Adolescente y familia


 

Adolescente y familia

José Luis Iglesias Diz
Pediatra. Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Santiago de Compostela.

 

Fecha de recepción: 12 de septiembre 2016
Fecha de publicación: 30 de septiembre 2016

 

Adolescere 2016; IV (3): 45-52

 

Resumen

Durante la Adolescencia se producen cambios que afectan de manera profunda el aspecto físico pero también el desarrollo psico-emocional y la relación con los demás. Aunque la adolescencia está tradicionalmente considerada como una etapa conflictiva la realidad es que solo un 5% de los adolescentes que han tenido un clima positivo en la niñez tienen conflictos serios en la adolescencia. La relación es peor cuando los problemas ya existen antes. La familia es el contexto en el que el adolescente crece y madura, se vincula afectivamente, se educa en valores, se establecen los límites y se desarrolla la autonomía lo cual no excluye los conflictos que también contribuyen a la consolidación personal del adolescente; es el correcto afrontamiento de esos conflictos la clave para una buena relación en el seno familiar..

Palabras clave: adolescentes, familia, apego, límites, valores, autonomía

Abstract

Major changes in physical appearance but also in psycho-emotional development and relationships with others take place during adolescence . Although adolescence is traditionally regarded as a conflictive stage, the reality is that only 5% of adolescents who have had a positive climate in childhood, have serious conflicts in adolescence. Relationships are worse when problems existed in the past. Family is the context in which the adolescent grows and matures, has affective links, receives education in values as well as where limits are set and where he/she develops his/her autonomy. This does not exclude the existence of conflicts, which also contribute to the personal consolidation of the adolescent; an adequate coping with these conflicts is the key to a good relationship in the family.

Key words: adolescents, family, bond, limits, values, autonomy

 

El adolescente

Consideramos que la adolescencia comienza cuando se inician los signos puberales. La OMS la define como el periodo de cambios bio-psico-sociales que comienzan y terminan en la segunda década de la vida. (1)

Al inicio de la pubertad aparecen los signos de la maduración sexual, la pubarquia y telarquia en las niñas y la pubarquia y el crecimiento de los genitales en el niño, además se produce un crecimiento longitudinal rápido (estirón) y un aumento del tejido musculo-esquelético así como el tejido graso corporal adoptando el cuerpo adolescente las características que conforman el dimorfismo sexual adulto, menos evidente en la etapa prepuberal. Este periodo se prolonga durante aproximadamente dos años y aunque el comienzo de estos cambios se inicia en el varón y mujer a la misma edad las chicas alcanzan la maduración sexual mas precozmente con una diferencia de unos 2 años con respecto a los chicos. A los 12 años las adolescentes tienen el pico máximo de crecimiento mientras que los varones lo tienen a los 14, lo cual repercute en la talla final, mayor por término medio en los varones.

El inicio de la pubertad va acompañado de cambios a nivel psico-social que van a ser también claves en el futuro desarrollo como individuo. Estos cambios van a incidir en 4 aspectos fundamentales: La lucha dependencia-independencia, la preocupación por el aspecto corporal, la integración en el grupo de amigos y el desarrollo de la identidad.

1. Dependencia-independencia: Desde las primeras fases de la Adolescencia hay un menor interés por los padres y un mayor recelo para aceptar consejos o críticas, el humor se hace variable, hay mayor irritabilidad y aparece un cierto vacío emocional (hay un alejamiento de los padres pero todavía no hay un grupo de iguales que los sustituya). Los conflictos son mas intensos en la adolescencia media, entre los 15-17 años, posteriormente las diferencias se difuminan, hay una mejor integración y suele aparecer un “retorno” al hogar en los años posteriores con un reconocimiento de la vida familiar (18-21 años).

Desde las primeras fases de la adolescencia hay un menor interés por los padres y un mayor recelo para aceptar consejos

2. La preocupación por el aspecto corporal: Los cambios físicos que ocurren en la pubertad crean cierto desconcierto y temor incluso, aumenta la preocupación por uno mismo y existe inseguridad respecto a la bondad del propio aspecto sobre todo en la primera adolescencia (12-14 años), con continuas comparaciones con los pares. El cuidado y acicalamiento ocupa mucho tiempo y hay un esfuerzo para conectar con el estilo y gustos de los amigos. Posteriormente con la identificación grupal y maduración el adolescente adopta su propio estilo o el del grupo disminuyendo la inseguridad hasta la aceptación de su corporalidad adulta.

3. Integración en el grupo de amigos: Al tiempo que se produce el alejamiento de la familia hay una mayor integración en el grupo de amigos; la amistad adquiere un valor extraordinario y genera sentimientos de idealismo muy fuertes: compañerismo, juramentos, alianzas. Los sentimientos intensos hacia iguales pueden ser interiorizados como homosexuales. En la adolescencia media el grupo de amigos suele estar consolidado, es la etapa de la pandilla, se vive según las reglas, vestido y valores del grupo. Es el momento de la banda de “rock”, de los clubes deportivos etc. En la última etapa del adolescente el grupo es menos importante y se establecen relaciones más individuales y una sexualidad mas madura.

4. Desarrollo de la identidad: El adolescente aumenta su capacidad cognitiva, su capacidad de abstracción y de enjuiciamiento con respecto al niño. En las primeras etapas suele tener sentimientos fantasiosos, sueña despierto, plantea objetivos vocacionales ideales o irreales: estrella del “rock”, actriz ó astronauta. Pide y necesita mayor intimidad. La sexualidad emerge: masturbación, inicio de las relaciones de pareja y una gran preocupación por el conocimiento de todo lo relacionado con el sexo que se aprende sobre todo a través de las informaciones de los amigos/as.

Existe una dificultad en el control de los impulsos y un sentimiento de inmortalidad lo que deriva en un aumento de las conductas de riesgo.

A medida que el adolescente madura las conductas son mas sosegadas, sus emociones más controladas y su planteamiento vocacional es más realista. Tiene mayor capacidad para conocer y establecer sus límites, una perspectiva de futuro y adquiere compromisos; también hay ya una mayor solidez en cuanto a sus valores morales, religiosos o sexuales. (2,1)

Según el adolescente madura las conductas y sus emociones son mas controladas

Todos los adolescentes de alguna manera pasan estas etapas, no siempre del mismo modo ni en el tiempo ni en intensidad pero lo descrito refleja lo convulso de una etapa en la que la enfermedad puede añadir una cuota de mayor dificultad. La familia como núcleo en el que el adolescente emerge de su niñez ejerce un poder clave en su desarrollo.

El mito adolescente

Después de la descripción anterior sobre el desarrollo bio-psico-social del adolescente nos enfrentamos a la creencia instaurada a través de la historia de que los adolescentes son intratables, egoístas, vagos, poco respetuosos y un sinfín de atribuciones negativas que los mayores vierten sobre ellos, cuando en realidad la inmensa mayoría de los adolescentes no crean conflictos graves en la familia ni en su vida extra-familiar. Pero esta visión negativa ha estado presente en el imaginario popular al menos en los últimos dos siglos; además los adolescentes más conflictivos suelen ser aquellos que han tenido una niñez difícil, ya que solo un 5% de las familias que disfrutan de un clima positivo durante la infancia van a presentar problemas serios en la adolescencia. (3) Sin embargo uno puede encontrar quejas sobre ellos atribuidas a personajes de todos los tiempos: en la obra de Aristófanes “Las nubes” un padre se lamenta de las costumbres de su hijo: “Lleva el pelo largo, monta a caballo, conduce un carro de doble tiro y por la noche sueña con caballos” (4), críticas similares se atribuyen a Sócrates o a Maquiavelo y son comunes en la actualidad.

Los adolescentes más conflictivos suelen ser aquellos que han tenido una niñez difícil

Según J.A. Marina el “viejo paradigma” es pesimista, espera que todos los adolescentes sean problemáticos, cree en el dogma de la crisis de la adolescencia, considera que es inútil luchar contra ella y solo espera que el tiempo lo arregle sin grandes desperfectos. Y continúa
“p.ej: se repite que los adolescentes no calculan bien los riesgos. Sin duda, pero ¿lo hacen los adultos? …El gran economistas Keynes consideró que las emociones, eran el motor principal de las decisiones empresariales” (5) es decir la emoción se adelanta a la reflexión.

La familia es un sistema dinámico y la interacción entre padres y adolescentes deberá acomodarse a las importantes trasformaciones que experimentan los adolescentes y pasará de la excesiva jerarquización más propia de la niñez a una mayor igualdad y equilibrio en la adolescencia, lo cual no libra de la aparición de conflictos sobre todo en lo que se refiere al control de los padres, es aquí donde las discrepancias pueden crear conflictos muy intensos sobre todo cuando se refieren a asuntos personales que el adolescente siente y quiere manejar desde su propia jurisdicción. (3)

Otro aspecto que genera conflictos es lo que llamaríamos inconsistencia de los adultos traducida como doble moral entre lo que se hace y lo que se predica (6) Lo que parece claro es que una buena relación del adolescente con los padres se correlaciona con una mejor relación con sus iguales (7)al igual que se relaciona también con una mejor adaptación escolar y menor violencia en ese entorno. (8)

Una buena relación del adolescente con sus padres se relaciona con mejor adaptación escolar y menor violencia

Por último los adolescentes son un grupo de edad con cuotas de delincuencia baja si las comparamos con los mayores de 25 años siendo la edad más problemática a los 16 y 17 años. (9)

La familia

La familia es el núcleo socializador más importante para el niño y el adolescente. Es un contexto relacional o comunicacional. (10). Desde el nacimiento y aún antes, el niño que nace establece vínculos que perviven el resto de su vida. La madre durante su embarazo, se prepara para recibir el nuevo ser, se cuida pensando en el hijo, disfruta haciendo su ropa, comunica sus anhelos a su pareja y recibe al neonato con alborozo, lo alimenta, lo lava, lo protege. El padre es igualmente protector y educador aunque su participación suele ser menos intensa como cuidador sobre todo en las primeras etapas de la vida del niño. La llamada familia tradicional (hombre, mujer e hijos) es una estructura básica que facilita la estabilidad y el desarrollo de sus miembros. Protección, distribución del trabajo, intercambio humano, refuerzo cognitivo y emocional hacen del núcleo familiar una unidad de convivencia reforzadora y a la vez práctica para los individuos que la componen.

La comunicación y el afecto

La comunicación es el eje de la convivencia familiar y esta existe siempre entre sus miembros; incluso cuando los miembros de la familia “no hablen de los problemas” existe una comunicación, que no es la deseable, pero que configura el comportamiento del grupo y de sus componentes.

¿Por qué nos comunicamos? A través de la comunicación observamos a los demás, podemos percibir las aferencias y las respuestas de los individuos aunque no siempre seamos capaces de desentrañar lo que piensa el otro. Comprendemos que hay una gran incertidumbre sobre los demás que necesitamos despejar en lo posible. Nos comunicamos para expresar lo que pensamos o sentimos, saber lo que ignoramos y confirmar o no aquello en lo que creemos. (10) Los otros (familiares) al comunicar lo que piensan y creen del adolescente hacen algo decisivo para él que es modelar la estructura de ese yo y esto es capital en la función socializadora de la familia; de este modo el joven aprende a comportarse como la mayoría conservando a la vez su individualidad, su diferencia.

La familia a través de la comunicación establece los vínculos que van a marcar el desarrollo futuro de cada individuo

Por lo tanto la familia a través de esa comunicación establece los vínculos que van a marcar el desarrollo futuro de cada individuo. Esa comunicación es lógicamente de distinta índole: aprendemos, nos divertimos, nos informamos, pero nada de esto crea una vinculación tan fuerte como la afectiva. Los lazos afectivos que se establecen entre los miembros de la familia con el bebé, luego niño y más tarde adolescente son vitales para que este se desarrolle adecuadamente. Es de especial interés resaltar que el cerebro derecho tiene una maduración precoz y muestra un fuerte crecimiento en los dos primeros años de vida antes que el hemisferio verbal izquierdo y es dominante en los 3 primeros años; esto ha hecho cambiar la atención desde lo cognitivo a lo emocional. La investigación sugiere que el desarrollo de un vínculo de apego derivado de la comunicación emocional y la maduración del afecto son fenómenos claves en el lactante, mas aún que el desarrollo de facultades cognitivas complejas (11) La afectividad crea vínculos y estos son permanentes (para bien o para mal), crean nuestra propia “historia” o “relato” y las relaciones con las personas a las que estamos vinculadas afectan a nuestra vida. No somos nosotros solos, somos lo que somos respecto a los demás. Todo lo que nos sucede tiene relación con otros a los que estamos vinculados o con los que interactuamos.

Un vínculo afectivo positivo es aquel que nos hace más seguros y por ello mas autónomos; el “buen vínculo” es lo contrario de la dependencia. También interactuamos con otras personas a las que tratamos con deferencia o educación pero sin la carga afectiva que existe en la vinculación en la que las necesidades o problemas de la otra persona pasan a ser prioritarias para nosotros.

Un vínculo afectivo es aquel que nos hace mas seguros y autónomos

Las características del vínculo afectivo son la implicación emocional, la implicación en un proyecto de vida en continuidad, la permanencia en el tiempo y la unicidad.

No todos los vínculos son desde luego positivos, ni la vinculación está exenta de conflictos. Cuando el adolescente lucha por su autonomía es natural que la relación con los padres sea en algún momento conflictiva; cuando existe una relación afectiva a menudo es necesario un cierto rechazo para tratar de establecer esa autonomía. (12)

Es importante dentro del grupo familiar, sea este de la composición que sea, generar estrategias conducentes a establecer vinculación afectiva entre sus miembros. Es fundamental que los padres puedan conocer como mejor acercarse a sus hijos y establecer una vinculación afectiva positiva, para ello es necesario en primer lugar expresar el afecto, no darlo por sobreentendido, los niños y niñas no conocen aquello que no se expresa, aprenden de lo que ven hacer, lo que no se expresa no existe. El afecto debe hacerse explícito y no cuestionado: cuando reprendemos a un niño/a debemos cuestionar su conducta no a la persona o el cariño que sentimos por él (“eso que has hecho está mal” versus “eres malo”). Esto convierte la relación en incondicional (en el sentido del afecto) y así se favorece un sentido de “pertenencia” en el que el niño o el adolescente se siente parte de algo o de alguien con un mismo objetivo. Otra de las claves es el tiempo compartido y la permanencia: el tiempo compartido es no solo una condición de cantidad sino de calidad. No se trata de estar juntos todo el tiempo sino interactuar, compartir y crecer juntos como individuos y grupo. La permanencia de las relaciones de afecto genera seguridad, así con el tiempo el niño/a puede integrar las ausencias futuras sin daño a sus afectos.

Los padres deben establecer una vinculación afectiva positiva, expresando el afecto, que debe hacerse explícito y no cuestionado

Otro concepto fundamental en la génesis de un vínculo afectivo positivo es el compromiso; compromiso con un proyecto de vida a largo plazo, con las personas a las que nos sentimos vinculadas (12). Todos necesitamos el compromiso de las personas amadas para sentirnos seguros, necesitamos su apoyo, su ayuda, su presencia en las situaciones de necesidad, o su simple compañía.

Los adolescentes que pasen de una niñez en la que se han establecido vínculos afectivos positivos tendrán menos posibilidades de tener conflictos graves con sus padres aunque como ya dijimos antes, no es el conflicto el problema, si no el afrontamiento del mismo, quizás la indiferencia o la apariencia de que no hay conflictos visibles sea más grave por que indica la ausencia de vinculación con los miembros de su entorno familiar.

Límites y valores

Creemos que la vinculación afectiva positiva entre los miembros de la familia tiene un peso fundamental en el desarrollo del adolescente, pero la afectividad no es un único ingrediente para la convivencia. El niño debe aprender a relacionarse, a distinguir lo que está bien de lo que está mal, lo permitido y lo que no lo está, debe ser motivado pero se le debe trasmitir que los objetivos que uno se propone exigen esfuerzo y que no siempre se consigue lo que se quiere. El niño necesita conocer los límites y digo necesita porque los límites son las normas que le van a dar seguridad y confianza en si mismos, conociéndolos van a saber lo que hacer en un momento determinado. Tengo que citar aquí a Gustavo Girard y la forma en que ejemplarizó la importancia de los límites: “Un grupo de personas se hallan en la terraza de un edificio de 30 pisos sin nada que proteja el borde de la misma; todos están concentrados en el centro del espacio y apenas se mueven por miedo a caerse. Si se pone una leve cinta limitadora del borde la movilidad aumenta aunque todavía se muestran temerosos; si se coloca un muro hasta la altura de la cintura en el borde de la terraza todos se mueven con soltura y se asoman al vacío sin miedo” (13). Creo que no se puede explicar mejor el valor de los límites en el contexto educacional del niño y el adolescente.

El niño necesita conocer los límites ya que son las normas que le van a dar seguridad y confianza en si mismos, conociéndolos van a saber lo que hacer en un momento determinado

Actualmente se producen en la sociedad trasformaciones muy rápidas en todos los aspectos pero sobre todo en lo tecnológico; Vivimos un momento en que el uso de las TICs (Tecnologías de información y comunicación) ocupan gran parte de nuestro tiempo y nos proporcionan una gran cantidad de datos, imágenes e interrelaciones que han cambiado nuestro modo de comportarnos. De una sociedad celosa de su intimidad en unos pocos años nos hemos convertido en una sociedad que se “desnuda” en foros públicos con absoluta naturalidad, es lo que el filósofo Byhung-Chu Han llama, la sociedad de la transparencia (14)). Parece vivirse un mundo cuya realidad está mas lejos cada día, los niños creen que la leche es un producto fabricado y contenido en un tetrabrick, la imagen o el sonido digital sustituye a la visión y audición de lo cotidiano, hay una cultura de lo banal, de lo superficial, un desprecio al esfuerzo y a la honestidad, se consume con fruición, se sabe el precio de las cosas pero no su “valor”, el éxito es el cuerpo bello, la delgadez, ir a la moda, tener de todo y hacer ostentación de ello y estos objetos y formas de ocio se quieren y se quieren ya. Los jóvenes de hoy son “presentistas”, valoran lo próximo, lo local, la pequeña historia en lugar de un proyecto de futuro, el gran relato, la trascendencia. Viven al día, hacen lo que les gusta y les hace sentirse felices. Los jóvenes de hoy presentan un rasgo muy llamativo que es el contraste entre unos valores finalistas (la gran mayoría son solidarios, aceptan al diferente, creen en que hay que ayudar a resolver problemas sociales a los que son sensibles) y sin embargo fallan en lo instrumental; el porcentaje de adolescentes y jóvenes que participan en programas de ayuda, colaboración activa etc. es pequeño en relación a lo esperado. Aquí surge otro aspecto que es vital para un desarrollo saludable del adolescente y es el tipo de valores que trasmitimos a los jóvenes (15). Si la sociedad no aprecia el esfuerzo, la honestidad, el respeto, la solidaridad, es difícil que la familia trasmita también estos valores, pero está claro que son los padres los primeros grandes educadores y los niños no aprenden con sermones sino a través de la emulación (16). Lo que hagan los padres será reflejado en el comportamiento de los hijos y no basta que esos valores sean conocidos, solo su aplicación en la vida cotidiana va a tener significación en la del adolescente y en su desarrollo futuro como ser humano social. A los padres se le ponen las cosas difíciles porque la presión mediática y de los amigos/as es muy fuerte pero hay que aprender a decirles que no, hay que ser coherentes en los comportamientos y respetuosos con su intimidad y puntos de vista (16). A pesar de los mensajes apocalípticos sobre los comportamientos de los adolescentes (solo se cuenta lo malo) repito, la inmensa mayoría no han planteado graves problemas a sus padres y piensan que el hogar es el sitio en donde se dicen las cosas mas importantes sobre la vida, las ideas y la interpretación del mundo, después son los amigos y siguen por este orden, los libros, medios de comunicación, centros de enseñanza, iglesia y otros. (15).

Lo que hagan los padres será reflejado en el comportamiento de los hijos y no basta que esos valores sean conocidos, solo su aplicación en la vida cotidiana va a tener significación en la del adolescente y en su desarrollo futuro como ser humano social

Las familias

No quiero dejar de hacer un comentario sobre “las familias”. He hablado en general de la familia como la familia nuclear o extendida clásica, pero hay otro tipo de familias: monoparentales, con miembros de distintos matrimonios, padres divorciados, con hijos de un miembro de la pareja o adoptado, familias con hijos adoptados de edades y etnias diferentes, matrimonios hetero o homosexuales etc. Cada una de ellas tiene sus propias problemáticas y es innegable que en muchos casos añaden un plus de dificultad en la convivencia y en la integración de los niños y adolescentes, pero lo que quiero resaltar es lo ya dicho: el grupo familiar que genere vínculos emocionales positivos a través de la comunicación verbal o no verbal y los padres o tutores que eduquen en los valores democráticos y sepan establecer los límites a sus hijos o jóvenes bajo su tutela será la mejor familia posible.

En las familias con buena posición económica, los adolescentes hacen mas deporte y participan en actividades diversas

Es importante también, aparte de la composición de la familia, resaltar aspectos tales como el tipo de trabajo, de los padres, si trabajan fuera de casa, o un miembro (en general la madre) trabaja como “ama de casa”; el tipo de actividades de los padres y la situación económica y cultural. En las familias con buena posición económica los adolescentes hacen mas deporte y participan en grupos de actividades diversas. Los más pobres suelen tener actividades menos estructuradas (16).

 

Bibliografía

1. Lawrence S. Neistein. ”Psychosocial Developemente in Normal Adolescents”. en Adolescent Health Care. Fifth Edition. Ed. Wolkers Kluwer. 2008. 27-32

2. Iris F. Litt. “Los pediatras y el desarrollo puberal y psicosocial” Pediatrics in Review 1995; 16(7): 234-247.

3. Alfredo Oliva. Relaciones familiares y desarrollo adolescente. Anuario de Psicología.2006, vol. 37, nº 3, 209-223

4. Murcia Ortuño Javier. De banquetes y batallas. La antigua Grecia a través de sus anécdotas. Alianza Editorial. 2014.

5. Marina JA. El talento de los adolescentes. Ed. Ariel. 2014

6. Castellano Barca. El adolescente y su entorno. Pediatría Integral 2013; XVII (2): 109-116

7. Inmaculada Sanchez-Queja, Alfredo Oliva. Vínculos de apego con los padres y relaciones con los iguales durante la adolescencia. Rev Psicología Social. Vol 18, 2003. 71-86.

8. María Jesús Cava, Gonzalo Musitu y Sergio Murgui. Familia y violencia escolar: el rol mediador de la autoestima y la actitud hacia la autoridad institucional. Psicothema 2006. Vol. 18, nº 3, 367-373

9. INE. Ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad. 2012

10. D. Salazar Rojas. “La familia todavía hoy ”. Eds., Mª I. Hidalgo Vicario , A.M- Redondo Romero. G. Castellano Barca. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral Barcelona, Ed. Ergón 20012:49-58

11. A.N. Schore. “Apego, regulación de los afectos y el hemisferio derecho en desarrollo: Relación de la neurociencia del desarrollo con la pediatría” Pediatrics in Review 2005; 26(9): 344-357.

12. P. Horno Goicoechea. “Educando en los afectos”. Pediatria Integral . Supl. Nº 1, 2006: 37-39.

13. G. Girard, S. Raffa. “El Adolescente varón” Buenos Aires-México. Ed. Lumen 2001

14. Byung-Chu Han. “La Sociedad de la Transparencia”. Ed. Herder SL. Barcelona 2013. 87-95.

15. J. Elzo. “La complejidad de la dimensión familiar en los jóvenes” en “El silencio de los adolescentes: lo que no cuentan a sus padres”. Madrid. Ed. Temas de hoy. 2000: 173-182.

16. M.E. Gutgesell, N. Payne. “Cuestiones relativas al desarrollo psicológico del Adolescente en el siglo XXI”. Pediatrics in Review 2004; 26(9): 244-257.

 

 
 


La incidencia de la Ley 26/2015 en la Ley 41/2002 sobre capacidad de los menores de edad en el ámbito sanitario


 

La incidencia de la Ley 26/2015 en la Ley 41/2002 sobre capacidad de los menores de edad en el ámbito sanitario

N. de la Horra Vergara
Letrada Jefe de la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León.

 

Fecha de recepción: 15 de enero 2016
Fecha de publicación: 29 de febrero 2016

 

Adolescere 2016; IV (1): 35-43

 

Resumen

En este artículo se trata de abordar quien determina el grado de madurez del menor, tras la incidencia de la ley 26/2015, así como la actuación a seguir ante situaciones de grave riesgo para la vida y salud del menor..

Palabras clave: madurez del menor, capacidad, ley, riesgo, salud

Abstract

This article seeks to address who determines the degree of maturity of a minor, upon the occurrence of Law 26/2015, and the actions to follow in situations of serious risk to the life and health of a minor.

Key words: child’s maturity, capability, law, risk, health

 

La protección del interés superior del menor es, sin duda, el principio rector de toda la legislación en materia de menores

La protección del interés superior del menor es, sin duda, el principio rector de toda la legislación en materia de menores.

Tanto en el ámbito internacional como en el ordenamiento jurídico interno, se ha ido asentando como criterio general el reconocimiento del derecho de los menores a su autodeterminación, partiendo de una interpretación restrictiva de las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores de edad, cuya única justificación reside en la protección del interés supremo del menor, lo que implica que el menor pueda ejercer directamente sus derechos fundamentales tan pronto como tenga capacidad para ello.

La mejora de los instrumentos de protección jurídica a la infancia y la adolescencia y la pretensión de constituir una referencia para las comunidades autónomas en el desarrollo de sus respectivas legislaciones en la materia justifican la profunda reforma del sistema de protección de menores que se ha llevado a cabo mediante la aprobación de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia, y la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia, esta última introduciendo aquellos cambios necesarios en los ámbitos que constituyen materia orgánica, al incidir en derechos fundamentales y libertades públicas contempladas en los artículos 14, 15, 16, 17 y 24 de la Constitución Española.

En la Ley Orgánica 8/2015, que modifica determinados preceptos de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, se concreta el concepto de “interés superior del menor”, incorporando los criterios sentados en la jurisprudencia del Tribunal Supremo y los marcados en la Observación General Nº 14 del Comité de las Naciones Unidas sobre Derechos del Niño, con un triple contenido, como derecho sustantivo, como principio jurídico interpretativo fundamental y como norma de procedimiento, con el objetivo último de garantizar el pleno reconocimiento y respeto de los niños como titulares de derechos.

Los criterios generales que rigen el interés superior del menor, a tenor de lo dispuesto en el artículo 2 de la Ley Orgánica 1/1996, en su actual redacción, se centran en la protección del derecho a la vida, supervivencia y desarrollo del menor, así como la satisfacción de sus necesidades básicas, y la consideración de los deseos, sentimientos y opiniones del menor, en función de su edad, madurez, desarrollo y evolución personal. Dichos criterios se han de ponderar teniendo en cuenta la edad y madurez del menor, conforme a los principios de necesidad y proporcionalidad.

La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, impone una interpretación restrictiva de las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores, que pudieran derivarse del hecho evolutivo, considerando al menor sujeto activo, participativo y creativo, con capacidad de modificar su propio medio personal y social, de participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás, adaptando la maduración jurídica del menor a su evolución biológica.

En este sentido, ya el propio Código Civil, en su artículo 162, exceptúa de la representación legal de los padres, entre otros, los actos relativos a los derechos de la personalidad que el hijo, de acuerdo con su madurez, pueda ejercitar por sí mismo, sin perjuicio de la intervención de los responsables parentales en virtud de sus deberes de cuidado y asistencia.

Madurez: capacidad de comprender y evaluar las consecuencias de un asunto determinado

La Observación General Nº 12 del Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas define el término “madurez” como la capacidad de comprender y evaluar las consecuencias de un asunto determinado; es la capacidad de un niño para expresar sus opiniones sobre las cuestiones de forma razonable e independiente, tomando en consideración los efectos del asunto de que se trate, de suerte que cuanto mayores sean los efectos del resultado en la vida del niño, más importante será la correcta evaluación de la madurez de ese niño.

En el ámbito sanitario, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, recogió ese principio de autodeterminación del menor de edad, como forma de manifestación fundamental del respeto al principio de autonomía del paciente.

La Ley 41/2002 estableció diferentes estadios en la participación de los menores en la toma de decisiones en el ámbito sanitario.

Así, se establece que el consentimiento se prestará por los representantes legales en el caso de menores de edad que no sean intelectual ni emocionalmente capaces de comprender el alcance de la intervención de que se trate, previa audiencia a los menores cuando éstos tengan suficiente madurez, lo que se les presumirá, en todo caso, cumplidos los doce años.

Constituye una de las novedades incluidas en la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor por la Ley Orgánica 8/2015, una regulación más prolija del derecho del menor a ser oído y escuchado.

A estos efectos, se establece la garantía de que el menor, cuando tenga suficiente madurez, pueda ejercitar este derecho a ser oído y escuchado por sí mismo o a través de la persona que designe para que le represente.

Se introduce, asimismo, la exigencia de que la madurez sea valorada por personal especializado, teniendo en cuenta tanto el desarrollo evolutivo del menor como su capacidad para comprender y evaluar el asunto concreto a tratar en cada caso.

Se considera, en todo caso, que el menor tiene suficiente madurez cuando tenga doce años cumplidos.

Se considera que el menor tiene suficiente madurez con 12 años cumplidos. A los 16 años o menores emancipados se reconoce la llamada mayoría de edad sanitaria

Alcanzados los dieciséis años o tratándose de menores emancipados, se reconoce, con carácter general, la llamada mayoría de edad sanitaria.

Un inciso debe hacerse en relación con los menores emancipados, puesto que es el propio Código Civil, en su artículo 323, la norma que asimila la emancipación a la mayoría de edad, con los efectos jurídicos que de ello se derivan.

Partiendo de que la casuística y la problemática son inabarcables, sin duda, uno de los aspectos más necesitados de concreción práctica es el del menor maduro.

Se define como menor maduro a aquel menor con capacidad intelectual y emocional para comprender el alcance de la intervención de que se trate. En esta situación se encuentran los menores de 16 y 17 años que no sean incapaces o estén incapacitados, los menores emancipados y los menores de menos de dieciséis años cuando, a criterio del facultativo, tengan suficiente madurez para consentir; esto es, que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuación en el ámbito de la salud.

Menor maduro es aquel menor con capacidad intelectual y emocional para comprender la intervención de que se trate

En cualquier caso, la edad no opera en la Ley 41/2002 como criterio absoluto de capacidad, sino que supone una inversión de la carga de la prueba, y ello porque, como apuntaba la Fiscalía General del Estado en su Circular 1/2012 “el desarrollo cognitivo y emocional no va ligado de manera uniforme a la edad biológica”.

Se sigue, en este punto, la línea marcada en la Observación General Nº 12 antes mencionada que, en este aspecto, considera que la edad en sí misma no puede determinar la trascendencia de las opiniones del niño. “Los niveles de comprensión de los niños no van ligados de manera uniforme a su edad biológica. Se ha demostrado en estudios que la información, la experiencia, el entorno, las expectativas sociales y culturales y el nivel de apoyo contribuyen al desarrollo de la capacidad del niño para formarse una opinión. Por este motivo, las opiniones del niño tienen que evaluarse caso por caso”.

Respecto de los menores con dieciséis años cumplidos, se considera que han alcanzado la llamada por algún sector doctrinal “mayoría de edad simple”, desde una perspectiva sanitaria, lo que se traduce en que tienen reconocida plena capacidad para aceptar o rechazar información clínica, elegir la opción clínica disponible, aceptar o rehusar tratamientos médicos y mantener o revocar el consentimiento informado.

Por encima de los dieciséis años se presume la capacidad con carácter general, por lo que si, a criterio del médico, el menor carece de dicha capacidad, deberá aquél demostrar la falta de capacidad.

Por debajo de los dieciséis años, sin perjuicio de que los menores hayan de ser oídos y escuchados, se presume la ausencia de la citada capacidad, lo que significa que para aceptar la decisión del menor sin participación de sus representantes legales, el médico habrá de demostrar que el menor tiene capacidad suficiente para tomar la decisión concreta en el momento concreto de que se trate

Por debajo de los dieciséis años, sin perjuicio de que los menores hayan de ser oídos y escuchados, se presume la ausencia de la citada capacidad, lo que significa que para aceptar la decisión del menor sin participación de sus representantes legales, el médico habrá de demostrar que el menor tiene capacidad suficiente para tomar la decisión concreta en el momento concreto de que se trate.

Señalan, en este sentido, OGANDO DÍAZ y GARCÍA PÉREZ que “la capacidad y madurez de una persona, sea ésta mayor o menor de edad, debería medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones, y no por el contenido de los valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de las decisiones”, añadiendo que “el error clásico ha sido considerar inmaduro o incapaz a todo aquel que tenía un sistema de valores distinto del considerado adecuado por los profesionales, y que pretendía tomar decisiones en contra de la opinión experta”. Concluyen que una persona se considera competente para tomar una decisión concreta si comprende la información que recibe y los valores en juego, si aprecia las consecuencias más relevantes de las diferentes opciones y si asume la decisión tomada en coherencia con sus valores personales, teniendo en cuenta, por supuesto, que el grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no siempre es el mismo, sino que depende del tipo de decisión y de sus consecuencias, y que puede variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo.

De este modo, cuanto más trascendentales o irreversibles sean las consecuencias de la decisión que haya de adoptarse, más importante será evaluar correctamente la madurez y más rigurosa deberá ser la apreciación de sus presupuestos.

No obstante lo apuntado, la mayoría de edad sanitaria cede en los casos de actuación de grave riesgo para la vida o la salud del menor, en cuyo caso, la Ley 41/2002, en su redacción anterior, exigía, sin perjuicio del consentimiento del menor, que se informara a los padres y que su opinión fuera tenida en cuenta en la toma de la decisión correspondiente.

Del mismo modo, la Ley 41/2002 excluía de la mayoría de edad simple la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida, que se regirán por lo establecido con carácter general sobre mayoría de edad civil y por las disposiciones especiales de aplicación.

La Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, ha introducido, en su disposición final segunda, una reforma de la Ley 41/2002, “incorporando los criterios recogidos en la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave”.

El artículo 9 de la Ley 41/2002 queda redactado en los siguientes términos:

1. La renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención.

Los facultativos podrán llevar a cabo intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, cuando exista riesgo inmediato grave para la integridad psíquica o física o riesgo para la salud pública

2. Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos:

a) Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas.

b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él.

3. Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:

a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

b) Cuando el paciente tenga la capacidad modificada judicialmente y así conste en la sentencia.

c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor, después de haber escuchado su opinión, conforme a lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor.

4. Cuando se trate de menores emancipados o mayores de 16 años que no se encuentren en los supuestos b) y c) del apartado anterior, no cabe prestar el consentimiento por representación.

No obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo.

5. La práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación.

Para la interrupción voluntaria del embarazo de menores de edad o personas con capacidad modificada judicialmente será preciso, además de su manifestación de voluntad, el consentimiento expreso de sus representantes legales. En este caso, los conflictos que surjan en cuanto a la prestación del consentimiento por parte de los representantes legales, se resolverán de conformidad con lo dispuesto en el Código Civil.

6. En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho en cualquiera de los supuestos descritos en los apartados 3 a 5, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

7. La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal. El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. Si el paciente es una persona con discapacidad, se le ofrecerán las medidas de apoyo pertinentes, incluida la información en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio del diseño para todos de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad, para favorecer que pueda prestar por sí su consentimiento”.

En concreto, se ven afectados los apartados tercero, cuarto y quinto del artículo 9, y se añaden los apartados sexto y séptimo.

Con la modificación del precepto transcrito trata de darse respuesta a los problemas ocasionados en la interpretación y aplicación de su antigua redacción.

Una interpretación integradora de la norma exige que el menor sea oído siempre que tenga suficiente capacidad cognitiva, haya cumplido o no los doce años marcados por la Ley, en consonancia con las previsiones ya expuestas de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor.

