Pocket Book of Primary Health Care for Children and Adolescents


Pocket Book of Primary Health Care for Children and Adolescents.

Guidelines for Health promotion, disease prevention and management from the newborn period to adolescents

World Health Organization

Pocketbook

 
 

El pasado mes de marzo, tuvo lugar en Atenas el lanzamiento de un nuevo libro de consulta para mejorar la práctica de Pediatría Extrahospitalaria en Europa. El libro, titulado “Pocket Book of Primary Health Care for Children and Adolescents: Guidelines for Health promotion, disease prevention and management from the newborn period to adolescents” ha sido auspiciado y editado por la Organización Mundial de la Salud, y reúne guías clínicas y protocolos basados en la mejor evidencia científica dirigidos a la atención pediátrica en el primer nivel de atención sanitaria en Europa.

Está dirigido a pediatras, médicos de Atención Primaria, enfermería y todos aquellos implicados en la atención sanitaria extrahospitalaria al niño y al adolescente, con el objetivo de que dicha atención cumpla con los más altos estándares de calidad.

Este libro de consulta forma parte de las publicaciones de la World Health Organization. Ha sido publicado inicialmente en idioma inglés y su formato en papel en forma de libro de bolsillo permite utilizarlo como libro de manejo diario en la consulta. En la web de la WHO puede descargarse también online.

En su elaboración, han participado como autores y revisores multitud de expertos en Pediatría y organizaciones científicas de toda Europa, entre ellas la European Confederation of Primary Care Paediatricians/ECPC (de la que forman parte las dos sociedades de Pediatría Extrahospitalaria españolas), la European Academy of Paediatrics/EAP, la European Paediatric Association EPA/UNEPSA, UNICEF…, entre otras.

Sus contenidos, con una extensión de casi 900 páginas, se organizan en 9 bloques principales, entre los que se incluye el dedicado al programa de salud del niño sano, otro a medidas de prevención y promoción de la salud, el dedicado a la atención al neonato, un bloque en exclusiva dedicado a la salud del adolescente… Además, incluye anexos con numerosos algoritmos y tablas resumen sobre los principales motivos de consulta en la atención al niño y adolescente.

Desde Adolescere, queremos felicitar a los autores y revisores por esta gran iniciativa para homogeneizar desde la máxima calidad científica la atención pediátrica a lo largo de toda Europa.

 
 

Teresa de la Calle Cabrera.
Pediatra de Área, C.S Tamames, Salamanca. Subdirectora de Pediatría Integral.

 
 

 

 

Estilos amorosos. ¿De qué depende nuestra biografía sexual y amorosa?


Estilos amorosos.
¿De qué depende nuestra biografía sexual y amorosa?

Autor: Félix López Sánchez
Editorial: PIRÁMIDE 2022

 

Estilos amorosos

 

Reiteradamente venimos afirmando que la educación sexual (ES) es una asignatura pendiente en nuestro entorno. Desde hace un tiempo, por cierto, ya no se habla de educación sexual, sino que hemos cambiado el término por el de educación afectivo-sexual (EAS), ya que no se entiende bien la sexualidad sin los afectos.

Cuando hablamos de EAS, enseguida pensamos en la familia como núcleo ejecutor principal. Nos olvidamos de la escuela, los colegios y la sociedad misma a través de los medios escritos, hablados o en imágenes. Ya es un tópico decir, y no sin cierta evidencia, que “la familia cada vez educa menos, y la sociedad influye más”, y que la familia en las sociedades industriales es más una unidad de producción que de afecto. Estas ideas están muy recogidas y estudiadas por Albert Bandura en su “Teoría del Aprendizaje Social”.

El Profesor Félix López es uno de los autores más comprometidos con la EAS. Ha participado en numerosos congresos de nuestra Sociedad de Medicina de la Adolescencia y ha publicado varios artículos en la revista Adolescere y en Pediatría Integral. Hoy queremos hablar de su último libro: “Estilos amorosos. ¿De qué depende nuestra biografía sexual y amorosa?”. A pesar de haber sido alumno suyo y haber leído muchas de sus publicaciones, nos sigue sorprendiendo su capacidad de estudio y compromiso social.

Este libro trata de explicar las razones del bienestar subjetivo (felicidad) o malestar personal (infelicidad). Los que tratamos con adolescentes que sufren por sus afectos mal entendidos, pretendemos ayudar a responder a las preguntas como “¿Por qué me pasa a mí esto…?”, o “¿Qué he hecho yo…?”.

En esta publicación se habla de las respuestas a estas y otras preguntas. La influencia de la familia, los vínculos primarios, los aprendizajes infantiles, las experiencias en la adolescencia, los cuidados familiares y sociales, las amistades, la vida social… desde un punto de vista psicológico. Como médicos, echamos de menos que se hable de la influencia genética y la influencia en el desarrollo neurobiológico y la conectividad de los circuitos que se encargan del placer y la recompensa.

Es un libro recomendable para todas las personas y los profesionales que se encuentren con pacientes atormentados o preocupados por preguntas relacionadas con los afectos sexuales.

Para quienes nos dedicamos a este campo, libros como este son una ayuda en nuestra propia vida personal, íntima, familiar y social.

Agradecemos al Profesor Félix López su aportación con esta publicación al mayor conocimiento de aspectos importantes de la maduración de los adolescentes.

 
 

Luis Rodríguez Molinero.
Pediatra. Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Subdirector de Adolescere.

 

 

 

 

Hablar de la muerte para vivir y morir mejor


Hablar de la muerte para vivir y morir mejor.

Cómo evitar el dolor y el sufrimiento cuando llega el final

Autor: Montse Esquerda Aresté
Editorial: ALIENTA

 

Hablar de la muerte

 

La enfermedad y la muerte, aún con los avances científico-técnicos actuales, seguirá presente en nuestras vidas: enfermamos y morimos. La pregunta acerca de la muerte trata sobre el vivir humano, cómo encontrar y dar sentido a nuestra vida y de acuerdo con qué valores. Hoy día, la enfermedad se esconde, está desculturizada, no está socializada, sigue siendo un tabú, y todo ello añade sufrimiento, dolor, provoca soledad y un duelo más difícil de superar. Hemos pasado de tener una vida corta y una muerte rápida, a una vida larga y una muerte quizá lenta.

Este libro de la Dra. Montse Esquerda es esclarecedor sobre el abordaje del sufrimiento y de la muerte, y enseña a acompañar en el duelo. Es didáctico, de fácil y amena lectura, con gran profundidad de contenidos, abundantes referencias bibliográficas y consejos muy útiles.

Como psicóloga experta en el acompañamiento del duelo, la autora nos da pistas para superarlo, para vivir mejor, para saber dar las malas noticias. Propone hablar de la muerte en las conversaciones familiares, porque cada morir es único y personal. Defiende los rituales que ayudan a crear comunidad y llama a una mayor humanización de la Medicina. Denuncia la medicalización de la muerte y su pérdida de naturalidad en el ciclo vital, afirmando que considerar y repensar la muerte en nuestras sociedades nos ayudará a vivir y a morir mejor.

Dedica un capítulo especial al acompañamiento del duelo en niños y adolescentes y a sus padres. La autora, pediatra, que ya abordó este difícil tema en un libro anterior, nos explica con acierto las características del duelo infantil por la muerte de un familiar y cómo saber acompañarlo. Da por sentado que siempre el niño y el adolescente deben estar informados adecuadamente y se les debe incluir en los rituales, permaneciendo bien atentos a sus reacciones y a dejarles que se expresen con libertad. Hay que saber decir, y saber callar, ambas cosas.

Los profesionales de la salud son los principales destinatarios del libro. Nos hace reflexionar sobre la muerte y nos enseña a comunicarnos mejor con los enfermos y sus familias, ayudándoles a morir en paz. Nos deja clara la necesidad de estar formados y preparados para aceptar la propia muerte, y para poder acompañar empáticamente lo mejor posible a los enfermos graves, moribundos y en el duelo. Recuerda que los enfermos y familiares nos creen expertos a los profesionales, aunque no siempre lo seamos. Y también insiste en la necesidad de revalorizar la Bioética, pues no todo lo que es técnicamente factible es éticamente correcto.

La autora considera los Cuidados Paliativos como la forma correcta y holística de atención a las personas con enfermedades graves que les conducirán a una muerte cercana. Siempre se puede acompañar, confortar al enfermo para lograr una muerte digna, en paz. Por eso la eutanasia no es la solución, sino todo un abordaje multidisciplinar que tenga en cuenta los muchos aspectos que ella describe de manera tan acertada en el libro. Incorpora también, en el último capítulo, los efectos de la pandemia por Covid-19, y nos recuerda que los cuidados son deberes inherentes al ser humano que pueden ayudar a una renovada ‘cultura’ de la muerte.

Finalmente, sin lugar a dudas, de este libro se puede beneficiar la ciudadanía en general, pues no solo ofrece herramientas para el abordaje del sufrimiento, el duelo y tener una ‘buena muerte’ sin perder el anhelo de felicidad, sino que envía mensajes sobre cómo valorar el auténtico sentido de la vida para hacernos mejores personas. En suma, para vivir mejor.

 
 

*[Nota editorial, muy agradecida, sobre el autor de la reseña]:

El profesor Joan Viñas Salas, es Catedrático Emérito de Cirugía y exRector de la Universitat de Lleida (UdL), exPresidente de la Real Acadèmia de Medicina de Cataluña y de l’Institut Català de la Salut, con una amplia y fecunda trayectoria profesional, autor de numerosas publicaciones de Ciencias Médicas y de Bioética, siempre ha estado muy comprometido en diversas áreas y causas sociales, ha recibido numerosas distinciones nacionales e internacionales, y su reciente testimonio personal lo ha volcado -‘a corazón abierto´- en Cómo vivir con la enfermedad: desde la experiencia de un médico enfermo cristiano.

 

 
 

 

 

Dualidad


DUALIDAD

por Alejandro Marchena García, 17 años

 

Mi ángel de oriente

Mi ángel de oriente

Yo quiero quererte.

Desde tu preciosa sonrisa

A tus manos, blancas y finas.

Y tu prodigiosa cabeza

Siempre deseosa de aprender.

De veras no puedo comprender

Como portas tanta grandeza.

Desde el principio lo supe:

“Es ella”. “Es ella”. “Es ella.”

Y, efectivamente, tú eras

Por la que mi amor cortar no pude.

Tal vez fuese un flechazo,

Tal vez un desvarío adolescente

Pero sí hay una cosa en mi mente,

Necesito un beso y un abrazo.

Mi ángel de oriente

Yo quiero quererte.

 
 

 
 

Esta es mi cara y cruz.

Esta es mi dualidad.

Tus cartas debes mostrar

¿Estarás conmigo tú?

 

El falso amor

El amor mutuo da la felicidad.

Es lo mejor de este mundo,

Una perfección ideal.

Te da alegría, te hace mejor,

Te da un apoyo sin igual,

Te da alas para volar,

Te da en el frío calor.

Pero el falso amor, ¡ay el falso amor!

Si me lo preguntas, forastero,

Decirte esto sí que puedo,

No hay una mentira peor.

Cuando más alto vueles por el cielo

Esa persona tus alas cortará

Caerás velozmente al suelo

Y tu cabeza contra él se estrellará.

No podrás curar tu dolor

Puesto que es la mayor traición

Pero lo peor de este enredo

Es que… ¡Tch…! todavía la quiero.

 
 

 
 

Esta es mi cara y cruz.

Esta es mi dualidad.

Tus cartas debes mostrar

¿A cuál prefieres tú?

