacina, el análisis y seguimiento del perfil de seguridad cardiovascular en pacientes tratados con GXR es particularmente importante. Todos los ensayos clínicos con GXR han registrado los parámetros cardiovasculares, con tendencia registrada a una discreta disminución de la tensión arterial sistólica, diastólica y la frecuencia cardiaca (-5 mm Hg, -3 mm Hg y -6 lat/min, respectivamente), sin clara significación clínica en la mayor parte de los casos. La GXR además tiene un efecto discreto, aunque significativo sobre la prolongación del QT (5,3ms, IC 2,7-7,9). Este efecto es dosis y peso dependientes, disminuyendo con el peso del niño y aumentando con la dosis empleada (y concentración plasmática).

Tratamientos históricos con nuevas formulaciones

No debemos tampoco obviar la próxima comercialización internacional o incorporación futura a la farmacopea del TDAH en nuestro país, de novedosas formulaciones de psicoestimulantes. Debemos recordar, que el metilfenidato sigue siendo el principio activo más empleado desde la perspectiva farmacológica del TDAH. Sin embargo, su formulación en cápsulas o comprimidos, así como su corta vida media, dificultan la administración del mismo, la adherencia y por tanto la cobertura terapéutica.
Si bien, en los últimos años hemos visto nuevas formulaciones intentando paliar esta situación, en breve podremos asistir a la presentación en jarabe o soluciones orales, comprimidos masticables, o nuevas formulaciones de liberación modificada para su administración nocturna(11). La mayor parte de estas formulaciones, tendrán una duración de efecto entre 8 y 12 horas, facilitarán su administración y podrán mejorar la compleja cobertura de ciertos momentos del día (inicio o final del mismo). Estas nuevas formulaciones o presentaciones se están ensayando del mismo modo con la DANF(12), ampliando así el arsenal terapéutico para el TDAH, y facilitando por tanto la individualización del tratamiento.

En breve podremos asistir a la presentación de Metilfenidato y Lisdexanfetamina en jarabe o soluciones orales, comprimidos masticables, o nuevas formulaciones de liberación modificada para su administración nocturna

Tablas y figuras

Tabla I. Características principales de la Lisdexanfetamina

Nombre

Lisdexanfetamina

Nombre comercial

Elvanse®

Acción efectiva aproximada

Hasta 13 horas

Tipos de comprimidos

30, 50 y 70 mg

Dosis máxima diaria

AGEMED:

FDA:

Práctica clínica:

70 mg

70 mg

90 mg

Obligatorio tragar

No

Algunas ventajas

  • Ajustes flexibles (por disolución en diferentes medios)
  • Fácil administración
  • Evita toma escolar
  • Mayor estabilidad y duración del efecto.
  • Menor riesgo de abuso

Algunos inconvenientes

  • Mayor falta de apetito en el almuerzo
  • Mayor probabilidad de insomnio de conciliación

Modo de liberación

  • Profármaco inactivo en la toma
  • Hidrólisis en hematíe: libera dexanfetamina
  • Sin interferencias por pH gastrointestinal

Comentarios

Coste elevado

Tabla II. Características principales de la guanfacina de liberación retardada

Nombre

Guanfacina de liberación retardada (GXR)

Nombre comercial

Intuniv®

Liberación

Prolongada matricial

Tipos de comprimidos

1, 2, 3 y 4mg

Dosis máxima diaria

7mg

Obligatorio tragar

Si

Algunas ventajas

  • Fácil administración (desayuno, merienda o cena)
  • Evita toma escolar
  • Elevada estabilidad y duración del efecto
  • Pobre/nulo riesgo de abuso
  • Eficacia demostrada en mono y politerapia
  • Eficacia demostrada en trastornos por tics, trastorno negativista-desafiante y trastornos del espectro autista

Algunos inconvenientes

  • Hipotensión: control de TA y FC
  • Somnolencia, sedación y fatiga
  • Posible interferencia con alimentos grasos

 

Bibliografía

1. Hodgson K, Hutchinson AD, Denson L. Nonpharmacological treatments for ADHD: a meta-analytic review. Journal of attention disorders. 2014;18(4):275-82.

2. Daley D, van der Oord S, Ferrin M, Danckaerts M, Doepfner M, Cortese S, et al. Behavioral interventions in attention-deficit/hyperactivity disorder: a meta-analysis of randomized controlled trials across multiple outcome domains. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2014;53(8):835-47, 47 e1-5.

3. Cortese S, Ferrin M, Brandeis D, Buitelaar J, Daley D, Dittmann RW, et al. Cognitive training for attention-deficit/hyperactivity disorder: meta-analysis of clinical and neuropsychological outcomes from randomized controlled trials. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2015;54(3):164-74.

4. Martin Fernández-Mayoralas D, Fernández-Perrone AL, Munoz-Jareno N, Fernandez-Jaen A. Actualización en el tratamiento farmacológico del trastorno por déficit de atención/hiperactividad: lisdexanfetamina y guanfacina de liberacion retardada. Rev Neurol. 2017;64(s02):S1-S8.

5. Fernández-Jaén A, Martín D, Fernández-Perrone AL, Calleja Perez B. Psicofarmacología del TDAH: estimulantes. In: Soutullo Esperón C, editor. Guía Esencial de Psicofarmacología del Niño y del Adolescente. Madrid: Ed. Médica Panamericana; 2017. p. 79-92.

6. Soutullo Esperón C, Fernández-Jaén A, Maldonado R. Monografía de la Lisidexanfetamina Dimesilato Elvanse. Madrid.: Comunicación y Ediciones Sanitarias SL; 2014. 140. p.

7. Steer C, Froelich J, Soutullo CA, Johnson M, Shaw M. Lisdexamfetamine dimesylate: a new therapeutic option for attention-deficit hyperactivity disorder. CNS drugs. 2012;26(8):691-705.

8. Fernández-Jaén A, Martín D, Fernández-Perrone A, Calleja Perez B. Beneficio clínico GXR. Guanfacina retardada. Madrid: Panamericana.; 2016. p. 107-30.

9. Rizzo R, Martino D. Guanfacine for the treatment of attention deficit hyperactivity disorder in children and adolescents. Expert review of neurotherapeutics. 2015;15(4):347-54.

10. Ruggiero S, Clavenna A, Reale L, Capuano A, Rossi F, Bonati M. Guanfacine for attention deficit and hyperactivity disorder in pediatrics: a systematic review and meta-analysis. European neuropsychopharmacology: the journal of the European College of Neuropsychopharmacology. 2014;24(10):1578-90.

11. Cortese S, D’Acunto G, Konofal E, Masi G, Vitiello B. New Formulations of Methylphenidate for the Treatment of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: Pharmacokinetics, Efficacy, and Tolerability. CNS drugs. 2017;31(2):149-60.

12. Sikes C, Stark JG, McMahen R, Engelking D. Pharmacokinetics of a New Amphetamine Extended-release Oral Liquid Suspension Under Fasted and Fed Conditions in Healthy Adults: A Randomized, Open-label, Single-dose, 3-treatment Study. Clinical therapeutics. 2017;39(12):2389-98.

 

 
 


Adolescente con cáncer y cuidados paliativos

/en , , /por


 

Adolescente con cáncer y cuidados paliativos

Í. de Noriega Echevarría(*), M. Rigal Andrés(**), R. Martino Alba(***).
Especialistas en Pediatría y sus Áreas Específicas. (*)Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, (**)Médico adjunto. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid. (***)Coordinador. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid.

 

Adolescere 2019; VII (2): 55-66

 

Resumen

A pesar de que en las últimas décadas el tratamiento de muchas enfermedades que llevaban a la muerte ha mejorado la supervivencia de los pacientes que las padecen, sigue existiendo un grupo de niños, adolescentes y adultos jóvenes que van a fallecer a causa de las mismas. Estos pacientes suponen un reto para los profesionales que los atienden, planteando dudas clínicas y éticas en su manejo. En el caso de los adolescentes, la enfermedad va a condicionar su experiencia y perspectivas en un periodo de tiempo en el que la persona se está desarrollando como individuo. Las limitaciones impuestas por la enfermedad van a afectar a todas sus esferas (física, social, psicológica y espiritual). En estos pacientes, la atención y enfoque paliativos pueden disminuir el sufrimiento producido por la enfermedad. Se presenta el caso clínico de una adolescente con necesidades paliativas, exponiendo algunos de los conceptos fundamentales de esta disciplina.

Palabras clave: Cuidados paliativos; Cuidados al final de la vida; Adolescentes; Dolor en cáncer.

Abstract

Despite the fact that in the last decades the treatment of many diseases that led to death has improved the survival of the patients who suffer them, there continues to be a group of children, adolescents and young adults who will decease from them. These patients represent a challenge for the professionals who attend them, raising clinical and ethical queries in their management. In the case of adolescents, the disease will condition their experience and perspectives in a period of life when the person is developing as an individual. The limitations imposed by the disease will affect all of his/her dimensions (physical, social, psychological and spiritual). In these patients, the care and approach provided by the palliative team can reduce the suffering caused by the disease. The clinical case of an adolescent with palliative needs is presented, explaining some of the fundamental concepts of this discipline.

Key words: Palliative care; Care at the end of life; Teenagers; Pain in cancer.

 

Presentación del caso clínico

Andrea es una paciente de 15 años. Es la segunda de tres hermanas, muy unida a su madre y a su hermana mayor. Es una chica alegre, activa, muy deportista (juega en un equipo semiprofesional de hockey). Por un cuadro de dolor pretibial de larga evolución es diagnosticada de osteosarcoma femoral derecho. Recibe una primera línea de tratamiento con quimioterapia, cirugía y radioterapia con buena respuesta inicial. Durante el tratamiento, Andrea no ha querido hablar de su enfermedad, y se ha centrado en “salir adelante” para seguir con su carrera deportiva, ya que tiene posibilidades de irse a estudiar una carrera a Estados Unidos becada. A los 6 meses de finalizar el tratamiento presenta clínica de dolor sobre la pierna derecha y en región lumbar. Se realiza un PET-TC que confirma la recaída local de la enfermedad y la presencia de varias metástasis en vértebras lumbares y en ambos pulmones que se consideran irresecables. Su oncólogo, considerando que no existe posibilidad curativa, se plantea si existe beneficio en indicar tratamiento quimio o radioterápico y si la paciente se beneficiaría de recibir cuidados paliativos. ¿Cómo enfocaría inicialmente el caso?

Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especial-mente cuando estas personas se encuentran al final de la vida. Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y sus cuidadores respetando la dignidad de la persona

Para abordar estas preguntas es necesario conocer qué son y a quién buscan atender los cuidados paliativos pediátricos.

Cuidados paliativos pediátricos: definición, epidemiología y atención

Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especialmente cuando estas personas se encuentran al final de la vida. Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y sus cuidadores respetando la dignidad de la persona. Existen distintas estimaciones sobre el número de pacientes pediátricos que podrían beneficiarse de recibir atención paliativa. En España, se cree que el número de pacientes menores de 20 años con necesidades paliativas se encontraría entre 11.000 y 15.000 pacientes, si bien estimaciones más recientes podrían doblar esta cifra. En los últimos años se ha iniciado la creación de recursos asistenciales de cuidados paliativos pediátricos que están aún, en la mayoría de regiones, en desarrollo.

Las enfermedades de los pacientes con necesidades paliativas son muy heterogéneas. La clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido (ACT) estableció cuatro grupos de enfermedades atendiendo a la trayectoria clínica previsible. En la Tabla I se muestra la modificación de dicha clasificación que se emplea en España. Tiene en cuenta a los pacientes con situaciones agudas amenazantes para la vida y la inclusión de un grupo perinatal por sus características propias.

Una de las preguntas fundamentales para los profesionales que atienden a estos pacientes es cómo identificar el momento en el que un paciente debe iniciar seguimiento por parte de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud, en su definición de cuidados paliativos pediátricos propone que estos deberían iniciarse “en el momento del diagnóstico de la enfermedad, independientemente de que el niño reciba tratamiento dirigido a la enfermedad”. Se aboga así por una integración precoz de la atención paliativa buscando maximizar los beneficios que el paciente puede recibir (control de síntomas, toma de decisiones, atención integral…) ante una enfermedad amenazante o limitante para la vida independientemente de que la curación sea posible y favorecer el contacto y el establecimiento progresivo de una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos en el caso de que se pierda la posibilidad de curación. Se deben buscar modelos en los que se integren gradualmente las intervenciones “paliativas” y “curativas” (Figura 1). Con este enfoque de intervención progresiva a medida que lo demanda la trayectoria del paciente, la atención paliativa contará con distinta intensidad de recursos. Si bien las “tareas paliativas” más complejas las cubrirá un equipo especialista, habrá necesidades en esta trayectoria que podrán cubrirse por cualquier otro profesional con motivación y competencias básicas en cuidados paliativos. Los recursos asistenciales se pueden organizar en tres niveles de atención:

Se deben buscar modelos en los que se integren gradualmente las intervenciones “paliativas” y “curativas”

  • Primer nivel: o “enfoque paliativo”. Consiste en atender las necesidades del paciente de modo que se acepte la posibilidad de fallecimiento como acontecimiento vital, sin privarle de lo que necesite para estar bien. Debe ser proporcionado por todos los profesionales que atienden a estos pacientes.
  • Segundo nivel: llevado a cabo por aquellas especialidades en las que la muerte es un hecho relativamente frecuente (Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales, Oncología, Neurología…). Suele aplicarse a aquellos pacientes con un nivel de complejidad mayor. Pueden requerir de la asistencia puntual de equipos de cuidados paliativos pediátricos.
  • Tercer nivel: o atención paliativa pediátrica especializada. Proporcionada a aquellos pacientes en los que la complejidad clínica, personal, familiar o social lo requiera.

El momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada paliativa se denomina Punto de Inflexión (Figura 2). Se trata del periodo de tiempo en la vida del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, manifestado como una aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recaída repetida de su proceso basal.

El momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada paliativa se denomina Punto de Inflexión

Adecuación de medidas y deliberación

Las situaciones que se presentan en los pacientes con enfermedades graves suelen ser complejas y conllevan una toma de decisiones difícil para los profesionales, tanto desde el punto de vista clínico como ético. En aquellas decisiones que sean especialmente complejas puede ser útil realizar una deliberación en equipo que permita una toma de decisiones colegiada. En este sentido hay que destacar varios puntos:

  • Antes de establecer un dilema ético se debe resolver adecuadamente el dilema clínico presente. Sólo con un diagnóstico y un conocimiento adecuado de las posibilidades disponibles se podrá llegar a un juicio adecuado.
  • Las medida terapéutica concreta debe supeditarse a un objetivo terapéutico que atienda al bien del paciente en cada momento. Ante una enfermedad deteriorante, los objetivos que podemos cumplir de manera realista cambian con el paso del tiempo, obligando a redefinir metas. Por ejemplo, el objetivo inicial de curar, si la enfermedad avanza dará paso al objetivo de preservar la salud, y después al de paliar las consecuencias de la mala salud.

    • Las medida terapéutica concreta debe supeditarse a un objetivo terapéutico que atienda al bien del paciente en cada momento

  • En la definición del bien del paciente, la gestión de la salud (o su deterioro) es un elemento muy importante pero no el único. Cada paciente tendrá unas aspiraciones, necesidades o vínculos particulares que definirán también lo que es bueno para él, más allá de la salud.
  • Optar por un curso de acción sobre otro supone priorizar un objetivo y la búsqueda de un bien, a veces sacrificando la persecución de otros, pues pueden no ser compatibles. No debemos aspirar a una decisión “cierta” o “falsa”, sino más bien a una decisión prudente. Para dos enfermos en la misma situación, la manera más adecuada de actuar puede ser totalmente distinta en función de sus valores, aspiraciones u objetivos vitales.

    • No debemos aspirar a una decisión “cierta” o “falsa”, sino más bien a una decisión prudente

En el caso de Andrea, el diagnóstico de una enfermedad metastásica a pesar de haber completado el tratamiento puede ser considerado como el paso del punto de inflexión. Sería recomendable que su oncólogo responsable y el equipo de cuidados paliativos discutiesen las opciones y los objetivos que se pueden ofrecer. De no existir posibilidad curativa, insistir en un tratamiento intensivo (quirúrgico, quimioterápico…) puede ser fútil si el objetivo que pretende conseguir no es realista. A cambio, las cargas del tratamiento pueden interferir negativamente en otras aspiraciones de Andrea. En ese caso, estaría indicado ofrecer a Andrea un seguimiento específico paliativo. La posibilidad de tratamiento oncológico debe responder a los objetivos que marca la nueva situación clínica: una quimioterapia paliativa (medida terapéutica) que frene la evolución de la enfermedad (objetivo terapéutico) puede tener sentido si la ayuda a mantener una buena situación basal (bien del paciente). La radioterapia sobre lesiones óseas dolorosas también puede ser de utilidad. Hay que valorar el balance riesgo/beneficio de cada intervención a la hora de ofrecerla a los pacientes. Con respecto a la clasificación de la ACT, si bien inicialmente Andrea podría haberse clasificado dentro del grupo 1a (enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible), la presencia de las metástasis pulmonares la sitúa en el grupo 4b (enfermedad incurable de evolución progresiva).

En consulta con su oncólogo, se le explica a Andrea y a su familia la situación clínica, en la que no existe posibilidad de curación y es previsible que se produzca un empeoramiento que conduzca al fallecimiento. Se decide iniciar quimioterapia paliativa con ciclofosfamida para frenar la evolución de la enfermedad. Se les indica además que existe la posibilidad de contar con atención paliativa específica. Al mencionar el término “paliativo”, Andrea se encoge sobre si misma y la madre expresa rechazo. Su oncólogo les recomienda que antes de tomar una decisión, hablen con el equipo de paliativos. Acuden a consulta donde el médico de paliativos realiza un abordaje inicial. Entre sus objetivos está el poder ofrecer atención domiciliaria y explorar las posibles necesidades y problemas de Andrea y su familia.

En nuestra experiencia, no es infrecuente que los pacientes y sus familias expresen cierto rechazo inicial a recibir atención paliativa. Como en el caso de Andrea, el primer contacto entre el paciente y el equipo de cuidados paliativos se produce en muchas ocasiones en el momento en el que se pierde la perspectiva de curación. Culturalmente, en nuestra experiencia, existe cierta asimilación del concepto “paliativos” a “terminalidad”, perdiendo de vista que los beneficios que aportan los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en cualquier punto de la enfermedad. Cuando se presenta la atención paliativa, se debe adaptar el ritmo de comunicación, toma de decisiones y establecimiento de un plan terapéutico al desarrollo de una relación de confianza con el equipo y a las necesidades del paciente.

Culturalmente, en nuestra experiencia, existe cierta asimilación del concepto “paliativos” a “terminalidad”, perdiendo de vista que los beneficios que aportan los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en cualquier punto de la enfermedad

El foco de la atención paliativa es el paciente, entendido como persona con dimensiones física, psicológica, social y espiritual propias. La atención en cuidados paliativos pediátricos la lleva a cabo un equipo interdisciplinar que debe incluir, entre otros, a personal de medicina, enfermería, psicología y trabajo social. El primer contacto suele corresponder al médico, que debe realizar una primera valoración global de estas esferas para abordarlas luego con el resto del equipo. En este primer contacto se deben tener en cuenta los problemas que pueden aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad.

El foco de la atención paliativa es el paciente, entendido como persona con dimensiones física, psicológica, social y espiritual propias. La atención en cuidados paliativos pediátricos la lleva a cabo un equipo interdisciplinar

Abordaje inicial de problemas en cuidados paliativos pediátricos

La valoración de los problemas clínicos, se debe basar en la historia clínica y la exploración física, siendo útil considerar los problemas que pueden aparecer en el futuro, valorando específicamente síntomas y posibles complicaciones. En el caso de Andrea, por ejemplo, el dolor puede aumentar con el tiempo y la presencia de metástasis pulmonares puede producir disnea u otros problemas respiratorios. Es previsible que los síntomas aumenten progresivamente en intensidad y frecuencia, lo que probablemente condicione una escalada de tratamientos o incluso dispositivos (p.ej. oxigenoterapia). En la Tabla II se muestran algunos de los problemas más frecuentes en cuidados paliativos pediátricos.

El abordaje inicial de los problemas psicológicos de los adolescentes puede ser complicado. A lo largo de la entrevista debe fomentarse que sean ellos sus propios interlocutores, valorando la información que tienen, la que demandan, su grado de implicación previo en la toma de decisiones, cómo responden a la información que se les ofrece… La adquisición de autonomía e individualidad son dos de los rasgos principales de la adolescencia. La perspectiva de un fallecimiento prematuro no debe dejar de hacer que la familia y el equipo fomenten la adquisición progresiva de madurez y valores.
Sin embargo, pueden existir fluctuaciones a lo largo del seguimiento. La presencia de síntomas ansiosos o depresivos no es infrecuente en los adolescentes con enfermedades graves. Éstos, además de suponer un problema primario, pueden alterar la capacidad para tomar decisiones o influir en la valoración de otros problemas. Como ocurre en este caso, los pacientes pueden no querer hablar de la enfermedad, expresando así rechazo a su situación o miedo ante la perspectiva de futuro. No conviene forzar estas situaciones. Se debe abordar progresivamente, valorando todos los datos que la paciente dé en su respuesta a distintas situaciones así como la que nos dé su familia.

La perspectiva de un fallecimiento prematuro no debe dejar de hacer que la familia y el equipo fomenten la adquisición progresiva de madurez y valores.Sin embargo, pueden existir fluctuaciones a lo largo del seguimiento

En los problemas sociales es importante considerar cuál es la situación general de la paciente: con quién vive, cómo es su relación con el resto de familia, amigos, si tiene pareja sentimental… En el caso de los adolescentes hay dos aspectos especialmente importantes. En la adolescencia la persona se desarrolla como individuo, analiza los valores y creencias que provenían de los adultos (especialmente de sus padres) y empieza a construirse un sistema propio. En este sentido, la relación con los padres cambia, en algunos casos generando roces y conflictos que se pueden acrecentar al existir una enfermedad grave, en la que los padres y el personal sanitario pueden “infantilizar” al paciente. Es importante favorecer que adquiera esta personalidad, incluyéndola progresivamente en decisiones pequeñas. Por otro lado, la enfermedad puede aislar al paciente de su grupo de iguales, que es donde la mayoría de adolescentes exploran su entorno y descubren nuevas experiencias. En el caso de Andrea, habría que explorar cómo mantiene la relación con su equipo de hockey, colegio, etc.

Sobre la esfera espiritual, no hay que asimilarla a “religiosidad”. La espiritualidad es la manera en que cada uno da sentido a las cosas que le ocurren y a su propia existencia. Éste es un aspecto que los adolescentes suelen explorar de distinta manera. En el caso de los adolescentes con enfermedades graves, al ver truncadas sus expectativas vitales, puede haber una pérdida de sentido grave del mundo en general y de su papel en particular. Si el paciente pertenece a un credo o comunidad religiosa se le puede preguntar por su nivel de participación en sus ritos y prácticas y en cómo afecta esto a su vida. A pesar de ser conveniente abordarlo cuando sea posible, a veces pertenece a las esferas más íntimas de la persona.

La esfera espiritual, no hay que asimilarla a “religiosidad”. La espiritualidad es la manera en que cada uno da sentido a las cosas que le ocurren y a su propia existencia

Atención domiciliaria

Los pacientes con enfermedades graves suelen haber pasado varios periodos de ingreso en relación con complicaciones (infecciones respiratorios, crisis epilépticas…) o tratamiento (quimioterapia, cirugía…). Sin embargo, la mayoría de pacientes suelen preferir mantener el domicilio como lugar de cuidados, siendo este el lugar prioritario de atención en cuidados paliativos pediátricos. En los adolescentes, evitar ingresos puede permitir que mantengan el contacto con su entorno social y cuenten con espacios en los que mantengan su privacidad.

Para atender los problemas clínicos presentes y potenciales en el domicilio, es fundamental una buena planificación anticipada. No debemos precipitarnos y arriesgar por estar en casa la seguridad de que los síntomas de un paciente estén peor controlados que en el hospital. Así pues, si un paciente tiene un síntoma o prevemos que lo puede tener, para que pueda estar en casa, tendremos que garantizar que el paciente o sus cuidadores detectan los síntomas de alarma y cuentan con el tratamiento suficiente para una crisis de síntomas (p.ej: oxígeno, medicación de rescate…). Se debe llegar a acuerdos con el paciente y sus cuidadores sobre qué situaciones pueden gestionar, con apoyo suficiente, y en cuáles pueden verse superados, pudiendo ser aceptable ingresar en el hospital si la situación no se controla en casa. Idealmente, esto se debe acompañar con la posibilidad de apoyo del equipo 24 horas al día.

Para atender los problemas clínicos presentes y potenciales en el domicilio, es fundamental una buena planificación anticipada

Autonomía y competencia del paciente adolescente

La autonomía y la competencia sé adquieren progresivamente, a través de un ejercicio práctico en el que el menor explora su capacidad de toma de decisiones. La competencia no es una capacidad absoluta, es decir el paciente no es “totalmente competente” o “totalmente incompetente”. Es una cualidad relativa y específica para cada decisión. Depende no sólo de la madurez sino de la gravedad de las consecuencias de cada decisión. Un paciente puede no ser competente para llevar a cabo el grueso de la decisión, pero debemos considerar si puede decidir algún aspecto menor de la misma.

La legislación española, a través de la Ley Básica Reguladora de Autonomía del Paciente (41/2002), y su modificación con la ley 26/2015, mantienen que se debe considerar capaz al menor a partir de los 16 años o cuando esté legalmente emancipado. Por debajo de esta edad, el médico debe valorar la capacidad del menor de comprender el alcance de la intervención. En caso de considerarle incapaz, está obligado a escuchar su opinión. Para valorar la competencia de un paciente ante una decisión concreta éste debe ser capaz de entender los riesgos y objetivos de cada alternativa. El manejo racional de la información por parte del paciente es un requisito necesario, pero no suficiente. Otros aspectos como el compromiso, la coherencia, el razonamiento hipotético y la fuerza de voluntad también merecen atención.

