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Relaciones familiares, sus problemas ¿cómo abordarlos?

Relaciones familiares, sus problemas ¿cómo abordarlos?

G. Pírez Mora
Doctor en Medicina. Psiquiatra infantil y del adolescente del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil. Psicoterapeuta y terapeuta familiar acreditado (FEAP y FEATF respectivamente). Profesor asociado de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.

 

Fecha de recepción: 20-12-2022
Fecha de publicación: 28-02-2023

 

Adolescere 2023; XI (1): 16-24

 

Resumen

La adolescencia es un periodo vital caracterizado por las dificultades en las relaciones interpersonales. La familia no es ajeno a ello, y habitualmente surgen conflictos relacionales entre los miembros del sistema familiar. La terapia familiar pretende intervenir desde un enfoque psicoterapéutico para restablecer dinámicas funcionales de interacción entre los diversos integrantes del sistema. Conocer y entender la adolescencia, los diferentes estilos de interacción familiar y la eficacia de la terapia familiar, nos ayudará a poder entender la utilidad de la misma.

Palabras clave: Adolescencia; Parentalidad; Alteración conductual; Terapia familiar.

Abstract

Adolescence is a period of life characterised by difficulties in interpersonal relationships. The family is not out of this, and relational conflicts usually arise between the members of the family system. Family therapy aims to help from a psychotherapeutic approach to re-establish functional dynamics of interaction between the various members of the system. Knowing and understanding adolescence, family interaction styles and the effectiveness of family therapy will help us understand its usefulness.

Key words: Adolescence; Parenting; Behaviour disturbance; Family therapy.

Aspectos básicos de la adolescencia

En muchas ocasiones, tanto los profesionales sanitarios como los propios progenitores, consideramos que la adolescencia es una etapa caracterizada por la inestabilidad emocional y los consecuentes trastornos que esta ocasiona. Ciertamente existen una serie de factores condicionantes y precipitantes que pueden facilitar esta cognición, pero no es cierto que esto sea un fenómeno universal(1,2).

A pesar de ser la adolescencia un periodo vital caracterizado en algunos casos por cierto grado inestabilidad emocional, no siempre conlleva trastornos familiares

Mantener esta concepción irreal y generalizadora sesgará nuestras intervenciones, tanto en el plano profesional como en el plano familiar(2).

En la adolescencia, la familia pasa a un segundo plano, en detrimento del grupo de iguales, quienes se convierten en el patrón de referencia del adolescente

Las personas de referencia de los adolescentes cambian en esta etapa de la vida. Mientras que en la infancia los padres eran el patrón de referencia, conforme se inicia la adolescencia la familia pasará de forma progresiva e inevitable a un segundo plano. El grupo de iguales adquiere una enorme relevancia en la primera adolescencia, cumpliendo funciones nucleares en el desarrollo del adolescente. En primer lugar, se erige como el entorno en el que los jóvenes aprenderán destrezas básicas para la interacción social, será el campo de entrenamiento para entablar relaciones amistosas e íntimas al inicio de la vida adultez. En segundo lugar, se inicia el proceso de autodefinición y diferenciación con respecto a sus padres mediante la identificación con sus iguales. Finalmente, el grupo de iguales se convierte en un objeto transicional y facilitador del inevitable proceso de individuación con respecto a la familia de origen. Es decir, las amistades pasan a convertirse en una “familia sustituta” a la familia de origen.

Por su parte, los padres pueden llegar a sentirse amenazados por este distanciamiento con su hijo adolescente, quien tiene una nueva necesidad de privacidad. Si los padres no son capaces de manejar adecuadamente sus emociones y se dejan invadir por el temor, pueden atosigar inconscientemente al adolescente, lo que provocará instantánea e inevitablemente una reacción negativa: el adolescente se distanciará todavía más y más rápidamente para escapar del fallido intento de control parental.

La audiencia imaginaria y la fábula personal son dos tipos de distorsiones cognitivas, ambas aparecen con cierta frecuencia en la adolescencia

Por otra parte, nadie somos ajenos a que los adolescentes más jóvenes tienden a ensimismarse de forma notable, centrando toda su atención consciente o inconscientemente en sí mismos. Ejemplo de este “egocentrismo adolescente” aparecen dos conceptos muy interesantes: la <<audiencia imaginaria>> y la <<fábula personal>>(3).

La fábula personal puede conllevar en algunas ocasiones al joven a asumir riesgos innecesarios por una falsa sensación de invulnerabilidad

  • La <<audiencia imaginaria>> es un tipo de distorsión cognitiva de la propia identidad en la que los adolescentes de menor edad tienden a imaginar que son el principal foco de atención de los demás. Así sienten que están permanentemente “en escena” y que todo el mundo centra su atención en ellos. Por ejemplo: un chico con acné incipiente puede llegar a dejar de asistir a una fiesta porque mantiene la convicción de que todos se percatarán del grano que le acaba de salir en la cara(3,4).
  • La <<fábula personal>> es otro tipo de distorsión cognitiva que deriva de la audiencia imaginaria. En este caso se presenta una convicción de que las experiencias propias (sus sentimientos y emociones) son singulares y únicas. Por este motivo están convencidos de que nadie es capaz de entenderlos. A menudo creen que sus vivencias son más intensas y terribles que las de los demás. Una manifestación de esta actitud es el sentirse “invulnerable”, no percibiéndose el riesgo potencial de conductas peligrosas, creándose una propensión a la toma de riesgos. Por ejemplo: un joven se desplazará en bicicleta por la noche por carretera y sin luces, a pesar que sabe que sí es peligroso, ya que cree que nada le puede pasar(3).

Gracias a estos breves conceptos dispondremos de un marco teórico útil para poder comprender adecuadamente el sustrato sobre el que se gesta la conducta disfuncional de los adolescentes en el seno familiar.

Estilos de interacción adolescente problemático vsprogenitores

El punto objetivo e ideal (en ocasiones difícil de alcanzar) es el equilibrio entre las dimensiones “Exigencia Vs. Permisividad” y “Apego Vs. Desapego”

Luis Santiago Almazán (terapeuta familiar) describe dos dimensiones que en base a su experiencia resultan ser fundamentales para poder entender los habituales conflictos generados entre los progenitores y el hijo adolescente problemático(5). La primera dimensión a analizar es la dimensión Exigencia versus Permisividad. En el polo de la exigencia se observan conductas de los progenitores principalmente dirigidas a controlar, exigir, imponer y castigar. En contraposición, el polo opuesto se rige por conductas permisivas, sin imposiciones y caracterizadas por una pauta permanente de “Laissez faire” (dejar hacer).

La segunda dimensión se rige por el Apego versus Desapego. En el polo del apego se observa una cercanía emocional excesiva. El nivel de percepción por parte de los progenitores es tan desmedido, que los sucesos que experimenta o padece el hijo es como si le pasara al progenitor; cualquier evento que le suceda al hijo les afecta excesivamente a los progenitores. En el polo contrario, los progenitores se sitúan emocionalmente muy distanciados de su hijo; existe una incapacidad para empatizar con las experiencias del menor, por lo que los padres no serán capaces de “ponerse en la piel del hijo” debido a dicha nula capacidad para conectar con él/ella.

Mediante el gráfico (Fig.1) observaremos cómo resultan los cuatro diferentes tipos de progenitores en su relación con los hijos, en dependencia de las respectivas combinaciones de ambas dimensiones en un eje de coordenadas(5):

Respuestas de los progenitores frente al adolescente problemático

La normalización o incluso la minimización de las conductas disfuncionales del adolescente puede (y suele) conllevar consecuencias perjudiciales al sistema familiar

Si los padres de un adolescente consideran la irritabilidad, los episodios de tristeza y llanto y las alteraciones conductuales puntuales como una situación contextualizada dentro de la época del desarrollo en que se encuentra su hijo, es muy probable que tiendan a minimizar o incluso normalizar dicho comportamiento. En la mayoría de los casos el perjuicio más evidente es que se estará negando una realidad que probablemente sea realmente patológica. De esta forma se está subestimando la gravedad de un trastorno, confundiendo un comportamiento problemático con una situación que ha sido considerada como supuestamente “normal” desde el punto de vista evolutivo. Es en esta situación cuando tanto los progenitores del menor, como los propios profesionales estaremos negando un trastorno real, y no interviniendo cuando el adolescente realmente sí necesita de nuestra atención y ayuda, cronificándose la situación patológica.

En el mismo polo de la normalización (o incluso negación), pero con una consecuencia totalmente diferente, se puede llegar incluso a agravar la disfuncionalidad si el menor considera que no se está atendiendo a su necesidad. Es en este caso cuando el adolescente comenzará a presentar conductas cada vez más disruptivas como reclamo a la ausencia de atención por parte de sus progenitores. De esta forma se está fomentando de forma inconsciente una dinámica perversa que se retroalimenta de una forma casi exponencial: conforme se incrementa la sensación de vacío por parte del joven, cada vez serán más frecuentes y más intensas las alteraciones conductuales del menor con la única finalidad de reclamar la atención de sus progenitores.

Finalmente, si analizamos esta tendencia a la “normalización” pero por parte de los progenitores, estos tenderán a considerar a su hijo adolescente como “descontrolado por naturaleza”, por lo que el estilo educativo de los progenitores tenderá a hipertrofiar cada vez más la disciplina, las normas y los castigos. Así, cualquier comunicación entre ambas partes se regirá por este patrón normativo-restrictivo. Finalmente, esta dinámica se cronificará creando un flujo de comunicación que se centrará única y exclusivamente en lo punitivo: los padres sólo se comunicarán con su hijo para recriminarle al menor las alteraciones conductuales e imponerle el consecuente castigo, y el menor acabará asociando que esta es la única forma de interacción posible con sus padres. Así se crearán constantes “luchas de poder” entre ambos “bandos”.

El ciclo sintomático

Una de las hipótesis fundamentales sobre las que pivota la terapia familiar es que la familia desempeña un papel fundamental sobre los síntomas disruptivos del menor, tanto en el desarrollo como en el mantenimiento de los mismos(3).

La terapia familiar pretende interrumpir la conducta disfuncional (síntoma) inculcando en los integrantes del sistema familiar nuevas formas de interacción entre todos los miembros del mismo. Evidentemente, este tipo de intervención también refuerza la eficacia de los tratamientos biológicos.

La tesis central de Micucci es que los síntomas familiares surgen en un contexto de aislamiento interpersonal, caracterizado por la aceptación condicional y los intentos por controlar al otro.

Habitualmente se produce un gran “distanciamiento afectivo” entre el adolescente problemático y sus progenitores cuando el menor presenta una alteración conductual. Esto conlleva una “no aceptación” por parte de los adultos hacia su hijo adolescente, además también aparece un “excesivo control” de los padres hacia las conductas del “hijo problemático”.

Durante este proceso, los progenitores focalizan su atención y sus esfuerzos en intentar eliminar o controlar los síntomas de su hijo debido al elevado nivel de preocupación que tal conducta sintomática suscita en ellos. Indirecta e inconscientemente, esto los lleva a pasar por alto otros aspectos importantes de la relación que mantienen entre sí. De este modo, las relaciones familiares entre todos los integrantes del sistema familiar se van deteriorando de forma progresiva e irreversible si no se interviene adecuadamente. Evidentemente, el adolescente problemático también se siente cada vez más rechazado por sus progenitores y aislado dentro del sistema familiar(3).

Veamos el siguiente ejemplo: un adolescente empieza a tener estallidos de cólera, y consecuentemente sus progenitores se preocupan hasta tal punto que comienzan a descuidar otras relaciones del sistema (tanto las que mantienen entre sí como las que tienen con sus otros hijos). De forma inversamente proporcional, cuanta más atención dediquen a intentar controlar la conducta disfuncional de su hijo, menor interés prestarán a sus cualidades positivas (el ingenio, la inteligencia o la sensibilidad). A raíz de esta “miopía atencional”, dichas cualidades positivas comenzarán a difuminarse, reforzándose así la concepción del adolescente como “el problema”. El sentimiento del hijo, así concebido como “problemático”, incrementará su sensación de ser incomprendido por su familia y así se aislará más de ella. (Figura 2).

Terapia familiar

El objetivo fundamental de la Terapia Familiar es intervenir dentro del sistema familiar para intentar reinstaurar dinámicas de interacción no patológicas entre los miembros de dicho sistema

La terapia familiar es un tipo de intervención psicoterapéutica que se centra de forma explícita en intentar modificar y reformular las interacciones alteradas entre los distintos miembros de la familia, buscando una mejoría en el funcionamiento relacional del sistema familiar(6).

Concibe la dinámica disfuncional dentro de un sistema y no así a nivel individual, desligándose del enfoque tradicional del individuo problemático.

La interacción entre los diferentes individuos del sistema entre ellos, así como de ellos con el propio sistema está ampliamente demostrado(7-11). Es por este motivo que la terapia familiar no sólo se dirige al joven a nivel individual, sino también al sistema que rodea al individuo (sistema familiar)(6).

De forma indirecta, también puede buscar conseguir algún otro cambio en el funcionamiento de los diferentes individuos de la familia, pero siempre contextualizándolos dentro del sistema familiar con entidad única.

Gracias a esta intrincada interconexión entre individuos y sistema, la terapia familiar no sólo afecta positivamente al adolescente, sino también a la familia (mejorando la cohesión del sistema familiar)(12).

La intervención con jóvenes y adolescentes problemáticos se centra principalmente en romper la dinámica previamente explicada. El método para conseguir alcanzar este objetivo es a través del restablecimiento de las relaciones familiares satisfactorias previas.

Los médicos y en general, la mayoría de profesionales sanitarios estamos habituados a aplicar una metodología de trabajo centrada en los problemas y sus correspondientes soluciones. De esta forma, nuestro objetivo es encontrar la causa (etiología) de una situación problemática (enfermedad) para así poder aplicar el mejor remedio posible (tratamiento). Según este esquema de trabajo, nuestra tendencia irá orientada de forma unidireccional a intentar controlar el síntoma (al menor problemático) sin percatarnos de la disfuncionalidad del entorno (sistema familiar) en el que se desenvuelve el menor.

En las intervenciones de terapia familiar con familias de adolescentes rebeldes, se intenta “luchar” contra este patrón de intervención, “resistiendo” al deseo de control que nace tanto de los solicitantes (familia) como del propio profesional.

La labor del terapeuta familiar será la de ir “más allá del síntoma” (independientemente de la gravedad del mismo). Esto en ningún caso implicaría dejar de prestar atención a la conducta sintomática del adolescente. El objetivo del terapeuta será centrarse en la detección y análisis de los patrones de interacción subyacentes a nivel del sistema familiar, tratando de que la familia sea capaz de sustituirlos por nuevas formas de interacción más fisiológicas y saludables para el sistema.

Tipos de conductas problemáticas e intervenciones

A continuación vamos a clasificar y ejemplificar distintos tipos de conductas problemáticas en función de su gravedad, para explicar seguidamente qué tipos de intervenciones serían las más adecuadas.