Tratándose de menores emancipados o con dieciséis años cumplidos, la Ley 41/2002, en su redacción original, establecía la prohibición del consentimiento por representación, matizado, en los casos de actuación de grave riesgo, según criterio del facultativo, en cuyo caso se preveía que los padres habían de ser informados y su opinión tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente.

La nueva redacción del artículo 9, en este punto, parte igualmente de que el consentimiento ha de ser prestado por el menor emancipado o con dieciséis años cumplidos, si bien añade que “no obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo”.

Se introduce de este modo las siguientes novedades en el precepto.

— Por una parte, se concreta que para que entre en juego la excepción a la regla general de capacidad para la emisión del consentimiento por parte del menor emancipado o de dieciséis años, debe tratarse de una actuación de grave riesgo para la salud o la vida del menor, concretando, por tanto, los bienes jurídicos que han de prevalecer “a criterio del facultativo”, a saber, la vida y la salud del menor. Es ésta la línea apuntada por el Tribunal Constitucional, que sostiene que la vida del menor prevalece sobre los demás derechos, porque aquélla es un valor superior del ordenamiento jurídico constitucional y supuesto ontológico sin el que los restantes derechos no tendrían existencia posible.

Frente a la regulación anterior, en la que se limitaba a establecer la excepción para los casos de “actuación de grave riesgo”, la redacción incorporada por la Ley 26/2015 introduce los derechos que han de estar en una situación de peligro, a juicio del profesional, para que entre en juego el consentimiento por representación.

Cierto es que la valoración depende igualmente del criterio del facultativo pero concretada en la concurrencia de una situación de riesgo grave para la vida o la salud del paciente, al contrario de lo que ocurría en la redacción previa de este apartado del artículo 9 de la Ley 41/2002, que admitía multiplicidad de interpretaciones, desde las que propugnaban la prevalencia del derecho a la autodeterminación del llamado menor maduro, hasta las que mantenían, en la línea de la modificación, la supremacía del derecho a la vida como valor superior de todo el ordenamiento jurídico.

Como decíamos es ésta la posición mantenida tradicionalmente por el Tribunal Constitucional que sostiene que el derecho a la vida y a la salud del menor no puede ceder ante la afirmación de la libertad de conciencia u objeción de los padres. En este sentido mantiene que el derecho al rechazo de un tratamiento y a arriesgar la propia vida tan sólo puede ejercerse personalmente, sin que sea posible suplir la voluntad a través de los representantes legales. La principal razón de este argumento es que se trata de una decisión de consecuencias irreversibles, no susceptible de modificación tras una posterior evolución o maduración de la personalidad del menor.

El Tribunal Constitucional sostiene que el derecho a la vida y a la salud del menor no puede ceder ante la afirmación de la libertad de conciencia u objeción de los padres

Dos son exclusivamente, por tanto, los valores superiores que se consideran dignos de protección, a saber, la vida y la salud.

— La segunda novedad reside en la consecuencia de la evaluación que haga el facultativo, de suerte que en aquellos casos en que se aprecie por éste que la actuación en cuestión es susceptible de poner en riesgo la vida o la salud del menor, deberá prestar el consentimiento el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta su opinión.

Se produce así una considerable restricción de la autonomía del paciente menor de edad, en la medida en que la concurrencia de la situación de grave riesgo excluye la prestación del consentimiento en nombre propio.

Hasta esta última modificación, el consentimiento correspondía en estos casos de actuaciones de grave riesgo a los propios menores, eso sí, con la obligación de información a los padres y de tener en cuenta su opinión para la toma de las decisiones.

Un paso más se da en la definición del consentimiento por representación. El apartado sexto del artículo 9 exige, para el caso de que el consentimiento hayan de prestarlo los representantes legales o personas vinculadas por razones familiares o de hecho- esta última posibilidad en aquellos casos en que el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación y carezca de representante legal-, que la decisión que aquéllos adopten, lo hagan siempre atendiendo al mayor beneficio para la vida o la salud del paciente, debiendo ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, las decisiones que se adopten cuando sean contrarias a dichos intereses, para que se adopte la resolución correspondiente.

Del tenor literal de este precepto puede concluirse que es el facultativo el garante de que en la actuación asistencial, cuyo consentimiento haya sido prestado por representación, se haga prevalecer en todo caso el respeto a la vida y a la salud, por encima de otros derechos, lo que, por otra parte, constituye el fundamento de la práctica de la medicina.

Algún autor, como CARBONELL, citado por LOMAS HERNÁNDEZ, señala, en este punto, que el legislador asume que la vida y la salud se presumen siempre como la decisión que hubiera tomado el sujeto y se les otorga un valor superior a cualquier otro. No cabe, añade, opción para el representante, que debe pronunciarse siempre en favor de la vida. Ello, apunta, anularía la validez de cualquier consentimiento.

Desde luego, lo que sí exige el legislador es la judicialización de la toma de decisiones en aquellos casos en que el representante legal no haya consentido en beneficio de la vida y la salud del menor, pese a que la decisión adoptada haga prevalecer la dignidad de la persona frente a la conservación de la vida a toda costa, incluyendo aquellos casos en que el conflicto surja entre el mantenimiento de una vida que no reúna unas condiciones de dignidad suficientes para ser vivida y el respeto a la dignidad de la persona.

Ha de ser el profesional quien determine el grado de madurez del menor de dieciséis años, así como quien aprecie la concurrencia de la situación de grave riesgo para la vida o la salud de los menores

Probablemente, desde una perspectiva teórica, la nueva regulación termina con algunos de los problemas que ocasionaba la regulación anterior, sometiendo a la valoración del profesional los aspectos determinantes de la toma de decisiones.

Ha de ser el profesional quien determine el grado de madurez del menor de dieciséis años, así como quien aprecie la concurrencia de la situación de grave riesgo para la vida o la salud de los menores; será asimismo quien aprecie el hecho de que la actuación consentida por los representantes legales en los casos en que el consentimiento deba ser prestado por éstos se adecue al mayor beneficio de la vida o la salud, cuestiones todas ellas que, con toda probabilidad, seguirán exigiendo una ardua labor de análisis en el caso concreto.

 

Bibliografía

Código Civil.

Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor.

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia.

Ley 26/2015, 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia.

Observación General Nº 12 (2009) del Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, sobre el derecho del niño a ser escuchado.

Observación General Nº 14 (2013) del Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas, sobre el derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial.

Circular 1/2012, de 3 de octubre, de la Fiscalía General del Estado, en relación con el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave.

Dictamen de 27 de noviembre de 2014 del Consejo de Estado al anteproyecto de ley de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia.

DÍEZ PICAZO y GULLÓN, Sistema de Derecho Civil, Vol. I, 2003, Tecnos.

GÓMEZ MAGIAS, “Las 10 claves de la reforma del sistema de protección a la infancia y la adolescencia”, 2015, La Ley.

GONZÁLEZ MIRASOL, “Autonomía sanitaria del menor y responsabilidad médica”, Diario La Ley Nº 6326 y 6327, septiembre 2005, La Ley.

GRACIA GUILLÉN Y OTROS, “Toma de decisiones en el paciente menor de edad”, Medicina Clínica Vol. 117, 2001.

LOMAS HERNÁNDEZ; “Minoría de edad y derecho sanitario: la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, y la Ley 26/2015, de 28 de julio”, 2015, Juristas de la Salud.

OGANDO DÍAZ y GARCÍA PÉREZ, “Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro”, Pediatría Integral 2007, XI: 877-883.

OJEDA RIVERO, “El rechazo del tratamiento médico por los menores de edad en grave riesgo”, Revista para el Análisis del Derecho InDret 3/2015, julio 2015.

NIETO ALONSO, “La relevancia del consentimiento del menor. Especial consideración a la anticoncepción en la adolescencia: garantías jurídicas de los menores y de los profesionales de la salud”, Diario La Ley Nº 7041, septiembre 2008, La Ley.

COMISIÓN DE BIOÉTICA DE CASTILLA Y LEÓN, “Problemas relacionados con las actuaciones sanitarias en los menores de edad”, Guías de Bioética de Castilla y León.

 

 
 


¿Por qué una medicina basada en los valores? Una reflexión desde la ética


 

¿Por qué una medicina basada en los valores? Una reflexión desde la ética

M. Sánchez Jacob
Pediatra de AP. Magister en Bioética. Secretaria del Comité de Bioética de la AEP.

 

Fecha de recepción: 17 de enero 2016
Fecha de publicación: 29 de febrero 2016

 

Adolescere 2016; IV (1): 28-34

 

Resumen

Una buena práctica clínica combina el conocimiento del saber científico-técnico con el conocimiento de los valores. Cuando un problema nos plantea conflicto es porque se han superado los aspectos técnicos (hechos) que se enmarcan en la racionalidad, y nos interrogamos nuestro deber teniendo en cuenta los valores del paciente y los nuestros. Como profesionales sanitarios debemos promover los valores morales, aquellos de los que se ocupa la ética (la verdad, la libertad, la justicia, la solidaridad, la honestidad, etc.), que dependen de nuestra libertad y por tanto definen nuestra identidad. Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se pueden resolver acudiendo sin reflexión a la ley, pero requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica que también supone un valor añadido..

Palabras clave: conflicto, valores, deber, bioética, bioderecho, profesión

Abstract

Good clinical practice combines scientific-technical knowledge with value awareness. A conflict arises when we have overcome the technical aspects (events) that are part of rationality, and we question our duty by taking into account the patient’s values and ours. As health professionals we should promote moral values, those of ethical matter (truth, freedom, justice, solidarity, honesty, etc.), which depend on our freedom and thus define our identity. Bioethical problems do not entail legal certainty and cannot be resolved by resorting to law without a previous reflection, but require a prudent and appropriate legal response that also adds value.

Key words: conflict, values, duty, bioethics, biolaw, profession.

 

Introducción

Haciendo un paralelismo con el título de un número anterior de la revista, en el que se plantea una reflexión desde el derecho ¿por qué una medicina del adolescente?(1) parece oportuno complementarlo ahora con una reflexión desde la ética y justificar por qué es necesaria una medicina basada en los valores.

La Bioética y el Bioderecho son materias poco conocidas tanto en los estudio de pregrado como en los de especialidad y de formación continuada. Aunque son disciplinas diferentes y autónomas, se necesitan mutuamente porque regulan los actos y relaciones humanas y están llamadas a la colaboración.

En cualquier conflicto ético, puede haber cuestiones que pueden y deben estar legisladas, pero también existen otras que por su propia naturaleza, porque afectan la esfera íntima de la persona, y son individuales no se pueden legislar.

Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se puede pretender resolverlos acudiendo sin reflexión a la ley, pero si requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica

Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se puede pretender resolverlos acudiendo sin reflexión a la ley, pero si requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica(2).

Matizada esta cuestión, que es fundamental, entraremos de lleno en la medicina basada en los valores, ya que quien quiera abordar la adolescencia de una manera integral tiene que tener muy en cuenta los aspectos bioéticos, y éstos son siempre conflictos de valores(3). Sin una comprensión adecuada de los valores que se entremezclan con los hechos clínicos es prácticamente imposible realizar el análisis racional del problema en cuestión(4).

Los valores: fuente de conflictos éticos

Todo el mundo valoramos de forma espontánea, porque es imposible no hacerlo. La valoración es un fenómeno biológico, natural y de carácter primario. Cuando vemos algo nos gusta o nos disgusta, pero no nos deja indiferentes. Y si lo valoramos probablemente consideremos que debemos hacer algo para promoverlo.

El valor se define como la cualidad que hace importantes las cosas a los seres humanos y que les exige su respeto. Nada más y nada menos. Habitualmente nos resulta más familiar hablar de los derechos humanos o de los cuatro principios de la Bioética, pero tenemos que acostumbrarnos al lenguaje de los valores porque todos los derechos humanos y los principios son valores, pero no todos los valores son principios ni derechos. Es decir; hay cosas que tienen valor pero no tienen precio, que tienen dignidad y no solo precio, y por ello no se pueden ni exigir, ni normativizar. ¿Cómo exigir cortesía, delicadeza, empatía o actitud de escucha?

Se exponen dos tipos de valores: instrumentales (permutables y se miden en unidades monetarias) e intrínsecos

La tipificación del valor ha sido exhaustivamente estudiada por D. Gracia, y por su claridad se expone los dos tipos de valores que él define(5):

Valores instrumentales. Son medios para conseguir algún fin concreto. Se caracterizan por medirse en unidades monetarias y por ser permutables.

El ejemplo más claro es el fármaco. No tiene valor en sí mismo. El valor se lo otorga la persona que lo recibe, en tanto en cuanto le sirve para mejorar su salud. Pero si no le va bien, puede pagar dinero y cambiarlo por otro.

Valores Intrínsecos. Son los valores que valen por sí mismos, y si desaparecen pensaríamos que hemos perdido algo muy importante (la persona, la justicia, la belleza, la dignidad). A diferencia de los instrumentales no son permutables y no se miden en unidades monetarias.

Esta clasificación es meramente didáctica, ya que en la realidad los dos tipos de valores no se encuentran tan bien delimitados. No existen los valores puramente instrumentales o intrínsecos. Por ejemplo, se puede pensar que la vida (valor intrínseco), se debería priorizar a toda costa, pero puede convertirse en un valor instrumental si se pone al servicio de valores religiosos (testigos de Jehová, mártires), o políticos (personas que dan la vida por sus ideas) o personales (aborto). De igual forma, las personas (valor intrínseco) pueden ser medios instrumentales para conseguir algo, de hecho todos nos servimos de un taxista para que nos transporte o de un médico para que nos devuelva la salud. Precisamente por esto, porque no hay valores puros, porque todos los valores forman parte de cada cultura concreta es por lo que se plantean situaciones de legítima diferencia entre ellos(6). Un ejemplo que vivimos con cierta frecuencia los pediatras es el rechazo a la vacunación, pues mientras que para la mayoría de los personas es un bien indiscutible, existe un potente movimiento antivacunas que defiende los efectos secundarios de las mismas.

Los valores de los que se ocupa la ética, son los llamados morales (la verdad, la libertad, la justicia, la solidaridad, la honestidad, etc.). Son los valores que universalizaríamos, es decir, que quisiéramos que fueran así para todos porque sin ellos la vida estaría falta de humanidad. Estos valores dependen de la libertad humana y está en nuestras manos realizarlos, por tanto nos definen en cuanto a nuestra identidad, de ahí que se pueda afirmar el dicho “dime qué valoras y te diré quién eres“.

No siempre los valores son obvios y evidentes y están enmascarados tras disfraces opacos y son difíciles de ver. Es decir hay valores explícitos o manifiestos y valores ocultos o latentes. El valor oculto no lo es porque el enfermo lo quiera escondido, sino porque aún no se ha puesto en contacto con él(7).

Los valores marcan nuestros deberes

Un adolescente con madurez suficiente no se le concede libertad para decidir, hay que tratar de promover su autonomía e involucrar a sus padres para que se produzcan decisiones consensuadas

¿Qué tiene que ver los valores con la ética? Pues que la ética es una disciplina práctica y se ocupa de fundamentar el “deber”, y nuestro deber siempre es el mismo: realizar valores o, cuando no se puede añadir valor, lesionarlos lo menos posible. Los problemas éticos no se dan en el análisis de los hechos o datos clínicos, sino que aparecen cuando éstos están resueltos(8). Si a un adolescente con madurez suficiente no se le concede libertad para decidir hay que tratar de promover su autonomía, y tratar de involucrar a los padres para que las decisiones sean consensuadas(9). Si se solicitan pruebas diagnósticas por complacer al paciente, sin que su resultado tenga interés para el mismo (beneficencia) hay que defender los recursos limitados del sistema y evitar el despilfarro, además de que las pruebas que no están indicadas son maleficentes.

Diversos ejemplos de la consulta diaria, nos permiten ver la gran cantidad y diversidad de valores que condicionan nuestra práctica clínica. Hay que saber detectarlos para comprender la forma en que nos influyen en la toma de decisiones tanto diagnósticas como terapéuticas.

Un adolescente de 14 años afecto de glioma bulbomedular con diseminación leptomenigea y mal pronóstico rechaza (libertad) ponerse los últimos ciclos de quimioterapia (calidad de vida). Los padres están separados y mantienen importantes discrepancias con respecto al hijo. El padre incluso interpreta que la enfermedad es causada por su madre (ignorancia), y convence al chico para recibir tratamiento naturista (manipulación, falta de veracidad, negación del mejor interés del menor). El chico con capacidad plena de entender la situación está haciendo uso de su autonomía personal. Desde el punto de vista científico, la medicina naturista no está lo suficientemente aceptada y desde la perspectiva de los derechos del niño no se defiende su mejor interés.

Una niña de 13 años se niega a vacunar del VPH y afirma que no se pondrá más vacunas en su vida. De la misma manera, la niña hace uso de su libertad para decidir un acto cuyas consecuencias en un futuro podrían ser prevenibles, si se le explica la manera de evitar el contagio del VPH (salud); el no poner la dosis de recuerdo de tétanos y difteria tampoco le acarrearía graves problemas (maleficencia). En cualquier caso, con una actitud dialogante y exenta de prejuicios (empatía), se puede convenir con la niña que lo medite con calma y si en algún momento cambia de parecer, acuda para retomar la vacunación (responsabilidad).

Dos adolescentes de 15 años se quedan embarazadas de forma no deseada. Una de ellas tiene un novio reciente, y solicita sin comentarlo con los padres la interrupción voluntaria del embarazo (no maternidad, valor vida). Se considera muy joven para tener un hijo, y éste hecho le supondría interrumpir los estudios (educación). La otra adolescente es de etnia gitana, está casada y vive en la casa de sus suegros y decide proseguir su embarazo. En su cultura tener hijos a edades tempranas es lo habitual y no le importa interrumpir sus estudios, o la obtención de trabajo. Sus sistemas de valores son totalmente distintos.

La puerta de la consulta esta entreabierta, por lo que el médico y la enfermera que están realizando una receta en común pueden ver a los pacientes de la sala de espera. Entre ellos comentan cuchicheando “ya esta ahí la pesada de todos los días” (falta de sensibilidad y educación).Se trata de la madre de una niña de 13 años, hija única con un síndrome metabólico bien controlado. Son hiperfrecuentadores. La niña oye el comentario y se lo comenta a su madre, quien responde al médico, muy molesta y con desconfianza que “ella viene mucho al médico porque su hija siempre lo necesita (salud). El médico considera que existe una mala utilización de los recursos sanitarios (justicia), lo cual no justifica el comentario peyorativo, que incluso puede acabar con la confianza de la relación clínica.

La madre de un chico de 12 años de edad, consulta en Cirugía Plástica para corrección de las “orejas en soplillo” de su hijo. La cirujana comprueba que el chico había sido incluido en lista de espera quirúrgica a los 10 años y no acudió. Este procedimiento, forma parte de la cartera de servicios de la sanidad pública hasta los 14 años, siendo después considerada como cirugía estética y, por tanto, fuera de la cartera. La cirujana explora al chico que tiene unas acentuadas orejas en soplillo, pero detecta que el chico no parece estar conforme con la intervención (autonomía). Le pregunta si desea operarse, y el chico responde que “ya no le importa, pues ha cambiado de colegio” (valores estéticos). La madre insiste en que se le opere cuanto antes, porque si se demora tiene que pagar la intervención y lo que hay son “recortes por la crisis” (valores económicos, gestión eficiente de recursos).

Una madre acude a la consulta porque tiene una hija de 8 meses concebida por ovodonación. Dicho dato consta en el informe de recién nacida y la madre teme que su hija se entere de este hecho en un momento en que la niña no esté preparada para entenderlo (maleficencia); por ello solicita que se anule este dato de su historia clínica pero se lo deniegan. La madre está haciendo uso de su intimidad y privacidad, decidiendo cuando es el momento oportuno para explicárselo a su hija, cuando ella lo considere oportuno (autonomía). La técnicas de reproducción asistida requieren de una información acotada y siempre dirigida a lo que desea explorar(10).

Los valores configuran la profesionalidad

Se requiere unos valores, actitudes y comportamientos orientados al servicio del paciente y de la sociedad, antes que en beneficio propio

Los profesionales tienen que aspirar a la excelencia y para ello tienen que identificar las cualidades intangibles o virtudes que tienen consecuencias directas en su buena práctica. Es indudable que la competencia científico-técnica es el primer valor que se le exige al médico pero la dimensión moral que va unida a la excelencia se acerca más al saber humanista que al del científico puro(11). Se requiere unos valores, actitudes y comportamientos orientados al servicio del paciente y de la sociedad, antes que en beneficio propio.

La Academia Americana de Pediatría enumera una serie de principios entre los que enfatiza el compromiso con el trabajo en equipo y con la defensa de los derechos del niño asumiendo el rol de abogados de la infancia

La Academia Americana de Pediatría enumera una serie de principios entre los que enfatiza el compromiso con el trabajo en equipo y con la defensa de los derechos del niño asumiendo el rol de abogados de la infancia.

Destaca la necesaria responsabilidad con los pacientes y familias, con otros profesionales afines, con la comunidad y con la profesión(12).

Por su parte la AEP en su marco ético(13), recoge una serie de valores, destacando entre otros: la integridad, honradez, coherencia, tolerancia, empatía, compasión, confianza, credibilidad, fiabilidad, competencia científica, investigación responsable y transparente, respeto a la dignidad e igualdad en el trato con los pacientes, confidencialidad, maximizar el trabajo en equipo, honestidad intelectual sabiendo aceptar los errores y formación continuada de por vida, sin descuidar las humanidades médicas.

El perfil profesional del médico del futuro(14), se puede resumir en estos 10 puntos:

Un médico que trate enfermos, no enfermedades

Un médico con actitud crítica

Un médico comunicador y empático


Un médico responsable individual y socialmente

Un médico que tome buenas decisiones para el paciente y para el sistema

Un médico líder del equipo asistencial

Un médico competente, efectivo y seguro


Un médico honrado y confiable


Un médico comprometido con el paciente y con la organización

Un médico que vive los valores del profesionalismo

 

Bibliografía

1. Montalvo Jääskeläinen F¿Por qué una medicina de la adolescencia? Una reflexión desde el Derecho. Adolescere, 2013;1,2: 27-37.

2. González Morán L. La Bioética y el Bioderecho: encuentros y desencuentros En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Ed): Bioética y Pediatría. Proyectos de vida 
plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010:79-87.

3. Martínez González C. Sánchez Jacob M. Bioética, pediatría y medicina basada en los valores. An Pediatr Contin. 2011;9(6):397-402. 


4. Lázaro J, Hernández-Clemente JC. Los valores personales en la práctica médica. JANO, Medicina y humanidades 2010 (1.761): 88-91.

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9. Martínez González C. Aspectos éticos en la adolescencia:del menor maduro al adulto autónomo Adolescere, 2013;1,2: 22-26.

10. Sánchez Jacob M. Carta al editor ¿A quién y cuándo le interesa el modo de concepción en las técnicas de reproducción asistida? An Pediatr (Barc). 2015, 83:144.

11. Humanistic medicine or values-based medicine…what’s in a name?J Miles Little

12. Professionalism in Pediatrics: Statement of Principles Committee on Bioethics. Pediatrics 2007;120;895-897.

13. Sánchez Jacob M. El marco ético de la Asociación Española de Pediatría: un compromiso con la ética de las organizaciones. An Pediatr (Barc). 2011;75 (6): 355-57.

14. Pardell H. Medico del futuro. Fundación Educación Médica (FEM), 2009.

 

Bibliografía recomendada

Libro: Pardell H. Medico del futuro. Fundación Educación Médica

 
 


Atención al adolescente. ¿Quién?, ¿Cómo?, ¿Dónde?


 

Atención al adolescente. ¿Quién?, ¿Cómo?, ¿Dónde?<

L. Rodríguez Molinero
Pediatra. Doctor en Medicina. Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Profesor Asociado de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Valladolid.

 

Fecha de recepción: 7 de febrero 2016
Fecha de publicación: 29 de febrero 2016

 

Adolescere 2016; IV (1): 17-27

 

Resumen

A pesar de ser la gran olvidada de los programas de salud que se practican en los centros de Atención Primaria y Hospitales, con la aparición de la “nueva pediatría” está aumentando el interés por ampliar los campos de trabajo, uno de ellos es la atención a la adolescencia. Fruto de este interés es la demanda de artículos y participaciones en congresos sobre quien, como y donde tratar a los adolescentes. En nuestro sistema de salud nacional con una asistencia excesivamente biomedicalizada cuesta desarrollar los programas sobre adolescencia preconizados por países donde nos llevan algunos años, no muchos, en este campo. Mientras no se admita que la edad pediátrica termina al menos a los 18 años va a ser difícil desarrollar esta asistencia de una forma eficiente.

Partimos de diferentes declaraciones nacionales e internacionales donde plantean a las autoridades sanitarias las realidades de salud en los adolescentes y al mismo tiempo ofrecen mecanismos para intervenir. Solo falta que se dediquen recursos y se apliquen. Se empieza por buscar a los profesionales interesados, aprender algunas técnicas y buscar tiempo y espacio para trabajar. Tratar a adolescentes es un trabajo muy gratificante cuando se tiene en cuenta como son, que les gusta, como piensan y sienten.

Adolescencia, Salud pública, Atención Primaria

Abstract

Despite being the most overlooked assistance within the health programmes followed in primary health care centers and hospitals, the emergence of “new programmes in pediatrics” is increasing the interest to expand certain work fields, such as the attention to adolescence. The result of this interest is the demand for participation and abstract submission to conferences about who, how and where to treat adolescents. Our national healthcare system promotes an excessively biomedicalized medicine, hence the difficulty in developing programmes for adolescence, which have been advocated by countries that are a few years ahead in this field. The development of an efficient assistance will only be possible if the pediatric age includes, at least, up to 18 years of age. test

Key words: Adolescence, Public Health, Primary Health Care

Introducción

La práctica asistencial tiene algunas lagunas que se apartan de las rutinas de la morbilidad habitual. Por ejemplo, nos interesamos poco sobre el sueño (siendo básico en la salud), en la sexualidad (siendo un componente importante del equilibrio emocional de las personas), en atender adolescentes (etapa crucial en la toma de decisiones sobre la salud) etc.

La atención al adolescente, es una asignatura pendiente de nuestro Sistema Nacional de Salud

La atención al adolescente, es una asignatura pendiente de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS)(1). Las razones son múltiples, y van desde que no se contempla en los programas de pre y postgrado que estudie y enseñe las características específicas de esta etapa, hasta que el propio SNS, interrumpe la asistencia a los 14 o 15 años, rompiendo el vínculo asistencial, fundamento de la eficiencia clínica. La asistencia del SNS está estructurada por grupos prioritarios como la infancia, el anciano o la mujer gestante y esta es otra de las razones por las cuales no existe un programa de atención integral al adolescente en ninguna de las etapas formativas de las facultades o del sistema MIR. Así las cosas, ser médico de adolescentes en España tiene mucho de voluntarismo. No obstante, hay un sentimiento generalizado de que algo está cambiando. Cada día hay más publicaciones y se solicitan más reuniones técnicas sobre cómo debería organizarse la asistencia a adolescentes. Este articulo es un ejemplo.

En todas las culturas y en todos los países de alta o baja renta tienen problemas similares relacionados con las características propias de la edad: impulsividad, desafíos, transgresiones, deseos de experimentar, bajo sentido del riesgo…

Es casi un axioma que la adolescencia es una edad de riesgo para su salud integral. En nuestro entorno economico-social-y-cultural siempre pensábamos que era el estilo de vida propio de la edad el responsable de esta situación. En el año 2011 una publicación en Lancet nos soprendió a muchos(2). Datos proporcionados por la Organización Mundial de la Salud de 50 países de baja, media y alta renta entre los años 1995 y 2004 demostraron que la mortalidad en adolescentes de 15 años era 2 a 3 veces mayor que en menores de 10 años y que estas eran debidas a lesiones, es decir situaciones prevenibles. En todas las culturas y en todos los países de alta o baja renta tienen problemas similares relacionados con las características propias de la edad: impulsividad, desafíos, transgresiones, deseos de experimentar, bajo sentido del riesgo(3)

Algunos ejemplos podrían ilustrar esta realidad. El escaso rendimiento escolar manifestado en los malos resultados del Informe PISA sobre la situación escolar en España y que desde décadas estamos ocupando los ultimos puestos(4). Los problemas de conducta familiar, escolar y social que llenan espacios en los medios, con mas sensacionalismo que ganas de colaborar a su resolución. Los embarazos no deseados y el uso-abuso de la anticoncepción postcoital. El inicio cada vez mas precoz en los habitos nocivos de consumo de tabaco y alcohol. Son otros ejemplos de la falta de educación para la salud y promoción de la salud en la adolescencia(5).

La mortalidad en España ha disminuido en los últimos 50 años en todas las edades, excepto en la adolescencia y juventud y muchas de esas causas son evitables. Las enfermedades crónicas más prevalentes en adultos como hipertensión arterial, obesidad, enfermedades cardiovasculares también lo son en la adolescencia. Según la Encuesta Nacional de Salud en España hay un aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). Muchas causas de estos procesos crónicos tienen su inicio en adolescencia(6,7,8). La promoción de la salud y la prevención primaria de estas enfermedades harán que en el futuro mejoren los datos de “años de vida ajustados por discapacidad” (AVAD) y “años de vida potencialmente perdidos” (AVPP).

“Por otro lado, se sabe que aproximadamente dos de cada tres muertes prematuras y un tercio de la carga total de morbilidad en los adultos están relacionadas con comportamientos que se inician durante la adolescencia. Por tanto, resulta fundamental realizar acciones preventivas en etapas tempranas que favorezcan una mejor salud de la futura población adulta disminuyendo una carga económica evitable a los sistemas de salud en el futuro. Esta vinculación entre salud y economía, nos permite reconocer a la niñez, adolescencia y juventud como etapas cruciales para intervenir en la salud de las personas.” (Organización Panamericana de la Salud, OPS, 2010).

Repasando las publicaciones de nuestro entorno científico, es difícil escribir algo nuevo, sobre el motivo de este articulo. Lo que falta es pasar al acto, sensibilizar y formar a profesionales, facilitar la asistencia mediante programas en cartera de servicios, y reservar tiempo, espacio y recursos para atender integralmente al adolescente(9,10).

Entre la doctrina de las sociedades científicas basada en pruebas, consenso y experiencia y las políticas sanitarias hay un largo trecho. De otra forma, entre lo que se escribe y lo que se hace hay mucha diferencia. Algunas referencias y declaraciones institucionales nos dan la razón: la Declaración de Santiago de Compostela (1999) de nuestra Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA) (Tabla I), la Declaración de Lima de la Asociación Latino Americana de Pediatría y la SEMA (ALAPE-SEMA) (Tabla II) o la de la Societé Fraçaise pour la Santé des Adolescents (SFSA) (Tabla III) entre otras. El común denominador es llamar la atención a las autoridades de lo que supone el bienestar y el buen trato de los adolescentes en años de vida ajustados por discapacidad en terminos de salud pública y al mismo tiempo ofrecer lo que somos capaces de hacer por ellos los profesionales.

De las diversas Declaraciones Internacionales sobre la atención a la adolescencia, el común denominador es llamar la atención a las autoridades de lo que supone el bienestar y el buen trato de los adolescentes

¿Quién debe atender a los adolescentes?

En Europa el límite asistencial del pediatra está en los 18 años. En algunos países están a cargo de los Médicos de Familia, en otros por Pediatras y en otros de forma mixta. El pediatra es el profesional mejor situado por estar acostumbrado a conocer sus cambios. No a todos los pediatras les gusta atender a adolescentes, sobre todo cuando los límites asistenciales han sido tan recortados. Cornellá propone que los profesionales que deseen atender a adolescentes deben responder a las siguientes preguntas:

1. ¿Tengo una correcta y sólida formación clínica en aspectos somáticos (crecimiento y desarrollo) y psicológicos?

2. En caso negativo, ¿estoy dispuesto a reconocer mis áreas deficitarias y a adquirir una formación en ellas?

3. ¿Me siento cómodo y a gusto atendiendo adolescentes?

4. ¿Tengo capacidad para trabajar en un verdadero equipo interdisciplinario, aceptando la responsabilidad de seguir siendo el médico de referencia de mi paciente adolescente?

5. ¿Acepto la necesidad de formación continuada y de seguir los cambios que tienen lugar en la sociedad y en el perfil de los adolescentes?

6. ¿He sido capaz de elaborar mi propia historia personal, de manera que estoy en condiciones de encarar los problemas cotidianos (sexualidad, violencia, drogas,…) con madurez, equilibrio y distancia?

Aunque sea una obviedad debe atender a adolescentes el que se crea competente y se encuentre a gusto con ellos

Aunque sea una obviedad debe atender a adolescentes el que se crea competente y se encuentre a gusto con ellos. El Libro Blanco de las Especialidades Pediátricas publicado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) en 2011 en el libro de ANEXOS, pág. 189, se publica el Programa para la Formación en Medicina de la Adolescencia para profesionales de la salud, pero se recomienda que se haga extensivo con las adaptaciones correspondientes a enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, abogados y políticos.

La European Confederation of Primary Care Paediatrician (ECPCP) en el año 2015 relata los conocimientos y habilidades de los pediatras que trabajen en el ámbito de la Atención Primaria dedicando una parte importante al conocimiento, comprensión y habilidades en la atención al abuso de sustancias(11).

En Medicina del Adolescente la actitud es algo para lo que los pacientes son extremadamente sensibles y de ello va a depender nuestra eficiencia

Tenemos pues bien desarrollado lo que llamaríamos aptitud del profesional. Pero en Medicina del Adolescente la actitud es algo para lo que los pacientes son extremadamente sensibles y de ello va a depender nuestra eficiencia. Cuando elegimos ser médico y mostramos interés por esta dedicación, de alguna manera intuíamos el placer que supone atender a los muchachos de 10 a 18 años. En alguna ocasión dejé escrito lo que ahora transcribo: “Ser médico es una actitud en la vida, y un compromiso con la sociedad a través de la profesión. Es difícil definir al médico que decide atender a adolescentes. De la misma manera que hay tantas formas de vivir la adolescencia como adolescentes, los profesionales de la medicina dedicados a la adolescencia ejercemos la profesión de maneras muy diferentes. A todos nos caracteriza el querer ayudar a los pacientes. Esta relación de ayuda tiene una parte técnica y otra humanista. Pocas veces en el ejercicio de la medicina estas dos vertientes están tan ligadas como en el trato con los adolescentes y sus problemas de salud”.

Siempre en Medicina debemos considerar los principios morales de beneficencia, no maleficencia, justicia y respeto por autonomía, pero tratando a adolescentes con más razón.

Los profesionales debemos comportarnos como adultos y tener resueltos nuestros problemas de la adolescencia y reconocer nuestro papel paternal sustitutorio como consecuencia de la ausencia de una figura parental funcional, aunque este papel es muy criticado, lo cierto es que en algunas circunstancias de familias desestructuradas da buenos resultados(12).

¿Cómo se debe atender a los adolescentes?

La relación clínica, también conocida como relación médico-paciente, cambia con los cambios sociológicos (diferentes tipos de familias…), las culturas, las modas, los niveles sociales, los ámbitos de trabajo (medicina pública, privada, hospital o atención primaria)… la Society for Adolescent Medicine recomienda que siempre se tenga en cuenta los siguientes valores: disponibilidad, visibilidad, calidad, confidencialidad, satisfacción, flexibilidad y coordinación(13). En otras palabras, se trata de favorecer el encuentro, evitar la presencia de los padres en algún momento especial, darles responsabilidad para su curación y explicar la situación que padecen.

Los adolescentes son pacientes muy incomodos por sus características personales. Por eso, los que deciden atenderles deben conocerlo para que así no se sientan sorprendidos. Como en todas actividades humanas se exige unas motivaciones tanto externas (prestigio, reconocimiento social,…) como internas (satisfacción, autorrealización,…). En esta especialidad las motivaciones internas van a ser muy determinantes(14).

En esta especialidad las motivaciones internas van a ser muy determinantes

La filosofía positiva es un valor de muchos médicos que atienden a adolescentes. Algunas actividades en medicina de la adolescencia tienen que ver con el voluntarismo y la postura ética más que con las exigencias formales del Sistema Nacional de Salud. Las consecuencias de esta actitud son el sentirse bien, el buen humor y la alegría. Esto potencia y facilita más voluntarismo, neutralizando las emociones negativas de ansiedad o miedos. Nuestra vida así subirá puestos en la escala de Maslow.