 
 

 
 

Noticias 2022 2


Aplazado el XXVI Congreso de la SEMA en Girona al 7 y 8 de octubre de 2022

Aplazado el XXVI Congreso de la SEMA en Girona al 7 y 8 de octubre de 2022

 
 

La Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA), junto con la Presidente del XXVI Congreso de Gerona, han tomado la decisión de posponer el Congreso de la SEMA al 7 y 8 de octubre de 2022, debido a la situación actual de la pandemia y por responsabilidad institucional. La intención es poder mantener la modalidad presencial.

Lamentamos los inconvenientes y agradecemos vuestro apoyo, esperando poder encontrarnos en Gerona el próximo mes de Octubre.

 

 

 

Novedades médicas 2022 2



F. Notario Herrero
Pediatra. Unidad de Pediatría y Adolescencia. Clínica Ntra. Sra. del Rosario. Albacete.

 

Adolescentes e “influencers”

El poder social de los “reyes de internet” es casi ilimitado, las inversiones en publicidad han ido creciendo y creciendo. Como creadores de contenido, deben tener ciertas obligaciones mínimas, pero también es importante que ellos sean conscientes de su propia responsabilidad y el sector se autorregule. Quien no conoce a El Rubius, Ibai Llanos, Auronplay, TheGrefg, Dulceida, etc. Nuestros adolescentes que les siguen en Youtube, Tik Tok, Instagram o Twitch, los tienen de forma constante en su vida, los vídeos cortos son el contenido más demandado por su parte en cerca de un 60 %, según datos de la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC), que ya recomendó en su día incluir en la Ley Audiovisual, principios que obliguen a estos prescriptores de opinión, a cumplir normas básicas de protección al menor. La verdad es que los padres se fijan mucho y cuestionan a los amigos de sus hijos y se les olvida a veces el efecto del modelo imitativo de otras figuras como los “influencers”. No olvidemos que a muchos de ellos, cercanos en edad, los ven como a un igual. Los “influencers” en redes sociales mueven un negocio en el que se facturan 93,7 millones de euros al año solo en campañas publicitarias. Con la nueva normativa, recién aprobada, se intenta regular la publicidad engañosa y encubierta por parte de los mismos en dichas redes sociales, introduciendo claros límites. Patricia San Miguel, profesora de la Universidad de Navarra, coordinadora del Libro Blanco de La Influencia Responsable, recuerda la importancia de la protección a los menores, colectivo vulnerable frente a este modelo mediático. Tenemos que ser conscientes que los adolescentes pasan mucho tiempo en estas plataformas y no suelen tener el criterio suficiente para discernir si el mensaje es desinteresado o detrás existen otros intereses. No todos los lideres digitales son un mal ejemplo, ya que algunos promueven conductas sociales adecuadas o informan con responsabilidad. Como apunta Marta Pellico, directora de Icmedia: “Hay que trabajar la educación digital en el colegio, porque es una realidad en la que se van mover toda la vida“.

 

Tabaquismo y adolescentes

Los adolescentes hoy en día tienen un gran abanico de posibilidades en el consumo de tabaco: cigarrillos tradicionales, tabaco de liar, marihuana, cachimbas o recientemente el “Snus”, estimulante sin humo que contiene nicotina y que se consume por vía oral, mezcla de tabaco, agua y sal y en ocasiones aromatizantes. Recordemos aquí y ahora que todas estas sustancias, sin distinción, aparte de la adicción que provocan son causantes o contribuyentes de patologías futuras como cáncer de pulmón, de faringe o laringe, entre otras. Si bien la edad media a la que se comienza a fumar se ha elevado ligeramente, se sitúa en la actualidad en los 14 años. Docentes, pediatras, neumólogos, defendemos la necesidad de perfilar un enfoque específico para esta edad. Pero ¿cómo concienciar a los adolescentes y jóvenes desde el sistema sanitario? En estos días y en el marco del 55º Congreso de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica), celebrado en Pamplona, se ha intentado contestar a esta pregunta. Mari Nieves Altet de la unidad de tabaquismo de Drassanes, en Barcelona, nos recuerda algunos de los factores que influyen en el inicio del tabaquismo: padres, amigos de padres, primos, etc. serían algunos y propone un acercamiento al adolescente a través de preguntas e información en nuestras entrevistas, poco invasivas, como podrían ser productos como el tabaco y derivados. Hacerles ver la importancia de “dejarlo rápido” a través de visibilizar los perjuicios que tiene. Se nos ocurre que uno de los argumentos puede ser el impacto negativo en la práctica de deporte. Sobre el “vapeo”, a pesar de su concepción social “mas sana”, tenemos estudios que contradicen tal afirmación y aumenta las posibilidades del paso al tabaco tradicional. Como ideas para destacar: cada año de precocidad en el inicio de consumo de tabaco, aumenta la mortalidad en un 4%, no olvidemos que una de cada siete muertes en España se atribuye al tabaquismo. Por tanto urgen nuevas estrategias de prevención, con un programa de atención al tabaquismo para adolescentes, desde un abordaje ante la influencia social, promoviendo su motivación para que encuentren vías de escape al hábito de fumar.

 

Salud mental en la adolescencia, seguimos preocupados

El Grupo de Trabajo Multidisciplinar sobre Salud Mental en la Infancia y Adolescencia, al que recientemente se añadió la SEMA, integrado en el momento de realizar la encuesta que vamos a comentar por la Sociedad de Psiquiatría Infantil de la AEP (SPI-AEP), la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP) y la AEPap. En dicha encuesta se constató que más del 95 % de los pediatras admiten estar muy preocupados por el incremento de los problemas de salud mental de la población pediátrica, al tiempo de reconocer su deficiente preparación en este área. La participación en la misma fue de mas de mil pediatras, con un 60 % de los mismos desde la atención primaria.

La salud mental infantil, y de modo especial la de los adolescentes, presenta, como ya veníamos comentando más síntomas depresivos, autolesiones y conductas suicidas como nos recuerda la Dra. Azucena Díez, presidenta de la SPI – AEP. El marco del 68 Congreso de la AEP, celebrado en Palma de Mallorca, ha servido una vez más para constatar la alarmante situación. El Grupo de Trabajo aporta datos del mes de abril: aumento de los casos de ansiedad y depresión, gran aumento de TDAH, multiplicando por tres o cuatro su diagnóstico. Los comportamientos suicidas en la adolescencia han aumentado hasta en un 5 %. Se aportó la necesidad de mejorar la formación de los pediatras en el terreno de la Salud Mental, recomendando que los residentes roten por servicios de atención a la salud mental. Otro aspecto sería la coordinación entre los pediatras de atención primaria y los equipos de salud mental. Fomentar planes preventivos a nivel autonómico, como podrá ser el cribado de la depresión, aprobado en el País Vasco, que piensa realizar un control de salud mental a los 12 años, mejorando la comunicación con otros profesionales, adolescentes y sus familias. La atención al adolescente con problemas de salud mental debe ser abordada por el pediatra, sobre todo teniendo en cuenta el retraso asistencial en el Servicio Público de Salud, con unidades sobrepasadas, no siempre funcionando de forma eficaz en las revisiones o en la atención por psiquiatras de adultos, por tanto un terreno más para implementar nuestra formación como pediatras que atendemos adolescentes.

 

Adolescentes con disconformidad-disidencia de sexo-género

La construcción de la identidad sexual, en etapas prepuberales y en la adolescencia es compleja. La identidad sexual forma parte, por supuesto, de la personalidad, siendo dinámica y versátil se va desarrollando por tanto de forma progresiva, La disconformidad con el propio cuerpo y la subjetividad cambiante es propia de la adolescencia, etapa influenciable y vulnerable, y no será si no con el paso del tiempo que irá consolidándose en los diferentes aspectos. La disconformidad de los menores con su sexo biológico tenía una incidencia según la American Academy of Pediatrics de 1 de cada 10.000 niños y de 0,3 de cada 10.000 niñas. Pero esta incidencia está creciendo exponencialmente y se observa que la demanda de asistencia se ha desplazado en la adolescencia, sobre todo en niñas (7 de cada 10 remitidas a las clínicas de género son niñas). En Gran Bretaña, como ejemplo, este incremento ha sido del 40000% entre 2009 y 2018 y en EE.UU. entre 2006 y 2017 se ha cuadriplicado el número de cirugías de reasignación en personas nacidas mujeres. Esto también está pasando en España, como nos recuerda un reciente informe del Grupo de Ética de la SEMFYC. Se trata de un fenómeno mundial que se atribuye a la “Disforia de género de inicio rápido” (ROGD Rapid-onset of gender dysphoria) y se caracteriza por la disconformidad con el sexo biológico de inicio súbito, sorprendiendo a los que le rodean. Estos procesos acelerados de cambio están hoy día muy apoyados socialmente, sobre todo desde las redes sociales, pero también en el ámbito político, con promoción e iniciativas legales que amenazan de alguna manera el sano desarrollo y la salud de nuestros niños, niñas y adolescentes. Quizá lo que cabría más que provocar cambios físicos en el adolescente, graves, peligrosos e irreversibles, sería cambiar roles y aceptación social de las diferencias. Hacer de su salud nuestro centro de atención, y ello precisa conocer que no es lo mismo disforia de género, que comportamiento “discrepante” con el sexo biológico, y no valorar planes terapéuticos precipitados de consecuencias irreversibles de las cuales podemos ser corresponsables. El respeto a esta situación significa escuchar, entender y acoger el malestar del adolescente, acompañándole sin ningún juicio de valor aclarando dudas y preguntas, darles tiempo, apoyarles y junto al resto de especialistas, compartir la decisión más adecuada.

 

 

 


“He observado conductas sexuales en mi hijo y su amiga…”


L. Rodríguez Molinero.
Pediatra Acreditado en Medicina de la Adolescencia por la AEP. Hospital Campo Grande. Valladolid.

 
 

“He observado conductas sexuales en mi hijo y su amiga…”

No es raro encontrar a una madre (estadísticamente, según nuestra experiencia clínica, suelen ser ellas quienes viven estos casos como problemas) que se sorprende de algunos comportamientos que observa en sus hijos o hijas: besos, caricias y abrazos… como prácticas visibles y explícitas con los amigos, vecinos o compañeros de clase (entiéndase el plural como referido a ambos géneros). Detrás de estas preocupaciones hay “miedo” en los padres. Este miedo está relacionado con las propias experiencias o con las de los demás. El mejor modo de calmar ese “miedo” es dar información veraz, y transmitir seguridad para vivir la adolescencia de los hijos como algo bueno. Tener hijos adolescentes es una oportunidad de aprender lo que no se aprendió, recordar lo que se ha olvidado (nuestra adolescencia) y hacer planes optimistas y positivos en el futuro. Casi nada.

Intentar responder a estas preocupaciones en el tiempo de una consulta convencional es poco menos que imposible, pero algo se puede hacer. Lo primero es entender que los hijos crecen, y pasan de ser niños a convertirse en adolescentes, y en esta edad aparecen los deseos y los afectos sexuales (la atracción y el enamoramiento).

La RAE define el deseo como “movimiento afectivo hacia algo que apetece” y en este caso es el placer sexual. La adolescencia es una etapa en la que el individuo es especialmente vulnerable. Se unen los propios impulsos, derivados del cambio hormonal, a los derivados de la presión social a través de los medios, especialmente visuales, y por supuesto a una educación afectiva y sexual mejorable. No olvidemos que la sociedad es heterogénea, y junto a adolescentes preparados exquisitamente en conocimientos y valores, coexisten otros grupos que adolecen de todo lo contrario, sobre todo en grupos sociales multiculturales. Esto va a ser motivo de desencuentros y conflictos.

El crecimiento físico del adolescente va a seguir su curso; a la sociedad no la vamos a cambiar (recordemos a Bandura cuando describe la influencia social en los aprendizajes), pero sí podemos educar, y a esto podemos y debemos dedicar el tiempo generosamente, porque merece la pena.