La legislación española, a través de la Ley Básica Reguladora de Autonomía del Paciente (41/2002), y su modificación con la ley 26/2015, mantienen que se debe considerar capaz al menor a partir de los 16 años o cuando esté legalmente emancipado. Por debajo de esta edad, el médico debe valorar la capacidad del menor de comprender el alcance de la intervención

En algunos casos, la primera entrevista va a permitir abordar en profundidad estos aspectos u otros más íntimos. Si el paciente se encuentra reacio, hay que interpretarlo, no como un rechazo al equipo sino como parte de su respuesta adaptativa a la situación actual. Se deben buscar puntos de encuentro para iniciar un vínculo terapéutico en el que se puede desarrollar la relación de confianza. Forzar la comunicación a temas centrados en la muerte o que violenten a la paciente, además de producir sufrimiento, puede enturbiar la relación.

En la entrevista se recibe a Andrea junto con sus padres. Desde un primer momento se muestra reacia a hablar, no mirando al médico a la cara en toda la entrevista y dejando la comunicación mayoritariamente en su madre. Explica que está cansada de hablar de la enfermedad y de tratamientos y que “si no vais a hacer nada” lo que quiere es estar fuera del hospital lo máximo posible. Cuando se intenta profundizar, se muestra hostil, pidiendo que la “dejen en paz”. Se le pregunta por su equipo de hockey y explica que sigue manteniendo el contacto, va a los entrenamientos y “sí o sí” va a ir al campeonato nacional en unos meses a acompañar a su equipo porque para ella es “lo más importante”. Cuando se le pregunta por el dolor, explica que es mínimo. La madre niega esto, diciendo que todas las noches se despierta varias veces a pesar de que le dan ibuprofeno cada 8 horas. Andrea no responde a nada. Se le explica que existen tratamientos que pueden ayudar a calmar el dolor, y que aunque tengan “mal nombre” los opioides podrían ayudarla. Dice que “no va a tomarlos” porque “seguro que la duermen” y no quiere no enterarse de las cosas. Se acuerda realizar vigilancia del dolor por el momento. Se le ofrece a Andrea recibir atención domiciliaria, explicando que pasaría a estar bajo la responsabilidad médica del equipo de paliativos. Ella dice que le parece bien, siempre y cuando “nadie entre en su cuarto”. Se acuerda realizar las visitas en el salón de la familia.

Como en este caso, es frecuente que los pacientes de cualquier edad se nieguen a hablar de la enfermedad. En este sentido, es importante interpretar qué mensajes está mandado en cada momento. Abordar los aspectos sociales puede ser más fácil y expresar una prioridad importante para la paciente. La pertenencia a un equipo deportivo semiprofesional, puede hablar incluso de su espiritualidad, en cuanto al sentido que ella es capaz de darle a su vida.

Además es importante negociar aquellos aspectos en los que es razonable que el paciente participe. El dolor que tiene es probablemente susceptible de recibir opioides si la mantiene despierta por las noches, pero confrontarlo en un primer encuentro puede llevar a un conflicto importante, sin olvidar además que el dolor es “suyo”. En este caso cabría preguntarse si la paciente es competente para tomar esta decisión. Teniendo en cuenta que se va a iniciar seguimiento específico, se puede buscar la manera de monitorizar el dolor para evaluar estas respuestas, pactar un tiempo prudencial de evaluación entre paciente-médicos-padres o acordar realizar una prueba con la administración de una dosis de morfina por la noche valorando los posibles efectos secundarios.

Se inicia seguimiento en régimen de atención domiciliaria. Inicialmente Andrea es reacia a recibir al equipo, pero progresivamente establecen una buena relación. El dolor aumenta hasta impedirle participar en actividades sociales. En ese momento el equipo vuelve a recomendar el inicio de tratamiento con opioides, ajustando la dosis si aparecieran efectos secundarios. Se inicia tratamiento con morfina oral (5 mg cada 6 horas) y aunque dice que a veces le cuesta concentrarse, prefiere tomarlo pues se encuentra mejor con ello. También cuenta que lleva un tiempo con sensaciones de hormigueo en la cara lateral de la pierna derecha. A la exploración llama la atención la presencia de dolor exagerado al roce de la piel (alodinia). Se le explica que esto puede estar en relación con un tipo de dolor denominado “neuropático” que puede ir a más y que conviene tratar cuanto antes, pero ella dice que “no va a tomar más medicación”.

A las 24 horas de este episodio, avisan porque de manera brusca tras un sobresfuerzo, presenta dolor en región lumbar irradiado a ambas extremidades inferiores con sensación de “calambre” e imposibilidad para movilizarse. Tras ser explorada, se diagnostica de un presunto síndrome de compresión medular. Se plantea tratamiento inicial con un bolo de dexametasona intravenosa y una perfusión de morfina para el dolor. Andrea está muy nerviosa y explica que no quiere más corticoides porque le sientan fatal, que ella “es mayor para tomar sus decisiones” y que los corticoides “la hinchan un montón y la hacen sentirse fatal”. Se intenta explicar las posibles complicaciones del problema médico actual (incluyendo la posibilidad de paraparesia o paraplejia) pero no quiere escuchar nada de la información que se le ofrece.

Como se ha comentado anteriormente uno de los puntos fundamentales para planificar la atención a los pacientes en cuidados paliativos es prever los posibles problemas. En este caso, la presencia de metástasis lumbares ha sido la causa probable del cuadro de dolor agudo.

Dolor en cuidados paliativos

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y que más sufrimiento ocasiona en cuidados paliativos pediátricos. Requiere de un abordaje multimodal e interdisciplinar, dado que suelen tratarse de dolores múltiples, complejos y progresivos. Se debe realizar un diagnóstico adecuado del dolor, valorando específicamente si se conoce la etiología, el tipo de dolor que presenta (nociceptivo, neuropático o mixto), la intensidad y el patrón temporal que presenta. Todos estos datos se deben de tener en cuenta para plantear el tratamiento.

Ante un dolor leve, el tratamiento de elección son los antiinflamatorios no esteroideos y/o el paracetamol. Para dolores moderados a graves, la Organización Mundial de la Salud recomienda emplear opioides, siendo de elección la morfina. Es el opioide con el que se cuenta con mayor experiencia en pediatría, se puede administrar tanto por vía oral como intravenosa y no presentar efecto techo. Otros opioides utilizados en cuidados paliativos son el fentanilo y la metadona, este último actúa tanto en dolor nociceptivo como en neuropático. Si se emplean de acuerdo con las dosis recomendadas (Tabla III), es infrecuente que aparezcan efectos secundarios. Su empleo a largo plazo puede dar lugar a tolerancia o dependencia. Se deben dejar dosis pautadas y dosis de rescate para dolores incidentales o irruptivos.

Ante un dolor leve, el tratamiento de elección son los antiinflamatorios no esteroideos y/o el paracetamol. Para dolores moderados a graves, la Organización Mundial de la Salud recomienda emplear opioides, siendo de elección la morfina

El dolor neuropático es aquel que aparece como consecuencia de la lesión del sistema somatosensorial en cualquier punto (nervios periféricos, médula espinal, cerebro…). Suele expresarse con síntomas como disestesias (sensación de calambre u hormigueo), hipo o hiperalgesia, alodinia (reacción dolorosas a estímulos que no lo son). En los pacientes con cáncer puede aparecer como causa de infiltración o compresión de estructuras nerviosas o por la cronificación de estímulos nociceptivos. Este tipo de dolor responde mal a opioides y a otros analgésicos requiriendo fármacos coadyuvantes como anticonvulsivos (gabapentinoides, carbamazepina), antidepresivos tricíclicos (amitriptilina) o la ketamina a dosis subanestésicas.

En los pacientes con cáncer además hay que considerar que es relativamente frecuente que aparezca dolor óseo, sobre todo cuando hay metástasis, debiendo valorarse el empleo de bifosfonatos. Además puede estar indicado el empleo de corticoides ante determinados cuadros como el síndrome de compresión medular, cuadros de hipertensión intracraneal con componente de edema vasogénica o vómitos incoercibles. La radioterapia, también puede jugar un papel en lesiones dolorosas. Por último, en cualquier nivel hay que incorporar medidas no farmacológicas: ambiente tranquilo, maniobras de distracción, musicoterapia…Las medidas intervencionistas se reservan para los casos más complejos.

En el caso de Andrea, la presencia de un cuadro de compresión medular y la sintomatología acompañante hace evidente que estaría indicado el aumento de la analgesia, valorar el inicio de tratamiento para el dolor neuropático (bien gabapentina oral o incluso ketamina intravenosa si la intensidad en el momento agudo es muy alta). Aunque ella exprese su rechazo, es necesario valorar si es competente en este momento para esta decisión. Uno de los componentes necesarios para ser competente es disponer y comprender la información necesaria para tomar la decisión. En el momento de la exploración, Andrea se niega a recibir información y se encuentra muy ansiosa. La posibilidad de presentar una paraparesia que se podría evitar con corticoides parece ir en contra de su mejor interés, ya que le impediría desplazarse o pasar tiempo con su familia y amigos. Además, en el momento de la exploración no existe ningún dato que hable de riesgo mortal inminente, por lo que la situación de paraparesia se podría prolongar en el tiempo. Sin embargo, más que un abordaje autoritario convendría llegar a puntos de acuerdo intermedio. Aunque no se estime competente, ingresarla para insistir en un tratamiento forzoso puede deteriorar la relación terapéutica, que será necesaria en un futuro para continuar tratando síntomas. Dado que la competencia en el momento parece tener que ver con un estado emocional puntual, se puede negociar un compromiso con su competencia en el futuro. Por ejemplo, solicitando asentimiento para poner una dosis de dexametasona, con el compromiso sincero de deliberar con ella de nuevo al día siguiente con más tranquilidad y suspender el tratamiento si no encontramos acuerdo.

Se aborda inicialmente el componente de ansiedad, explicando que “lo primero va a ser darle algo rápido para el dolor y para que se encuentre más tranquila”. Tras canalizar el reservorio venoso subcutáneo que portaba, se administra un bolo de midazolam y de morfina intravenosos. Con ello Andrea refiere encontrarse más tranquila y con menos dolor. Posteriormente se vuelve a abordar la conveniencia de administrar dexametasona. Se le recuerda que para ella era importante poder ir al campeonato nacional y que la dexametasona puede disminuir la alteración motora que presenta. Ella lo entiende. Se le consigue explicar, adaptando el lenguaje, la causa del dolor que está sufriendo y que aunque no podemos hacerlo desaparecer, tanto los corticoides como la administración de radioterapia pueden mejorar el pronóstico de las alteraciones secundarias. Se acuerda mantener una perfusión de morfina mientras el dolor se mantenga, siendo Andrea la que manejará las dosis de rescate a administrar, iniciar gabapentina oral y contactar con radioterapia para control local.

Tras recibir la radioterapia Andrea presenta una mejoría importante, pudiendo cambiarse la morfina intravenosa a un parche de fentanilo transdérmico tras ajuste la dosis. Mantiene la deambulación y puede hacer vida normal. En una de las entrevistas con el equipo, espontáneamente ella pregunta por “problemas que pueden aparecer”. Se le explica que es probable que el dolor vaya a más, pero que el principal problema que puede tener es que las lesiones pulmonares pueden hacer que empiece a respirar peor hasta que fallen los pulmones. Ella afirma entenderlo, y que si pasa eso, para ella es importante mantenerse despierta y no ir al hospital. De cara al campeonato nacional, tras pensarlo, Andrea y su familia deciden seguir adelante con el viaje. El equipo les proporciona instrucciones para el manejo de posibles complicaciones y contacto con el equipo de cuidados paliativos de adultos de la localidad del campeonato. En caso de empeoramiento se acuerda que acudirán a valorarla al hospital regional. Finalmente el viaje transcurre sin incidencias. Andrea está muy contenta por haber acompañado a sus compañeras como si fuera “otro campeonato” más.

La posibilidad de acudir al campeonato para Andrea era una necesidad social, psicológica y espiritual importante, ya que la actividad deportiva era nuclear en su vida. En este sentido, es importante buscar los recursos y medidas que permitan a los pacientes atender todas sus esferas. Cuando esto no es posible por motivos médicos o técnicos, se deben buscar puntos intermedios. En este caso, por ejemplo, se podría haber buscado un partido con Andrea como entrenadora del equipo contra un rival, organizar una actividad con todo su equipo, etc.

Tras 1 mes de evolución, Andrea inicia clínica de disnea importante con hipofonesis en ambas bases pulmonares que progresivamente aumenta. Para ello recibe tratamiento con una perfusión de morfina intravenosa que se ha incremente hasta dosis de 20 μg/kg/h. En las últimas ١٢ horas presenta un empeoramiento importante de la disnea, encontrándose “muy agobiada” y progresivamente más dormida, pálida y prácticamente sin hambre. No presenta grandes cambios en la exploración pulmonar que mantiene hipoventilación en ambas bases hasta tercio medio con SO2 en 85% con oxígeno en gafas nasales a 2 L/min. Los padres dicen “que ellos no aguantan más así”. Andrea dice que no quiere estar dormida, porque mañana viene su hermana, que se encontraba fuera de la ciudad, a verla.

La clínica que presenta es compatible con progresión de las lesiones pulmonares, que le han producido disnea y es previsible que en su avance produzcan insuficiencia respiratoria y desemboque en su fallecimiento. En este punto, nos encontramos en situación de final de la vida. Aquí lo prioritario es garantizar el confort físico de la paciente, atender a las necesidades del resto de esferas, prestar apoyo emocional a la familia y acompañar en los trámites funerarios. Si bien en las conversaciones con el equipo no se habían abordado directamente los deseos de Andrea con respecto al final de vida, si había expresado su deseo de estar en casa lo máximo posible. Además, ella había hablado con sus padres y hermanas del tema, explicando que era plenamente consciente de su situación. Aunque el paciente sea competente y autónomo, a veces se puede apoyar en su red familiar y social para estas decisiones. Si no quiere abordar estos temas con el equipo médico, ésta puede ser una alternativa útil.

En el final de la vida, lo prioritario es garantizar el confort físico de la paciente, atender a las necesidades del resto de esferas, prestar apoyo emocional a la familia y acompañar en los trámites funerarios

Disnea en cuidados paliativos

Se define disnea como la sensación subjetiva de falta de aire. Junto con el dolor y la astenia, es uno de los síntomas más frecuentes en paciente con cáncer. En otras pacientes atendidos en cuidados paliativos pediátricos, aparece en el contexto de infecciones respiratorias, afectación neuromuscular
(p. ej. pacientes con atrofia muscular espinal) o patología restrictiva en pacientes con deformidad cifoescoliótica grave. Como ocurría con el dolor, es un síntoma que se debe diagnosticar adecuadamente. Es importante a este respecto tener en cuenta que, por definición, la disnea es un síntoma subjetivo y por lo tanto no se debe buscar una equivalencia con dificultad respiratoria externa, descenso de la saturación de oxígeno o alteraciones gasométricas.

Si es posible, se deberá tratar en primer lugar etiológicamente. De no serlo, se combinarán medidas no farmacológicas con medicamentos. En las medidas no farmacológicas la aplicación de aire fresco con un ventilador en la cara puede ser muy útil. La oxigenoterapia, sobre todo cuando hay hipoxemia puede jugar un papel, pudiendo realizarse una prueba terapéutica con oxígeno para esclarecer cuánto puede ayudar a mejorar la disnea y retirándose en casa de no mejorar la sintomatología. Sobre los fármacos empleados, el primer nivel lo constituyen los opioides, a mitad de dosis de las empleadas para el dolor. Se emplean tanto en dosis pautadas como en perfusión continua.
A diferencia de en dolor, sí que parece existir cierto efecto techo, dejando de observarse eficacia por encima de dosis de 20-30 μg/kg/h de morfina intravenosa o equivalente. Como adyuvante se pueden emplear benzodiacepinas.

Cuidados al final de la vida

El periodo de final de vida se caracteriza por un deterioro de las funciones vitales y del nivel de consciencia que en último término desembocará en el fallecimiento. Suele acompañarse de una serie de cambios físicos que ayudan a detectarlo: palidez y fragilidad mucocutánea, frialdad y sequedad acras, cambios en el patrón respiratorio… No es infrecuente que síntomas presentes en otras etapas de la enfermedad se descontrolen o que aparezcan nuevos problemas como los estertores respiratorios.
La sensación de sed y hambre suelen disminuir, debiendo adecuarse la hidratación y alimentación a las necesidades del paciente.

En esta etapa se debe simplificar al máximo posible el plan de cuidados, manteniendo sólo los tratamientos imprescindibles. Se debe priorizar el tratamiento sintomático y el de aquellos problemas que sean relevantes (convulsiones, espasticidad…). La carga de cuidados y el estrés emocional que acarrea esta situación puede hacer que mantener la atención en domicilio no sea posible para el paciente o para la familia, pactándose si es posibles estos aspectos de antemano. En esta etapa debe prestarse especial atención a las necesidades sociales, psicológicas y espirituales del paciente. Encontrarse con personas importantes para él o escribir una carta de despedida puede adquirir un sentido de legado que sea parte no sólo de la configuración esencial del adolescente como parte de su individualidad, sino para su familia. Si no se ha hecho anteriormente, deben explorarse las preferencias del paciente y su familia en torno a trámites funerarios. Esto puede hacerse localizando a un interlocutor principal en la familia, al que se le expliquen las diferentes opciones.

Al final de la vida, se debe simplificar al máximo posible el plan de cuidados, manteniendo sólo los tratamientos imprescindibles. Se debe priorizar el tratamiento sintomático y el de aquellos problemas que sean relevantes (convulsiones, espasticidad…)

Sedación en cuidados paliativos

El empleo de medicación sedante es frecuente en cuidados paliativos en situaciones similares a las de otros ámbitos de la pediatra, como procedimientos, ansiolisis… Sin embargo cuando se habla de sedación en cuidados paliativos es frecuente que se piense sólo en la “sedación paliativa”. Este es un procedimiento muy concreto con indicaciones propias. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos la define como “la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios”. Con respecto a esta definición hay que tener en cuenta que para considerar un síntoma como refractario debe ser evaluado por un equipo experto que cuente con los medios necesarios. El objetivo es disminuir el sufrimiento producido por el síntoma refractario y no modificar el momento de la muerte.

Se define la Sedación como “la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios”

El fármaco más frecuentemente empleado es el midazolam. Tiene las ventajas de actuar rápidamente y abarcar todo el espectro de sedación, desde niveles superficiales a profundos. Otros fármacos que se emplean son el fenobarbital, el propofol (sólo en medio hospitalario), la levomepromazina o el haloperidol. No existe una dosis máxima a emplear, debiendo ajustarse la misma y las combinaciones de fármacos al grado de confort del paciente.

En los adolescentes, muchos pueden preferir mantenerse despiertos a tener el síntoma totalmente controlado. En estos casos puede probarse a aplicar una sedación superficial o una sedación intermitente, que les permita tener ratos en los que se mantengan conectados con el medio. Como ante cualquier procedimiento, debe realizarse un proceso de consentimiento informado con el paciente o su responsable, pero no tiene que dejarse por escrito.

Se habla con Andrea y se le explica que el pulmón está empezando a fallar. Se inicia una perfusión de benzodiacepinas a dosis bajas para disnea (no como sedante). Con ello mantiene dificultad respiratoria, pero dice que se encuentra cómoda y prefiere estar así “por lo menos hasta que llegue su hermana”.
Se explica a los padres que la situación es compatible con final de vida. Ellos mismos expresan que Andrea dijo que estaba “peor” y se ha ido despidiendo de las amigas y familiares que han ido a visitarles.
Se mantiene el oxígeno en la medida en la que ella esté más confortable y por lo menos hasta que llegue su hermana para despedirse. Se suspende la quimioterapia paliativa y la medicación oral. Al suspender la gabapentina oral se inicia ketamina intravenosa para evitar que reaparezca el dolor neuropático.

En las siguientes horas Andrea mantiene dificultad respiratoria y deterioro progresivo del nivel de consciencia. La saturación disminuye hasta 75%, pero ella refiere encontrarse suficientemente cómoda, por lo que el equipo médico decide mantener la medicación sin cambios. Tras recibir a su hermana, la familia en conjunto se reúne en la habitación de Andrea para despedirse. Se le pregunta qué tal se encuentra y refiere que cansada y algo dormida, pero que “está bien”. Dado que la paciente se encuentra confortable se decide mantener el tratamiento sin cambios, no siendo necesario aplicar una sedación paliativa. Progresivamente disminuye el nivel de consciencia hasta que no reacciona a estímulos dolorosos e inicia respiración estertorosa. El equipo acude a valorarla encontrándola tranquila, y ante situación de agonía, se acuerda retirar la oxigenoterapia, considerando que sólo está prolongando su sufrimiento. Se deja a Andrea a solas con su familia, falleciendo tranquila y acompañada.

CONCLUSIONES

  • Los cuidados paliativos pediátricos buscan prestar una atención integral a los niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para su vida.
  • En el caso de los adolescentes, debe establecerse una relación de la confianza basada en el valoración de la competencia y de su autonomía, incorporándoles en la medida de lo posible a la toma de decisiones.
  • Los adolescentes con enfermedades amenazantes para la vida presentan problemas múltiples que deben abordarse en su globalidad por equipos interdisciplinares específicos.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Clasificación propuesta por la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Terminal de Reino Unido

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar.

Cáncer

Curación posible

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad
posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cancer metastásico

Implacable

Evolución usual en meses

4

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos
durante el embarazo

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnostico no esperado.
Incertidumbre pronóstica

Modificada por R. Martino.

Tabla II. Problemas médicos frecuentes en los pacientes con necesidades paliativas pediátricas

  • Dolores: múltiples, generalmente coexistiendo patrones nociceptivos con neuropáticos
  • Síntomas generales: astenia, anorexia, fiebre, letargia
  • Respiratorios: disnea, sialorrea, infecciones de repetición, obstrucción de vía aérea superior, insuficiencia respiratoria crónica
  • Digestivos: vómitos, estreñimiento, disfagia, dismotilidad, incontinencia fecal, malnutrición…
  • Neurológicos: alteraciones del tono (hipertonía, espasticidad, distonías o hipotonía), crisis epilépticas, irritabilidad, déficit cognitivos, sensoriales y comunicativos
  • Osteoarticulares: deformidades (cifoescoliosis, alteraciones posicionales de la cadera), osteoporosis, fracturas patológicas, metástasis óseas
  • Psiquiátricos: ansiedad, depresión, delirium
  • Hematológicos: alteraciones primarias (inmunodeficiencias, neoplasias hematológicas…) o secundarias (malnutrición, procesos inflamatorios…)
  • Dependencia de dispositivos: silla de ruedas, sonda nasogástrica, gastrostomía, traqueostomína, ventilación no invasiva

Tabla III. Principales fármacos de opioides empleados en pediatría

Dosificación

Comentarios e indicaciones

Morfina

  • V.o.: inicio a 0,2 mg/kg cada 6-8 horas.
    Titular posteriormente
  • Formas retard: misma dosis diaria, pero cada 12 horas
  • Vía s.c., i.m. e i.v.: mitad de dosis que la v.o.
  • Aumentos de dosis: 25-50% de la dosis
  • Dosis de rescate: 1/6-1/10 de la dosis total diaria
  • Las presentaciones retard no se pueden emplear como rescates y no pueden diluirse o disolverse
  • En caso de administrarse fórmula retard en paciente con sonda nasoenteral, únicamente se puede administar presentación en microesferas
    		•

    Fentanilo transdérmico

    • Dosis inicial: en pacientes que no hayan recibido opioides iniciar parche de 25 mcg/h cada 72 h; aumentar si precisa 12-25 mcg/h cada 72 h. Si el paciente recibía opioides realizar conversión equianalgésica

    • Adecuado si problemas de deglución
    • La biodisponibilidad puede variar con alteraciones dérmicas locales (temperatura, fiebre, vasodilatación…)

    Fentanilo transmucoso

    • Existen comprimidos sublinguales, yugales y bucodispersables. Se debe de empezar con la dosis mínima en función de la presentación (100 o 200 ug) pudiendo repetirse dosis si no es efectiva

    • Emplear como rescate y ante dolor irruptivo
    • La dosis no puede predecirse a partir de la dosis de mantenimiento
    • Acción rápida y corta (15 min-4 horas)

    Metadona

    • V.o., s.c., i.m.: dosis inicial 5-10 mg/6-8 h ajustada según respuesta

    • Vigilar respuesta en primeras 72 horas
    • No se ve afectado por insuficiencia renal o hepática
    • Requiere manejo por personal experto
    • Efecto dual de acción sobre dolor neuropático

    v.o.: vía oral; s.c.: vía subcutánea; i.m.: vía intramuscular. i.v.: vía intravenosa.

     

    Figura 1. Modelos de integración entre la atención “curativa” (azul claro) y “paliativa” (azul oscuro)

    El modelo ideal es aquel en el que la intensidad de ambas se supedita a la necesidad del paciente en cada momento.

     

    Figura 2. Punto de inflexión

    En ella se muestra como el punto de inflexión se puede identificar por el empeoramiento de la situación del paciente a pesar de la intensificación de los tratamientos.

     

     

    Bibliografía

    1. San Román Ortiz L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral. 2016;XX(2):131.e1-131.e7.

    2. Rigal M, del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos. Revista Adolescer. III(3):32–51 .

    3. Craig F, Lidstone V. Adolescents and young adults en Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford textbook of palliative care for children. 2nd ed. Oxford ; New York: Oxford University Press; 2012. pp 295-308.

    4. Cherny NI, Radbruch L, The Board of the European Association for Palliative Care. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative Medicine. 2009 Oct;23(7):581–93.

    5. Grupo de trabajo en el seno del Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Centro de Publicaciones 2014. Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf/.

    6. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. [Acceso Noviembre 2017]

    7. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000 Feb 3;342(5):326–33.

    8. Snaman JM, Baker JN, Ehrentraut JH, Anghelescu DL. Pediatric Oncology: Managing Pain at the End of Life. Paediatr Drugs. 2016 Jun;18(3):161–80.

    9. Craig F, Henderson EM, Bluebond-Langner M. Management of respiratory symptoms in paediatric palliative care: Current Opinion in Supportive and Palliative Care. 2015 Sep;9(3):217–26.

    10. Organización Médico Colegial Española, Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Sedación Paliativa. CGCOM 2011. Disponible en: https://www.cgcom.es/sites/default/files/guia_sedaccion_paliativa.pdf.