En ocasiones podemos pensar que los adolescentes no necesitan nada, que van sobrados de todo y que es nuestro paternalismo lo que nos induce a actuar de esa manera. Pues bien, esto no es así y la experiencia indica que en un 20% necesitan ayuda, orientación, estímulo y adaptación a una familia, un sistema y una sociedad compleja no siempre justa y cada vez más sofisticada y exigente(15).

En el trato asistencial debemos identificarnos como profesional, cual es nuestra dedicación. Explorar como le gusta al adolescente que le llamen, es una buena forma de empezar, observar impresiones más relevantes y ser lo más cálido posible de forma que facilite la entrevista.

Silber describe tres modelos de asistencia a adolescentes(16):

Activo-pasivo. El médico “actúa” sobre el paciente y este no es capaz de responder. Igual que los padres ente el recién nacido.

Guía-cooperación. El médico recomienda un tratamiento y el paciente obedece. Es lo que pasa entre al padre y el niño escolar.

Participación mutua. El profesional orienta al paciente, para que este se ayude a sí mismo. En la vida normal es la relación adulto-adulto.

Hay tantos tipos de adolescentes como adolescentes hay y en cada caso nos exige habilidades distintas

Hay tantos tipos de adolescentes como adolescentes hay y en cada caso nos exige habilidades distintas. Los hay habladores, callados, emotivos, oposicionistas, agresivos, displicentes, indiferentes etc., pero siempre abiertos a facilitar el diálogo, sin juzgar, con la máxima empatía posible, pensando en la posibilidad de otras entrevistas donde nos encontremos un adolescente distinto.

La neutralidad es una característica básica que nos ayuda a no tener prejuicios ni planteamientos morales distorsionantes. La asistencia convencional se hace a horas en que los adolescentes suelen están en los colegios o institutos y nuestras consultas suelen estar muy concurridas por esto habrá que buscar tiempos largos y disponibilidad a horas extraescolares.

La vida del médico también se desarrolla entre el tiempo-espacio y esto hay que considerarlo sobre todo cuando hablamos de tiempos largos. Entre la exigencia y nuestra limitación, no tenemos resuelto el conflicto. No es fácil.

El respeto a la autonomía del adolescente es un principio elemental en la relación con él. Darle información y capacitación para que desarrolle la responsabilidad de sus decisiones.

La confianza, genera confidencialidad y esta exige mantener la discreción y el secreto de lo que conocemos sin la cual no habrá eficiencia clínica

La confianza, genera confidencialidad y esta exige mantener la discreción y el secreto de lo que conocemos sin la cual no habrá eficiencia clínica. El secreto médico es un derecho de los pacientes y está contemplado en las leyes. Su vulneración puede ocasionar problemas con la Justicia.

En la HC se descubren los problemas y las necesidades de salud de los pacientes, y se ponen a prueba los conocimientos y las habilidades clínicas, éticas y jurídicas del médico

El método que usamos en el trabajo es la Historia Clínica (HC). A través de ella establecemos una relación humana-profesional tan profunda como cada uno quiera. En la HC se descubren los problemas y las necesidades de salud de los pacientes, y se ponen a prueba los conocimientos y las habilidades clínicas, éticas y jurídicas del médico. La propia entrevista genera efectos curativos al crearse un vínculo afectivo y emocional que genera sentimientos reconfortantes, estimulantes y positivos(10).

¿Dónde se debe atender a los adolescentes?

Actualmente a los adolescentes les atendemos en el SNS (nuestro gran patrón) y el espacio es el mismo que se usa para el resto de la población sea el nivel asistencial que sea, atención primaria, hospital o especialidades. Casi siempre junto a otras edades, niños, adultos, incluso ancianos.

No se entiende fácilmente como a partir de 14-15 años los pacientes pasan a otros ámbitos asistenciales. Esta norma impide la asistencia integral al adolescente. No tiene fácil solución y será así por muchos años en detrimento de la calidad asistencial y eficiencia clínica. Somos corredores de fondo y mientras no cambien las cosas seguiremos reclamando una atención integral e inteligente a estos muchachos. Sin embargo, el adolescente entiende cómo es el espacio donde el acude a consulta, lo que le cuesta más entender es el poco tiempo que se le presta. Es más importante el tiempo y la persona que el espacio donde se produce el encuentro médico-adolescente(17).

Es más importante el tiempo y la persona que el espacio donde se produce el encuentro médico-adolescente

 

Tablas y figuras

Tabla 1. Declaración de Santiago de Compostela. 1999

http://www.adolescenciasema.org/ficheros/boletin_adolescere/hemeroteca/boletin_19.pdf

1. Aceptar como edad de la adolescencia la segunda edad de la vida 10-19 años según los criterios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Debe hacerse de forma flexible pues hay evidencia de comienzo puberal antes de esa edad y problemas que no se resuelven antes de los 20 años.

2. Se recomienda la utilización de una historia clínica unificada basada en el sistema informático del adolescente (SIA-OPS), incluyendo aspectos actualizados. Esto debe permitir un mejor enfoque biopsicosocial con fines asistenciales, de docencia e investigación.

3. Se considera prioritario que en la curricular del pregrado médico, la asignatura de Pediatría incluya la salud integral del adolescente con un enfoque a la prevención y a la promoción de la salud y su correspondiente evaluación.

4. Se recomienda el enfoque en otras asignaturas de pregrado de estudios sobre adolescencia.

5. En los estudios de especialización de postgrado de Pediatría debe dedicarse un periodo importante del mismo a la adolescencia, tanto en el área hospitalaria como extra hospitalaria.

6. Se considera importante que en la especialización de otras áreas de la medicina, o de otras profesiones no médicas, que tengan relación con el adolescente se incluyan enseñanzas específicas sobre la misma…

7. El pediatra debe ser, por su formación y vinculación al niño y la familia desde el periodo prenatal hasta finalizar el crecimiento y desarrollo, el profesional idóneo para coordinar el equipo de salud que asiste al adolescente…

8. Debe establecerse una certificación oficial de reconocimiento de capacitación en Medicina del adolescente…

9. Se considera imprescindible la educación continuada en el área de la salud del adolescente.

10. Se considera prioritaria la asignación de más recursos humanos y de infraestructuras en la pediatría hospitalaria y extra hospitalaria para la atención al adolescente…

Tabla 2. Declaración de Lima. Alape – Sema. 2010

1. Apoya las iniciativas de los gobiernos que han promovido y creado Programas Nacionales de Adolescencia. Insta asimismo a hacerlo a quienes no los hayan efectivizado a la vez que solicita una particular atención a aquellos gobiernos que no les estén asignando los recursos y el apoyo que los mismos merecen.

2. Observa con preocupación la persistencia, en países de la Región, de una legislación obsoleta que atenta directamente contra la implementación de diversos Derechos en los y las adolescentes, particularmente en lo referido a la confidencialidad y a la Salud Sexual y Reproductiva.

3. Observa progresos en el reconocimiento de la población adolescente con necesidades específicas para el periodo de desarrollo y crecimiento, sin embargo es necesario que se evidencien en la presencia de Programas, Planes, y Políticas en la mayoría de los países de la región con diferentes niveles de desarrollo, evaluación y seguimiento.

4. Apoya la realización de nuevas investigaciones que generen evidencias científicas y sociales que den sustento a programas y proyectos.

5. Apoya la utilización de la tecnología de información y comunicación en el trabajo con adolescentes y jóvenes.

6. Preocupa la falta de continuidad en Políticas y Programas en la mayoría de los países, lo cual implica no haya un desarrollo sostenible y progresivo de los mismos.

7. Exhorta a fortalecer y renovar el compromiso de los decisores, líderes políticos, representantes de la sociedad civil, formadores de opinión pública, autoridades académicas, con el desarrollo de adolescentes y jóvenes garantizando políticas de estado traducidas en acciones priorizando educación, salud, empleo digno y el ejercicio pleno de su ciudadanía y generadas con participación juvenil y con un plan de monitoreo y evaluación.

8. Exhorta a promover la incorporación del tema Desarrollo y Salud de Adolescencia y Juventud en el currículo de pre y post grado de las profesiones relacionadas con la atención integral de este grupo poblacional para asegurar personal capacitado.

9. Exhorta a incorporar el enfoque de juventud en todas las políticas públicas generadas en los diferentes países de la región.

Firmado por: Argentina, Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, Chile, Ecuador, España, México, Perú, Portugal, Uruguay, Venezuela

Tabla 3. Manifiesto sobre la salud de los jóvenes. 2011

http://manifeste-sante-jeunes.blogspot.com.es/p/manifeste-pour-la-sante-des-jeunes.html

Nosotros, los profesionales que trabajamos en diferentes campos de la salud de los jóvenes, pedimos la puesta en práctica de una verdadera política de salud integral de la juventud a nivel nacional, dotada de medios sostenibles y con amplio compromiso social.

Ofrecemos:

• Fortalecer y desarrollar medidas preventivas para la salud de los jóvenes de todo el país.

• La acogida, la escucha y el acceso general a los servicios de salud para los jóvenes; inscripción gratuita, el acceso a la totalidad del territorio, sin pago adelantado, la confidencialidad, el anonimato si es necesario.

• Qué sean reforzados los servicios en la escuela, la universidad, incluyendo el aumento del número de médicos y enfermeras de las instituciones.

• Que las estructuras de planificación familiar estén equipadas y adaptadas a las necesidades de los adolescentes.

• Establecer el principio de prevención en la consulta de la práctica pública y privada a largo plazo, teniendo en cuenta los principales riesgos en la adolescencia.

• Buscar lugares de ambulatorio y de hospitalización dedicados a psiquiatría y medicina del adolescente, junta o separada, y que promuevan el desarrollo de la investigación.

• Que se fortalezcan las estructuras de interrelación: cuidado de niños, la escucha y la atención especial a los adolescentes y adultos jóvenes, las estructuras sociales, de salud legal, psiquiátrica y, con el objetivo de desarrollar la continuidad en el hogar, orientación y apoyo a los jóvenes, sino también el cambio de la práctica profesional y el examen de las situaciones difíciles.

• Asegurar la formación de profesionales de la salud y trabajo social en el campo de la adolescencia y que se reconozca como especialidad.

 

Bibliografía

1. Hidalgo Vicario, I. En: Editoriales, Situación de la medicina de la adolescencia en España. Revista Adolescere Vol 2 Nº 1 enero-febrero 2014.

2. Viner RM, Coffey C, Mathers C, Bloem P, Costello A, Santelli J, et al. 50-year mortality trends in children and young people: a study of 50 low-income, middle-income, and high-income countries. Lancet. 2011;377(9772):1162–74. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60106-2 pmid:21450338.

3. WHO (World Health Organization). Programming for Adolescent Health and Development Report. 1999: 886-99.

4. Ministerio de Educación, cultura y deporte. Instituto Nacional de Evaluación educatica. 2012.

Disponible en: http://www.mecd.gob.es/inee/estudios/pisa.html

5. Organización Mundial de la Salud. Adolescentes: riesgos para la salud y soluciones. Nota descriptiva nº 435. Mayo 2014. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs345/es/

6. Salmeron Ruiz M.A., Casas Rivero J. Pediatr Integral 2013; XVII (2): 94-100. Disponible en: http://www.pediatriaintegral.es/numeros-anteriores/publicacion-2013-03/problemas-de-salud-en-la-adolescencia/

7. Casas Rivero J, Redondo Romero A, Jurado Palomo J. Problemática y patología en la adolescencia. En: Muñoz Calvo MT, Hidalgo Vicario MI, Clemente Pollán J, eds. Pediatría Extrahospitalaria. Madrid: Ergon; 2008. p. 791-8.

8. Organización Mundial de la Salud. Salud de la madre, recién nacido, niño y del adolescente.

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/dev/es/

9. Castellano G, Hidalgo I. Entrevista clínica del adolescente. En: Hidalgo Vicario MI, Redondo Romero AM, Castellano Barca G, eds. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. 2ª edición. Madrid: Ergon; 2012. p. 11.

10. Rodriguez Molinero. La entrevista clínica con el adolescente. Pediatr Integral 2013; XVII: 128-132.

11. Currículo de formación de pediatría de atención primaria. https://www.aepap.org/sites/default/files/curriculo_europeo_traducido.pdf

12. Silber TJ. Paternalismo justificado en el cuidado de la salud del adolescente. Casos de anorexia nerviosa y abuso de sustancias. Anales de la Academia de Medicina de Medellín 1991; IV (1-2): 14-19.

13. Pedro Laín Entralgo. La Relación Médico Enfermo. Madrid. Alianza Editorial

14. Psicología de la Motivación. Diego Jorge González Serra. Editorial Ciencias Médicas. La Habana, 2008

15. Domínguez, B. y Valdivia, C.: La pediatría de atención primaria en el sistema público de salud del siglo XXI. Informe SESPAS 2012. Gac. Sanit. 2012; 26(S):82–87

16. Silber TJ. Perfil del médico que atiende a adolescentes. En: M.I. Hidalgo Vicario, A.M. Redondo Romero y G. Castellano Barca. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. 2ª Edición Ed. ERGON. Madrid, 2012.

17. Madrid Soriano J. Los procesos de la relación de ayuda. Biblioteca de Psicología; 2005

Bibliografía recomendada

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. Clinical report supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011; 128(1): 182-200.

Protocolo que explica la planificación y organización de un programa de transición, explicando minuciosamente las peculiaridades de cada una de las etapas.

 

 
 


Situación de la adolescencia en la España actual


 

Situación de la adolescencia en la España actual

J.L. Iglesias Diz
Pediatra. Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Santiago de Compostela.

 

Fecha de recepción: 6 de febrero 2016
Fecha de publicación: 29 de febrero 2016

 

Adolescere 2016; IV (1): 8-16

 

Resumen

El desarrollo de Internet y las redes sociales ha transformado el modo de vida actual y los adolescentes y jóvenes son sus principales consumidores lo que ocupa una buena parte de su tiempo libre y de estudio/trabajo. A través de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) el joven vive inmerso en su virtualidad, se interrelaciona con otras personas o grupos lo cual les aporta información, divertimento y por supuesto también en ocasiones problemas. Aunque el uso de las TIC empieza a generar disfunciones entre los adolescentes, las preocupaciones habituales de los adultos, padres, educadores, pediatras siguen siendo los mismas: los trastornos alimentarios, el consumo de drogas, la sexualidad, la violencia y la asunción de riesgos, los trastornos psiquiátricos, el uso del ocio y la educación-el trabajo y el futuro de sus hijos/as..

Palabras clave: Adolescencia, TICs, sexualidad, drogas, trastornos psiquiátricos, ocio.

Abstract

The development of internet and social media has transformed today´s way of life. Adolescents and young people are its main consumers in whom it occupies a lot of their free time and study / work time. Through Information and Communication Technologies (ICT) youngsters live immersed in virtuality, interacting with other individuals or groups who provide them with information, amusement and sometimes problems. Although the use of ICT is starting to generate dysfunction among adolescents, the usual concerns of adults, parents, educators and pediatricians regarding adolescents remain the same: eating disorders, drug use, sexuality, violence and risk-taking, psychiatric disorders, leisure, education, work and the future of their children.

Key words: Adolescence, ICT, sexuality, drugs, psychiatric disorders, leisure.

Introducción

La Medicina de la Adolescencia no existe como una especialidad en España, sin embargo este grupo de edad (entre 10 y 20 años según define la OMS) presenta peculiaridades sanitarias y psicosociales

La Medicina de la Adolescencia no existe como una especialidad en España, sin embargo este grupo de edad (entre 10 y 20 años según define la OMS) presenta peculiaridades sanitarias y psicosociales; es una época de la vida en que ocurren muchas cosas; de manera bastante abrupta se producen cambios físicos característicos: aumento de peso y talla (estirón), aparición de los caracteres sexuales secundarios y cambios en la composición corporal y forma. También hay cambios en la percepción del entorno: aumenta el deseo de independencia, una gran preocupación por el aspecto físico y una búsqueda de relación, que se hace muy intensa, con sus iguales, el inicio de la sexualidad y una progresiva construcción de la identidad del adulto; todo ello hace que el adolescente se sienta a menudo abrumado por esos cambios físicos y psicológicos y por la adecuación a un entorno que considera a menudo hostil: padres protectores o controladores o severos; amigos y grupos que obligan a seguir “normas” que no siempre aceptarían, dificultades de relación, emocionalidad a flor de piel. El pediatra que lo atendió hasta ese momento también se encuentra con dificultades para encarar a este “nuevo” paciente que emerge del niño anterior. Los nuevos problemas que le traen por la consulta no tienen nada que ver con los achaques habituales del niño, el pediatra ya no se siente seguro y le cuesta hacer una buena atención: problemas nuevos, poco tiempo, poca formación en sexualidad, psiquiatría, psicología, endocrinología etc. Además tiene dificultades para conocer los contextos en los que el adolescente se mueve. El sistema de Salud no provee de una atención para estos pacientes, hasta los 15 los ven los pediatras, luego los médicos de familia. Otros especialistas intervienen en temas puntuales; psicólogos, psiquiatras también se ocupan de su atención.

A la ausencia de Especialistas encargados de la Atención a los Adolescentes se suma la dificultad que los adolescentes tienen para acudir en demanda de salud o ayuda. Estas dificultades proceden del propio sistema o de la percepción del propio adolescente. Estas dificultades son de manera sucinta:

A la ausencia de Especialistas encargados de la Atención a los Adolescentes se suma la dificultad que los adolescentes tienen para acudir en demanda de salud o ayuda

— Burocratización del sistema. Para acudir a la consulta hay que citarse, identificarse y, a veces, contar a varias personas el problema antes de llegar al médico, y esto les provoca vergüenza.

— El adolescente no sabe dónde acudir.

— El adolescente niega o infravalora sus problemas.

— El joven no conoce los recursos sanitarios y, además, existe falta de coordinación entre estos.

— El adolescente necesita una atención multi e interdisciplinar(1).

Según los datos del INE la población Adolescente en España ha decrecido de 2.550.000 a 2.200.000 entre 2000 y 2010 entre los 14 y 18 años(2). A continuación se exponen los principales problemas de los adolescentes.

Los problemas de los adolescentes

A. Adolescentes y TIC. Ciber Bulling y Grooming

El uso de las tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) es generalizado entre los Adolescentes y condiciona una forma de vida que contrasta con la de la generación previa a los “nativos digitales”

Los adolescentes actuales están modelados por una nueva manera de ver el mundo. En menos de dos décadas pasamos de un mundo de conexión “lenta” a otro de conexión “rápida” El desarrollo de Internet y con ello de tecnologías para su uso desde cualquier lugar y en cualquier momento abrió las posibilidades de que a lo largo de un día realices múltiples conexiones con mensajes a amigos/as, envío y lectura de noticias, fotografías, creación de grupos, búsquedas, aprendizajes y todo ello creando redes. Esta nueva “realidad virtual” ha sido acogida con gran regocijo por adolescentes y jóvenes los llamados “nativos digitales” y con recelo por los más mayores “inmigrantes digitales”(2) que son reticentes en el uso y más torpes en la absorción de las nuevas tecnologías. Aproximadamente 19 millones de españoles están conectados con una media de 150 consultas diarias al teléfono móvil que cubre ya el 70 % de las comunicaciones. Y esto afecta a edades muy tempranas: A los 10 años tienen móvil el 30 %, a los 12 el 70 % y a los 14 el 83 %(3).

Básicamente el móvil y ordenador se usan para conectarse a redes sociales (70%) y para mandar mensajes (52 %) En el Colegio el ordenador se usa mayoritariamente para escribir con un procesador de textos (45 %) y para hacer presentaciones con programas como Power Point (44%)(4).

En un estudio el uso de Internet entre los adolescentes se distribuye de la siguiente forma: música 69 %, trabajos de clase 58 %, cultura y deporte: 42 %, eróticas (22% chicos y 0,9 % Chicas). El “enganche” a Internet es ya superior a la TV(5).

Los problemas más comunes relacionados con el uso de las TICs son el Ciberbulling esto es el acoso a través de las redes sociales hecho por iguales y el más peligroso, el Grooming o acoso a través de redes hecho por adultos a niños y adolescentes con una clara intencionalidad sexual mediante un proceso que pasa primero por ganar la confianza del adolescente, obtener luego imágenes que la víctima le envía y la extorsión posterior de dar a conocer las fotografías comprometedoras.

Sin embargo según datos de la Fundación Vodafone y YouGov, España es el país que tiene una tasa más baja de ciberacoso entre menores de 18 años, un 8 %, frente a la media europea del 18 % con un máximo en Nueva Zelanda y EEUU con un 30% y 27 % respectivamente.

Otros aspectos que deben tenerse en cuenta es el tiempo abusivo de uso de los teléfonos móviles que junto con el uso de ordenador, videojuegos y TV pueden ocupar hasta 8 horas diarias(6).

B. Consumo de drogas: Alcohol, tabaco y marihuana

Las tres drogas de abuso más importantes en la adolescencia son el alcohol, tabaco y cannabis

Las substancias más consumidas por los adolescentes son el alcohol y la marihuana seguidas de las substancias sedantes y a distancia la cocaína, “pastillas” y alucinógenos. Los mayores incrementos en la extensión del consumo de alcohol, tabaco y cannabis se produce entre los 14 y 15 años.

Las bebidas alcohólicas más frecuentemente consumidas son la cerveza (50 %), bebidas de alta graduación (28 %) y vino (20 %). En Europa, sin embargo, las bebidas que ocupan el primer lugar son las bebidas de alta graduación.

Una de las formas habituales de consumo de alcohol en los adolescentes es el de fin de semana con un consumo muy alto en pocas horas en forma del llamado “Binge drinking” o “atracón” de bebidas. Casi el 35 % (15 a 29 a) ha tenido un “atracón” en el último mes, Muchos de estos bebedores de fin de semana con un consumo elevado, pueden como los consumidores diarios tener consecuencias graves no siempre tenidas en cuenta(7).

La marihuana sigue siendo la droga más consumida y la que tiene una percepción entre los adolescentes de más baja peligrosidad, sin embargo su consumo ha variado, se fuma más cantidad por persona y la concentración de Cannabis en las plantas es mayor.

En los adolescentes de 14 a 18 años las drogas que exigieron más tratamientos fueron cannabis (78,4 %) y cocaína (15,5 %)(8) .Un 81,2% habían tomado bebidas alcohólicas alguna vez en la vida, un 44,6% tabaco, un 35,2% cannabis y un 17,3% tranquilizantes(8).

Sin embargo la multiplicación de substancias de síntesis, fáciles de adquirir y baratas con efectos entaltógenos, estimulantes y/o alucinógenos plantea algunos problemas, desde el uso combinado con otras drogas (alcohol) hasta problemas muy graves, p.ej. un análogo de la petidina puede estar contaminadas por otra substancia (MPTP) que puede causar Parkinson (permanente).También se observa un uso creciente de sedantes y ansiolíticos(9).

C. Actividad sexual. ETS

Uno de los problemas que nos preocupan es la persistencia de una formación deficitaria en educación sexual, se mantienen viejos tabúes y aparecen otros nuevos lo que hace que persistan los problemas derivados de una inadecuada sexualidad: embarazo no deseado, ETS, abuso sexual, hipersexualidad etc. Las causas son múltiples(10).

La falta de información legitimada por la familia, la escuela y los profesionales de la salud.

Las contradicciones de la sociedad en su concepción de la sexualidad en los adolescentes.

Los nuevos mitos sobre la sexualidad.

Los escenarios de ocio asociados al alcohol y las drogas.

La ausencia de figuras de apego que sean modelo de las relaciones amorosas.

La falta de una verdadera educación sexual.

La educación sexual sigue siendo una asignatura pendiente, sin embargo son bajas las cifras de SIDA y la cifra de abortos en menores

Aunque la infección por VIH es más alta en España que la media de Europa las cifras en adolescentes son bajas: en menores de 15 años la tasa por cien mil habitantes es del 0,1 %, de 15 a 19 del 2,8 % y del 15,2 % entre 20 y 24 años. El 30 % de los casos de Sida ocurren por debajo de los 30 años(11).

La tasa de abortos descendió un 3,3 % (2013) la más baja en 7 años. Y las menores de 19 años fue de 12,23 frente a los 12,95 de 2012(12).

Según datos del Instituto Nacional Estadística (INE) correspondientes al año 2012, la tasa de fecundidad se sitúa en 12 nacimientos x mil adolescentes entre 15 y 19 años Los datos más recientes publicados sobre la tasa de interrupciones voluntarias del embarazo correspondientes al año 2013 y publicados en diciembre de 2014, aunque no especifican cifras sobre menores, señalan que del total de abortos, el 12,23% fueron de “19 y menos años”(13).

D. Mortalidad, violencia, violencia de género

Los adolescentes no son los que cometen más delitos, estos son más frecuentes a partir de los 25 años y la condena más frecuente es por robo (41,3 % de los casos). El nº de delitos aumentó ligeramente desde 2007 (13.631 condenados) a 16172 en 2012. El grupo de edad con mayor nº de delitos es el de 16 y 17 años. Según sexo, el 82.5 % eran varones y el 17,5 % mujeres (14 a 17 años)(14).

Las primeras causas de mortalidad en los adolescentes está relacionada con los accidentes y el suicidio

La muerte violenta es más frecuente entre los 15 a 19 años pero con una tasa de homicidios para los países desarrollados menor del 5 x 100.000 habitantes, siendo en algunos países hispanoamericanos de cerca de 40 x 100.000 Hab. o más. La mortalidad en la adolescencia está relacionada en primer lugar con causas externas (accidentes, lesiones autoinfringidas y homicidio), le siguen los tumores, las enfermedades del sistema circulatorio y las derivadas de malformaciones congénitas(14). Para jóvenes de 15 a 29 años, las causas externas representaban en los varones una tasa de 60 x 100.000 habitantes en 1999 siendo del 40 x 100.000 en el 2010. La tasa de suicidios en varones es del 12 x 100.000 en 1999 y se mantiene en 2010 al igual que en las mujeres donde la incidencia es más baja: 3 x 100.000(15).

Una preocupación sobre la violencia es que los patrones de la violencia de género se reproducen en las relaciones entre jóvenes, aspecto que es preciso afrontar con profundidad para que la educación en la convivencia y el respeto entre las personas se interiorice como la normalidad y la única posibilidad. Toda la sociedad debe sentir alarma ante esta conducta que nos muestra como el machismo y la ignorancia sigue imperando a pesar de una educación que consideramos universal.

E. Trastornos alimentarios

Los Trastornos de Conducta Alimentarios (TCA) siguen siendo el problema psiquiátrico más grave en adolescentes. Por otro lado las cifras de sobrepeso y obesidad aumentan

Mientras la población infanto-juvenil presenta tasas de sobrepeso y obesidad cercanas al 40% en el extremo opuesto los TCA persisten con la mayor prevalencia que cualquier otra enfermedad psiquiátrica en la adolescencia. Además otros trastornos se van abriendo camino como la ortorexia y vigorexia, que plantean nuevos retos a la hora de la prevención y tratamiento.

Obesidad y sobrepeso. En el grupo de edad de 8 a 17 años, en 2012 la prevalencia de sobrepeso es del 26% y la de obesidad, del 12,6%; 4 de cada 10 jóvenes sufren exceso de peso. En el grupo comprendido entre los 8 y los 13 años, el exceso de peso supera el 45%, mientras que para el grupo de 14 a 17 años, el exceso de peso es del 25,5%. Este factor de riesgo cardiovascular aparece asociado a las clases sociales más desfavorecidas y con menos estudios(16).

TCA. Anorexia y Bulimia. En el año 1935 la incidencia de Anorexia Nerviosa (AN) era del 7/100.000 aumentando a un 26,3/100.000 en 1984 con un aumento en las mujeres adolescentes(17). La incidencia actual para Anorexia Nerviosa en EEUU es de 136 por 100.000 (2006), de 109 por 100.000 en Holanda (2006) y en Finlandia 270 por 100.000 (2007) para mujeres de 15 a 19 años(18). Por lo tanto la incidencia de AN ha aumentado entre 5 y 10 veces desde los años 80.

En el 2000 en un estudio en el ámbito de toda la Comunidad de Madrid las cifras se habrían estabilizado(19). En el 2000, según Toro en mujeres de 14 a 24 años la prevalencia es de 0,4 para AN, 1% para BN y 3,5% para trastornos no especificados(20).

En otro estudio en 2010 sobre 551 adolescentes con una media de 17,6 años Presentaron criterios diagnósticos de anorexia nerviosa del 0,9 %, 0,4-2,4% de bulimia nerviosa y del 2,9 %, y de otros TCA del 5,3 %.(21). En un estudio en Canarias en 2015 empleando los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR, la prevalencia para la anorexia nerviosa fue de 0,19%, para la bulimia nerviosa de 0,57% y para el trastorno de la conducta alimentaria no especificado de 3,34%.(22) Aunque es muy difícil precisar por la disparidad de muestras en los estudios realizados desde el año 2000 parece que la prevalencia de los TCA se mantiene.

F. Marginación y pobreza

La crisis económica ha hecho que aumenten los adolescentes que viven en rango de pobreza: Uno de cada 4 menores de 18 años

Uno de cada cuatro menores de 18 años está bajo el nivel de pobreza establecida en el 60 % de la mediana de la renta neta equivalente.

Para corregir esta carencia la familia actúa de colchón para proteger a los jóvenes sin trabajo: en el año 2000 el 41% de los jóvenes de 15 a 29 años dependía totalmente de la familia esa cifra es del 28 % en 2012 aunque otro 28 % depende parcialmente de su familia. Solo un 18 % en 2000 y un 20 % en 2012 eran totalmente autónomos(15).

Si bien las situaciones de pobreza entre los jóvenes españoles han aumentado debido a los efectos que la crisis económica, sin embargo siguen siendo cifras que están por debajo de la media europea, debido a la dependencia residencial y económica de los jóvenes españoles. Sin embargo la crisis ha cambiado este escenario puesto que muchas de las familias que hasta ahora estaban sustentando a los jóvenes se están empobreciendo debido al desempleo y a la creciente precariedad salarial(15).

G. Escuela y preparación, trabajo

La escolarización universal ha mejorado la preparación de los españoles y el analfabetismo es anecdótico. Pero el advenimiento de nuevas formas de comunicación han generado un aislamiento de determinados sectores de la sociedad (en general de las personas mayores) que pueden ser considerados como “analfabetos” de las nuevas tecnologías pero eso no es óbice para que los adolescentes sufran las consecuencias del abuso de las TICs. Curiosamente encontramos que los escolares tienen niveles de comprensión lectora sorprendentemente bajos. Solo el 2 % de los adolescentes de 13 años son capaces de discriminar lo importante de lo accesorio en un artículo de internet(4). España fue tradicionalmente un país con poca afición lectora y a pesar de que se lee más que en décadas pasadas, un 55 % de los españoles no lee nunca o casi nunca, los niños y adolescentes jóvenes son los que más leen pero es también en la adolescencia en donde se deja de leer(23).

El abandono escolar en España es de los mayores de la UE con la consecuencia de una peor formación de estos jóvenes y un acceso a trabajos de peor calidad

El abandono escolar es otro problema que generará futuros trabajadores de baja cualificación, es posible que encuentren trabajo pero la mayor dificultad es que sin formación es casi imposible que mejoren en el futuro sus condiciones laborales. En España terminan la enseñanza secundaria alrededor de un 60 % de los jóvenes españoles por cerca del 80 % de la media europea. La independencia tardía también es mayor que en resto de Europa(15).

H. Trastornos psiquiátricos: depresión, ansiedad

La depresión sería la enfermedad paradigmática del Adolescente. También son frecuentes los trastornos de ansiedad

La depresión se presenta como el paradigma de la enfermedad mental del adolescente, la sintomatología no difiere especialmente de la del adulto aunque su manifestación puede quedar solapada al considerarse algunos síntomas como propios de la “edad”: las quejas somáticas, la falta de apetencia por hacer lo que antes le gustaba, desgana, irritabilidad, aburrimiento. Consideremos que algunos trastornos del comportamiento en los adolescentes se pueden corresponder con equivalentes depresivos, el adolescente intenta contrarrestar su experiencia depresiva desde la conducta opositora(24).

Los trastornos de ansiedad son también frecuentes en la adolescencia, la ansiedad de separación suele ocurrir en la niñez pero un 2 a 4 % de adolescentes pueden presentar este problema generalmente con antecedentes en la infancia, las fobias son más frecuentes en las mujeres (el doble aproximadamente), también el Trastorno de Ansiedad Generalizada es relativamente frecuente y un 15 % de los adolescentes (entre 12 y 17 años) sufren en algún momento una crisis de pánico(25).

I. Actividad de Ocio

La evolución del ocio en los últimos 35 años es interesante: la inversión del tiempo libre era distinta en el año 1977 en donde ocupaban los primeros puestos por este orden: estar con los amigos, música, TV, leer libros, ver cine. En 1992: amigos, TV, música, familia, discos. En 2000: amigos TV, música, deporte, ver cine. En 2012: internet/ordenador, amigos, música, TV, descansar. La lectura de libros que ocupaba un honroso 4º puesto en 1978 baja al 6º en 1990 y 2000 y al 8º en 2012. La primera década del siglo XXI la realidad virtual desplaza al contacto directo con los amigos(15).

La lectura de libros que ocupaba un honroso 4º puesto en 1978 baja al 6º en 1990 y 2000 y al 8º en 2012

El botellón es una actividad lúdica cuyo peligro estriba principalmente en la dificultad de control del acceso de menores al consumo de bebidas alcohólicas y otras drogas. La educación en valores éticos y el establecimiento de los límites desde la niñez facilitaran mejor que ningún otro procedimiento la capacidad de decisión sensata de los adolescentes.

Epílogo

En un mundo que se maneja en la prisa más que en la reflexión, el adolescente se incorpora con relativa facilidad a él, aunque no todo lo que la sociedad de consumo nos ofrece aporta riqueza personal y formación. Vivimos asombrados ante la oferta de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) que nos presenta un mundo inabarcable y con gran capacidad para hacernos dependientes; sin embargo, la mucha información exige mayor capacidad para discriminar y vemos que ese exceso no ha creado humanos más sabios, por el contrario a veces tenemos la impresión de que es al revés. La baja capacidad de discriminación lectora, el abandono escolar, la dependencia de la familia, la precariedad en el trabajo son bases muy endebles para desarrollarse en una sociedad por otra parte muy competitiva y exigente. Nunca el ser humano social se vio obligado a tomar tantas decisiones, la sociedad exige cambios constantes, trabajo a tiempo parcial, precariedad laboral, “multiactividad”. Los adolescentes, los futuros adultos, necesitan hoy más que nunca el apoyo familiar, profesional e institucional si no queremos que pierdan la oportunidad de crearse un futuro mejor que si no se consigue, repercutirá irremediablemente en la solvencia de la sociedad del mañana.

Bibliografía

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25. Santiago Perez Camarero, Nieves Rijo Mora, Álvaro Hidalgo Vega. La Salud Mental en las Personas Jóvenes en España. Revista de Estudios de la Juventud. Injuve. Nº 84 marzo 2009.

 


Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos

 

 

Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos

M. Rigal Andrés (*), C. del Rincón Fernández (**) y R. Martino Alba (***).
(*) Médico especialista en Pediatría. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. (**) Psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. (***) Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.

 

Fecha de recepción: 20 de agosto de 2015
Fecha de publicación: 30 de septiembre 2015

 

Adolescere 2015; III (3): 30-49

 

Resumen

En el presente artículo repasamos los principales retos que afrontará un adolescente gravemente enfermo que enfrenta la muerte, incluyendo las barreras físicas, sus necesidades psicológicas, el manejo de la información y la toma de decisiones, así como la fase de agonía. El objetivo de la revisión es incitar a los profesionales sanitarios a explorar estas necesidades y ofrecer una atención integral a éstos jóvenes en la situación más difícil de su vida. Los pacientes en esta etapa expresan una serie de necesidades comunes a las que intentamos dar respuesta desde los Cuidados Paliativos sabiendo que la trayectoria de vida hasta el fallecimiento será variada y condicionada por la enfermedad..