Volvemos a la RAE, para que nos ayude a entender qué es educar: “Dirigir, encaminar, desarrollar y perfeccionar las facultades intelectuales y morales del niño o joven”. Los humanos somos seres sexuados física y psicológicamente. La unión del cuerpo y la mente ya no se discute: todo lo que afecta al cuerpo repercute en el alma y viceversa. Los besos, las caricias y la ternura tienen efectos en ambos lugares.

Tenemos que hablar del cuerpo con los adolescentes. Dar a conocer el cuerpo, nuestras hormonas, el sistema límbico emocional del placer y recompensas, y la relación con la genitalidad. Hay que explicarles cómo los deseos tienen la potencia que tienen en esta etapa de la vida debido a la inmadurez del córtex prefrontal que controla las conductas, y que la falta de ese control los lleva a no valorar algunas conductas de riesgo.

La Educación afectiva y sexual (EAS), debe comenzar desde la primera infancia. No se puede pensar que los niños no entienden. Es necesario contestar a las preguntas que nos vayan haciendo sin prejuicios.

En el fondo, cuando los padres nos hacen estas preguntas a los clínicos, muchas veces no es para atender al adolescente, sino para resolver las propias dudas. Ésa es la incógnita de la entrevista clínica, lo que llamamos “agenda oculta”, aquello que no se pregunta directamente pero que es el núcleo de las preocupaciones.

Hay que fortalecer las enseñanzas morales de la familia ante las sociedades industriales y de consumo, que llegan a poner precio a todo, pasando de la represión moral (lo sexual es malo y pecaminoso) al liberalismo consumista (el disfrute como eje central de la vida afectiva y amorosa) o los nuevos mitos sobre las relaciones amorosas (el poliamor…).

Cuando decimos que hay que formar intelectual y moralmente, ¿a qué nos estamos refiriendo? La formación moral es parte de la educación del adolescente: “La educación moral es un proceso de aprendizaje que permite a los estudiantes y adultos en una comunidad escolar comprender, practicar e interesarse por los valores éticos fundamentales, tales como el respeto, la justicia, la virtud cívica y la ciudadanía, y la responsabilidad por sí mismo y por el prójimo. Sobre tales valores fundamentales se forman las actitudes y las acciones que son propias de las comunidades seguras, saludables e informadas que sirven como los cimientos de nuestra sociedad”(1). Otros autores lo definen de la siguiente manera: “Entendemos la ética (la moral, a efectos sinónimos prácticos) como unos principios de valor universal, basados en la argumentación, que finalmente nos sirven para cometer menos errores, evitar sufrimientos y ayudarnos a gozar más y mejor en nuestra vida sexual y amorosa”(2) (López, 2017).

Hemos llegado a un punto importante, por lo profundo, y donde solo falta la reflexión sobre cuál es el papel de los padres como educadores y pedagogos. Los padres son personas importantes, por el vínculo que los hijos adolescentes tienen con nosotros en el desarrollo moral. Nuestro ejemplo y nuestras palabras pesarán mucho si van bien dirigidas, sin prejuicios, sabiendo nosotros que la sociedad que los hijos viven es distinta a la que nos imaginamos, y a la que ellos mismos se imaginan. También el hijo angelical vive en una fantasía de la que tiene que aterrizar.

A partir de aquí, solo falta la recomendación de lo mucho que hay escrito y que puede ser útil a los padres interesados, para que la vida afectiva y amorosa de todos sea lo más positiva posible.

 

Referencias recomendadas

1.- Formación en sexualidad, afectividad y género. https://data.miraquetemiro.org/sites/default/files/documentos/Formacion_sexualidad.pdf

2.- Educación sexual y ética de las relaciones sexuales y amorosas. Félix López , Noelia Fernández y Rodrigo Carcedo. Editorial Pirámide. 2017.

 

 

 
 

Soliloquios otoñales


Soliloquios otoñales

E. Clavé Arruabarrena.
Medicina Interna. Experto en Bioética. Hospital Donostia. Guipúzcoa.
Blog: relatoscortosejj

 
Soliloquios otoñales

Autor de la ilustración: Omar Clavé Correas.

 
 

Suenan lejanos los trinos de unos pájaros, son como notas sueltas que en el aire se desvanecen. Los árboles están desnudos y las veredas se cubren de hojas muertas y frutos marchitos. Hace un viento húmedo, huele a moho, a podredumbre. Acabó el tiempo de recolección, queda el rastrojo. Aunque es tiempo de hacer balance, de revisar las pérdidas, de pensar en el invierno, sucumbo a la desgana y me entretengo con la banalidad de lo cotidiano, tomando un té a deshoras, remendando un bolsillo rasgado del pantalón, contemplando el hervor del agua donde se cuece una patata, trampeando el desasosiego.

Más tarde, cuando la luz se oculta, vuelve el acoso del tiempo, inexorable, puntual, inflexible. Miro al espejo y me devuelve una imagen familiar, deformada: el cabello ralo y canoso, el rostro arrugado, las mejillas flácidas, el rictus depresivo de la boca, algunas cicatrices. Escudriño a través de la oscuridad de mis pupilas por el sendero que conduce a mi interior, buscando las heridas y las cicatrices de mi alma. Nada encuentro.

Al finalizar el día, medito sobre la brevedad de la vida, en que todo es efímero, fugaz, y me pregunto si existirá otra vida o si solo nos queda la nada. De súbito, me siento solo, vacío, perdido en estas cuatro paredes, minúscula materia en la inmensidad del universo. Entonces, cuando la angustia enrarece el aire que respiro, acuden al rescate el aliento de mis ausentes, la ternura de sus caricias; los siento muy dentro de mí, por eso sé que me instalaré en el alma de mis descendientes, para abrazarles cuando lo necesiten. Me envuelve una silenciosa calma, me sosiego, duermo.

………

Acuden a mi memoria imágenes de mi infancia, remembranzas que nutren este cuerpo que envejece, y se deteriora, de manera irremediable. Era una tarde de verano, yo estaba sentado en el suelo de la cocina jugando con el polvillo que se movía a través de los rayos de sol que entraban por la ventana. A mi lado, un barreño de metal contenía unas sábanas blancas inmersas en agua azulada con polvos de añil; olía a lejía. Mi madre tarareaba una canción mientras restregaba la ropa en la fregadera. Entonces mi madre era una mujer joven y fuerte, y yo me sentía protegido, era feliz.

Siendo niño, mi madre me tomaba del hombro y, con ternura, me persignaba; después de santiguarme, repetía la señal de la cruz recitando esta letanía: Dios te haga un chico bueno, guapo y un hombre de bien; luego me estampaba un beso cariñoso en el rostro y me acompañaba hasta la puerta de casa. Yo caminaba hacia el colegio sin comprender bien el sentido de las frases que acababa de escuchar; pero quería mucho a mi madre y me esforzaba en ser el niño bueno, guapo y el hombre de bien que ella deseaba. Peinando canas, leí las Meditaciones de Marco Aurelio(1). En sus pensamientos destaca, entre otros deberes, el de ser un “hombre de bien”, hacer lo que la naturaleza exige, sin desviar la mirada y como más justo nos parezca: con benevolencia, decoro y sin hipocresía. Estoy seguro de que mi madre no leyó nunca a Marco Aurelio y, sin embargo, formó parte de su vida, y, en consecuencia, de la mía.

Toda su vida temió que algo malo me ocurriera, rezaba para que Dios me protegiera y continuaba santiguándome, como al niño que ella veía, a pesar de que yo ya estuviera cursando estudios en la facultad de Medicina. Y, si salía de viaje, al deshacer la maleta, descubría en su interior unas hojas de laurel bendecidas el día de Ramos. Sufrí dos veces su muerte. La primera, larga y dolorosa, cuando contrajo la enfermedad de Alzheimer. La segunda, cuando me dejó huérfano para el resto de mis días.

Escuchando a los enfermos, transidos de dolor, gemir o clamar por sus madres en las noches de hospital, siempre he compadecido su sufrimiento. Su pesar, su desesperación, no me eran ajenos. Pienso que, al llegar mi hora, también llamaré a mi madre deseando sentirla cerca.

………

Paseando por las cercanías de la estación del ferrocarril, me sobreviene un recuerdo doloroso. Viajo con mis dos hijos en el tren nocturno para Barcelona. No hace medio año desde el accidente en el que murió su madre. Nos instalamos en el coche cama. Le retiro la prótesis de la pierna a mi hija Irene, le molesta. Pasado mañana tenemos cita con un médico rehabilitador en el hospital Vall d´Hebron. No he querido que mi pequeño Omar sintiera mi ausencia, lo he traído con nosotros. Tiene veintiún meses, le cambio los pañales antes de ponerle el pijama, está precioso. Les acuesto a los dos en las literas, se duermen enseguida. El traqueteo del tren me impide conciliar el sueño. Me embarga una enorme tristeza, temo no poder superar la situación en la que me encuentro, pero no quiero que los niños me vean así, no deseo transmitirles mi pesar. Llegamos a Barcelona, bajamos del tren y buscamos una pensión cerca del hospital. Mientras trato de liberarme del dolor que desgarra mi alma, observo cómo la gente se afana por ganar el pan de cada día. La vida continúa. Por la tarde iremos al zoo, quiero que mis hijos conozcan a Copito de Nieve. Al día siguiente acudimos puntuales a la cita en el hospital. Después de valorar a Irene, el médico rehabilitador me da dos buenas noticias: la prótesis no es necesaria y me recomienda acudir al centro ASPACE de Donostia para continuar la fisioterapia.

Entonces tenía yo treinta y tres años, la vida me era adversa, había perdido buena parte de su sentido. Hice de tripas corazón, mis hijos eran muy pequeños, me necesitaban. Ahora tengo sesenta y siete años y Kilian, mi nieto, acaba de cumplir dos años y medio. Tomo conciencia de que no se debe perder la esperanza porque, a veces, la vida te sorprende brindándote una pizca de felicidad.

………

Cada cierto tiempo repaso episodios de mi biografía preguntándome qué hubiera sucedido si las decisiones que tomé en determinados momentos hubieran sido otras; trato de imaginar cómo hubiera sido mi existencia en el caso de haber seguido un camino distinto. Este tipo de pensamientos ha sido una pesada losa en algunos periodos de mi vida, aunque nunca han llegado a torturarme. Pienso, por ejemplo, que si aquel fatídico cinco de marzo, tras haber finalizado la reunión que me condujo a Bilbao, no me hubiera quedado a comer y hubiera regresado directamente a casa, es posible que Merche no se hubiera desplazado con mi hija Irene a Zaldibia, o bien, que su salida hubiera podido retrasarse unos breves instantes y, en consecuencia, no habrían sufrido el accidente que modificó fatalmente nuestra existencia. Merche seguiría viva e Irene no habría sufrido ningún tipo de secuela. Pero luego, a renglón seguido, pienso en Marijose y en mi nieto Kilian. Es probable que no me hubiera vuelto a casar y que nunca hubiera existido Kilian. Y, quién sabe, la tristeza, quizá lo envolviera todo.