    11. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Última actualización 06/12/2018. [Internet]. Boletín Oficial del Estado nº274. Publicada el 15/11/2002; última actualización el 6/12/2018. Consultado el 25/2/2018 en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188.

     

     
     


    Consumo de drogas

    /en , , /por


     

    Consumo de drogas

    F. Caudevilla Gálligo.
    Médico de familia. Grupo de intervención en drogas de la SEMFYC. C.S. Puerta Bonita 1 (SERMAS). Madrid.

     

    Adolescere 2019; VII (2): 54.e23-54.e26

     

    Resumen

    Se plantea un caso clínico frecuente en la consulta del adolescente: sospecha o certeza del consumo de drogas (cannabis en este caso) por parte de los padres y demanda de pruebas analíticas (controles de orina) para confirmarlo. En el caso se plantea la conveniencia o no de realizar esta prueba y se proponen distintas estrategias para un adecuado abordaje.

    Palabras clave: Drogas; Cannabis, Tóxicos en orina.

    Abstract

    A frequent clinical case in the adolescent’s consultation is raised: suspicion or certainty of drug use (cannabis in this case) by parents and demand of analytical confirmatory tests (urine toxicology). In this case, the convenience of carrying out this test is considered and different strategies are proposed for an adequate approach.

    Key words: Drugs; Cannabis; Urine toxicology.

     

    Presentación del caso clínico

    Maria José es una paciente de 50 años asignada, como el resto del núcleo familiar (formado por su marido y sus dos hijos Pedro de 17 años y Juan Luis de 13), a nuestra consulta de Atención Primaria.
    En la historia clínica de los padres no constan antecedentes familiares o personales de problemas de salud significativos. Los miembros de la familia acuden a la consulta de forma ocasional y por motivos clínicamente justificados. No son hiperfrecuentadores y utilizan los circuitos sanitarios de forma adecuada. Hasta donde sabemos, no hay factores de tipo psicosocial destacables o que sugieran un mal funcionamiento de la dinámica familiar.

    Maria José acude hoy “de urgencia” muy preocupada. Está agitada y nerviosa porque “ha encontrado una especie de piedra en el bolsillo del pantalón de su hijo mayor” que identifica como “droga”. Efectivamente, trae en un papel de plástico una sustancia espesa con olor y consistencia de hachís. Pedro niega haber consumido drogas y dice que “se la estaba guardando a un amigo”. La situación ha causado gran tensión en la familia y “le han castigado sin salir hasta que demuestre que no toma drogas”. La paciente nos pide que solicitemos una analítica de orina a su hijo para saber si “se droga”.

    1. ¿Está indicada la demanda de la madre?
    2. ¿Qué alternativas podemos ofrecer?
    3. ¿Cómo plantear la entrevista con un adolescente?
    4. ¿Cómo valorar si el consumo es problemático?
    1. ¿Está indicada la demanda de la madre?

      2. La sospecha de consumo suele pillar por sorpresa a los padres, quienes sufren ansiedad intensa al encontrarse ante una situación que no saben cómo manejar. En muchas ocasiones la demanda directa es la solicitud de pruebas de tóxicos en orina para conocer si su hijo se droga.

      Desde una perspectiva médica, es importante señalar que este tipo de intervenciones no están justificadas en casi ninguna ocasión. En Medicina, el uso de técnicas analíticas es un elemento complementario para el diagnóstico, pero siempre debe acompañarse de anamnesis y exploración.

      El uso de una prueba analítica para desenmascarar el consumo de un paciente es inaceptable desde un punto de vista ético, ya que vulnera los principios bioéticos de autonomía y confidencialidad, además de quebrar la relación médico-paciente y dificulta de forma muy grave cualquier tipo de intervención o abordaje posterior. En el caso que nos ocupa, la edad del paciente le capacitaría para tomar decisiones de forma autónoma y la realización de esta prueba en contra de su voluntad podría incluso acarrear consecuencias legales. Pero incluso aunque el paciente fuera menor de 16 años (y sin entrar en detalles sobre la consideración del menor maduro), las pruebas analíticas deben realizarse atendiendo a criterios racionales y no a una demanda familiar.

      El uso de una prueba analítica para desenmascarar el consumo de un paciente es inaceptable desde un punto de vista ético, ya que vulnera los principios bioéticos de autonomía y confidencialidad, además de quebrar la relación médico-paciente

      En relación con el cannabis, los test de orina proporcionan un resultado cualitativo (positivo o negativo). Aunque su sensibilidad y especificidad es variable, la liposolubilidad de los cannabinoides hace que en consumos ocasionales o esporádicos el resultado sea positivo hasta 5-7 días y hasta 30-60 días en usuarios habituales o intensivos. Es decir, a nivel clínico, no aporta ninguna información sobre la frecuencia, intensidad, circunstancias y consecuencias del consumo. Un resultado negativo descartaría en principio el consumo pero no los problemas relacionados con drogas. Podría suceder que el adolescente no consumiera cannabis, sino que se lo vendiera a sus amigos. Lo que en el argot adolescente se entiende como “pasar a los colegas”, en el Código Penal se considera un delito contra la Salud Pública (art.368) y podría tener consecuencias nefastas sobre el adolescente y su entorno familiar.

      Los test de orina para el cannabis, a nivel clínico, no aporta ninguna información sobre la frecuencia, intensidad, circunstancias y consecuencias del consumo

      En principio, la indicación de una determinación de tóxicos en orina es la evaluación del paciente ante una sospecha de intoxicación aguda por drogas. En el caso clínico que nos ocupa la información que interesa a nivel clínico (la existencia o no de consumo, si éste es o no problemático y la forma más adecuada de abordarlo) puede obtenerse a través de herramientas más adecuadas: la entrevista clínica.

      Evidentemente, los razonamientos y justificaciones aquí expuestos no pretenden ser una verdad absoluta aplicable a todos los casos. Pueden presentarse circunstancias excepcionales en las que el médico considere justificado realizar un test de orina. En estos casos, el profesional debería tener muy claro cuáles son los objetivos de esta estrategia y el plan de acción a seguir.

    2. ¿Qué alternativas podríamos ofrecer?

      3. Rechazar la demanda sin ofrecer otras alternativas tampoco sería una actitud adecuada. El comportamiento atípico de la paciente (que “demanda de forma urgente” con una actitud “nerviosa y agitada”) nos obliga a explorar a fondo esta circunstancia (en esta misma consulta o de forma programada, según las circunstancias).

      Convendrá explorar los motivos de su actitud: ¿qué es lo que le preocupa de esta situación?, ¿qué sabe ella sobre el cannabis? ¿cómo se siente? ¿por qué han reaccionado así? ¿están los dos progenitores de acuerdo en las decisiones que han tomado? ¿existen problemas familiares o de otro tipo?

      Debemos señalar a la madre la importancia de evaluar al adolescente y ofrecer herramientas y estrategias para conseguir que acuda a la consulta. El paciente nunca debería acudir a la consulta engañado, chantajeado o aprovechando otros motivos para “sacar el tema”. Será necesario valorar al paciente para poder evaluar los factores biológicos, psicológicos y sociales que nos permitan diagnosticar si nos encontramos ante un problema o no, y en el primer caso dimensionar su magnitud.

    3. ¿Cómo plantear la entrevista con el adolescente?

      4. A la hora de abordar un posible consumo de drogas en un adolescente existen elementos que deben ser tenidos en cuenta:

      La confidencialidad es un elemento clave en la relación médico-paciente. Aunque en este caso es la madre la que señala la demanda, será necesario pactar con los padres las condiciones y explicitar que la confidencialidad es un derecho del paciente y una obligación nuestra. Las entrevista sobre drogas deben llevarse a cabo sin la presencia de otras personas, pueden pactarse entrevistas con la familia, siempre con el conocimiento y aceptación de todos los implicados.

      La confidencialidad es un elemento clave en la relación médico-paciente

      Para cualquier persona, y mucho más para el adolescente, el hecho de abordar aspectos sobre conductas íntimas puede resultar incómodo. Es importante cuidar aspectos formales de la entrevista clínica (espacio físico adecuado y sin interrupciones, empatía, escucha activa, lenguaje no verbal…) que faciliten el proceso de la comunicación.

      El profesional debe abordar el consumo de drogas desde una perspectiva estrictamente sanitaria y no moral. Es fundamental evitar los juicios de valor y los estereotipos (todos los consumidores de drogas son unos drogadictos, las personas que usan drogas tienen un problema de valores…).

      El profesional debe abordar el consumo de drogas desde una perspectiva estrictamente sanitaria y no moral. Es fundamental evitar los juicios de valor y los estereotipos

      Las preguntas deben ser abiertas y exploratorias, dando la oportunidad al paciente para explicarse de forma amplia (¿qué haces cuando sales de marcha?, ¿te recoges pronto o eres de los que aguanta mucho?). Es importante explorar los conocimientos, creencias y actitudes en torno a las drogas (¿qué sabes del cannabis?). Por el contrario, las preguntas cerradas (aquellas que pueden responderse con un “sí” o un “no”) son percibidas como un interrogatorio y dificultan obtener información.

      Conviene no obcecarse en obtener toda la información en una primera entrevista ya que será posible reinterrogar y reexplorar en sucesivas ocasiones. El uso de elementos y estrategias tomados del modelo de la Entrevista Motivacional puede ser útil a la hora de abordar el consumo de drogas en adolescentes. Este modelo concibe la terapia como el resultado de una colaboración entre el paciente y el profesional. Parte de la idea de que la principal dificultad a la hora de abandonar conductas adictivas se encuentra en la ambivalencia: la presencia de emociones contrapuestas con respecto al hábito.
      En la medida en la que el paciente, con la ayuda del profesional, sea capaz de resolver la ambivalencia, el cambio será más sencillo. Este modelo de intervención no es impositivo: la motivación hacia el cambio debe partir del paciente y nunca puede ser impuesta: la persuasión no es un método efectivo para resolver la ambivalencia.

      El uso de elementos y estrategias tomados del modelo de la Entrevista Motivacional puede ser útil a la hora de abordar el consumo de drogas en adolescentes

    4. ¿Cómo valorar si el consumo es problemático?

    El cannabis es la droga ilegal más consumida tanto en población general como en adolescentes. A los 18 años, el 56% de los jóvenes afirmaba haber probado el cannabis, el 47,9% haberlo utilizado durante el último año y el 36,5% durante el último mes.

    Con estos datos casi podríamos afirmar que el hecho de haber tenido experiencia con cannabis por parte de este adolescente en nuestro contexto sociocultural entra dentro de lo normal (entendiendo la normalidad desde un punto de vista única y exclusivamente estadístico y epidemiológico).

    Los criterios establecidos por el DSM-IV (abuso y la dependencia de sustancias) o DSM-V son interesantes desde un punto de vista conceptual o teórico, pero son poco prácticos para el adolescente en el ámbito clínico. De forma análoga a lo que sucede con el alcohol (AUDIT, CAGE), es preciso contar con herramientas para discriminar entre uso no problemático, consumos de riesgo y consumos nocivos de cannabis.

    Es preciso contar con herramientas para discriminar entre uso no problemático, consumos de riesgo y consumos nocivos de cannabis

    La SDS (Severity of Dependence Scale) (Tabla I) es una escala de 5 ítems válida y fiable para el cribado para la dependencia a sustancias, así como un instrumento para medir su gravedad y es una herramienta útil para el diagnóstico de la dependencia al cannabis (con una discriminación óptima en una puntuación de 4).

    El CAST (Cannabis Abuse Screenning Test) (Tabla II) es un cuestionario de 6 ítems, con consistencia interna y alta sensibilidad y especificidad para el cribado de trastornos relacionados con el cannabis. Tanto el SDS como el CAST se han utilizado en las últimas encuestas escolares del Plan Nacional Sobre drogas y están validados en español. Además, se dispone de otros tests validados, como una modificación del test AUDIT, el CUDIT (Cannabis Use Disorders Identification Test), o el PUM (Problematic Use of Marijuana).

    Conviene evaluar cuidadosamente los aspectos relacionados con el individuo, la sustancia y el contexto de consumo a la hora de establecer la necesidad de intervención y su intensidad. El hecho de no diagnosticar un problema real de abuso o dependencia puede ser tan grave como sobredimensionar y castigar un consumo experimental o recreativo-ocasional. La edad de inicio, la situación sociofamiliar, las repercusiones en el funcionamiento (familiar, social, escolar, laboral….) y las expectativas y objetivos de los miembros de la familia (tanto de los padres como del adolescente) son elementos a considerar.

    El hecho de no diagnosticar un problema real de abuso o dependencia puede ser tan grave como sobredimensionar y castigar un consumo experimental o recreativo-ocasional

    Finalmente, los elementos de tipo social y cultural son clave para abordar el consumo de cannabis en la actualidad. La “cultura del cannabis” es una de las señas de identidad sociológica de muchos adolescentes y jóvenes, y su influencia se refleja en la literatura, la música pop, el cine, la televisión o las revistas de divulgación. Sin entrar en juicios de valor, la normalización social del uso recreativo del cannabis, su carga simbólica de rebeldía y sus referentes culturales son elementos que hay que considerar a la hora de abordar los problemas relacionados con el cannabis desde una perspectiva integral.

     

    Tablas y figuras

    Tabla I. Items del cuestionario SDS

    Durante el año pasado…
    • ¿Has pensado que tu consumo de cannabis estaba fuera de tu control?
    • ¿Te has sentido nervioso o preocupado ante la perspectiva de no conseguir tu dosis de cannabis?
    • ¿Te has sentido preocupado por tu consumo de cannabis?
    • ¿Has deseado dejar de consumir cannabis?
    • ¿Te ha resultado difícil dejar de fumar o mantenerte sin cannabis?

    Tabla II. Items del cuestionario CAST

    • ¿Alguna vez has fumado cannabis antes del mediodía?
    • ¿Alguna vez has fumado cannabis estando solo?
    • ¿Alguna vez has tenido problemas de memoria cuando fumas cannabis?
    • ¿Alguien de tu familia o tus amigos te han dicho alguna vez que deberías reducir el consumo de cannabis?
    • ¿Has intentado alguna vez reducir o dejar de consumir cannabis sin éxito?
    • ¿Has tenido alguna vez problemas derivados de tu consumo de cannabis (discusiones, peleas, malos resultados en el colegio)?

     

    Bibliografía

    - Arseneault L, Cannon M, Poulton R, Murrat R, Moffitt TE. Cannabis use in adolescence and risk for adult psychosis: longitudinal prospective study. BMJ. 2002 23;325:1212-3.

    - Encuesta sobre uso de drogas en Enseñanzas Secundarias en España (ESTUDES), 2016. Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas (DGPNSD). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Madrid, 2017.

    - Patton GC, Coffey C, Carlin JB, Degenhardt L, Lynskey M, Hall W. Cannabis use and mental health in young people: cohort study. BMJ. 2002 N 23;325:1195-8.

     

     

     

     
     


    Rehabilitación infantil en la práctica clínica

    /en , , /por


     

    Rehabilitación infantil en la práctica clínica

    J.A. Conejero Casares(*), A. Fernández Gómez(**).
    (*)Médico rehabilitador. Unidad de Rehabilitación Infantil. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. Profesor asociado de Rehabilitación. Departamento de Farmacología, Pediatría y Radiología. Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla. (**)Médico residente de Medicina Física y Rehabilitación. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.

     

    Adolescere 2019; VII (2): 54.e11-54.e22

     

    Resumen

    La Rehabilitación Infantil juega un papel importante en el tratamiento global e interdisciplinar del adolescente con patología ortopédica, neurológica, reumática u oncológica. El abordaje bio-psico-social de la enfermedad implica una valoración objetiva de la deficiencia, de la limitación en la actividad y de la limitación en la participación para precisar el impacto de la enfermedad y un tratamiento orientado a objetivos en el que se implica todo el equipo rehabilitador. La introducción de la ecografía en la práctica clínica habitual, el abordaje de los problemas funcionales con un planteamiento más acorde a las necesidades reales del paciente y la introducción paulatina de la robótica, los videojuegos, el acceso al ordenador y la telemedicina son retos a los que se enfrenta nuestra especialidad para ofrecer la mejor atención disponible.

    Palabras clave: Rehabilitación Infantil; Deficiencia; Limitación de la actividad; Limitación de la participación; Patología ortopédica; Patología neurológica; Ortesis; Sillas de ruedas; Productos de apoyo.

    Abstract

    Childhood Rehabilitation plays an important role in the global and interdisciplinary treatment of adolescents with orthopedic, neurological, rheumatic and oncological pathology. The bio-psycho-social approach of the disease implies an objective assessment of the deficiency, the limitation in the activity and in participation, so as to determine the impact of the disease and a goal-oriented treatment, where the rehabilitation team is involved. The introduction of ultrasound in routine clinical practice, the approach of functional problems with an approach aligned with the real needs of the patient and the gradual introduction of robotics, video games, computer access and telemedicine are challenges that our specialty faces in order to offer the best available care.

    Key words: Child Rehabilitation; Deficiency; Limitation of activity; Limitation of participation; Orthopedic pathology; Neurological pathology; Orthosis; Wheelchair; Support products.

    Introducción

    La Rehabilitación Infantil como parte integrante de la Medicina Física y Rehabilitación presenta un enfoque biopsicosocial y dirige sus esfuerzos, fundamentalmente, a la valoración y tratamiento de los niños con discapacidad(1). En este breve artículo expondremos de forma sencilla los medios diagnósticos y terapéuticos que usamos con este fin.

    Podemos comenzar con algunas reflexiones: ¿podemos modificar la historia natural con el tratamiento rehabilitador? La respuesta es positiva si nos referimos como ejemplos al resultado del uso de corsés en la escoliosis idiopática (que está bien refrendada en la bibliografía) o a la prevención de contracturas en miembros inferiores en pacientes con atrofia muscular espinal con la utilización de ortesis de uso nocturno.

    Otro distintivo del equipo de Rehabilitación Infantil es la atención centrada en el paciente y su familia. La pregunta, en este caso es ¿vamos a obtener un resultado preventivo o funcional? Un ejemplo de esta segunda cuestión es el tratamiento del niño con parálisis cerebral encaminado a mejorar la calidad de su marcha; en este caso la fisioterapia, la infiltración con toxina botulínica, la adaptación de ortesis o la colocación de yesos progresivos ofrece muy buenas expectativas.

    Rehabilitación infantil

    La Rehabilitación Médica se puede definir como un proceso de duración limitada, y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y social óptimo, proporcionándole así los medios de modificar su propia vida (OMS, 1982). La Rehabilitación Infantil se plantea el objetivo de disminuir la limitación en la actividad y en última instancia mejorar la participación del niño en su entorno logrando la mejor integración posible (Tabla I). Como bien apuntó Miguel Toledo, el médico rehabilitador es el internista del paciente con discapacidad.

    La Rehabilitación Infantil se plantea el objetivo de disminuir la limitación en la actividad y en última instancia mejorar la participación del niño en su entorno logrando la mejor integración posible

    Si tomamos como marco de referencia la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS y la aplicamos al niño con patología neurológica los problemas que tenemos que abordar en el ámbito de la deficiencia son amiotrofia, debilidad muscular, hipo e hipertonía, espasticidad, hemiparesia, diplejia, ataxia, temblor, dismetría, alteraciones cognitivas, contracturas y deformidades; la limitación de la actividad que se expresa por alteración en el control postural, marcha anómala o no posible, manipulación alterada o no posible, repercusión en actividades de la vida diaria (AVD) básicas e instrumentales, problemas en la comunicación y alteraciones emocionales y de la conducta. Al final la limitación de la participación incluye problemas en la integración escolar, influencia en la estructura familiar, aislamiento social y repercusión laboral.

    Recientemente Rosembaum y Gorter(2) establecen un enfoque más ecológico de esta clasificación, más cercano a la realidad y que denomina como las F words de la discapacidad infantil: Fitness, Function, Friendships, Family Factors y Fun y Palisano(3) nos presenta el desarrollo vital del niño con discapacidad y como este es modificado por el status social, el entorno escolar favorable, la obesidad, el acceso a los cuidados o la situación laboral.

    Este es el reto al que nos enfrentamos en las Unidades de Rehabilitación en España; recogemos la información médica relevante, establecemos la valoración precisa de la deficiencia y la limitación de la actividad y diseñamos el plan terapéutico involucrando a todo el equipo rehabilitador.

    Patología del adolescente

    En la práctica clínica habitual son atendidos en Rehabilitación Infantil pacientes con alteraciones ortopédicas, neurológicas, reumáticas y otras (osteocondrodisplasias, niño oncológico, enfermedades raras;..) (Tabla II). Se trata de nuevas consultas o pacientes cuyo seguimiento exige un seguimiento a largo plazo que excede la edad de los 14 años (pie zambo, escoliosis, parálisis cerebral).

    Alteraciones ortopédicas

    Moraleda y Castellote(4) nos ofrecen una relación de los motivos de derivación a Traumatología Infantil que nos sirve de orientación para conocer el perfil del adolescente con trastornos ortopédicos: el 51% consulta por dolor músculo-esquelético, el 27% por deformidades vertebrales y más lejos, el 7% por patología de los pies.

    El perfil del adolescente con trastornos ortopédicos: el 51% consulta por dolor músculo-esquelético, el 27% por deformidades vertebrales y más lejos, el 7% por patología de los pies

    En Rehabilitación Infantil acuden, entre otros, adolescentes con dolor fémoro-patelar y dolor vertebral que exigen una anamnesis y una exploración física rigurosa para que problemas serios no pasen desapercibidos (Figura 1). La atención precoz y bien orientada evitará la cronicidad y el impacto psico-social secundario.

    Alteraciones neurológicas

    Salvo el daño cerebral adquirido o la lesión medular traumática, la mayoría de los pacientes con patología neurológica alcanzan la adolescencia en nuestras consultas después de un tratamiento rehabilitador que comienza tras el diagnóstico. El adolescente con alteración neurológica presenta problemas no resueltos tanto en el ámbito de la deficiencia: espasticidad, control motor deficiente, deformidades y debilidad progresiva, como en el de la actividad: alteración en la manipulación y la marcha, dificultad para la realización de las AVD y la participación, especialmente importante en esta fase de la vida, donde se completan los estudios secundarios y se afronta el acceso a la universidad, a otro tipo de formación y se planifica un trabajo futuro. El equipo rehabilitador participa en orientar al adolescente en la elección de la mejor opción en base a su situación clínica y funcional y en realizar la transición a la Unidad de Rehabilitación Neurológica de forma satisfactoria.

    Alteraciones reumáticas y otras

    Gracias al desarrollo de los nuevos fármacos en la artritis idiopática juvenil (medicación antirreumática modificadora de la enfermedad-metrotexate- o los modificadores de la respuesta biológica – etanercept, infliximab,adalimumab- entre otros) el papel de la Rehabilitación Infantil se ha dirigido más a orientar en el deporte y la actividad física que en tratamientos como las ortesis, la fisioterapia y la terapia ocupacional que se reservan a pacientes con un control farmacológico no óptimo.

    En las osteocondrodisplasias se realiza un seguimiento periódico desde el diagnóstico para detectar de forma precoz complicaciones graves (estenosis del agujero occipital, inestabilidad C1-C2, cifosis toraco-lumbar, estenosis lumbar, riesgo de lesión muscular) y tratar deformidades con fisioterapia (flexo de codo) u ortesis (deformidades angulares de la rodilla). Es esencial aconsejar al niño y a la familia sobre las actividades deportivas a realizar e informar sobre las posibilidades que ofrece la elongación ósea o las nuevas terapias.

    En el niño con cáncer el gran desarrollo de la Oncología Pediátrica ofrece un alto grado de supervivencia. La Rehabilitación Infantil obtiene buenos resultados en tumores del SNC, óseos y leucemia/linfoma, tanto en las secuelas del tratamiento del tumor como de los efectos secundarios al tratamiento activo (quimioterapia: cansancio, síndrome de fatiga relacionado con el cáncer, dolor, osteopenia/osteoporosis, miopatía, atrofia muscular, neuropatías periféricas sensitivo-motoras, encefalopatía aguda, meningitis aséptica y radioterapia: encefalopatía aguda, edema cerebral, neuropatía transitoria, plexopatía transitoria reversible). La valoración precoz y el tratamiento multidisciplinar es esencial para limitar la limitación en la actividad y la participación(5).

    El ejercicio produce una mejora en la calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL) en los pacientes supervivientes del cáncer y mejora la situación emocional y social reduciendo la ansiedad y la fatiga. Ejercicios moderados o intensos tienen efectos positivos: fortalecimiento, resistencia, marcha, ciclismo, yoga, Qigong, taichi o combinación de ellas.

    El ejercicio produce una mejora en la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes supervivientes del cáncer y mejora la situación emocional y social reduciendo la ansiedad y la fatiga

    Material necesario

    Para una atención adecuada al adolescente es preciso disponer de una consulta amplia, con espejo, podoscopio, camilla hidráulica y ecógrafo y con el material diagnóstico básico (goniómetro, inclinómetro (Figura 2), escoliómetro de Bunnell, tablas de referencia: índice acetabular, ángulo cérvico-diafisario de Lanz, perfil rotacional de Staheli, ángulo tibio-calcáneo, factor de progresión de Lonstein, etc y escalas: escala analógica visual, índice de Barthel, Gross Motor Function Classification System, etc.).
    Recientemente la aparición de APP en el ámbito de la salud supone una ayuda inestimable para la exploración física (Technique en el análisis de la marcha) y el análisis de los síntomas (Pain Scale) (Tabla III).

    La introducción de la ecografía en las consultas de Rehabilitación Infantil sigue el planteamiento POCUS (Point of care ultrasonography)(6) que ofrece las siguientes ventajas:

    La introducción de la ecografía en las consultas de Rehabilitación Infantil ofrece muchas ventajas

    1. Se realiza rápidamente en la consulta.
    2. El clínico obtiene imágenes dinámicas en tiempo real.
    3. Se pueden relacionar las imágenes con la sintomatología.
    4. Se monitoriza la evolución del proceso.

    En la práctica clínica habitual usamos la ecografía en:

    1. Guía procedimental: infiltración ecoguiada del músculo espástico y de las glándulas salivares con toxina botulínica, bloqueo nervioso transitorio o definitivo y artrocentesis.
    2. Diagnóstico: sinovitis transitoria de la cadera, artritis idiopática juvenil, artropatía hemofílica, lesiones musculares y tendinosas, evaluación de la disfagia orofaríngea, estado del músculo y grado de cobertura de la cabeza en PC y fibrosis muscular en las miopatías.
    3. Diagnóstico precoz (screening) en displasia del desarrollo de la cadera en lactantes menores de 3 meses.