Conducta problemática leve

En la conducta problemática leve el terapeuta centrará su esfuerzo en ayudar a la familia a resolver mejor los conflictos relacionados con la conducta disfuncional del adolescente

En este tipo de situaciones los adolescentes intentan transgredir los límites o se muestran irrespetuosos (verbalmente, nunca físicamente) con sus progenitores. A pesar de ello, no es un patrón mantenido e irreductible; el patrón predominante de conducta del adolescente es la obediencia y la sociabilización, con episodios puntuales de disfuncionalidad. Nunca se muestran físicamente violentos contra la propiedad o las personas.

En estos casos el terapeuta centrará su esfuerzo en ayudar a la familia a resolver mejor los conflictos relacionados con la conducta disfuncional del adolescente. Desfocalizar la conducta problemática y destacar todo lo que la familia hace bien, serán dos piedras angulares de las intervenciones del terapeuta familiar, quien contextualizará la situación en las transiciones evolutivas a las que se enfrenta la familia.

A diferencia de otras conductas, en estos casos el terapeuta no focalizará su atención en fortalecer la jerarquía parental, ya que de este modo podría poner en peligro la estabilidad del sistema. Correría el riesgo de minimizar los puntos fuertes ya existentes de los diversos integrantes de la familia.

Conducta problemática moderada

En la conducta problemática moderada la familia está “intoxicada” por la ira y la frustración que genera dicha situación en todos los integrantes de la familia. Es frecuente que se produzcan discusiones y enfrentamientos de todos contra todos manteniéndose la conducta del adolescente como foco principal de las discusiones

La intensidad de las alteraciones conductuales se incrementa, manteniéndose un patrón de “rebeldía” más persistente en ciertas áreas. Circunstancias tales como el consumo de alcohol u otras drogas de forma frecuente, actitudes sexuales promiscuas, disminución drástica del rendimiento escolar, o frecuentes discusiones con los miembros de la familia (en las que se incluyen insultos y amenazas) son un fiel reflejo de este apartado.

A pesar de todo lo referido, siguen sin producirse agresiones físicas a ningún miembro del sistema familiar, y en el caso de haberse producido algún problema con la ley, este sería de escasa importancia.

En este contexto, evidentemente las interacciones entre los distintos integrantes del sistema familiar están condicionadas y “teñidas” por la conducta problemática. La familia está “intoxicada” por la ira y la frustración que genera dicha situación en todos los integrantes de la familia. Así, es muy frecuente que se produzcan frecuentes discusiones y enfrentamientos de todos contra todos manteniéndose la conducta del adolescente como foco principal de las discusiones.

Conviene tener en consideración el rol de autoridad de los progenitores: en numerosas ocasiones perciben como intrusos a agentes externos, llegando a sentirse cuestionados en el caso de que dichos intervinientes sí sean eficaces en su labor de contención. Esta situación de éxito externo puede reforzar el sentimiento previo de fracaso en su rol parental.

En toda esta tesitura, el terapeuta deberá tener en consideración a todos los integrantes del sistema familiar, considerando sus fortalezas y debilidades, haciéndoles partícipes directos de la solución de la conducta problemática, y asignándoles un rol claramente definido en esta tarea sistémica. El sentimiento de abandono experimentado por el hijo identificado como problemático, así como la frustración de los padres, serán percepciones que no deben pasar desapercibidas al terapeuta familiar.

Una vez consideradas estas premisas, el esfuerzo del terapeuta irá orientado hacia la reconstrucción de las relaciones familiares. Deberá sustituirse la dinámica previa de intentos reiterativos fallidos de control por parte de los padres hacia el hijo, por una reintroducción paulatina de nuevos imputs relacionales entre los progenitores frustrados y el menor “problemático”. El terapeuta demostrará in vivo en las sucesivas sesiones, así como a través de las tareas asignadas entre las respectivas sesiones, que una nueva dinámica sí es posible entre ambos “bandos”. Abandonar la tendencia natural e inconsciente en la que los padres reforzaban su respuesta controladora ante los actos desafiantes del menor será una tarea ardua, pero factible. Los progenitores abandonarán progresivamente la convicción de que la única respuesta teóricamente eficaz a las conductas problemáticas de su hijo sea la imposición de límites más firmes, abrazando cada vez con más fuerza nuevos enfoques más empáticos y conciliadores.

En algunos casos incluso se puede haber cronificado tanto la dinámica que finalmente los padres del adolescente han claudicado en su función parental. Estos se han resignado y han abandonado su responsabilidad.

Principalmente en este segundo caso (claudicación en la imposición de límites), lo más probable es que el adolescente acabe alejándose del sistema familiar, y refugiándose en algún grupo de iguales cuya característica principal en común es que también estén padeciendo una situación vivencial similar.

Conducta problemática grave

La conducta problemática grave plantea serios peligros tanto para el adolescente como para alguno de sus familiares. Fugas domiciliarias, consumo de drogas, robos de importante cuantía o con violencia, problemas legales o agresiones físicas

En este apartado se incluyen aquellas alteraciones de la conducta en las que la posibilidad de serios peligros tanto para el adolescente como para alguno de sus familiares esté presente. Fugas domiciliarias, consumo frecuente de drogas, robos de importante cuantía o con violencia, problemas legales o agresiones físicas hacia alguno de los miembros de la familia. En este tipo de casos, los adultos suelen tener la percepción de que al adolescente parece no importarle las consecuencias de sus actos.

Cuando se invita al menor a asistir a las sesiones de terapia, este se negará. La única forma de que acceda, suele ser mediante la obligación, y en este contexto el nivel de participación suele ser nulo. En algunos casos, los adolescentes llegan incluso a intentar boicotear las sesiones con faltas de respeto hacia sus progenitores o incluso hacia el propio terapeuta familiar.

Los padres, que se encuentran emocionalmente desbordados, habitualmente sienten impotencia por no haber sabido reconducir la conducta disfuncional de su hijo. En algunas ocasiones el nivel de preocupación es tan elevado, que les invade un sentimiento de derrota e incluso pueden llegar a claudicar en sus funciones parentales.

No resulta extraño que en dicho nivel de intensidad los padres del menor se sientan “amenazados” por el mismo, temiendo una potencial represalia del mismo hacia ellos. Así serán capaces de hacer cualquier acción (o sencillamente no hacer nada) con el único objetivo de evitar el conflicto y las posibles repercusiones. Al adoptar esta postura pasiva, están renunciando a ejercer su autoridad parental.

Eficacia de la terapia familiar

Varios autores confirman que la terapia familiar e intervenciones basadas en el núcleo familiar sí se consideran tratamientos basados en la evidencia para niños y adolescentes con trastornos externalizantes(13,14).

Existe un creciente interés en evaluar económicamente este tipo de intervenciones, ya que a menudo son consideradas como poco “rentables” desde un análisis coste-efectividad ya que son intensivas (consisten en un número relativamente alto de sesiones) y su precio es elevado(15-17).

Por ello, resulta necesario realizar evaluaciones económicas para valorar si los efectos adicionales obtenidos mediante la terapia basada en la familia en comparación con los tratamientos alternativos justifica los costes adicionales(6).

Morgan et al. describieron ocho estudios que analizaban la rentabilidad de los tratamientos basados en la familia para adolescentes que abusan de sustancias y concluyeron que algunos de estos tratamientos podrían considerarse rentables(18).

La Terapia Familiar ha demostrado con creces su notable nivel de eficacia en general, y más concretamente para el tratamiento de conductas delictivas y el abuso de sustancias

Recientemente, Von Sydow et al. realizaron una revisión sistemática sobre la eficacia de la terapia familiar para el tratamiento de niños y adolescentes que tienen trastornos externalizantes. Su estudio incluía numerosos tipos de alteraciones de la conducta, incluyéndose trastornos como el abuso de sustancias, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el trastorno de la conducta y los síntomas de delincuencia. Concluyeron que sí hay pruebas sólidas de que la terapia basada en la familia es eficaz, con tamaños de efecto particularmente grandes para las medidas de conductas delictivas y el abuso de sustancias(13).

 

Tablas y figuras

Figura 1.

 

 

Fuente: Santiago Almazán L. Intervención con familias de adolescentes problemáticos. Centro Kine, 2008.

Figura 2.

 

 

Fuente: Santiago Almazán L. Intervención con familias de adolescentes problemáticos. Centro Kine, 2008.

Bibliografía

1. Eddy LS. Trastornos del comportamiento. Adolescere 2020;VIII(1):28-38.

2.   Rodríguez Molinero L, Imaz Roncero C. Agresividad y conducta violenta en la adolescencia. Adolescere 2020;VIII(1):62.e1-62.e9.

3.    Micucci JA. El adolescente en la terapia familiar: cómo romper el ciclo del conflicto y el control. Amorrortu Editores España SL, 2005.

4.    Berk LE (2006). Child Development, 7th edition. Boston, MA: Pearson Education, Inc.

5.    Santiago Almazán L. Intervención con familias de adolescentes problemáticos. Centro Kine, 2008.

6.     Goorden M, Schawo SJ, Bouwmans-Frijters CAM, van der Schee E, Hendriks V, Hakkaart-van Roijen L. The cost-effectiveness of family/ family-based therapy for treatment of externalizing disorders, substance use disorders and delinquency: a systematic review. BMC Psychiatry (2016) 16:237.

7.     Broman CL, Reckase MD, Freedman-Doan CR. The role of parenting in drug use among black, Latino and white adolescents. J Ethn Subst Abuse. 2006; 5(1):39–50.

8.     Choquet M, Hassler C, Morin D, Falissard B, Chau N. Perceived parenting styles and tobacco, alcohol and cannabis use among French adolescents: gender and family structure differentials. Alcohol Alcohol. 2008;43(1):73–80.

9.     Hoeve M, Dubas JS, Gerris JR, van der Laan PH, Smeenk W. Maternal and paternal parenting styles: unique and combined links to adolescent and early adult delinquency. J Adolesc. 2011;34(5):813–27.

10.  Kristjansson AL, Sigfusdottir ID, Allegrante JP. Adolescent substance use and peer use: a multilevel analysis of cross-sectional population data. Subst Abuse Treat Prev Policy. 2013;8:27.

11.  Curcio AL, Mak AS, George AM. Do adolescent delinquency and problem drinking share psychosocial risk factors? A literature review. Addict Behav. 2013;38(4):2003–13.

12.  Liddle HA, Rowe CL, Dakof GA, Ungaro RA, Henderson CE. Early intervention for adolescent substance abuse: pretreatment to posttreatment outcomes of a randomized clinical trial comparing multidimensional family therapy and peer group treatment. J Psychoactive Drugs. 2004;36(1):49–63.

13.  von Sydow K, Retzlaff R, Beher S, Haun MW, Schweitzer J. The efficacy of systemic therapy for childhood and adolescent externalizing disorders: a systematic review of 47 RCT. Fam Process. 2013;52(4):576–618.

14.  Baldwin SA, Christian S, Berkeljon A, Shadish WR. The effects of family therapies for adolescent delinquency and substance abuse: a meta-analysis. J Marital Fam Ther. 2012;38(1):281–304.

15.  Hendriks VM, Schee E, Blanken P. Treatment of adolescents with a cannabis use disorder: Main findings of a randomized controlled trial comparing multidimensional family therapy and cognitive behavioral therapy in The Netherlands. Drug Alcohol Depend. 2011;119(1–2):64–71.

16.  Van der Stouwe T, Asscher JJ, Stams GJ, Dekovic M, van der Laan PH. The effectiveness of Multisystemic Therapy (MST): a meta-analysis. Clin Psychol Rev. 2014;34(6):468–81.

17.  Darnell AJ, Schuler MS. Quasi-experimental study of functional family therapy effectiveness for juvenile justice aftercare in a racially and ethnically diverse community sample. Child Youth Serv Rev. 2015;50:75–82.

18.  Morgan TB, Crane DR. Cost-effectiveness of family-based substance abuse treatment. J Marital Fam Ther. 2010;36(4):486–98.

Bibliografía recomendada

  • Micucci JA. El adolescente en la Terapia Familiar: cómo romper el ciclo del conflicto y el control. Amorrortu Editores España SL, 2005.
  • Fishman H. Tratamiento de adolescentes con problemas. Ed. Paidós, 1990.
  • Santiago Almazán L. Intervención con familias de adolescentes problemáticos. Centro Kine, 2008.
  • Haley J. Trastornos de la emancipación juvenil y Terapia Familiar. Ed. Amorrortu, 1985.

 

 
 

Patología dermatológica prevalente en el adolescente. Tratamiento desde atención primaria



 

Patología dermatológica prevalente en el adolescente. Tratamiento desde atención primaria

L. Marqués Martín.
Dermatóloga. Hospital Santa Caterina I.A.S. Girona.

 

Adolescere 2022; X (3): 117-128

 

Resumen

Los problemas dermatológicos suponen un motivo de consulta pediátrica muy habitual, con cifras alrededor del 5-30%(1) de las consultas de Pediatría en Atención Primaria. Las dermatosis más frecuentes son: el acné, en sus distintas formas clínicas, que afecta a más del 90% de los adolescentes en distintos grados de severidad; la dermatitis atópica y seborreica; las alopecias no cicatriciales; la hiperhidrosis y dishidrosis; y las infecciones, dentro las cuales merece una atención especial la escabiosis, por el pico de incidencia en los últimos tiempos en este colectivo. El manejo de estas dermatosis debe ser bien conocido por los pediatras, debido a su prevalencia y a que la demora en su tratamiento puede perjudicar la salud mental de los adolescentes, población psicológicamente vulnerable. Además, las formas leves de los mismos, en la actualidad no son un motivo de derivación aceptado en la atención especializada hospitalaria en nuestro país.

Palabras clave: Adolescencia; Acné; Alopecias no cicatriciales; Dermatitis seborreica; Infecciones.

Abstract

Dermatological problems are a very common reason for pediatric consultation, with figures around 5-30% of pediatric consultations in Primary Care. The most frequent dermatoses are: acne, in its different clinical forms, which affects more than 90% of adolescents in different degrees of severity; atopic and seborrheic dermatitis; non-scarring alopecia; hyperhidrosis and dyshidrosis; and infections, within which, scabies deserves special attention, due to the peak incidence in recent times in this group. The management of these dermatoses should be well known by pediatricians, due to their prevalence and the fact that delay in treatment can harm the mental health of adolescents, a psychologically vulnerable population. In addition, their mild forms are not currently an accepted reason for specialized hospital care referral in our country.

Key words: Adolescence; Acne; Non-scarring alopecia; Seborrheic dermatitis; Infections.

 

Introducción

Durante la adolescencia se producen cambios importantes en la piel y anejos que son motivo de consulta frecuente tanto al pediatra como al especialista. Estos son producidos por múltiples factores, dentro de los cuales están los hormonales, inmunológicos, psicológicos y los psicosociales.