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Mi hijo, Omar, es noctámbulo, sus neuronas se activan por la noche. La música, las imágenes, las ideas, se desparraman en su cabeza a medida que las sombras se van enseñoreando del día. Sus pupilas, dilatadas, se contraen con la luz de las farolas y los anuncios de neón. Camina rápido por la ciudad, siempre acompañado de su perro fiel. Enciende un cigarrillo tras otro que, a veces, se consumen sin apenas dar cuatro caladas. Bajo el firmamento, ora oscuro, ora iluminado por la luna y las estrellas, bullen en su mente un torbellino de planes, aromas, notas musicales que, en ocasiones, se aquietan al pasar por un punto de recogida de basuras. Mientras el chucho husmea los desperdicios, él dirige su mirada atenta a los muebles dañados y piezas que, en sus manos diestras, pueden cobrar una nueva vida. De vez en cuando, encuentra fotografías y enseres que pertenecen a una persona que mudó su estancia en la tierra. Vidas sobrantes, acumuladas en vertederos de olvido, que se reciclan o se incineran mientras el resto del universo continúa. Lo que experimentaron, lo que aprendieron, las personas a quienes amaron, todo volatilizado, reducido a cenizas. A mi hijo, entonces, se le escapa alguna lágrima; y yo me siento sobrecogido al saber que, al morir, todo lo que pudieron crear y aportar a la sociedad, nunca existirá. De inmediato pienso en las terribles pérdidas para la humanidad de tantas vidas segadas por la violencia, las guerras, las enfermedades o los accidentes, y una inmensa tristeza se adueña de mi espíritu.

Un día mi hijo me regaló uno de sus hallazgos: varias libretas manuscritas, algunos libros antiguos y un pasaporte datado en los años 20 del siglo pasado. Se trataba de un hombre cercano a la cincuentena, extranjero, bien parecido, con bigote y lentes redondas. En el salvoconducto se señalaba que su rostro era ovalado y sus ojos grises. Me sentía como un usurpador invadiendo retales de su intimidad, pero la curiosidad superó mi voluntad impidiendo que me deshiciera de aquel pequeño tesoro. El sujeto recopilaba, con una caligrafía excelente y en distintos idiomas, frases de literatos, filósofos o artistas célebres. Yo, mientras repasaba los cuadernos de este forastero, cavilaba sobre el deseo que tenemos de permanecer en el recuerdo, de que no se olviden de nosotros enseguida. Fue uno de los motivos por los que deseé saber más de la vida de este personaje, averiguar algo de su pasado, conocer las razones que determinaron que dejase su país de origen y se afincara en San Sebastián. Creía que, de esa manera, proporcionaba una oportunidad de revivirlo, de rescatarlo de la desmemoria de los vivos. Mas, pronto acudieron a mi mente los fracasos que había cosechado en mis intentos por recabar información de algunos de mis parientes ya fallecidos, y me desalenté.

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He llevado una vida corriente, no me ha sucedido nada extraordinario. Hace tres años dejé de atender a enfermos en el hospital, me jubilé. Durante cuatro décadas, el dolor, la esperanza, el sufrimiento, el sosiego y la muerte, han jalonado mi vida conformándome tal cual ahora soy; también los aciertos y los errores. Viví avances significativos, participé de buenos proyectos, fruto del trabajo de muchos profesionales; experimenté algunos fracasos, posiblemente por vivir a destiempo, también por carencia de ambición o por comodidad o, quizá, porque la vida me había reservado otros caminos.

Siempre he pensado que una medicina sin corazón no puede ser buena, que una medicina que exclusivamente se mueve en los límites de la razón, yerra. Hubiera deseado que los profesionales de mi tiempo hubiesen incorporado en su pensamiento a Blaise Pascal(2) y que todos hubiéramos sentido como él que “el corazón tiene razones que la razón no comprende”. Creo que si mirásemos con los ojos del corazón, podríamos mostrarnos más compasivos y acercarnos con una sensibilidad amorosa al sufrimiento de los enfermos.

Entre las experiencias profesionales que he vivido me resulta imposible olvidar la expresión de las miradas de personas que se suicidaron mientras yo les atendía. Siempre he sentido una gran inquietud por saber qué es lo que veían. Conforme ha ido discurriendo mi vida, presiento que lo que presenciaban era el horror, la soledad, la oscuridad, el vacío infinito. A veces pienso que si me hubiese acercado a ellos con el corazón más abierto hubiera captado mejor sus pesares, habría podido acompañarles mejor en su sufrimiento y, quizá, quién sabe, habrían continuado con sus vidas.

Durante algún tiempo, mi pensamiento estuvo repleto de clichés, de deseos, de utopías. Creía firmemente que las mujeres estaban más dotadas para el amor y la compasión. Por eso deduje que el desembarco de tantas mujeres en la profesión médica era lo que ésta necesitaba para un cambio de paradigma, para que, realmente -no de cara a la galería-, la medicina estuviera centrada en las necesidades del paciente. Me desencanté. Descubrí que las mujeres pueden ser igual de virtuosas o de inhumanas que los hombres, y que, en bastantes ocasiones, el enfermo está en la periferia de sus objetivos; que la medicina, que muchas veces se practica, está dirigida a un enfermo hipotético, imaginario, irreal. Por otra parte, me costó comprender cómo algunos intereses mezquinos, instalados en pequeñas parcelas de poder, se alejaban de la perspectiva del enfermo como centro de todo.

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He visitado a dos compañeras con las que compartí momentos inolvidables en el hospital. Las aprecio mucho, por distintos motivos. Las dos pertenecen a una generación anterior a la mía, ambas se han adentrado ya en el invierno de sus vidas.

La mayor de ellas vive sola, tiene ochenta y ocho años y se arregla con la ayuda de una cuidadora durante algunas horas al día. Agradece los minutos que su familia o los amigos le podamos dedicar, cada muestra de afecto que le podamos aportar. También da las gracias a Dios porque le ha proporcionado una vida larga y provechosa, pero cree que ya ha vivido suficiente y desearía abandonar este mundo sin sufrimiento. Me confesó que no le importaría dormir y no despertarse más; creo que lo desea incluso. Sin embargo, se resigna, cree en la voluntad de Dios, en que sus designios son inescrutables. Aseguró que, después, nos veríamos en el cielo. A pesar de expresarle mis dudas sobre si yo merecía ir al cielo, se mostró convencida de que allí nos volveríamos a ver.

La más joven está enferma desde hace un par de años, le cuesta respirar, le traicionó su corazón. Ahora, apenas sale de casa, la disnea limita su movilidad; su vida discurre entre cuatro paredes revestidas de recuerdos. Siempre ha sido una mujer optimista, y lo sigue siendo. Aunque desconoce cuánto tiempo más estará entre nosotros, no se engaña; sabe que se desliza por una pendiente que solo se detendrá en la muerte. No padece angustia, considera que la naturaleza actúa sabiamente, que llegará el día que tiene asignado y podrá descansar.

Ambas son mis amigas, profesoras de lo que resta de vida, me enseñan, al igual que muchos de los enfermos que he atendido, que a morir también se aprende.

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El otoño languidece. Unos gorriones corretean por el suelo alfombrado de hojas muertas afanándose por encontrar el sustento diario. El cielo, casi siempre gris; a veces, como hoy, soleado, pero con unos rayos que apenas calientan. Se oye un rumor de fondo, conversaciones entrecortadas, de vez en cuando algunas risas. Cuando menos lo espero, descubro algo que desconocía, es el universo que me sigue sorprendiendo. Me conmueve saber que, en unos pocos lustros, las naves espaciales amartizarán y el hombre colonizará Marte, que, más adelante, viajará a otros planetas. No sé si tendré tiempo de verlo, pero me siento dichoso pensando que mis hijos y mi nieto lo puedan ver.

Algunos de mis seres queridos no nacieron para envejecer, murieron jóvenes. Otros se ausentaron mediada mi vida. A veces, como si fuera un presagio, siento que se acerca la noche oscura, sin retorno. La ahuyento, pero, tenaz, vuelve cuando menos lo esperas. Entonces me pregunto cuánto tiempo tiene reservada la vida para mí. No obtengo respuesta, pero sí sé que haber amado, que ser amado, inunda de sentido mi vida. Cuando yo ya no esté, permanecerán los ríos, las montañas, el aroma de las flores, el canto de las aves… La vida continuará sin mí, y pienso que ha merecido la pena vivirla.

 

Referencias

  1. Meditaciones. Marco Aurelio.
  2. Pensamientos. Blaise Pascal.

 
 

 

 

Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente


 

Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente

M.I. Hidalgo Vicario(a), F. De Montalvo Jääskeläinen(b), F. Martinón-Torres(c), F. Moraga- LLop(d), M.J.Cilleruelo Ortega(e),A. Montesdeoca Melián(f), J.T. Ramos Amador(g), A. Morán Bayón(h), J. Jimeno Sanz(i), F. García-Sala Viguer(j), J. Benito Fernández(k)
(a)Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA). (b)Comité de Bioética de España. (c)Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, Grupo de Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría (GENVIP). (d)Asociación Española de Vacunología (AEV). (e)Asociación Española de Pediatría (AEP). (f)Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). (g)Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP). (h)Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). (i)Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). (j)Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP). (k)Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP).

 

https://www.adolescenciasema.org/calendario-de-vacunaciones-del-adolescente/

 

Fecha de recepción: 01-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 84-90

 

Resumen

En el documento, liderado por la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia y con la participación, en total, de nueve sociedades científicas pediátricas y de medicina general, se exponen los calendarios de vacunaciones del adolescente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y de la Asociación Española de Pediatría, a través de su Comité Asesor de Vacunas. También se propone una serie adicional de vacunas que tienen indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo) y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente. A continuación se exponen las respuestas a determinadas preguntas sobre los aspectos bioéticos y legales a tener en cuenta en la administración de las vacunas..

Palabras clave: Vacunas; Inmunización; Adolescencia; Calendario de vacunación; Aspectos bioéticos; Aspectos legales.

Abstract

In this document, led by the Spanish Society of Adolescent Medicine and with the participation, in total, of nine pediatric and general medicine scientific societies, the adolescent vaccination schedules of the Interterritorial Council of the National Health System and the Spanish Association of Paediatrics, through its Vaccine Advisory Committee are presented. An additional series of vaccines are also proposed, which are indicated in the opinion of the professional who cares for the adolescent, or a recommendation subject to certain circumstances (travel, risk factors), and which may be gradually incorporated into the adolescent’s vaccination schedule. Below are the answers to certain questions about the bioethical and legal aspects to be taken into account in the administration of vaccines.

Key words: Vaccines; Immunization; Adolescence; Vaccination schedule; Bioethical aspects; Legal.

 

¿Tiene el adolescente plena capacidad de obrar para dar su consentimiento a una vacuna?

La vacunación de los menores de edad adolescentes constituye, desde una perspectiva ético-legal, una cuestión especialmente compleja, como lo son, en general, los tratamientos médicos en esta población. Ello es así porque el adolescente se encuentra precisamente en la fase final del tránsito entre la minoría de edad y la mayoría de edad sanitarias, es decir, entre una capacidad de obrar limitada y una plena capacidad de obrar, equiparable a la de los mayores de edad.

A estos efectos, cabe recordar que la mayoría de edad se adquiere en nuestro ordenamiento jurídico a los 18 años, pero a efectos fundamentalmente del ejercicio de los derechos y libertades políticas (artículo 12 de la Constitución Española). El propio ordenamiento jurídico reconoce la capacidad de obrar al menor de edad, y especialmente al adolescente, para muchos actos y negocios jurídicos; entre ellos, en particular, los referidos a los tratamientos médicos.

El artículo 9.3 c) de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente regula el régimen de la capacidad de obrar del adolescente en el ámbito sanitario, y así dispone que el consentimiento lo prestará su representante legal (consentimiento por representación) cuando el paciente menor de edad no sea capaz, intelectualmente ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención, después de haber escuchado su opinión, sobre todo a partir de los 12 años de edad.