    Métodos diagnósticos

    El diagnóstico clásico en el modelo bio-médico de la enfermedad se basa en la anamnesis, la exploración física y las pruebas complementarias. El diagnóstico en Rehabilitación (Infantil) sigue el modelo bio-psico-social que se orienta a la valoración de las consecuencias de la enfermedad y al impacto en la vida cotidiana del paciente. Con este objetivo, partiendo del diagnóstico médico (artritis, astrocitoma cerebeloso, enfermedad de Guillain-Barré, etc), el médico rehabilitador evalúa la deficiencia (balance articular, balance muscular, valoración de la espasticidad, tests clínicos, etc.), la limitación de la actividad, antes discapacidad (escalas de valoración funcional, análisis visual e instrumental de la marcha, evaluación del lenguaje, etc.) y la limitación en la participación, antes minusvalía o hándicap (entrevista con la familia, situación escolar, actividades deportivas, etc.) (Tabla IV).

    El diagnóstico en Rehabilitación (Infantil) sigue el modelo bio-psico-social que se orienta a la valoración de las consecuencias de la enfermedad y al impacto en la vida cotidiana del paciente

    La correcta evaluación de estos tres estratos del impacto de la enfermedad en el adolescente es esencial para planificar un tratamiento rehabilitador orientado a objetivos consensuados con el paciente y con la familia.

    Tratamiento

    El tratamiento rehabilitador en la patología del adolescente incluye el tratamiento conservador en el dolor vertebral y periférico, en las deformidades vertebrales y de miembros mediante fisioterapia y ortesis fundamentalmente y en el apoyo al tratamiento pre y postquirúrgico en determinadas alteraciones ortopédicas (pie zambo, enfermedad de Perthes, enfermedad de Blount, etc.). En las enfermedades neurológicas la Rehabilitación Infantil se dirige, fundamentalmente, a disminuir la limitación de la actividad, mediante fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, ortesis, ayudas a la marcha, sillas de ruedas, productos de apoyo y tecnología/robótica (Tabla V). La eliminación de barreras arquitectónicas dentro y fuera del hogar, la comunicación con los equipos de orientación educativa y los colegios de educación especial, la implicación en la búsqueda y el fomento del deporte convencional o adaptado (boccia, baloncesto en silla de ruedas, etc.).

    En la patología ortopédica, la Rehabilitación Infantil tiene un papel relevante en el control de la esco- liosis y la cifosis, en el tratamiento del dolor vertebral mecánico, del dolor fémoro-patelar y las deformidades de la rodilla y el pie

    Mercuri y el SMA Care Group(7) presentan un magnífico ejemplo sobre el papel de la Rehabilitación Infantil en el niño con atrofia muscular espinal siguiendo los patrones diagnósticos y terapéuticos que hemos ido comentando. Distinguen entre el niño que no controla la sedestación (Non-sitters) en el que la valoración incluye el control postural, la escoliosis, la luxación de cadera, la tolerancia a la sedestación, las deformidades torácicas, las contracturas, la debilidad muscular y las escalas (CHOP INTEND e HINE) y el tratamiento que se basa en el posicionamiento y las ortesis, el estiramiento muscular mediante cinesiterapia, ejercicios domiciliarios y ortesis y la promoción de la función y la movilidad con sistemas de soporte de la extremidad superior. En el niño que se mantiene sentado (Sitters) la valoración abarca el control postural, las deformidades torácicas, la escoliosis y la oblicuidad pélvica, la luxación de cadera, las contracturas, la debilidad muscular y las escalas (HFMSE, RULM, MFM) y el tratamiento se dirige al posicionamiento y las ortesis, el estiramiento mediante cinesiterapia y ortesis y el estímulo a la función y la movilidad con ayudas a la marcha. Por último, en el niño que camina (Ambulant) medimos la distancia recorrida en 6 minutos (6MWT), las escalas funcionales, la debilidad y las contracturas y aconsejamos ortesis y fortalecimiento.

    La Rehabilitación Infantil sigue un modelo interdisciplinar, no sólo en la relación que establece con otras especialidades médicas sino, y de manera muy especial en el modo de organización interna

    En la patología ortopédica, la Rehabilitación Infantil tiene un papel relevante en el control de la escoliosis(8) y la cifosis, en el tratamiento del dolor vertebral mecánico(9), del dolor fémoro-patelar(10) y las deformidades de la rodilla y el pie.

    Ortesis, sillas de ruedas y productos de apoyo

    La Rehabilitación Infantil sigue un modelo interdisciplinar, no sólo en la relación que establece con otras especialidades médicas sino, y de manera muy especial en el modo de organización interna:
    el equipo de Rehabilitación participa de forma conjunta en el tratamiento del adolescente con discapacidad. No he querido hacer hincapié en las funciones de los diferentes integrantes del equipo rehabilitador pero si voy a detenerme en estas tres opciones terapéuticas que son habituales en Rehabilitación y que presentan una constante evolución en investigación básica.

    Ortesis

    Una ortesis es un dispositivo externo aplicado a una parte del cuerpo, cuyo objetivo es dar soporte o estabilización, mejorar la función, prevenir o corregir una deformidad, reducir la presión y el dolor y lograr la transferencia de carga (Figura 3). Se clasifican en base al material, la acción, la localización y la función (Tabla VI). Su denominación sigue la tradición de la ciudad donde se diseñaron (corsé de Milwaukee, ortesis Rancho Los Amigos…) aunque debe utilizarse la terminología internacional según la National Academy of Sciences, USA, 1973 (Tabla VII).

    Una ortesis es un dispositivo externo aplicado a una parte del cuerpo, cuyo objetivo es dar soporte o estabilización, mejorar la función, prevenir o corregir una deformidad, reducir la presión y el dolor y lograr la transferencia
    de carga

    Para la correcta prescripción de una ortesis es recomendable seguir una guía de referencia que se puede sintetizar en el siguiente decálogo:

    1. Conocimiento de la historia natural de la alteración a tratar (genu valgo, torsión tibial, escoliosis, pie equino-varo neurológico, …).
    2. Respetar la biomecánica y leyes físicas del hueso (el hueso infantil crece más en descarga, este es el principio por el que se indican ortesis de uso nocturno).
    3. Objetivo (mejorar la marcha, prevenir una deformidad) (Figura 4).
    4. Explicación / consentimiento (las ortesis de abducción de cadera para la displasia del desarrollo del lactante tienen un riesgo de necrosis avascular, los corsés pueden originar lesiones cutáneas, compresión vásculo-nerviosa y abdominal).
    5. Conocimiento de los dispositivos ortésicos (es habitual disponer de varias opciones para la misma patología).
    6. Elección (en base a la bibliografía, la experiencia o la preferencia del médico prescriptor).
    7. Normas de uso (nocturno, diurno o a tiempo completo).
    8. Chequeo (es esencial, especialmente en ortesis confeccionadas a medida del paciente).
    9. Seguimiento (como en cualquier prescripción médica).
    10. Evaluación de resultados (nos ayudará a discriminar entre ortesis más o menos válidas).

    La prescripción de ortesis debe seguir, por tanto, esas normas básicas. En el adolescente es habitual la prescripción de corsés, ortesis plantar, ortesis de rodilla, ortesis para usar en el deporte, ortesis de miembro inferior para mejorar la marcha en el paciente neurológico (Figura 5). Fundamentalmente son ortesis de uso diurno con un fin funcional específico.

    Recientemente, Healy el al,(11) realizan una revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados sobre la intervención en prótesis y ortesis; en el adolescente se revisan las indicaciones en parálisis cerebral, alteraciones de la coordinación motora, pie plano y pie cavo, enfermedad de Perhes, enfermedad de Sever, escoliosis y artritis idiopática juvenil. En España se ha publicado en el BOE de 25 de Enero de 2019(12) un catálogo nacional de prestaciones ortoprotésicas y de sillas de ruedas.

    En España se ha publicado en el BOE de 25 de Enero de 2019 un catálogo nacional de prestaciones ortoprotésicas y de sillas de ruedas

    Sillas de ruedas

    La silla de ruedas es un dispositivo que permite desplazarse a un paciente que no tiene capacidad para realizar una marcha segura y eficiente. Una silla de ruedas apropiada es la que satisface las necesidades del usuario, se adapta a las condiciones del entorno, ofrece buen apoyo postural (Figura 6) y puede mantenerse y repararse en el ámbito local. Bray et al(12) nos presentan, en este sentido aspectos muy interesantes sobre la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes que utilizan sillas de ruedas.

    En el momento actual se están produciendo avances en la evaluación multidisciplinar del paciente y una constante mejora en el diseño de las sillas de ruedas y de los sistemas de posicionamiento.
    El médico rehabilitador debe estar actualizado sobre los nuevos modelos de sillas y accesorios y elegir la mejor opción para el paciente. En realidad la prescripción correcta de una silla de ruedas es mucho más compleja de lo que se piensa. Hay que conocer de forma precisa las características del paciente, las posibilidades disponibles en nuestro entorno y tener en cuenta, lógicamente la voluntad y las expectativas del usuario.

    En realidad la prescripción correcta de una silla de ruedas es mucho más compleja de lo que se piensa. Hay que conocer de forma precisa las características del paciente, las posibilidades disponibles en nuestro entorno y tener en cuenta, lógicamente la voluntad y las expectativas del usuario

    Desde el punto de vista del médico hay que considerar como aspectos esenciales:

    1. Nivel cognitivo (normal, retraso mental, alteración conductual).
    2. Capacidad manipulativa (funcional, no funcional).
    3. Control de tronco (sedestación estable o inestable).

    y como aspectos secundarios:

    1. Presencia de deformidades (columna, miembro superior y miembro inferior).
    2. Situación neurológica (espasticidad, distonía, hipotonía, temblor, ataxia).
    3. Formación del médico.
    4. 4) Servicio técnico / financiación.

    Afortunadamente existen muchas guías rápidas que nos permiten orientarnos para tomar la mejor decisión posible. El manual del usuario de silla de ruedas del IBV(13) que establece unos criterios generales (adaptación al usuario, al uso y al entorno), criterios específicos (seguridad y confort, precio y durabilidad, estética y facilidad de conducción, facilidad de plegado y transporte, regulabilidad y facilidad de limpieza y mantenimiento, disponibilidad de accesorios) y criterios administrativos (financiación, documentación y servicio postventa).

    Las sillas de ruedas se clasifican por la norma ISO 999 de la International Standard on Assistive Products for Persons with Disabilty.

    Se distinguen:

    1. Sillas controladas por asistente (sillas de paseo y sillas de control postural basculante).
    2. Sillas autopropulsables bimanuales (convencionales, con control postural y basculación, ligeras/deportivas).
    3. Sillas de ruedas motorizadas.

    Productos de apoyo

    Los productos de apoyo (ayudas técnicas -assistive technology- o tecnología compensatoria de la discapacidad) son cualquier artículo, pieza de equipamiento o sistema de diseño personalizado o estándar que se usa para incrementar o mejorar la capacidad funcional de las personas con discapacidad. En España los productos de apoyo se pueden localizar consultando el Catálogo General de Ayudas Técnicas del CEAPAT, dependiente del IMSERSO o en empresas privadas como BJ Adaptaciones. De modo sencillo podemos clasificar los productos de apoyo en los de tecnología básica (ayudas para el baño, para el vestido,…) y los de alta tecnología (acceso al ordenador, control del entorno,…)

    En la recomendación del uso de productos de apoyo es esencial la colaboración del terapeuta ocupacional que es el profesional que valora la capacitación del paciente en AVD básicas e instrumentales y facilita la recuperación de la función perdida o la compensación si ello no es posible.

    En la recomendación del uso de productos de apoyo es esencial la colaboración del terapeuta ocupacional que es el profesional que valora la capacitación del paciente en AVD básicas e instrumentales y facilita la recuperación de la función perdida o la compensación si ello no es posible

    Recientemente hay un gran desarrollo tecnológico de los sistemas de acceso al ordenador (Tobii PC Eye Mini e Irisbond), de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (SGDs, PECS, Makaton, PCS, Core Vocabulary, Picture-based strategy, Interactive digital board prototype, Modified ride-on car, Imput techniques, Language Signals System, Web-based survey (Joystick) y COMPIC), de instrumentos de robótica para mejorar la marcha (Lokomat, SoloWalk, Hibbot, exoesqueletos)(15) o la función de la mano (HandTutor, Armeo) y de telemedicina utilizando videojuegos y APP. Es labor de la Rehabilitación Médica en general, y de la Infantil en particular, difundir la utilidad clínica de estos nuevos métodos de tratamiento en beneficio de nuestros pacientes(16).

     

    Tablas y figuras

    Tabla I. Consecuencias de la enfermedad, según el modelo bio-psico-social

    Deficiencia

    Discapacidad

    Minusvalía / hándicap

    Pérdida de la función o estructura física, anatómica o fisiológica

    Restricción parcial o completa para realizar una determinada función como lo haría una persona normal

    Situación de desventaja para ejercer de modo adecuado un rol social

    ▼

     

    Deficiencia

    Discapacidad

    Minusvalía / hándicap

    Pérdida de la función o estructura física, anatómica o fisiológica

    Naturaleza y alcance de la función a nivel de la persona. La actividad puede estar limitada en naturaleza, duración y calidad

    Naturaleza y capacidad de desenvolverse en las situaciones de la vida en relación a las deficiencias, actividades, situaciones de salud y factores externos

    Clasificación Internacional del Funcionamiento la discapacidad y la salud de la OMS, 2001.

    Tabla II. Patología más prevalente en el adolescente, tratada en una Unidad de Rehabilitación Infantil

    Alteraciones ortopédicas

    Alteraciones neurológicas

    Alteraciones reumáticas y otras
    • Escoliosis / cifosis
    • Dolor vertebral
    • Dolor periférico
    • Patología mecánica
      del miembro superior
    • Deformidades angulares
      del miembro inferior
    • Deformidades rotacionales
    • Patología de la cadera
    • Patología de la rodilla
    • Patología del pie
    • Parálisis cerebral
    • Mielomeningocele
    • Lesión medular
    • Daño cerebral adquirido
    • Polineuropatías
    • Distrofia muscular Duchenne
    • Miopatías congénitas
    • Atrofia muscular espinal
    • Artritis idiopática juvenil
    • Dermatomiositis
    • Polimiositis
    • Esclerodermia
    • Osteocondrodisplasias
    • Oncología Infantil …

    Tabla III. Características de la consulta y material recomendado en Rehabilitación Infantil

    Consulta

    Material diagnóstico

    APP
    • Espacio libre suficiente
    • Espejo amplio
    • Podoscopio
    • Camilla hidráulica
    • Negatoscopio
    • Lecho de Graf (sonofix)
    • Ecógrafo
    • Goniómetro convencional
    • Inclinómetro mecánico
    • Inclinómetro de burbuja
    • Martillo de reflejos flexible
    • Cinta métrica
    • Cefalómetro
    • Escoliómetro de Bunnell
    • Sonometer
    • Torsiómetro de Perdriolle normal y a escala
    • Juego de alzas
    • Nivelador de pelvis
    • Escala analógica visual
    • Escalas de valoración funcional: AIMS, FMS;…
    • Tablas de referencia:
      • peso-talla
      • Tanner
      • perfil rotacional de Staheli
      • índice acetabular
      • ángulo fémoro-tibial
      • factor de progresión de Lonstein
    • Pain o meter
    • Pain scale
    • Goniometer records
    • Angle finder
    • Measure angle
    • Clinometer
    • Nivel Laser
    • Fitness Power Meter
    • MicroFet
    • ScolioTrack
    • Scoligauge
    • Posture Perfect
    • Posture Screen Movil
    • BalanSens
    • Balance Test
    • Step Recorder
    • Walking Quality
    • Kinovea
    • SIMI
    • Technique
    • X-Sens
    • Med Calc

    Tabla IV. Estrategias diagnósticas en Rehabilitación Infantil

    Deficiencia

    Limitación de la actividad

    Limitación de la participación
    • Balance articular
    • Balance muscular
    • Exploración vertebral
    • Exploración periférica
    • Test clínicos
    • Ecografía (POCUS)
    • Escalas de valoración …
    • Escalas de valoración funcional
    • Análisis de la marcha
    • Estudio de la manipulación
    • Evaluación del lenguaje …
    • Entrevista con la familia
    • Escalas de valoración
    • EOE: situación escolar
    • Trabajador social
    • Asociacionismo
    • Informe para calificación del grado de minusvalía …

    Ajustada a la Clasificación Internacional del Funcionamiento la discapacidad y la salud de la OMS, 2001.

    Tabla V. Medios terapéuticos en Rehabilitación Infantil

    Deficiencia

    Limitación de la actividad

    Limitación de la participación
    • Fisioterapia
    • Terapia ocupacional
    • Ortesis
    • Yesos progresivos
    • Toxina botulínica
    • Fisioterapia
    • Terapia ocupacional
    • Logopedia
    • Ortesis
    • Ayudas a la marcha
    • Sillas de ruedas
    • Tecnología para la discapacidad
    • Productos de apoyo
    • Fisioterapia
    • Terapia ocupacional
    • Eliminación de barreras arquitectónicas dentro y fuera del hogar
    • EOE
    • Deporte orientado
    • Transición al adulto
    • Empleo protegido

    Tabla VI. Clasificación de las ortesis

    Material

    Acción

    Localización

    Ciudad

    Función
    • Acero
    • Duraluminio
    • Termoplástico
    • Lycra
    • Seaflex
    • Fibra de carbono
    • Pasiva
    • Activa
    • Vertebral
    • Articulaciones periféricas
    • Milwaukee
    • Boston
    • Málaga
    • Providence
    • Rancho Los Amigos …
    • Antiequino
    • Estabilizador
    • Protector …

    Tabla VII. Terminología internacional de las ortesis del miembro inferior

    Localización

    Descripción

    THKAFO

    Trunk-hip-knee-ankle-foot orthosis

    THO

    Trunk-hip orthosis

    HO

    Hip orthosis

    HKAFO

    Hip-knee-ankle-foot orthosis

    KO

    Knee orthosis

    KAFO

    Knee-ankle-foot orthosis

    AO

    Ankle orthosis

    AFO

    Ankle-foot orthosis

    FO

    Foot orthosis

    Según la National Academy of Sciences, USA, 1973.

    Tabla VIII. Productos de apoyo en Rehabilitación Infantil

    Tecnología básica

    Alta tecnología
    • Ayudas para el baño
    • Ayudas para el vestido
    • Escritura
    • Alimentación
    • Modificaciones simples del entorno …
    • Ordenadores
    • Tabletas
    • Robots
    • Comunicadores
    • Control del entorno
    • Exo-esqueletos
    • Sillas motorizadas …

     

    Figura 1.

    La espondilolistesis es la causa más frecuente de dolor lumbar en el adolescente cuando se llega a un diagnóstico específico. A. Espondilolisis L5 con espondilolistesis L5-S1 grado II de Meyerding. Radiología simple. B. Corte sagital en TAC.

     

    Figura 2. Instrumentos utilizados en la consulta para medir la movilidad articular

    A. Goniómetro convencional B. Inclinómetro mecánico

     

    Figura 3. Ortesis tipo AFO en parálisis cerebral

    A. Uso nocturno con fin preventivo, B. Uso diurno con fin funcional.

     

    Figura 4.

    A. Genu valgo idiopático persistente. B. Tratamiento con ortesis pasiva de termoplástico de uso nocturno (KAFO).

     

    Figura 5. Tipo de ortesis indicada en la parálisis cerebral

    En relación al tipo de marcha de Amsterdam (Jules Becher, 2002).

     

    Figura 6.

    A. Posición correcta en la silla de ruedas. B. Carga soportada en las diferentes partes del cuerpo.

     

    Bibliografía

    1. Redondo García MA, Conejero Casares JA. Rehabilitación Infantil. Madrid; Editorial Médica Panamericana; 2013.

    2. Rosenbaum P, Gorter JW.The ‘F-words’ in childhood disability: I swear this is how we should think!.. Child Care Health Dev. 2012 ;38:457-463.

    3. Palisano RJ, Di Rezze B,Stewart D, Rosenbaum P, Hlyva O, Freeman M Nguyen T Gorter JW. Life course health development of individuals with neurodevelopmental conditions. Dev Med Child Neurol. 2017 ;59:470-476.

    4. Moraleda L, Castellote M. Motivos de derivación a una consulta ambulatoria de Traumatología Infantil. An Pediatr (Barc). 2015;83:89-93.

    5. Libro de las Jornadas Científicas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil. Vol VII. Rehabilitación del paciente con ictus pediátrico. Rehabilitación neuro-oncológica. Madrid.Ed. Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, 2017. www.seri.es.

    6. Weile J, Brix J, Moellekaer AB., Is point-of-care ultrasound disruptive innovation? Formulating why POCUS is different from conventional comprehensive ultrasound. Crit Ultrasound J. 2018 ;10: 25. doi: 10.1186/s13089-018-0106-3.

    7. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, Wirth B, Montes J, Main M, Mazzone ES Vitale M, Snyder B, Quijano-Roy S, Bertini E, Davis RH, Meyer OH, Simonds AK, Schroth MK, Graham RJ, Kirschner J, Iannaccone ST, Crawford TO, Woods S, Qian Y,Sejersen T; SMA Care Group. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28:103-115.

    8. Weinstein SL, Dolan LA, Wright JG, Dobbs MB. Effects of bracing in adolescents with idiopathic scoliosis. N Engl J Med. 2013;369:1512-1521.

    9. Calvo-Muñoz I, Gómez-Conesa A, Sánchez-Meca J. Physical therapy treatments for low back pain in children and adolescents: a meta-analysis. BMC Musculoskelet Disord. 2013;14:55.

    10. Van Der Heijden RA, Lankhorst NE, Van Linschoten R, Bierma-Zeinstra SM, Van Middelkoop M. Exercise for treating patellofemoral pain syndrome: an abridged version of Cochrane systematic review. Eur J Phys Rehabil Med. 2016;52:110-133.

    11. Healy A, Farmer S, Pandyan A, Chockalingam N. A systematic review of randomized controlled trials assessing effectiveness of prosthetic and orthotic interventions. Plos One. https:/doi.org.10.1371/jounal.pone 0192094. March 14, 2018.

    12. Boletín Oficial del Estado. Nº 22. Viernes, 25 de Enero de 2019, Sec. 1 Pág. 6371.

    13. Bray N, Noyes J, Harris N, Edwards RT. Defining Health-related Quality of life for Young wheelchair user. A qualitative Health economics study. Plos One. https:/doi.org.10.1371/journal.pone.0179269. June 15. 2017.

    14. Poveda-Puente R, Lafuente R, Sánchez-Lacuesta J, Romañach J. Manual del usuario de silla de ruedas. IBV, Valencia, 1998.

    15. Cuppers R, Wenmakers D, Seylor J. Critical reflection on Walking devices for children with cerebral palsy and introducing an innovative walking aid providing alignement and enabling individually adjusted support. Dev Med Child Neurol 2019, abstract, oral communications, EACD Paris 2019.

    16. Wallard L, Dietrich G, Kerlirzin Y, Brodin J. Effect of robotic-assisted gait Rehabilitation on dynamic equilibrium control in the gait of children with cerebral palsy. Gait & Posture 2018; 60: 55-60.

     

     
     


    Herramientas para valorar la ansiedad y la depresión en la consulta de Atención Primaria

    /en , , /por

     

    Herramientas para valorar la ansiedad y la depresión en la consulta de Atención Primaria

    P. Sánchez Mascaraque.
    Centro de Salud Mental de Coslada. Coordinadora del programa de salud mental infantil. Centro de Salud Jaime Vera. Coslada. Madrid.

     

    Adolescere 2019; VII (2): 54.e1-54.e10

     

    Resumen

    Los trastornos por ansiedad y los trastornos afectivos son motivo de consulta en Atención Primaria. En muchas ocasiones la clínica está enmascarada por síntomas físicos o problemas de conducta. El objetivo de esta ponencia es revisar las herramientas de cribado, diagnóstico y evaluación que permitan una correcta detección de estas patologías en la consulta de pediatría para que niños y adolescentes reciban el diagnóstico y el tratamiento más adecuado. Se revisan escalas, cuestionarios, entrevistas, manuales diagnósticos y tests de cribado precoz. La herramienta más valiosa para valorar la ansiedad y la depresión en la infancia es la historia clínica y la entrevista de orientación psiquiátrica adecuada a la edad del niño e incluyendo siempre el contexto familiar, escolar y social. Se comenta algún caso clínico ilustrativo.

    Palabras clave: Herramientas; Valoración; Ansiedad; Depresión; Infancia; Adolescencia.

    Abstract

    Anxiety disorders and affective disorders are a reason for consultation in Primary Care. In many cases the clinical picture is masked by physical symptoms or behavioral problems. The objective of this paper is to review the screening, diagnostic and evaluation tools to allow detection of these pathologies in the pediatric office so that children and adolescents receive the most appropriate diagnosis and treatment. Scales, questionnaires, interviews, diagnostic manuals and early screening tests are reviewed. The most valuable tool to assess anxiety and depression in childhood is the clinical history and the psychiatric counseling interview appropriate to the child’s age which should include family, school and social context. An illustrative clinical case is commented.

    Key words: Tools; Assessment; Anxiety; Depression; Childhood; Adolescence.

    Introducción

    Los trastornos psiquiátricos en la infancia y la adolescencia constituyen un capítulo importante en la consulta de Atención Primaria. Suelen dividirse en trastornos externalizantes, que son los que se manifiestan como alteraciones conductuales y trastornos internalizantes donde se encuadran los cuadros de ansiedad y afectivos.

    Los trastornos por ansiedad en la infancia son el trastorno por ansiedad de separación (TAS), el trastorno por ansiedad generalizada (TAG), las fobias, los ataques de pánico, la agorafobia y el mutismo selectivo.

    Quedan excluidos en esta revisión el trastorno obsesivo compulsivo que aparece en el DSMV en otro apartado junto al trastorno dismórfico corporal, la tricotilomanía, el trastorno por acumulación y el de excoriación. Tampoco se ha incluido el trastorno por estrés postraumático porque aparece con los trastornos relacionados con traumas y estrés junto a los trastornos del apego.