Las dermatosis más frecuentes en este grupo etario son: 1) Acné y sus complicaciones (cicatrices) 2) Dermatitis atópica, estigmas atópicos 3) Dermatitis seborreica facial y cuero cabelludo 4) Alopecias no cicatriciales (difusa y circunscrita) 5) Hiperhidrosis idiopática y dishidrosis palmo plantar. Infecciones: virales (verrugas, moluscos contagiosos, herpes simple recidivante), micóticas (tiña cruri, tiña pedis, onicomicosis), parasitarias (escabiosis, phtirus pubis), y bacterianas (impétigo, foliculitis).

Acné

Es una de las enfermedades más frecuentes de la adolescencia, pues afecta a casi el 95% de este grupo etario con distintos grados de severidad. Esta patología es uno de los motivos más frecuentes de consulta y de referencia al especialista en dermatología. El acné corresponde a una enfermedad crónica del aparato pilo sebáceo, en general autolimitada, en la que se forman comedones abiertos y cerrados (puntos negros y blancos), pápulas, pústulas, nódulos y quistes en los casos más severos. Se han descrito varias formas clínicas de acné según edad de aparición y según severidad y extensión de las lesiones. El acné es más frecuente en las mujeres, aunque el acné grave afecta más a los hombres. En las mujeres puede preceder en un año a la menarquia.

El impacto psicológico y físico que ocasiona es comparable a otras enfermedades crónicas como la diabetes o las enfermedades cardíacas

El impacto psicológico y físico que ocasiona es comparable a otras enfermedades crónicas como la diabetes o las enfermedades cardíacas(2).

Etiopatogenia

Se trata de un proceso multifactorial. Debido a mayor actividad proliferativa de los queratinocitos, se provoca un taponamiento folicular y formación del microcomedón, comedón cerrado y comedón abierto. Asimismo se produce un aumento de la producción de sebo, inducido por factores hormonales androgénicos, especialmente testosterona y dehidroepiandrosterona (DHEA). En la gran mayoría de los casos no hay una correlación directa entre los niveles androgénicos y la severidad del acné, lo que se explica por una mayor susceptibilidad a nivel de receptores periféricos en estos pacientes. También existe una proliferación de la microflora habitual (Propionibacterium acnés, PA) que desencadena reacciones inmunológicas y no inmunológicas, que conllevan un proceso inflamatorio en la zona comprometida, lo que da lugar a la formación de pápulas inflamatorias y pústulas(3).

Clínica

Para facilitar las múltiples clasificaciones descritas del acné, independiente de la extensión y grado de severidad, hoy en día se consideran:

  1. Acné no inflamatorio- leve: donde predominan los comedones abiertos y cerrados y menos de 10-15 lesiones inflamatorias.
  2. Acné inflamatorio-moderado: 15-30 lesiones inflamatorias, pústulas, pápulas.
  3. Acné inflamatorio-severo: >30 lesiones inflamatorias, nódulos y subtipos (hemorrágicos, supurativos, aspecto mixto, nódulos confluentes y tractos sinuosos), quistes y abscesos.
  4. Secuelas: lesiones cicatriciales en áreas seborreicas, cara, pecho y espalda.

Figura 1. Acné comedoniano, retencional y excoriado en una adolescente.

Dependiendo del tiempo de evolución del acné, también se ven lesiones residuales, cicatrices (atróficas, hipertróficas, queloideas, en picada de hielo) e hiperpigmentación post inflamatoria en pieles de fototipo más oscuros. Una de las formas más severas es el acné conglobata, donde hay nódulos, algunos confluentes supurados que fistulizan. Estas lesiones inflamatorias dejan cicatrices importantes, tanto atróficas como hipertróficas y retráctiles. Este cuadro puede ser acompañado con compromiso del estado general y fiebre. Otra manifestación severa es el acné fulminans, que es una forma eruptiva y que se presenta como un agravamiento brusco e intenso de un acné moderado y estable, con múltiples lesiones inflamatorias y nódulos grandes que se ulceran rápidamente, las que se cubren de costras hemorrágicas y material gelatinoso amorfo tipo granuloma. Puede haber fístulas y abscesos en forma concomitante. Se acompaña con compromiso del estado general, fiebre, dolores óseos, artralgias y alteraciones en el hemograma (leucocitosis y aumento de la velocidad de sedimentación).

Tratamiento

Cada paciente debe ser manejado en forma individual según edad, severidad, tipo de acné, tiempo de evolución y tratamientos anteriores recibidos, así como establecer una buena relación médico paciente para aumentar la adherencia al tratamiento y controles, con el fin de evitar las secuelas físicas y psicológicas del paciente. El tratamiento consiste en medicaciones tópicas y/o sistémicas para los acnés inflamatorios y severos(4).

Premisas

La mayoría de pacientes mejoran del acné durante el verano

  • Los jabones limpiadores se recomiendan, en general, en todos los tipos de acné como medida de higiene diaria y se usan mañana y noche para el aseo de la piel y barrido bacteriano y de brillo.
  • En acné de aparición súbita, resistencia al tratamiento o asociación a signos de hiperandrogenismo como hirsutismo o menstruaciones irregulares, hace pensar en la posibilidad de ser secundario a una alteración endocrina por lo cual requerirá su diagnóstico y tratamiento específico (ovario poliquístico, Cushing, déficit de 21 hidroxilasa u otras endocrinopatías).
  • El acné siempre presenta un brote premenstrual. Los orificios de las glándulas sebáceas se estrechan a partir del día 15-20 del ciclo menstrual, facilitando la obstrucción y posterior aparición de acné.
  • Al iniciar un tratamiento anticonceptivo los primeros dos-tres ciclos se puede presentar un brote de acné. Al dejar un anticonceptivo puede aparecer un brote que dure hasta un año después de dejar los anticonceptivos. Algunos anticonceptivos que contienen progestágenos androgénicos o antiestrogénicos como el norgestrel, noretindrona o acetato de norentindrona pueden provocar erupciones acneiformes.
  • En los casos descritos anteriormente se pueden beneficiar de tratamiento con anticonceptivos, especialmente los que asocian acetato de ciproterona.
  • La mayoría de pacientes mejoran del acné durante el verano. En climas muy húmedos o con una sudación excesiva, la queratina se hidrata y obstruye los folículos pilos pudiendo empeorar el acné. Los filtros solares pueden ser comedogénicos (aceites), por lo que es recomendable utilizar geles.
  • Las personas expuestas a aceites, grasas o que usan cosméticos grasientos tanto para piel como para el pelo, pueden desarrollar acné (acné retencional).
  • El uso de prendas muy ajustadas que provocan fricciones, presión, roce, mascarillas… pueden provocar una acentuación del acné.
  • Algunos fármacos como los corticoides, la ACTH, el danazol, los bromuros, el litio, los halotanos, la isoniazida, la vitamina B12 y los yoduros pueden provocar acné.
  • En tratamientos muy prolongados con antibióticos se desarrollan resistencias a los antibióticos. Una complicación es el acné por gramnegativos (Proteus, Pseudomona o Klebsiella), que se manifiesta como un empeoramiento del acné en pacientes en tratamiento con antibiótico, con aparición brusca de quistes y abscesos.
  • El estrés no es la causa del acné, pero puede provocar un empeoramiento del mismo.
  • Si existen erosiones y costras: probablemente el paciente se manipula el acné (acné excoriado).
  • Los tratamientos tópicos se aplican con la cara limpia y seca (15 minutos después de haberla lavado).
  • Remitir a dermatología: Acné resistente a tratamientos convencionales, Acné nódulo-quístico o cuando cicatrices residuales, Acné con dismorfofobia o repercusión emocional muy importante.

En tratamientos muy prolongados con antibióticos se desarrollan resistencias a los antibióticos

Tratamientos tópicos

En algunos pacientes se observa un empeoramiento del acné las primeras semanas de iniciar el tratamiento

  1. Acné leve-no inflamatorio: son peróxido de benzoilo, ácido azelaico, ácido retinoico tópico, antibióticos tópicos. Los productos de parafarmacia formulados a base de queratolíticos, son útiles en niños y en pacientes con piel sensible. Pueden suplir las cremas hidratantes faciales que en ocasiones empeoran el acné.
    • Peróxido de benzoilo: su principal función es ser antibacteriano, antiinflamatorio y leve actividad comedolítica. Hay concentraciones al 2,5%, 5% y 10%. Se trata de un bactericida frente a P. Acnes, que reduce las resistencias antibióticas. Se aplica de una a dos veces al día en función de la tolerancia. Puede producir dermatitis de contacto y sensación de quemazón al aplicarlo (menor si se aplica con la cara bien seca).
    • Ácido azelaico: antiacneico bactericida y queratolítico (disminuye los comedones). Puede ser irritante y es de acción lenta (no actúa hasta las dos semanas del tratamiento). Se inicia con una aplicación diaria y si se tolera se aumenta a dos al día. No es teratogénico (se puede emplear en embarazadas).
    • Antibióticos tópicos: en acnés pustulosos leves. Se aplican dos veces al día. Los comedones y los quistes no responden a este tratamiento. La clindamicina 1% gel y la eritromicina 4% loción o gel, son fáciles de usar e igual de efectivas, pero presentan resistencias cruzadas, aunque esta resistencia desparecería a los dos meses de abandonar el tratamiento. Se aplican dos veces al día.
    • Retinoides tópicos (adapaleno 0,1% y 0,3%, tretinoina 0,025%, 0,05% y 0,1%, isotretinoina tópica al 0,05% y el nuevo trifaroteno): su acción es principalmente comedolítica, siendo de elección en acnés comedonianos. Existe riesgo de teratogenicidad. Se debe evitar la exposición solar prolongada, así como el UVA por el riesgo de fotosensibilidad ya que disminuyen la capa córnea. Son irritantes, pudiendo aparecer un cierto grado de rojez y descamación en la cara, que determina la eficacia del tratamiento. Al iniciar el tratamiento no se deberían combinar con otros tratamientos antiacneicos. En algunos pacientes se observa un empeoramiento del acné las primeras semanas de iniciar el tratamiento, siendo un efecto transitorio e indicativo de eficacia del mismo. Los resultados del tratamiento se consiguen a los tres meses, y su eficacia no se puede valorar hasta pasados mínimo 8 semanas (ideal 12 semanas). El tratamiento se mantiene una vez conseguida la remisión de las lesiones.

    La efectividad de las combinaciones tópicas es mayor que usadas en forma individual. Sin embargo, no se deben usar antibióticos tópicos junto con terapias antibióticas sistémicas por el aumento de la resistencia bacteriana

  2. Acné moderado-inflamatorio: antibióticos sistémicos y tópicos, retinoides tópicos; asociaciones tópicas.
    • Combinaciones tópicas: son útiles en formas pustulosas, de acción rápida (2-3 semanas) y se aplican por la noche: retinoide + eritromicina, clindamicina + peróxido de benzoilo y peróxido + adapaleno. Su efectividad es mayor que usadas en forma individual. Sin embargo, no se deben usar antibióticos tópicos junto con terapias antibióticas sistémicas por el aumento de la resistencia bacteriana.
    • Antibióticos sistémicos (tetraciclinas, macrólidos, clindamicina, trimetropin-sulfametoxazol). Indicados en acnés moderados o severos de predominio pustuloso. La terapia antibiótica inicia su efecto al cabo de una semana y no puede evaluarse su efectividad hasta las 6 o 8 semanas de tratamiento. Sobre las tetraciclinas: se debe advertir a las mujeres sobre la posibilidad de disminución de la efectividad de los anticonceptivos. No administrar en menores de 14 años por riesgo de pigmentación dental. Posibilidad de esofagitis (no tomar antes de acostarse) y de fotosensibilidad. Contraindicados en el embarazo. Los más usados: minociclina: antibiótico muy efectivo al tratarse de un fármaco muy lipofílico que penetra muy bien en los folículos pilo sebáceos. Dosis: 1 comp. cada 24 horas durante 36-48 días. Efectos secundarios: vértigos, lipotimias, náuseas, vómitos, pseudotumor cerebri, vaginitis candidiásica, fototoxicidad, síndrome de hipersensibilidad, lupus farmacológico, pigmentación cutánea. Doxiciclina: En general menos penetración en los folículos, pero menos efectos secundarios. La administración con alimentos disminuye la biodisponibilidad. Macrólidos (eritromicina, josamicina, azitromicina, midecamicina): efectivos en el tratamiento del acné pero con un alto índice de resistencias. De elección en niños. El uso combinado con peróxido de benzoilo tópico reduce las resistencias bacterianas. La azitromicina en pauta de 500 mgrs/día durante 3 días en 4 ciclos cada 10 días es útil en el acné, y se puede administrar para concomitantemente con la isotretinoina. La eritromicina es el medicamento de elección, en pacientes embarazadas, en lactancia y en alérgicos a las tetraciclinas, siendo menos efectivo como bactericida. Clindamicina: Muy efectiva frente al acné, pero el alto riesgo de colitis pseudomembranosa limita su uso.
    • Tratamiento hormonal: Las combinaciones más usadas son el etinilestradiol-acetato de ciproterona. Está especialmente indicado en mujeres con ovario poliquistico. Se produce una remisión durante el tratamiento, pudiendo recidivar al dejarlo. Se recomienda una duración entre 4 meses y un año.
  3. Acné grave: más de 30 lesiones inflamatorias y/o quistes, abscesos, nódulos, cicatrices. Para este acné tenemos isotretinoina oral y antibióticos sistémicos.
    • Isotretinoina oral: Tratamiento más efectivo para el acné, indicado en acné nódulo-quístico, cicatricial, acné Conglobata y Fulminans, o en los que han fallado otros tratamientos. Prescripción solo dermatológica. Una dosis acumulada de 120 mgrs/kg/peso consigue un índice de curación elevado, aunque actualmente se permite su suspensión o en caso contrario, continuación, si se cree conveniente. Las dosis se han ido reduciendo con el tiempo, siendo recomendable hoy día, dosis de 0,1 a 0.5 mg/kg/día. El tratamiento puede durar de 6 a 9 meses, iniciándolo preferentemente en Octubre-Noviembre (evitar verano por fotosensibilidad). Efectos secundarios: sequedad de piel y mucosas, epistaxis, fotosensibilidad, hepatotoxicidad, dislipemias, alteraciones muculoesqueleticas, teratogenia (hasta un mes finalizado el tratamiento), empeoramiento al iniciar el tratamiento, depresión.