Así pues, el citado precepto no establece una edad determinada a partir de la cual el adolescente pueda tener capacidad de obrar, lo que en el ámbito sanitario se traduce en la capacidad de autorizar o rechazar un tratamiento médico. Simplemente, se establece que tal facultad se modulará de acuerdo con su capacidad intelectual y emocional en relación con el correspondiente tratamiento médico. Así pues, concurrirían dos elementos, uno subjetivo, representado por la madurez intelectual y emocional del adolescente, y otro objetivo, relacionado con la naturaleza y las consecuencias del acto médico.

En el ámbito de las vacunas podría afirmarse que, desde la perspectiva objetiva, el propio acto de la vacunación no constituye algo novedoso para el adolescente, ya que habitualmente habrá sido vacunado en anteriores etapas de su vida, y además no suele conllevar riesgos relevantes para su salud o, al menos, estos serán muy infrecuentes.

Por ello, podría afirmarse que el adolescente puede gozar de capacidad para autorizar o rechazar una vacuna, siempre que pueda constatarse que dispone de madurez intelectual y emocional.

A tal conclusión también se puede llegar por el propio paradigma en el que se asienta, en general, el régimen de la capacidad de obrar de los menores de edad según la Ley Orgánica 1/1996, sobre todo tras su reforma de 2015. En la «Exposición de motivos» se describe en los siguientes términos que exponemos de manera resumida:

Las transformaciones sociales y culturales operadas en nuestra sociedad han provocado un cambio en el status social del niño y como consecuencia de ello se ha dado un nuevo enfoque a la construcción del edificio de los derechos humanos de la infancia.

Este enfoque reformula la estructura del derecho a la protección de la infancia vigente en España y en la mayoría de los países desarrollados desde finales del siglo xx, y consiste fundamentalmente en el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos.

El desarrollo legislativo posconstitucional refleja esta tendencia, introduciendo la condición de sujeto de derechos a las personas menores de edad. Así, el concepto «ser escuchado si tuviere suficiente juicio» se ha ido trasladando a todo el ordenamiento jurídico en todas aquellas cuestiones que le afectan. Este concepto introduce la dimensión del desarrollo evolutivo en el ejercicio directo de sus derechos.

Las limitaciones que pudieran derivarse del hecho evolutivo deben interpretarse de forma restrictiva. Más aún, esas limitaciones deben centrarse más en los procedimientos, de tal manera que se adoptarán aquellos que sean más adecuados a la edad del sujeto.

El ordenamiento jurídico, y esta Ley en particular, va reflejando progresivamente una concepción de las personas menores de edad como sujetos activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su propio medio personal y social; de participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás.

El conocimiento científico actual nos permite concluir que no existe una diferencia tajante entre las necesidades de protección y las necesidades relacionadas con la autonomía del sujeto, sino que la mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección a la infancia es promover su autonomía como sujetos.

Sin embargo, este nuevo paradigma de la toma de decisiones del adolescente en el ámbito de la salud, que va a favor de que el adolescente pueda autorizar o rechazar una vacuna, sin intervención de sus padres, queda matizado, a continuación, por el propio artículo 9, cuando en su apartado 4 dispone que si se trata de menores emancipados o mayores de 16 años que no se encuentren en el supuesto del artículo 9.3 c) no cabe prestar el consentimiento por representación. Y esto se completa a continuación señalando que, no obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Ello significa, pues, que el menor de edad tendrá plena capacidad de obrar en el ámbito sanitario a partir de los 16 años, salvo que el correspondiente tratamiento suponga un grave riesgo, en cuyo caso, la capacidad no se alcanzará hasta la mayoría de edad común, es decir, los 18 años.

Trasladado todo ello al ámbito de la vacunación de los adolescentes, puede afirmarse que, en principio, existe una presunción de plena capacidad de obrar del menor de edad para autorizar o rechazar una vacuna, cuando cuente con 16 o más años, aunque si el menor de edad tuviera menos años también podrá aceptarse que preste el correspondiente consentimiento, sin participación de sus padres, siempre que goce de suficiente madurez intelectual y emocional para entender lo que supone vacunarse. En este último caso, la carga de la prueba recae sobre el profesional sanitario, ya que no se presume la plena capacidad de obrar, como ocurre con el adolescente de 16 o más años.

¿Pueden el adolescente o sus padres (actuando estos por representación) rechazar la vacuna?

Nuestro ordenamiento jurídico no recoge ninguna norma que imponga la obligatoriedad de las vacunas, salvo, con ciertas dudas por la falta de mención expresa en la norma, en los casos de grave riesgo para la salud colectiva, como serían los supuestos de epidemia y, más aún, de pandemia. En estos casos puede entenderse que la decisión por parte de la autoridad pública de vacunar obligatoriamente a aquella población que rechace hacerlo estaría amparada por lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley Orgánica de medidas especiales en materia de salud pública («con el fin de controlar las enfermedades transmisibles, la autoridad sanitaria […] podrá adoptar las medidas […] que se consideren necesarias en caso de riesgo de carácter transmisible») y en el artículo 9.2 a) de la Ley de autonomía del paciente, que establece que los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, cuando exista riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley.

Sin embargo, al valorar el rechazo a la vacuna hay que diferenciar entre que el sujeto adolescente, según lo explicado en el apartado anterior, esté actuando en su representación por disponer de la suficiente madurez intelectual y emocional, o que la decisión la adopten sus presentantes mediante el consentimiento por representación.

En el primer caso, las facultades de rechazo de las vacunas del adolescente «maduro» serían, en principio, las mismas que las de un mayor de edad, salvo que nos encontremos en un contexto de grave riesgo para la salud colectiva y las autoridades públicas hayan decidido la vacunación obligatoria, cumpliendo esta con los requisitos de la proporcionalidad. El adolescente con madurez intelectual y emocional suficiente para prestar el consentimiento a la vacunación no podría rechazarla, en las mismas condiciones que cualquier otro ciudadano, al haberse impuesto como obligatoria por el contexto de grave riesgo para la salud colectiva.

Sin embargo, junto a ello, cabe también recordar lo que dispone el artículo 9.4 párrafo 2.º, cuando señala que el adolescente de 16 o más años no tiene capacidad para rechazar el tratamiento cuando ello suponga un grave riesgo para su salud. Así pues, aun cuando no se haya adoptado una medida de vacunación obligatoria por la autoridad pública en un concreto contexto de grave riesgo para la salud colectiva, puede aceptarse que el adolescente no pueda rechazar la vacuna si, en el caso concreto, tal rechazo suponga un grave riesgo para su vida o integridad.

Por lo tanto, el adolescente con madurez intelectual y emocional puede rechazar la vacuna, como un mayor de edad, excepto cuando exista una situación de grave riesgo para la salud colectiva y se haya impuesto la vacunación obligatoria como medida necesaria, o que no vacunar a dicho adolescente suponga, en su caso concreto, un grave riesgo para su salud.

Por lo que se refiere a los casos en que el consentimiento a la vacunación del adolescente se presta por representación, es decir, cuando deben dar la autorización los padres, es importante recordar que el artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente dispone, en su apartado 6, que los padres deben actuar siempre procurando el mayor beneficio para la vida o salud de su hijo, y si la decisión de los padres es contraria a dichos intereses, deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

Así pues, es posible afirmar que los padres no pueden, en principio, rechazar la vacunación de su hijo adolescente cuando tal decisión ponga en riesgo la salud de este. Los padres solo pueden actuar bajo el principio de beneficencia, en cuanto están decidiendo sobre un tercero, su hijo. El rechazo a la vacunación del niño por parte de sus padres carecería de toda eficacia jurídica, pudiendo anularse y ser suplida tal negativa por la autoridad pública, dado que aquellos habrían actuado de manera maleficente en el ejercicio de sus funciones de la patria potestad y custodia, es decir, en contra de la salud de su hijo. Es más, tal rechazo tendría legalmente la consideración de «situación de riesgo» en los términos que incorpora la Ley Orgánica 1/1996, cuando señala en su artículo 17.10 que «la negativa de los progenitores, tutores, guardadores o acogedores a prestar el consentimiento respecto de los tratamientos médicos necesarios para salvaguardar la vida o integridad física o psíquica de un menor constituye una situación de riesgo. En tales casos, las autoridades sanitarias pondrán inmediatamente en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, tales situaciones a los efectos de que se adopte la decisión correspondiente en salvaguarda del mejor interés del menor».

Cuando los padres están en situación de separación o ruptura familiar, si la custodia la ostenta uno de los dos o es compartida (manteniendo ambos la patria potestad, que es lo habitual), puede aceptarse la vacunación con el consentimiento por representación de uno de los progenitores (el que tenga la custodia en exclusiva o uno de los que la tengan compartida) cuando se trate de una vacuna ordinaria, es decir, de las recogidas en el correspondiente calendario, ya que se trataría de una decisión no extraordinaria. En caso de tratarse de una vacuna extraordinaria, no prevista en el correspondiente calendario, la facultad de uno de los padres de consentir sin compartir la decisión con el otro dependerá de los riesgos ordinarios o extraordinarios que pudiera provocar la vacuna como tratamiento preventivo. Si el riesgo de la vacuna no es extraordinario, se seguiría el mismo régimen que hemos descrito al inicio de este párrafo.

¿Y qué ocurre cuando uno de los padres, tanto si tiene la custodia en exclusiva como si es compartida, rechaza la vacuna? En este caso, debería entenderse que el rechazo va en contra del mejor interés del menor de edad y, por tanto, se aplicaría lo dispuesto en el artículo 9.6 de la Ley de autonomía del paciente y en el artículo 17.10 de la Ley Orgánica 1/1996.

¿Son de aplicación los criterios anteriores en cuanto al rechazo por los padres de la vacunación de su hijo adolescente frente a la COVID-19?

En el caso de la vacuna frente a la COVID-19, con el estado actual de la evidencia científica, el problema radicaría en que, no siendo la vacunación del adolescente un acto que suponga, claramente, un beneficio individual para este, sino principalmente para la salud colectiva, el régimen que hemos descrito, en virtud del cual los padres no pueden rechazar la vacunación de su hijo, quedaría algo matizado, ya que no podrá afirmarse que el rechazo de los padres es maleficente para la salud su hijo, sino para la salud colectiva. Y a estos efectos, debemos recordar que la decisión de vacunar a un adolescente frente a la COVID-19, cuando el riesgo de una evolución tórpida e incluso mínimamente grave de la COVID-19 es, según la evidencia científica actual, claramente improbable, se estaría obrando no en su beneficio, sino en el de la colectividad, y ello podría atentar contra la dignidad del adolescente al cosificarle, al tratarle como un mero medio en beneficio de un fin colectivo.

Podría también afirmarse que obligar a un niño a vacunarse cuando no existe beneficio individual, basándose exclusivamente en el beneficio para la colectividad, podría suponer un atentado a su dignidad, al tratarle como un mero medio u objeto para satisfacer los intereses colectivos, lo que, además, no puede ser salvado por la autonomía del que así lo acepta, al carecer el niño aún de plena capacidad de obrar y, por tanto, de autorizar algo que no le beneficia individualmente, y también al propio principio del interés superior del menor.

El problema de esta vacunación, desde una perspectiva ético-legal y en comparación con las vacunas que están indicadas para evitar muchas otras enfermedades víricas y bacterianas en la infancia, es que, si bien en relación con estas la falta de vacunación del niño supone un riesgo no solo para la salud colectiva, sino también para la propia salud individual, en lo que se refiere a la vacuna frente a la COVID-19 los datos científicos indican que las posibilidades de que un niño desarrolle COVID-19, y más aún, de que esta evolucione de manera tórpida o con un cuadro grave, son muy pequeñas.