    En los trastornos afectivos solo se hará referencia a la depresión.

    El pediatra es fundamental en la valoración de los trastornos psiquiátricos infantiles, es la puerta de entrada a la atención sanitaria, es determinante en la detección precoz y en algo muy importante que es la identificación de factores de riesgo de patología mental en el niño y o su familia. El pediatra de atención primaria debe detectar signos de alerta psicopatológicos, hacer un diagnóstico de aproximación, tratar algunas patologías y derivar a salud mental las que considere necesario por su especial complejidad.

    Hay aspectos específicos en la evaluación en psiquiatría infantil que conviene tener en cuenta:

      • Es imprescindible establecer una relación de confianza con el niño y su familia.
      • No siempre coincide la preocupación de los padres con la de los niños.
      • El nivel evolutivo del niño determina como se hace la evaluación.
      • La información debe provenir de diferentes fuentes, el niño, sus padres, el colegio, su pediatra, trabajadores sociales en ocasiones y educadores en niños tutelados.
      • No siempre es posible hacer un diagnóstico de certeza, será la evolución la que lo precise.
      • Hay que dejar un espacio para entrevistar al niño a solas sobre todo si es un adolescente.

    Hay que dejar un espacio para entrevistar al niño a solas sobre todo si es un adolescente

    Se van a considerar en esta presentación herramientas en la evaluación diagnóstica:

    1. La historia clínica.
    2. La exploración psicopatológica.
    3. Los manuales diagnósticos, bien sea el DSMV o el CIE 10.
    4. Escalas y cuestionarios.
    5. Entrevistas estructuradas o semiestructuradas.
    6. Las guías clínicas.
    7. Instrumentos de cribado.

    Se ilustrarán los diagnósticos con algún caso clínico.

    Herramientas básicas en la evaluación psiquiátrica son la historia clínica y la exploración psicopatológica

    Herramientas básicas en la evaluación psiquiátrica son la historia clínica y la exploración psicopatológica.

    Historia clínica

    • La historia clínica de orientación psiquiátrica debe reflejar la historia evolutiva del problema(1).
    • Es importante explorar al niño y su entorno, familia, colegio y amigos.
    • Se deben registrar los antecedentes personales, embarazo, parto, periodo neonatal, patrones de alimentación y sueño así como el desarrollo evolutivo y sus desviaciones de la normalidad.
    • Hay que preguntar los antecedentes médicos y familiares.
    • Conviene explorar la dinámica en la comunicación familiar ya que puede ayudar a entender síntomas inexplicables.
    • Se anotarán la exploración física y las pruebas complementarias si las hubiera.
    • Se finaliza con la exploración psicopatológica y se emite una impresión diagnóstica.

    Exploración psicopatológica

    • Descripción del aspecto físico.
    • Modo de relación, contacto ocular, mímica, gesto, postura, estereotipias, tics, inquietud, distraibilidad.
    • Estado de alerta y orientación.
    • Lenguaje.
    • Conducta.
    • Nivel intelectual.
    • Nivel académico. En casos de retraso escolar hay que descartar problemas específicos del aprendizaje como podría ser una dislexia.
    • Estado de ánimo y si es depresivo explorar ideación autolítica.
    • Patrones de alimentación y sueño.
    • Contenido y forma del pensamiento. Alteraciones sensoperceptivas.
    • Capacidad de juicio.

    Manuales diagnósticos de las enfermedades mentales

    • DSMV, es el manual americano
    • CIE10, es el manual europeo

    Ambos con apartados especiales para los trastornos psiquiátricos en la infancia en los que se describen los síntomas necesarios para el diagnóstico de cada patología. En algunos casos los criterios no son los más adecuados para edades pediátricas ya que están diseñados orientados a la edad adulta.

    Escalas y cuestionarios

    Sirven para cuantificar o precisar un problema ya definido. Son instrumentos de detección de una determinada patología psiquiátrica. Son útiles para el seguimiento de la evolución clínica. Pero por sí solos no confirman un diagnóstico.

    Los cuestionarios son útiles para el seguimiento de la evolución clínica. Pero por sí solos no confirman un diagnóstico

    El cuestionario más empleado en depresión infantil es el CDI (cuestionario de depresión infantil de Kovacs). Es un cuestionario autoaplicado, consta de 27 preguntas con tres posibles respuestas, 0 es normalidad, 1 cierta intensidad y 2 presencia clara de síntoma depresivo. Con 19 puntos se considera que existe una depresión, y basta con 12 si el niño ya presenta problemas psicológicos.

    En los trastornos de ansiedad los cuestionarios más empleados son el STAI estado y STAI rasgo.
    Evalúan dos conceptos independientes de la ansiedad. La ansiedad como estado, condición emocional transitoria y la ansiedad como rasgo, propensión ansiosa relativamente estable. Consta de 40 ítems,
    20 para cada concepto. En los ítems de ansiedad estado se pregunta “ahora mismo, en este momento” y en los de ansiedad rasgo “en general, en la mayoría de las ocasiones”. Son escalas autoaplicadas para adolescentes. No existen puntos de corte, las puntuaciones directas se transforman en centiles en función del sexo y la edad.

    Existen cuestionarios que evalúan toda la psicopatología infantil. Los de uso más habitual son el CBCL (Child Behavior Checklist de Achenbach) y el SDQ (cuestionario de habilidades y dificultades).

    El CBCL consiste en escalas autoaplicadas con distintas versiones para padres, profesores y adolescentes. Evalúan 8 aspectos: ansiedad/depresión, quejas somáticas, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, problemas de conducta y conducta agresiva. Agrupa los síntomas en dos escalas: trastornos externalizante (de conducta) y trastornos internalizantes (emocionales).
    Este cuestonario es muy empleado en investigación y epidemiología.

    El SDQ puede ser de mayor utilidad en pediatría. Se puede administrar a niños de 4 a 16 años. Tiene 25 ítems agrupados en 5 escalas de 5 ítems cada una. Las escalas valoran síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad, problemas con los compañeros y conducta.

    Entrevistas clínicas

    1. Abiertas.
    2. Estructuradas con preguntas cerradas.
    3. Semiestructuradas. La K-SADS es la más empleada de ellas con amplio uso en investigación clínica(6).

    La entrevista Kiddie-Schedule for Afecctive Disorders and Schizofrenia, present and lifetime version
    (K_SADS) está basada en el DSMIV. Tiene secciones para entrevistar al niño y secciones para obtener información de los padres sobre su hijo. Permite evaluar a niños entre 6 y 18 años. Se tarda en pasar entre 60 y 90 minutos. Hay una versión española validada y es fácil de descargar en internet. Es necesario un entrenamiento previo.

    Guías clínicas

    Proporcionan a los profesionales recomendaciones prácticas para abordar la detección, diagnóstico y tratamiento de los trastornos psiquiátricos y el nivel de evidencia científica en cada caso. Para depresión en la infancia disponemos de una guía clínica española(2)(3).

    Para depresión en la infancia disponemos de una guía clínica española

    Tras este breve repaso a algunas herramientas útiles en la evaluación, se describe la clínica de los trastornos de ansiedad y la depresión en la infancia.

    Trastornos de ansiedad en la infancia

    La ansiedad aparece de forma fisiológica cuando existe un peligro inmediato o amenaza. Tiene un carácter adaptativo y va ligada a los cambios vitales. Se puede desencadenar por factores externos o internos, recuerdos, imágenes, ideas, deseos. La ansiedad patológica es la que surge sin peligro o amenaza objetivable o con una respuesta desproporcionada en intensidad y duración(4).

    La ansiedad patológica es la que surge sin peligro o amenaza objetivable o con una respuesta desproporcionada en intensidad y duración

    Conceptualmente se puede hablar de varias dimensiones de la ansiedad. Está la ansiedad ligada a acontecimientos vitales, a cambios, es la llamada ansiedad estado. Existe otra dimensión que son los rasgos temperamentales de ansiedad. El temperamento es genético, y hay niños con vulnerabilidad neurobiológica a tener síntomas de ansiedad, ésta es la ansiedad rasgo. Los niños con temperamento ansioso tienen mas trastornos por ansiedad. Por último la ansiedad puede aparecer de forma patológica como trastorno de ansiedad.

    La ansiedad en la infancia es necesaria para el desarrollo evolutivo del niño, le prepara para afrontar situaciones de cambio o de peligro. La ansiedad en niños y adolescentes se manifiesta como miedo o preocupación excesiva. Hay miedos evolutivos normales que desaparecen con la edad y hay miedos patológicos que conducen a conductas evitativas que interfieren en la vida del niño.

    La ansiedad en la infancia es necesaria para el desarrollo evolutivo del niño, le prepara para afrontar situaciones de cambio o de peligro

    La ansiedad se puede manifestar con síntomas físicos (neurovegetativos), cognitivos (pensamientos y emociones) y conductuales.

    Los síntomas físicos pueden emular multitud de patologías médicas por lo que en su debut es obligado hacer un correcto diagnóstico diferencial. Estos síntomas son inquietud psicomotriz, taquicardia, taquipnea, sensación de falta de aire, sudoración, piloerección, mareo…

    Los síntomas cognitivos son el miedo, la preocupación excesiva y los pensamientos obsesivos.

    La respuesta conductual en situaciones de peligro puede ser de ataque, huida o inhibición. Los niños ansiosos suelen responder de esta última manera. La inhibición conductual es un rasgo temperamental que aumenta la probabilidad de padecer algún trastorno por ansiedad. El pediatra debe identificar este factor de riesgo en la infancia.

    Los estilos parentales educativos hiperexigentes y la sobreprotección familiar también predisponen a la ansiedad.

    Los estilos parentales educativos hiperexigentes y la sobreprotección familiar también predisponen a la ansiedad

    La herencia genética tiene un importante papel ya que existe un componente hereditario al que se suma la imitación de conductas temerosas.

    Como cualquier otro trastorno en la infancia, la clínica de la ansiedad cambia según la edad del niño. Se resumen a continuación los síntomas de la ansiedad según la edad(5).

    Ansiedad en el bebé:

    • Llanto.
    • Irritabilidad.
    • Hipertonía muscular.
    • Vómitos.
    • Hiperventilación.
    • Espasmos de sollozo.

    Ansiedad en la edad escolar:

    • Miedos.
    • Síntomas somáticos: dolor abdominal y cefaleas.
    • Irritabilidad.
    • Alteración de conducta: inquietud, desobediencia, rabietas.
    • Insomnio, pesadillas.
    • Rituales.

    Ansiedad en la adolescencia:

    • Irritabilidad.
    • Mareo, dolor torácico.
    • Aparecen los miedos sociales.
    • Aparecen los síntomas de despersonalización y desrealización.

    A continuación se presenta un caso clínico ilustrativo de trastorno de ansiedad.

    Motivo de consulta: niño de 9 años de edad derivado a la consulta de psiquiatría infantil por su pediatra porque lo pasa muy mal en el colegio en especial en exámenes y le ven muy angustiado.

    Enfermedad actual: lleva todo el curso con una preocupación excesiva pon su rendimiento académico, se agobia con las notas y a pesar de que estudia mucho está convencido de que va a suspender. Tras hacer los deberes necesita repasarlos varias veces. Llega media hora antes al colegio por miedo a llegar tarde. De lunes a viernes suele vomitar todas las mañanas. Tiene miedo a dormir solo, a ir solo al baño y le cuesta mucho conciliar el sueño. En el colegio su conducta es buenísima, nunca se queja por nada, le dan premios a su esfuerzo. En casa está irritable y malhumorado. Su madre informa de que es un niño muy tímido, parado, precavido, asustadizo, inseguro, muy preocupón, muy sensible al rechazo por otros niños y con una visión pesimista de la vida, no invita a niños a su cumpleaños porque cree que no van a ir. Arrastra problemas de aprendizaje desde siempre, le ha costado el aprendizaje de la lectura y tiene una letra ilegible.

    Antecedentes personales: embarazo gemelar, prematuro 32 semanas+3 semanas, 1800gr. Anoxia fetal en el parto con sufrimiento fetal, precisó 20 días en incubadora.

    Ha tenido un desarrollo psicomotor lento y problemas de psicomotricidad. A los 3 años le diagnosticaron una hemiparesia derecha con gran alarma en la madre que cree le ha sobreprotegido.

    Antecedentes familiares: su madre está en tratamiento por depresión.

    Vemos como en este caso clínico se repiten las palabras miedo y preocupación excesiva. Podemos ver los rasgos temperamentales de ansiedad, el posible componente genético y como factores de riesgo sus dificultades de aprendizaje y la sobreprotección familiar. El diagnóstico en este caso es trastorno por ansiedad generalizada.

    Trastornos por ansiedad en la infancia

    Trastorno por ansiedad de separación

    En este trastorno el miedo es excesivo o inadecuado para el nivel de desarrollo del niño concerniente a la separación de sus figuras de apego, puesto de manifiesto en al menos 3 de las siguientes circunstancias:

    • Malestar al separarse de su hogar o figuras de apego.
    • Preocupación por su posible pérdida.
    • Preocupación por si les pasa algún acontecimiento adverso.
    • Resistencia a salir lejos de casa: colegio, cumpleaños.
    • Miedo a estar solos.
    • Rechazo a dormir fuera de casa.
    • Síntomas físicos ante la separación.
    • Duración al menos de 4 semanas.

    Trastorno por ansiedad generalizada

    • Preocupación exagerada ante la vida en general.
    • Múltiples miedos sin base real que afectan a diversas facetas de la vida.
    • La ansiedad se manifiesta ante situaciones presentes, pasadas y posibles acontecimientos futuros.
    • Este afrontamiento ansioso de la realidad se acompaña de un sentimiento de inseguridad e ineptitud.
    • Son comunes las quejas somáticas.
    • Estado permanente de nerviosismo y tensión.

    Fobia simple

    • Miedo irreprimible, persistente y difícil de vencer ante un estímulo o situación en concreto y que solo aparece en presencia de ese estímulo.
    • Ese miedo se ve como irracional aunque en los niños no siempre es así.
    • Debe producir un intenso malestar y limitar el desarrollo de una vida normal.

    Fobia social

    • Miedo, ansiedad intensa ante situaciones sociales en las que la persona se expone al escrutinio por parte de otros.
    • La persona teme actuar de una determinada manera o mostrar síntomas de ansiedad que puedan ser valorados negativamente por parte de los demás.
    • La edad media de aparición son los 13 años.
    • Aparecen conductas evitativas: ante reuniones sociales, hablar o comer en público.
    • Rubor, sudoración, temblor, tartamudez y sentimientos de ridículo en situaciones sociales.

    Mutismo selectivo

    • Fracaso constante de hablar en público en situaciones sociales específicas, en las que existe expectativa por hablar, a pesar de hacerlo en otras situaciones.
    • La alteración interfiere en los logros educativos o en la comunicación social.
    • Debe durar al menos un mes.

    Ataque de pánico

    • Ataque imprevisto de miedo o malestar en minutos y con al menos 4 de los siguientes síntomas: palpitaciones, sudoración, temblor, dificultad para respirar, mareo, escalofríos, calor, parestesias, sensación de ahogo, dolor torácico, naúseas, dolor abdominal, despersonalización, desrealización, miedo a perder el control, a morir.
    • Al menos uno de los ataques se ha seguido de un mes o más de preocupación acerca de tener otro ataque o conductas evitativas en relación a los ataques.

    Agorafobia

    Miedo al menos a dos de las siguientes circunstancias:

    • Uso del transporte público.
    • Estar en espacios abiertos.
    • Estar en sitios cerrados.
    • Hacer cola o estar en medio de una multitud.
    • Estar solo fuera de casa.
    • Se evitan estas situaciones por miedo a no poder escapar o recibir ayuda si se tiene un ataque.
    • Debe durar al menos seis meses.

    Son todos ellos criterios DSMV(6).

    Para acabar con el capítulo de los trastornos de ansiedad, se puede resumir que la detección precoz se podría hacer con palabras clave: miedo, preocupación y conductas evitativas teniendo en cuenta que para ser un trastorno deben causar un deterioro significativo en la vida personal, familiar, escolar o social. La identificación de factores de riesgo ayudará a su detección, siendo estos los antecedentes personales de ansiedad (un niño que ha tenido un trastorno por ansiedad tiene riesgo de volver a tener el mismo u otro) en los antecedentes familiares de ansiedad, la presencia de acontecimientos vitales estresantes, ser chica, tener una enfermedad médica crónica y la inhibición del comportamiento.

    Se puede resumir que la detección precoz se podría hacer con palabras clave: miedo, preocupación y conductas evitativas teniendo en cuenta que para ser un trastorno deben causar un deterioro significativo en la vida personal, familiar, escolar o social

    Depresión en la infancia y la adolescencia

    La depresión es un trastorno del ánimo constituido por síntomas afectivos, cognitivos y físicos.
    La depresión en la infancia se diagnostica con los mismos criterios que en la edad adulta lo cual reviste algunos inconvenientes ya que la depresión infantil tiene algunas particulariedades(7). Se estima que más del 70%(2) de los niños y adolescentes con depresión no son diagnosticados. En parte porque las manifestaciones clínicas son distintas que en la edad adulta. Contribuye también el hecho de que los niños tienen más dificultades para expresar verbalmente su tristeza y emociones. Por otra parte a muchos padres les cuesta creer que un niño pueda tener una depresión. Por estos motivos es necesaria la formación de los profesionales sanitarios en su evaluación.

    Se estima que más del 70% de los niños y adolescentes con depresión no son diagnosticados

    En la siguiente tabla se resumen los criterios diagnósticos de depresión del DSMV. Deben darse cinco de los siguientes síntomas y persistir dos semanas e implicar un cambio sustancial respecto al estado anterior (uno de los síntomas debe ser ánimo deprimido o pérdida de interés):

    • Ánimo deprimido habitual (tristeza, desánimo, desesperanza); en los niños irritabilidad.
    • Pérdida de interés por las actividades diarias.
    • Pérdida significativa de peso sin hacer dieta, aumento o disminución del apetito.
    • Insomnio o hipersomnia.
    • Agitación o retraso psicomotor.
    • Fatiga o pérdida de energía.
    • Sentimientos de inutilidad o culpa.
    • Ideas de suicidio, preocupaciones, planes, intentos.
    • Los síntomas provocan malestar clínicamente significativo o deterioro del funcionamiento social, laboral o en otras esferas importantes.
    • El cuadro clínico no se debe a una enfermedad o al consumo de drogas.
    • No hay esquizofrenia o un trastorno esquizoafectivo.
    • No hay ni ha habido un episodio maniaco o hipomaniaco.

    Las orientaciones en cuanto al diagnóstico de depresión en la infancia son las siguientes(2):

    • Entrevista clínica que incluya información del medio familiar y escolar.
    • Hay que tener en cuenta que las manifestaciones sintomáticas están marcadas por la edad del niño y que la irritabilidad es más habitual que la tristeza.
    • Es importante buscar síntomas depresivos en los niños que presenten factores de riesgo.
    • La evaluación debe incluir la evaluación de presencia de comorbilidades, en especial trastorno por ansiedad o conducta.
    • Los cuestionarios por sí solos no permiten realizar un diagnóstico. Los más empleados son el CDI ya citado y el BDI (Tabla I).

    La irritabilidad aparece como síntoma clave tanto en ansiedad como depresión y otros trastornos en la infancia por lo que su presencia obligue a un diagnóstico diferencial no siempre sencillo(8)(9).

    Las recomendaciones para la evaluación de la depresión en pediatría son(2):

    • Los pediatras deben tener formación adecuada para valorar aquellos niños y adolescentes con riesgo de depresión.
    • Ante un niño o adolescente que ha sufrido un acontecimiento vital estresante, en ausencia de otros factores de riesgo, se recomienda que los profesionales de Atención Primaria realicen un seguimiento y fomenten la normalización de la vida cotidiana.
    • En niños con factores de riesgo se debe hacer una búsqueda activa de síntomas depresivos.
    • En la evaluación se debe tener en cuenta siempre el contexto familiar y social.
    • Siempre hay que explorar ideas de suicidio, abuso de alcohol y drogas y antecedentes de acoso escolar o en redes sociales y maltrato.

    Caso clínico ilustrativo de depresión en la adolescencia

    Motivo de consulta: evaluación psiquiátrica tras intento de suicidio.

    Enfermedad actual: adolescente de 15 años con intoxicación medicamentosa voluntaria de paracetamol en rangos de toxicidad, lorazepam y alcohol que mezcla con una batidora, ingiere y después se mete en la bañera con intención de quedarse dormida. Lo hace estando sola en su domicilio. Lo había planificado hacía meses, no se lo había dicho a nadie y en la familia no había la más remota sospecha de tal suceso. No se encuentra ningún acontecimiento precipitante.

    Antecedentes personales: hace un año perdió unos 15 kg, se descartó trastorno de la conducta alimentaria, tenía sobrepeso y disminuyó la ingesta porque era víctima de bromas crueles por su peso y conductas sugerentes de acoso escolar. Ese año buscando aceptación por sus iguales inicia consumo de alcohol y cannabis y presenta problemas de conducta en el entorno familiar y escolar, absentismo escolar y repetición de curso. En este año la situación había mejorado de forma notable persistiendo solo los malos rendimientos académicos.

    Antecedentes familiares: padres separados con importante conflictiva familiar. Una hermana mayor diagnosticada de TDAH desde primaria y en tratamiento farmacológico.

    Exploración psicopatológica: triste, inhibida, intensa desesperanza, anhedonia, llanto espontáneo, sentimientos de soledad, culpa y minusvalía desde hacía meses que no había comunicado, tendencia a la devaluación de sí misma, tenía ideación atolítica desde hacía dos años.

    En este caso podemos retrospectivamente interpretar los problemas de conducta y pérdida de peso que tuvo hace un año como un primer episodio depresivo. Los problemas de aprendizaje que tiene y con un antecedente familiar de TDAH recomiendan descartar que ella también lo tenga. Ante un problema de conducta en un adolescente siempre hay que pensar en la existencia de una posible depresión.

    Los principales factores de riesgo en la depresión infantil son:

    • Biológicos: genéticos, sexo femenino, edad postpuberal, problemas crónicos de salud.
    • Psicológicos: temperamento negativo, pobres habilidades sociales, orientación sexual.
    • Familiares: enfermedad mental de los padres, conflictos en las relaciones familiares, estilos educativos negativos, abuso y maltrato de cualquier tipo.

    Evaluación de la depresión en la infancia y la adolescencia:

    • La principal herramienta es la entrevista clínica.
    • La exploración psicopatológica debe valorar la repercusión de los síntomas en el funcionamiento general del paciente y la presencia de comorbilidades ya que son muy habituales(10).
    • Evaluar el estado del desarrollo y los antecedentes físicos y psíquicos personales y familiares.
    • Hay que evaluar los factores de riesgo y los acontecimientos vitales estresantes.
    • Valorar el riesgo de conductas auto y heteroagresivas.
    • Pueden ser útiles cuestionarios y entrevistas estructuradas o semiestructuradas.

    El cribado en atención primaria permite identificar presentaciones atípicas de la depresión en niños con quejas somáticas o alteraciones conductuales más que tristeza

    El cribado en atención primaria permite identificar presentaciones atípicas de la depresión en niños con quejas somáticas o alteraciones conductuales más que tristeza. Puede ser una herramienta para prevenir el riesgo de suicidio ya que la depresión es un importante factor de riesgo.

    Se recomienda en la última guía clínica actualizada para depresión mayor, el cuestionario PHQ-2 Patient Health Questionnaire-2:

    Durante las últimas semanas con qué frecuencia te han molestado cada uno de los siguientes problemas.

    1. Tener poco interés o disfrutar poco haciendo las cosas.
    2. Sentirse desanimado, deprimido o sin esperanza.

    Nunca = 0 puntos. Varios días = 1 punto.
    Más de la mitad de los días = 2 puntos. Todos o casi todos = 3 puntos.

    >3 tiene una sensibilidad del 74% y especificidad del 75% en el diagnóstico de depresión.

    Como resumen de todo lo anteriormente expuesto sobre la valoración de la ansiedad y la depresión en la consulta de atención primaria:

    • Los pediatras están en una situación privilegiada para hacerla.
    • El miedo y la preocupación excesiva con conductas de evitación orientan a un diagnóstico de trastorno por ansiedad.
    • La tristeza puede ser difícil de detectar, la irritabilidad, las quejas somáticas repetidas y los problemas de conducta pueden enmascarar una depresión.
    • Es importante saber detectar factores de riesgo.
    • La historia clínica es la mejor herramienta para el diagnóstico.

    Tablas y figuras

    Tabla I. Sintomatología de la depresión según la edad

    Edad

    Síntomas

    Edad preescolar
    • Irritabilidad
    • Apatía
    • Falta de interés
    • Falta de colaboración con los padres
    • Mímica y gestos tristes
    • Crisis de llanto
    • Anorexia
    • Trastornos del sueño
    • Ansiedad por separación

    Edad escolar
    • Expresión triste
    • Llanto
    • Hiperactividad o lentitud motriz
    • Sentimientos de desesperanza
    • Imagen personal deficiente
    • Disminución del rendimiento escolar
    • Dificultades de concentración
    • Cefaleas, gastralgias
    • Apatía
    • Sentimientos de culpa
    • Ansiedad
    • Ideación suicida

    Adolescencia
    • Ánimo deprimido o irritable
    • Pérdida de interés o placer
    • Dificultades de concentración
    • Lentitud o agitación psicomotriz
    • Cansancio
    • Anorexia o bulimia
    • Pérdida de peso
    • Trastornos del sueño
    • Sentimientos de inutilidad y desvalimiento
    • Lentitud de pensamiento
    • Dificultad de tomar decisiones
    • Ideas de suicidio
    • Intentos de suicidio
    • Consumo de drogas

    Tomada de: Mardomingo MJ. Psiquiatría para padres y educadores. Ciencia y arte. 2ª ed.
    Madrid: Narcea, 2008.