Las dosis de isotretinoina oral se han ido reduciendo con el tiempo, siendo recomendable hoy día, dosis de 0,1 a 0,5 mg/kg/día

Consideraciones

La reducción de dietas hiperglicémicas, lácteos y comidas hipergrasas disminuirían el acné

  • Dieta(5): Si bien este tema ha sido controversial, últimas publicaciones refieren que la reducción de dietas hiperglicémicas, lácteos y comidas hipergrasas disminuirían el acné. Se ha publicado que hormonas de la leche como IGF-I, esteroides y α-lactalbúmina afectarían la unidad pilosebácea, además que IGF-1 se asociaría a acné en mujeres adultas. Estudios randomizados y controlados mostraron que la dieta con alto índice glicémico aumenta la concentración de insulina sérica (que estimularía la producción de sebo), disminuye los niveles de globulina fijadora de las hormonas sexuales (SHBG) y aumenta los de andrógenos. También demostró en forma inversa que la dieta con baja carga glicémica producía una mejoría en el número de lesiones acneicas, disminuía los niveles de andrógenos y aumentaba la sensibilidad a la insulina y los niveles de SHBG. El aumento en los niveles de SHBG se correlacionó con una disminución en el número de lesiones.
  • Suplementos nutricionales: el gluconato de zinc ha demostrado actuar como antiinflamatorio y bacteriostático contra el P. acnes. Otros con ácidos grasos omega-3 y gamma-linoleico también se han utilizado con poca evidencia científica.
  • Tratamientos cosméticos, alternativas y herbales: derivados botánicos y fotoquímicos (árnica, antioxidantes como el té verde, aceite de jojoba, calabaza, resveratrol, Rhodomyrtus tormentosa, ruibarbo, Rosa damascena, bakuchiol, romero, Ruta graveolems, aceite de girasol, sándalo. Péptidos antimicrobianos. Probióticos.
  • Tratamientos físicos: peelings químicos, crioterapia, cryo slush, electrocoalugación, corticoides intralesionales.
  • Láseres y tratamientos lumínicos: LED, terapia fotodinamica, láser colorante pulsado, IPL, Nd Yag, radiofrecuencia, 1550 nm, microneedles para el tratamiento de las cicatrices.
  • Futuro: nuevas terapias emergentes: nuevos antimicrobianos tópicos y sistémicos con efecto antiinflamatorio (minociclina 4%, dapsona 7,5%, nadifloxacino 1%, levamisol, óxido nítrico), fármacos con efecto antiandrógeno (finasteride, antagonista de la melanocortina, cortexolona) y desarrollo de agentes biológicos anti IL-1a y anti IL-1b y uso de anti IL 17.

Dermatitis seborreica facial y cuero cabelludo

Es una enfermedad inflamatoria crónica, multifactorial, que afecta por lo menos al 10% de la población(6). Se manifiesta principalmente en las áreas de piel con mayor población de glándulas sebáceas y se presenta de 2 formas clínicas, la infantil y la del adulto.

Etiología

No está clara la etiopatogenia y aún se discute si la forma infantil y la del adulto son la misma entidad. No se describen factores genéticos involucrados, pero sí hay una tendencia familiar a presentar esta enfermedad. Pacientes con daño neurológico como la enfermedad de Parkinson, desórdenes del ánimo, Síndrome de Down o pacientes con VIH se asocian a dermatitis seborreica más severas y con compromiso facial(7). Se ha discutido el rol de la Malassezia Furfur (Pityrosporum ovale) y algunos subtipos de ésta en el rol de la inducción de la inflamación en la dermatitis seborreica, siendo poco claros los mecanismos, pero se conoce que también interactuarían factores inmunológicos, hormonales y el estrés.

Manifestaciones clínicas

En algunos casos las escamas son muy adherentes, gruesas y amarillentas, aglutinando los pelos como en pinceles, lo que corresponde a la pseudo tiña amiantácea (variante de la dermatitis seborreica), que es más frecuente en niños

Afecta del 2 al 5% de los adolescentes, con predominio en el sexo masculino. En el adulto y adolescente se caracteriza por una erupción eritemato escamosa y placas y presencia de escamas grasas y amarillentas, con prurito variable. Afecta el cuero cabelludo, zonas seborreicas de la cara, pliegue naso geniano, zona interciliar, cejas y pliegue retro auricular; en ocasiones también puede comprometer conductos auditivos externos, zona alta de la espalda, zona pre esternal y pliegues axilares e inguinales. El cuero cabelludo es la zona más frecuentemente afectada y se puede observar desde una descamación simple, con escamas pequeñas blanquecinas (pitiriasis simple), hasta un proceso inflamatorio con prurito, eritema, pelo graso y escamas gruesas adheridas a los pelos, lo que se denomina dermatitis seborreica de cuero cabelludo. En algunos casos las escamas son muy adherentes, gruesas y amarillentas, aglutinando los pelos como en pinceles, lo que corresponde a la pseudo tiña amiantácea (variante de la dermatitis seborreica), que es más frecuente en niños. El diagnóstico diferencial es con la psoriasis de cuero cabelludo, dermatitis atópica cuando hay compromiso facial, más infrecuente con lupus discoide, rosácea y erupciones medicamentosas.

Tratamiento

Tratamiento: uso de champús medicados con ketoconazol, piritionato de zinc, alquitrán, selenio o la combinación alternada de estos para no crear tolerancia

Uso de champús medicados con ketoconazol, piritionato de zinc, alquitrán, selenio o la combinación alternada de estos para no crear tolerancia. En las dermatitis seborreicas de cuero cabelludo donde predomina la inflamación, se pueden agregar lociones o champús con corticoides por períodos cortos. En la cara no deben usarse lociones en base a alcohol, irritantes ni abrasivos. Se recomienda usar lociones de limpieza neutras, antimicóticos tópicos y, eventualmente, cremas corticoidales de baja potencia por períodos muy cortos. En algunos casos hay buena respuesta al pimecrolimus tópico como terapia para disminución del uso de corticoides tópicos. En los casos refractarios a tratamiento, se deben considerar infecciones bacterianas asociadas y pacientes HIV(+). Debido a la cronicidad de la enfermedad, son frecuentes las recaídas y se deben usar distintas estrategias de tratamiento según cada caso en particular.

Hiperhidrosis

Se caracteriza por un aumento excesivo del sudor producido por las glándulas sudoríparas ecrinas, localizadas principalmente en zona axilar, palmas, plantas y craneofacial, siendo la cantidad de sudor mucho mayor que la necesaria para la regulación térmica. La principal acción de las glándulas sudoríparas es la termo regulación. La sudoración es la respuesta a estímulos de los centros corticales superiores directamente relacionado al estrés y el calor, siendo más raro por estímulos gustatorios. La hiperhidrosis se ha clasificado en primaria o idiopática y secundaria:

  1. Hiperhidrosis primaria: es más común en la niñez y adolescencia. Generalmente corresponde a una disautonomía simpático-parasimpática, se agrava con el estrés emocional y el sueño y se han descrito casos familiares. Esta entidad puede causar mucho distrés emocional y alterar significativamente la calidad de vida. Afecta principalmente las zonas palmares, plantares y axilas, teniendo distintos grados de severidad(8).
  2. Hiperhidrosis secundaria: puede ser de forma generalizada o localizada. En las formas generalizadas se incluyen las causas neurológicas, drogas (cocaína), antidepresivos, algunos síndromes como S. de Cushing, feocromocitoma, estímulos emocionales, hipertiroidismo, diabetes mellitus, hipopituitarismo, TBC. En las formas localizadas que son más raras, depende de un daño de la vía simpática desde la corteza cerebral hasta los nervios periféricos, que desencadenan sudoraciones segmentarias según la zona comprometida. Como ejemplo está el Síndrome de Ross (hipohidrosis, pérdida de reflejos y pupila dilatada) como compensación hay hiperhidrosis de la zona afectada, algunos tumores cerebrales o de la columna vertebral y la enfermedad Granulosis Rubra Nasi, que compromete mejillas y nariz, dando sudoración en esa zona y eritema nasal generalmente secundario a una hiperactividad del sistema simpático.

Tratamiento

La iontoforesis usada en palmas y plantas es efectiva mientras se usa. La toxina botulínica intralesional tiene buenos resultados en axila

Los tratamientos tópicos para disminuir la sudoración son en base a formaldehído 1-10% y glutaraldehido 10%. Son efectivos, pero muy irritantes, lo que limita su uso. Los preparados con sales metálicas de aluminio (cloruro de aluminio) en soluciones y spray se usan en la noche, 2 a 3 veces a la semana. La iontoforesis usada en palmas y plantas es efectiva mientras se usa. La toxina botulínica intralesional tiene buenos resultados en axila, pero con una duración limitada entre 6 a 9 meses, intervalo que no cambia significativamente después de múltiples tratamientos(9). En otras zonas (manos y plantas) su aplicación es muy dolorosa. Los tratamientos sistémicos, con anticolinérgicos, sedantes y tranquilizantes, tienen resultados parciales; sí se pueden usar como coadyuvantes de terapia tópica. En los casos severos y refractarios a todos los tratamientos, una alternativa segura y eficaz es la simpatectomía endoscópica transtorácica, que consiste en la interrupción de la cadena simpática por electrocauterio o corte R3 o R4, pero hay que advertir al paciente de la sudoración compensatoria post cirugía; según la técnica alcanza hasta el 20% de los casos.

Dishidrosis palmo plantar

Es una enfermedad crónica y recurrente. Es una simétrica vesicular y/o bullosa que afecta zonas palmares y laterales de los dedos y plantares de los pies. Algunos autores la denominan Pompholix, eczema dishidrótico y/o dermatitis aguda y recurrente vesiculosa de manos y pies.

Etiología

La etiología no está clara, pero muchos elementos pueden gatillar la enfermedad: infecciones por dermatofitos, dermatitis atópica, dermatitis de contacto irritativas, sudoración excesiva e hipersensibilidad a metales, principalmente níquel

La etiología no está clara, pero muchos elementos pueden gatillar la enfermedad: infecciones por dermatofitos, dermatitis atópica, dermatitis de contacto irritativas, sudoración excesiva e hipersensibilidad a metales, principalmente níquel(10). Si bien la alergia de contacto al níquel no se da en todos los casos de dishidrosis, debe incluirse como un factor a buscar en estos pacientes y hacer dietas restrictivas de níquel y cobalto si el patch test es positivo a estos metales. En estos casos se reducen las recidivas de las dishidrosis.

Tratamiento

El tratamiento consiste en eliminar los factores de riesgo y gatillantes, usando corticoides tópicos solos o asociados a inmunomoduladores tópicos (pimecrólimus o tacrólimus), junto con evitar el exceso de sudoración y eliminar los contactantes. En casos severos, los pulsos de corticoides hacen remitir la enfermedad pero no previenen las recaídas. Cuando hay sobreinfección bacteriana se deben usar antibióticos sistémicos de amplio espectro. El estudio histológico se hace cuando hay duda diagnóstica y/o los tratamientos se hacen refractarios; en esos casos hay que descartar una psoriasis palmo plantar.

Alopecias no cicatriciales

Una causa frecuente de consulta en Dermatología es la pérdida del cabello o la falta de pelo o alopecia, patología que también afecta a adolescentes hombres y mujeres.

Alopecia androgenética

La alopecia androgénica es la causa más frecuente de pérdida de pelo en el adolescente

Es la calvicie común y la forma más frecuente de alopecia en los hombres, la que se puede iniciar desde temprana edad en la adolescencia y en adultos mayores, según la carga genética del individuo. Este tipo de alopecia es la causa más frecuente de pérdida de pelo en el adolescente. En el hombre comienza con una disminución del volumen de cabellos fronto parietal y la coronilla, luego estas zonas se van uniendo dejando zonas calvas y una franja alrededor de cuero cabelludo. En la mujer el cuadro es más difuso y más tardío.

La causa es una hipersensibilidad de los folículos pilosos a las concentraciones normales de testosterona circulante en zonas específicas andrógeno-dependientes. Esto determina un empequeñecimiento del folículo piloso o miniaturización progresiva, con disminución del diámetro del pelo y atrofia. El pelo terminal en las zonas afectadas va siendo reemplazado por vello. Los factores genéticos y los andrógenos juegan un rol importante en la patogénesis de esta alopecia. Existe un polimorfismo de los genes receptores de andrógenos asociados con la alopecia androgenética; últimos estudios identifican nuevos genes susceptibles en los cromosomas 3q26 y 20p11, no dependientes de andrógenos, que podrían tener un rol en la patogenia(11). La alopecia androgenética en el hombre se clasifica según severidad por una tabla de Hamilton (1951) que fue modificada por Norwood en 1975. La alopecia femenina fue clasificada en 1977 por Ludwig, según extensión y severidad de ésta. La pérdida de pelo de patrón femenino es un problema cada vez más frecuente en la mujer. La alopecia femenina con aumento de andrógenos es la alopecia femenina androgenética (FAGA) y sin aumento de andrógenos es la pérdida de pelo de patrón femenino (FPHL).

Alopecia difusa en la mujer joven o pérdida de pelo de patrón femenino (FPHL)

Se debe hacer un chequeo general para descartar algunas endocrinopatías, como hipertiroidismo, hipotiroidismo, hipopituitarismo, insuficiencia renal, insuficiencia hepática, déficit de proteínas (posterior a regímenes dietéticos extremos), déficit de hierro, síndromes de mala absorción, déficit de zinc, déficit de biotina, ácidos grasos esenciales, etc. El diagnóstico debe hacerse con la historia clínica, el examen clínico, dermatoscopía, videoscan, tricograma y exámenes de laboratorio especialmente de determinación androgenética(12). En la mujer y adolescentes la alopecia difusa se relaciona frecuentemente con anemia ferropénica debido a ciclos menstruales abundantes, post parto o dietas estrictas (Figura 2).

Efluvio Telógeno: Es una de las causas más frecuentes de alopecia y agrupa las patologías anteriores de alopecia difusa femenina no androgénica. La caída de pelo se debe a que gran parte de los cabellos pasan a fase telógena y en 4 a 5 meses se caen simultáneamente, siendo característico los pelos con el bulbo como palo de fósforo. Esta caída de pelo es temporal y se recupera.

Efluvio Telógeno: caída de pelo ya que gran parte de los cabellos pasan a fase telógena y en 4 a 5 meses se caen. Esta caída de pelo es temporal y se recupera

Efluvio Anágeno: Es una alopecia difusa rápida debido a una detención de la síntesis de la generación del cabello a nivel del bulbo piloso. Generalmente es por la acción de fármacos citotóxicos, anticoagulantes, ciclosporina o antitiroideos.