Palabras clave: adolescente, cuidados paliativos, necesidades, duelo, competencia, afrontamiento.

Abstract

In the present article we review the main challenges that adolescents with life threatening illness face, including physical barriers, psychological needs, information disclosure, decision making, and finally the end-of-life phase. The objective of this review is to encourage health professionals to explore theses needs, in order to offer proper holistic care for this young people along their most difficult situation in life. Patients in this phase of life share a series of common needs that need to be met from a Palliative Care perspective, knowing that the illness trajectory that leads to death will be varied, depending on their particular disease and circumstances.

Key words: Adolescent, palliative care, needs, mourning, competition, coping.

Introducción

Cuando hablamos de cuidados paliativos, hablamos de la atención a aquella persona que padece una enfermedad incurable que limita su pronóstico vital. Aunque la cultura general e incluso la médica lo asocian con el cáncer terminal, los enfermos que pueden necesitar una atención paliativa presentan patologías muy diversas. De hecho en la unidad pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid los niños con cáncer refractario al tratamiento suponen aproximadamente el 30% de los pacientes atendidos y el resto (70%) son niños que padecen enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, malformaciones congénitas…etc.

Independientemente de la enfermedad cuando el diagnóstico es de incurabilidad surgen una serie de necesidades a las que intentamos dar respuesta desde los cuidados paliativos. Destacan, por ejemplo, la necesidad de tomar decisiones sobre continuar o no algún tratamiento dirigido a la enfermedad, la elección del lugar de cuidado, la buena gestión de la información, el apoyo en la adaptación psicológica a la enfermedad y la muerte, la reestructuración de los roles familiares, o el alivio de las tensiones sociales que dificultan el cuidado. Y finalmente el adecuado control de síntomas, los cuidados en la fase de agonía y la atención al duelo.

Independientemente de la enfermedad cuando el diagnóstico es de incurabilidad surgen una serie de necesidades a las que intentamos dar respuesta desde los cuidados paliativos

Las necesidades irán apareciendo en distintos momentos de la vida del paciente de forma gradual y a menudo a lo largo de meses o años. No todas serán atendidas por un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos especializados. Por ejemplo, cuando un Neurólogo o Pediatra general discute con un paciente que padece una enfermedad neuromuscular degenerativa su previsible futuro en silla de ruedas y la difícil decisión de cuando o como empezar con ventilación mecánica, está participando sin duda de un enfoque o cuestión paliativa.

Dado lo heterogéneo de los enfermos y las situaciones que atendemos, podemos reconocer que para cada adolescente la manera en que se presentará su deterioro de salud y su eventual muerte es muy variable. Esto es lo que se ha conceptualizado como trayectoria de la enfermedad. Se trata de una noción muy útil en cuidados paliativos, en los que al intentar discernir a qué ritmo y cómo se presentará la perdida de salud de un determinado paciente, estamos intentando prever qué recursos debemos poner a su disposición en cada momento concreto. Aunque la práctica es algo más variable, la ACT (Association for Children´s Palliative Care) ha definido un modelo conceptual con al menos cuatro grupos distintos de trayectorias [1] que son muy útiles como punto de partida (tabla 1).

Dado lo heterogéneo de los enfermos y las situaciones que atendemos, podemos reconocer que para cada adolescente la manera en que se presentará su deterioro de salud y su eventual muerte es muy variable. Esto es lo que se ha conceptualizado como trayectoria de la enfermedad

En lo que concierne a los adolescentes con enfermedades graves incurables, el proceso para llegar a necesitar cuidados paliativos es también muy diverso [2]. Generalizando, podemos hablar al menos de tres enfoques distintos:

1. Hay niños que tiene una enfermedad que resulta incurable desde el nacimiento o a una edad temprana, y que sin embargo, con un buen cuidado, no fallecen en la edad infantil y llegan a la adolescencia. Tal sería al caso de un paciente con una encefalopatía isquémica perinatal grave, con secuelas neurológicas y escoliosis progresiva. En éste caso hablaríamos de un largo periodo de adaptación a la enfermedad en la infancia pero una nueva necesidad de adaptarse a los cambios que puede traer la adolescencia.

2. A otros, el diagnóstico de incurabilidad puede llegar durante la adolescencia, interrumpiendo una trayectoria vital más o menos normalizada. Sería el caso, por ejemplo, de pacientes con recurrencia de una leucemia refractaria al tratamiento o con lesiones graves por un accidente de tráfico.

3. Habrá otro grupo de pacientes con enfermedades graves que lleguen a la adolescencia, y además podamos prever que sobrevivan hasta el periodo de adulto o adulto joven. Podría ser el caso de un paciente con fibrosis quística o con una enfermedad de Duchenne. En estos casos, aunque el fallecimiento pueda no suceder a nuestro cargo, la labor paliativa fundamental será el cubrir la necesidad creciente de información y participación progresiva en las decisiones sobre la propia salud y cuidados.

Más allá de la enfermedad y su trayectoria, la adolescencia es en sí misma un periodo de cambio, que plantea importantes pérdidas y retos. Es un periodo del desarrollo del ser humano de renovación, de adquisiciones internas psíquicas y externas. Un adolescente sin problemas de salud también ha de afrontar numerosas pérdidas: cambia su cuerpo, la relación con sus padres, las amistades, pierde su infancia… El proceso de duelo, que implica el abandono de la infancia y el paso a la adultez, a veces se presenta con síntomas depresivos como poco interés por hacer las cosas, desesperanza, ideación suicida, preocupación constante, problemas de alimentación y del cuerpo, el lugar dentro de la familia, la sociedad….

Los jóvenes con enfermedades potencialmente mortales, no son ajenos a estos cambios, a los que se sumarán las pérdidas adicionales que supone su problema de salud. Además, encontrarán muchas más barreras que dificultaran alcanzar hitos y las metas propias de la adolescencia, que en último término conforman las experiencias sobre las que asienta el desarrollo de una personalidad consolidada y adulta [2]. Como sanitarios centrados en el cuidado de un adolescente que padece una enfermedad grave, es fácil pasar por alto estas necesidades y no atender a ésta fuente de importante sufrimiento, que puede resultar tanto o más importante que el físico.

A lo largo de éste artículo describiremos brevemente los principales cambios que afrontan los niños con enfermedades graves incurables al alcanzar la adolescencia. Nuestro principal objetivo es retar a los profesionales sanitarios a permanecer alerta ante los mismos y ofrecer una respuesta, conscientes de la posición privilegiada que les otorga su rol profesional para acompañar al adolescente. Hemos incluido ejemplos de situaciones típicas de adolescentes que hemos atendido (los nombres se han modificado).

Cambios físicos

El inicio de la adolescencia coincide generalmente con el desarrollo puberal, una etapa de cambios físicos que suceden de forma rápida, en los que veremos un acentuado desarrollo de caracteres sexuales secundarios, mayor crecimiento longitudinal y un cambio en la composición corporal (distribución grasa-músculo).

La pubertad puede condicionar la evolución de la enfermedad. Síntomas o procesos que estaban previamente controlados, incluso durante un periodo largo y estable durante la infancia, a menudo se desestabilizan en esta etapa

En cuidados paliativos, debemos estar atentos a este desarrollo, puesto que la pubertad puede condicionar la evolución de la enfermedad. Síntomas o procesos que estaban previamente controlados, incluso durante un periodo largo y estable durante la infancia, a menudo se desestabilizan en esta etapa. El ejemplo típico es el de los niños o niñas con una parálisis cerebral infantil severa [3]. Aunque este síndrome lo causa una afectación cerebral supuestamente estática, las secuelas si tienen carácter evolutivo, y a menudo la pubertad es un periodo crítico de empeoramiento de la salud. Tal como hemos aprendido de nuestra experiencia:

• Con el crecimiento longitudinal, los problemas ortopédicos empeoran severamente, especialmente la luxación de caderas y la escoliosis. Ésta condiciona un empeoramiento respiratorio que a menudo causan la muerte en este periodo.

• Los pacientes que padecen crisis epilépticas que estaban aceptablemente controladas, frecuentemente, sufren un cambio de patrón en esas crisis o un aumento de frecuencia sin otra causa identificable salvo que coincide con la pubertad.

• También de forma no claramente definida, en algunos pacientes observamos un empeoramiento de los síntomas bulbares, con más disfagia o empeoramiento del patrón respiratorio y en ocasiones apneas.

Por otro lado, también debemos tener en cuenta que la enfermedad puede condicionar la pubertad. En nuestro ámbito, a menudo son tan notables los cambios puberales como la falta de cambios. Muchos pacientes con afectación hipotalámica o que han recibido tratamiento quimioterápico, tienen una pubertad retrasada y alcanzan de forma tardía o incompleta una maduración sexual. Para muchos adolescentes enfermos supone una pérdida adicional importante, ya que junto con otros cambios físicos que puede traer la enfermedad (p.ej: necesidad de sonda nasogástrica, cicatrices, deformidad…) constituyen un estigma visible de la diferencia con sus compañeros o amigos sanos.

La enfermedad puede condicionar la pubertad

Lorena es una joven de 19 años con una parálisis cerebral debido a una asfixia perinatal. No ha desarrollado lenguaje verbal, pero si comunica conceptos sencillos con gestos. Presenta una tetraparesia espástica con unas deformidades ortopédicas marcadas y una movilidad muy reducida. El aumento del tono muscular siempre ha sido muy marcado, pese a los esfuerzos de tratamiento, incluso con una bomba de baclofeno. En los últimos 6 meses presenta periodos recortados de descontrol de sus distonías, que le son dolorosas, y necesitan aumentar la medicación relajante. En uno de los episodios, tanto los padres como los profesionales nos vemos sorprendidos porque presenta una menarquia de escasa cuantía. Sospechando que un dolor menstrual periódico sea el desencadenante del empeoramiento distónico, actualmente recibe Ibuprofeno pautado 3-4 días, al inicio del cuadro, refiriendo que está claramente mejor.

Cambios psicológicos

La adolescencia es una época de transición a la vida adulta en la que un niño previamente dependiente lucha por convertirse en un adulto independiente y desarrollar una personalidad madura y estable. La muerte en la adolescencia trunca ese desarrollo de forma radical. Sin embargo, que una persona vaya a morir joven, no significa que lo único que le reste sea esperar la muerte congelado en una niñez indefinida. Más allá de la desesperanza de no poder llegar un final, debemos ser capaces de dar valor cada paso del proceso. Cada paso hacia la madurez es un hito, que cargado de significado en sí mismo que llena de contenido la vida del joven.

La muerte en la adolescencia trunca ese desarrollo de forma radical. Sin embargo, que una persona vaya a morir joven, no significa que lo único que le reste sea esperar la muerte congelado en una niñez indefinida. Más allá de la desesperanza de no poder llegar un final, debemos ser capaces de dar valor cada paso del proceso

Ya con adolescentes sanos es normal que muchos padres se resistan a que su hijo afronte los retos propios de la adolescencia, que a menudo se acompañan de tanta frustración como alegría. Con niños gravemente enfermos, esta tentación es aún mayor puesto que por sus problemas de salud estarán expuestos a una mayor frustración [4].

Como terceros implicados en el cuidado de un niño gravemente enfermo debemos ser capaces de mediar entre adolescentes y familias para promover una normalización de esta etapa evolutiva

Como terceros implicados en el cuidado de un niño gravemente enfermo debemos ser capaces de mediar entre adolescentes y familias para promover una normalización de esta etapa evolutiva. Además, debemos ser conscientes de las barreras adicionales que nuestros pacientes afrontan respecto a otros jóvenes sanos. Además de barreras físicas obvias, existen una serie de barreras que impone el entorno familiar, social o el propio sistema sanitario [5]. Sobre esta base, nuestro trabajo consistirá en aliviar, si se puede, estas dificultades, y en último caso siempre acompañarles en este camino.

Definición de la identidad

Hacer cristalizar un carácter o personalidad y un sistema de valores propio es una tarea ardua, pero de las más significativas en la etapa de la adolescencia. Los chicos y chicas pasan de aceptar los referentes familiares a buscar sus propios referentes, a través de la interacción social con su grupo de iguales y con el marco más amplio de la cultura y la moda. Es normal que durante esta etapa adoptemos varias actitudes, y las queramos poner a prueba para comprobar su éxito en nuestra interacción con otros. Finalmente logremos desarrollar lo que podemos considerar nuestra forma de ser. Para ello, una de las claves es establecer el mayor número de interacciones sociales posibles, cuestión que los adolescentes buscan ávidamente en distintos ámbitos (patio del instituto, lugares de ocio, redes sociales…). Por otro lado, filtrar la avalancha de experiencias y sacar conclusiones requiere tiempo y espacio para la reflexión. Para ello, disponer de un espacio privado es un requisito indispensable.

Este binomio interacción social-privacidad, a menudo se ve fracturado en jóvenes que padecen enfermedades letales.

Este binomio interacción social-privacidad, a menudo se ve fracturado en jóvenes que padecen enfermedades letales

Los ingresos hospitalarios frecuentes interrumpen la continuidad en sus relaciones sociales [6]. Además, dado el ritmo acelerado de la adolescencia, incluso solo pocos días al margen de su círculo, puede hacer que pierdan el hilo sobre las tendencias, relaciones, cotilleos. Iniciativas tan aparentemente sencillas como el disponer de Internet durante el ingreso o favorecer visitas distintas de la familia, pueden marcar una diferencia para el adolescente. Por otro lado, la habitación de un hospital es uno de los lugares menos privados imaginables, ya que muchas personas necesitan entrar y salir para hacer su trabajo. Conscientes de la necesidad, los profesionales deben intentar adaptar su ritmo de trabajo al paciente y en la medida de lo posible pactar las rutinas. Y siempre, siempre, llamar a la puerta antes de entrar.

La atención a domicilio, que minimiza los ingresos hospitalarios, mejora enormemente este aspecto. Aún así, es habitual que éstos jóvenes sean cuidados en casa en un entorno de sobreprotección, que aún bien intencionado, puede resultar asfixiante para su crecimiento social. Por ejemplo: muchas familias limitan las visitas de otros chavales por miedo al contagio de enfermedades banales, que puedan ser graves en su hijo y limitan sus salidas del domicilio a paseos con sus padres u otros adultos. Además, la necesidad de supervisar la toma de medicación y el hecho de que jóvenes con movilidad reducida necesiten ayuda para la higiene, constituyen a menudo importantes límites a su privacidad.

En nuestro papel de sanitarios, podemos favorecer entornos de privacidad:

• Aumentando la percepción de control y autoeficacia sobre el tratamiento tanto a los padres como al adolescente. Por ejemplo, ofreciéndole la oportunidad de que elija las horas para las curas, cuándo tomar medicación “si precisa”…etc.

• Incidiendo en la importancia de un espacio personal privado: un espacio físico (habitación), tiempo para sí mismo y herramientas de comunicación privadas (un diario, redes sociales…)

• Fomentando el ocio fuera de casa sin la presencia de los padres. Para minimizar la ansiedad lógica podemos anticipar con los padres y adolescentes planificando por adelantado que problemas podría encontrarse fuera de su supervisión y como deben responder a ellos.

• Actividades de ocio organizadas por asociaciones, en un entorno más controlado (con soporte médico o de enfermería), a menudo sirven como ejemplo o punto de partida, para que la familia aprenda a considerar el ocio como posible y deseable pese a las dificultades.

Ahmed es un chico de 17 años con un glioma difuso de tronco, que progresa pese a la radioterapia recibida. Presenta una importante hemipariesia secuelar por la que hace vida cama-silla y disartria que limita su comunicación. Recientemente, ha aparecido un dolor intenso en todo el hemicuerpo con características neuropáticas, y que necesita una perfusión de Morfina y Ketamina. En sus charlas con la psicóloga le gusta enseñar sus antiguas fotos vestido de rapero y poner temas de hip-hop y le comentó su deseo de “pasear con sus amigos en un buen coche de lujo con la música a tope” El trabajador social organiza junto con una fundación un paseo en limusina con sus amigos por su antiguo barrio, para poder ir con las ventanillas bajadas y la música a todo volumen. Planificando la actividad, su enfermera consigue un infusor elastomérico para que pueda transportar sus perfusiones bajo la ropa. Desgraciadamente, Ahmed empeora y fallece antes de poder llevarlo a cabo.

En esta etapa de la vida, el adolescente también va definiendo su propia espiritualidad [2]. Entendida como la construcción de un significado y propósito en la propia experiencia y la conexión con los demás, la naturaleza y lo sagrado. Si ya son cuestiones que empiezan a preocupar a cualquier adolescente, el afrontamiento de la propia muerte obliga a los jóvenes enfermos a abordarlas de una forma acelerada. La crítica a las nociones asumidas en etapas previas de la vida, puede resolverse con un mayor acercamiento o un alejamiento del estilo familiar. Aún en una familia bien dispuesta a expresar y compartir su espiritualidad, esta deriva propia del adolescente puede suponer una fuente de sufrimiento y extrañeza, al no encontrar consuelo en las explicaciones que antes le aliviaban. Como terceros implicados, no debemos tener miedo a implicarnos en discusiones metafísicas y espirituales con el joven. No tanto con la presión de dar las respuestas adecuadas sino de escuchar, dar valor a sus ideas y, legitimar tanto sus dudas como sus conclusiones.

Como terceros implicados, no debemos tener miedo a implicarnos en discusiones metafísicas y espirituales con el joven. No tanto con la presión de dar las respuestas adecuadas sino de escuchar, dar valor a sus ideas y, legitimar tanto sus dudas como sus conclusiones

Por otro lado, en el tiempo previo a una muerte esperada, encontramos que la cuestión del legado es un tema tan importante para el adolescente como para el adulto. Todo adolescente tiende a crear una imagen de sí mismo de cierta grandeza, donde caben imaginarios de infalibilidad e inmortalidad, y son habituales las fantasías sobre un irrepetible impacto en los demás y en el mundo tras una (heroica) muerte. Cuando la muerte es cierta, esta necesidad se acentúa, y muchos de nuestros pacientes sienten la urgencia de implicarse en proyectos que les transciendan y marquen una huella tras su marcha. Si reconocemos esta necesidad, podremos apoyarles a la hora de encontrar una de las muchas maneras de honrar esta necesidad: a través de la expresión artística, el activismo social o político, la difusión de su historia personal como ejemplo de superación…

Todo adolescente tiende a crear una imagen de sí mismo de cierta grandeza, donde caben imaginarios de infalibilidad e inmortalidad, y son habituales las fantasías sobre un irrepetible impacto en los demás y en el mundo tras una (heroica) muerte

Explorar la autonomía y la propia capacidad

A medida que vamos moldeando nuestra propia identidad y valores es normal que sintamos la necesidad de salir al mundo y ponerlos a prueba. Los adolescentes tienden a aferrarse con pasión a una pose o actitud ante la vida que les pueda parecer convincente. Pero es en la práctica al ver cómo se desenvuelve con esa actitud en su medio social (cómo le ayuda o dificulta a resolver los conflictos que se le presenten), cuando le irá dando su toque personal y asimilando sólo las características más útiles. La búsqueda de nuevas experiencias, nuevos conflictos, y a veces el ensayo-error, forma parte de la formación de la personalidad.

Amy es una joven de 18 años muy sociable, con una miopatía nemalínica que debutó en la infancia. Actualmente necesita desplazarse en una silla de ruedas eléctrica, soporte respiratorio con BiPAP nocturna y una gastrostomía. Ayer fue con sus amigas a su fiesta de graduación. Hoy le duele la cabeza, y le ha contado a sus padres que quizá abusó de un extraño cóctel de color azul que le ayudaban a pasar por la gastrostomía. Los padres no están especialmente alarmados, ya que consideran a Amy responsable y confían también en sus amigas, que conocen sus necesidades y siempre le han ayudado en sus salidas de casa. Eso sí, los padres piden nuestra ayuda para hablar con Amy de los perjuicios del consumo excesivo de alcohol.

En esta búsqueda de la autonomía y definición de los límites de las propias capacidades, es frecuente llevar a cabo conductas de riesgo. Las ausencias del domicilio más allá de lo pactado o el consumo de psicotrópicos también suceden en nuestro medio. Pero además, el contexto de la enfermedad ofrece oportunidades adicionales para asumir riesgos, a menudo sin una clara reflexión sobre las consecuencias. Hablamos típicamente de la negociación en torno a la medicación y la falta de adhesión al tratamiento frecuente en esta edad.

Dado que nos compete directamente como sanitarios, no debemos evitar abordar el tema en la consulta. En ésta discusión, a pesar del desacuerdo, el adolescente casi siempre valorará positivamente una postura sincera y realista. Máxime si en las discusiones previas se ha ido arrastrando un estilo más infantil de amenaza o castigo. Podemos valorar abiertamente su grado de autonomía, reforzando positivamente lo que hace de forma responsable, pero razonando igualmente qué actitudes nos mueven a supervisarle. Sobre esa base podremos asentar diversos pactos de confianza-compromiso.

Un buen punto de partida es empoderar al paciente para gestionar sus medicaciones “si precisa/de rescate”, que a menudo se prescriben como respuesta a un síntoma subjetivo (p.ej: más dolor o más disnea). Casi siempre, nuestros pacientes agradecen la confianza de juzgar por si mismos cuándo un síntoma es suficientemente molesto como para demandar medicación, más que ser perseguido por su cuidadores preguntándoles constantemente “¿te encuentras bien? ¿te duele?”.

Los pacientes agradecen la confianza de juzgar por si mismos cuándo un síntoma es suficientemente molesto como para demandar medicación, más que ser perseguido por su cuidadores preguntándoles constantemente “¿te encuentras bien? ¿te duele?”

Así, si se otorga una responsabilidad a un adolescente, debe reevaluarse en siguientes visitas. Podremos razonar si consideramos que ha estado a la altura del compromiso, y en consecuencia cada vez delegar más responsabilidades (o menos). De esta manera, podremos ir otorgándoles progresivamente más competencia para supervisar su salud y hacer más tareas o disfrutar de más tiempo de ocio por sí mismo.

Esta concesión a la autonomía debe equilibrarse con la seguridad, teniendo en cuenta que en paliativos manejamos medicación con iatrogenia grave potencial. Hasta la fecha, en nuestra Unidad (abierta en 2008) no hemos tenido ningún caso sospechoso de abuso o riesgo de suicidio con la medicación, y tampoco es un tema de alarma o destacado en la literatura de la especialidad. Sin embargo, no está de más plantearse una cierta política sobre dispensación, control y disponibilidad de la medicación.

Grupo de iguales

Como hemos discutido previamente aunque la interacción con el mundo adulto pueda ser una fuente de desarrollo, en la adolescencia la interacción con otros jóvenes es de lejos mucho más importante. Y entre ellos, destaca la necesidad de identificarse e integrarse en un grupo de iguales: un grupo de jóvenes que asumen de forma tácita una relación de mutua aceptación y compromiso, y que sirve como base segura para relacionarse con otros fuera del grupo.

En la adolescencia la interacción con otros jóvenes es de lejos mucho más importante. Y entre ellos, destaca la necesidad de identificarse e integrarse en un grupo de iguales: un grupo de jóvenes que asumen de forma tácita una relación de mutua aceptación y compromiso, y que sirve como base segura para relacionarse con otros fuera del grupo

Amalia tiene 15 años y padece una atrofia muscular espinal tipo III, que la confina a una silla de ruedas y hace que necesite una gastrostomía para completar sus necesidades nutricionales. Está integrada en un colegio convencional. Sin embargo, debido a las barreras físicas, prácticamente todas sus actividades de ocio las hace con sus padres, que le ayudan con su movilidad, y tiene pocos amigos fuera del colegio. En una conversación casual, la enfermera le pregunta por su vida sentimental. Agradecida por la pregunta, Amalia expresa tímidamente múltiples dudas sobre su sexualidad y cómo acercarse a los chicos de su clase. Además de escucharle y darle apoyo emocional, la enfermera le propone ponerla en contacto con otra paciente de 25 años que tiene un problema de movilidad similar.

A menudo, la configuración inicial del grupo de iguales se basa en el aspecto físico, teniendo un papel fundamental la moda, el vestir y los símbolos asociados a unas posturas ante la vida en gran parte estereotipadas. Tal como mencionamos en apartados anteriores, los niños con enfermedades potencialmente letales padecen cambios físicos que evidencian una diferencia difícilmente disimulable, suponen un estigma, acentúan el riesgo de aislamiento social y frustración incidiendo negativamente en su auto-estima.

Los niños con enfermedades potencialmente letales padecen cambios físicos que evidencian una diferencia difícilmente disimulable, suponen un estigma, acentúan el riesgo de aislamiento social y frustración incidiendo negativamente en su auto-estima

Ante este reto, los adolescentes buscan un rango muy diverso de soluciones, que van desde identificarse e integrarse solo con otros niños con su enfermedad, a ser los más radicales a la hora de adoptar una moda. Así pues, en adolescentes gravemente enfermos, la procesión de pelos teñidos, ropas curiosas, accesorios estrafalarios, críptico argot… son bienvenidos como un esfuerzo proactivo y puesta en marcha de los recursos propios para minimizar el estigma.

Como adultos acompañantes debemos favorecer todos los esfuerzos y oportunidades para la integración con otros adolescentes sanos. Es uno de los motivos por los que la actividad escolar u otras actividades sigue siendo tan importante hasta el final, aunque requiera cuidados complejos y una cuidadosa planificación de las emergencias. Con todo ello, aunque logremos minimizar las barreras que la aprensión y la inseguridad puedan levantar, sí debemos ser sensatos al reconocer que habrá una serie de barreras que serán reales y concretas. Así pues, puede resultar útil hablar con el joven de forma explícita sobre las expectativas, y anticipar, discutir e incluso normalizar un cierto grado de frustración.

Puede resultar útil hablar con el joven de forma explícita sobre las expectativas, y anticipar, discutir e incluso normalizar un cierto grado de frustración

Por otro lado, los chicos y chicas con enfermedades incurables se relacionan también entre sí. Aunque puedan no compartir otros muchos puntos comunes, en estas interacciones tienen la oportunidad de contrastar impresiones sobre la experiencia compartida de la enfermedad, que en ocasiones difícilmente pueden tratar con la misma profundidad (y sin sentirse cohibidos) con otros amigos sanos. Curiosamente, algunos adolescentes con cáncer describen una especie de disociación entre la necesidad dual de alejarse de su enfermedad (con iguales sanos) y profundizar en ella (con iguales enfermos). Y describen con cierta angustia el encontrarse divididos entre su “personalidad con cáncer” y su “otra personalidad” [7]. Sin embargo esta ambivalencia refleja la adaptación psicológica normal a la enfermedad, y probablemente sea positivo que un joven pueda contar con ese tipo de apoyo social.

Finalmente, debemos tener en cuenta que si nuestros pacientes se identifican como iguales con otros compañeros enfermos, podemos esperar que vivan intensamente tanto sus éxitos como sus pérdidas. Así pues, cualquier hito importante en la enfermedad de un colega, bueno o malo, puede desencadenar un proceso de duelo por diversas pérdidas (p.ej: “si mi amiga se cura, ya no ingresará más y la veré cada vez menos”) incluyendo la muerte (o tan solo la noticia de la muerte) de otro compañero, aunque no tuviera una relación directa, puede afectar a su estado de ánimo y su afrontamiento.

Sexualidad

Sergio tiene 18 años. Debido a un defecto congénito de migración neuronal, tiene un retraso madurativo global y una tetraparesia con una limitación de movilidad muy severa, por lo que necesita mucha ayuda para el posicionamiento, higiene… Sus padres contrataron hace un año a Sonia, una joven auxiliar de enfermería, para que cuide de Sergio unas horas y puedan conciliar su vida laboral. Desde hace dos semanas viven una situación de crisis en casa: Sonia comenta apurada que Sergio ha tenido erecciones en varias ocasiones durante la higiene perineal. Al principio lo minimizaba, pero esta situación le hace sentir tremendamente incómoda y finalmente se lo ha comentado a sus padres. Los padres, avergonzados de la conducta de Sergio, no saben cómo responder ante el problema y nos piden consejo.

El desarrollo de la sexualidad es otro de los hitos propios de la adolescencia. Se trata de un camino de exploración orientado hacia uno mismo y hacia los demás, que acabará expresándose como una orientación, unos determinados roles y finalmente una disposición hacia las relaciones sexuales. Se trata de un tema difícil de abordar en la mayoría de las familias, y aún más complejo en jóvenes con enfermedades graves. Una vez más, las barreras físicas y las dificultades para la socialización minan las oportunidades de conseguir unos hitos sexuales similares a otros chicos y chicas de su edad. La expectativa negativa de no alcanzar una intimidad sexual con ninguna pareja puede constituir un motivo de duelo anticipatorio [2].

Además, en el contexto de la enfermedad, debemos sumar la preocupación por la fertilidad. Bien porque se vea comprometida debido a un tratamiento como la quimioterapia. O bien porque excepcionalmente en algún paciente con retraso psicomotor, pueda suponer un riesgo de embarazo no deseado.

La mayor parte de las cuestiones concernientes a la sexualidad suelen discutirse con el grupo de iguales. Pero los profesionales sanitarios también debemos estar dispuestos a abordar el tema, tanto a demanda suya como por iniciativa nuestra. Este último caso sobre todo si pensamos que un paciente pueda tener relaciones sexuales de riesgo, sin nociones sobre prevención de ETSs, anticoncepción o teratogenia de los tratamientos actuales [8]. Además, podemos jugar un papel de modelado en la familia si mostramos una disposición hacia la discusión de la sexualidad abierta, que, respetando el estilo familiar y su privacidad, minimice los sentimientos de vergüenza o culpa.

Como profesionales podemos jugar un papel de modelado en la familia si mostramos una disposición hacia la discusión de la sexualidad abierta, que, respetando el estilo familiar y su privacidad, minimice los sentimientos de vergüenza o culpa

Además de una respuesta individual, el abordaje de la sexualidad debería incluirse en la labor de aquellas instituciones que cuiden de adolescentes con enfermedades [8]. Tanto en los hospitales, como en los centros de respiro o en las actividades en grupo, podemos predecir que algunos jóvenes interaccionen desde la sexualidad y busquen contacto o relaciones. Antes de que aparezcan situaciones incómodas e imprevistas, puede resultar útil definir qué respuesta deben dar los trabajadores o los responsables transmitiéndoselo a los padres.

Finalmente, no debemos olvidar que el desarrollo sexual, en mayor o menor medida, también acontece a los jóvenes con retraso psicomotor o dificultades para la comunicación [8]. La concepción de estos pacientes como “niños eternos” y asexuados es engañosa, y diversas situaciones nos pueden pillar desprevenidos. Por ejemplo, una erección durante la higiene íntima o una conducta sexual desinhibida en público. En estos casos, la definición de una sexualidad normalizada plantea un importante reto, pero no por ello es una necesidad que debamos disimular o evitar. Nuestro trabajo consistirá en ayudar a los padres a entender las expresiones de sexualidad y responder de la manera más natural y adecuada en cada caso.

Independencia física y financiera

En la transición a la vida adulta, los adolescentes aprenden progresivamente el valor de la organización y del trabajo remunerado, con el horizonte de una emancipación del hogar familiar. En los casos de jóvenes que fallecen en la adolescencia, esta expectativa se verá truncada. Sin embargo existe un grupo de pacientes con enfermedades graves incurables, que necesitan recursos paliativos, pero que se espere que lleguen a la edad de adulto joven con adecuado tratamiento (pe: Fibrosis quística, miocardiopatías progresivas, miopatías o enfermedades neuromusculares). Aunque la completa independencia sea una meta difícil, si resultará adecuado dar todos los pasos razonables en esa dirección [7]. Para ello, la disponibilidad de ciertos recursos resultarán cruciales, tales como ayudas a la movilidad, herramientas de comunicación y ayudas financieras o de integración laboral. En estos casos será necesaria la implicación de trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. A menudo, los recursos públicos son muy limitados y esta necesidad se ve complementada a través de fundaciones o asociaciones de pacientes.

En ese mismo apartado, cabe mencionar el proceso de transición a los servicios sanitarios de adultos. A diferencia de la Pediatría, estos suelen requerir una mayor autogestión y capacidad para demandar y organizar la propia asistencia por parte del paciente. Esta transición ha sido descrita por pacientes y familiar como fuente de incertidumbre y ansiedad [2]. Existen diversos modelos descritos que mejoran esta experiencia [5] y se basan fundamentalmente en un inicio temprano (hacia los 13-14 años) pero progresivo del proceso, con visitas conjuntas que ayuden a trasladar la relación de confianza a los nuevos profesionales implicados.

Cambio de las capacidades: información y toma de decisiones

En esta etapa de transición hablamos de un cambio en las necesidades de los pacientes al igual que no debemos olvidar que también se produce en esta etapa un cambio progresivo en sus capacidades. Incluyendo una mayor capacidad de abstracción, de ponderación de consecuencias, de juicio y jerarquización de valores. Hablamos del desarrollo de los requisitos para responsabilizarse de la toma de decisiones sobre la propia salud. En la práctica clínica con adolescentes, debemos ser capaces de identificar y responder a esta evolución, otorgándole mayor reconocimiento al definir el propio interés.

Como principio guía, hay que recordar que se considera al menor titular de sus propios derechos, especialmente aquellos que afectan a la definición de su persona: dignidad, salud, espiritualidad y sexualidad. Sin embargo, dado que se presume que el desarrollo de la madurez y capacidad para ejercerlos son progresivos, su ejercicio queda delegado en aquellos adultos con responsabilidad parental sobre el menor. Así pues, frente a la formulación errónea “los padres tiene derecho a que su hijo reciba tal atención o tratamiento”, la formulación correcta es “el niño tiene derecho a recibir atención, y los padres tienen la responsabilidad de dilucidar cuál es su mejor interés”. A medida que el menor adquiere una mayor capacidad de juicio, se convertirá progresivamente en el representante de su propia autonomía [9].

La formulación correcta es “el niño tiene derecho a recibir atención, y los padres tienen la responsabilidad de dilucidar cuál es su mejor interés”. A medida que el menor adquiere una mayor capacidad de juicio, se convertirá progresivamente en el representante de su propia autonomía

Al ser la capacidad de decisión progresiva, la experiencia y la participación del joven previas es un importante determinante de cómo afrontará decisiones de mayor complejidad. Un adolescente que ha participado poco en decisiones sobre su tratamiento es más probable que se vea desbordado por una decisión de mayor envergadura. En torno a una enfermedad incurable el paciente afrontará decisiones de muy relevantes como puede ser continuar o interrumpir una quimioterapia paliativa o como elegir el lugar de cuidado en agonía (casa, hospital…). Así pues, la participación y la competencia de un paciente debe valorarse en cada decisión concreta y en un momento determinado, más que una aceptación universal de competencia o incompetencia [6].

La participación y la competencia de un paciente debe valorarse en cada decisión concreta y en un momento determinado, más que una aceptación universal de competencia o incompetencia

Por otro lado, debemos recordar que junto a la motivación para adquirir una mayor percepción de control sobre su salud, existen otras motivaciones típicas de esta etapa que pueden influir en el criterio del adolescente. El concepto de “autonomía relacional” definido por Walter [11] explica que las decisiones se toman en un contexto de relaciones sociales. Y en la postura final, la estimación (realista o no) de cómo me verán los demás por haber tomado una determinada decisión tiene un peso importante. Este factor puede ser más marcado en el caso del adolescente que a través de sus decisiones intenta demostrar una personalidad todavía en definición. Así por ejemplo podremos encontrar distintas posturas:

• Jóvenes que deciden seguir recibiendo un tratamiento que les supone una carga por no decepcionar a sus padres o a sus iguales o por no aparentar “tirar la toalla”.

• Jóvenes que asumen conductas retadoras en base a la necesidad de cuestionar la autoridad de los demás (sobre todo la de los padres) y explorar los límites de su propia capacidad.

Por tanto que un profesional sanitario de valor a la autonomía de un adolescente no significa que deba adherirse a la postura del mismo. Su labor será implicarse en identificar las motivaciones que participan en la decisión con sus pros y sus contras, ponderarlas y jerarquizaras adecuadamente [6, 12]. Es durante esta tarea cuando podremos evaluar su grado de competencia. En el proceso, además deberemos asegurarnos de que dispone de suficientes elementos de juicio. Es decir, de una información suficiente, realista y veraz.