Así pues, si el motivo para vacunar a los niños quedara justificado por el interés colectivo, y no tanto por el interés individual para su salud, a diferencia de las demás vacunas que se aplican habitualmente en la infancia, la negativa de los padres a su vacunación no podría considerarse una decisión de riesgo para la salud de su hijo, sino solo de riesgo para la salud de la colectividad.

Este argumento, que en principio podría informar en contra de impedir que los padres del niño puedan rechazar su vacunación frente a la COVID-19, al fundamentarse esta no en un beneficio individual sino en un beneficio colectivo, puede ser, sin embargo, contradicho a partir de dos contraargumentos:

  • En primer lugar, la vacunación de los niños no puede afirmarse que se haga en exclusivo interés de la colectividad sin beneficio individual para su salud, en la medida en que no puede descartarse de manera absoluta que vayan a contraer la COVID-19 y desarrollarla con graves consecuencias para su salud. La literatura científica describe casos que, aunque excepcionales, demuestran que los niños pueden estar expuestos a la enfermedad sin la presencia de antecedentes ni de un cuadro previo. Así pues, el beneficio individual no puede ser excluido, sino meramente minorado, lo que es distinto.
  • Por otro lado, sin la vacunación de todos, o al menos de muchos niños, no es posible alcanzar la inmunidad colectiva o de grupo, ya que la población infantil (0 a 14 años) supone un poco más del 15 % de la población total, porcentaje al que habría que sumar el de las personas que se han negado a recibir la vacuna. De este modo, la presencia de reservorios no descartaría que en el futuro nuevas variantes del virus pudieran afectar, incluso gravemente, la salud de los niños. En el estado actual de la pandemia y del conocimiento del virus, por ahora no es muy probable, pero en modo alguno es descartable a medio o largo plazo, sobre todo si no se alcanza la inmunidad colectiva.

Los datos preliminares indican que la enfermedad causada por variantes de interés sigue siendo leve en los niños pequeños, aunque continúa siendo esencial una estrecha vigilancia de las variantes emergentes, pues no puede descartarse que surja una variante que cause una enfermedad grave en los niños, como el síndrome respiratorio de Oriente Medio (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197).

Están surgiendo nuevas variantes a medida que el virus se adapta a su huésped humano y a la inmunidad generada por infecciones anteriores por SARS-CoV-2 y por la vacunación. Por tanto, puede considerarse fundamental la vacunación de los niños para reducir la transmisión que puede volver a poner en riesgo la salud de los adultos (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197). Y desde una perspectiva epidemiológica, si dejamos a los niños sin vacunar cuando los adultos han logrado ya la protección inmunitaria, no puede excluirse la posibilidad de que los niños no vacunados se conviertan en el refugio del virus, dado que la mayoría de los casos de COVID-19 en ellos son leves y asintomáticos (Zou y Cao. COVID-19 vaccines for children younger than 12 years: are we ready? Lancet. 2021 Jun 28;S1473-3099(21)00384-4. Online ahead of print).

Además, el beneficio de la vacunación frente a la COVID-19 de un niño podría fundamentarse también en la mejora de su salud mental y su bienestar, y en facilitar el regreso a la normalidad, incluida la reanudación de la presencia en las clases y de las interacciones sociales importantes para el desarrollo infantil (Editorial. Should we vaccinate children against SARS-CoV-2? Lancet Infect Dis. 2021;21:889). También se han destacado ciertos beneficios «indirectos» de la vacunación de los niños, al reducirse a través de su inmunidad el costo familiar de la enfermedad de sus padres, con el consiguiente impacto en la economía familiar y la situación de estrés crónico que puede generar para todos los miembros de la familia (Klass y Ratner. Vaccinating children against Covid-19 — the lessons of measles. N Engl J Med. 2021;384:589-91).

Así pues, el requisito ético-legal de que concurra un beneficio individual para el niño que va a ser vacunado no debe quedar circunscrito a los beneficios estrictamente vinculados a la salud física, sino también a los beneficios para su salud mental y, en general, su bienestar, y parece que, a este respecto, la vacunación puede incrementar notablemente dicho bienestar al permitirle integrarse con mayor facilidad en el desarrollo de actividades indispensables en el desarrollo de su personalidad, tales como acudir a la escuela o compartir juegos con sus pares.

En segundo lugar, debemos recordar que nuestro ordenamiento jurídico admite, excepcionalmente, aplicar un tratamiento a un menor de edad sin que concurra, en principio, el interés individual, y solo considerando el interés para terceros o para la colectividad. Un ejemplo de ello lo encontramos en el ámbito de la regulación de los ensayos clínicos, que por analogía puede aplicarse al debate que nos ocupa. La regulación de los ensayos clínicos ha permitido, con carácter general, la participación de sujetos sin beneficio potencial directo para ellos en la investigación. En el caso concreto de los menores de edad, se admite siempre que existan datos que permitan prever que los beneficios esperados superan los riesgos o, en su defecto, que el riesgo que conlleva el ensayo es mínimo y que las intervenciones a que van a ser sometidos los sujetos del ensayo, menores de edad en este caso, son equiparables a las que corresponden a la práctica médica habitual en función de su situación médica, psicológica o social. Aplicando estos requisitos por analogía a la vacunación de los niños frente a la COVID-19, puede afirmarse que concurren ambos, en la medida en que el riesgo descrito para la vacuna es, en principio, mínimo, no puede descartarse un beneficio individual y la vacunación es una práctica médica habitual en un menor de edad. Además, se exige que, junto a los ya descritos principios de minimización del riesgo y de equivalencia de la práctica médica habitual, se cumplan dos requisitos más: 1) que del ensayo se puedan obtener conocimientos relevantes sobre la enfermedad o situación objeto de investigación, de vital importancia para entenderla, paliarla o curarla, es decir, un principio de especial relevancia o trascendencia del acto de salud, lo que en el caso de la vacunación frente a la COVID-19 concurre, dada la grave situación de pandemia en la que aún nos encontramos; y 2) que estos conocimientos no puedan ser obtenidos de otro modo, es decir, un principio de necesidad, que tampoco estaría ausente dado que es harto difícil alcanzar la inmunidad de grupo o colectiva sin vacunar a los niños.

En relación con estos dos últimos aspectos, cabe recordar que habitualmente la vacunación de los niños con el fin de inducir una inmunidad colectiva ha demostrado ser eficaz para prevenir la propagación de muchas enfermedades infecciosas, en las que los niños tienen un papel importante en la transmisión. Un alto nivel de inmunidad en un grupo de edad que es importante para la transmisión puede crear inmunidad colectiva en otros (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), y se sabe que en determinadas situaciones la inmunización de los niños es más efectiva que la de las personas mayores, como ocurre en la gripe (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), la enfermedad neumocócica (Pittet y Posfay-Barbe. Pneumococcal vaccines for children: a global public health priority. Clin Microbiol Infect. 2012;18(Suppl 5):25-36), el rotavirus (Lopman et al. Post-licensure experience with rotavirus vaccination in high and middle income countries; 2006 to 2011. Curr Opin Virol. 2012;2:434-42) y muchas otras (Velavan, et al. Herd immunity and vaccination of children for COVID-19. Int J Infect Dis. 2020;98:14-5).

Por último, una sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Vavřička and Others v. the Czech Republic, 2021, señala que el deber de la vacunación infantil al que se oponen los padres no solo se fundamenta en la protección del propio niño, sino también en el deber de solidaridad social que permite justificar que se imponga la vacunación, incluso, a aquellos que se sienten menos amenazados por la enfermedad, cuando se trata de proteger a las personas más vulnerables.

En definitiva, aunque el régimen legal de la vacunación de un adolescente frente a la COVID-19 presenta unos matices que lo diferencian del que se aplica para el resto de las vacunas habituales en los menores de edad, existen determinados principios y normas que sí permitirían salvar el rechazo de los padres cuando la vacunación tiene un fin de protección de la salud colectiva.

¿Cómo actuar con las vacunas no financiadas? ¿Está justificado cambiar la pauta de vacunación oficial con argumentos razonados?

En cuanto a las vacunas no financiadas ni incluidas en el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, el profesional sanitario puede vacunar al menor de edad si considera que ello responde al mejor interés para su salud, pero en este caso, si se produce algún daño generador de responsabilidad civil profesional, no podría quedar cubierto por el seguro de responsabilidad profesional del correspondiente sistema autonómico de salud, sino por el seguro personal del profesional.

Por otro lado, un cambio de vacuna oficial no plantea problemas legales porque, en principio, en la relación médico-paciente se mantienen determinadas facultades y derechos incluso frente a la Administración prestadora del servicio, pero en este caso al menos deben justificarse las razones de dicha decisión, para lo que la historia clínica es un instrumento indispensable al dejar constancia escrita en ella.

 

Calendario de vacunas

 

 
 


Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo


 

Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo

Í. de Noriega(1), R. Martino Alba(2), B. Herrero Velasco(3).
(1)Pediatra. C.S. Mejorada del Campo. Madrid. Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja (UNIR).(2)Jefe de Sección-Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. HIU Niño Jesús, Madrid. Doctor en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM). (3)Pediatra. Servicio de Hematología y Oncología. HIU Niño Jesús, Madrid. Doctora en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

Fecha de recepción: 13-05-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 76-83

 

Resumen

En un adolescente con una enfermedad potencialmente letal, la toma de decisiones debe realizarse buscando tanto su mejor interés como su implicación en el proceso. Se presenta un caso clínico sobre una adolescente con cáncer refractario con distintos conflictos, buscando dar respuesta desde la perspectiva integral paliativa pediátrica..

Palabras clave: Cuidados paliativos; Medicina del Adolescente; Toma de Decisiones.

Abstract

Decision making in adolescents with life threatening conditions must be made not only based on the patient’s best interest but also incorporating their perspective when possible. We present the clinical case of an adolescent with a non-curable cancer with several dilemmas that are answered from the holistic perspective that pediatric palliative care aims to provide.

Key words: Palliative Care; Adolescent Medicine; Decision Making.

 

Introducción

María es una paciente de 14 años, diagnosticada hace dos años de leucemia linfoblástica aguda, habiendo recibido varias líneas de tratamiento, incluyendo trasplante de progenitores hematopoyéticos sin respuesta, por lo que se encuentra ahora recibiendo una nueva terapia experimental. Es hija única de una pareja divorciada. Ambos padres guardan buena relación y participan en los cuidados de su hija. Antes del diagnóstico de la enfermedad acudía al instituto, donde disfrutaba especialmente de sus clases de música. Participa en un grupo de rock en el que canta y toca la guitarra donde se encuentran su núcleo de amigos con los que, a pesar de los ingresos en los últimos años, ha mantenido un contacto muy estrecho.

Es una chica aparentemente introvertida y no se comunica demasiado con el equipo sanitario, recayendo la comunicación fundamentalmente en sus padres. Ellos prefieren mantenerla al margen, hablando de la enfermedad delante de ella como “el bicho contra el que luchamos” ya que es “muy pequeña para aceptar la información”. A pesar de haber hecho amigos de entre los pacientes del servicio de oncología pediátrica, María tolera mal los ingresos, porque la separan de su casa y de su grupo de música.

Al ingresar por un cuadro de infección respiratoria se constata que además presenta una nueva recaída de su enfermedad. En ese momento su oncólogo responsable descarta otras opciones curativas ante la evolución de la enfermedad por lo que plantea a los padres conjuntamente la opción de entrar en el programa de atención paliativa. El padre muestra su enfado diciendo que están “tirando la toalla” y la madre pregunta por posibles alternativas de tratamiento. Se les pregunta por la sensación que tienen sobre la información con la que cuenta María y ellos explican que no es para nada consciente, rechazando además que se le ofrezca “más información de la que necesita”. ¿Cómo abordaría esta situación?