Tratamiento

Lo que está aprobado por la FDA es el uso de minoxidil tópico, en concentraciones de 2 al 5%, y finasteride oral. Estos medicamentos son de uso diario y requieren períodos prolongados de un año mínimo para ver su efectividad en cuanto a aumento de la densidad del cabello, disminución de la progresión de la enfermedad, obtener recrecimiento parcial del pelo y evitar el paso de pelo terminal a vello. El inicio precoz de este tratamiento da mejores resultados, mientras que la suspensión del medicamento lleva nuevamente a la caída progresiva del cabello. Estudios recientes proponen el uso de dutasteride (inhibidor del tipo I y II 5 alfa reductasa), aunque están aún en estudio de Fase III. En el caso de la mujer, se pueden usar antiandrógenos orales, acetato de ciproterona, espirinolactona y el finasteride, pero en dosis más altas que en el hombre y con menor eficacia que éste. Además, está contraindicado en el embarazo y lactancia. La combinación de tratamientos médicos y cirugía de trasplante de pelo han mostrado los mejores resultados. Recientemente se está incrementando el uso de minoxidil oral tanto en hombres como en mujeres a dosis creciente 0,5-5mg/día en función hombre/mujer o sus efectos secundarios (hirsutismo, cefalea, edema maleolar). Se puede asociar también a los fármacos anteriormente descritos como, por ejemplo, con la espirinolactona, reduciendo los efectos secundarios(13). Por último, ha salido al mercado la finasteride tópica comercializada, incrementándose las combinaciones para hacer frente a esta patología.

Escabiosis

La escabiosis es una enfermedad ancestral que en la actualidad continúa planteando importantes problemas epidemiológicos. Es una infección producida por el ácaro Sarcoptes Scabiei. En nuestro entorno su incidencia y prevalencia están en aumento, sobre todo desde los inicios de la pandemia por SARS-CoV-2. Entre las principales causas de este problema se encuentra el fracaso terapéutico, cada vez más documentado por los profesionales sanitarios y de origen multifactorial. Por este motivo, el desarrollo de pautas de tratamiento efectivas, un abordaje común y basado en la evidencia actual por parte de los diferentes profesionales y un mejor conocimiento del parásito y su transmisibilidad es fundamental para alcanzar una gran asignatura pendiente: el control de la escabiosis(14). La clínica es debida a una reacción de hipersensibilidad frente a los antígenos de los ácaros, los detritus y los huevos del mismo. Presenta un prurito de predominio nocturno con afectación familiar. Existen dos tipos de lesiones:

Entre las principales causas de la escabiosis se encuentra el fracaso terapéutico, cada vez más documentado por los profesionales sanitarios y de origen multifactorial

  1. Reacciones de hipersensibilidad: placas eczematosas, vesículas, escoriaciones, impetiginizaciones.
  2. Lesiones específicas: surco acarino en forma de S itálica en las manos, pies, areolas mamarias. genitales.

Figura 3. Surcos acarinos en un paciente varón joven de meses evolución.

Con el objetivo de combatir esta epidemia, en 2012 nace la International Alliance for the Control of Scabies (IACS), que propone unos criterios para facilitar el diagnóstico de la escabiosis sin necesidad de grandes recursos (Tabla I). Posteriormente, la Organización Mundial de la Salud clasificó la escabiosis como una enfermedad tropical desatendida en 2017, y actualmente colabora con organismos como la IACS con el objetivo de desarrollar estrategias conjuntas para su control(15).

Tratamiento

Respecto al tratamiento cabe mencionar que, si se realiza de manera adecuada, después de 24h la infección no contagia. El tratamiento se basa en dos pilares:

Terapéutico

La combinación de ivermectina oral y permetrina tópica se ha propuesto como el tratamiento que tiene una mayor probabilidad de alcanzar la curación a las 3-6 semanas

Hay que tratar a todos los convivientes y a los contactos estrechos en el último mes; deben ser tratados simultáneamente –independientemente de que tengan sintomatología.

Permetrina al 5%: 1 aplicación por la noche (mantener durante 9-12 horas) del cuello a los pies y repetir a los 7 días (no es ovicida); es apto para > 2 meses de edad y probablemente seguro en < 2 meses; aplicar también en la cabeza en < 2 años. La ivermectina oral (se comercializa en España en comprimidos de 3mg) se da a dosis de 200 microg/kg el primer día, y se va a repetir la misma cantidad en el plazo de 7 días, en ayunas de 2 horas y no ingerir hasta 30 min después; es apto en > 15 Kg, y probablemente también seguro en < 15 Kg, pero sin indicación en ficha técnica. Valorar su uso fuera de ficha en casos resistentes a tratamiento tópico. En < 15Kg administrar el tratamiento triturando un comprimido -o medio comprimido en función del peso-, o mediante formulación en suspensión oral. En un metanálisis realizado en 2018(16) no se encontraron diferencias significativas entre las tasas de curación con permetrina tópica (74%) y la ivermectina oral (68%) tras dos semanas de tratamiento(14). La combinación de ivermectina oral y permetrina tópica se ha propuesto como el tratamiento que tiene una mayor probabilidad de alcanzar la curación a las 3-6 semanas en un metanálisis en red. Otra opción disponible es el benzoato de bencilo (FM al 10-25%), y ambos constituyen los tratamientos de elección propuestos en la «European guideline for the management of scabies». Su aplicación es al día 1,2 y 7 y hay que aplicar durante 24h. El malatión y el crotamitón no son considerados tratamientos de primera línea, no están financiados y disponen de menor evidencia y experiencia en nuestro entorno.

Medidas higiénicas y ambientales estrictas

  • Lavar la ropa a 50-60o o ponerla en bolsa de plástico durante 5-8 días. También tener en cuenta las fundas de sofá, cortinas y otros textiles de casa, coche…
  • Se pueden dar corticoides tópicos para los eczemas, antibióticos tópicos para las lesiones impetiginizadas y antihistamínicos vía oral para el picor.

Existen varios motivos que podrían explicar el incremento en el fracaso del tratamiento de la escabiosis(17,18)

  1. Aplicación o pautas incorrectas y reinfestación: en un estudio se describió que los principales predictores de fracaso terapéutico fueron: el uso de una única dosis de ivermectina oral o la administración de un único tratamiento, ya sea oral o tópico en comparación con la administración de ambos, no realizar medidas higiénicas ambientales y la existencia de convivientes afectados. Además, los autores mostraron cómo la combinación de una dosis de tratamiento tópico y dos dosis de tratamiento oral tiene una mayor proporción de curación (86%) a los 3 meses(17). Una parte del fracaso del tratamiento tópico podría ser, además, atribuible a una mala aplicación. En un estudio con crema fluorescente se observó cómo de 21 pacientes ninguno fue capaz de aplicar correctamente el tratamiento, a pesar de ser instruidos para ello(18). Por este motivo, cabe destacar que se requiere mantener 12h el tratamiento y tener en cuenta la dificultad que existe para aplicar correctamente el tratamiento tópico en todos los miembros de las familias numerosas y, más aún, cuando existe una cierta desestructuración familiar con varios núcleos involucrados.
  2. Disminución de sensibilidad al tratamiento tópico. La resistencia a los tratamientos de la escabiosis es un tema controvertido. Se han descrito mecanismos de resistencia a la permetrina en S. scabei diferentes a la variedad hominis en estudios in vitro, pero no son concluyentes.
  3. Transmisión entre animales y humanos: se ha observado infectividad cruzada. Las variedades de S. scabiei(17): a falta de estudios adicionales, sugieren examinar clínicamente la mascota de los casos con una sarna resistente y descartar que se trate de sarna zoonótica.
  4. Prurito residual: un falso fracaso terapéutico. Recordar que el prurito, al igual que la persistencia de algunas lesiones reactivas, pueden durar hasta 4-6 semanas después de haber finalizado el tratamiento, aunque se haya erradicado la infestación.

¿Qué hacemos ante un fracaso terapéutico?

Si tras 4 semanas del tratamiento de las escabiosis los sín-tomas continúan, deberíamos considerar la infección activa y se recomienda buscar dónde se ha podido producir el error en el tratamiento para corregirlo

Ante una nueva consulta en un paciente diagnosticado de escabiosis y tratado correctamente, lo primero es realizar una minuciosa exploración física, para la que es útil incluir el examen con dermatoscopia, si disponemos de ella, buscando signos activos de enfermedad. Teniendo en cuenta que el recambio epitelial es de aproximadamente un mes de duración y el parásito se establece en los estratos más superficiales de la epidermis, si tras 4 semanas del tratamiento estos continúan, deberíamos considerar la infección activa y se recomienda buscar dónde se ha podido producir el error en el tratamiento para corregirlo. Existe un checklist del tratamiento de la escabiosis elaborado como un listado de comprobación adaptado de la propuesta de la Societat Catalana de Dermatologia i Venerologia, disponible en: http://webs.academia.cat/societats/dermato/docs/SCD_Informacion_medica_listado_de_comprobacion_V10_castellano.pdf.

Cuando la enfermedad siga activa a pesar de no encontrar ningún error, utilizaremos el segundo escalón terapéutico disponible según las características del paciente. Sin embargo, si persisten signos de actividad a pesar de utilizar varios escalones terapéuticos, actualmente, no existen guías globalmente aceptadas de cómo proceder. En caso de un número grande de convivientes afectados, de pacientes con importantes lesiones eccematosas o erosivas en la piel, o si consideramos improbable que vaya a haber una correcta aplicación del tratamiento tópico –pacientes dependientes, problemática social o dificultad para entender la aplicación del tratamiento–, la ivermectina oral sería el tratamiento de elección, como ya plantean algunos autores(16) y cabría considerar la posibilidad de aplicar concomitantemente la permetrina.

Otra opción es aumentar la dosis de ivermectina. Esto se fundamenta, por un lado, en que las dosis actuales están basadas en decisiones razonadas pero arbitrarias, sin que existan estudios de rango de dosis y, por otro, en los buenos resultados obtenidos tras aumentar la dosis en otras infecciones parasitarias como la pediculosis(17). Actualmente existe un ensayo clínico en marcha comparando la eficacia de ivermectina oral a doble dosis (0,4mg/kg) con el tratamiento convencional (0,2mg/kg) en los pacientes con una escabiosis grave (NCT02841215)(18).

Expectativas de futuro

Recientemente la Food and Drug Administration (FDA) ha aprobado el spinosad al 0,9%, un insecticida utilizado para la pediculosis capitis, para el tratamiento de la escabiosis en pacientes mayores de 4 años. Dicho fármaco ha demostrado unas tasas de curación completa en pacientes con una escabiosis confirmada del 78,1% y del 85% de curación microscópica y/o dermatoscópica a los 28 días de una única aplicación, con una baja tasa de efectos adversos, ninguno de ellos grave(19).

La moxidectina, una molécula de la misma familia que la ivermectina, está aprobada por la FDA para el tratamiento de la oncocercosis y es una de las mayores esperanzas en el tratamiento de la escabiosis. Esta molécula presenta algunas características ventajosas como una semivida media de 23 días (que cubre todo el ciclo vital del S. scabiei) y una mayor concentración en la piel respecto a la ivermectina. En estudios realizados en modelos porcinos, se ha demostrado más eficaz que aquella en una sola dosis de 0,3mg/kg(8). Actualmente existe un EC en marcha para establecer la eficacia y la dosis adecuada de moxidectina para el tratamiento oral de la escabiosis (NCT03905265)(20).

 

Tablas y figuras

Tabla I. Simplificación de los criterios diagnósticos de escabiosis propuestos por la International Alliance for the Control of Scabies (IACS)

Criterios diagnósticos de la escabiosis

Diagnóstico de confirmación*

Observación directa del ácaro, huevos o escíbalos

Diagnóstico clínico

Al menos uno de los siguientes

Surcos acarinos

Nódulos escabióticos en genitales masculinos

Lesiones típicas en regiones frecuentemente afectadas**, prurito y contacto con paciente diagnosticado de escabiosis

Otros diagnósticos son menos probables

Diagnóstico de sospecha

Al menos uno de los siguientes

Lesiones en regiones típicas y prurito o contacto con paciente diagnosticado de escabiosis

Lesiones o distribución atípica, pero prurito y contacto con paciente con sarna

*No se puede realizar el diagnóstico de confirmación sin instrumentos diagnósticos (microscopio, dermatoscopio). **Lesiones eccematosas, pápulas eritematosas y en ocasiones nódulos afectando principalmente manos, axilas, ingles, nalgas y miembros inferiores. En niños es típica la presencia de vesículas y pústulas sobre todo palmo-plantares.

Figura 1. Acné comedoniano, retencional y excoriado en una adolescente

Figura 2. Alopecia difusa en la mujer joven

Figura 3. Surcos acarinos en un paciente varón joven de meses evolución

 

Bibliografía

  1. Menéndez Tuñón S, Sariego Jamardo A, Fernández Tejada E, Fernández García N, López Vilar P, Meana Meana A. Consultas dermatológicas en Pediatría de Atención Primaria. Rev Pediatr Aten. Vol 12 no 45 Madrid (2010), pp. 200-25.
  2. Silva S, Pérez-Cotapos ML, Hasson A. Acné y rosácea. En Dermatología: Ed Universidad Católica de Chile, (2003), pp. 173-181.
  3. Herane MI. Enfermedades de las glándulas sebáceas y sudoríparas. En Dermatología Pediatrica III, pp. 806-809
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  13. Pindado-Ortega D, Vsñó-Galbán S. Minoxidil oral en el tratamiento de la alopecia androgénica femenina y otras alopecias. Actas dermosif. Vol 110, num 10 (2019). pp 861-862.
  14. Lluch-Galcerá J, Carrascosa JM, Boada A. Epidemia de escabiosis: los nuevos retos de una enfermedad ancestral. Actas Dermo-Sifiliográficas. 11 August 202.
  15. Engelman D, Yoshizumi J, Hay RJ, Osti M, Micali G, Norton S, et al. The 2020 International Alliance for the Control of Scabies Consensus Criteria for the Diagnosis of Scabies. Br J Dermatol, 183 (2020), pp. 808-820.
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  18. Nemecek R, Stockbauer A, Lexa M, Poeppl W, Mooseder G. Application errors associated with topical treatment of scabies: an observational study. JDDG, 18 (2020), pp. 554-559Efficacy study between two different dosages of an antiparasitic in patients with crusted scabies – ClinicalTrials.gov. Disponible en: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02841215.
  19. Seiler JC, Keech RC, Aker JL, Miller W, Belcher C, Mettert KW. Spinosad at 0.9% in the treatment of scabies: Efficacy results from 2 multicenter, randomized, double-blind, vehicle-controlled studies. J Am Acad Dermatol, 86 (2022), pp. 97-103, 10.1016/j.jaad.2021.07.074.
  20. Dose-finding study of moxidectin for treatment of scabies– ClinicalTrials.gov. Disponible en: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03905265.

 

 
 


Autolesiones



 

Autolesiones

L. Rodríguez Molinero.
Doctor en Medicina. Pediatra Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Consulta de Medicina de la Adolescencia. Centro Médico La Marquesina, Valladolid.

 

Adolescere 2022; X (3): 70-77

 

Resumen

Las lesiones corporales producidas por uno mismo sin intención suicida (ANS) han aumentado en los últimos años de forma preocupante y ha sorprendido a profesionales clínicos de diferentes especialidades. Este aumento ha hecho que sea considerado como un problema de salud pública. Aún no hay criterios para evaluar con rigor y uniformar criterios, por eso, los datos estadísticos son tan variables. Se presentan dos casos clínicos muy distintos. Uno, susceptible de ser tratado ambulatoriamente basado en el seguimiento clínico desde la perspectiva de mantener una buena relación clínica y terapéutica que abunde en las razones personales y ambientales que el modelo asistencial biopsicosocial reconoce. El segundo es más complejo. Desde el inicio se muestra como una situación con alta comorbilidad añadida que exige claramente una asistencia multidisciplinar. Se hace hincapié en una buena derivación a otros niveles, pero sin perder el contacto con el paciente..