Que un profesional sanitario de valor a la autonomía de un adolescente no significa que deba adherirse a la postura del mismo. Su labor será implicarse en identificar las motivaciones que participan en la decisión con sus pros y sus contras, ponderarlas y jerarquizaras adecuadamente

La valoración de la capacidad

La toma de decisiones precisa de la participación de distintos procesos cognitivos, incluida la búsqueda de información y su procesamiento, la resolución de problemas, el juicio, el aprendizaje y la memoria, así como de factores sociales y de motivación [13]. Mann y colaboradores [14]enumeran nueve factores asociados a la capacidad de tomar decisiones:

1. La disposición para hacer una elección, incluyendo el sentido de individualidad para ir más allá del conformismo;

2. La comprensión de que se está inmerso en un proceso orientado a tomar una decisión;

3. La resolución creativa de problemas;

4. El compromiso, incluido el reconocimiento de que es posible que no se alcancen algunos objetivos;

5. El ser consecuente, asumiendo que la toma de unas decisiones concretas llevará a unas consecuencias determinadas;

6. La corrección, respecto al procesamiento lógico y la validez de la información;

7. La evaluación de la credibilidad de la información utilizada para tomar una decisión;

8. La coherencia con la postura adoptada, independientemente del tiempo transcurrido y de las circunstancias;

9. El compromiso de mantener la decisión adoptada.

Si valoramos estos nueve factores en la toma de decisiones de los adultos, es más que probable que muchos de ellos no alcancen el nivel necesario para considerar “capaz” a un menor. Disponemos de muy pocos estudios sobre las pautas y estrategias óptimas para abordar la toma de decisiones de los adolescentes en la atención sanitaria en general y, mucho menos, ante situaciones de final de vida. George y Hutton [15] se centran en la condición de normalidad como adolescente, en la importancia de ser sincero con ellos, de respetar su confidencialidad y de resaltar la comunicación positiva.

Los estudios de psicología evolutiva sobre la madurez del menor han influido en el desarrollo legislativo vigente sobre el menor (ver cuadro). Aunque se establecen una serie de plazos basados en la edad, se otorga un amplio margen a la valoración de la capacidad por parte del profesional, especialmente en la horquilla de 12 a 16 años [16].

Marco legal: Ley Básica 41/2002 reguladora de la Autonomía del paciente

La autonomía de los menores queda acotada por las condiciones del consentimiento por representación, que se concede “cuando el menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención”. En reconocimiento de que la adquisición de la capacidad es progresiva, se establecen límites de edad que establecen que participación se debe otorgar al menor con carácter obligatorio:

Si es menor de 12 años, no es obligatorio que participe en las discusiones sobre su salud.

Entre 12 y 16 años:

o Es obligatorio escuchar la opinión del menor, pero no obliga a respetar su preferencia.

o Se debe valorar su grado de madurez si su preferencia es distinta a la de sus padres.

o Excepcionalmente, en virtud del artículo 162 del Código Civil, podría llegar a ser el responsable último de su decisión (doctrina del “menor maduro”).

Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos menores no emancipados. Se exceptúan: Los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las Leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. […]

16 años cumplidos: no cabe prestar el consentimiento por representación, salvo que se trate de un menor incapaz o incapacitado. Sin embargo, sí se establecen los siguientes matices:

o En situación de grave riesgo, a criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión tenida en cuenta.

o En los casos concretos de interrupción voluntaria del embarazo, técnicas de reproducción asistida y participación en ensayos clínicos, el menor no puede dar consentimiento autónomo hasta los 18 años.

En el caso particular de personas con incapacidad durante la minoría de edad, cabe destacar que el consentimiento por representación se extiende más allá de los 16 años, sin necesidad de que medie una nueva valoración judicial (Código Civil art 171: la patria potestad sobre hijos que hubieren sido incapacitados quedará prorrogada por ministerio de la ley al llegar estos a la mayoría de edad).

La aproximación a su madurez puede realizarse desde dos líneas claramente diferenciadas: el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades.

El concepto de madurez moral proviene del campo de la psicología evolutiva, de la teoría del desarrollo moral de Jean Piaget ampliada por su discípulo Kohlberg [9], que describe una transición desde una moral preconvencional (individualista e instrumental) a una moral convencional (más orientada a relaciones interpersonales y el sistema social), que es en la que se mueve la mayoría de los adultos. Y solo unas pocas personas evolucionan hacia una orientación postconvencional o de principios como dignidad, igualdad y derechos humanos (universalidad). Si no atendemos este hecho y nos embarcamos en un debate sobre “lo bueno” o “lo justo” con un joven desde dos paradigmas distintos, es posible que no nos entendamos.

El concepto de madurez desarrollado según la valoración de las capacidades aplicadas proviene de la valoración de la competencia en el adulto. Las recomendaciones de la British Medical Association & the Law Society de 1995 [17], comúnmente aceptadas en nuestro ámbito, se centran en las capacidades cognitivas para la valoración de la competencia:

1. Capacidad de entender que hay una elección y que esta elección tiene sus consecuencias.

2. Habilidad para hacer la elección, incluyendo la posibilidad de elegir a otra persona para realizar la elección del tratamiento.

3. Capacidad de comprender la naturaleza y propósito del procedimiento

4. Capacidad de entender los riesgos y efectos secundarios

5. Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo asociado a ello, así como las consecuencias del no-tratamiento.

La información y proceso de comunicación de malas noticias

Cuando el adolescente ha de afrontar su pérdida de salud lo más importante es que pueda disponer de información adaptada a sus necesidades y a su desarrollo cognitivo.

En otro lugar [18] escribimos sobre la comunicación de malas noticia al adolescente sobre su estado de salud enfatizando que dar malas noticias de un modo empático, directo y compasivo (compartir el dolor) puede mejorar la capacidad del adolescente y su familia para adaptarse a su nueva situación. Por un lado, puede apoyarle emocionalmente el sentirse escuchado y valorado mejorando la relación de confianza médico-paciente. Y por otro, a superar la desesperanza ayudándole a planificar su vida en función de objetivos realistas. Porque la comunicación de una mala noticia, de una importante pérdida, no es incompatible con un mensaje de esperanza y compromiso: “aunque no podemos conseguir que te cures, podemos trabajar para conseguir otras cosas que son importantes para ti ahora”.

Mensajes a Recordar: Cuando se transmite una mala noticia se adquiere el compromiso de ayudar a asimilarla

Arranz et al, 2005. [19]

En la actualidad se defiende la importancia de la comunicación con los pacientes sobre su enfermedad pero existen pocas investigaciones que incluyan la perspectiva del adolescente. En el 2007, Hsiao et al. [20] estudiaron qué aspectos de la comunicación de los médicos son percibidos por los adolescentes y sus padres como facilitadores o como barreras en el trato con ellos en cuidados paliativos. Identificaron cinco áreas de comunicación que consideran muy relevantes e influyentes en la calidad de la atención:

• la construcción de la relación terapéutica,

• la demostración de esfuerzo y de la competencia profesional en su cuidado,

• el intercambio de información,

• la disponibilidad y adaptación del lenguaje al paciente y

• la participación de los padres.

Las características de los médicos que se consideraban dañinos en su relación con el paciente eran el tener una actitud irrespetuosa y arrogante, no establecer una relación de confianza con la familia, dar las malas noticias de forma insensible, retener información y el cambio de un tratamiento sin anticipación previa al paciente y la familia

Las características de los médicos que se consideraban dañinos en su relación con el paciente eran el tener una actitud irrespetuosa y arrogante, no establecer una relación de confianza con la familia, dar las malas noticias de forma insensible, retener información y el cambio de un tratamiento sin anticipación previa al paciente y la familia.

Al hablar de comunicación con el menor, necesitamos hablar igualmente de la comunicación con los padres. Interpretando el rol de padres de proteger a su hijo, a menudo sienten la responsabilidad de evitar o dulcificar malas noticias, que ven como carga de sufrimiento adicional [4].

Esta dificultad para hablar con los hijos puede producir lo que llamamos un pacto de silencio. Se trata del acuerdo tácito entre los padres de evitar que a su hijo le lleguen las malas noticias. En un intento de crear una relación de confianza y no romper la unidad familiar, a menudo los profesionales nos vemos implicados en este pacto. Y tampoco es raro que el mismo adolescente participe en cierta medida. Porque igual que los padres protegen a sus hijos, los adolescentes también suelen buscar el proteger y no decepcionar a sus padres [6]. Al percibir la información como dolorosa, tenderá a ocultar su sospecha de que algo no va bien. En ocasiones encontramos a todos los miembros de la familia, incluido el paciente, haciendo auténticos malabares para mantener el enredo, para no hablar de “el elefante en la habitación”.

La mayor parte de los adolescentes son conscientes de su deterioro de salud y del final de un tratamiento curativo. En primer lugar, porque cambian las rutinas de tratamiento: las visitas al médico, los ingresos, las pruebas… Y principalmente porque viven en primera persona un deterioro físico y unos síntomas progresivos difíciles de obviar. Al final de la vida incluso niños a edades tan tempranas como los 6-7 años parecen tomar conciencia de su pronta muerte, y llegan a realizar algún ritual o expresión de despedida y búsqueda de perdón.

En este sentido, los padres necesitarán, en algunos casos, el asesoramiento del equipo que les atiende para evitar la sobreprotección y el ocultamiento de la información a sus hijos. Pueden sentir temor a ser culpados por transmitir información desagradable, o temor a perjudicar o provocar reacciones intensas que no podamos controlar, distanciamiento emocional… En estos casos, es conveniente ayudarles a que expresen sus sentimientos y proporcionarles apoyo. Muchas veces la mediación pasa por retar de forma empática a los padres a reconocer las pistas de que su hijo ya sospecha cuál es la situación. Y reconocer que, aunque el momento de afrontar la mala noticia es difícil, más difícil es verse solo ante el drama de ser consciente de que algo no va bien, y no tener nadie con quien hablarlo.

Por último, queremos mencionar que aunque el pacto de silencio es una situación relativamente frecuente, no toda negativa a recibir información es pacto de silencio. La información es un derecho del paciente (principio de autonomía). Sin embargo su ejercicio puede deponerse de forma voluntaria, y un paciente puede solicitar no ser informado en profundidad. En otras ocasiones, el respeto al principio de beneficencia (hacer el bien) y de no maleficencia (no dañar) nos puede conducir a hacer una excepción a la obligación de informar respetando también las posibilidades de asimilación de las personas que se encuentran en circunstancias difíciles.

En este sentido, cabe mencionar que la negación es un mecanismo de defensa y adaptación psicológica ante la enfermedad muy característica de la adolescencia [4, 18]. Si bien esta negación puede complicar ciertos aspectos de la toma de decisiones y el tratamiento, es juicioso reconocer que puede tener un cierto valor adaptativo, y que quepa concederle cierto terreno en algún caso. En la decisión sobre informar más o menos sobre un pronóstico al adolescente, debemos balancear su necesidad de evadirse de esa realidad desagradable, con aquellas que pudiera necesitar cubrir si supiera que tiene poco tiempo de vida. Que en general tienen que ver con la despedida, la reconciliación con familiares y personas cercanas, o con el legado. Si estimamos que estas necesidades las tienen bien cubierta o no son tan pungentes como otras, es razonable optar por no confrontar la negación.

En la decisión sobre informar más o menos sobre un pronóstico al adolescente, debemos balancear su necesidad de evadirse de esa realidad desagradable, con aquellas que pudiera necesitar cubrir si supiera que tiene poco tiempo de vida. Que en general tienen que ver con la despedida, la reconciliación con familiares y personas cercanas, o con el legado

El final de vida

Llamamos final de vida o agonía a aquella situación en que la aparición de signos de fallo orgánico grave (respiración ineficaz, insuficiencia circulatoria…) nos llevan a pronosticar que nos encontramos ante los últimos días/horas de vida.

Más allá de lo físico, debemos contemplar el fallecimiento como una experiencia más de la vida de una persona, llena de contenido y significado. Tanto para adultos como para niños, se trata de una oportunidad para conectar con uno mismo y con los otros. Necesidades como la transmisión de un mensaje y un legado, el perdón y la reconciliación o el compromiso de conexión con los seres queridos más allá de la muerte se manifiestan con intensidad en estas últimas horas.

Como sanitarios implicados en el cuidado de un adolescente que se muere y su familia, debemos facilitar que ésta experiencia tenga lugar en las mejores condiciones posibles: en un entorno de serenidad que facilite la expresión de emociones y sentimientos

Como sanitarios implicados en el cuidado de un adolescente que se muere y su familia, debemos facilitar que ésta experiencia tenga lugar en las mejores condiciones posibles: en un entorno de serenidad que facilite la expresión de emociones y sentimientos. Para ello, destacan las siguientes tareas:

Preparar el entorno de fallecimiento. Nuestro trabajo consistirá en adecuar el respeto a la privacidad, con la seguridad de que el paciente va a tener sus síntomas bien tratados. Según las circunstancias, podremos plantearnos el cuidado en el domicilio o en el hospital. La mayoría de las familias se decantarían por el domicilio (si se sienten respaldadas), pero lo que más valoran es tener la capacidad de elegir, de optar por el lugar que más se adapte a cada situación clínica y sociofamiliar concreta.

Favorecer una agonía sin síntomas molestos o con los menos posibles. Tratar adecuadamente el dolor, la ansiedad, la sensación de ahogo… Aún en el momento de fallecer debemos trabajar para que el paciente conserve el mejor nivel de conciencia posible. Por eso debemos aplicar la sedación paliativa solo cuando esté indicada: ante un síntoma refractario para el que no han funcionado otras opciones terapéuticas o no son operativas por inaccesibles en las circunstancias actuales o por no conllevar alivio en un plazo de tiempo razonable.

Dar soporte emocional y facilitar la expresión entre el adolescente y sus seres queridos.Para todos nosotros la muerte es una experiencia desconocida y misteriosa. Más la muerte de una persona joven, por ser (afortunadamente) una circunstancia excepcional. Muchos allegados necesitan ayuda del equipo para apoyarles en el momento y para aproximarse a la persona que fallece y transmitir aquellos mensajes de apoyo o de reconciliación que sientan la necesidad de transmitir.

• Finalmente, una parte relevante de la atención en el fallecimiento es facilitar los trámites y preferencias funerarias. Si se da el caso, no hay motivo para no tratar estos temas con el adolescente antes de su fallecimiento si fuera una preocupación.

Si bien con la muerte acaba nuestra atención al adolescente, el trabajo con la familia continúa. Tanto el equipo de Paliativos como otros sanitarios implicados en el cuidado del niño pueden llegar a participar en el duelo de los familiares y allegados. En relación con el presente tema, nos gustaría destacar el papel de los hermanos y hermanas, que a menudo ejercen de confidentes y amigos, y sufren intensamente la enfermedad de su hermano. Además, en el camino sus necesidades suelen ser aparcadas en un segundo plano. Aunque la mayoría de los hermanos son capaces de elaborar un duelo sin complicación, conviene programar un seguimiento y disposición para apoyarles en éste proceso.

Si bien con la muerte acaba nuestra atención al adolescente, el trabajo con la familia continúa. Tanto el equipo de Paliativos como otros sanitarios implicados en el cuidado del niño pueden llegar a participar en el duelo de los familiares y allegados

Daniel, a sus 14 años es inteligente, irónico, vitalista y muy maduro para su edad. Le fascina la cultura japonesa. Diagnosticado de una enfermedad oncológica avanzada que le provoca dolor intenso y dificultades para caminar. Colaborador en las visitas y aunque inicialmente afronta la gravedad de su enfermedad, incluso quería escribir su biografía desde que debuta la enfermedad, progresivamente va mostrando negación oscilante ante el pronóstico. Lo que más le ayuda es la relación de confianza y seguridad con su madre que le aporta la energía para afrontar situaciones adversas y la relación de amistad con sus iguales por lo que insiste a los médicos en que puedan tratarle el dolor de la forma más eficaz sin tener que dormirle para poder entablar conversaciones con sus amigos que le visitan diariamente hasta su fallecimiento. Por esta necesidad de control los médicos deciden que la mejor forma de administración de la medicación será autoadministrada. Se valora con él la importancia de la vivencia del sufrimiento a través de los modelos de afrontamiento de la cultura japonesa, que le permite practicar el japonés aumentando su sensación de autoeficacia y autoestima, favoreciendo además la cohesión familiar al realizar actividades juntos con el apoyo de asociaciones. Finalmente, debido a una compresión medular que generaba un dolor neuropático y somático creciente, acabó necesitando una perfusión continua de Metadona y Ketamina subcutáneas. Titulando cautelosamente la dosis continua y con las dosis de rescate apropiadas, se consiguió una adecuada analgesia sin suponer sobresedación, consciente hasta sus últimas 6-8 horas de vida. Pudo mantener su conciencia en el presente y aunque en ocasiones presentaba cuadros de ansiedad el conocer técnicas de relajación, el apoyo de la familia y la medicación pautada le permitió ir adaptándose a las sucesivas pérdidas y finalmente falleció en su hogar. Para él su personaje de manga favorito: es una persona muy pura que arriesga su vida para salvarse y que después de la batalla reflexiona y recobra sus amistades, y se embarca en un largo viaje para ver las maravillas del mundo.

El paciente con retraso psicomotor severo

Los adolescentes con retraso psicomotor severo son personas totalmente dependientes que necesitarán ser cuidados por sus padres o familiares indefinidamente. Su adquisición de habilidades seguramente ha sido limitada por un problema cognitivo o por secuelas motoras. La fuerza de la rutina hace que a menudo los padres y los profesionales obviemos el paso del tiempo y continúen tratándoles como si hubieran quedado congelados en su niñez. Además, un desarrollo puberal retrasado puede contribuir a un aspecto infantil. Sin embargo, debemos plantearnos si la noción de que su personalidad no cambia con la adolescencia resulta engañosa. A lo largo del artículo ya hemos visto algún ejemplo que resalta lo contrario.

En la consulta, ante un joven que no ha desarrollado una comunicación verbal, es fácil que los profesionales fallemos en valorar sus necesidades psicológicas. No existe una guía clara para explorar y atender las necesidades cambiantes de este grupo de adolescentes, pues cada caso será muy individualizable, en función de las formas de expresión de cada paciente.

Con todo ello, debemos retarnos a nosotros mismos y a las familias a estar atentos a posibles cambios en la personalidad, capacidades y necesidades de estos jóvenes.

Alonso es un chico de 14 años con Adrenoleucodistrofia, que le ha supuesto un deterioro neurológico progresivo desde su niñez, con una tetraparesia espástica y estado de aparente desconexión del medio. Recientemente se ha realizado una RMN que muestra una marcada atrofia cortical. La madre pregunta por el resultado de la prueba. Tras una larga disertación sobre la enfermedad y el pronóstico la madre parece dispersa. Al preguntarle qué le preocupa en relación con la prueba, ella nos pide que, según lo que hemos visto de su cerebro, le aconsejemos sobre la siguiente cuestión: ¿Deben llevar a Alonso a la cama a las 22 horas como antes, o dejarle trasnochar hasta que acabe la serie de televisión? ¿Es hora ya de tirar sus viejos DVDs de los Pitufos?

Conclusión

La adolescencia es un periodo de cambio, en la que un niño o niña lucha por convertirse en un adulto independiente, con una personalidad madura y estable. Aunque una muerte predecible interrumpa drásticamente este proceso, los jóvenes con enfermedades letales que reciben cuidados paliativos también se embarcan en este camino hacia la madurez, que resulta significativo en sí mismo. Con la irrupción de la adolescencia, reconoceremos una serie de necesidades nuevas en nuestros pacientes a las que debemos dar respuesta. Pero también nuevas capacidades que debemos fomentar, reconociendo su progresiva autonomía. Finalmente, la cercanía de la muerte enfrenta a estos adolescentes y a sus allegados a retos que desbordan con creces la experiencia de cualquier otra familia. En distintos puntos del camino, estas familias necesitarán guía y apoyo de un equipo especializado en cuidados paliativos.

Tablas y Figuras

Tabla 1. Pacientes con necesidades paliativas
según categorías de la ACT* y ejemplos

GRUPO I

Niños con una enfermedad que amenaza su vida, en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar.

Cáncer. Cardiopatías severas operables. Insuficiencia renal crónica.

GRUPO II

Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida.

Fibrosis quística, Distrofias musculares, infección VIH.

GRUPO III

Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo.

Atrofia muscular espinal, Encefalopatías progresivas (Adrenoleucodistrofia, Mucopolisacaridosis…)

GRUPO IV

Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura.

Parálisis cerebral infantil de diversa causa, secuelas tras daño cerebral adquirido.

*Association for Children´s Palliative Care, 1997[1]. Actualmente integrada en Together for Short Lives.

Bibliografía

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Cefaleas y migrañas en la adolescencia

 

 

Cefaleas y migrañas en la adolescencia

D. Martín Fernández-Mayoralas (MD, PhD), A. L. Fernández-Perrone (MD), A. Fernández-Jaén (MD).
Sección de Neurología Infantil. Hospital Universitario Quirón. Madrid.

 

Fecha de recepción: 20 de julio 2015
Fecha de publicación: 30 de septiembre 2015

 

Adolescere 2015; III (3): 9-28

 

Resumen

Las cefaleas son los trastornos neurológicos más prevalentes en la edad pediátrica, incluida la adolescencia. Las de mayor interés en esta franja de edad son la migraña y la cefalea tensional. Ambas son un diagnóstico “de exclusión” y hay que diferenciarlas de las cefaleas secundarias. El patrón temporal de la cefalea (aguda, aguda recurrente y crónica) es una vía de aproximación didáctica para el diagnóstico, aunque puede existir cierto solapamiento entre ellos. El diagnóstico se apoya fundamentalmente en el relato de los síntomas, por lo que la anamnesis y los antecedentes personales y familiares son esenciales. Junto con la exploración neurológica orientará hacia una cefalea primaria o secundaria. La presente revisión trata de hacer una aproximación a los diferentes tipos de cefalea y a su diagnóstico diferencial, así como al proceso diagnóstico y de tratamiento, haciendo un mayor hincapié en las cefaleas más frecuentes en la adolescencia: la migraña y la cefalea tensional..

Palabras clave: cefalea, migraña, cefalea tensional.

Abstract

Headaches are the most prevalent neurological disorders in childhood, including adolescence. The most relevant in this age group are migraine and tension headache. Both are diagnosis of exclusion, hence must be differentiated from secondary headaches. The temporal pattern of headache (acute, recurrent acute and chronic) is a didactic way to approach the diagnosis, although there may be some overlap between them. The diagnosis is mainly based on the symptom report, so a detailed clinical description along with the personal and family history are essential. These with the neurological examination will indicate a primary or secondary headache. This review aims to make an approach to the different types of headaches and their differential diagnosis, as well as to the diagnosis and treatment process, with a particular focus on the most frequent headaches in adolescence: migraine and tension headache.

Key words: headache, migraine, tension-type hedache.

Introducción

General

Las cefaleas son los trastornos neurológicos más prevalentes en la edad pediátrica, incluida la adolescencia

Las cefaleas son los trastornos neurológicos más prevalentes en la edad pediátrica, incluida la adolescencia1. La cefalea se produce cuando se afectan las estructuras craneales sensibles al dolor2. Los mecanismos más habituales son: distensión, tracción o dilatación de las arterias y venas intracraneales y/o de las arterias extracraneales. Compresión, tracción o inflamación de los nervios craneales (trigémino, glosofaríngeo, vago) y espinales (tres primeras ramas cervicales). Irritación meníngea con/sin aumento de la presión intracraneal. Contractura, inflamación y/o traumatismo de los músculos pericraneales y cervicales (así como del tejido celular subcutáneo, fascias y periostio adyacente). Afectación de los senos paranasales, órbitas, ojos, dientes, oídos y diversas alteraciones bioquímicas1, 3. El cerebro per se “no duele”.

Migraña

La teoría fisiopatológica más aceptada es la inflamación neurógena secundaria a la activación del sistema trigeminovascular2.

Cefalea tensional

El fundamento patogénico es la sensibilización central causada por la afluencia de impulsos nociceptivos procedentes de estructuras periféricas2.

Clasificación según la sociedad internacional de cefaleas (2004)

Disponible en http://ihs-classification.org/_downloads/mixed/ihc_II_main_no_print.pdf (hay una versión beta de 2013, pero está a expensas de su publicación definitiva).

En cada grupo hay subgrupos y se dan criterios diagnósticos bien definidos. Las de mayor interés en la adolescencia son la migraña y la cefalea tensional. Ambas son un diagnóstico “de exclusión” y hay que diferenciarlas de las secundarias2.

Las cefaleas de mayor interés en la adolescencia son la migraña y la cefalea tensional. Ambas son un diagnóstico “de exclusión” y hay que diferenciarlas de las secundarias

Primarias

No hay otro trastorno que las provoque.

Migraña (la segunda más frecuente).

Cefalea tensional (la más frecuente).

Cefalea “en racimos” y otras cefalalgias trigeminales autonómicas.

Otras (grupo heterogéneo: punzante, de la tos, por esfuerzo físico, asociada con actividad sexual, hípnica, en trueno, hemicránea continua, cefalea diaria persistente de novo).

Secundarias

Causadas por otro trastorno: a) cefalea nueva en relación temporal estrecha con proceso que es causa conocida de cefalea, b) atribuida a otro trastorno.

Atribuida a traumatismo craneal o cervical (postraumática, post-craniotomía, etc).

Atribuida a trastorno vascular craneal o cervical (ACV, malformación arteriovenosa, disección, etc).

Atribuida a trastorno intracraneal no vascular (HTIC, post-punción, post-ictal, neoplasia, Chiari tipo I, etc).

Atribuida a uso de sustancias o su supresión (glutamato, cafeína, etc).

Atribuida a infección (meningitis, encefalitis, infección sistémica, etc).

Atribuida a trastorno de la homeostasis (hipoxia y/o hipercapnia-apnea del sueño-, HTA, hipotiroidismo, etc).

Cefalea o dolor facial por enfermedad del cráneo, cuello, ojos, oídos, nariz, senos, dientes, boca, articulación temporomandibular u otras estructuras faciales o craneales.

Psiquiátricas (psicosis, somatización).

Neuralgias craneales, dolor facial central y primario y otras cefaleas

Neuralgias craneales y causas centrales de dolor facial.

Otras cefaleas, neuralgias craneales o dolor facial central o primario.

Tipos y causas de cefalea

El patrón temporal de la cefalea (aguda, aguda recurrente y crónica) es una vía de aproximación didáctica para el diagnóstico, aunque puede existir cierto solapamiento entre ellos.

Cefalea aguda

Episodio único de corta evolución sin historia previa de cefaleas. La presencia de HTA o fiebre y los hallazgos exploratorios, principalmente signos neurológicos (focalidad, alteración del estado de conciencia) y meníngeos, son los datos clave para orientar el diagnóstico.

Localizada

a. Sinusitis aguda (con o sin otitis y/o mastoiditis asociada). El dolor opresivo puede ser frontal, maxilar, temporal/retroorbitario (seno etmoidal), retronasal o en vértex (seno esfenoidal). Importante preguntar por proceso catarral previo o concomitante. Puede existir tos nocturna, rinorrea prolongada, halitosis y deglución de moco de mal sabor y dolor a la palpación de los senos. La resonancia magnética cerebral (RM) tiene un altísimo rendimiento diagnóstico.

b. Traumatismo craneoencefálico. Inmediatamente y/o varios días después de la lesión. La cefalea postraumática aguda es aquella que aparece en los primeros 7 días tras sufrir el TCE y persiste menos de 3 meses.

c. Anomalías oculares. Entre otras: glaucoma, queratitis, uveítis, celulitis orbitaria. La neuritis óptica anterior (con papilitis) o retrobulbar (sin papilitis) puede producir dolor retroocular asociado a la pérdida de la visión. Las anomalías de refracción, mucho más comunes, pueden producir cefalea recurrente sorda, opresiva, retro o peri ocular o frontal, de intensidad leve y que se agrava con las tareas visuales prolongadas.

d. Otras. Alteraciones dentales y de la articulación temporomandibular (a veces secundarias a bruxismo, suelen aumentar con la masticación pero no siempre). Cefalea de origen cervical por patología diversa (Chiari I, siringomielia, etc), lo más frecuente, secundaria a cefalea tensional.

Generalizada

a. Asociada a fiebre. La cefalea pulsátil o constante acompaña a las elevaciones térmicas de cualquier origen (con mayor frecuencia enfermedades infecciosas banales, pero también causas no infecciosas).

b. Infección fuera del SNC. Lo más frecuente, con mucho, viriasis o faringoamigdalitis estreptocócicas, pero pueden ser graves (sepsis, por ejemplo). Con frecuencia se puede observar cefalea residual tras convalecer de uno de estos procesos que desaparece espontáneamente a las dos-tres semanas, sin embargo, está discutida su entidad nosológica.

c. Patología del SNC.

c1. Infecciones del SNC. Meningitis (bacteriana, vírica), encefalitis. Cefalea post-meningitis.

c2. Hemorragia intracraneal (suele producir una cefalea muy intensa, más que el infarto).

— Hemorragia subaracnoidea. Por TCE, malformación arteriovenosa, entre otras causas. Dolor muy intenso, explosivo, súbito. Suelen existir vómitos, rigidez de nuca, fotofobia y disminución del nivel de conciencia y ocasionalmente fiebre.

— Hemorragia intracerebral. Asocia déficit neurológico. En el fondo de ojo se pueden apreciar hemorragias subhialoideas (por elevación brusca de la presión intracraneal).

— Hematomas subdural y epidural.

c3. Accidente cerebrovascular isquémico. Salvo raras excepciones, aparecen signos neurológicos focales y/o alteración del nivel de conciencia. La disección arterial produce una cefalea con/sin componente cervical muy intensa. Si se sospecha ésta o cualquier otra anomalía vascular añadir a la RM una Angio-RM cerebral y de troncos supra-aórticos.

c4. Hidrocefalia aguda.

c5. Pseudotumor cerebri.

c6. Cefalea post-crisis epiléptica o crisis epiléptica desencadenada por migraña.

d. Cefalea secundaria a punción lumbar (hipotensión endocraneana). Asocia vómitos y rigidez de cuello con una típica “marcha encorvada” al caminar, y mejora típicamente en decúbito.

e. Hipertensión arterial. Aunque rara si no hay más síntomas (encefalopatía hipertensiva), Tomar TA siempre si cefalea aguda.

f. Tóxicos. CO, fármacos (metilfenidato, tiroxina, otros), drogas (cocaína, cannabis, otros).

g. Desequilibrio hidroelectrolítico. Hipoglucemia.

h. Enfermedades sistémicas (incluidas las reumáticas).

i. Primer episodio de cefaleas primarias. El primer episodio de migraña es una causa muy frecuente de cefalea aguda intensa alarmante, asociada a vómitos y afectación del estado general. Aunque no basta con un episodio para el diagnóstico, puede considerarse “probable” tras descartar otras patologías urgentes, sobre todo si hay antecedentes familiares. Salvo en la migraña y en la cefalea tensional, en las cuales la RM no es de “rutina”, un primer episodio sugerente de cualquier otro tipo de cefalea primaria obliga a realizar neuroimagen (mejor con RM) para descartar que no sea una cefalea secundaria.

El primer episodio de migraña es una causa muy frecuente de cefalea aguda intensa alarmante, asociada a vómitos y afectación del estado general

Cefalea aguda recurrente

Episodios agudos de dolor separados por intervalos libres. Las causas más frecuentes son la migraña y la cefalea tensional.

Migraña

Muy frecuente. Episodios de dolor de cabeza agudo, de intensidad mediana a grave, pulsátil, separados por intervalos libres asintomáticos. Ver más adelante.

Cefalea tensional

Muy frecuente. Cefalea que impresiona más su cronicidad que por su intensidad. Holocraneal, sin vómitos. Ver más adelante.

Cefalea en racimos

Muy rara en la infancia. Episodios de dolor grave unilateral, supra o peri orbitario o sobre la región temporal, de 15 a 180 minutos de duración. Se acompaña (en el mismo lado del dolor) de alguno/s de los siguientes: hiperemia conjuntival y/o lagrimeo, congestión nasal y/o rinorrea, edema palpebral, sudoración en frente y cara, miosis y/o ptosis. Remitir al especialista.

Hemicránea paroxística y SUNCT (dolor neuralgiforme de corta duración con inyección conjuntival y lagrimeo)

Extremadamente raras en la edad pediátrica. Cefalea con signos similares a la previa, más corta. Remitir.

Cefalea primaria punzante

Probablemente infradiagnosticada. Dolor en forma de uno o más “pinchazos” de pocos segundos, en región V1 (área orbitaria, temporal o parietal). Se repiten con frecuencia irregular (de una a varias por día). Puede anteceder o coexistir con migraña. A veces responden a indometacina.

Cefalea primaria de la tos

Crisis de cefalea de inicio súbito, de 1 a 30 minutos, causada por y ocurre sólo en asociación con la tos, el esfuerzo físico y/o maniobras de valsalva. Descartar Chiari I, enfermedad arterial o aneurisma (asociar Angio-RM cerebral a la RM).

Cefalea primaria por esfuerzo físico

Pulsátil, dura entre 5 min y 48 horas. Ocurre sólo durante o tras el ejercicio. Descartar HSA (hemorragia subaracnoidea) y/o disección arterial (asociar Angio-RM cerebral a la RM).

Cefalea hípnica primaria

Rareza extrema. Se produce sólo durante el sueño y siempre despierta al paciente.

Neuralgias

a. Neuralgia del trigémino. Muy rara en adolescentes. Dolor de una o varias ramas del trigémino. Hay que hacer neuroimagen. Tratamiento: 1) CBZ (carbamazepina) (de elección).

b. Neuralgia occipital. Con mucho, la más frecuente. Dolor punzante (a modo de “calambre”), paroxístico en la distribución de las ramas occipitales mayores o menores, acompañado de hipoestesia o disestesias en el área afectada. Típico el dolor a la presión en el punto de Arnold (punto de emergencia de C2). Típicamente se observa en adolescentes con cefalea tensional.

Selección de algunas cefaleas secundarias (raras)

a. Síndrome de apnea obstructiva durante el sueño.

b. Hidrocefalia intermitente.

c. Disfunción de la válvula de derivación ventriculo-peritoneal.

d. Cefalea atribuida a HTA (Hipertensión arterial).

Cefalea subaguda y crónica

Las cefaleas subagudas pueden definirse por una duración de días a semanas. Las crónicas, por una duración de meses a años

Las subagudas pueden definirse por una duración de días a semanas. Las crónicas, por una duración de meses a años. Tener en cuenta que las neoplasias del SNC, colecciones subdurales o la hidrocefalia pueden manifestarse durante largo tiempo como cefalea crónica y no necesariamente importante. Los datos anamnésicos y del examen son especialmente importantes para su diagnóstico.

Evaluación diagnóstica de las cefaleas

Anamnesis

El diagnóstico se apoya fundamentalmente en el relato de los síntomas, por lo que la anamnesis y los antecedentes personales y familiares son esenciales. Junto con la exploración neurológica

El diagnóstico se apoya fundamentalmente en el relato de los síntomas, por lo que la anamnesis y los antecedentes personales y familiares son esenciales. Junto con la exploración neurológica orientará hacia una cefalea primaria o secundaria. Es recomendable permitir que el adolescente relate de forma libre sus síntomas y contrastar la información con la aportada por los padres. La información debe ser detallada pero sobre todo sistematizada para no omitir puntos importantes2. La TABLA I expone los aspectos básicos.

Exploración

— Temperatura, TA, pulso, soplos cardiacos.

— Alteraciones de la piel (discromías, petequias).

— Palpación de senos paranasales y región occípito-cervical. Comprobar si existe hipersensibilidad a la palpación de los músculos pericraneales. Examen de boca (paladar ojival) y mandíbula.

— Signos de irritación meníngea.

— Examen neurológico completo.

— Fondo de ojo (edema de papila, papilitis, pulso venoso, hemorragias retinianas).