En los últimos años, la mejoría en las técnicas diagnósticas y terapéuticas han hecho posible que un gran número de enfermedades que anteriormente eran letales cuenten con opciones potencialmente curativas o con tratamientos que frenan parcialmente su progresión, prolongando la esperanza de vida de los pacientes que las padecen(1). Sin embargo, en un número pequeño de pacientes la muerte va a ser un evento posible o certero, presentando tanto ellos como sus familias necesidades integrales de atención a los que se intenta responder desde los cuidados paliativos pediátricos.

En el caso concreto de los adolescentes, la presencia de una enfermedad grave o potencialmente mortal entra en conflicto directo con su desarrollo. Desde un punto de vista ético, a los conflictos inherentes a la presencia de una enfermedad amenazante para la vida se une la necesidad de incorporar al paciente en el proceso de toma de decisiones cuando sea posible, de manera que se respete su mejor interés(2,3).

María presenta una enfermedad progresiva incurable. Si bien la curación era previamente una opción esto ya no es posible, debiendo plantear qué medidas son adecuadas en este nuevo contexto con la dificultad añadida de desconocer su nivel de información y comprensión.

Adecuación de medidas

Decidir qué es lo mejor para el paciente en cada momento implica aplicar el conocimiento existente sobre su enfermedad a su trayectoria individual. La medida concreta que debamos utilizar debe hacerse siempre buscando un objetivo terapéutico que, más allá de estar enmarcado en el mejor interés del paciente, sea realista. Para clasificar a los pacientes en función de sus trayectorias pueden ser útiles los grupos ACT planteados por Together for shorter lives (Tabla I).

El médico responsable debe analizar especialmente si se ha pasado el denominado punto de inflexión de la enfermedad (Figura 1), definido como el periodo de tiempo en el que se observa un empeoramiento de la trayectoria clínica objetivado por un aumento de la gravedad o frecuencia de complicaciones, ingresos o necesidades terapéuticas(4). El reconocimiento del punto de inflexión permite realizar una adecuación dinámica de medidas evitando intervenciones no beneficiosas sin dejar de proporcionar al paciente aquello que sea bueno para él o ella.

María padece una enfermedad que inicialmente se consideraba curable (grupo 1a de la ACT modificada por Martino). En la fase previa de su enfermedad, la aplicación de tratamientos curativos respondía a su mejor interés supeditando a este objetivo terapéutico distintas medidas que a pesar de poder producirle daño (quimioterapia, ingresos, procedimientos diagnósticos…) eran necesarios para alcanzarlo. Al dejar de contar con la posibilidad de curación, se debe resituar su mejor interés. Las medidas concretas deben centrarse en conseguir objetivos terapéuticos realistas y adecuadas a su situación, prestando atención tanto a los problemas físicos como a los psicológicos, emocionales, sociales y espirituales.

Manejo de la información en adolescentes con enfermedades graves

La información es la base con la que el paciente participa en la toma de decisiones. Para que un paciente pueda ejercer el derecho a su autonomía debe contar con una información veraz, comprensible y suficiente como para entender su situación, los cursos de acción posibles y sus implicaciones. En España, la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente establece que, en el caso del paciente menor de edad, el consentimiento por representación se prestará cuando “no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de su intervención” debiendo escuchar su opinión, en cualquier caso, con la excepción de la interrupción voluntaria del embarazo y situación de riesgo grave para la salud del menor.

Por ello, la competencia se debe evaluar para cada decisión concreta del paciente, no siendo nunca una capacidad “total”. En los niños y adolescentes con enfermedades crónicas o graves es importante incorporarles de manera gradual en la toma de decisiones de manera que puedan ejercitar su discernimiento de manera progresiva, especialmente ante futuras decisiones trascendentes(5). Incluso ante una enfermedad potencialmente mortal, el poder asumir las riendas sobre su propia vida en decisiones concretas puede ser vivido como un hito de madurez importante para el paciente. Además, dar información sobre una enfermedad potencialmente mortal no busca solo incluir al paciente en la toma de decisiones, sino también que pueda facilitar su despedida, reconciliación o realizar hitos importantes en el tiempo que le quede de vida.

En el caso que nos ocupa, es esperable que una paciente con una enfermedad grave comprenda mucho más de su enfermedad de lo que se la presupone. Es una paciente con una enfermedad de varios años de evolución, que ha permanecido mucho tiempo en el entorno sanitario y compartido experiencias con compañeros con enfermedades similares. En este grupo de edad hay que considerar especialmente la accesibilidad existente a información sanitaria a través de las tecnologías de la información.

Se explica a los padres que María tiene derecho a estar informada a lo cual el padre sigue negándose. Se le explica que no se busca volcar toda la información clínica sino, inicialmente, explorar “lo que sabe” porque es probable que pueda plantear preguntas ante su eventual empeoramiento y el cambio en los tratamientos. Además, se reitera la posibilidad de iniciar seguimiento por la unidad de atención paliativa del centro, lo cual permitiría contar con atención a domicilio. Finalmente acceden a realizar una entrevista conjunta con María.

En el pase de visita, se le pregunta a María por cómo se encuentra, a lo que ella responde encogiéndose de hombros. Cuando se le pregunta por qué le preocupa responde que “no se encuentra mejor a pesar del tratamiento nuevo”. Se le explica de manera sencilla que el tratamiento aplicado no ha funcionado y que la enfermedad sigue activa a lo que la paciente pregunta “¿y ahora qué vamos a hacer?”. Su padre responde rápido “vamos a ir a otro hospital que tiene un tratamiento nuevo” a lo que la paciente se echa a llorar y expresa que no quiere más tratamientos, sino “que la dejen en paz”.

Al día siguiente se vuelve a entrevistar a la paciente con su familia, volviendo a ofrecer la opción de iniciar seguimiento por la unidad de atención paliativa. Además, se plantea la opción de mantener una quimioterapia oral que frene parcialmente el ritmo de progresión de la enfermedad, pero ella lo rechaza, echándose a llorar y pidiendo otra vez que la dejen sola. ¿Cómo abordaría esta situación?

En la situación de María, la opción de contar con quimioterapia paliativa oral parece presentar algunas ventajas. Al frenar la evolución de la enfermedad enlentecería su progresión temporal, y disminuiría o retrasaría la aparición de síntomas. La decisión inicial de la paciente, en este caso, parece estar más motivada por un enfado que no por una decisión coherente y acorde a sus valores. La negación es un mecanismo de adaptación frecuente en la adolescencia y puede incluir también la negación a recibir más información de manera que se pueda evadir de una realidad nueva y dolorosa(6).

En este caso sería prudente no insistir por el momento en la posibilidad de iniciar la quimioterapia oral en el caso de que sea imposible negociar con María, al no tratarse de una medida urgente y existiendo otras prioridades: trabajar en la adaptación emocional, mantener un vínculo de confianza con su equipo responsable y facilitar la transición con el equipo de atención paliativa. Tras alcanzar estos objetivos, se debería volver a plantear la medida a la paciente, explorando sus necesidades y comprensión de las implicaciones de tomar o no quimioterapia oral.

En los días siguientes María presenta mejoría de sus síntomas infecciosos y respiratorios, haciendo posible plantear el alta. Sin embargo, debido a la progresión de su enfermedad se constata la necesidad de mantener transfusiones periódicas de hematíes y plaquetas, de cara al alta.

Durante su ingreso se presenta al equipo de atención paliativa que la atenderá en domicilio incluyendo entrevistas con la que será su psicóloga responsable. Inicialmente no se muestra receptiva pero progresivamente se establece una relación de confianza. La psicóloga traslada al equipo que María es consciente de su pronóstico, pero no quiere “hablar todo el rato de ello”, prefiriendo que se le informe solo de los cambios relevantes. Para ella sus prioridades son no padecer síntomas que la hagan sufrir (especialmente dolor), pasar el mayor tiempo posible fuera del hospital y retomar el contacto con su grupo de música. Aunque “no se ve con fuerzas para tocar la guitarra” le gustaría participar en un concierto que iban a organizar en el instituto a final de curso.

Llegado el momento del alta se plantean las siguientes preguntas: ¿Volvería a ofrecer la opción de quimioterapia paliativa? ¿Está indicado mantener las transfusiones?

Tras el rechazo inicial, se ha podido valorar las prioridades de la paciente. Desde ahí debemos plantear medidas concretas desde una perspectiva integral de la atención.

Atención integral en el adolescente con enfermedad grave

En el contexto de la atención paliativa, las medidas terapéuticas deben abordar todas las esferas del sufrimiento del paciente: físico, social, psicológico y espiritual(7). El abordaje de estas esferas en el paciente adolescente cuenta peculiaridades propias.

  • Aspectos físicos: el empeoramiento de la enfermedad puede dar lugar a la aparición de problemas nuevos como: nuevos síntomas, deterioro progresivo, dependencia de dispositivos (oxigenoterapia, silla de ruedas…) o alteración de la imagen corporal. Todo esto puede producir rechazo haciendo que los pacientes adopten actitudes “radicales” especialmente ante medidas terapéuticas. Es lícito ceder en aquellos aspectos que sean negociables de cara a favorecer su autonomía. De cara al control de síntomas, el componente emocional puede jugar un papel importante al desencadenar y modular su presencia e intensidad. Es importante dar control al paciente sobre sus tratamientos, explicando las acciones a seguir y el plan de manejo ante los distintos problemas que puedan aparecer.
  • Aspectos psicológicos: la perspectiva de fallecimiento entra en conflicto directo con las expectativas de desarrollo del adolescente. Es crucial favorecer a lo largo de su enfermedad su participación en la toma de decisiones de manera gradual, acorde a su comprensión y al riesgo de los distintos cursos de acción posible. Debe prestarse especial atención a la presencia de alteraciones del estado de ánimo, dado que son especialmente frecuentes en este grupo de pacientes.
  • Aspectos sociales: la relación con el grupo de iguales suele verse afectada por la necesidad de ingreso y el deterioro físico producido por la enfermedad. Los padres y sanitarios pueden sobreproteger a los pacientes evitando el desarrollo de su autonomía y privacidad. En muchos pacientes con enfermedades crónicas, las relaciones sociales con otros pacientes con enfermedades similares del entorno sanitario pueden jugar un papel importante. Por otro lado, el rechazo a la situación pronóstica del paciente puede favorecer la incursión en conductas de riesgo (alcohol, drogas, prácticas sexuales de riesgo…), aspecto que debe ser considerado y en su caso abordado por el equipo sanitario.
  • Cuestión espiritual: la comprensión del mundo lleva implícita la búsqueda del sentido a la vida y de los hechos que nos rodean, inquietudes que típicamente afloran en la adolescencia. La presencia de una enfermedad grave o mortal choca frontalmente con esta búsqueda de sentido. El papel de los profesionales que atienden a estos pacientes debe ser el de acompañarlos y ayudar a formular sus preguntas, incluso en aquellos casos en los que no se cuente con respuestas. Se debe reubicar la esperanza del paciente hacia objetivos alcanzables y buscar opciones para favorecer la presencia de un legado que pueda dar el máximo sentido y trascendencia a su vida. En el caso de formar parte de una religión o creencia determinada, puede ser útil incorporar con líderes espirituales o comunidades religiosas de referencia para el paciente como apoyo.