Adolescencia; Autolesiones no Suicidas; Tratamiento multidisciplinar.

Abstract

Bodily injuries caused by oneself without suicidal intent (NSH) have increased in recent years in a worrying way and have surprised clinical professionals from different specialties. This increase has caused it to be considered a public health problem. There are still no criteria to rigorously evaluate and standardize criteria, which is why the statistical data are so variable. Two very different clinical cases are presented. One that can be treated on an outpatient basis founded on clinical follow-up from the perspective of maintaining a good clinical and therapeutic relationship that abounds in the personal and environmental reasons that the biopsychosocial care model recognizes. The second is more complex. From the beginning, it appears as a situation with highly added comorbidity that clearly requires multidisciplinary care. Emphasis is placed on good referral to other levels, but without losing contact with the patient.

Key words: Adolescence; Non-suicidal self-harm; Multidisciplinary treatment.

 

Introducción

Las lesiones corporales producidas por uno mismo sin intención suicida (ANS) han aumentado en los últimos años de forma preocupante

Las lesiones corporales producidas por uno mismo sin intención suicida (ANS) han aumentado en los últimos años de forma preocupante, y su frecuencia ha sorprendido a profesionales clínicos de diferentes especialidades(1) hasta el punto de considerarlo un problema de salud pública. Aún no tenemos doctrina ni criterios diagnósticos definidos. El DSM5 (2013) contempla unos criterios, pero lo hace en la sección III, dentro de desórdenes pendientes de revisión y nuevas investigaciones, por lo que se deduce que en próximas ediciones se tendrá en cuenta y contaremos con criterios más precisos. (Figuras 1 y 2) (Tabla I).

El interés de los medios de comunicación ha contribuido a extender la “alarma social” y a la divulgación de un hecho sorprendente, y al que nuestra sociedad es muy sensible, por lo que los expertos no descartan que haya influido en la propagación entre la población adolescente(2,3).

Existe un interés tan creciente para el estudio de este problema, que se han creado varios grupos, tanto a nivel internacional (Society for the Study of Self-Injury, ISSS) (https://www.itriples.org/what-is-nssi) como a nivel nacional (Grupo de Estudio y Tratamiento de las Autolesiones; GRETA)(4).

Epidemiología

Hacia los años 80 se consideraba una prevalencia de las ANS del 0,4%, pero actualmente es del 4%, es decir, diez veces más en unas décadas

Las autolesiones han pasado de ser signos clínicos raros y relacionados con enfermedades mentales, a ser una realidad cada vez más frecuente, y en adolescentes sin patología previa. Según los estudios más precoces, hacia los años 80 se consideraba una prevalencia del 0,4%, pero actualmente es del 4%, es decir, diez veces más en unas décadas(4). Pero estos datos son muy imprecisos debido a la inconsistencia de los criterios clínicos usados, la imprecisión de la edad de los casos o el número de episodios acontecidos. (Tabla II).

En Europa, el 27% de los adolescentes dicen haberse autolesionado al menos una vez en la vida. El 8% de ellos ha reincidido(5). En un estudio sobre 3.060 adolescentes de 15 a 17 años, se encontró que, mientras que el 35,6% se había autolesionado al menos una vez en el año anterior, solo el 6,7% cumplía los criterios diagnósticos del DSM-5 para ANS(6).

En España, en una muestra de estudiantes de 18 a 30 años, se detectó una prevalencia del 32% con más de 5 episodios a lo largo de la vida(4). En una muestra clínica en unidad de psiquiatría infantil durante el año 2016, del total de 110 ingresos, el 27% tuvieron ANS; de ellos el 96% eran mujeres. La edad de inicio fue de 11,8 años(7).

Existen intentos de evaluar y medir las ANS en población hispanohablante que midan los motivos, la frecuencia, las emociones, los métodos usados para lesionarse, la letalidad, etc. basado en criterios DSM5(8).

Pronóstico y evolución

Las ANS comienzan en la adolescencia, y muy relacionadas con el desarrollo neuroevolutivo, unido a la impulsividad, emotividad y a factores relacionados con su personalidad.

La evolución es variable, y en estudios longitudinales demuestra la alta probabilidad de recurrencias (63%)(9). Se han descrito como factores negativos en la evolución: el mal rendimiento escolar, dificultades interpersonales y desregulación emocional(10).

Se describen numerosas formas de hacerse daño físico, pero las más frecuentes con diferencia son aquellas producidas con objetos cortantes o punzantes, pero también golpes y quemaduras

Se describen numerosas formas de hacerse daño físico, pero las más frecuentes con diferencia son aquellas producidas con objetos cortantes o punzantes, pero también golpes y quemaduras(11). Las zonas corporales predominantes de autolesiones son las caras anteriores de las extremidades y parte anterior del pecho, pero puede ser cualquier otra.

Las razones de las ANS son muy variables, pero hay acuerdo en que tienen relación con la falta de regulación de las emociones, constituyen un alivio al dolor emocional, son una forma de autoreproche y un intento de llamada de atención

Las razones por las que los adolescentes se autolesionan son muy variables, pero hay acuerdo en que tienen relación con la falta de regulación de las emociones, constituyen un alivio al dolor emocional, son una forma de autoreproche y un intento de llamada de atención(12).

Las ANS ha supuesto un reto asistencial en la Atención Primaria de Salud ya que nos ha obligado a usar el modelo asistencial biopsicosocial (MBPS) para atender todas las facetas del enfermar moderno. Entender las ANS es comprender al adolescente en su mundo, y a partir de ahí ayudarle a corregir lo que le pasa(13). La relación médico-adolescente se produce en un contexto socrático, donde las preguntas ayudan a que el clínico entienda el proceso y el adolescente busque las soluciones. Si queremos profundizar en el conocimiento del problema, preguntaríamos: ¿Por qué te haces daño a ti mismo? o ¿Te ha sucedido algo a lo que atribuyes lo que te pasa?, ¿Ha habido algún cambio importante en tu vida últimamente? ¿Colegio, estudios amigos…? ¿Cómo es tu estado de ánimo, humor, ansiedad…? Si nos interesa explorar sus pensamientos: ¿Tienes alguna idea que te preocupe actualmente?, ¿Te gustaría comentar algo sobre tu conducta? Si deseamos valorar la situación sociofamiliar: ¿Hay algún problema en casa? o ¿Cómo es la relación con tus padres, hermanos, amigos, compañeros de colegio? ¿Tienes muchos amigos y sales con ellos a menudo?…

“El reconocimiento temprano y la modificación de los factores de riesgo es la principal estrategia para prevenir la aparición de ANS, y es una oportunidad para los médicos de atención primaria para impactar en su aparición”(14).

Seguimiento clínico y actitud terapéutica

Las ANS son entidades clínicas multidisciplinares por su propia etiopatogenia. Lo cual no quiere decir que siempre sea necesario recurrir a otras especialidades. Por eso hemos mencionado el modelo asistencial biopsicosocial: porque permite en ocasiones su asistencia. Hay situaciones clínicas sencillas que auguran buen pronóstico, y otras complejas cuya evolución ya se ve difícil. En el primer caso, se puede actuar desde la Atención Primaria, y en el segundo se impone la interconsulta, incluso la hospitalización en unidades muy específicas.

Hay muchas formas de enfocar las soluciones. Nosotros proponemos y nos hemos entrenado en la Terapia Centrada en Solución de Problemas

Hay muchas formas de enfocar las soluciones. Nosotros proponemos y nos hemos entrenado en la Terapia Centrada en Solución de Problemas. Proponemos los siguientes pasos para ser prácticos:

  • El hecho de relatar o consultar la ANS, ya es, en sí mismo, el principio de la solución. El clima de comprensión y empatía nos va ayudar.
  • Valorar si hay relación con enfermedades mentales (EM). Muchos casos suceden en entornos familiares y sociales “normalizados”, con muchas posibilidades de colaboración familiar, escolar y de amigos. Si hubiera EM, habrá que pensar en interconsulta.
  • Evaluar los riesgos físicos inmediatos.
  • Realizar el genograma y un mapa del hogar con indicación del tiempo que pasa en cada lugar.
  • Elaborar una lista de problemas de mayor a menor, o situaciones agobiantes que podría realizar el propio adolescente, o los familiares.
  • Valorar si hay deseo de recuperarse.
  • Dejar que el adolescente proponga alguna solución, o aportar las soluciones nosotros. Evaluar esas soluciones en el seguimiento.
  • Psicoterapia del tipo conciencia plena y técnicas de relajación en caso de ansiedad. Estas técnicas están al alcance de los interesados, son fáciles de aprender y eficaces, aunque no en todos los casos(13,15).

Casos clínicos

Cuando exponemos casos clínicos sabemos que la mayoría tienen rasgos comunes, pero otros aportan detalles muy particulares. Además, el espectro de manifestaciones, trascendencia y gravedad es muy grande. Por razones didácticas me he permitido hacer una diferenciación muy práctica: aquellos casos que son sencillos, susceptibles de tratamiento ambulatorio y con buen pronóstico (Caso A); añadiré detalles procedentes de otros casos que ilustran y enriquecen la experiencia. Otros complejos, que precisan seguimiento y atención multidisciplinaria, y con un pronóstico más reservado (Caso B).

CASO A

Motivo de consulta: Paciente mujer, en cuya revisión de 14 años, se aprecian lesiones lineales cicatriciales en brazo izquierdo y ambas piernas. Estudia 3º de ESO y tiene una asignatura pendiente. Se realiza exploración protocolaria de esa edad.

En otros casos, han sido los padres, informados por amigos de su hijo, quienes han descubierto las ANS. También por el profesor, que conoce el ambiente del aula y al que le llegan las noticias. Presencia de heridas en la cara o brazos, golpes contra la pared o mordiscos…

Solicitamos quedarnos solos con la adolescente, y salen de la consulta la madre y el residente que nos acompañaban. Las experiencias anteriores nos aconsejan buscar la relación clínica personal lo más íntima posible.

Le explicamos que nos preocupaban las lesiones encontradas en brazos y piernas. Dice que unas semanas antes tuvieron una fuerte discusión ella y sus padres, a propósito del horario de vuelta a casa. Vive en una urbanización en el extrarradio de la ciudad y precisa de los servicios de los padres para recogerla. En la discusión se dijeron frases fuertes: “Me tienes harto…”, “Eres una caprichosa…” “Deberías dedicarte a estudiar las asignaturas pendientes…”, “La culpa ha sido mía por haberte consentido tantas cosas…”

Antecedentes familiares. Padre universitario y empresario; madre con estudios medios. Nivel económico medio alto. Dinámica familiar de “mala calidad”.

Antecedentes personales sin interés. DPM. Normal. Vacunas oficiales más MB y ACWY. Estudia 3º ESO en colegio concertado; actualmente pendiente una asignatura para septiembre.

Carácter reservado, poco habladora, tímida, regulares resultados escolares. No hace deporte ni le gusta. Siempre ha sido así, aunque últimamente esta más “rara”.

En casa. No tiene asignadas labores en casa. Ni siquiera su cama. Videojuegos. No hace deporte regularmente. Tiene smartphone, pero no hace uso excesivo. Últimamente dice mentiras sobre los resultados del curso. Mantiene escasa relación con el padre. Estilo educativo sobreprotector por la madre y tintes autoritarios del padre.

En el colegio. Malos resultados escolares en último año. Los profesores la notan distraída y en el patio se la ve sola.

Ocio y tiempo libre. Sale poco de casa. Los fines de semana se va al pueblo, donde tiene algún amigo. Aficiones: Videojuegos y ver la televisión. En internet, entra en páginas donde se habla de autolesiones y participa en algún foro.

Amigos, los del colegio y algunos del barrio. Se cambió de casa el último año.

Estado de ánimo. Reconoce que le gustaría divertirse como sus amigos, pero que no sabe cómo.Nunca ha tenido ideas autolíticas.

Con la entrevista logramos crear un ambiente empático de respeto y confidencialidad

Dirección y seguimiento del caso. En la entrevista a solas con la adolescente le indicamos la preocupación por las lesiones apreciadas y que como responsables de su salud desearíamos recabar algunos detalles. Con la entrevista logramos crear un ambiente empático de respeto y confidencialidad. Queremos valorar el alcance de las lesiones, el cómo, dónde, con quién y cuántas veces las ha repetido. También deseamos saber las razones, si las conoce. Si ha usado y entrado en páginas de internet donde se habla de estas lesiones y si participa en grupos que se producen lesiones intencionadas (“contagio digital”). Del mismo modo, es necesario informarle del riesgo para su salud física y mental. Y finalmente recordarle que es una menor y que los padres tienen derecho a saberlo, si no lo saben aún. Queremos indagar en los antecedentes familiares de autolisis. Preguntarle si le importa que lo comente con sus padres. En caso de poner inconveniente, debemos ayudarle a ser intermediarios para que se sienta apoyada por nosotros.

Programamos una próxima entrevista, no lejos, para poder seguir el asunto y profundizar en la estructura familiar (test de APGAR FAMILIAR), investigar su estado de ánimo y emociones mediante cuestionarios como el SDQ (emociones, conducta y sociabilidad), el de Depresión Infantil (CDI) o el de ideación Suicida de Paykel. Los cuestionarios son de gran utilidad en la práctica clínica. Sobre todo, cuando se dispone de poco tiempo y mucha demanda, aportan mucha información y rigor a los diagnósticos.

Una vez recogida la información básica, estamos en disposición de informar a los padres, previo consentimiento de la adolescente, teniendo presente que la chica está en una situación de sufrimiento, pero “no todo el que sufre es un enfermo”. Intentaremos quitar dramatismo e intentar comprender y ayudar, para lo que habrá que cambiar algunas pautas de la dinámica familiar. Finalmente, y si es posible y se precisara, solicitar información escolar o de los servicios sociales.

Disponer, con la adolescente, un seguimiento para comprobar si todo lo que se ha hablado en las entrevistas ha surtido efecto y se ha producido un cambio en la conducta.

Durante los meses siguientes, se percibieron cambios en la dinámica familiar que repercutieron positivamente en la evolución de esta adolescente.

CASO B

Motivo de consulta. Acude “María” (16 a.) acompañada de su madre porque la encuentra triste y se niega a ir al colegio desde que ha empezado el curso hace dos meses. Lleva clases “on line” por la pandemia. Se encuentra muy cansada y pasa mucho tiempo sentada. Estudia 1º BUP en un colegio concertado. Buena estudiante y buenas notas; exigente y responsable, le gusta llevar las tareas al día. Los profesores hablan muy bien de su conducta y refieren que en alguna ocasión la han visto llorando en el patio. Duerme mal y poco en los últimos meses, menos de 6 horas todos los días y una hora de siesta. Ve películas cuando se despierta.