     

    Bibliografía

    1. Rodríguez Hernández PJ, Lermo Vida L. Psiquiatría del Niño y del Adolescente. ¿Cómo realizar el diagnóstico?
      I Curso de Psiquiatría del niño y del adolescente para pediatras. Editores Hidalgo Vicario MI, Rodríguez Hernández PJ. www.ediciones mayo.es      , 2019.p1-19.
    2. Guía de Práctica Clínica sobre la depresión Mayor en la Infancia y la Adolescencia. Actualización. Guías de práctica clínica en el SNS. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Edición:2018.
    3. Cárdenas EM, Feria M, Palacios L, De la Peña F. Guía Clínica para los trastornos de ansiedad en niños y adolescentes. Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, México 2010.
    4. Guerrero Alzola F, Sánchez Mascaraque P. Trastornos por ansiedad y trastorno obsesivo-compulsivo en la infancia y la adolescencia. I Curso de Psiquiatría del Niño y del Adolescente para pediatras. Editores Hidalgo Vicario MI. Rodríguez Hernández PJ. www.ediciones mayo.es, 2019.p.135-162.
    5. Mardomingo Sanz MJ, Gutiérrez Casares JR. Trastornos de Ansiedad. Manual de Psiquiatría del Niño y del Adolescente. Editorial Médica Panamericana 2010.p.95-110.
    6. American Psychiatric Association. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición DSMV. Médica panamericana 2014.
    7. Bernaras E, Jaureguizar J, Graigordobil M. Child and Adolescent Depression: A Review of theories, Evaluation Instruments, Prevention Programs and Treatment. Frot Psychol. 2019; 10:543.
    8. Lee Wiggins J, Briggs Gowan MJ, Estabrook R, Brotman MA, S. Pine D, Leibenluft E, Wakschag LS. Identifying Clinically significant Irritability in early Childhood. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry.2018 Mar, 57(3):91-99.
    9. Cornacchio D, Crum KI, Coxe S, Pincus DB, Come JS. Irritability and Anxiety severity among young with anxiety. J.Am. Acad. Child Teen Psychiatry. 2016 Jan;55(1): 54-61.
    10. Melto TH, Croarkin PE, Strawn JR, McClintock SM. Comorbid Anxiety and Depressive Symtoms in Children and adolescents: a systematic review and Analysis. J. Psychiatr Pract.2016 Mar,22(2):84-98.

     

     

     

    Problemas más frecuentes en Ginecología. ¿Qué hacer?

    /en , , /por


     

    Problemas más frecuentes en Ginecología. ¿Qué hacer?

    M.J. Rodríguez Jiménez.
    Servicio de Ginecología y Obstetricia. H. Universitario Infanta Sofía. San Sebastián de los Reyes. Madrid.

     

    Adolescere 2019; VII (2): 49-53

     

    Resumen

    Los motivos de consulta más frecuentes de las adolescentes están relacionados con su ciclo menstrual, las infecciones y su estilo de vida afectiva y sexual. Respecto al ciclo menstrual hay una gran variedad constitucional relacionada por el inicio de la menarquia y los primeros ciclos anovulatorios. En unos casos serán por exceso y en otros por defecto. La dismenorrea constituye un motivo de consulta común ya que altera no pocas veces el ritmo de vida normal de la chica. Las infecciones, en unos casos están relacionadas con la higiene íntima y en otros con la vida sexual y afectiva. La Infecciones de transmisión sexual son motivo de preocupación como problema de salud pública. La demanda de anticoncepción en esta edad nos lleva a valorar la edad legal que permite las relaciones sexuales consentidas a partir de los dieciséis años. Los padres y los profesionales deben estar al corriente de esta normativa. En Medicina de la Adolescencia, estos motivos de consulta son una oportunidad ideal para hacer educación para la salud, promoción de la salud, prevención primaria, valorar los riesgos que se pueden derivar de algunos comportamientos y ofrecer los servicios que la comunidad tiene para atender a los adolescentes.

    Palabras clave: Ciclo menstrual; Vida sexual; Vida afectiva; Infecciones sexuales.

    Abstract

    The most common reasons for consultation of adolescents are related to menstrual cycle, infections and affective and sexual lifestyle. Regarding the menstrual cycle, there is a great physiological variety associated to the onset of menarche and the first anovulatory cycles. In some cases by excess and in others by default. Dysmenorrhea is a common reason for consultation as it often disrupts the girl’s normal life. Infections may be related to intimate hygiene in some cases, and to sexual and affective life in others. Sexually transmitted infections are a public health concern. The demand for contraception leads to assessment of the legal age for consensual sexual relations after sixteen years of age. Parents and professionals must be aware of this regulation. In Adolescent Medicine, these reasons for consultation are an ideal opportunity to perform health education, health promotion, primary prevention, to assess the risks that may arise from some behaviors and to offer the services that the community has to serve adolescents.

    Key words: Menstrual cycle; Sexual life; Affective life; Sexual infections.

     

    Alteraciones menstruales de la adolescente

    La edad media de la primera menstruación o menarquia en la población española es de 12,6 años, por lo que suele ser el pediatra al que se va a consultar, más que al ginecólogo, por alteraciones del ciclo, tanto por exceso como por defecto. La incidencia de dichas alteraciones se relaciona con la existencia de ciclos anovulatorios que constituyen del 55 al 82% de todos los ciclos en los primeros dos años tras la menarquia.

    La edad media de la primera menstruación o menarquia en la población española es de 12,6 años

    Alteraciones por exceso

    Se debe a ciclos anovulatorios en los que el estímulo de los Estrógenos sobre el endometrio sin la oposición de la Progesterona, hace que éste prolifere desordenadamente. Son hemorragias indoloras.

    Las alteraciones menstruales por exceso, se debe a ciclos anovulatorios en los que el estímulo de los Estrógenos sobre el endometrio sin la oposición de la Progesterona, hace que éste prolifere desordenadamente

    La importancia de las alteraciones del ciclo por exceso es que el sangrado, por su intensidad o por su persistencia en el tiempo, puede dar lugar a anemia e incluso necesidad de transfusión. Debido a que la patología orgánica es excepcional en la adolescencia, la mayoría de las metrorragias en la adolescente son funcionales. Su diagnóstico se basa en la anamnesis, exploración y analítica.

    En cuanto a la anamnesis, además de edad de la menarquia, tipo y duración del ciclo y tiempo de evolución de las alteraciones, es interesante preguntar por antecedentes de epistaxis, gingivorragias o antecedentes familiares de enfermedades sistémicas (lupus, diabetes) o de la coagulación.

    En la exploración física valoraremos el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios, el estado nutricional y la palidez.

    La exploración ginecológica mediante tacto vaginal no es preceptiva. Es aconsejable realizar una analítica completa que nos informe de la repercusión hemodinámica del sangrado y del estado de la coagulación para descartar la existencia de una discrasia sanguínea que haya pasado desapercibida hasta entonces. No es necesario realizar estudios hormonales.

    Tratamiento de las alteraciones por exceso

    Las metrorragias de la adolescente no siempre necesitan tratamiento médico y, al ser debidas en su mayoría a una inmadurez del eje hipotálamo-hipófisis-ovario, suelen mejorar espontáneamente.
    Lo importante es valorar la repercusión que tienen en la joven y vigilar la evolución del cuadro.

    Las metrorragias de la adolescente no siempre necesitan tratamiento médico

    En el caso de metrorragias o ciclos irregulares que no tengan repercusión hemodinámica, tranquilizar a la paciente, aconsejar medidas higiénico dietéticas como reposo los días de mayor sangrado o alimentos ricos en hierro, y controlar cada 3 meses la evolución de las reglas.

    Si las metrorragias causan anemia, además de un suplemento con hierro, las pacientes pueden beneficiarse de un tratamiento personalizado en el que existen varias posibilidades.

    • Inhibidores de las síntesis de prostaglandinas

    Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) actúan inhibiendo la ciclooxigenasa y desviando la síntesis de prostaglandinas a la vía del tromboxano provocando vasoconstricción y aumento de la agregación plaquetaria. Los más utilizados son el ácido mefenámico, el naproxeno y el ibuprofeno. Con ellos se consigue una disminución del sangrado del 35% y como efecto colateral pueden mejorar la dismenorrea. No existen datos que demuestren la superioridad de uno u otro AINE en la reducción del sangrado. Sus efectos secundarios más importantes son los digestivos.

    • Antifibrinolíticos

    La actividad fibrinolítica es el resultado del balance entre factores activadores e inactivadores del plasminógeno. El ácido tranexámico (Amchafibrin) provoca un bloqueo enzimático sobre los activadores del plasminógeno. Su uso por vía oral a dosis de 1gr /8hs reduce la pérdida sanguínea en un 50%. En los casos de sangrado agudo puede ser administrado por vía intramuscular o intravenosa. En la valoración sobre el riesgo de tromboembolismo venoso, hay un discreto aumento del mismo, pero sin significado estadístico; por ello no se aconseja mantener el tratamiento más de 5 días seguidos.

    • Tratamiento médico hormonal

    Estaría indicado en aquellos casos en los que precisemos una respuesta más eficaz al tratamiento, bien porque la anemia sea grave o los episodios de sangrado especialmente intensos. Para ello disponemos de:

    • Compuestos hormonales combinados no anticonceptivos (Progyluton): se toman durante 21 días. Con ellos conseguimos una regla al mes y de duración normal, pero la cantidad no la modifican mucho (35-50%). Su ventaja es que el E que contienen no es sintético sino natural.
    • Anticonceptivos combinados: si necesitamos disminuir mucho la cantidad de sangre, o sospechamos que la joven tiene relaciones sexuales, es el tratamiento de elección. Reducen 70%.
    • Anticonceptivos sólo con gestágeno: puede utilizarse por vía oral o en forma de implante. Aunque al principio con este tratamiento pueda existir un patrón de sangrado irregular, se consigue una disminución mayor del 50% en la cuantía del mismo e incluso la amenorrea.

    Alteraciones por defecto: amenorreas

    En las alteraciones por defecto lo importante es diferenciar si se trata de una amenorrea primaria relacionada con patología orgánica o un retraso constitucional o secundaria a enfermedades sistémicas o endocrinas.

    En las alteraciones por defecto lo importante es diferenciar si se trata de una amenorrea primaria relacionada con patología orgánica o un retraso constitucional o secundaria a enfermedades sistémicas o endocrinas

    Se habla de amenorrea primaria ante la ausencia de menarquia a los 14 años acompañada de falta de desarrollo de los caracteres sexuales secundarios o a los 16 años, si éstos se han desarrollado adecuadamente.

    La amenorrea secundaria es la ausencia de menstruación durante 6 o más meses en una joven que ya la tenía, habiendo descartado gestación.

    La causa de una amenorrea puede ser orgánica, por malformaciones de tracto excretor o del útero (siempre provocan amenorrea primaria), por alteración del funcionamiento del ovario o bien de origen central, por alteraciones en hipófisis o hipotálamo.

    En la amenorrea primaria la anamnesis debe recoger datos sobre el desarrollo puberal de otros miembros de la familia, porque la causa más frecuente es el retraso constitucional. Valoraremos los caracteres sexuales secundarios, el peso y talla, la existencia de galactorrea, el tamaño del tiroides y los signos de hirsutismo. Exploraremos los genitales externos, comprobando la permeabilidad del himen.

    La amenorrea secundaria, descartando patología tiroidea o hiperprolactinemia, va a ser de origen central (lo más frecuente) o por anovulación. Mediante la anamnesis y la exploración descartaremos en primer lugar un embarazo, valoraremos el estado nutricional de la paciente mediante determinación del índice de masa corporal (IMC) y buscaremos signos de androgenización como acné, alopecia y presencia de vello en pezón, surco intermamario o línea alba.

    Las pruebas analíticas deben incluir la determinación de hormonas tiroideas (para descartar hipo o hipertiroidismo como causa de amenorrea), prolactina (una hiperprolactinemia funcional o debida a tumor hipofisario causa amenorrea con o sin galactorrea), estrógenos, progesterona y andrógenos (para valorar producción ovárica) y LH y FSH (que en el caso de estar elevadas hablarían un fallo ovárico y de ser bajas, de una amenorrea de causa central).

    Dismenorrea

    Uno de los motivos más frecuentes de consulta es el dolor menstrual. Dado que la dismenorrea primaria sólo se presenta en los ciclos ovulatorios, la historia clínica suele iniciarse 6-12 meses tras la menarquia, cuando la ovulación empieza a regularizarse.

    La dismenorrea primaria sólo se presenta en los ciclos ovulatorios, la historia clínica suele iniciarse 6-12 meses tras la menarquia, cuando la ovulación empieza a regularizarse

    El dolor en la dismenorrea en general es de tipo espasmódico, más intenso en hipogastrio y que puede irradiarse hacia atrás y los muslos. Se inicia unas horas antes de la menstruación y alcanza su acmé en el 1º día de la regla. El cuadro puede durar desde unas horas hasta 2-3 días y en más de la mitad de los casos se acompaña de náuseas o vómitos (89%), astenia (85%), diarrea (60%), mareo, cefalea (60%).

    Tratamiento de la dismenorrea

    Los inhibidores de la síntesis de prostaglandinas (AINE) constituyen el primer peldaño del tratamiento. La administración se realiza durante los 2 o 3 primeros días de la regla, no habiéndose comprobado la utilidad de su toma en días previos. Para valorar su eficacia es necesario mantener los tratamientos 5-6 meses e incluso cambiar de uno a otro compuesto hasta conseguir el más eficaz para cada paciente.

    Cuando a pesar de ellos persiste el dolor, está indicado el tratamiento con un anticonceptivo, con el que mejorará el dolor menstrual hasta en el 90% de los casos.

    Vulvovaginitis

    La vulvovaginitis es una de las quejas ginecológicas más comunes que se presentan en las adolescentes. Vulvovaginitis es, por definición, inflamación de la vulva y la vagina, y en la adolescencia suelen tener una causa específica. Los síntomas típicos son la irritación vulvar que puede incluir ardor y picor con o sin aumento del flujo vaginal. Las infecciones vaginales más comunes en la adolescencia incluyen micosis, vaginosis bacteriana e infecciones de transmisión sexual (ITS).

    Las infecciones vaginales más comunes en la adolescencia incluyen micosis, vaginosis bacteriana e infecciones de transmisión sexual (ITS)

    En el examen genital externo, se debe inspeccionar la piel para detectar eritema, irritación, verrugas genitales o ulceraciones y cualquier signo de trauma. Un examen con espéculo es útil para evaluar el flujo vaginal, ya que la naturaleza del flujo puede ayudar a identificar la etiología.

    • Leucorrea fisiológica: las adolescentes suelen mostrarse preocupadas por la secreción vaginal de color blanco claro, no maloliente y crónico. La leucorrea fisiológica es normal, por lo que se recomienda tranquilizarla. Evitar los irritantes y mantener una buena higiene vulvar, con cambio de braguita si es necesario.
    • Infección por hongos: suele ser causada por Candida albicans. Los síntomas de presentación generalmente incluyen un flujo vaginal blanco espeso, similar a leche cortada, purito vaginal, eritema, malestar y disuria. Las cándidas vulvovaginales se tratan típicamente con azoles tópicos u orales que tienen una eficacia similar y una eficacia del 80-90%.
    • Vaginosis bacteriana: es una infección polimicrobiana que produce un cambio en la flora vaginal con una disminución del lactobacilo productor de peróxido de hidrógeno y un crecimiento excesivo de organismos anaeróbicos facultativos. No es una infección de transmisión sexual.
      Clínicamente se presenta como una leucorrea grisácea con olor a pescado. El tratamiento se realiza mediante metronidazol, clindamicina o cloruro de decualinio (Fluomizin).

    Infecciones de transmisión sexual en adolescentes

    Las ITS son frecuentes entre los adolescentes. En Estados Unidos, los estudios de vigilancia epidemiológica sugieren que aproximadamente el 50% de las infecciones se diagnostican en adolescentes y jóvenes, esto es entre los 15 y los 24 años. Y que aproximadamente 1 de cada 4 mujeres adolescentes padecen una ITS.

    En EE.UU. una de cada 4 mujeres adolescentes padecen una ITS

    También son frecuentes las recurrencias: el 40% de las infecciones por clamydias y gonococos afectan a adolescentes previamente infectados por esos microorganismos. Y esa proporción va en aumento. Muchos adolescentes se reinfectan pocos meses después de una infección ya tratada. Y hay que tener en cuenta que la adquisición de ITS repetidas es un factor de riesgo para la infección por VIH. En los adolescentes la transmisión sexual es la principal vía de contagio de VIH.

    Existen varios factores que hipotéticamente contribuyen a que los adolescentes sean más susceptibles de adquirir una ITS.

    Biológicos

    • Ectopia cervical. De forma fisiológica, la inmadurez cervical se manifiesta como un área de ectopia con epitelio columnar. Este parece ser mas susceptible que el epitelio escamoso a la colonización por gérmenes como N. gonorrea, C. trachomatis y HPV.
    • Inmadurez inmunológica: hay estudios que demuestran en las adolescentes niveles de IgA secretora menores a nivel del moco cervical que en las adultas.
    • Microbioma vaginal: la susceptibilidad también se puede ver influenciada por la composición de la flora vaginal.

    Conductuales

    Son más importantes que los biológicos a la hora de describir el riesgo de adquisición de ITS.

    Los condicionantes conductuales en adolescentes son más importantes que los biológicos a la hora de describir el riesgo de adquisición de ITS

    • Inicio precoz de la actividad sexual: en estudios americanos se comprobó que el 29% de las adolescentes sexualmente activas tenían test positivo para clamydias y que la máxima prevalencia se daba en las de 14 años.
    • Múltiples parejas, nuevas parejas o parejas con múltiples parejas.
    • Uso inconsistente de los preservativos, especialmente entre las parejas “estables”.
    • Consumo de alcohol o sustancias.
    • Grupo de pares: influye fuertemente. A la vez que se independiza de los padres, el adolescente se identifica con los pensamientos, valores y sentimientos del grupo, aunque progresivamente se van diferenciando las necesidades propias. Puede ser un modelo positivo de influencia o negativo.

    Anticoncepción en la adolescencia

    Desde la reforma del Código Penal en el año 2015 la edad mínima para tener relaciones sexuales consentidas se ha fijado en los 16 años. Ello puede llevar a plantear dudas sobre cuál debe ser la actuación médica ante la demanda de anticonceptivos.

    Desde la reforma del Código Penal en el año 2015 la edad mínima para tener relaciones sexuales consentidas se ha fijado en los 16 años

    Las recomendaciones desde la perspectiva legal serían las siguientes:

    1. Mantener la entrevista clínica con la menor y realizarle el asesoramiento anticonceptivo que corresponda para evitar incurrir en la desatención.
    2. Informar objetivamente a la menor de la situación legal que se produce, es decir, de que el Código Penal fija la edad para consentir las relaciones sexuales en los 16 años cumplidos y las implicaciones que esto puede tener para la otra parte.
    3. Informarle de que, como consecuencia de la normativa anterior, para instaurar un tratamiento anticonceptivo se aconseja venir con alguno de sus padres o representantes legales para que lo consientan.

    Preservativo masculino

    Es el método anticonceptivo más utilizado por los adolescentes. El preservativo no tiene contraindicaciones, no precisa supervisión médica y es asequible. Sus inconvenientes principales radican en que ambos miembros de la pareja han de estar muy motivados para utilizarlo, en la necesidad de negociarlo y en usarlo correctamente.

    El preservativo no tiene contraindicaciones, no precisa supervisión médica y es asequible

    Su uso, asociado a la anticoncepción hormonal o al dispositivo intrauterino (Doble método), ofrece una elevada seguridad anticonceptiva y de protección frente a las ITS, lo que lo hace especialmente indicado en la adolescencia.

    No debemos presuponer que lo sepan utilizar. Hay que instruirlos/as en un uso correcto (p. ej., aprender a colocarlos en modelos anatómicos, y animar a los varones a ponerse uno antes de iniciar las relaciones coitales para habituarse). En los adolescentes que ya lo utilizan, hay que preguntar sobre su uso en todos los coitos y su colocación adecuada a lo largo de todo el coito.

    El miedo a la disminución del placer sexual, las dificultades para negociarlo con la pareja, la falta de información y la asociación de su empleo con relaciones sexuales promiscuas son aspectos que condicionan su utilización y que el profesional de la salud deberá prever y negociar.

    Anticonceptivo hormonal

    Para la prescripción de este método se deben recabar datos sobre:

    • Antecedentes familiares y personales: anamnesis orientada a descartar factores de riesgo: antecedentes familiares de patología trombótica o vascular en <45 años.
    • Edad de menarquia, tipo menstrual, enfermedades ginecológicas, embarazos o abortos…
    • Hábitos tóxicos.
    • Examen clínico y determinaciones analíticas: no son imprescindibles. Solo es necesario la toma de tensión arterial y pesar a la joven.

    La medicalización excesiva de la anticoncepción puede ser disuasoria para el acercamiento del adolescente a los servicios.

    La medicalización excesiva de la anticoncepción puede ser disuasoria para el acercamiento del adolescente a los servicios

    Ante la gran diversidad de anticonceptivos hormonales combinados que existen en el mercado, en la adolescente debemos elegir:

    • Dosis de estrógeno media: 30 o 35 microgramos de etinilestradiol.
    • Gestágeno de mayor seguridad: son los compuestos que contiene levonorgestrel o norgestimato.
    • Gestágenos de acción antiandrogénica: en aquellas jóvenes con acné o hirsutismo se optará por los compuestos de ciproterona, espironolactona, clormandinona o dienogest.
    • Menor impacto económico: actualmente están financiados los compuestos de levonorgestrel, norgestimato y dienogest.

    Los anticonceptivos hormonales combinados se encuentran en forma de píldoras, anillo vaginal (mensual) o parche transdérmico (semanal).

    La eficacia de los anticonceptivos sólo con gestágeno es muy alta y, además, disminuye la incidencia de dismenorrea. Está especialmente indicada en las adolescentes que presenten contraindicaciones a los estrógenos. Su principal inconveniente radica en los posibles cambios del patrón de sangrado, por lo que las adolescentes deberán estar muy bien informadas sobre ellos y aceptarlos (sangrado frecuente, sangrado infrecuente, ausencia de sangrado, manchado intermenstrual).

     

     

     
     


    Estilos educativos, conflictos familiares e intervención en el trastorno negativista desafiante: actuación profesional

    /en , , /por


     

    Estilos educativos, conflictos familiares e intervención en el trastorno negativista desafiante: actuación profesional

    L. Rodríguez Molinero(*), J.A. López Villalobos(**).
    (*)Pediatra. Doctor en Medicina. Acreditado en Medicina de la Adolescencia por la AEP. Consulta de Adolescencia. Hospital Campo Grande. Valladolid. (**)Psicólogo Clínico. Doctor en Psicología. Complejo Hospitalario de Palencia.

     

    Adolescere 2019; VII (2): 41-48

     

    Resumen

    Los conflictos (C) entre personas nos acompañarán a lo largo de la vida. No es posible vivir sin conflictos. Lo importante no es tener conflictos, sino saber resolverlos de forma eficiente. En este artículo vamos a tratar aquellos relacionados con los integrantes de la familia, sobre todo los derivados de los padres con los hijos. El objetivo es relacionar los estilos educativos (EE) con los C. Se describen clásicamente varios EE: autoritario, permisivo sobreprotector y asertivo-democrático (AD). Cada uno tienen sus fortalezas y debilidades. El AD es el que presenta mas evidencias de llevar la resolución de conflictos a buen término por saber plantear la comprensión del otro y respetar los derechos de cada uno, teniendo como objetivo que ganen todos. El trastorno negativista desafiante (TND) es unos de los problemas que más altera la paz familiar. Corregir esta conducta desadaptada del adolescente, exige a los padres y profesionales un entrenamiento y una colaboración intensa.

    Palabras clave: Educación; Conflictos familiares; Estilo educativo; Trastorno negativista desafiante.

    Abstract

    Conflicts (C) between people will accompany everyone throughout life. It is not possible to live without C. The relevance is not to have C, but to know how to solve them efficiently. In this article we will deal with those related to members of the family, especially those derived from parents with their children. The objective is to relate educational styles (ES) with C. Several ES are classically described: authoritarian, permissive, overprotective and assertive-democratic (AD). Each one has its strengths and weaknesses. AD has more evidence of arrival of C resolution to a successful conclusion by allowing comprehension of the other perspective/s, respecting the rights of eachother, and aiming for everyone´s gain. Oppositional defiant disorder is one of the problems that alters family peace the most. To correct this maladjusted behavior of the adolescent, parents and professionals require intense training and collaboration.

    Key words: Education; Family conflicts; Educational style; Oppositional defiant disorder.

     

    Introducción

    Los diferentes cambios acaecidos en España en el último cuarto de siglo han modificado la manera de entender el malestar y las relaciones médico-paciente. Desde un punto de vista social nos hemos encontrado cambios en los modelos familiares, inmigración, crisis políticas, tolerancia de homosexualidad, aumento de familias de hecho…. Respecto a la familia, baja nupcialidad, baja natalidad, incorporación de la mujer al mercado de trabajo, control de natalidad, cambios en los roles de género, creciente número de rupturas, las dificultades de conciliación de la vida laboral…. En lo tocante a la educación: cambio de leyes en cada legislatura… Estas transformaciones sociales han afectado a la estructura, funcionalidad y dinámicas familiares, han dado lugar a conflictos frecuentes que son motivo de consulta por la alteración de la convivencia y la paz familiar. Y todo ello afecta al bienestar y salud de la familia, y, por supuesto, a los adolescentes, influidos por la presión propia de su desarrollo, la ambiental, las exigencias académicas y los pocos recursos asistenciales(1).

    Estas transforma-ciones sociales han afectado a la estructura, funcionalidad y dinámicas familiares, han dado lugar a conflictos frecuentes que son motivo de consulta por la alteración de la convivencia y la paz familiar

    La Atención Primaria de salud, tiene como uno de sus objetivos la prevención primaria, la educación para la salud y la promoción de la salud. La puericultura es una faceta olvidada en nuestro sistema nacional de salud, por haberse centrado excesivamente en el modelo asistencial biomédico y apenas contemplar el biopsicosocial, que es donde vamos a encontrar los conflictos familiares. “Los pediatras somos y posiblemente por mucho tiempo seremos los médicos de niños de familias en crisis, en disolución o reconstrucción; somos y seremos los primeros en advertir las negligencias o abusos a que son expuestos los niños”. (Malamud, 2010). Por tanto, recordemos que la puericultura como disciplina científica se encarga del desarrollo saludable y de la crianza de los niños, y propone que adquieran las herramientas necesarias para integrarse con éxito en la sociedad.