— Signos de disfunción endocrinológica, trastorno del crecimiento.

— Perímetro cefálico.

Exámenes complementarios

Pruebas a realizar

Según la anamnesis y los datos exploratorios.

— Enfermedad sistémica o infección: analítica pertinente.

— Sospecha de infección SNC: estudio LCR (valorar TC (tomografía) previa).

— Sinusitis aguda: Rx de senos paranasales. La técnica más sensible es la RM craneal.

— Cefaleas paroxísticas sugestivas de epilepsia occipital, o asociadas a alteración de la conciencia o reactividad: EEG, neuroimagen.

— Sospecha de patología intracraneal, y antes de punción lumbar si estuviera indicada en algún supuesto: TC/RMN cerebral.

Exámenes complementarios solo útiles en circunstancias concretas:

Rx simple de cráneo o de senos paranasales. No está indicada su realización rutinaria. Aporta información muy pobre. Si es precisa una prueba de imagen, la mejor es la RM cerebral2.

Rx simple de cráneo o de senos paranasales. No está indicada su realización rutinaria. Aporta información muy pobre

EEG. No está indicada su realización rutinaria. Pero si en cefaleas precedidas de aura visual, vómitos y alteración del nivel de conciencia sugestiva de epilepsia occipital u otros tipos de auras atípicas que pudieran relacionarse con eventos epilépticos y en el caso de que exista cualquier fenómeno aparentemente epileptiforme.

Evaluación oftalmológica. Solicitar si hay cefalea leve, frontal o periorbitaria, no asociada a otras manifestaciones, vespertina y que se agrava con actividades en las que se debe forzar la vista. Debida a defectos de refracción (hipermetropía, miopía, astigmatismo).

TC (situación de urgencias, muy sensible en hemorragias) o RM (mejor en cualquier caso, sobre todo para visualizar fosa posterior). Si se sospecha patología troncal o medular (por ejemplo: dolor occipital o cervical intenso), añadir RM de región cervical a la RM cerebral.

Datos sugerentes de patología intracraneal en las cefaleas

Toda cefalea infantil plantea la posibilidad de existencia de patología intracraneal grave, aunque en la gran mayoría de los casos no es así2.

Datos muy sugerentes:

La asociación de la cefalea con signos o síntomas neurológicos persistentes o intercríticos o una exploración neurológica alterada (incluyendo edema de papila) debe de llevarnos a realizar una RM cerebral

a. Asociación de la cefalea con signos o síntomas neurológicos persistentes o intercríticos.

b. Exploración neurológica alterada: rigidez de nuca, focalidad, alteración del nivel de conciencia.

c. Edema de papila.

d. Aura visual, hemipléjica, o de otro tipo, llamativa, persistente o prolongada.

e. Cefalea subaguda o crónica (máximo riesgo si curso evolutivo progresivo).

Datos sugerentes:

a. Cefalea que cambia sus características o inicio reciente de cefalea intensa.

b. Cefalea diaria matutina o cefalea que despierta durante el sueño.

c. Cefalea que aumenta o se desencadena con la maniobra de Valsalva.

d. Crisis epilépticas (o EEG patológico).

e. Síntomas neurológicos durante el episodio de migraña.

f. Vómitos incoercibles o inexplicados que no coinciden con la crisis de cefalea o crisis de vértigo.

g. Cambio de carácter o disminución del rendimiento escolar.

h. Macrocefalia o perímetro craneal en aumento, hipocrecimiento. Inmunosupresión.

j. Manchas café con leche, hipocrómicas u otra lesión sugerente de trastorno neurocutáneo.

k. Edad menor de 5-6 años.

l. Cefalea que no mejora con el tratamiento.

m. Cefalea occipital (unilateral o bilateral) o unilateral recurrente/crónica siempre del mismo lado.

Tratamiento general de las cefaleas

Sintomático

Independientemente de la causa, las cefaleas primarias y las sintomáticas no debidas a HTIC (hipertensión intracraneal) suelen responder bien a los analgésicos habituales. El manejo es igual al del apartado “tratamiento sintomático” de la migraña descrito a continuación.

La teoría fisiopatológica más aceptada de la migraña es la inflamación neurógena secundaria a la activación del sistema trigeminovascular

Etiológico

De la causa de la cefalea: neurocirugía (neoplasia, hidrocefalia, hematomas intracraneales), medicación antiinfecciosa específica, tratamiento de la apnea obstructiva, de los defectos de refracción, etc.

Preventivo o profiláctico

En cefaleas primarias y cefalalgias crónicas y recurrentes.

Cefaleas primarias frecuentes

Migraña

Los episodios de dolor de cabeza pulsátil agudo, de intensidad grave, unilateral, con náuseas y empeoramiento con el movimiento nos debe hacer pensar en MIGRAÑA

Episodios de dolor de cabeza agudo, de intensidad moderada a grave, típicamente unilateral (aunque es frecuentemente bilateral en niños y adolescentes) y pulsátil, separados por intervalos libres asintomáticos4. Se agrava por o conduce a evitar la actividad física (ej: subir escaleras). Se asocia a fotofobia y sonofobia, síntomas digestivos (náuseas y/o vómitos)4. En la TABLA II aparecen los criterios diagnósticos de la migraña con/sin aura.

La teoría fisiopatológica más aceptada es la inflamación neurógena secundaria a la activación del sistema trigeminovascular. La prevalencia es de un 6% en adolescentes de 12 a 17 años, siendo más frecuente en mujeres que en varones: 4-10% versus 3-4%5. La migraña, similar en prevalencia en la edad escolar, desaparece en un porcentaje elevado de varones tras la pubertad, y tiende a permanecer o a aparecer de novo en el sexo femenino2. Hay antecedentes familiares en el 70% de los casos. La migraña puede ser con/sin aura. La migraña sin aura (migraña “común”) es el subtipo más frecuente. La migraña produce un impacto importante en la población adolescente, desde el punto de vista de actividades escolares como extraescolares, de ahí la importancia de que sea adecuadamente tratada5. Muchos pacientes que tienen migraña con aura también sufren crisis de migraña sin aura. Los pacientes con debilidad motora se clasifican siempre dentro de las “migrañas hemipléjicas” (familiares o esporádicas)6. En el aura típica con cefalea tipo migraña existen episodios recurrentes de disfunción neurológica focal que dura menos de una hora y se sigue de cefalea antes de una hora. Los más frecuentes son los síntomas visuales, negativos (visión borrosa, escotomas, hemianopsia) o positivos (fotopsias –luces brillantes-, puntos o líneas -espectro de fortificación-). Otros son los sensitivos positivos (parestesia) o negativos (hipoestesia) o el trastorno del lenguaje reversible. No es raro encontrar el llamado “síndrome de Alicia en el País de las Maravillas”. Se caracteriza por trastornos complejos de la percepción visual que incluyen: alteraciones en la forma (metamorfopsia), tamaño (macropsia, micropsia, distorsión de la imagen corporal), y alteraciones ilusorias en el sentido del transcurrir del tiempo. La migraña de tipo basilar y la migraña confusional son raras y deben ser evaluadas por un especialista. Igual sucede con la migraña oftalmopléjica y la retiniana. Se llama migraña crónica a aquella que cumple los criterios de la migraña sin aura y que se presenta durante 15 días o más al mes durante más de 3 meses y que no puede ser atribuida a ninguna otra causa. Si ha habido abuso de analgésicos, ésta puede ser la causa más probable. Existen unos Síndromes periódicos infantiles precursores frecuentes de migraña, pero son típicos de niños pequeños y su presencia en adolescentes es una rareza.

“Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas”. Se caracteriza por trastornos complejos de la percepción visual que incluyen: alteraciones en la forma (metamorfopsia), tamaño (macropsia, micropsia, distorsión de la imagen corporal), y alteraciones ilusorias en el sentido del transcurrir del tiempo

Tratamiento de la migraña

La mayoría de los pacientes pueden controlarse con analgésicos convencionales pero un 30% precisa de otros tratamientos.

Las medidas deben ser individualizadas. Se diferencian 3 fases:

— Medidas generales. Actuación sobre los factores desencadenantes.

— Tratamiento de los ataques (tratamiento abortivo).

— Prevención de la recurrencia. Según la intensidad, frecuencia, discapacidad y ansiedad familiar. Se emplean medidas psicoterapéuticas, ambientales, dietéticas y farmacológicas.

Se llama migraña crónica a aquella que cumple los criterios de la migraña sin aura y que se presenta durante 15 días o más al mes durante más de 3 meses y que no puede ser atribuida a ninguna otra causa

Medidas generales

a: Identificar los factores precipitantes. Se debe controlar el ejercicio físico, el estrés, los trastornos del sueño, el ayuno prolongado y la ingesta de determinados alimentos (chocolate, quesos, frutos secos, etc.) si se aprecia una asociación con los ataques.

b: Llevar un “diario” de la cefalea. Útil para objetivar la frecuencia de los episodios y su relación con los posibles factores desencadenantes.

Tratamiento del ataque agudo

Reposo y aislamiento. Nada más comenzar los síntomas: el adolescente debe tumbarse en una habitación tranquila y oscura con un pañuelo fresco en la cabeza. La mejoría tras la administración de oxígeno al 100% a 4 L/minuto durante 15-30 minutos, es útil en los servicios de urgencias.

Tratamiento sintomático

a: Analgésicos. En general, analgésicos habituales, administrados precozmente. La dosis puede repetirse cada 2-4 horas si es preciso, aunque no deben suministrarse más de 3-4 dosis en 24 horas. Debe añadirse un antiácido (omeprazol o ranitidina) al tratamiento en pacientes con historia de problemas gastrointestinales o si se usan dosis importantes.

a1: Ibuprofeno: 10 a 20 mg/kg/dosis VO (dosis máxima 50 mg/kg/día u 800mg/dosis): nivel de evidencia A.

a2: Paracetamol (15-20 mg/kg/6-8h VO preferible, rectal o iv) nivel de evidencia B.

a3: Es de mucho interés (sólo o en asociación con triptanes) el naproxeno (5-10 mg/kg/12h VO)5. Otros fármacos con menos evidencia contrastada en estudios randomizados son: ácido acetilsalicílico (10-20 mg/kg/8h VO), ketorolaco (0,2 mg/kg/6h VO), diclofenaco (1 mg/kg/12h VO, rectal), metamizol (10-40 mg/kg/8h VO, rectal). La asociación de codeína con paracetamol o acetilsalicílico potencia el efecto analgésico, pero se recomienda en casos seleccionados (puede producir estreñimiento y si se usa continuadamente la tolerancia es rápida)2.

La asociación de codeína con paracetamol o acetilsalicílico potencia el efecto analgésico, pero se recomienda en casos seleccionados

b: Antieméticos.

b.1: Metoclopramida (ampollas 10mg/2cc o ampollas 100mg/5cc). Puede usarse de 0,4 a 2 mg /Kg/día repartidos cada 6 horas con dosis máxima de 10 mg. Debe usarse con precaución ante la posibilidad de efectos extrapiramidales, especialmente de distonía cervical. Este efecto secundario se trata con biperideno ampollas de 5mg/1cc o comprimidos de 2 mg-. Usar a 1 mg inyección i.v. lenta. Repetir cada 30 minutos-1 hora -uso con precaución ya que en la infancia, no está recomendado-).

b.2: Domperidona: 0,2-0,3 mg/Kg/dosis cada 8-12 horas. Existen supositorios infantiles de 30 mg y de adultos de 60mg, útiles para un paciente que vomite. Puede mejorar los síntomas digestivos durante la crisis de migraña y el rendimiento antiálgico.

Los triptanes son buenos fármacos para el tratamiento abortivo (agudo) de la migraña

Tratamiento abortivo

Se utilizan los triptanes, agonistas de los receptores 5HT1D (5-hydroxytryptamine (serotonin) receptor 1D). Producen vasoconstricción selectiva de los vasos craneales, disminución de la activación trigeminal y bloqueo de la transmisión neural en las sinapsis terminales del trigémino. Los estudios en adolescentes han demostrado que son fármacos bien tolerados. Sin embargo, resulta complicado demostrar eficacia clínica en los ensayos clínicos debido al altísimo “efecto placebo” de los fármacos para el tratamiento abortivo, superior al 50% en adolescentes versus 35% en adultos5. Es muy importante comenzar con el tratamiento dentro de la primera hora de dolor migrañoso para una mayor efectividad5. Los efectos secundarios suelen ser leves: hormigueo, mareo, somnolencia, aumentos transitorios de la presión sanguínea poco después del tratamiento, rubor, sensación de ardor en la nariz o en la garganta y epistaxis, náuseas y vómitos (no está claro si están relacionados con el triptán o con la condición subyacente), sensación de pesadez, dolor, calor, presión o tensión (estas reacciones son generalmente transitorias y podrían ser intensas y afectar a cualquier parte del cuerpo incluyendo el pecho y la garganta), sensaciones de debilidad y fatiga. El resto de reacciones son muy raras (ver ficha técnica). Contraindicados si hay antecedentes de vasculopatía periférica o coronaria y en la hipertensión arterial. Los más utilizados son:

a: Sumatriptán. Es el triptán más estudiado en adolescentes. La forma intranasal es la única autorizada por la European Medicines Agency (EMEA) en adolescentes (>12 a). Dosis de 10 mg (<40 Kg) y de 20mg (>40Kg). Si recurrencia o efecto parcial se puede administrar una 2ª dosis dentro de las 24 h siguientes y como mínimo 2 h tras la dosis inicial (la 2ª dosis no está justificada si la 1ª no fue efectiva o si el dolor no ha recurrido): nivel de evidencia A (sin embargo la eficacia es tan solo un 10-15% superior al placebo). Nivel de evidencia C: forma subcutánea (rapidez de acción, buena biodisponibilidad, elude tránsito digestivo): 0,06 mg/kg (3-6 mg) y VO: 25 mg. Malos resultados en las fórmulas orales4, 5. Es más eficaz en la migraña sin aura que en la migraña con aura7.

Sumatriptán. Es el triptán más estudiado en adolescentes. La forma intranasal es la única autorizada por la European Medicines Agency (EMEA) en adolescentes (>12 a)

b: Zolmitriptán. Intranasal 5mg (nivel de evidencia B) y VO 2,5 y 5 mg (nivel de evidencia C). Eficacia 10-15% superior al placebo. Autorizado para su uso en adolescentes (12-17 años) por la EMEA.

c: Almotriptán. 12,5mg VO: nivel de evidencia B. aprobado para su uso por la FDA en adolescentes (12-17 años). Eficacia 10-15% superior al placebo.

d: Eletriptán. 20 y 40mg VO: nivel de evidencia C. No aprobado en edades pediátricas. Eficacia 10-15% superior al placebo. Algunos expertos lo usan en pacientes pediátricos que no responden a otros tratamientos4.

e: Rizatriptán. 10mg VO: nivel de evidencia A/B. Hay un estudio aleatorizado y controlado reciente con buena eficacia y seguridad en niños y adolescentes. Aprobado por la FDA a partir de los 6 años.

Puede ser muy útil, también en los servicios de urgencias, junto al oxígeno, el uso de un triptán (tratamiento abortivo) junto a un AINE (tratamiento sintomático)5. Por ejemplo: sumatriptán intranasal 20mg asociado a 500 o 550 mg de naproxeno, del que también hay una formulación en supositorios de 500mg. Si el paciente presenta peor estado general puede ser útil coger una vía y comenzar con el apartado siguiente.

Tratamiento del estado migrañoso

En ocasiones los ataques duran varios días sin remitir y puede haber náuseas y vómitos con deshidratación secundaria. El tratamiento se suele efectuar en los servicios de urgencias8. En estos casos:

a: Fluidoterapia apropiada IV.

b: Analgesia IV (metamizol, paracetamol, tramadol). En nuestra opinión los triptanes (vía intranasal o subcutánea) deben ser una opción de inicio asociado a los anteriores si no se han utilizado adecuadamente.

c: Antiinflamatorios. Metilprednisolona IV (1 mg/kg), seguido de ciclo corto de corticoides IV u orales.

d: O2 al 100% durante 60 min.

e: Antieméticos. En caso de vómitos muy persistentes. Clorpromazina (0,5 mg/kg/8h IV) u otros (metoclopramida, ondasetrón).

f: Si hay mejoría en pocas horas, el paciente continúa el tratamiento analgésico y antiinflamatorio VO de forma ambulatoria durante pocos días hasta el cese del dolor con suspensión de la medicación. En caso de no mejoría, ingreso para continuar el tratamiento IV8.

Tratamiento preventivo farmacológico

— Indicado cuando los ataques afectan la calidad de vida de forma significativa. De forma general si: 1) frecuencia > 3 crisis de dolor intenso/mes, o 2) frecuencia < 3 crisis/mes + 1) muy intensas, o 2) asocian manifestaciones neurológicas focales, o 3) tienen una duración prolongada.

— La duración media del tratamiento suele ser de 6 meses, 9 como máximo. Si ha sido efectivo se realiza una retirada gradual (en 1-2 meses). Se pautarán nuevos ciclos posteriores según la evolución. No se sabe si la utilización de fármacos profilácticos afecta al curso natural del trastorno. Los fármacos que han demostrado algún nivel de evidencia en la prevención de la migraña infantil se describen a continuación.

La flunarizina es un buen fármaco preventivo de la migraña en adolescentes

a: Calciobloqueantes. Actúan mediante el bloqueo de los canales del calcio, interfieren la entrada de calcio en las terminales nerviosas e impiden la liberación de serotonina, y por tanto la vasoconstricción cerebral. La flunarizina es muy eficaz para disminuir el nº de ataques (nivel de evidencia A). El nicardipino y el nimodipino se han estudiado poco.

a.1: Flunarizina. Dosis de inicio 2,5 mg en toma única diaria por la noche; incrementar hasta 5 mg-10 mg si es necesario. Inicio de acción entre las 2 y 8 semanas. Retirada en 3 meses y poco a poco (por ejemplo, medio comprimido a la semana). Efectos adversos (bastante raros): somnolencia, aumento de peso, dolor abdominal. Rarísimos: depresión y efectos extrapiramidales. En general muy eficaz y muy bien tolerado.

b: Fármacos antiepilépticos (FAEs). Reducen la excitabilidad neuronal asociada a la migraña, a través de la actuación sobre los canales iónicos. Varios estudios han mostrado la eficacia del topiramato (TPM) (nivel de evidencia A). Otro fármaco similar es la zonisamida (ZNS): nivel de evidencia C. Varios estudios sitúan como probablemente eficaces al ácido valproico (VPA): nivel de evidencia B.

b.1: TPM. Dosis de inicio 0,5 mg/kg/d en 1-2 tomas; incremento cada 2 semanas hasta 1,5 mg/kg/d. Respuesta evidente al cabo de 8-10 semanas. Efectos adversos (ver Vademécum): lentitud cognoscitiva (dismuye la concentración, a veces afasia anómica), pérdida de peso y parestesias (especialmente de las manos). Es un fármaco ideal en pacientes obesos. La ZNS es un FAE que comparte ciertas características con TPM y que se ha demostrado con una eficacia similar a TPM en ensayos aleatorizados y controlados en adultos.

b.2: VPA. Dosis 20-30 mg/kg/d en 2 tomas. El efecto secundario más frecuente es la ganancia ponderal. Es recomendable una analítica para comprobar que no afecta a la función hepática, pancreática y al recuento plaquetario y leucocitario, por lo que debe usarse en pacientes con cierta refractariedad a otros tratamientos. Menos indicado en pacientes obesos, especialmente si son adolescentes del sexo femenino.

c: Ciproheptadina. Antagonista de la serotonina. Dosis 0,25 mg/kg/d, en 1-3 tomas. Nivel de evidencia C. Se usa sobre todo en pacientes menores de 10 años. Raramente observamos somnolencia, pero el incremento del apetito es la regla, por lo que es ideal para adolescentes que comen mal y no debe usarse en aquellos con sobrepeso.

d: Amitriptilina. Dosis de inicio 5-10 mg/d en toma única diaria por la noche; incrementar si es necesario a 25 mg. Nivel de evidencia C. La práctica clínica evidencia respuestas positivas (a veces con dosis tan bajas como 10 mg), sobre todo en adolescentes de sexo femenino con problemas asociados del sueño y trastorno del estado del ánimo. Los efectos secundarios a dosis inferiores o iguales a 25 mg son muy raros (sedación). Dosis más altas requieren monitorización mediante electrocardiograma previo (valorar alargamiento QT). Efectos adversos: sedación, mareos, náuseas, estreñimiento, sequedad de boca, ganancia de peso. Resto muy raros.

e: Naproxeno. Asociar durante 7-15 días a flunarizina u otro fármaco preventivo esperando la acción de estos últimos. Efectos adversos: molestias gastrointestinales. Dosis 10-20 mg/kg/d en 2 tomas. Nivel de evidencia C. Solemos usarlo a 20mg/Kg/d en 2 tomas una semana y luego a 10 mg/Kg/d en 2 tomas otra semana más antes de suspender.

f: Toxina botulínica.

La reciente aprobación en Europa (incluida España) de la toxina botulínica tipo A –OnabotulinumtoxinA– para el tratamiento de la migraña crónica ha supuesto un avance importante en los adultos. Puede emplearse mediante uso compasivo (consentimiento informado) en adolescentes en unidades de cefalea especializadas. En general es muy eficaz en la migraña crónica9.

Cefalea tensional (CT)

La cefalea tensional es típica de chicas adolescentes, es el tipo de cefalea más frecuente, impresiona más por su cronicidad que por su intensidad, no se acompaña de vómitos y no empeora con las actividades físicas cotidianas

Típica de chicas adolescentes, es el tipo de cefalea más frecuente4. Se trata de una cefalea prolongada con ausencia de signos neurológicos, localización generalizada, ausencia de síntomas vegetativos, empeoramiento con actividad escolar y problemática personal o familiar. Las características habituales son las de una cefalea que impresiona más por su cronicidad que por su intensidad, su localización bilateral y sobre todo la ausencia de empeoramiento con las actividades físicas cotidianas4. La TABLA III muestra los criterios de la CT episódica y crónica4.

Los problemas musculares, la disfunción oromandibular, el estrés-ansiedad (familia, colegio) y los trastornos del estado de ánimo pueden jugar un papel que contribuya, más que en su génesis, en el mantenimiento o agravamiento de la CT, aunque existe una clara predisposición genética, especialmente en los casos de CT crónica. Hoy en día sabemos que los adolescentes que sufren CT (y más a mayor cronicidad de la misma) muestran una sensibilización del sistema nervioso central, manifestada por dolor a la palpación muscular, una menor movilidad cervical, disminución del umbral del dolor (sensibilización) miofascial y una mayor extensión de las áreas de dolor referido desde los puntos dolorosos10. Recientemente, nuestro grupo ha propuesto un modelo de dolor para la CT basado en el papel que los puntos gatillo miofasciales de la región cráneo-cervical pueden jugar en la sensibilización de las vías nociceptivas, tanto en la periferia como en el sistema nervioso central, lo que podría conducir a la conversión de una CT episódica (infrecuente o frecuente) en una CT crónica11. Cuando existe cefalea crónica más de 15 días al mes debemos instaurar un tratamiento profiláctico de forma inmediata. Muchos pacientes y sus familiares están asustados por una posible lesión cerebral subyacente (que prácticamente nunca está presente). A veces si no se hace una RM todo intento de tratamiento es infructuoso debido a la ansiedad que produce en el paciente o la familia “no estar seguros” de que no existe un padecimiento grave asociado al dolor4.

En la cefalea tensional: cuando existe cefalea crónica más de 15 días al mes debemos instaurar un tratamiento profiláctico de forma inmediata

Tratamiento de la cefalea tensional

1. Medidas generales. En general, sobre todo en el caso de la CT crónica, es importante advertir de la importancia de la modificación del estilo de vida: evitar los factores estresantes, hidratación adecuada (al menos 3-4 vasos de agua al día), realizar 4-5 comidas cotidianas en pequeñas cantidades, ejercicio físico y mantener un ritmo de sueño adecuado12. Es esencial advertir de la dificultad que entraña el tratamiento de la CT, y que no existen fármacos ni otras medidas que mejoren al paciente “de la noche a la mañana”.

2. Tratamiento farmacológico. La profilaxis está indicada en la CT que precisa de analgésicos (paracetamol, ibuprofeno, etcétera) más de 4-6 días al mes13. Los niveles de evidencia en el tratamiento de la CT son muy bajos (nivel C o menor). La confección de un diario de cefaleas es esencial para comprobar su eficacia. Si lo es, se mantiene durante al menos 2 meses y se retira de forma paulatina4.

La amitriptilina es un fármaco efectivo en la cefalea tensional. No olvidar la fisioterapia y la psicoterapia en el tratamiento de la misma

a. Amitriptilina Se ha utilizado tradicionalmente, y parece ser especialmente útil (a pesar de la escasez de estudios de eficacia), sobre todo en adolescentes de sexo femenino con insomnio de conciliación4. El mecanismo de acción específico se desconoce, pero no se debe exclusivamente a su efecto antidepresivo14. Dosis de inicio: 5-10 mg/d en toma única diaria por la noche; incrementar si es necesario a 25 mg. (para más detalles, ver apartado de tratamiento profiláctico de las migrañas). Algunos expertos utilizan la mirtazapina (15-
30 mg) para casos muy complicados4.

b. VPA y TPM: existen estudios en los que se aprecia cierto beneficio en la CT crónica en los adultos, su uso en adolescentes sería por extrapolación de resultados. Dosis: ver apartado de tratamiento profiláctico de las migrañas.

c. Otros antidepresivos: se ha utilizado con éxito la duloxetina a 60 mg/día y la venlafaxina a 150 mg/día en adultos con CT crónica, aunque no hay indicación ni experiencia adecuada en adolescentes.

d. Melatonina en adolescentes con CT crónica e insomnio con buenos resultados. No existen ensayos clínicos, parece que no tiene muchos efectos secundarios (se utilizaría a 3-5 mg media hora antes de ir a dormir).

e. AINES. Naproxeno (útil siempre, también si presenta contractura muscular). Se ha utilizado durante intervalos cortos de aproximadamente 15 días como apoyo (primera semana a dosis de 20 mg/kg/d y segunda a dosis de 10 mg/kg/d, ambas en dos tomas) hasta que la profilaxis comienza a ejercer su acción.

3. Abordaje preventivo neuropsicológico. El estrés, la ansiedad y la depresión son factores relacionados con las cefaleas, especialmente la CT. Puede utilizarse en combinación con fármacos o aisladamente. Los pacientes pueden presentar buena respuesta a la terapia basada en el entrenamiento en técnicas de relajación (existe un estudio aleatorizado y controlado con placebo en el que se aprecia cierto beneficio en la CT) y la terapia cognitivo-conductual4. La biorrealimentación electromiográfica y térmica puede funcionar pero es poco asequible en nuestro medio y no se ha demostrado superior a las otras técnicas enunciadas.

4. Fisioterapia. En combinación con farmacología y psicoterapia, el abordaje fisioterápico realizado por un fisioterapeuta con experiencia puede ser muy útil. Su efectividad ha sido poco evaluada en la literatura científica hasta la fecha, habiéndose investigado sobre todo en adultos, en algunos casos con resultados positivos. El abordaje debe ser realizado de forma clínica y científica.

En general el abordaje del tratamiento crónico de la CT es mucho más exitoso cuando se combinan las siguientes medidas: 1) Psicoeducación (qué es la CT, ausencia de lesiones cerebrales, obligatoriedad de cambiar el “modo de vida” si es estresante, explicar y dar seguridad a los padres y al paciente. 2) Farmacoterapia suave asociada a fisioterapia (por ejemplo adolescentes muy contracturadas o con neuralgia de Arnold) y/o psicoterapia (paciente con fuerte componente emocional)10. Por lo tanto, el tratamiento más efectivo en la CT es el multidisciplinar10.

El tratamiento más efectivo en la cefalea tensional es el multidisciplinar

Tablas y figuras

Tabla I. Historia clínica en cefalea infantil

Antecedentes personales

Desarrollo psicomotor, rendimiento escolar, trastornos de comportamiento.

Dolor abdominal recidivante, vómitos cíclicos, “mareos” (inestabilidad), vértigo paroxístico, trastornos del sueño, epilepsia, alergia, asma, fiebre recurrente.

Anomalías de la refracción descartadas/confirmadas por oftalmología.

Antecedentes familiares

Enfermedades sistémicas y neurológicas (incluir de cefalea tensional y/o migraña).

Características del dolor

Localización: holocraneal o hemicraneal, zona craneo-facial, si cambia de ubicación.

Intensidad (interrumpe actividades habituales, llanto).

Tipo: pulsátil, opresivo, “pinchazos” (los niños pequeños pueden referir el pulsátil así), variable.

Curso: modo de instauración, duración (sin analgesia).

Periodicidad: desde cuando tiene el dolor. Si es recurrente (frecuencia, intervalos libres), constante, irregular o mal precisado. Predominio matutino, vespertino y si despierta por la noche.

Evolución a lo largo del tiempo.

Presencia de aura

Visual, auditiva, vértigo, parálisis/parestesias, trastorno del lenguaje o habla, inestabilidad, estado confusional. Progresión, duración y relación temporal con la cefalea. Descripción literal del paciente.

Síntomas que acompañan

Vómitos, náuseas, fotofobia, sonofobia, dolor abdominal, vértigo o inestabilidad, cambio en el aspecto físico (palidez, decaimiento), febrícula. Bruxismo. Dolor cervical o de trapecios.

Relación con el sueño, con la actividad física, y maniobras de Valsalva

Desencadenantes

Estrés (p.ej.: exámenes escolares), nerviosismo, alimentos (chocolate, caramelos, frutos secos, lácteos, cítricos), sol, falta o exceso de sueño, viaje, ejercicio, menstruación, traumatismos leves, infecciones leves.

Otros síntomas

Cambio de carácter o deterioro cognitivo con disminución del rendimiento escolar, trastornos visuales, retardo del crecimiento, síntomas depresivos y sobre todo ansiosos.

Tratamiento previo

Sintomático y profiláctico, y su efectividad. Uso continuado y prolongado de analgésicos. Si con el dolor acostumbra a irse a la cama a acostarse con la luz apagada.

Tabla II. Criterios diagnósticos de la migraña sin aura

A. Al menos 5 ataques que cumplen los criterios B-D

B. Duración 4-72 h (sin tratamiento o tratamiento no efectivo)

C. El dolor tiene ≥2 de las siguientes características:

localización unilateral

cualidad “pulsátil” (palpitante, varía con los latidos cardiacos)

intensidad moderada o grave

empeora con la actividad física rutinaria (andar, subir escaleras)

D. Durante la crisis ≥1 de los siguientes:

náuseas y/o vómitos

fotofobia y sonofobia

E. No atribuido a otro trastorno

Notas

Si <5 ataques y criterios B-E: “Migraña sin aura probable”

Si se presentan ≥15 días/mes durante>3 meses: “Migraña sin aura” + “Migraña crónica”

En niños:

los ataques pueden durar 1-72 h, pueden ser bilaterales

cautela con la cefalea de localización occipital (neuroimagen)

En niños pequeños:

la fotofobia y/o sonofobia se puede deducir de su comportamiento

Aura típica con cefalea migrañosa

A. Al menos 2 ataques que cumplen los criterios B-D

B. El aura consiste en ≥1 de los siguientes, pero sin debilidad motriz:

1. Síntomas visuales reversibles de tipo negativo o positivo

2. Síntomas sensitivos reversibles positivos o negativos

3. Trastorno del lenguaje disfásico reversible

C. Al menos 2 de los siguientes:

1. Síntomas visuales homónimos y/o síntomas sensitivos unilaterales

2. Al menos un síntoma del aura se desarrolla gradualmente en ≥5 min y/o diferentes síntomas ocurren en sucesión en ≥5 min

3. Cada síntoma dura ≥5 min y ≤ 60 min

D. La cefalea cumple los criterios B-D para la migraña sin aura y comienza durante el aura o sigue al aura durante la hora siguiente

Tabla III. Cefalea de tipo tensional episódica

Infrecuente*

A. Al menos 10 episodios con frecuencia <1 día/mes (<12 días/año) y que cumplan los criterios B-D

B. La cefalea dura desde 30 min a 7 días

C. La cefalea tiene ≥2 de las siguientes características:

1. Localización bilateral

2. Calidad opresiva (no pulsátil)

3. Intensidad leve a moderada

4. No agravada por la actividad física rutinaria

D. Ambos de los siguientes:

1. No náuseas ni vómitos (puede haber anorexia)

2. No más de uno entre fotofobia y sonofobia

E. No atribuido a ningún otro trastorno

Frecuente*

Mismos criterios que la infrecuente excepto:

A. Al menos 10 episodios que se producen ≥1 día pero <15 días/mes durante ≥3 meses (≥12 y <180 días/año)

* Se distingue un subtipo en el que existe dolor pericraneal a la palpación manual

Cefalea de tipo tensional crónica*

A. Cefalea que se presenta ≥15 días/mes (≥180 días/año) durante >3 meses y que cumple los criterios B-D

B. La cefalea dura horas o puede ser continua

C. La cefalea tiene ≥2 de las siguientes características:

1. Localización bilateral

2. Calidad opresiva (no pulsátil)

3. Intensidad leve a moderada

4. No agravada por la actividad física rutinaria

D. Ambos de los siguientes:

1. No >1 de: fotofobia, sonofobia, náuseas leves

2. No náuseas ni vómitos moderados a graves

E. No atribuido a ningún otro trastorno

* Se distingue un subtipo en el que existe dolor pericraneal a la palpación manual

Bibliografía

1. Dyb G, Stensland S, Zwart JA. Psychiatric comorbidity in childhood and adolescence headache. Curr Pain Headache Rep 2015; 19: 5.

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4. Martín Fernández-Mayoralas D, Fernández-Jaén A. Cefaleas primarias infantiles. In: Manual de Neurología Infantil. A. Verdú, Editor. 2014, Panamericana: Madrid. p. 495-508.

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¿Cómo influye la moda en el comportamiento de los adolescentes?

 

 

¿Cómo influye la moda en el comportamiento de los adolescentes?

José Luis Iglesias Diz.
Pediatra. Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Ex Facultativo Especialista de Área Pediatría. Hospital Clínico Universitario de Santiago. Ex Profesor Asociado de Pediatría. Universidad de Santiago de Compostela.

 

Fecha de recepción: 25 de noviembre 2014
Fecha de publicación: 15 de febrero 2015

 

Adolescere 2015; III (1): 57-66

 

Resumen

La moda es una de las manifestaciones características de la sociedad de consumo. Los cambios de modelos en el vestir y en los complementos fuerzan a los ciudadanos que quieren seguir las tendencias del momento a consumir los nuevos productos. Los adolescentes no son ajenos a ella y existen una gran abundancia de tiendas que exhiben modelos asequibles y variados que ellos ansían y compran. Para los adolescentes el tipo de ropa o el disponer de una determinada tecnología puede significar el pertenecer e interactuar o no con un grupo social. El no poder disfrutar de los medios de sus pares es causa de frustración sobre todo en las primeros fases de la adolescencia en donde se sienten más inseguros e influenciables. Aparte de la moda en el vestir algunas actividades derivadas del uso de los medios de comunicación social móvil, internet etc generan modas que en algún caso pueden suponer riesgos para los adolescentes como el “bulling” o “grooming”..

Palabras clave: moda, adolescencia, consumo, información.

Abstract

Fashion is one of the characteristic manifestations of consumer society. Usual changes in wearing models and complements, forces people who wants to follow trends of the moment to consume new products. Adolescents are not foreign to fashion, and there are lots of shops which show a variety of thrifty models they want and can buy. Kind of clothes or to own certain technology, could mean for them to belong to, or to interact with, a social group or not. The fact to not being able to have the means (resources) of their age group, causes frustration, overcoat in initial adolescence stages, when they feel more insecure and vulnerable at influence. Besides wear fashion, other activities, as those in relation to social media, movil phones, internet… produce trends which in some cases, can supose risk for adolescents, as can be “bulling” and “grooming”.

Key words: fashion, adolescence, consumption, information.