Antecedentes familiares. Padre universitario. Madre en paro, trabajó en un estudio de diseño; padece depresión, está medicada, lleva control psiquiátrico y actualmente se encuentra estable. La madre dice que algunas cosas la recuerdan a lo que ella ha sufrido. “María” tiene un hermano dos años mayor que estudia Derecho, con el que tiene buena relación, aunque la reprocha que no hace nada por su salud, lo cual la molesta y obliga a tener una relación distante. La llama “amargada y gorda”. El hermano tiene altas capacidades, es guapo y “tiene lo que yo no tengo”.

Antecedentes personales. A los 12 años fue intervenida de reflujo G-E con intervención de Nissen. Actualmente toma Omeprazol y lleva control por nutricionista. Hace 1 año tuvo crisis epiléptica por lo que lleva control por neurólogo y tratamiento con Levetiracetam. Apendicitis en ultimas semanas. Menarquia a los 12 años. Reglas regulares tipo 28/4-5. No dismenorrea. Controles por digestivo, neurólogo y nutricionista (obesidad).

Entrevista a solas: En presencia de Residente-mujer. Pensamientos negativos constantes. Duerme mal, falta muchos días al colegio, no le gusta estar con gente, y se pesa varias veces al día porque la relaja. Autolesiones en los últimos meses. Amigos: tiene miedo a decepcionarles. En 1º ESO, unas amigas se reían de ella. Tiempo libre y ocio, lo pasan en cafeterías no disco. Lee ensayos y disfruta con la música. Tiene una mascota a la que cuida y saca a pasear a horas en que nadie la ve. Duerme poco y pasa muchas horas viendo películas en el móvil. Figura corporal. Sobrepeso, vómitos espontáneos y provocados. Toma laxantes. No se gusta. Dice que cambiaría muchas cosas de su cuerpo, desearía estar sana, sentirse más segura y ser feliz. Hace unas semanas en un comercio al comprarse un sujetador oyó decir que “estaba muy gorda”. Relación con la comida: come con ansiedad y al final de las comidas se va al baño a devolver, lo que le produce mucha culpabilidad. Ánimo triste casi siempre. No quiere hacer daño a nadie. Nota que los padres la quieren. Refiere ideas autolíticas, aunque nunca lo haría por no hacer daño a su madre.

Exploración física. P 71 (p97). T. 159,5 (P25-50) IMC: 28 (P95). T.A.: 124/67. FC 62 Tiene cierta reticencia al desvestirse, y se observan unos hematomas en ambas caderas y lesiones residuales en ambos brazos. Tanner IV. Cuestionario de APGAR familiar: familia funcional. CDI: puntuación 39 (Corte 19). “Pienso en matarme, pero no lo haría” Cuestionario de Garner y Garfinkel: 50 (Corte 30) Test de figura corporal, sobre una escala de 9 se sitúa en el 5 cuando en realidad está en el 8 (Figura 3).

La guía clínica de este caso es claramente más compleja que el anterior. Con las entrevistas, tanto con los padres como con la adolescente a solas, se deduce que precisa más delicadeza y prudencia. Hay muchos riesgos que valorar, pero nos interesan las mismas cosas del caso anterior: desde cuándo, cómo, con quién…, conocer el alcance de las lesiones, profundizar en las razones y los problemas, aunque algunos ya se han comentado. Comentar el papel protector de los padres y su familia (hermano).

Solicitar información a tutores escolares (se pueden conseguir por teléfono) para conocer cuál es la actitud de la niña en el aula y el recreo, y al equipo psicopedagógico por si tuviera datos que no conocemos. Finalmente ver los recursos con que cuenta para mantener el curso escolar en caso de ingreso o ausencias escolares.

Al final hemos llegado a los siguientes diagnósticos en Atención Primaria:

  • TCA. (Cuestionario de Gardner- Garfinkel).
  • Dismorfofobia (Test de figura corporal).
  • Fobia social (rechazo a ir al cole y salir a la calle).
  • Depresión (CDI).
  • Autolesiones no suicidas.

La severidad de este cuadro clínico nos hace pensar en la ayuda de especialistas en salud mental infantil. Por tanto, hay que preparar la derivación-interconsulta. Sabemos que una buena y acertada derivación supone un gran avance en el diagnóstico y en el buen resultado de los tratamientos.

Lo primero que hay que considerar es si se trata de una situación “urgente, preferente o normal”.

Las realidades de cada lugar son dispares, los recursos y las listas de espera son muy distintas. Las expectativas de padres y adolescente varían. Los padres desean una solución de calidad, el adolescente quiere mejorar lo antes posible; los especialistas anhelan en que la derivación sea justificada y los gerentes sugieren reducir gastos… Finalmente se impone una buena información de la gravedad de la enfermedad, padres y adolescentes presentes. Destacar la importancia de las ayudas más inmediatas, que son las de la familia y el colegio.

La calidad de una buena derivación-interconsulta crea confianza, facilita una intervención precoz y evita el estigma de la “psiquiatrización”, que aún está presente en muchos ambientes sociales

La calidad de una buena derivación-interconsulta crea confianza, facilita una intervención precoz a base de indicar el lugar y hasta, si es posible, el profesional o equipos que la va a atender, y evitar el estigma de la “psiquiatrización”, que aún está presente en muchos ambientes sociales.

Finalmente, debemos programar una consulta posterior para evitar perder el contacto y producir la “sensación de abandono” clínico. Dos años después, siguen presentes síntomas derivados de su trastorno alimentario con controles en consulta de psiquiatría y psicología clínica. Escolarmente, los estudios progresan adecuadamente.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Criterios DSM-5 para Autolesiones no Suicidas (ANS)

F. El comportamiento no aparece exclusivamente en individuos con un trastorno del neurodesarrollo, ni por otro trastorno mental…

A. En al menos 5 días del ultimo año… (p. ej., cortar, quemar, pinchar, golpear, frotar en exceso…) sin intención suicida.

B. Los comportamientos autolesivos con una o más de las siguientes expectativas:

  1. Para aliviar un sentimiento o estado cognitivo negativo.
  2. Para resolver una dificultad interpersonal.
  3. Para inducir un estado de sentimientos positivos.

C. Las autolesiones intencionadas se asocian con al menos una de las siguientes situaciones:

  1. Dificultades interpersonales…
  2. Un periodo de preocupación…
  3. Pensamientos acerca de autolesionarse…

D. El comportamiento no está aceptado socialmente (p.ej., piercings, tatuajes, parte de un ritual religioso cultural), y no se limita a arrancarse una costra o morderse las uñas.

E. El comportamiento y sus consecuencias provocan malestar clínicamente significativo o interfieren con las áreas interpersonal, académica u otras áreas importantes del funcionamiento.

Fuente: Criterios diagnósticos propuestos para ANS por la Asociación Americana de Psiquiatría, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), 5a Ed. Arlington, VA, Asociación Americana de Psiquiatría, 2014. Página 853.

Tabla II. Frecuencia y prevalencia de diferentes formas de autolesiones on line

1 o 2 veces

3 o 4 veces

5 veces o más

Total

Provocarse algún daño físico y contarlo en Internet.

5,8%

1,3%

0,9%

7,9%

Provocarse algún daño físico y publicar las fotos en Internet.

2,9%

0,4%

0,5%

3,8%

Grabarse haciendo algo humillante y publicarlo en Internet.

6,6%

2,5%

0,5%

9,6%

Grabarse haciendo algo doloroso y publicarlo en Internet.

1,5%

0,3%

0,3%

2,1%

Simular ser acosado de forma anónima en Internet.

0,9%

0,1%

0,3%

1,3%

Publicar de forma anónima en Internet algo malo sobre sí mismo.

2%

0%

0,4%

2,4%

Fuente: Revista de Psicología Clínica con Niños y Adolescentes. RPCNA Vol. 7 no. 1- Enero 2020 – p:9-15.

Figuras 1. Diferentes lesiones-quemaduras producidas por objetos

 

Figura 2: Herida reciente y otras cicatriciales próximas

La mayoría de las ANS en la práctica las encontramos en fase de cicatriz o regresión.

 

Figura 3. Test de las siluetas de Stunkard

Ref: Stunkard, A. J., Sorenson, T., y Schulsinger, F. (1983). Use of the Danish adoption register for the study of obesity and thinness. In S. S. Kety, L. P. Rowland, R. L. Sidman, & S. W. Matthysse (Eds.), Genetics of neurological and psychiatric disorders. (pp. 115-120). New York: RavenPress.

 

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¿La enfermedad meningocócica eclipsada por la pandemia de COVID-19? Puesta al día de la vacunación antimeningocócica



 

¿La enfermedad meningocócica eclipsada por la pandemia de COVID-19? Puesta al día de la vacunación antimeningocócica

F. Moraga-Llop.
Pediatra. Vicepresidente de la Asociación Española de Vacunología. Barcelona.

 

Adolescere 2022; X (3): 60-69

 

Resumen

La enfermedad meningocócica continúa siendo un importante problema de salud pública por su letalidad, el elevado número de complicaciones y secuelas, y la gran repercusión familiar, social y económica que origina. Además, genera una gran alarma social porque puede destruir vidas en pocas horas, en especial en niños menores de 5 años, la mayoría previamente sanos. El meningococo incluye 12 serogrupos de los cuales seis (A, B, C, W, Y y X) causan más del 95% de los casos de enfermedad. Cinco de ellos son inmunoprevenibles con las vacunas conjugadas monovalentes A y C, y tetravalente ACWY, y la de proteínas recombinantes B. La incidencia de la enfermedad en España, en franca disminución desde principios de siglo, presentó un ligero ascenso en las cinco temporadas previas a la pandemia de COVID-19, aunque con tasas inferiores a 1 caso por 100.000 habitantes. La disminución posterior de la incidencia coincide con el descenso de las enfermedades de transmisión respiratoria durante la pandemia y se debe en gran parte a la implementación de medidas de prevención no farmacológicas. La enfermedad meningocócica es hoy inmunoprevenible; con las vacunas disponibles, la mayor protección se obtiene con la ACWY a los 2 y 4 meses, 12 meses y 12 años, y con la vacunación frente al serogrupo B del lactante y del adolescente.

Palabras clave: Enfermedad meningocócica; Vacunas antimeningocócicas; Adolescencia; Meningococo B; Calendarios de vacunaciones.

Abstract

Meningococcal disease continues to be an important public health problem due to its lethality, the high number of complications and sequelae, and the great family, social and economic repercussions it causes. In addition, it generates great social alarm because it can destroy lives in a few hours, especially in children under 5 years of age, most of whom were previously healthy. Meningococcus includes 12 serogroups of which six (A, B, C, W, Y and X) cause more than 95% of the cases of disease. Five of them are immunopreventable with monovalent conjugate vaccines A and C, and tetravalent ACWY, and recombinant protein B vaccine. The incidence of the disease in Spain, in sharp decline since the beginning of the century, showed a slight increase in the five seasons prior to the COVID-19 pandemic, although with rates of less than 1 case per 100,000 inhabitants. The subsequent decline in incidence coincides with the decline in respiratory-transmitted diseases during the pandemic and is largely due to the implementation of non-drug prevention measures. Meningococcal disease is now immunopreventable; with the available vaccines, the greatest protection is obtained with ACWY at 2 and 4 months, 12 months and 12 years, and with vaccination against serogroup B in infants and adolescents.

Key words: Meningococcal disease; Meningococcal vaccines; Adolescence; Meningococcal B; Immunization schedules.

 

La enfermedad meningocócica: una enfermedad inmunoprevenible

La incidencia de la enfermedad varía en el tiempo y es impredecible

La enfermedad meningocócica invasiva (meningitis meningocócica para gran parte de la población) continúa siendo un importante problema de salud pública por su letalidad, el elevado número de complicaciones y secuelas que comporta, y la gran repercusión familiar, social y económica que origina. Además, genera una gran alarma social porque puede destruir vidas en pocas horas, en especial en niños menores de 5 años, la mayoría previamente sanos, sin factores de riesgo.

Manifestaciones iniciales inespecíficas y de evolución impredecible

Las manifestaciones clínicas iniciales de la enfermedad suelen ser inespecíficas, pero la evolución puede ser dramática desde la aparición de un leve exantema maculopapuloso, que en pocas horas se convierte en petequial y este en equimosis y sufusiones hemorrágicas, es decir, todo el espectro clínico de la púrpura. Esta rápida progresión clínica conduce muchas veces a un diagnóstico y un tratamiento tardíos. La categorización del paciente, la valoración de su estado, la monitorización y la oportunidad del tratamiento, adecuándolo a la gravedad, son fundamentales. En la Tabla I se señalan las características más importantes de la enfermedad que justifican la vacunación, incluso en periodos, como el actual, con bajas tasas de incidencia.

Seis serogrupos (A, B, C, W, Y, X) causan la mayoría de los casos

Neisseria meningitidis incluye 12 serogrupos (en muchos textos se siguen citando de manera errónea 13, ya que el D se vio posteriormente que era C), de los cuales seis (A, B, C, W, Y y X; el primero y el último excepcionales en nuestro medio) causan más del 95% de las enfermedades meningocócicas (Tabla II).

La enfermedad meningocócica es hoy inmunoprevenible

Cinco de ellos son inmunoprevenibles con cuatro grupos de vacunas: una monovalente A, una monovalente C (dos especialidades), una tetravalente ACWY (tres especialidades) y otra frente al serogrupo B (dos especialidades). Están en estudio tres vacunas pentavalentes, de las cuales una incluye el serogrupo X en la tetravalente ACWYX, de gran interés para el continente africano, y otras dos ABCWY a partir de las dos vacunas antimeningocócicas B y las dos ACWY del mismo laboratorio (especialidades de GSK y de Pfizer), que serían de elección en Europa.

Derrotar a la meningitis en 2030: un reto de la Organización Mundial de la Salud para el decenio 2021-2030

Derrotar a la meningitis en 2030: un reto de la OMS

En noviembre de 2020, la 73ª Sesión de la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó la hoja de ruta para derrotar la meningitis en 2030 (Defeating meningitis by 2030). Se trata de un plan ambicioso y muy necesario.

A pesar de los avances significativos en las últimas décadas, la meningitis sigue siendo un problema de salud pública en todo el mundo, con una alta tasa de letalidad y una tendencia a causar epidemias que suponen un gran desafío para los sistemas de salud, las economías y la sociedad. La meningitis causó unas 250.000 muertes en el año 2019 y dejó a una de cada cinco personas afectadas con secuelas graves, además de las graves consecuencias con impacto emocional, social y económico considerable en las personas, las familias y las comunidades.