    La puericultura es la disciplina científica que se encarga del desarrollo saludable y de la crianza de los niños, y propone que adquieran las herramientas necesarias para integrarse con éxito en la sociedad

    Los conflictos familiares

    La Real Academia de la Lengua define conflicto como “coexistencia de tendencias contradictorias en el individuo, capaces de generar angustia y trastornos neuróticos”. En otra acepción, se refiere a “apuro, situación desgraciada y de difícil salida”.

    Por familia se entiende “grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas, lo que lleva implícitos los conceptos de parentesco y convivencia”. Si partimos de estas definiciones, los conflictos familiares son aquellos que surgen entre los diferentes miembros que integran la familia.

    Los elementos que constituyen la familia nuclear son padres e hijos. Los conflictos se pueden producir entre los padres, entre los hijos (hermanos) o entre padres e hijos. En este seminario nos vamos a referir principalmente a los que surgen entre padres e hijos. Los conflictos entre padres son en sí mismos motivo de reflexión, aunque tienen mucho que ver con los otros conflictos.

    A la familia, como grupo social que es, es imposible aislarla de lo que pasa en su entorno, sea éste la familia extensa, la comunidad de vecinos, el barrio etc. Por esto, estamos obligados a hacer un esfuerzo por centrarnos en lo estrictamente familiar, como algo más perentorio desde el punto de vista clínico.

    Los conflictos son, según la definición, pues, situaciones en las que las partes se ven incompatibles. Van a surgir en muchos momentos de la vida de la familia, y si se resuelven bien, forman parte de los aprendizajes de todos los miembros, y especialmente de los hijos, que van adquiriendo las habilidades necesarias para la vida extrafamiliar. Esas son las ventajas. Es a los padres a quienes corresponde adquirir capacidades y entrenamiento en la resolución de conflictos (RC), y a quienes se les exige una revisión de sus fortalezas y debilidades en sus propias biografías. Además, estas reflexiones nos conducen a comprender la evolución social en cuanto a hábitos, costumbres, modas y valores, de forma que aquello que otras generaciones vivieron en su infancia no se puede entender ni corregir con las herramientas que entonces daban resultados.

    Los conflictos forman parte de los aprendizajes de todos los miembros, y especialmente de los hijos, que van adquiriendo las habilidades necesarias para la vida extrafamiliar

    Las influencias sociales en los aprendizajes son más potentes en la actualidad que en décadas anteriores. La importancia de la RC radica en que éstos tienen tendencia a ir aumentando como una bola de nieve si no se afrontan, lo que hace cada vez más difícil su solución. Se calcula que entre el 18 y el 23% de las familias con adolescentes (Parra y Romero 2002) han tenido conflictos con ellos.

    La pediatría en nuestro sistema atiende al recién nacido hasta su adolescencia, entre los 14 y los 16 años, que es la edad en que administrativamente termina su cometido. Los conflictos más frecuentes y en los que los padres sienten más dificultades se producen precisamente a partir de la pubertad, cuando se inicia una eclosión biopsicosocial para la que no sirven los criterios utilizados con lactantes, preescolares o escolares.

    Las causas por las que se desencadenan los conflictos pueden ser derivadas de la estructura familiar (familias autoritarias, permisivas), culturales (mitos, símbolos, ideas predominantes), conductuales (impulsividad, reacciones agresivas), informativas (conocimientos o habilidades), comunicativas (sobre todo derivadas de la expresión de las emociones o sentimientos), o de roles (de autoridad, poder)(2).

    Los estilos educativos

    Los estilos educativos de la familia tienen mucho que ver con la forma de RC. Se describen distintos estilos educativos: autoritario, permisivo, sobreprotector y democrático o asertivo. Todos tienen ventajas e inconvenientes a la hora de RC(3).

    Desde el punto de vista del autoritarismo, se describen algunas características: los padres imponen normas de manera rígida. El castigo se usa con frecuencia como técnica de modificación de conducta. No se tienen en cuenta los sentimientos ni las necesidades de los hijos; no se deja que los hijos se expresen, etc. El estilo autoritario produce sentimientos negativos en los padres y los hijos, y da lugar en éstos últimos a la falta de motivación para seguir las normas.

    La familia de estilo permisivo o negligente también tiene inconvenientes considerables: los padres acceden a los deseos e intereses de los hijos, con lo que son los hijos quienes dominan la situación. Esto produce sentimientos negativos en los padres y sensación de pérdida de control familiar. Genera en los adolescentes falta de respeto a las normas, baja tolerancia a la frustración y problemas de conducta y autocontrol.

    El estilo sobreprotector: cuando se utiliza la evitación como estrategia para RC, los deseos y necesidades no son tenidos en cuenta, ya que los padres intentan evitar el diálogo mediante la huida y el abandono. Los problemas no se resuelven y la comunicación se va cerrando. Produce sentimientos negativos en los padres y en los adolescentes.

    Las situaciones descritas, autoritarismo, permisividad o evitación, no terminan de resolver adecuadamente nuestros conflictos, porque se plantea el problema como ganar/perder, y siempre hay alguien que pierde. Debemos buscar estrategias que funcionen mejor y favorezcan el desarrollo integral de cada miembro de la familia. Hay que lograr que ganen todos. Se puede mejorar si se trabaja conjuntamente, ya que los intentos de RC por los sistemas anteriores fracasan.

    En la resolución de conflictos familiares con adolescentes forma parte el criterio educativo. Hay que tener en cuenta dos aspectos: uno: que hay una relación educativa en la que hay una autoridad y un educando que obedece, participa y discute. Y otro: que existe una asimetría de roles en la que una parte tiene autoridad sobre la otra(4).

    En la resolución de conflictos familiares con adolescentes forma parte el criterio educativo

    Cuando hablamos de la negociación como la mejor estrategia de RC no nos referimos a lo que se entiende como tal en el mundo del mercado, sino en el de la educación que se ha descrito. La “negociación” exige tener en cuenta algunos fundamentos: mantener un buen canal de comunicación que permita comprender otros puntos de vista para definir posibles soluciones, llegar a acuerdos y hacer una evaluación y un seguimiento.

    La “negociación” no es tarea fácil, pero es la única forma de mejorar el bienestar de las personas en conflicto, objetiva y subjetivamente.

    Negociar supone valorar las necesidades, deseos y objetivos de los otros miembros de la familia. Todos somos capaces en mayor o menor medida de identificar las emociones de los demás. Y también somos capaces de comunicar una misma idea de formas diferentes. La valoración de los sentimientos de otros, y la expresión sosegada de las ideas propias nos genera emociones y sentimientos que juegan un papel importante en la RC. Es importante no transmitir solo emociones negativas.

    Negociar supone valorar las necesidades, deseos y objetivos de los otros miembros de la familia

    Principales motivos de conflicto con adolescentes

    • Las amistades.
    • Las tareas de la casa.
    • Los horarios de llegada y salida.
    • El tiempo dedicado al estudio.
    • El rendimiento académico.
    • El dinero para sus gastos, tiempo libre, consumos…
    • El tiempo dedicado a las nuevas tecnologías (Tics).
    • La sexualidad.
    • Los planteamientos de futuro.
    • El sistema de valores, religiosidad, ideas políticas…
    • Las relaciones con los hermanos(5).

    Resolución y abordaje

    Con los conflictos podíamos crear ambientes familiares que generen un ambiente educativo y eviten o atenúen la aparición de conflictos. Clínicamente, prevención primaria es aquella que evita la aparición de un proceso. Con los conflictos podíamos crear ambientes familiares que generen un ambiente educativo y eviten o atenúen la aparición de conflictos: hacer participar a los adolescentes en las decisiones familiares, aprovechar los encuentros o reuniones de la familia para comentar los problemas diarios, fomentar el lenguaje libre de juicios o acusaciones y evitar las riñas; reconocer que los discursos y monólogos de padres a hijos muchas veces sobran; crear ambiente familiares divertidos y relajantes que hagan experimentar los valores de la familia.

    Con los conflictos podíamos crear ambientes familiares que generen un ambiente educativo y eviten o atenúen la aparición de los mismos

    Si a pesar de todo, los padres perciben los conflictos en la familia, es necesario saber qué hay que hacer y qué no hay que hacer. No es recomendable una actitud de hostilidad, ni de negación, ni acostumbrarse a convivir con el conflicto, ni evitar afrontarlo y buscar la solución, ni ceder a las exigencias o chantajes.

    Lo recomendable, a la luz de todas experiencias y evidencias como mejor actitud para RC es:

    1. Mantener una vía de comunicación que permita mostrar al adolescente nuestro cariño y ternura.
      Si no somos capaces de mantener esta vía de comunicación, es imposible hacer creíbles los deseos de solución. Aquí, comunicación no es estar informado del conflicto, sino transmisión recíproca de afecto, emociones y sentimientos. Esta condición es la que permite una empatía eficaz. Todos somos capaces de ser más o menos empáticos. Lo aprendemos en la familia, y es lo que facilita las relaciones interpersonales. Es esta empatía la que constituye la base para resolver conflictos de forma eficaz e inteligente, y además es fuente de justicia y solidaridad.
    2. Si es posible, buscar la complicidad de otros miembros de la familia menos involucrados en los conflictos que nos conciernen.
    3. Ser asertivos expresando sentimientos, emociones, opiniones y pensamientos en el momento oportuno sin molestar ni agredir a los demás para defender los propios intereses.

      La asertividad también se aprende. Dependiendo de cómo sea la familia, el adolescente aprenderá a comportarse de una forma u otra. Se trata de defender los propios derechos sin despreciar los del otro. Algunos ejemplos nos pueden ayudar a entenderlo: cuando alguien nos quiere vender algo que no necesitamos, cuando defendemos nuestras ideas, cuando rechazamos una invitación inoportuna o molesta…

      La asertividad también se aprende. Dependiendo de cómo sea la familia, el adolescente aprenderá a comportarse de una forma u otra

      Es necesario dejar claro al adolescente o niño que no es posible agradar a todo el mundo; que siempre habrá dificultades en los núcleos diarios de convivencia; que es imposible no tener conflictos, pero que lo importante es saber resolverlos. Que cuando tenga conflictos en casa o con amigos o compañeros, debe contener los sentimientos de rabia o de frustración, y buscar la solución mejor para todos. No es buena actitud ceder y agradar a los demás cuando somos nosotros los perjudicados. En los conflictos familiares bien resueltos hay que dejar claro que no hay perdedores, sino que salen ganando todos, la familia.

    4. Saber negociar para abordar los conflictos con imaginación de forma abierta y manteniendo el papel de padres flexibles y comprensivos. Es actualmente la mejor forma de RC. Negociar exige unas condiciones a las que no estamos acostumbrados en una sociedad competitiva, de ganadores y perdedores. Para empezar, tiene que haber una predisposición a escuchar y dialogar, y una cierta intención de llegar a un acuerdo: explicar lo que queremos conseguir y lo que estamos dispuestos a ofrecer. La negociación se puede hacer en casa entre los padres e hijos o entre hermanos, pero también en la consulta, buscando momentos en que podamos dedicar tiempo suficiente. Cuando hablamos del sistema público de salud, no es fácil, pero tampoco imposible(6).

    De forma didáctica y esquemática podemos enumerar algunos requisitos para la negociación:

    1. Buscar un espacio y un tiempo idóneos, sin prisas y sabiendo que el encuentro se puede alargar. La paciencia es una virtud imprescindible en estos casos.
    2. Utilizar un lenguaje educado, respetuoso y positivo, que mida el valor de las palabras, evitando juicios y opiniones que puedan dar al traste con la negociación. El respeto aquí toma todo su valor.
    3. A los padres, como adultos, se les exige mejor actitud, y reconocer que las respuestas de los hijos serán las que han aprendido a lo largo de su vida y, por lo tanto, que tienen que ver con las de los propios padres. A los hijos se les exige aprovechar la oportunidad de aprender a pensar en las causas de los conflictos y sus posibles soluciones. El egocentrismo y la inmadurez neurológica del adolescente pueden constituir un obstáculo importante.
    4. Escuchar a cada uno para intentar comprender, sabiendo diferenciar entre comprender y estar de acuerdo.
    5. Cada parte debe ceder o dar algo con flexibilidad.
    6. Finalmente, si se ha llegado a algún acuerdo, es necesario formalizarlo, en el contexto clínico, que es el que nos ocupa, con un compromiso verbal. En las ocasiones en que se produzca un incumplimiento de lo pactado, hay que valorar las causas y considerar otra nueva negociación tantas veces como sea necesario, para demostrar que por encima de todo están la familia y el cariño.
      La experiencia demuestra que esta actitud suele ser más beneficiosa que la rigidez y la persistencia del conflicto.

    Algunos casos clínicos:

    1. “Roberto quiere volver a casa a las dos de la madrugada porque cree que es mayor para ello y sus amigos también lo hacen. Eso no gusta al padre. Una vez que ambos han expresado sus posturas, se puede negociar, ofreciendo algo que quiere el hijo a cambio de algo que quiere el padre: tu vuelves a las dos, y a cambio haces tu habitación esta semana todos los días”.
    2. “Ana de 13 años sale con Rafael de 16 años. La madre se opone a que salgan. Si no me dejas salir con Rafa, serás culpable de lo que pase”.
    3. “Lucía (14 años) sale con Juan (15 años) desde el verano último. Los padres son amigos. Esta Navidad va a venir a su casa a pasar unos días. Juan quiere dormir con Lucía pero los padres se oponen organizando una discusión importante”.
    4. “Si no me das más propina, lo robaré”.

    Intervención en el Trastorno Negativista Desafiante (TND)

    Diagnóstico. Según la CIE-11(9) el trastorno negativista desafiante (TND) se define como un patrón persistente de comportamiento marcadamente desafiante, desobediente, provocativo o rencoroso que ocurre con más frecuencia de la observada en individuos de edad y nivel de desarrollo comparable.
    En la misma línea el DSM-5(10) clasifica el TND en el epígrafe de los trastornos disruptivos del control de impulsos y de la conducta y lo define como un patrón de enfado / irritabilidad, discusiones / actitud desafiante o vengativa que dura por lo menos seis meses y se manifiesta durante la interacción por lo menos con un individuo que no sea su hermano. Para que se considere un trastorno es necesario que cause un malestar significativo a la persona que lo padece o a otras personas de su entorno social o debe tener un impacto negativo en las áreas social, educativa u otras áreas importantes. Se establece la gravedad del trastorno en función de la extensión de los síntomas a uno (leve), dos (moderado) o tres o más entornos (grave). Se trata de un trastorno que se presenta como un patrón de comportamiento estable durante un periodo de tiempo, con afectación clínicamente relevante y que no se reduce a rabietas episódicas.

    El trastorno negativista desafiante (TND) se define como un patrón persistente de comportamiento marcadamente desafiante, desobe-diente, provocativo o rencoroso que ocurre con más frecuencia de la observada en individuos de edad y nivel de desarrollo comparable

    Prevalencia. La prevalencia en nuestro contexto ofrece cifras de un 4.5% (IC95% 2.9-5.4) cuando la investigación se realiza sobre el criterio de los profesores(11) o de un 5.6% (IC95% 4.2-7.0) si se centra sobre el criterio de los padres(12). En ambos estudios epidemiológicos los casos con TND presentan significativamente peores resultados académicos (resultados académicos globales, lectura, matemáticas y expresión escrita) y peor conducta en clase (relación con compañeros, respeto a las normas, destrezas de organización, realización de tareas académicas e interrupción de la clase) que los controles(11-12).
    Los autores concluyen que en función de la prevalencia, inicio precoz, persistencia de síntomas y disfunción social y escolar del TND, es necesario un diagnóstico temprano e intervención preventiva.

    La prevalencia en nuestro contexto ofrece cifras de un 4.5% (IC95% 2.9-5.4) cuando la investigación se realiza sobre el criterio de los profesores o de un 5.6% (IC95% 4.2-7.0) si se centra sobre el criterio de los padres

    Comorbilidad. El TND presenta una demanda clínica relevante(13) y tiene comorbilidad frecuente con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno disocial (TD) y trastornos emocionales(10). Existen referencias sobre el hecho de que TND y trastornos de conducta están muy relacionados en el sentido de que el primero pudiera ser una forma leve o precursor del segundo y comparte algunos rasgos clínicos, sin embargo también tenemos referencias que aluden al TND como un trastorno con entidad propia con factores genéticos y socioculturales diferentes(12-13). Fuera como fuese, tenemos constancia mediante estudios longitudinales sobre el hecho de que los niños con problemas de conducta tiene más probabilidades cuando llega a adultos de cometer actos delictivos, abusar de drogas, sufrir ansiedad o depresión, intentar suicidarse, tener múltiples parejas sexuales, manifestar violencia y tener hijos prematuramente(14). En la misma línea también se ha observado que las variables sexo varón, presencia de comorbilidad, perfil intelectual más limitado, menor nivel educativo de las madre y repetir curso incrementa significativamente la probabilidad de trastornos de conducta(13).

    El TND tiene comorbilidad frecuente con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno disocial (TD) y trastornos emocionales

    Tanto por las cifras de prevalencia como por la repercusión individual, social o familiar del TND y por su pronóstico, parece necesario la intervención preventiva y/o su tratamiento mediante técnicas con eficacia demostrada.

    Diagnóstico diferencial. De forma previa a su tratamiento resulta relevante un diagnóstico diferencial con otros trastornos como TDAH, trastornos por ansiedad o depresión, bipolaridad, trastornos de desregulación disruptiva del estado de ánimo, trastorno explosivo intermitente, ansiedad social o discapacidad intelectual(10). El diagnóstico diferencial y/o la valoración de la posible comorbilidad permitirá un tratamiento eficaz.

    Evaluación. Un elemento clave para la intervención psicológica es la presencia de una adecuada evaluación conductual que contemple tanto el análisis topográfico de la conducta (dimensiones motoras, fisiológicas o cognitivas) como el análisis funcional de dimensiones antecedentes o consecuentes internas o externas.

    Un elemento clave para la intervención psicológica es la presencia de una adecuada evaluación conductual que contemple tanto el análisis topográfico de la conducta (dimensiones motoras, fisiológicas o cognitivas) como el análisis funcional de dimensiones antecedentes o consecuentes internas o externas

    Este análisis puede acompañarse de la utilización de cuestionarios sobre TND incluidos en el Attention-Deficit/Hiperactivity Disorder Rating Scales IV, Child and Adolescent Symptom Inventory-5 o Escala de evaluación Vanderbilt NICHQ. En todos estos cuestionarios se alude a la clínica del TDAH en sus primeros 18 ítems y a la clínica del TND en los ítems 19 a 26. Estos ítems son similares a los reflejados en el DSM-IV o DSM-5(10).

    Realizada una correcta evaluación del TND se pasaría a intervenciones eficaces en el abordaje del trastorno.

    Intervención psicológica. Entre los tratamientos con evidencia científica de eficacia en el tratamiento del TND nos encontramos con el entrenamiento a padres en el manejo de conducta y en la interacción con sus hijos mediante técnicas cognitivo conductuales y el programa “Collaborative and proactive solutions”. Ambos procedimientos muestran eficacia similar según consta en revisiones sistemáticas(15).

    Entre los tratamientos con evidencia científica de eficacia en el TND nos encontramos con el entrenamiento a padres en el manejo de conducta y en la interacción con sus hijos mediante técnicas cognitivo conductuales

    Intervenciones cognitivo conductuales. En las intervenciones cognitivo conductuales observamos la terapia focalizada en el niño (terapia de conducta, estrategias de autocontrol, comunicación y solución de problemas, regulación de emociones e intervención cognitiva) y la focalizada en los padres (terapia de conducta / enseñar a los padres a comunicarse y responder adecuadamente ante el comportamiento de los hijos.)(16). La mejor intervención es combinar ambos tipos de procedimientos.

    En el ámbito de las técnicas de intervención cognitivo conductual nos encontramos con las técnicas operantes de adquisición de conducta (refuerzo social y/o material en el contexto del moldeamiento y/o de refuerzo de conductas incompatibles con la conducta problema), técnicas operantes de extinción de conducta (extinción, coste de respuesta o tiempo fuera de reforzamiento) y técnicas operantes de mantenimiento de conducta (programas de refuerzo continuo e intermitente). En este contexto se incluyen los programas conductuales de economía de fichas y/o contratos (más apropiados en la adolescencia). El modelado ejerce un papel relevante en el aprendizaje de conductas prosociales.

    Entre las técnicas cognitivo conductuales de interés en el TND nos encontramos con las técnicas específicamente cognitivas, resolución de problemas, autocontrol, autoinstrucciones, asertividad y/o entrenamiento en habilidades sociales.

    Intervenciones proactivas y de colaboración entre padres e hijos. Entre los procedimientos eficaces en el tratamiento del TND, también nos encontramos con el “Collaborative and proactive solutions” (CPS)(15). El modelo CPS considera que el niño no escoge ser explosivo o ir en contra de las normas, sino que presenta un retraso en habilidades de funcionamiento ejecutivo que son cruciales para ser flexible y tolerar la frustración. La regulación de estas habilidades cognitivas puede aprenderse y depende
    (al menos en parte), de la manera y modelos usados por los adultos para enseñar a los niños.

    El modelo CPS considera que el niño no escoge ser explosivo o ir en contra de las normas, sino que presenta un retraso en habilidades de funcionamiento ejecutivo que son cruciales para ser flexible y tolerar la frustración

    El CPS incluye cuatro módulos: el primero consiste en comprender e identificar las habilidades cognitivas menos desarrolladas y problemas no resueltos que pueden contribuir a episodios oposicionistas. El segundo módulo implica ayudar a los padres a priorizar qué problemas no resueltos serán el punto focal de las discusiones iniciales de resolución de problemas e implica tres posibles respuestas por parte de los padres (tercer módulo). Se categorizan las conductas en tres bloques y cada uno de ellos tiene su posible respuesta. El primer bloque (plan A) incluye conductas con riesgo importante propio o ajeno y la respuesta de los padres sería reprimir la conducta, pues de lo contrario se podrían derivar consecuencias inaceptables. El segundo bloque (plan B) incluye conductas sin riesgo importante propio o ajeno pero que generan problemas importantes en la dinámica familiar y la conducta de los padres implicaría empatía, definición del problema y la invitación al adolescente a encontrar una solución aceptable en la que padres e hijo están de acuerdo, además de ser una alternativa realista y mutuamente satisfactoria (respuesta colaborativa / proactiva). El tercer bloque (plan C) incluye conductas inadecuadas, que no generan problemas importantes en la dinámica familiar y la respuesta de los padres es de “por ahora no intervenir” (nos centramos en conductas más relevantes). No prohibir, ni prestar atención, sin que ello signifique aceptar que tal conducta es adecuada. La autoridad o influencia paterna no se resiente, puesto que no hay ninguna contravención de las reglas. Finalmente el CPS incluye un cuarto módulo que implica ayudar a los padres a implementar el plan B e ir reduciendo el plan A. El objetivo principal del CPS es ayudar a los adultos a colaborar de forma efectiva con los niños para resolver problemas o situaciones que precipitan la conducta explosiva y a ofrecer un espacio en el que (mediante empatía, negociación y lenguaje), se favorezca la resolución conjunta de la situación problemática.

    Intervención emocional. Se trata de un modelo de intervención centrado en la regulación emocional. Estudios recientes indican que el TND puede conceptualizarse como un trastorno de la regulación emocional(17), incluso en mayor medida que como un trastorno del comportamiento. Tiene interés terapéutico identificar emociones en uno mismo y en los demás (empatía), reconocerlas y ponerlas un nombre así como regular las que nos producen problemas.

    El modelo terapéutico puede incluirse en un proceso que implicaría una sucesión de fases propias de un procesamiento emocional óptimo(18). En determinadas circunstancias y producto de la interpretación de las mismas surge de forma natural una emoción. Tiene interés terapéutico identificar las emociones en uno mismo y en los demás (empatía), reconocerlas y ponerlas un nombre (calma, alegría, tristeza, miedo, rabia) así como regular las que nos producen problemas. Tratar de regular las emociones sin abrirse a ellas, sin aceptarlas o sin comprenderlas, puede implicar dinámicas desadaptativas. Ante una emoción es relevante una aptitud de apertura emocional, de dotar de recursos atencionales a las emociones y de aceptación emocional sin juicio. En este momento es relevante el poner un nombre a las emociones, analizarlas (reflexionar y entender el significado e implicaciones) y si fuera necesario modularlas o regularlas mediante diversos procedimientos. En las primeras fases de este procesamiento emocional puede jugar un papel terapéutico relevante los procedimientos vinculados al mindfulness y la utilización posterior cuando proceda de procedimientos de regulación emocional como la relajación, respiración profunda o distanciamiento temporal. En este modelo emocional pueden incluirse procesos terapéuticos como la mentalización, sin olvidar el papel relevante que juegan las terapias cognitivas vinculadas a la interpretación de la realidad que conduce a determinadas respuestas emocionales.

    Tiene interés terapéutico identificar emociones en uno mismo y en los demás (empatía), reconocerlas y ponerlas un nombre así como regular las que nos producen problemas

    Intervención cognitiva. Entre los modelos terapéuticos potencialmente relevantes en el tratamiento del TND también deberíamos considerar la terapia cognitiva. Este modelo terapéutico entiende que los pensamientos de las personas influyen de forma importante en cómo nos sentimos, actuamos o nos comunicamos y por ello sería de potencial utilidad en el TND. El modelo incluye la identificación de pensamientos problemáticos y estrategias que permitan un cambio de los mismos por otros más adaptativos.

    Los modelos terapéuticos planteados se utilizarán en función de la evaluación y análisis funcional de la conducta alterada y de la dinámica familiar. Estos modelos terapéuticos no son excluyentes y suelen ser utilizados de forma complementaria en función de las peculiaridades del caso.

     

    Bibliografía

    1.- Sánchez Vera P. y Bote Díaz M. Familismo y cambio social. El caso de España. Sociologías, Porto Alegre, ano 11, no 21, jan./jun. 2009, p. 121-149. http://www.scielo.br/pdf/soc/n21/07.pdf.

    2.- Povedano A, Jimenez T, Moreno D, Amador LV, Musitu G. Relación del conflicto y la expresividad familiar con la victimización en la escuela: el rol de la autoestima, la sintomatología depresiva y el género de los adolescentes. Infancia y Aprendizaje. Volume 35, Number 4, November 2012, pp 421-432(12).