Introducción

La moda es definida por la RAE como el uso, modo o costumbre que está en boga durante algún tiempo o en determinado país con la especialidad en trajes, telas y adornos principalmente los recién introducidos. Estar de moda es cuando algo se usa o estila. (1)

Las definiciones son algo neutras pero las modas no solo aparecen en el terreno del vestir sino también en otro tipo de actividades como puede ser el juego, el uso de la tecnología y determinadas actividad lúdica o no lúdicas por lo tanto hablaremos también de este tipo de actividades que pueden repercutir en la conducta adolescente.

Aunque la RAE habla de uso, modo o “costumbre”, la costumbre es justamente aquello que aparece como más estable en el tiempo: Hábito, modo habitual de obrar o proceder establecido por tradición o por repetición de los mismos actos y que puede llegar a adquirir fuerza de precepto. (1)

El mundo de La Moda funciona por otra parte como un potente lobby que mediante el cambio en los diseños de ropa y accesorios sobre todo, obliga al ciudadano a renovar continuamente el vestuario; es pues una típica manifestación de la sociedad de consumo. Es fácil comprender que, a la vez, es un factor de distinción social: estás a la moda o “demodé”. Los que venden moda lo saben bien y los logos de sus marcas aparecen ostentosos en sus ropas o accesorios, bolsos, zapatos, cinturones, gafas… Si llevas un bolso de Loewe se te atribuye un poder económico elevado en comparación con el bolso comprado en el “rastrillo”. Los adolescentes son un grupo etario susceptible de ser influido por los vaivenes de la moda y valoran la calidad que se le supone a determinadas marcas ya sea de ropa o de móviles y eso termina generando una demanda y también conflictos con los padres que muchas veces no pueden o no quieren atender sus demandas. Pero no solo son las multinacionales las que crean moda, muchas veces esta nace de la creatividad de los propios adolescentes y la industria observadora de los gustos populares se apropia de los inventos: los pantalones bajos y flojos de los raperos nacen porque así se pueden ocultar mejor las armas, los vaqueros procedían de los trabajadores del campo y obreros que necesitaban tejidos fuertes para su actividad. Las camisetas se usan después de que iconos cinematográficos lo hicieran en la pantalla etc. Son jóvenes los que ponen de moda estilos de baile (Break Dance), patinaje (skaters), canción (Hip-hop: Rap) pero son también jóvenes los que inventaron y desarrollaron aplicaciones revolucionarias en el terreno de la comunicación creando Microsoft, Facebook, Google etc cuando eran todavía unos veinteañeros y uno puede recorrer Internet y encontrar recursos, aplicaciones y tutoriales para cualquier actividad desde tocar la armónica hasta construir un barco, subidos a la Red por una pléyade de jóvenes preparados y altruistas.

La conclusión es que la moda influye en el comportamiento: hay que estar “al loro”; la pertenencia al grupo exige estar a tono con la norma general. Estar a la moda es estar dentro de la mayoría del grupo y eso genera tranquilidad y sentimiento de aceptación. El adolescente es muy estricto en esto y no suele ser extravagante, lucha por desarrollar su identidad y su aspecto corporal le importa mucho tanto desde la forma, como del modo de vestir o hablar pero es cauteloso con las rarezas, hay que ser muy líder para adoptar una posición “original”, que sea crítica con el modo de actuar o vestir de la mayoría; recordad si no, la vergüenza que siente un adolescente cuando sus padres visten a su modo de ver “raro” o tienen un comportamiento “diferente” a la mayoría; les miras y sabes que están pensando ¡Tierra trágame! Hacer el ridículo es lo peor que le puede pasar, así que nada de ponerse un sombrero que nadie se pone (pero que le apetecería llevar) para salir con los “colegas” porque sabe que las burlas serán un coro.

La moda también es diferenciadora del adolescente al vestirse con ropa que caracteriza el gusto relacionado con una determinada música o con otro tipo de actividad característica de grupo

Por otra parte la forma de vestir puede definir una característica de grupo al que el adolescente quiere pertenecer, vistiéndose con ropa y adornos o peinados característicos de un determinado grupo ya sea con referencia a un estilo musical (Rockeros, Punkis, Mods, Tecno, Heavy, Rastas, Raperos etc) o bandas de distinta adscripción política o simplemente asociaciones para defensa territorial al margen de la ley (Maras, Neonazis etc).

Medios y sexualidad

Los escolares y adolescentes entre los 8 y 18 años se pasan más de 7 horas y media al día usando teléfono, ordenadores, televisión y otros artefactos electrónicos cuando hace 5 años el nº de horas era menor de seis horas y media. Si se añade el tiempo adicional que invierten en mandar textos, hablar por móvil, ponerse al día en Facebook etc. la media puede llegar a más de 10 horas. (2).

Los medios de comunicación y las redes sociales son instrumentos claves en la creación de “modas” en los adolescentes; el ejemplo de Facebook es paradigmático, los propios jóvenes muestran sus gustos, apetencias e ilusiones y los expertos en Marketing recogen esa información ¡gratis! para dirigir la producción de artículos cuyo destino son esos adolescentes. Se logra así la personalización del producto de modo que el futuro comprador no podrá resistirse a su oferta. Mientras, los gobiernos recortan en Educación y becas para conseguir la mayor cantidad de masa acrítica que es más susceptible de ser manipulada.

Como los medios influyen en la moda se hace evidente en algunos aspectos del comportamiento sexual de los adolescentes. El primer instructor de niños y adolescentes en materia sexual es Internet en donde “casi todo” es pornografía (3). La familia y los amigos son, o eran la más importante fuente de información/formación pero no de manera tan explícita como las imágenes del porno. La consecuencia es que primero se adoptan sus modas como depilación del pubis (parece que se desarrolla en ellos/as una verdadera “vellofobia”) pero esto es anecdótico, lo peor es que los contenidos trasmiten una idea de las relaciones sexuales carentes de toda afectividad y reciprocidad y por otra parte muestran el sexo exclusivamente como una relación coital, el comportamiento del hombre aparece como el que manda, dominador y machista y la mujer aparece dominada, “cosificada”. Todo ello se trasmite a la vida sexual del adolescente como la verdad que hay que aprender y es posible que ello se interiorice y se refleje en su comportamiento en la relación de pareja. El maltrato en las parejas adolescentes se incrementa, los procesos judiciales por violencia machista en adolescentes ha aumentado de 2011 a 2012 un 30%; se ha pasado de 473 a 632 casos según la Memoria de la Fiscalía General del Estado de 2013. (4) La pornografía es violenta, algunas veces explícitamente, pero implícita porque lo que significa: la degradación de una relación sensible del ser humano que debe ser relacionada con lo mejor de nuestra naturaleza y no con un acto vulgar y sórdido.

La pornografía de fácil acceso a los adolescentes configura una sexualidad anómala, machista, de cosificación de la mujer, violenta y exclusivamente coital que puede influir negativamente en las relaciones de pareja. La educación sexual es una asignatura pendiente en el sistema educativo

No existen medios eficaces para evitar la visión por niños de imágenes pornográficas y deben ser los padres y profesores los que eduquen a sus hijos y alumnos en la sexualidad. La educación sexual sigue siendo una asignatura pendiente en el curriculum escolar. El conocimiento destierra el temor que genera la ignorancia y facilita tener unas relaciones sexuales saludables y placenteras sin que ello haga que los adolescentes “pierdan el control” incrementando sus relaciones, como algunos catastrofistas afirman y temen.

Sociedad de la comunicación

La mucha luz como la poca luz no nos dejan ver
M. Benedetti

Nunca antes en la historia del hombre hubo tal cantidad de información accesible a la casi totalidad de la población, y no solo en los países desarrollados sino también en los en vías de desarrollo creando un a información global. Internet cambió totalmente el acceso a la información limitada anteriormente a los medios tradicionales, prensa, radio y televisión, una información considerada “profesional” con sus agencias de noticias, sus periodistas y sus redactores. Sin negar la manipulación a que la información puede ser sometida se esperaba de estos medios veracidad y se aceptaba con un bajo nivel de cuestionamiento (lo que sale en la prensa o la “tele” es importante, ahí participa gente cualificada, que sabe de lo que habla). Con Internet la noción de profesionalidad cambia: cualquier persona puede escribir, emitir opiniones, subir artículos, imágenes etc. Ese cualquiera es para la mayoría un desconocido, no podemos valorar su credibilidad, pero ¿todo el mundo piensa así?, ¿consideramos que la mayoría de las noticias o artículos que salen en Internet son verdaderas, son críticas y éticas? O por el contrario ¿admitimos que son poco dignas de consideración? No puedo contestar a esta pregunta pero es cierto que hay mucha gente que busca información en Internet, la encuentra y no hace una selección o crítica de esa información. Los adolescentes pueden acceder a muchas páginas que le interesan pero cuando son muy jóvenes su capacidad discriminatoria es reducida y tiene el riesgo de aprender o recibir contenidos equívocos o directamente falsos. Está demostrado que más información no conduce de manera necesaria a mejores decisiones. Hoy se atrofia la facultad superior de juzgar a causa de la creciente y pululante masa de información. (5)

Los medios de comunicación entre ellos las redes sociales ocupan cada día mas tiempo en la vida del adolescente, el mal uso pueden generar graves consecuencias como dependencia y formas de acoso tales como el sexting o grooming. De nuevo debemos estar atentos y prevenir el mal uso de las nuevas tecnologías

Y esto es válido para muchos adultos. Todo lo dicho no debe ser interpretado como un ataque a Internet (y otros medios) que son valiosísimos instrumentos de información, formación y diversión, algo tan grande que incluso superó la imaginación de los escritores clásicos de Ciencia-Ficción.

Por supuesto Internet es trasmisor de la Moda y las “tendencias”. “En Internet está todo” y podemos conseguir lo que se quiera desde publicar libros a comprarlos o comprar y vender cualquier otra cosa.

A partir de la red surgen las redes sociales: la gente puede interconectarse, formar grupos crear eventos, hacer propaganda de sus productos o exhibir su vanidad, facebook, Twitter, Messenger, WhatsApp son medios de comunicación inter-personas que van desde la inmediatez hasta la “carta” larga del correo electrónico (cada vez más en desuso por los jóvenes). Y así nos encontramos ante la tendencia de una sociedad que se desnuda delante de los otros y ofrece esa información a quien quiera verla. De este modo optamos por “la transparencia” en la que el propio exhibidor es a la vez dominador y dominado. Se siente importante por actuar como individuo con sus fortalezas, sus deseos o aficiones pero a su vez es víctima porque todos sus datos son observados y computados por el poder económico o político para conocer las tendencias que emanan de esa información. Así con una ingente labor de “marketing” esos observadores hacen propuestas de artículos que la gente no puede evitar comprar o ansiar porque “es lo que ellos querían”. Es lo que el filósofo Byung-Chu Han llama la “Sociedad del Control”: “La Sociedad del control se consuma allí donde su sujeto se desnuda no por coacción externa, sino por la necesidad engendrada en sí mismo, es decir, allí donde el miedo de tener que renunciar a su esfera privada e íntima, cede a la necesidad de exhibirse sin vergüenza”. También habla de que “esta sociedad que se muestra así en una irreal transparencia es una sociedad sin confianza: la transparencia no necesita de la confianza. Confianza significa: a pesar del no saber en relación al otro, se construye una relación positiva con él. Es decir más que crear confianza la “transparencia” la destruye. Por eso aparece el “Control”. (5)

De esa transparencia y de ese control sobre los contenidos surgen los problemas que pueden afectar a los adolescentes; quizás el más grave sea en estos momentos el mal uso que se le puede dar a esta tecnología por ignorancia, imprudencia o ingenuidad. El hecho de subir fotos a la red o comentarios puede parecer banal, pero esos datos no desaparecen nunca y pueden ser utilizados por personas con intenciones perversas.

El “Grooming” es una de esas situaciones graves. Consiste en el acoso a través de las redes sociales a un adolescente por parte de un adulto con una intencionalidad sexual. Inicialmente el acosador gana su confianza le pide alguna fotografía, luego alguna más comprometida y más tarde exige material explícito extorsionando a la adolescente con divulgar sus fotos a los amigos etc. Es una situación angustiosa para el adolescente que puede llegar incluso al suicidio. Es muy importante que los padres conozcan estas posibilidades y vigilen el uso de las redes sociales por sus hijos. Una pregunta que el pediatra debe de incluir en su control de salud es si el adolescente se ha sentido presionado o acosado no solo en la relación habitual con y por sus compañeros o a través de la red.

Otras formas comunes de ciberacoso son:

Ciberbulling: Incluye hostigamiento, exclusión, manipulación por iguales.

Sexting: Envío por teléfono móvil de imágenes de contenido sexual.

Phising: Obtención de información confidencial de forma fraudulenta.

Happy Slapping: Grabación y reproducción de peleas.

SMS Premium: Tarifación adicional por un servicio. (6)

“Compra ahora paga más tarde”
La sociedad de consumo

Como hemos visto la estructura social ha ido cambiando de una sociedad tradicional de postguerra con familias más estables, trabajo más estable, criterios morales más universales y una estructura económica en la que predominaba el producto duradero, bien hecho, se compraban cosas útiles y la oferta de ocio era menos variada. Los ciudadanos parecían poder seguir el ritmo le la evolución de aquella sociedad. Actualmente la estrategia del poder financiero y de las multinacionales que es ya más poderoso que el poder político es hacer que la gente que desee tener cosas las tenga ya e inmediatamente; ofrecerle, en una especie de vorágine la última (s) novedad que el consumidor está esperando y que sustituirá rápidamente lo que acaba de comprar. En algunas tiendas de ropa los modelos cambian rápidamente y no se repiten: si un vestido le gusta a la adolescente tendrá que comprarlo ya, mañana será tarde. Este tipo de estrategias hace que el cliente compre aun cuando en ese momento no pueda disponer de dinero.

Cuando J. Elzo (7) habla de Juventud “presentista”: lo quiero y lo quiero ya, está mostrando una conducta que reproduce el estilo de vida de muchos adultos, algunos padres dan a sus hijos cualquier cosa que deseen. Y las multinacionales saben muy bien que los niños y adolescentes son un mercado potencial impresionante.

La moda, lo dijimos, es una forma de consumo hoy día popular, nada que ver con los desfiles de alta costura. Hoy las empresas de ropa tienen a cientos de diseñadores que producen modelos de bajo costo apropiados para los adolescentes y jóvenes, que pueden permitirse cambiar de modelo con relativa frecuencia (o no).

El eslogan “compre ahora pague mañana” es paradigmático de la sociedad volcada en el consumo; el crédito, la tarjeta con su mágica, inmediata e invisible operatividad vacía los bolsillos de los ciudadanos en una especie de inconsciente orgía de compra, acumulación de productos y de deuda que quizás no podrán pagar.

La moda y el cuerpo

Los adolescentes con la aparición de la pubertad tienen una gran preocupación por los cambios que ocurren en su cuerpo. Existe una incertidumbre acerca de si esos cambios son normales y sobre todo si esos cambios son aceptables para ellos; la observación en el espejo pone de manifiesto aspectos que pueden ser considerados como inaceptables y ser motivo de preocupación e incluso generar un complejo que afecte a sus relaciones con su entorno.

Las adolescentes tienen un desarrollo más precoz que los chicos y la preocupación por el aspecto físico se prolonga más allá de la propia adolescencia. Las mujeres heredan un problema adicional, la convicción de que el éxito y la aceptación está relacionado con la belleza, y es que sigue existiendo una presión sobre el sexo femenino con respecto a la apariencia externa muy superior que el que existe en sobre el sexo masculino. Solo recientemente los varones adolescentes o jóvenes empiezan a “cuidarse” (depilación, uso de cremas, gimnasio para aparecer musculados etc) mientras que la mujer lo hace desde “siempre” porque la sociedad sigue demandando una mujer bella, dependiente, cosificada. Pero no es posible para todas ellas cumplir la demanda de elegancia, perfección y belleza y las adolescentes pueden sentir que no cumplen las expectativas que le exige la sociedad.

Si a esto unimos que hoy la belleza está condicionada a un cuerpo estilizado, andrógino, muy delgado, las dificultades de las adolescentes aumentan y la aparición de los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) se convierte en la patología psicosomática predominante con una prevalencia de casi el 5% para todos los TCA en mujeres También en los chicos que se preocupan por su físico llegan aunque en menor medida (uno por cada 9 mujeres) a sufrir la misma patología. (8,9).

Nuestra sociedad tiene unos rasgos culturales de riesgo para los jóvenes marcándoles grandes expectativas y se caracteriza por una mitificación acrítica de los valores que elige, entre estos valores los más importantes son los relacionados con el cuerpo, que se ha cosificado, es como si fuera algo ajeno al Yo, se modifica, mistifica y transforma. Las intervenciones sobre el cuerpo están a la orden del día y la finalidad no es la salud, ni siquiera la belleza sino el éxito. (10)

El Profesor Massino Racalcati presenta su visión sobre los TCA de la siguiente manera:

La bulimia y la Anorexia representan la expresión patológica de dos mitos de nuestra época: el narcisismo y el consumo. Los bulímicos lo engullen todo, pero los excesos prueban la imposibilidad de llenar el vacío que se haya en el núcleo de su existencia…todo puede ser comprado menos el amor. Los anoréxicos rechazan la lógica del consumo, se entregan al culto narcisista de la masa corporal. Es un culto privado, autista, antisocial, un curso letal que lleva a la irreversible pérdida de peso… Esta es la nueva forma histórica que la falsa democracia de los mercados adopta en los países industrializados más avanzados. A los sujetos se les rellena literalmente de placer pero al tiempo se les apremia para que consuman más y más… (11)

La moda con sus modelos excesivamente delgadas es hoy la imagen universal de la mujer. La identificación de la belleza, el poder y la fama con la delgadez puede en individuos predispuestos favorecer la aparición de Trastornos de Conducta Alimentaria

Como la moda influye en la aparición de este trastorno es difícil de demostrar pero la “globalizada” atención mediática a la figura femenina delgada (con incluso modificaciones de fotografías de modelos con Photoshop para que aparezcan más delgadas), modelos de pasarela que tienen una evidente ”desnutrición” y las fotografías persistentes de figuras escuálidas en revistas o en la TV unido a las propuestas machaconas sobre dietas para adelgazar forman un “ambiente” opresivo que el adolescente puede interiorizar favoreciendo sus conductas de adelgazamiento. Es cierto que la causa de los TCA no es única, exige una cierta predisposición genética, baja autoestima, perfeccionismo, obsesividad pero también sabemos que los TCA son una patología típica del mundo occidental siendo prácticamente desconocida en el tercer mundo o en los países en vías de desarrollo.(12,13) En un estudio sobre el grado de unificación de las tallas (barómetro sobre el grado de unificación de las tallas y el impacto sobre la salud de las personas, encargado por la Federación Española de Asociaciones para la Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia) en 2010 se observa que un 40 % de las personas encuestadas se han planteado perder peso al comprobar que la talla que utilizaban ya no les sirve. El estudio sobre 500 personas con una media de edad de 30 años muestra que a pesar de que el 80 % de las mujeres tenían un peso normal la mayoría no podía elegir una talla 38, el 87 % aseguran que la talla cambia según el modelo de ropa y a un 58 % les afecta psicológicamente no poder utilizar la talla que creían tener. Una talla 36 corresponde a una circunferencia de cintura de 62 cm que es el percentil 50 de una niña de 10 años. (Curvas de Referencia para la Tipificación Ponderal. Dossier de Consenso).

Los creadores de moda y las marcas no parecen considerar que el uso de modelos “esqueléticas” influya en la aparición de los TCA. En un reportaje “La Moda prefiere esqueletos” (El País, 1 Julio de 2013) un modisto afirma que la “delgadez forma parte de la normalidad, que el problema es la obesidad” (¿Por qué no incluye modelos de IMC de 24 kg/m2 en sus desfiles?), por otra parte un famoso fotógrafo de moda dice que la modelo debe ser delgada porque el vestido sienta mejor al igual que un jugador de básquet debe ser alto y un luchador de Sumo gordo. Pero las evasivas del mundo de la moda se contradicen con la realidad, muchos de los modelos femeninos tienen un IMC menor de 17 Kg/m2 y eso es delgadez extrema, no saludable. Es importante de todos modos intentar de nuevo como ya lo hizo el gobierno en 2007 homogeneizar las tallas y proponer el control sobre la utilización de modelos muy delgadas no solo en las pasarelas sino en las imágenes que abarrotan las revistas y periódicos.

¿La moda de las drogas? Un apunte

La edad de comienzo de consumo de tabaco está en los 13,3 años en 2008 (13,1 en 1998) y la de alcohol 13,7 en 2008 (13,6 en 1998) cannabis en 14,6 años (14) datos aterradores sobre los que deberíamos recapacitar los médicos, profesores, ciudadanos e instituciones. Aunque no es este el lugar para extenderse sobre el problema de las drogas si deseo enfatizar que las drogas siguen procesos parecidos a las modas, cualquier substancia nueva puede aparecer en el “mercado” y ser consumida antes de que los que pueden hacer algo por evitarlo se den cuenta. Otro aspecto es el cambio en el estilo de consumo: el cannabis se consume ahora como opción individual y no colectiva y su consumo por persona ha aumentado considerablemente en relación a décadas anteriores y a la vez que la potencia de la droga ha aumentado. Se combina cocaína con alcohol, anfetaminas, “pastillas” cócteles que pueden crear graves problemas de salud. Salir de marcha implica tomar drogas.

Otras modas y costumbres

VEGETARIANOS

Los vegetarianos estrictos pueden iniciar su opción en la adolescencia por ideología o siguiendo la conducta marcada por sus padres o familia o amistades. Durante la pubertad las necesidades de nutrientes aumentan y las deficiencias nutricionales pueden ponerse de manifiesto dado el crecimiento pondo-estatural tan importante en esta etapa. Carencias de Calcio, Vitamina B12, B 2, baja calidad proteica pueden poner en riesgo la salud. Un reciente estudio de la Universidad de Graz (Austria) muestra que los vegetarianos tienen en general peor salud (mayor incidencia de cáncer, alergia y trastornos mentales) una mayor necesidad de cuidados de salud y una pobre calidad de vida (15) La dieta Ovo-lacto-vegetariana es suficiente. Muy importante en los veganos hacer una dieta muy variada y conocer la gastronomía de los productos para evitar al máximo los déficits. Añadir suplementos con vitaminas y minerales puede ser una medida muy útil. (16)

LA MODA DE LAS BEBIDAS ENERGÉTICAS

La presión publicitaria ha favorecido la introducción en el consumo habitual de las llamadas bebidas energéticas que contienen cafeína, taurina y otros componentes que “estimulan” al que las bebe. Un 68 % de los adolescentes entre 10 y 18 años consume estos productos y la mitad de estos la combina con alcohol según un informe de la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) en 2013. La cantidad de cafeína oscila entre 34 y 70 mg por 200 ml. según las marcas (la taza de café de 100 ml tiene unos 70 mg). Es necesario advertir a padres y adolescentes que el abuso de estas bebidas tiene consecuencias negativas para la salud: se relaciona con un mayor consumo de tabaco, sedentarismo, insomnio, crisis de ansiedad etc. El consumo con alcohol (para aguantar más) hace que se consuma una mayor cantidad de este con el consiguiente riesgo. Debemos tener una mayor exigencia a nivel de las instituciones sanitarias sobre el uso de estas bebidas en niños y adolescentes.

DEPENDENCIA INTERNET, REDES SOCIALES.

El uso de las redes sociales tan en boga agrega una nueva forma de dependencia que deberemos vigilar, profesionales de la salud, educadores y padres vigilando y controlando el uso de estos medios. Atención cuando el adolescente presenta estos síntomas:

De tolerancia

Necesidad de pasar cada vez más tiempo en Internet para obtener satisfacción.

Disminución del efecto si no se aumenta el tiempo de conexión a Internet.

De síndrome de Abstinencia

Aumento de la ansiedad.

Agitación psico-motriz.

Pensamientos obsesivos en relación a Internet.

Sueños y Deseo intenso de conectarse.

Movimientos involuntarios de los dedos (como si teclease) (17)

Bibliografia

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Transición de pacientes reumáticos desde pediatría a las unidades de adultos

 

 

Transición de pacientes reumáticos desde pediatría a las unidades de adultos

Juan Carlos López Robledillo. Daniel Clemente Garulo.
Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.

 

Fecha de recepción: 11 de noviembre 2014
Fecha de publicación: 15 de febrero 2015

 

Adolescere 2015; III (1): 44-56

 

Resumen

La patología reumática en la edad adolescente no es infrecuente, y representa una causa importante de consulta médica. Las enfermedades reumáticas debutan en la adolescencia en un porcentaje importante de casos, así vemos como la artritis idiopática juvenil (AIJ) lo hace en una tercera parte de los casos y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en una quinta parte. Los adolescentes reumáticos, al igual que ocurre con otras enfermes crónicas, necesitan una atención integral durante el periodo de adaptación a la vida adulta. Este “período de transición” exige una atención específica que debe llevarse a cabo con una filosofía “atención centrada en el adolescente” con los recursos disponibles a través de un programa específico dentro de una unidad de transición reumática.

Palabras clave: Enfermedades reumáticas, adolescencia, unidades de transición.

Abstract

Rheumatic diseases in the teenage years are not uncommon, and they are a major cause of medical consultation. Rheumatic diseases in adolescence debut in a significant percentage of cases, juvenile idiopathic arthritis (JIA) makes a third of the cases and Systemic Lupus Erythematosus (SLE) by a fifth. Adolescents rheumatic patients, such as children with other chronic diseases, need comprehensive care during the period of adaptation to adult life. This “transition period” demands specific attention and must be implemented in a “teen-centered care” philosophy with available resources through a specific program within a rheumatic transition unit.

Key words: Rheumatic diseases, adolescence, transitional units.

Introducción

La adolescencia es un periodo vital de especial trascendencia para un joven con una enfermedad reumática

Las enfermedades reumáticas (EERR) pueden afectar a niños de cualquier edad, pero cada tramo etario tiene sus particularidades que han de considerarse a la hora de plantear su abordaje. En este sentido, la adolescencia es un periodo vital de especial trascendencia para un joven con una enfermedad reumática.

Los límites de edad de la adolescencia se fijan arbitrariamente, pudiendo comprobar como la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera adolescencia entre los 10 y los 19 años y juventud al período comprendido entre los 19 y los 25 años de edad (1). El Medical Subject Headings (MeSH) del Index Medicus define la adolescencia al período de edad comprendido entre los 13 y los 18 años. En realidad, la adolescencia se trata de una “fase” más que de un período fijo en la vida de un individuo, una fase en la que ya no se es un niño pero todavía no se es un adulto, en este periodo se producen intensos cambios físicos y psicosociales que generalmente se inician y terminan dentro de la segunda década de la vida.

A la hora de planificar la asistencia reumatológica es importante conocer el límite de edad establecido para la asistencia pediátrica en un centro, institución o servicio de salud determinados. En los sistemas sanitarios de nuestro país la asistencia sanitaria pediátrica tanto en atención especializada como en atención primaria concluye por norma a los 14 años de edad (2), sin embargo este límite tiende a extenderse hasta los 18, como recomiendan las diversas sociedades científicas pediátricas. Recientemente en abril del 2013, el gobierno tomó la decisión de ampliar hasta los 18 años la edad en que los niños pueden ser atendidos en las unidades pediátricas de los hospitales como Plan de la Infancia-Adolescencia 2013-2016, aprobado por el Consejo de Ministros a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. .

La OMS establece como una de las grandes prioridades en el manejo de estos pacientes, que los Servicios que se encargan de su seguimiento, aumenten el papel en la información, apoyo psicosocial, promoción y prevención de la salud

Una característica general de la población adolescente, es la vulnerabilidad y el cuestionamiento de la autoridad de las figuras de referencia. En esta etapa, al tiempo que se exige mayor independencia, la adquisición de responsabilidad sobre su salud es gradual, de forma que en gran medida el acceso a la información y a los servicios sanitarios está limitado. Por añadidura, en esta fase pueden surgir conductas de riesgo (dietéticas, hábitos tóxicos, sexuales, accidentes, etc.) que han de considerarse para prevenirse o tratarse adecuadamente. Por ello la OMS establece como una de las grandes prioridades en el manejo de estos pacientes, que los Servicios que se encargan de su seguimiento, aumenten el papel en la información, apoyo psicosocial, promoción y prevención de la salud (1).

Transición vs transferencia

Entendemos por transición el proceso de preparación, adaptación e integración paulatina de niños y adolescentes con una patología crónica en una unidad asistencial de adultos

Entendemos por transición el proceso de preparación, adaptación e integración paulatina de niños y adolescentes con una patología crónica en una unidad asistencial de adultos. El proceso de transición comienza en la adolescencia precoz, pero no termina hasta que el adulto joven está totalmente integrado en una unidad de adultos (5). Sin embargo transferencia hace alusión al momento del traslado del paciente con información clínica y administrativa de una unidad pediátrica a otra de adultos (no implica desarrollo, no es un proceso si no un momento).

A la hora de coordinar el paso desde la unidades pediátricas a las de adultos se debe de tener en cuenta que las dificultades inherentes al paso hacia la edad adulta se magnifican en los enfermos crónicos (6). Se trata de un “doble tránsito” que hay que considerar de forma adecuada y diferenciada para conseguir que un adolescente con una enfermedad crónica tenga la mejor asistencia médica y psicosocial posibles para integrarse plenamente con la mayor independencia en la vida adulta (7-10).

La atención al proceso de transición debe realizarse atendiendo a los mejores recursos disponibles. Lo ideal sería disponer de una unidad específica de atención al adolescente reumático (“unidades de transición”), pero cuando esto no sea posible, la práctica asistencial debiera realizarse acorde a los principios que inspiran su desarrollo, se trata ante todo de realizar actividades “centradas en el adolescente”, a la vez que se le prepara y adapta para su integración en una “medicina centrada en el adulto”.

Enfermedades reumáticas en la adolescencia:

Las enfermedades reumáticas debutan en la adolescencia en un porcentaje importante de casos, así vemos como la artritis idiopática juvenil (AIJ) lo hace en una tercera parte de los casos y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en una quinta parte

La patología reumática en la edad adolescente no es infrecuente, y representa una causa importante de consulta médica.

Las enfermedades reumáticas debutan en la adolescencia en un porcentaje importante de casos, así vemos como la artritis idiopática juvenil (AIJ) lo hace en una tercera parte de los casos y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en una quinta parte (11,12).

Por otro lado, se ha señalado que el LES de los adolescentes es más agresivo, con mayor afectación renal y mayor necesidad de medicamentos potencialmente tóxicos como esteroides a dosis altas e inmunosupresores (12). En este escenario, la vivencia de la enfermedad por parte del paciente adolescente se puede hacer todavía más compleja y delicada.

Las enfermedades inflamatorias crónicas afectan con frecuencia al crecimiento y desarrollo físico, tanto por la propia enfermedad como por sus tratamientos, o lo que es más frecuente, ambas cosas a la vez. Por añadidura y como consecuencia de la vivencia amenazante de la enfermedad crónica, también es habitual que el desarrollo psicosexual, social y vocacional pueda verse comprometido (13,14).

Debido al potencial impacto físico, emocional y psicológico de las EERR en los adolescentes debemos abordarlas de una forma integral y diferenciada

Debido al potencial impacto físico, emocional y psicológico de las EERR en los adolescentes debemos abordarlas de una forma integral y diferenciada durante este periodo vital con el objetivo de minimizarlo (15).

El manejo de las EERR durante la transición puede verse dificultado, entre otras cosas, por determinados comportamientos que no son infrecuentes, como falta de puntualidad, absentismo en las revisiones, desinterés, incluso actitud desafiante en algunos casos, etc circunstancias que menoscaban la empatía médico-enfermo deseable.

De especial consideración es el frecuente incumplimiento parcial o total de las recomendaciones y pautas de tratamiento (adherencia) que se debe tener muy en cuenta para intentar evitar. En ocasiones esta situación es debida a la diferencia de prioridades entre el adolescente y, la familia o los profesionales que le cuidan o atienden. Ejemplo de todo esto es la negativa a tomar esteroides (o abandono) debido a que los efectos secundarios pueden deteriorar su aspecto físico, que indudablemente es muy importante y más en esta edad. Como consecuencia de no tomar la medicación puede producirse un daño irreparable, incluso la muerte, pero para el adolescente estos conceptos, a menudo, son abstractos. En el mismo sentido, puede resultar difícil convencerle de la necesidad de un tratamiento cuando la enfermedad está inactiva o en remisión. Todas estas situaciones explicarían, en parte, la pérdida habitual de adherencia a las recomendaciones y tratamientos que se les pauta, con lo que la enfermedad no se controla y por tanto progresa, produciéndose un círculo vicioso que es necesario interrumpir.

Unidades de transición: programa y caracterización

Todas las unidades de transición tienen en común lo que podríamos denominar “asistencia centrada en el adolescente”

Con el objetivo de proporcionar una asistencia integral a pacientes reumáticos adolescentes durante el periodo de adaptación a la vida adulta y a las unidades asistenciales de adultos, se han implantado unidades específicas de atención a la transición en niños con enfermedades crónicas (fibrosis quística, cáncer, diabetes mellitus, artritis etc), todas tienen en común lo que podríamos denominar “asistencia centrada en el adolescente” (16-18).

Estas unidades han de planificarse convenientemente y estructurar sus recursos como veremos a continuación.

El programa de la unidad de transición

La asistencia a los adolescentes con EERR debe ser individualizada en lo posible y por tanto cada paciente debería tener su propio programa, pero con una visión más general, el programa ha de referirse a una unidad asistencial concreta.

Un programa recoge los elementos estructurales y normativos de un proyecto que son fruto de una política orientada al proceso de creación o mejora continua de una unidad asistencial. Por tanto debe considerarse como un elemento necesario cuando se planifica el servicio.

Modelo de transición para unidades de Reumatología Pediátrica

Existen múltiples experiencias estructuradas de atención a la transición en pacientes con enfermedades reumáticas (19) que pueden adaptarse a nuestro contexto particular y sociosanitario.

Sin embargo, a pesar de las múltiples recomendaciones y de que los especialistas están de acuerdo en la necesidad de estos programas, estudios realizados en Norteamérica e Inglaterra muestran una escasa prevalencia de los mismos (19).

A continuación se expone un modelo de transición que podría adaptarse a situaciones y contextos concretos con modificaciones pertinentes.

El modelo que se propugna en nuestro actual contexto sociosanitario es el que tiene en cuenta tres áreas de actuación diferenciadas: pediátrica, de transición y de adultos

El modelo que se propugna en nuestro actual contexto sociosanitario es el que tiene en cuenta tres áreas de actuación diferenciadas: pediátrica, de transición y de adultos. La unidad de transición tiene unos objetivos o metas generales que han de definirse y hacerse visibles (explícitos) en la “misión de la unidad”. Deben identificarse y caracterizarse los recursos físicos, humanos y organizativos.

Misión

Proveer una transición ordenada de calidad a pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas a las unidades de adultos que tenga en cuenta tanto los aspectos asistenciales como los psicosociales (soporte educacional y psicológico).

Recursos humanos

Los recursos humanos estarán orientados a la asistencia reumatológica facilitando un soporte educacional y psicológico adaptado a las necesidades de estos pacientes.

Personal médico: al menos un médico de la unidad pediátrica y otro de la unidad de adultos asumirán la asistencia conjuntamente.

Personal de enfermería: dependiendo de las posibilidades se incorporará la consulta de enfermería y el personal auxiliar habitual.

Colaboradores:

a. Médicos: Oftalmólogos, Rehabilitadores, Psiquiatras etc

b. Trabajador social, Asistente social

c. Fisioterapeuta

d. Psicólogo

e. Otros

Recursos físicos

Instalaciones y entorno: las propias de la unidad de Reumatología Pediátrica pero acondicionadas de una forma diferenciada. Dependiendo de las posibilidades, se considerará un espacio con equipamiento y decoración diferentes al pediátrico habitual. Puede plantearse también un horario distinto al habitual.

Recursos organizativos:

Responsable / coordinador: ha de ser un miembro del equipo de la unidad de reumatología pediátrica que debe revisar, actualizar y evaluar el buen funcionamiento de la unidad.