Aplicando esta perspectiva a nuestro caso es importante identificar las necesidades planteadas por la propia María: evitar ingresos, favorecer su estancia en el domicilio, controlar los síntomas que aparezcan y favorecer su relación con su grupo de música. Analizando las medidas planteadas hasta el momento:

  • Atención a domicilio: el domicilio es el lugar preferente de cuidado de los pacientes pediátricos en atención paliativa. En el caso de los adolescentes permite mantener espacios de privacidad y posibilitando una mayor interacción con su círculo social. Debe realizarse siempre que se garantice una adecuada atención sanitaria en el domicilio, planificando cursos de acción ante posibles las posibles situaciones que puedan aparecer y contando con dispositivos/tratamientos necesarios. En la planificación de la asistencia debe tenerse en cuenta si se cuenta o no con recursos de atención 24 horas (no disponible en todos los recursos de atención paliativa) y acordar la planificación de cuidados con el paciente y su familia.
  • Quimioterapia paliativa: el controlar parcialmente la progresión de la enfermedad puede disminuir la carga sintomática y frenar su evolución temporal, permitiendo a la paciente realizar actos importantes para ella. Al ser oral, es probable que necesite pocos controles y no requeriría hospitalización.
  • Transfusiones: el fallo medular secundario a la enfermedad de la paciente hace previsible que la necesidad de transfusiones incremente en frecuencia a medida que la enfermedad avance. En esta fase de la enfermedad debe basarse la periodicidad de las transfusiones más en los síntomas que en las cifras observadas en los análisis. En el caso de las plaquetas, es recomendable mantenerlas, dado que una plaquetopenia grave podría desencadenar una complicación hemorrágica que fuese desagradable para la paciente y su familia. En cuanto a las transfusiones de hematíes, la anemia daría lugar en primer lugar a astenia y finalmente a una insuficiencia cardiaca que precipitaría el fallecimiento. Evitar la astenia puede ser un objetivo importante en fase paliativa para que la paciente puede mantenerse lo más activa posible. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que según la enfermedad progrese, la astenia tendrá un origen multifactorial causada tanto por la anemia como por el aumento de actividad metabólica de la enfermedad.

Se inicia atención en domicilio por parte de la unidad de atención paliativa. Se acuerda inicio de quimioterapia paliativa oral junto con transfusiones de plaquetas y hematíes, explicando que el objetivo es evitar el sangrado y la astenia, acordando ajustar la frecuencia según las necesidades de la paciente.

En las siguientes semanas, María presenta un aumento progresivo de las necesidades transfusionales, con un descenso más rápido de las cifras de hemoglobina en los análisis de control y un incremento progresivo de blastos en sangre periférica. No presenta signos de sangrado, pero si astenia que aparece también más rápido tras las transfusiones de hematíes y con menor respuesta a éstas. Presenta dolores óseos que mejoran parcialmente con morfina oral pautada, con alguna crisis de dolor irruptivo importante que requiere rescate con morfina y lorazepam por ansiedad asociada.

Cuando se le explica que estos signos están en relación con el empeoramiento de su enfermedad, María dice que para ella es importante “aguantar” porque a través del trabajador social de la unidad paliativa han conseguido organizar un concierto con su grupo de música en su instituto en una semana. Aunque ella no pueda tocar la guitarra por el cansancio podrá participar cantando. ¿Qué planteamiento seguiría con respecto a las transfusiones?

Las transfusiones de hematíes como medida terapéutica perseguían un objetivo doble: evitar la astenia y prolongar la vida de María mientras fuera beneficioso para ella. En el caso del primer objetivo, la falta de respuesta parece estar en relación con en el origen multifactorial de la astenia por lo que las transfusiones dejarían de ser una medida útil. En cuanto a evitar la progresión de la anemia hay que tener en cuenta que está no se puede mantener indefinidamente, dado que a pesar de las transfusiones llegará un punto en que la gravedad del fallo medular desemboque en un cuadro de insuficiencia cardiaca o aparezcan otras complicaciones (sangrados, infecciones…) acompañadas de un empeoramiento sintomático.

Sin embargo, la propia paciente expresa el deseo de alcanzar un hito importante para ella. Si el marco clínico lo permite sería deseable mantener las transfusiones de hematíes mientras estas le permitan poder asistir al concierto. Aun así, es posible que se presente un empeoramiento brusco (infecciones, sangrado…) en el que el objetivo del concierto no sea realizable y sea ante el que se deba replantear la medida. El mismo planteamiento que se sigue con respecto a las trasfusiones de hematíes es aplicable a la quimioterapia paliativa: en el momento en que frenar la progresión de la enfermedad no responda al mejor interés de María, deja de ser una medida terapéutica adecuada.

Se explica la situación a María, decidiendo mantener tanto las transfusiones de hematíes como la quimioterapia paliativa hasta el concierto y valorando su evolución posterior. María puede acudir al concierto y participar cantando con su grupo de música. Al contar la experiencia al equipo dice que ha pedido a su grupo que “sigan haciendo el concierto una vez al año en su memoria”.

En los días siguientes se constata un empeoramiento de la astenia, sin mejoría tras recibir la transfusión de hematíes. María se encuentra cada vez más dormida y con peor control del dolor óseo generalizado, encontrándose claramente despierta solo en los momentos en los que nota que o tiene mucho dolor o la sensación de que “se ahoga”. Presenta taquicardia y taquipnea con ritmo de galope a la auscultación cardiaca y algún crepitante en bases pulmonares junto con descenso de la saturación. Se inicia oxígenoterapia en gafas nasales que según ella le “alivia el cansancio”. Se explica a la paciente y a la familia que estos datos son compatibles con un empeoramiento importante de la enfermedad, siendo previsible que la paciente fallezca en las próximas horas/días. Se deciden suspender tanto las transfusiones de hematíes como la quimioterapia paliativa. Además, la aparición de disnea y la probable pérdida progresiva de la vía oral hacen recomendable el inicio de una perfusión de morfina intravenosa. La paciente dice que “si eso es para dormirla no lo quiere” porque desde que está peor, ha notado ese efecto con las dosis de morfina pautadas a pesar de que le calman el dolor y la sensación de dificultad respiratoria ¿Cómo abordaría esta situación?

La fase final de vida suele acompañarse de un empeoramiento del control sintomático del paciente, teniendo en ocasiones que intensificar medidas previas o aplicar nuevos tratamientos. En muchos casos se produce una disminución del nivel de consciencia y de la funcionalidad por el fallo de distintos órganos y sistemas como consecuencia de la progresión de la enfermedad (insuficiencia respiratoria por afectación pulmonar, disminución del flujo cerebral por insuficiencia cardiaca…).

En algunos casos, algunos síntomas pueden no responder a los tratamientos existentes convirtiéndose en este caso en síntomas refractarios para los que la única opción de tratamiento es la aplicación de una sedación paliativa(8). Esta sedación busca disminuir el nivel de consciencia del paciente lo suficiente como para evitar el sufrimiento causado por el síntoma refractario. Su aplicación en pediatría se está realizando con los mismos principios que en población adulta, pero respetando las peculiaridades de la población infantojuvenil.

La sedación paliativa es una medida éticamente aceptada por distintas organizaciones internacionales que no busca en ningún caso acelerar el proceso de fallecimiento. A pesar de ello, es frecuente que los pacientes y su familia confundan su aplicación con la práctica de eutanasia o suicidio asistido, debiendo explicarse adecuadamente sus indicaciones y objetivos.

En el caso de María, los síntomas nos hablan de la presencia de una insuficiencia cardiaca secundaria a la anemia que puede precipitar el fallecimiento. Es probable que la sensación de somnolencia que percibe María se deba también a la propia insuficiencia cardiaca, manteniéndose más despierta en los momentos de peor control sintomático. De hecho, lo que se está planteando en este caso no es una sedación paliativa, sino el tratamiento sintomático de dolor/disnea con opioides, fármacos no considerados sedantes salvo a dosis superiores al rango empleado para las indicaciones presentes.

Es necesario resituar a la paciente en su situación clínica dado que es previsible que, con o sin medicación, pierda paulatinamente la consciencia. En el caso de que lleguemos al punto de requerir una sedación paliativa por mal control de síntomas, si la propia paciente lo rechazase, incluso a costa de contar con un mal control de síntomas, por preferir permanecer despierta, debería respetarse su voluntad para facilitar su despedida. Se podrían pactar medidas intermedias como la aplicación de una sedación intermitente en la que alterne momentos de mayor alerta con otros de mejor control sintomático.

Se inicia una perfusión subcutánea de morfina con lo que María presenta un control aceptable de dolor y permanece lo suficientemente despierta, organizando reuniones de despedida con sus amigos y familiares en casa. En las siguientes 48 horas presenta un empeoramiento progresivo que en último término desemboca en su fallecimiento estando en casa, tranquila y acompañada por sus padres.

A las dos semanas del fallecimiento se realiza una visita de duelo con ambos padres. En ella, el padre refiere sentirse culpable por no haber hecho lo suficiente por su hija, dado que ha visto que hay distintos ensayos abiertos para su enfermedad en otros centros. Desde el equipo sanitario se repasa la trayectoria de la enfermedad, explicando que María recibió tratamiento con las terapias que cuentan con mayor evidencia y que la evolución final presentó una progresión muy rápida como para poder aventurar la evolución con tratamientos experimentales. Al finalizar la reunión, los padres entregan una copia en CD de una de las canciones del grupo de María que ella pidió que se les entregara tras su fallecimiento.

Como parte de la atención paliativa se suele realizar una entrevista de duelo para responder a las dudas que los familiares puedan tener sobre la enfermedad y su manejo y formalizar el cierre de la relación terapéutica. Pueden aparecer dudas, más allá de la atención paliativa, incluyendo aspectos relacionados con la causa de la enfermedad y los posibles cursos de acción que se siguieron. Se debe ofrecer información clara sobre las decisiones tomadas por parte de familia y el equipo sanitario. El acompañamiento psicológico puede mantenerse en el tiempo en función de las necesidades de la familia.

La trascendencia y el sentido de legado son aspectos importantes de la espiritualidad en los adolescentes. No es infrecuente que los pacientes preparen cartas, cuentos, poemas o dibujos de despedida, de manera que sientan que una parte de ellos sigue acompañando a sus seres queridos. El equipo de atención paliativa debe facilitar este tipo de expresiones, respetando la privacidad y deseos de los pacientes.

 

Tablas y figuras

Tabla 1. Clasificación de la ACT

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar.

Cáncer

Curación posible

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad
posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cáncer metastásico

Implacable
Evolución usual en meses

4

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos
durante el embarazo

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnóstico no esperado.
Incertidumbre pronóstica

Modificada por R. Martino.

 

Figura 1. Trayectoría clínica del paciente y punto de inflexión

Figura 1. Trayectoría clínica del paciente y punto de inflexión

ADM = adecuación dinámica de medidas.

Con permiso de R. Martino.

 

Bibliografía

1. Vilarrubí SN. El desafío de la cronicidad compleja y la atención paliativa en Pediatría. Anales de Pediatría. 2018 Jan;88(1):1–2.

2. De Noriega Echevarría I, Del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Capítulo 158. Cuidados paliativos, duelo. Malas noticias. En Hidalgo Vicario MI, Rodríguez Molinero L, Muñoz Calvo MT. Medicina del Adolescente. Atención Integral. (3ªEd.) 2020. SEMA. In.

3. De Noriega Echevarría I, Rigal Andrés M, Martino Alba R. Adolescente con cáncer y cuidados paliativos. Adolescere 2019; VII (2); 55-66.

4. San Román Ortiz L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral. 2016; XX (2):131.e1-131.e7.

5. Craig F, Lidstone V. Adolescents and young adults en Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford textbook of palliative care for children. 2nd ed. Oxford ; New York: Oxford University Press; 2012. pp 295-308. In.

6. Rigal M, del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos. Adolescere 2015; III (3): 30-49.

7. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401–8.

8. Organización Médica Colegial (OMC, Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guía de sedación paliativa [Internet]. 2021 [citado 26 feb 2022]. Disponible en: https://www.aulainterdisciplinar.com/sites/default/files/guia_de_sedacion_2021.pdf.