    3.- Torío López S, Peña Calvo JV y Rodríguez Menéndez MC. Estilos educativos parentales. Revisión bibliográfica y reformulación teórica. Teor. educ. 20, 2008, pp. 151-178 goo.gl/h6TjbD.

    4.- Conflictos familiares. El problema de la disciplina. Félix López Sánchez. Adolescere 2017; V (1): 70-80.

    5.- Luna Bernal AC. Funcionamiento familiar, conflictos con los padres y satisfacción con la vida de familia en adolescentes. Acta colombiana de Psicología 15 (1): 77-85, 2012.

    6.- http://www.leioa.net/vive_doc/GUIA_PADRES-MADRES_LEIOA-GEUZ_CAST.pdf.

    7.- Psicoterapia breve en la consulta para problemas funcionales frecuentes. José Luis Pedreira Massa. Curso de actualización en Pediatría. 11 al 13 noviembre, 2004. Madrid. Disponible en: www.aepap.org.

    8.- Jaureguizar, J. e Ibabe, I. (2012). Conductas violentas de los adolescentes hacia las figuras de autoridad: El papel mediador de las conductas antisociales. Revista de Psicología Social, 27, 7-24.

    9.- World Health Organization. International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics (ICD 11). 2018. Disponible en: https://icd.who.int/browse11/l-m/en.

    10.- American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM 5. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.

    11.- López-Villalobos JA, Andrés-De Llano JM, López-Sánchez MV, Rodríguez-Molinero L, Garrido-Redondo M, Martínez-Rivera T, Sacristán-Martín AM. Prevalence of Oppositional Defiant Disorder in a sample of Spanish children between six and sixteen years: teacher’s report. Actas Esp Psiquiatr; 2015; 43(4):213-20.

    12.- López-Villalobos JA, Andrés-De Llano JM, Rodríguez-Molinero L, Garrido-Redondo M, Sacristán-Martín AM, Martínez-Rivera MT, Alberola-López S, Sánchez-Azón MI. Prevalence of oppositional defiant disorder in Spain. Rev Psiquiatr Salud Ment (Barc.); 2014; 7 (2): 80-87.

    13.- López-Villalobos JA, Andrés-De Llano J, Sánchez-Azón MI, Sanguino-Andrés R, Alberola-López S. Disruptive behavior disorders: Multidimensional analysis. Int J Clin Health Psychol. 2012;12: 405-17.

    14.- Rey JM, Domínguez MD. Trastorno negativista desafiante y trastorno de conducta. En: Soutullo C, Mardomingo MJ, editores. Manual de psiquiatría del niño y del adolescente. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2010. p. 79-93.

    15.- Ollendick, T. H., Greene, R. W., Austin, K. E., Fraire, M. G., Halldorsdottir, T., Allen, K. B., … & Noguchi, R. J. (2016). Parent management training and collaborative & proactive solutions: A randomized control trial for oppositional youth. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 45(5), 591-604.

    16.- Riley, M., Ahmed, S. & Locke, A. (2017). Common questions about oppositional defiant disorder. American Family Phisician, 93, 586-591.

    17.- Cavanagh M, Quinn D, Duncan D, Graham T, Balbuena L. Oppositional Defiant Disorder Is Better Conceptualized as a Disorder of Emotional Regulation. J Atten Disord. 2017; 21(5):381-389.

    18.- Hervás G, Moral G. Regulación emocional aplicada al campo clínico. Madrid: Focad; 2018.

     

     

     
     


    Complicaciones crónicas de los trastornos del comportamiento alimentario

    /en , , /por


     

    Complicaciones crónicas de los trastornos del comportamiento alimentario

    M.T. Muñoz Calvo.
    Unidad de Endocrinología. Servicio de Pediatría. Hospital Ruber Internacional. Madrid..

     

    Adolescere 2019; VII (2): 30-35

     

    Resumen

    La anorexia nerviosa es una enfermedad psiquiátrica, de comienzo en la infancia o en la adolescencia, que cursa con escasa ingesta y pérdida de peso progresiva que genera malnutrición más o menos severa. Los criterios actuales se regulan por la Academia Americana de Pediatría (DSM-5). La etiología es multifactorial (factores genéticos, biológicos, psicológicos y culturales). Las complicaciones médicas son multiorgánicas: amenorrea, hipogonadismo hipogonadotropo, hipotiroidismo, alteraciones cardiovasculares, gastrointestinales, neurológicas, hematológicas, vómitos, osteopenia/osteoporosis y riesgo de fracturas óseas. La pérdida de masa ósea es frecuente, desarrollándose preferentemente en el hueso trabecular (mujeres), y en el hueso cortical (varones). El tratamiento debe llevarse a cabo por un equipo multidisciplinario, advirtiendo al paciente y a su familia de la importancia de la enfermedad. El objetivo principal del tratamiento es la recuperación de peso y la normalización de los ciclos menstruales. El tratamiento con estrógenos y gestágenos, estaría indicado cuando la amenorrea es de al menos un año de duración, siendo los estrógenos transdérmicos los que mantendrían o incrementarían la masa ósea (por supresión escasa o nula sobre IGF-I). El tratamiento psiquiátrico es prioritario, radicando en la intervención sobre la psicopatología específica.

    Palabras clave: Amenorrea; Masa ósea; Malnutrición; Osteopenia; Osteoporosis

    Abstract

    Anorexia nervosa is a psychiatric disorder with childhood or adolescence onset, characterized by low intake and progressive weight loss that generates more or less severe malnutrition. The current criteria are regulated by the American Academy of Pediatrics (DSM-5). Etiology is multifactorial (genetic, biological, psychological and cultural factors). Medical complications are multiorganic: amenorrhea, hypogonadotropic hypogonadism, hypothyroidism, cardiovascular, gastrointestinal, neurological, hematological, vomiting, osteopenia / osteoporosis and risk of bone fractures. Loss of bone mass is frequent, involving trabecular bone (women), and cortical bone (males), preferentially. Treatment must be carried out by a multidisciplinary team, warning the patient and family about the importance of the disease. The main objective of the treatment is weight recovery and normalization of menstrual cycles. Treatment with estrogen and progestogen would be indicated when amenorrhea is at least over one year, with transdermal estrogens as these maintain or increase bone mass (due to little or no suppression of IGF-I). Psychiatric treatment is a priority, based on the intervention on specific psychopathology.

    Key words: Amenorrhea; Bone mass; Malnutrition; Osteopenia; osteoporosis.

     

    Introducción

    En los trastornos del comportamiento alimentario (TCA) se observan complicaciones multiorgánicas, que afectan al sistema cardiovascular y periférico, y a los sistemas gastrointestinal, hematológico, renal, esquelético, endocrinológico y metabólico. Estas alteraciones se encuentran relacionadas no sólo con el estado de malnutrición, sino también con la conducta de estos pacientes respecto al control de su peso.

    Las alteraciones endocrinas y metabólicas descritas expresan disfunción hipotalámica, incluyendo amenorrea-oligomenorrea, retraso puberal, hipotiroidismo, hipercortisolismo, deficiencia de IGF-I, anomalías electrolíticas, hipoglucemia e hipofosfatemia.

    Las manifestaciones clínicas de la AN son complejas, afectando a todos los sistemas del organismo

    Las manifestaciones clínicas de la anorexia nerviosa (AN) son complejas, afectando a todos los sistemas del organismo y dependiendo ampliamente de si la forma es restrictiva o purgativa. Del 10-20% de pacientes con AN tienen tendencias bulímicas, que fundamentalmente incluyen la provocación de vómitos, el empleo de laxantes y un incremento compulsivo de la actividad física.

    Complicaciones

    Alteraciones cardiovasculares

    Acontecen en el 80% de los pacientes, incluyendo bradicardia e hipotensión. Son debidas a disbalances del sistema nervioso autónomo. Las alteraciones electrocardiográficas pueden mostrar arritmias auriculares y ventriculares y anomalías QT. Además, se han publicado cambios en la función miocárdica con disminución en la masa tisular miocárdica, prolapso de la válvula mitral y derrame pericárdico.

    Complicaciones gastrointestinales

    Son también frecuentes. En efecto, en pacientes con AN puede apreciarse disminución de la motilidad gastrointestinal que genera estreñimiento. El abuso de laxantes puede conducir a un síndrome de colon catártico y a estreñimiento crónico que, en ocasiones, es refractario al tratamiento. Los casos de dilatación gástrica aguda se han descrito durante la fase de realimentación de pacientes con AN extremadamente afectadas, ya que el vaciamiento gástrico de sólidos está retrasado, con vaciamiento de líquidos también retrasado en algunos pacientes. Las alteraciones esofágicas incluyen esofagitis severa e incluso ruptura de esófago asociada con vómitos inducidos.

    La dilatación gástrica aguda se observa durante la fase de realimentación en pacientes muy afectadas

    Alteraciones neurológicas

    Derivan de la malnutrición severa. La TAC y la RMC han demostrado la existencia de atrofia cortical y dilatación ventricular. Los pacientes malnutridos tienen mayores volúmenes de LCR y reducción de la materia blanca y grasa. En general, las anomalías en la TAC son reversibles con la recuperación nutricional tras la realimentación.

    Alteraciones hematológicas

    Entre ellas, cabe destacar las que siguen: anemia, leucopenia (neutropenia relativa y linfocitosis), trombocitopena y disminución de los niveles de fibrinógeno. La anemia y pancitopenia ocasionales parecen deberse a la hipoplasia de la médula ósea. La función celular inmune también puede estar alterada, incluyendo modificaciones en IgG, IgA y factores de complemento C3 y C4 y alteraciones en las subpoblaciones linfocitarias CD3, CD4 y CD57. No obstante, las infecciones son infrecuentes en estos pacientes.

    Vómitos

    Proceden de la pérdida de sodio, hidrógeno y potasio, causantes de alcalosis metabólica. El empleo de laxantes provoca pérdida de potasio y de bicarbonato, pudiendo resultar en acidosis metabólica.
    El empleo de diuréticos puede incrementar la pérdida de sodio, potasio y calcio en la orina, dependiendo de la dosis y medicamento empleado.

    El empleo de laxantes produce pérdida de potasio y bicarbonato, dando como resultado una acidosis metabólica

    Alteraciones renales

    Están presentes en el 7% de estos pacientes, pudiendo incluir: descenso de la filtración glomerular, incremento de urea y creatinina plasmáticas, alteraciones de electrolitos, edema y nefropatía hipokaliémica. La capacidad de concentración renal está alterada, pudiendo existir poliuria.

    Hipercolesterolemia moderada

    Es frecuente en la AN, con elevación de C-LDL y normalidad en C-HDL y C-VLDL. Los niveles de triglicéridos son también normales.

    Complicaciones endocrinas (Figura 1)

    Hipogonadismo hipogonadotropo

    El hipogonadismo hipogonadotropo de origen hipotalámico es característico en pacientes con AN.
    La causa es desconocida, aunque existen múltiples factores que pueden formar parte: la disfunción hipotalámica, la reducción del peso corporal, los esteroides sexuales, las alteraciones en los neurotransmisores y el ejercicio físico, entre otros.

    Las mujeres con AN tienen niveles basales disminuidos de la hormona luteinizante (LH) y de la hormona folículoestimulante (FSH), así como niveles bajos de estradiol y testosterona, indicando una alteración de la función hipotálamo-hipófiso-ovárica. Estas alteraciones son debidas, por un lado, a una fase folicular prolongada y, por otro a una insuficiente fase luteínica. Asimismo, la secreción espontánea de LH durante un periodo de 24 horas está disminuida tanto en la frecuencia como en la amplitud de los picos secretorios. La recuperación del peso se acompaña, en general, de un incremento de los niveles de ambas gonadotrofinas.

    La malnutrición puede ser responsable del retraso puberal y la reducción del crecimiento. Este fenómeno se interpreta como un mecanismo de adaptación a la reducción en nutrientes. Cuando los síntomas aparecen después de la pubertad, la amenorrea secundaria está presente. La hipoinsulinemia es común, como consecuencia de la disminución de los niveles de glucosa y de aminoácidos.

    La malnutrición puede ser responsable del retraso puberal y la reducción del crecimiento

    Alteraciones tiroideas

    Los pacientes con AN pueden presentar hipotiroidismo, en ocasiones denominado “síndrome eutiroideo” (Figura 1). Las manifestaciones clínicas incluyen: pérdida de cabello, piel seca, hipotermia y bradicardia. Muestran niveles séricos normales-bajos de T4 y TSH, normales-bajos de T3 y elevados de T3 inversa. La ecografía demuestra que el tiroides está muy disminuido en relación a las controles. Esta atrofia glandular no es debida a los niveles bajos de TSH, pero está influenciado por los niveles del factor de crecimiento semejante a la insulina (IGF-1). Estas alteraciones se normalizan con la recuperación ponderal.

    Alteraciones del eje de la hormona de crecimiento

    Los estudios que han analizado la secreción espontánea de hormona de crecimiento (GH) en pacientes con AN en el momento del diagnóstico, han demostrado que estas pacientes tienen una secreción espontánea de GH heterogénea, resultado de modificaciones en la amplitud de los picos de secreción, pero no de su frecuencia. La recuperación ponderal parcial, al menos un 10% de su peso inicial, normaliza los parámetros de la secreción espontánea de GH.

    Las pacientes con AN presentan una marcada reducción en los niveles séricos de IGF-I, que tienden a normalizarse tras la recuperación ponderal; no obstante, el tiempo necesario para ello, al igual que ocurre en otras formas de malnutrición, puede ser muy prolongado (Figura 1).

    La coexistencia de niveles reducidos de IGF-I y normales o elevados de GH, indicaría la existencia de una resistencia a la acción de la GH en la malnutrición en general y en la AN en particular. Las anomalías de secreción de hormona de crecimiento (GH) y los bajos niveles de IGF-I contribuyen al escaso crecimiento en pacientes prepúberes y a la reducción de su talla adulta.

    Las anomalías en la secreción de GH y los bajos niveles de IGF-I contribuyen a la reducción de la talla final

    Alteraciones del eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal

    En la AN los niveles plasmáticos de cortisol pueden encontrarse elevados y el ritmo circadiano del cortisol está conservado (Figura 1). En pacientes afectas de TCA, a pesar del hipercortisolismo, no desarrollan fenotipo cushingoide. Este hipercortisolismo refleja la hipersecreción del factor liberador de hormona corticotropa (CRF) más que una resistencia al cortisol, y muchas pacientes presentan una supresión anormal de cortisol durante la prueba de frenación con dexametasona (Figura 1). Los niveles de ACTH se encuentran dentro de los límites de la normalidad.

    Adipoquinas y péptidos reguladores del apetito

    • La leptina es una hormona sintetizada por el tejido adiposo que desempeña un papel clave en la regulación de la ingesta y del gasto energético. Actúa a nivel hipotalámico disminuyendo el apetito y, por consiguiente, con la pérdida de peso; pero tiene otras funciones como la regulación del metabolismo óseo, las funciones cognitivas y neuronales, así como en el sistema inmune.

      En pacientes con AN han sido descritos niveles bajos de leptina comparado con controles, y ello podría contribuir al desarrollo de la amenorrea hipotalámica, así como al ejercicio compulsivo que realizan estas pacientes.

    • Los niveles de grelina (péptido hormonal gastrointestinal) están regulados por los cambios agudos y crónicos del balance energético. Sus niveles están elevados en las pacientes con AN, probablemente como una respuesta al bajo estado energético, y se correlacionan inversamente con el IMC y la masa grasa.
    • Los niveles de adiponectina en las pacientes con AN pueden encontrarse normales, elevados o disminuidos. Niveles elevados podrían contribuir a la disminución de la masa ósea por incremento de la actividad osteoclástica.
    • PYY es un péptido anorexigénico, producido por las células L del colon, en proporción a la ingesta calórica. Niveles elevados de PYY podrían contribuir a la reducida ingesta energética y a la disminución de la formación ósea en AN.

    Alteraciones de la masa ósea

    Las adolescentes con TCA presentan una disminución en la masa ósea, siendo la patogenia no completamente conocida, pero diversos estudios han observado diferentes factores, incluyendo el bajo aporte calórico con niveles bajos de IGF-I, aumento del cortisol, bajo peso corporal y disminución del tejido adiposo con bajos niveles de leptina.

    En el momento del diagnóstico más del 50% de las adolescentes con AN y el 70% de los varones con AN presentan una densidad mineral ósea (DMO) de -1 zscore en al menos una o dos áreas. Aproximadamente el 11% tienen una densidad mineral ósea de -2 zscore al diagnóstico y un 30% tiene incremento de fracturas de riesgo. Las pacientes con bulimia presentan una reducción de la masa ósea en la columna lumbar, sugiriendo que la pérdida de masa ósea no explicaría el efecto deletéreo del TCA en el hueso.

    Al diagnóstico algo más del 50% de las adolescentes con AN, presentan una densidad mineral ósea disminuida

    La pérdida ósea en la AN acontece en huesos trabeculares y corticales, aunque es más evidente en los primeros. El grado de pérdida de masa ósea posiblemente depende de la edad a la que comenzó la amenorrea, así como de su duración. Las pacientes con amenorrea primaria muestran una pérdida de masa ósea más severa que aquellas con amenorrea secundaria. En la actualidad, se recomienda evaluación de la DMO en pacientes que han estado amenorreicas entre 6-12 meses.

    La AN tiene efectos negativos sobre la DMO (tamaño y estructura ósea) y, estas alteraciones podrían explicar el incremento de riesgo de fractura. Los avances en técnicas de imagen, tales como la tomografía computerizada cuantitativa (QCT) y más recientemente la QCT de alta resolución periférica (HR-QCT) proporcionan información de la geometría ósea y de la DMO volumétrica tanto de la zona cortical como trabecular, relacionándose directamente ambas con las fracturas de carga(10).

    El IGF-I es uno de los mas importantes reguladores de metabolismo óseo y sus niveles se correlacionan con la masa ósea en población normal. En las pacientes con AN, la deficiencia de IGF-I es debida al estado de malnutrición, y la recuperación lenta de peso tiende a la normalización de los niveles de IGF-I.

    La leptina regula el remodelado óseo, y los niveles disminuidos observados en la AN podría ser uno los más importantes factores envueltos en la patogénesis de la fragilidad ósea, a través de la disminución de la formación del hueso cortical y del crecimiento del esqueleto.

    En las pacientes con AN, el mecanismo de la pérdida ósea no parece ser debido a un incremento de la absorción sobre la formación. Los marcadores de formación ósea como la osteocalcina y fosfatasa alcalina específica, están disminuidos. Por el contrario, los marcadores de reabsorción ósea están aumentados. La osteoprotegerina (OPG) y el receptor activador del ligando nuclear del factor kappa B (RANKL) son esenciales en la remodelación ósea en pacientes con AN y pérdida de masa ósea. No obstante, el amplio déficit de calcio en estas pacientes y el déficit en aminoácidos, es posible que haga muy difícil la recuperación de la masa ósea. Los mejores predictores para la pérdida de masa ósea son el índice de masa corporal y la duración de la amenorrea, seguido de la duración de las menstruaciones regulares antes de la amenorrea.

    Los predictores para la pérdida de masa ósea son el IMC y la duración de la amenorrea

    Tratamiento

    Las alteraciones hormonales descritas en estas pacientes, son consecuencia de la propia enfermedad, e igualmente la mayoría se normalizan tras la recuperación nutricional. Únicamente la presencia de la pérdida de la masa ósea sería susceptible de tratamiento, dado que la recuperación nutricional no va a llegar a normalizar la masa ósea.

    Tratamiento con esteroides sexuales

    Diferentes estudios han demostrado que los estrógenos en las adolescentes con masa ósea disminuida y amenorrea durante al menos un año no son eficaces. Las dosis elevadas de estrógenos presentes en los contraceptivos orales pueden contribuir a disminuir aún más los niveles de IGF-I, lo que explicaría el escaso efecto de esta terapia. Se ha observado que la administración de estrógenos (100 mcg de 17 b estradiol con progesterona cíclica) en forma de parches transdérmicos provoca una supresión escasa o nula sobre los niveles de IGF-I comparado con los contraceptivos orales, en adolescentes con AN, generando un incremento significativo de la densidad mineral ósea en un período de 18 meses.
    Los efectos de estas diferencias podrían estar relacionadas con el tipo de estrógenos (17 b estradiol vs EE) y/o el método de administración (transdérmico vs oral).

    Las dosis elevadas de estrógenos orales pueden contribuir a disminuir más los niveles de IGF-I, y por tanto no son eficaces

    Tratamiento con IGF-I recombinante (rhIGF-I)

    La administración de rhIGF-I a adolescentes con AN causa un incremento en los niveles de marcadores de formación ósea, pero no de reabsorción ósea. Además, el rhIGF-I en conjunción con una combinación de estrógenos y progesterona genera un incremento significativo de la densidad mineral ósea en las vértebras de la columna lumbar y en los niveles séricos de marcadores de formación ósea.

    Tratamiento con Bifosfonatos

    Los bifosfonatos tienen una larga vida media y una intensa afinidad por el hueso, como se demuestra por su absorción en su matriz, inhibiendo la reabsorción ósea osteoclástica. No han sido probados por la FDA para mujeres en edad fértil, debido al escaso conocimiento de la eficacia a largo plazo.

    Los bifosfonatos no han sido aprobados por la FDA para mujeres en edad fértil, por sus efectos a largo plazo

    Ejercicio físico

    Es importante para la salud ósea en pacientes con TCA, ya que incrementa la densidad mineral ósea. No obstante, las recomendaciones de la actividad física en los TCA son controvertidas. En efecto, la actividad física en combinación con malnutrición, puede incrementar la pérdida de peso.

     

    Tablas y figuras

    Figura 1: Alteraciones endocrinas en los TCA

     

    Bibliografía

    1. American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edn. Arlington, VA: American Psychiatric Association.
 2013.
    2. M.T. Muñoz, J. Argente. Advances in anorexia nervosa. Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism. 2004. 17: 473–47.
    3. Schorr M, Miller KK.The endocrine manifestations of anorexia nervosa: mechanisms and management. Nat Rev Endocrinol. 2017;13: 174-186.
    4. Hinney A, Kesselmeier M, Jall S, Volckmar AL, Föcker M, Antel J et al. Evidence for three genetic loci involved in both anorexia nervosa risk and variation of body mass index. Mol Psychiatry. 2017;22:192-201.
    5. M.T. Muñoz-Calvo. Anorexia nervosa: An endocrine focus and procedure guidelines. Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism. 2005; 18 1181–1185.
    6. Sacco B, Kelley U. Diagnosis and Evaluation of Eating Disorders in the Pediatric Patient. Pediatr Ann. 2018;47:e244-e249.
    7. M T Muñoz, M Graell, J Argente. Anorexia Nervosa. In: Ilpo Huhtaniemi and Luciano Martini, (Eds.),  Encyclopedia of Endocrine Diseases, Second Edition, 2019, vol. 5, pp.  205–215. Oxford: Academic Press. DOI:  10.1016/B978-0-12-812199-3.04111-6.
    8. Argente J, Barrios V, Chowen JA, et al. Leptin plasma levels in healthy Spanish children and adolescents, children with obesity and adolescents with anorexia nervosa and bulimia nervosa. Journal of Pediatrics. 1997; 131:833–838.
    9. Blanchet C, Guillaume S, Bat-Pitault F, Carles ME, Clarke J, Dodin V,  et al. Medication in AN: A Multidisciplinary Overview of Meta-Analyses and Systematic Reviews. J Clin Med. 2019;8. pii: E278. doi: 10.3390/jcm8020278.
    10. Kandemir N, Becker K, Slattery M, Tulsiani S, Singhal V, Thomas JJ, et al. Impact of low-weight severity and menstrual status on bone in adolescent girls with anorexia nervosa.
      Int J Eat Disord.       2017;50:359-369.
    11. Berner LA, Feig EH, Witt AA, Lowe MR. Menstrual cycle loss and resumption among patients with anorexia nervosa spectrum eating disorders: Is relative or absolute weight more influential?. Int J Eat Disord. 2017;50(4):442-446.
    12. Frølich J, Hansen S, Winkler LA, Andresen AK, Hermann AP, Støving RK. The Role of Body Weight on Bone in Anorexia Nervosa: A HR-pQCT Study. Calcif Tissue Int 2017:101:24-33.
    13. Robinson L, Aldridge V, Clark EM, Misra M, Micali N. Pharmacological treatment options for low Bone Mineral Density and secondary osteoporosis in Anorexia Nervosa: A systematic review of the literature. J Psychosom Res. 2017; 98:87-97.
    14. Thornton D, Gordon CM. Restrictive Eating Disorders and Skeletal Health in Adolescent Girls and Young Women. Calcif Tissue Int. 2017;100(5):449-460.
    15. Mumford J, Kohn M, Briody J, Miskovic-Wheatley J, Madden S, et al. Long-term outcomes of adolescent anorexia nervosa on bone. J Adolesc Health. 2019;64:305-310. doi: 10.1016/j.jadohealth.2018.07.025. Epub 2018 Dec 11.
    16. Kandemir N, Slattery M, Ackerman KE, Tulsiani S, Bose A, Singhal V, et al. Bone Parameters in Anorexia Nervosa and Athletic Amenorrhea: Comparison of Two Hypothalamic Amenorrhea States. J Clin Endocrinol Metab. 2018;103(6):2392-2402.
    17. Singhal V, Sanchita S, Malhotra S, Bose A, Flores LPT, Valera R, et al. Suboptimal bone microarchitecure in adolescent girls with obesity compared to normal-weight controls and girls with anorexia nervosa. Bone. 2019 May;122:246-253. doi: 10.1016/j.bone.2019.03.007. Epub 2019 Mar 7.
    18. Miller KK, Meenaghan E, Lawson EA, Misra M, Gleysteen S, et al. Effects of risedronate and low-dose transdermal testosterone on bone mineral density in women with anorexia nervosa: a randomized, placebo-controlled study. J Clin Endocrinol Metab. 2011; 96:2081-2088.
    19. Herpertz-Dahlmann B. Treatment of eating disorders in child and adolescent psychiatry. Curr Opin Psychiatry. 2017; 30:438-445.
    20. Rienecke RD. Family-based treatment of eating disorders in adolescents: current insights. Adolesc Health Med Ther. 2017; 1:69-79.