Agenda: la agenda debe ser específica con horarios diferenciados en lo posible.

Protocolos adaptados: la práctica asistencial debe estar consensuada y coordinada entre los miembros de la unidad con protocolos adaptados a la transición que normalicen todo el proceso asistencial, para ello además han de tenerse en cuenta las recomendaciones de expertos disponibles. Debe considerase aquí la información y el formato que se ha de proporcionar a pacientes y familiares.

Límites: los criterios de entrada y salida deben establecerse claramente de una forma general, pero las peculiaridades individuales de cada enfermo y su familia han de tenerse en cuenta. La edad recomendada para la trasferencia del paciente es entre 16 y 18 años, el proceso de transición debería comenzarse a los 11 años, ya que a esta edad ya se pueden ver beneficios y el paciente es más receptivo, cualidad que va perdiendo a medida que entra en la adolescencia.

Existen muchas experiencias de transición en niños con enfermedades crónicas (fibrosis quística, cáncer, diabetes mellitus, artritis etc), todas tienen en común lo que podríamos denominar “asistencia centrada en el adolescente”

Evaluación de la unidad: debe contemplarse la actividad, rendimiento y calidad percibida de la unidad mediante los indicadores oportunos. La relación coste efectividad también debiera plantearse.

Existen muchas experiencias de transición en niños con enfermedades crónicas (fibrosis quística, cáncer, diabetes mellitus, artritis etc), todas tienen en común lo que podríamos denominar “asistencia centrada en el adolescente”.

Recomendaciones para el manejo del paciente reumático adolescente

La atención durante el proceso de la transición debe tener en cuenta las peculiaridades del paciente adolescente y la heterogeneidad de la patología reumática, por lo tanto se requieren aptitudes, habilidades y conocimientos suficientes

La atención durante el proceso de la transición debe tener en cuenta las peculiaridades del paciente adolescente y la heterogeneidad de la patología reumática, por lo tanto se requieren aptitudes, habilidades y conocimientos suficientes.

Algunas recomendaciones pueden ser de gran utilidad a la hora de enfrentarse al cuidado del paciente adolescente ya sea dentro o fuera de una unidad específica (20-22):

Adecuar espacios de atención: es importante habilitar espacios de consulta y de espera diferenciados en los que se eviten elementos infantiles, se trate adecuadamente el pudor e intimidad (puertas con cerrojos, biombos o cortinas, sábanas para cubrirse etc) se garantice la confidencialidad de la entrevista y pueda relacionarse mientras espera con personas de su edad con circunstancias similares.

Promover la autonomía e integración social: los adolescentes necesitan autonomía, cierta independencia de la familia y de los profesionales que le atienden y asumir la responsabilidad de su enfermedad. La dependencia de los padres se debe evitar empezando por recomendar que empiecen a acudir solos a las visitas médicas, de esta manera se fomenta el desarrollo de las habilidades necesarias para ser parte activa en el cuidado de su salud, antes responsabilidad de padres y cuidadores. También se mejora la capacidad de comunicación, toma de decisiones y negociación. El proceso debe ser gradual siguiendo tres fases consecutivas: supervisión, autonomía e independencia. Por lo general los profesionales consideran que el adolescente está preparado para ser visto de forma independiente a una edad más temprana de la que consideran los padres, por lo que llegar a un acuerdo sobre este aspecto es recomendable.

Fomentar la empatía y el respeto mutuo: la clave del buen funcionamiento de una unidad de transición se basa por lo general en la competencia profesional, cualidades y personalidad de sus profesionales. Se han de evitar prejuicios a la hora de valorar al adolescente por parte de los profesionales no habituados o preparados para ello. También es muy importante evitar todo tipo de conductas que puedan interpretarse como paternalismo y que repercuten desfavorablemente en la relación médico-adolescente.

Asegurar y garantizar la confidencialidad: para los pacientes adolescentes es difícil confiar en su médico si sospechan que la información que aportan se transmitirá a sus padres. Por lo tanto hay que hacer especial hincapié en la protección de datos y la confidencialidad de todos los aspectos relacionados con la atención que recibe, haciéndoselo saber en varias ocasiones y por su puesto garantizándoselo.

Potenciar la continuidad asistencial: el proceso asistencial debe evitar cualquier tipo de fragmentación, por lo que los diferentes niveles o áreas asistenciales deben estar coordinados. Además, la duración, frecuencia y horarios de las consultas deben adecuarse en la medida de lo posible a las necesidades de los adolescentes reumáticos (inicialmente es recomendable dedicar más tiempo del habitual a las consultas y también citar para revisiones con mayor frecuencia). Es importante tener en cuenta que las consultas rápidas pueden crear ansiedad en el adolescente.

Abordar temas importantes de salud, como pueden ser el abuso de sustancias, la sexualidad y la estabilidad emocional y mental. Los pacientes jóvenes son muchas veces reticentes a comenzar este tipo de conversaciones por lo que el profesional implicado debe tomar la iniciativa a la hora de asesorar sobre estos aspectos.

Elegir el momento más adecuado para el cambio a la unidad de adultos: el momento del cambio (transferencia) ha de ser flexible y dependerá del enfermo y su familia: maduración, gravedad, preferencias etc. Se ha de evitar realizarlo durante periodos de actividad de la enfermedad. Es recomendable establecer una fecha concreta y comunicar con antelación que a partir de una determinada edad, por ejemplo 18, la transferencia será obligatoria para todos, (es un paso inevitable que una vez conocido reduce ansiedad frente al futuro).

Información y comunicación adecuadas: El paciente y su familia deben estar informados suficientemente sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad: diagnóstico, manejo y evolución y seguimiento. Sobre el tratamiento farmacológico, debe hacerse especial hincapié en su duración, beneficios esperados y posibles efectos adversos. Las EERR y sus tratamientos pueden influir de forma considerable en la sexualidad y el embarazo y esto ha de tenerse muy en cuenta para que la atención al adolescente reumático sea integral. Por otro lado no debe faltar información sobre los profesionales que le van a atender (ya sean médicos, enfermeras, auxiliares), los horarios posibles, la forma de acceder al médico o enfermera fuera de los horarios habituales, la disponibilidad de contacto por correo electrónico o teléfono etc.

En los últimos años, diversos grupos de profesionales y agencias internacionales han intentado crear consensos y guías de recomendaciones para mejorar la información que se ofrece a pacientes y familiares. La información y comunicación adecuadas favorecen la accesibilidad y generan un clima de confianza que sin duda redundará en el paciente adolescente.

Tablas y Figuras

Tabla 1. Características principales de la adolescencia. (3-4)

Periodo de transición variable en el tiempo (depende del individuo y su contexto)

Cambios físicos importantes.

En lo intelectual se desarrolla el pensamiento abstracto y la posibilidad de trabajar con operaciones lógico-formales, lo que permite la resolución de problemas complejos

Inestabilidad emocional: vunerabilidad

Se produce una fuerte integración social en el grupo de iguales y comienza el proceso de emancipación familiar.

Necesidad de independencia y autoafirmación. Surge el cuestionamiento de la autoridad de las figuras de referencia hasta la infancia.

Posibilidad desarrollo conductas de riesgo:

o Trastornos alimentarios: obesidad, anorexia, bulimia

o Hábitos tóxicos: tabaco, alcohol, drogas

o Sexualidad: enfermedades de transmisión sexual, embarazo

o Accidentes: disputas, agresiones, accidentes de tráfico

o Transgresión de normas y leyes

o Fracaso escolar

o Disminución o abandono de la adherencia a programas de salud

Tabla 2. Programa de transición: planificación actividades

1. Adquisición y /o afianzamiento de habilidades y conocimientos sobre la adolescencia y las enfermedades reumáticas.

2. Identificación de necesidades y expectativas de pacientes y familiares.

3. Identificación de los recursos y alianzas disponibles a nuestro alcance.

4. Establecimiento de objetivos y metas realistas.

5. Realización de un plan de acción con las estrategias necesarias para alcanzar los objetivos planteados.

6. Analizar las resistencias o dificultades potenciales para llevar a cabo el plan de acción para intentar contrarrestarlas.

a. Del paciente y su familia

b. Del reumatólogo pediátrico

c. Del reumatólogo de adultos

7. Consenso y coordinación las diferentes estrategias con todos los grupos de interés.

8. Implantación de la unidad de transición con el o los equipos directivos.

9. Evaluación de lo realizado y monitorización periódica para identificar puntos fuertes a reforzar y áreas de mejora.

a. Remisión de la enfermedad

b. Calidad de vida

c. Satisfacción de pacientes, familiares, profesionales

d. Coste / efectividad

Fuente: Juan Carlos López Robledillo

Figura 1. El proceso de la transición (óvalo verde). La atención integral a un paciente reumático durante la transición a la vida adulta puede estructurarse en unidades de transición

Fuente: Juan Carlos López Robledillo

Figura 2. Etapas asistenciales de un paciente reumático

Fuente: Juan Carlos López Robledillo

Figura 3. Modelo organizativo de los principales recursos humanos de una unidad de transición

Fuente: Juan Carlos López Robledillo

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Conectivopatías en adolescentes


 

Conectivopatías en adolescentes

Daniel Clemente Garulo. Juan Carlos López Robledillo.
Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.

 

Fecha de recepción: 11 de noviembre 2014
Fecha de publicación: 15 de febrero 2015

 

Adolescere 2015; III (1): 30-43

 

Resumen

Las conectivopatías constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades ocasionadas por el desarrollo de autoanticuerpos o células T autorreactivas frente a diversas estructuras corporales. Se caracterizan por una afectación multisistémica sin una causa aparente, con síntomas y signos variables que pueden aparecer simultáneamente o durante el transcurso de semanas o meses. Es habitual la presencia de anticuerpos antinucleares y otros autoanticuerpos y ayuda a la confirmación diagnóstica. Pueden ser enfermedades graves y los tratamientos empleados para controlar la enfermedad, principalmente corticoides e inmunosupresores, pueden dar lugar a efectos adversos significativos a corto y largo plazo..

Palabras clave: conectivopatías, lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis juvenil, esclerodermia pediátrica.

Abstract

Connective tissue diseases are a heterogeneous group of disorders caused by the development of autoantibodies or autoreactive T cells against various body structures. They are characterized by multi-system involvement without apparent cause, with variables signs and symptoms that may appear simultaneously or in the course of several weeks and months. It is common to find anti-nuclear and other autoantibodies and helps confirm the diagnosis. These diseases can be severe and the treatments required for disease control, mainly steroids and immunosuppressive drugs, have potential side effects in the short and long term.

Key words: connective tissue diseases, systemic lupus erythematosus, juvenile dermatomyositis, pediatric scleroderma.

Introducción

Las conectivopatías constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades ocasionadas por una alteración en la inmunidad adquirida, apareciendo autoanticuerpos o células T autorreactivas frente a diversas estructuras corporales. La causa es desconocida, aunque en su aparición va a influir la combinación de una serie de factores ambientales en un paciente predispuesto genéticamente. Aunque son poco frecuentes en adolescentes, es importante su reconocimiento precoz para iniciar un tratamiento adecuado que permita el control de la enfermedad y mejorar el pronóstico de los pacientes a largo plazo.

Prevalencia

Las conectivopatías son enfermedades raras, con un predominio del sexo femenino y tendiendo a aparecer en adolescentes o preadolescentes

Las conectivopatías son enfermedades raras, con un predominio del sexo femenino y tendiendo a aparecer en adolescentes o preadolescentes. El lupus eritematoso sistémico es la conectivopatía más conocida, con una incidencia de 0,3 a 0,9 casos/100.000 niños/año y una prevalencia de 3,3 a 8,8/100.000 niños, afectando especialmente a asiáticos, afroamericanos y latinos. Otras conectivopatías son la dermatomiositis juvenil (2-4 casos/millón de niños), la esclerodermias localizadas (1 caso por cada 100.000/niños), la esclerosis sistémica (1 caso por cada millón de niños), la enfermedad mixta del tejido conectivo y el síndrome de Sjögren.

Manifestaciones clínicas

Las conectivopatías se caracterizan por afectar a múltiples órganos y sistemas sin una causa aparente, con síntomas y signos variables

Las conectivopatías se caracterizan por afectar a múltiples órganos y sistemas sin una causa aparente, con síntomas y signos variables que pueden aparecer simultáneamente o de forma insidiosa durante el transcurso de semanas o meses. Los síntomas iniciales son inespecíficos en muchos casos, como fiebre, astenia, anorexia, pérdida de peso o linfadenopatías. Por ello debe establecerse un diagnóstico diferencial con infecciones (víricas y bacterianas), neoplasias (especialmente procesos linfoproliferativos) y otras enfermedades inflamatorias (vasculitis). Las manifestaciones clínicas van a depender de los órganos afectados, siendo algunas de ellas muy sugerentes de una conectivopatía (exantema malar en lupus eritematoso o pápulas de Gottron en dermatomiositis juvenil).

Lupus eritematoso sistémico

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune provocada por la aparición de autoanticuerpos dirigidos frente a múltiples órganos y sistemas

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune provocada por la aparición de autoanticuerpos dirigidos frente a múltiples órganos y sistemas. Los síntomas constitucionales, la artritis y el exantema malar son las manifestaciones iniciales más frecuentes en los pacientes con LES juvenil. Durante su evolución puede afectarse cualquier órgano, apareciendo de forma aislada o simultáneamente manifestaciones mucocutáneas (exantema malar en alas de mariposa (imagen 1), fotosensibilidad, úlceras orales, alopecia, fenómeno de Raynaud), musculoesqueléticas (artritis/artralgias, mialgias, necrosis avascular), renales (HTA, glomerulonefritis), neuropsiquiátricas (cefalea, las alteraciones del estado de ánimo, la psicosis, la disfunción cognitiva, convulsiones), hematológicas (citopenias), gastrointestinales (dolor abdominal, diarrea, hepatoesplenomegalia) y/o cardiopulmonares (pericarditis/pleuritis, alteraciones en las pruebas funcionales respiratorias, miocarditis,…).

Dermatomiositis juvenil

La dermatomiositis juvenil (DMJ) se caracteriza por la inflamación crónica de piel y músculo estriado, presentándose como un cuadro de debilidad muscular

La dermatomiositis juvenil (DMJ) se caracteriza por la inflamación crónica de piel y músculo estriado, presentándose como un cuadro de debilidad muscular de comienzo insidioso y manifestaciones cutáneas específicas como las pápulas de Gottron (imagen 2) o el eritema heliotropo (imagen 3). La debilidad muscular afecta a la cintura escapular (dificultad para levantar los brazos) y pélvica (dificultad para subir y bajar escaleras) y puede asociar dolor muscular con el ejercicio. El signo de Gowers (el niño trepa por sus muslos para levantarse del suelo) es positivo. Puede aparecer disfagia o disnea por afectación de la musculatura faríngea y respiratoria. Durante su evolución pueden aparecer calcinosis, úlceras cutáneas y una lipodistrofia o pérdida de tejido adiposo subcutáneo.

Esclerodermia juvenil

La esclerodermia agrupa a un conjunto de enfermedades caracterizadas por la fibrosis o excesivo depósito de colágeno en la piel y en otros tejidos

La esclerodermia agrupa a un conjunto de enfermedades caracterizadas por la fibrosis o excesivo depósito de colágeno en la piel y en otros tejidos. Dependiendo de la localización y extensión de la fibrosis se distinguen formas localizadas (se afectan piel y tejidos subyacentes) o sistémicas (se afectan piel, vasos y órganos internos). La esclerodermia localizada se inicia de manera insidiosa con un edema cutáneo localizado con bordes eritematosos o violáceos, seguido de un progresivo endurecimiento de la piel y tejidos subyacentes (imagen 4), con frecuencia asociado a alteraciones de la pigmentación, alopecia y anhidrosis. Pueden aparecer manifestaciones extracutáneas, principalmente musculoesqueléticas (artralgias/artritis) y, si se afecta cara y cuero cabelludo, manifestaciones neurológicas (cefalea, convulsiones, trastornos del comportamiento) y oculares (epiescleritis, uveítis, afectación palpebral). La esclerosis sistémica suele iniciarse con la aparición de un fenómeno de Raynaud asociado a edema e induración progresiva en manos y cara, telangiectasias (cara y extremidades superiores) y alteraciones capilares en el lecho ungueal. Las principales manifestaciones extracutáneas son gastrointestinales (reflujo gastroesofágico, trastornos en la motilidad digestiva), respiratorias (alteraciones en las pruebas de función pulmonar, enfermedad intersticial pulmonar, hipertensión pulmonar) y musculoesqueléticas (artralgias y artritis, sobre todo en manos).

Enfermedad mixta del tejido conectivo

La enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC) se caracteriza por presentar signos y síntomas de dos o más conectivopatías y la presencia de los anti-RNP (anticuerpos anti ribonucleoproteína nuclear). Las manifestaciones clínicas iniciales más frecuentes son el fenómeno de Raynaud y la poliartritis de manos, apareciendo progresivamente manifestaciones de artritis idiopática juvenil (sinovitis), LES (exantema malar, pleuritis, pericarditis, adenopatías), DMJ (debilidad muscular, miositis) y esclerosis sistémica (esclerodactilia, enfermedad pulmonar intersticial, trastornos en la motilidad esofágica).

Síndrome de Sjögren

El síndrome de Sjögren se caracteriza por la inflamación de las glándulas exocrinas, principalmente glándulas salivales y lagrimales. Por ello se manifiesta como sequedad oral (dificultad para salivar durante las comidas o para hablar) y ocular además de otros síntomas sistémicos variables.

Pruebas complementarias

Lupus eritematoso sistémico

Aunque los ANA pueden ser positivos en niños sanos, valores por encima de 1/1280 son muy sugerentes de LES

La característica principal del LES es la presencia de múltiples autoanticuerpos, siendo los anticuerpos antinucleares (ANA) positivos (títulos > 1 /160) en la mayoría de pacientes. Aunque los ANA pueden ser positivos en niños sanos, valores por encima de 1/1280 son muy sugerentes de LES. Los anticuerpos anti-DNA (en 75% pacientes) y los anti-Sm (anticuerpos anti Smith)(en 50% pacientes) son muy específicos de LES. Otros anticuerpos que pueden encontrarse son los anti-SS-A (Ro) y anti-SS-B(La), los anti-RNP y los anticuerpos antifosfolípido (anticoagulante lúpico, anticardiolipina). Para monitorizar la actividad de la enfermedad se utilizan los niveles de anti-DNA y los valores de complemento (C3 y C4), siendo estos últimos bajos o indetectables durante los periodos de actividad. El hemograma puede mostrar la citopenia de una o más series hematológicas y puede aparecer elevación de las transaminasas y de la creatinina en el perfil bioquímico. Es habitual la elevación de la VSG con unos valores normales de la PCR, ya que está última suele ser normal durante un brote de LES (excepto si se manifiesta como serositis) y puede ayudar a diferenciar actividad lúpica de infecciones intercurrentes. En el análisis de orina podemos encontrar proteinuria, hematuria y/o cilindros urinarios. En estos casos es necesaria la biopsia renal para establecer el tipo de nefritis lúpica y su actividad (tabla 1).

Dermatomiositis juvenil

La biopsia muscular sigue siendo necesaria para confirmar el diagnóstico en pacientes sin las alteraciones cutáneas características

El hemograma suele ser normal al inicio de la enfermedad, aunque puede aparecer linfopenia. Las enzimas musculares (creatinquinasa, alanina aminotransferasa, aspartato amino transferasa, lactato deshidrogenasa, aldolasa) están elevadas en más del 75 % de los pacientes, pero sus valores no se correlacionan con la actividad de la enfermedad. Los ANA son positivos hasta en el 85% de los casos y pueden aparecer autoanticuerpos específicos de miositis, como el anti-Jo1. La inflamación muscular puede demostrarse mediante un EMG y/o una resonancia magnética, siendo esta última cada vez más utilizada en la evaluación inicial de pacientes con DMJ. o con manifestaciones atípicas (debilidad muscular asimétrica, localizada o de predominio distal, atrofia muscular, fasciculaciones,…). La calcinosis es fácilmente apreciable en las radiografías simples. Es recomendable la realización de una radiografía de tórax y pruebas de función pulmonar al inicio del cuadro y durante su evolución, al igual que un ECG y un ecocardiograma basales. La biopsia muscular sigue siendo necesaria para confirmar el diagnóstico en pacientes sin las alteraciones cutáneas características

Esclerodermia juvenil

En las esclerodermias localizadas no hay alteraciones analíticas características

En las esclerodermias localizadas no hay alteraciones analíticas características, pudiendo los reactantes de fase aguda (VSG, PCR) reflejar la actividad de la enfermedad. Pueden detectarse ANA, aunque sin una correlación clínica significativa, así como FR. En las esclerosis sistémicas el hemograma, la orina y los reactantes de fase aguda suelen ser normales. Casi todos los pacientes tienen ANA, siendo característica la positividad a los anticuerpos antitopoisomerasa (o Scl-70) y los anticuerpos anticentrómero. La radiografía simple detecta la presencia de calcificaciones, erosiones articulares y acrosteolisis. Debe realizarse una radiografía de tórax, pruebas de función pulmonar (espirometría, difusión de la capacidad de monóxido de carbono), un ECG y un ecocardiograma en la valoración inicial de estos pacientes. Cuando existen alteraciones en las pruebas funcionales respiratorias hay que descartar una alveolitis pulmonar mediante un TC de alta resolución y/o un lavado broncoalveolar. Ante síntomas de reflujo gastroesofágico debe completarse el estudio con una manometría, una pHmetría y/o una endoscopia digestiva alta.

Enfermedad mixta del tejido conectivo

Los títulos de ANA están elevados, siendo característica la presencia de anticuerpos anti-RNP a títulos altos

Es frecuente encontrar en el hemograma anemia, leucopenia y/o trombocitopenia. Otras alteraciones comunes son la hipocomplementemia, la elevación de las enzimas musculares y la presencia de FR positivo. Los títulos de ANA están elevados, siendo característica la presencia de anticuerpos anti-RNP a títulos altos.

Síndrome de Sjögren

La presencia de ANA y anticuerpos anti-SSA o anti-SSB refuerza la sospecha diagnóstica, que puede confirmarse mediante el estudio anatomopatológico de biopsias de glándulas salivares menores.

Diagnóstico

Se han establecido unos criterios para el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico (tabla 1), dermatomiositis juvenil (tabla 2) y esclerosis sistémica (tabla 3). En el resto de las conectivopatías el diagnóstico se realiza principalmente mediante la historia clínica y la exploración física y con el apoyo de las pruebas complementarias.

Tratamiento

El tratamiento de las conectivopatías se basa en el uso de fármacos, principalmente corticoides e inmunosupresores, y en la atención a medidas generales de salud. Es fundamental la educación del adolescente y la familia, ya que el cumplimiento del tratamiento a largo plazo puede ser difícil, bien por miedo a efectos adversos (estrías cutáneas o aumento de peso con altas dosis de corticoides) o porque se “cansen” de estar enfermos, acudir a citas, tomar medicaciones,… Hay que asegurar que el calendario vacunal ha sido completado (especialmente la inmunización contra el neumococo) y realizar un tratamiento precoz de las infecciones.

Lupus eritematoso sistémico

Debe evitarse la exposición al sol (radiación UVB) en adolescentes con LES, recomendando protección solar (SPF ≥ 30) a diario

Debe evitarse la exposición al sol (radiación UVB) en adolescentes con LES, recomendando protección solar (SPF ≥ 30) a diario. Por supuesto, no se recomienda broncearse ni acudir a salones de bronceado. Se debe recomendar una ingesta adecuada de calcio y suplementos de vitamina D y controlar la dieta cuando se inicia un tratamiento con corticoides a dosis altas para evitar una excesiva ganancia ponderal. Especialmente los adolescentes con LES deben evitar fumar, ya que puede empeorar la actividad de la enfermedad y disminuir la eficacia de medicaciones como la hidroxicloroquina.

El tratamiento farmacológico del LES debe ser individualizado según las manifestaciones clínicas asociadas, la extensión y la gravedad de la enfermedad. Los fármacos más habituales y sus indicaciones se recogen en la tabla 5. La dosis y duración del tratamiento con corticoides está basada en la gravedad de las manifestaciones clínicas, desde una dosis de prednisona de 0.25-0.75 mg/kg/día en dosis única (manifestaciones cutáneas y articulares, serositis y síntomas sistémicos generales) a dosis iniciales de 2 mg/kg/día repartida en 3 dosis cuando existe afectación renal grave (nefritis lúpica III o IV) o manifestaciones neuropsiquiátricas. La administración temprana de bolos de metilprednisolona de 30 mg/kg vía intravenosa (3 días consecutivos) debe considerarse en estos casos graves. Con dosis altas de corticoides la aparición de efectos adversos, como acné, vello facial (transitorios) o estrías cutáneas (permanentes) es prácticamente constante, pudiendo aparecer necrosis avascular y mayor número de infecciones. El tratamiento con ciclofosfamida en menores de 20 años se asocia a fallo ovárico en un 13 % de los casos, por lo que puede plantearse el uso de análogos de hormona liberadora de gonadotropina como medida preventiva.

Dermatomiositis juvenil

El tratamiento de la DMJ se basa en la administración de metotrexato (15 mg/m2/semana) asociado a prednisona a dosis de 2 mg/kg/día vía oral con un descenso progresivo

El tratamiento se basa en la administración de metotrexato (15 mg/m2/semana) asociado a prednisona a dosis de 2 mg/kg/día vía oral con un descenso progresivo a las 2-4 semanas hasta su suspensión 12-24 meses después. Como terapia adyuvante de las lesiones cutáneas puede utilizarse tratamientos tópicos (corticoides, tacrólimos, pimecrolimus) o asociar hidroxicloroquina oral a 3-6 mg/kg/día. También se recomiendan suplementos de calcio y vitamina D y evitar la exposición solar. Aunque en la fase aguda se recomienda el reposo, el ejercicio físico aeróbico moderado aporta beneficios a los pacientes en remisión clínica.

Esclerodermia localizada

En los casos en los que existe afectación profunda de la esclerodermia localizada, se utilizan corticoides orales (prednisona a 0,5-1 g/kg/día) asociado a metotrexato a dosis de 10-15 mg/m2/semana vía oral o subcutánea

En las lesiones circunscritas superficiales con signos de actividad puede realizarse tratamiento tópico con corticoides, inhibidores de la calcineurina (tacrólimus, pimecrolimus), o con fototerapia con luz ultravioleta (UV). En los casos en los que existe afectación profunda, que cruza articulaciones (riesgo de limitación funcional), lesiones lineales o atróficas que afectan a cara o cuero cabelludo, una progresión rápida o una distribución amplia de las lesiones y/o un fracaso a los tratamiento tópicos o terapia UV, se utilizan corticoides orales (prednisona a 0,5-1 g/kg/día) asociado a metotrexato a dosis de 10-15 mg/m2/semana vía oral o subcutánea. Puede ser necesaria la realización de fisioterapia para mejorar contracturas articulares y cirugía plástica para la reconstrucción de alteraciones faciales.

Esclerosis sistémica

El tratamiento de la esclerosis sistémica es sintomático

El tratamiento de la esclerosis sistémica es sintomático y depende de las manifestaciones clínicas del paciente, como el nifedipino para el fenómeno de Raynaud o inhibidores de la bomba de protones y procinéticos para el reflujo gastroesofágico. Algunas recomendaciones generales incluyen una protección contra el frío y los traumatismos y la adecuada hidratación de la piel. Se necesitan programas de fisioterapia para mejorar las contracturas articulares.

Enfermedad mixta del tejido conectivo

La mayoría de pacientes suelen responder a corticoides a dosis bajas, AINEs, hidroxicloroquina o combinaciones de estas medicaciones. El fenómeno de Raynaud se trata evitando el frio y el estrés emocional y, en los casos más graves, con nifedipino. Cuando existe una afectación visceral importante se requieren corticoides a dosis altas e inmunosupresores.

Síndrome de Sjögren

El tratamiento suele ser sintomático: lágrimas artificiales, estimulantes de la salivación, una buena higiene dental y antiinflamatorios no esteroideos para los dolores articulares.

Evolución y pronóstico

El LES en niños y adolescentes tiene peor pronóstico que los casos de inicio en la edad adulta

Las conectivopatías son enfermedades crónicas que suelen cursar con periodos de actividad y de remisión clínica, pudiendo desencadenarse exacerbaciones por factores como la exposición solar, infecciones, intervenciones quirúrgicas,…Las esclerodermias localizadas suponen una excepción ya que la duración media de la actividad suele estar limitada a 3-5 años y la progresión a esclerosis sistémica es excepcional. El pronóstico va a estar determinado por los órganos afectados y la toxicidad de los tratamientos recibidos. El LES en niños y adolescentes tiene peor pronóstico que los casos de inicio en la edad adulta, ya que presentan manifestaciones clínicas más graves y mayor morbilidad (osteoporosis, aterosclerosis y enfermedad coronaria precoces) y mortalidad (5-15% de los casos), principalmente por complicaciones infecciosas o fracaso renal. La mayor parte de los adolescentes con dermatomiositis juvenil realizará una vida normal, aunque no todos podrán realizar una actividad física intensa, siendo la mortalidad baja (1-2% casos), normalmente debido a complicaciones respiratorias.

Tablas y Figuras

Tabla 1. Clasificación de la nefritis lúpica

Nefritis lúpica

Descripción

Histología

Clase I

GN mesangial con cambios mínimos

Glomérulos normales al MO pero con depósitos inmunes en la IF

Clase II

GN mesangial proliferativa

Hipercelularidad mesangial con expansión de la matriz mesangial y depósitos inmunes en el mesangio

Clase III

GN focal

GN focal, segmentaria o global que afecta a menos del 50% de los glomérulos con depósitos inmunes subendoteliales difusos

Clase IV

GN difusa

GN difusa, segmentaria o global que afecta a más del 50% de los glomérulos con depósitos inmunes subendoteliales difusos

Clase V

GN membranosa

GN global o segmentaria con depósitos inmunes subepiteliales

Clase VI

GN esclerosante avanzada

≥90% de los glomérulos están esclerosados y sin actividad residual

GN: glomerulonefritis; MO: microscopía óptica; IF: inmunofluorescencia

Tabla 2. Criterios diagnósticos de lupus eritematoso sistémico

Criterio

Definición

1. Eritema malar

Eritema fijo, liso o elevado, en “alas de mariposa”, con tendencia a respetar surco nasogeniano

2. Eritema discoide

Placas eritematosas elevadas con hiperqueratosis; puede existir cicatrización atrófica en lesiones antiguas

3. Fotosensibilidad

Exantema tras la exposición solar, recogido en la historia o documentado por un médico

4. Úlceras orales

Ulceraciones orales o nasofaríngeas, no dolorosas

5. Artritis

Artritis no erosiva de articulaciones periféricas

6. Serositis

Pleuritis o pericarditis

7. Trastornos renales

Proteinuria persistente >0.5 g/dL o

Cilindros celulares

8. Trastornos neurológicos

Convulsiones o psicosis en ausencia de causa metabólica o medicamentosa

9. Trastornos hematológicos

Anemia hemolítica con reticulocitosis o

Leucopenia < 4000/μL en 2 o más ocasiones o

Linfopenia < 1500/μL en 2 o más ocasiones o

Trombocitopenia < 100.000/μL

10. Trastornos inmunológicos

Anticuerpos antiADN o

Anticuerpos antiSm o

Anticuerpos antifosfolípido (anticuerpos anticardiolipina, presencia de anticoagulante lúdico o VDRL falso +)

11. Anticuerpos antinucleares

Por inmunofluorescencia o técnica equivalente

Tabla 3. Criterios para el diagnóstico de dermatomiositis juvenil

Criterios:

1. Debilidad simétrica de la musculatura proximal (cinturas, flexora cervical)

2. Biopsia muscular con evidencia de necrosis, fagocitosis, regeneración, atrofia perifascicular, variación en el tamaño de las fibras musculares, infiltrado inflamatorio perivascular

3. Elevación sérica de enzimas musculares

4. Alteraciones electromiográficas demostrando evidencia de miopatía y denervación (potenciales de unidad motora polifásicos de baja amplitud y corta duración;fibrilaciones;descargas repetitivas de alta frecuencia)

5. Manifestaciones cutáneas características (rash heliotropo, pápulas/signo de Gottron)

Diagnóstico:

DMJ “definida”: cambios cutáneos + 3 criterios adicionales

DMJ “probable”: cambios cutáneos + 2 criterios adicionales

DMJ “posible”: cambios cutáneos + 1 criterio adicional

Tabla 4. Criterios para la clasificación de la esclerosis sistémica juvenil

Criterio mayor (requerido)

Induración/engrosamiento de la piel proximal a las articulaciones metacarpofalángicas o metatarsofalángicas

Criterios menores (2 requeridos)

Cutáneos: esclerodactilia

Vasculares periféricos: fenómeno de Raynaud, alteraciones del lecho ungueal (megacapilares o áreas avasculares) o úlceras en la punta de los dedos

Gastrointestinales: disfagia o reflujo gastroesofágico

Cardiacos: arritmias, fallo cardiaco

Renales: crisis renal esclerodérmica, hipertensión arterial de reciente comienzo

Respiratorios: fibrosis pulmonar (en radiografía de tórax o en TC alta resolución), DLCO disminuido, hipertensión arterial pulmonar (primaria o secundaria a enfermedad pulmonar intersticial, valorada por ecocardiograma)

Neurológicos: neuropatía o síndrome del túnel del carpo

Musculoesqueléticos: artritis, miositis o roce en tendones

Serológicos: anticuerpos antinucleares o autoanticuerpos selectivos de esclerosis sistémica (antitopoisomerasa 1 o Scl-70, anticentromero, anti ARN polimerasa I o III, anti PM-Scl, antifibrilina)

Sensibilidad del 90% y especificidad del 96% cuando el criterio mayor y 2 criterios menores están presentes; TC: tomografía computerizada; DLCO: capacidad de difusión del monóxido de carbono

Tabla 5. Fármacos utilizados en el tratamiento del lupus eritematoso sistémico

FÁRMACO

INDICACIONES

Dosis

Observaciones

AINEs

Manifestaciones musculoesqueléticas

Síntomas constitucionales leves

Pleuritis o pericarditis leve

Variable según AINE utilizado

Meningitis aséptica

Hidroxicloroquina

Manifestaciones cutáneas, alopecia

Artritis, enfermedad sistémica leve

Terapia adyuvante en la mayoría de pacientes

5-6 mg/kg/día

(máx 400 mg/día)

Requiere controles oftalmológicos anuales

Glucocorticoides

En la mayoría de pacientes

Variable

Metotrexato

Manifestaciones musculoesqueléticas o cutáneas

Agente ahorrador de esteroides

10-15 mg/m2/sem

VO o vía SC

Suplementar con ácido folínico

Azatioprina

Nefritis lúpica clase III o IV

Manifestaciones neuropsiquiátricas

Agente ahorrador de esteroides

3 mg/kg/día

(máx 150 mg/día)

Considerar determinación de actividad o polimorfismos de tiopurinametiltransferasa

Micofenolato mofetilo (MMF) o Ácido micofenólico (AMF)

Nefritis lúpica clase III o IV

Manifestaciones neuropsiquiátricas

Agente ahorrador de esteroides (si fallo o intolerancia a metotrexato o azatioprina)

MMF: 1 g/m2/día en 2 dosis VO

AMF: 720 mg/m2/día en 2 dosis VO

Ajustar dosis según tolerancia

Monitorizar niveles

Ciclofosfamida

Manifestaciones neuropsiquiátricas

Nefritis lúpica clase III o IV

500-1000 mg/m2 IV

Hidratación previa a administración

Ciclosporina

Nefritis lúpica clase V

Síndrome de activación del macrófago

2-5 mg/kg/día en 2 dosis VO

Monitorizar niveles

AINEs: antiinflamatorios no esteroideos; VO: vía oral; SC: subcutánea; IV: intravenosa

Figura 1. Exantema malar (lupus eritematoso sistémico)

Figura 2. Pápulas de Gottron (dermatomiositis juvenil)

Figura 3. Eritema heliotropo (dermatomiositis juvenil)

Figura 4. Esclerodermia lineal

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