La meningitis bacteriana constituye un grupo de enfermedades que en gran parte son prevenibles mediante la vacunación. Si bien la hoja de ruta para vencer la meningitis las aborda todas independientemente de su causa, se centra en especial en las producidas por bacterias para las que disponemos de vacunas. Existen vacunas frente a Haemophilus influenzae serotipo b, Streptococcus pneumoniae (de 10, 13, 15 y 20 serotipos) y N. meningitidis (serogrupos A, C, W, Y y B). Sin embargo, no está autorizada una vacuna frente a Streptococcus agalactiae, cuarto microorganismo causante de meningitis bacteriana. Estas cuatro bacterias fueron las causantes de más del 50% de las 250.000 muertes por meningitis en 2019.

La OMS, el 3 de noviembre de 2021, hizo una llamada a los científicos para que se acelere el desarrollo de vacunas maternas frente a la enfermedad por S. agalactiae, causante cada año de medio millón de embarazos pretérmino con 150.000 fallecimientos y 46.000 abortos. A pesar de la alta cobertura de profilaxis antibiótica que se consigue en algunos países, siguen existiendo graves problemas y riesgos para la salud.

La hoja de ruta de la OMS, conjuntamente con otros socios mundiales, establece una visión integral para 2030, «Hacia un mundo libre de meningitis», con tres objetivos: 1) eliminar las epidemias de meningitis bacteriana, 2) reducir los casos de meningitis bacteriana prevenibles por vacunación en un 50% y las muertes en un 70%, y 3) reducir la discapacidad y mejorar la calidad de vida tras la meningitis.

La OMS establece un camino para alcanzar dichos objetivos mediante acciones concertadas sobre cinco aspectos interconectados: 1) prevención y control de las epidemias; 2) diagnóstico y tratamiento; 3) vigilancia de enfermedades; 4) atención y apoyo a las personas afectadas por la meningitis y con secuelas; y 5) garantizar una alta concienciación sobre la meningitis, la consideración en los planes de los países y aumentar el derecho a la prevención, la atención y los servicios de atención posterior.

Uno de los grandes avances en la meningitis en los últimos años ha sido la introducción de una vacuna conjugada frente al meningococo del serogrupo A, MenAfriVac®, desarrollada para su uso en el cinturón africano de la meningitis, donde este serogrupo causaba entre el 80% y el 85% de las epidemias que ocurrían en los 26 países que lo integran.

Epidemiología de la enfermedad meningocócica en España. ¿Se ha visto afectada por la pandemia de COVID-19?

Determinar el serogrupo tiene una gran importancia epidemiológica y vacunológica

En España, la enfermedad meningocócica es de declaración obligatoria desde 1901 y debe notificarse con carácter urgente a la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica (RENAVE). En los últimos años, la disponibilidad en la mayoría de hospitales de la prueba de reacción en cadena de la polimerasa (PCR), realizada en sangre, líquido cefalorraquídeo, líquido articular, secreción conjuntival, etc., ha permitido confirmar y establecer el serogrupo de un mayor número de casos con sospecha clínica de enfermedad meningocócica. Es muy importante que los casos en los que se desconoce el serogrupo no sean más del 10% y debe disminuir el porcentaje de casos en los que no puede determinarse el serogrupo, para lo cual el laboratorio de referencia de Neisseria del Instituto de Salud Carlos III, de Madrid, puede ampliar el estudio de las cepas para determinar el serotipo, el serosubtipo, el inmunotipo y el genotipo, datos que tienen una gran trascendencia epidemiológica. Este hecho es de gran importancia epidemiológica y vacunológica para poder modificar las políticas vacunales, evaluar la efectividad vacunal y estudiar los fallos vacunales.

El cultivo, en especial de sangre y de líquido cefalorraquídeo, sigue siendo el método de referencia, pero en la actualidad la PCR permite el diagnóstico en los casos en que los cultivos han sido negativos, principalmente por una antibioticoterapia previa, y es una prueba de mejor rendimiento y mayor rapidez. En una serie de 75 pacientes con enfermedad meningocócica estudiados en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, el diagnóstico de confirmación y el conocimiento del serogrupo se lograron en el 38,7% de los casos gracias a la PCR.

Incidencia de la enfermedad meningocócica durante la pandemia de COVID-19

La incidencia de la enfermedad meningocócica está en disminución desde principios de siglo

La incidencia de la enfermedad meningocócica en España, en franca disminución desde principios de siglo, presentó un ligero ascenso en las cinco temporadas previas a la pandemia de COVID-19 (2014-2015 a 2018-2019), aunque con tasas anuales bajas, inferiores a 1 caso por cada 100.000 habitantes. La máxima incidencia se observó, como en temporadas anteriores, en los lactantes menores de 12 meses (11,5 casos por 100.000 habitantes). La tendencia fue decreciente para el serogrupo B, que continúa siendo el más frecuente, y creciente para los serogrupos W e Y.

La disminución a partir de la temporada 2019-2020 de la incidencia de la enfermedad meningocócica coincide con el descenso observado en las enfermedades de transmisión respiratoria (en especial la gripe y, en el niño, las infecciones por virus respiratorio sincitial) durante la pandemia, y se debe en gran parte a la implementación de las medidas de prevención no farmacológicas para la COVID-19, sobre todo el distanciamiento físico y la mascarilla, que limitan la transmisión de microorganismos en general. El descenso fue más relevante entre abril y septiembre, meses en que las medidas de contención de la pandemia fueron más rigurosas. Otros factores que hay que tener en cuenta son la posible afectación de los sistemas de vigilancia epidemiológica por la pandemia y la introducción en 2019 de la vacuna antimeningocócica tetravalente a los 12 años en el calendario común de vacunación a lo largo de toda la vida.

La incidencia de la enfermedad meningocócica ha disminuido durante la pandemia

Este descenso “pandémico” se ha observado en muchos países de nuestro entorno, como el Reino Unido, Holanda y Francia. En todo el mundo, la repercusión de la pandemia sobre la epidemiología de las enfermedades de transmisión respiratoria ha sido muy importante. Brueggemann y cols. estudiaron los cambios en la incidencia de la enfermedad invasiva por S. pneumoniae, H. influenzae y N. meningitidis durante la pandemia de COVID-19 (solo incluyen datos desde el 1 de enero de 2018 hasta el 31 de mayo de 2020) en 26 países y territorios (37 laboratorios, dentro del programa Invasive Respiratory Infection Surveillance Initiative), y observaron una reducción sustancial y mantenida, significativa, en el número de casos de enfermedad invasiva por estos tres microorganismos entre marzo y mayo de 2020, lo que contrasta con las cifras de 2018 y 2019, que fueron muy similares y manteniendo los niveles prepandémicos. Para confirmar la plausibilidad de las medidas de contención en estos cambios de incidencia, lo compararon con los datos (de nueve laboratorios) de la enfermedad invasiva por S. agalactiae de transmisión no respiratoria, que permaneció igual que en los 2 años anteriores, al no estar afectada por las medidas de salud pública adoptadas por causa de la pandemia.

La COVID-19 también tuvo su repercusión en las coberturas vacunales. En España, a pesar de las recomendaciones establecidas por las autoridades sanitarias, las coberturas vacunales descendieron en todas las comunidades autónomas en los primeros 3 meses de la pandemia entre un 5 y un 60%, dependiendo de la edad y del tipo de vacuna. Las vacunaciones en las escuelas se suspendieron y solo se mantuvo, en general, la cobertura de la vacuna frente al tétanos, la difteria y la tosferina en las embarazadas. La disminución ha sido más manifiesta para las vacunas no financiadas: la primera dosis de vacuna antimeningocócica B disminuyó un 68,4% en la Comunidad Valenciana, y en Andalucía se observó un descenso de las dosis totales de esta vacuna (39%) y de la del rotavirus (18%). A partir del verano de 2020, y con el comienzo del curso escolar 2020-2021, las vacunaciones se han ido recuperando en nuestro país.

Datos de las temporadas pandémicas en España

En la temporada 2019-2020, en especial desde febrero-marzo hasta octubre de 2020, la incidencia de casos notificados disminuyó un 31,3% respecto a la temporada anterior 2018-2019 (270 casos confirmados vs. 390 casos, con tasas de incidencia de 0,57 y 0,83, respectivamente). El descenso fue en todos los serogrupos y en todos los grupos de edad. La máxima incidencia se observó también en los lactantes menores de 12 meses (9,4 casos por 100.000 habitantes).

Durante la temporada 2020-2021 siguió disminuyendo la incidencia de casos notificados, un 75% respecto a la temporada anterior 2019-2020 (64 casos confirmados vs. 270 casos, con tasas de incidencia de 0,14 y 0,57, respectivamente). El descenso fue en todos los grupos de edad y, en cuanto a los serogrupos, se observó un alto porcentaje de casos por serogrupo desconocido, del 28,1%, frente al 5,9% y el 12,9% en las temporadas 2018-2019 y 2019-2020, respectivamente. Hay que destacar el aumento significativo de los casos no serogrupados (hasta cinco veces más en la última temporada en relación con la última prepandémica) en las dos temporadas pandémicas, en relación probablemente con la saturación de los servicios clínicos y de microbiología.

Por último, los datos de la temporada 2021-2022 (de la semana 41/2021 a la 36/2022, a 4 semanas de la finalización de la misma, informe nº 38 de RENAVE) ya indican un aumento de la incidencia, con 89 casos notificados (81 casos confirmados vs. 57 casos en la misma semana de la temporada anterior). Esta tendencia a niveles de incidencia de la época prepandémica parece apreciarse también en otros países, como el Reino Unido y Francia.

Los datos de vigilancia epidemiológica comunicados por la UK Health Security Agency en enero de 2022 indican que entre septiembre y noviembre de 2021 se registró un aumento en el número de casos de enfermedad meningocócica por serogrupo B en estudiantes universitarios, coincidiendo con la retirada de las medidas de contención de la COVID-19 en julio de 2021. Según estos datos, los casos en personas de 15 a 19 años ahora superan los niveles previos a la pandemia, con casi todos los casos causados por el serogrupo B. De todos los casos confirmados en los grupos de edad de 15-19 y 20-24 años, el 85% (22 de los 26 casos confirmados) eran estudiantes universitarios. Por el contrario, el meningococo del grupo W representó solo el 6% de los casos y no se observaron casos por los serogrupos Y y C. Esto sugiere que el programa de vacunación ACWY, dirigido a adolescentes desde 2015, mantiene unas tasas bajas de la enfermedad; sin embargo, la baja inmunidad frente al serogrupo B (la vacunación se realiza en el primer año de vida) y la alta transmisión del meningococo entre adolescentes y adultos jóvenes dieron como resultado un repunte de la enfermedad por serogrupo B, en particular en estudiantes universitarios.

En Francia se han registrado 27 casos de meningitis B durante el último año. Desde el 1 de agosto de 2021, la incidencia de enfermedad por el serogrupo B en la región Auvernia-Ródano-Alpes (0,34/100.000 habitantes) se ha duplicado en comparación con el resto de Francia (0,16/100.000 habitantes). De los 27 casos ocurridos en la región, 12 estaban vinculados a una nueva cepa (ST-3753), cubierta por las dos vacunas antimeningocócicas B. De estos 12 casos, 11 tenían entre 16 y 21 años (92%), con una edad media de 20 años. Esta nueva variante ha provocado la muerte de un joven estudiante y dos formas clínicas graves, una con secuelas y otra con púrpura fulminante. La transmisión parece estar produciéndose en clubes nocturnos. La Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé está llevando a cabo acciones para atajar el brote, empezando por una gran campaña vacunal en la que se han enviado 56.000 cartas a jóvenes de edades comprendidas entre los 16 y los 24 años que viven o frecuentan las zonas hiperendémicas, pidiéndoles que acudan a su médico para la administración gratuita de ambas dosis. Además, se han puesto a disposición de la población herramientas comunicativas en la web pública sanitaria francesa, así como un listado de farmacias donde la vacuna está disponible. Los padres de la región con niños en edades comprendidas entre los 0 y los 2 años también han recibido el comunicado para promover la vacunación siguiendo las recomendaciones recientes y su inclusión en el calendario de vacunaciones de 2022.

Cambios en la distribución de serogrupos en la última década: incremento de la incidencia de los serogrupos W e Y

El serogrupo B es el más frecuente en España

Además del descenso de la incidencia de la enfermedad meningocócica, se han producido cambios en la distribución de los serogrupos y destaca el aumento de la incidencia de los serogrupos W e Y en varios países de Europa, primero en el Reino Unido desde 2010, que llevó en el año 2015 a nuevas recomendaciones vacunales, al igual que Holanda hizo 3 años después.

Hay que destacar un aumento de la incidencia de los serogrupos W e Y

En España, el número de casos por los serogrupos W e Y, desde 2014-2015 hasta 2018-2019, ha aumentado de 4 a 86 (48 en la anterior) y de 6 a 50 (37 en la anterior), respectivamente, pero con el mantenimiento del serogrupo B como el más frecuente (38,2% en la última temporada), aunque con menor tasa de incidencia. En la última temporada prepandémica, la distribución de los serogrupos por edades fue la siguiente: el serogrupo B fue el más frecuente en los menores de 1 año y en los grupos de 1-4 años, 5-9 años, 20-24 años y 45-54 años; el serogrupo W fue el mayoritario en los grupos de 15-19 años, 25-34 años, 55-64 años, 65-74 años y mayores de 84 años; el serogrupo Y predominó en los grupos de 10-14 años y 75-84 años; y el serogrupo C fue el más habitual en el grupo de 35-44 años. Estos cambios en la incidencia de los serogrupos destacan la importancia de la vigilancia epidemiológica.

Conclusión epidemiológica

Conviene no olvidar, confirmando la impredecibilidad de la epidemiología de la enfermedad meningocócica, que durante el pasado siglo y desde 1940 se han producido cinco ondas epidémicas en España, con picos máximos en los años 1944, 1963, 1971, 1979 y 1997, destacando los dos de mayor incidencia de la década de 1970 (tasa en 1979: 17,9 casos por cada 100.000 habitantes, más de 20 veces superior a la de la temporada prepandémica). El serogrupo A en la primera onda y el C en la última fueron los causantes; en las tres ondas intermedias lo fue el serogrupo B. Desde principios de este siglo, y después de la incorporación de la vacuna frente al meningococo del serogrupo C en el calendario, el B continúa siendo el mayoritario, aunque en las cinco temporadas prepandémicas han aumentado los serogrupos W e Y (Fig. 1).

Vacunación antimeningocócica

Las vacunas antimeningocócicas tienen un pasado, un presente y un futuro (Tabla III). El pasado se inicia en el siglo XX con las vacunas de polisacáridos, al igual que sucedió con las vacunas primero frente a H. influenzae serotipo b y después frente a S. pneumoniae. El polisacárido capsular de los serogrupos A, C, W e Y es el componente de estas vacunas, que se autorizaron primero en formas monovalentes (A y C) y luego tetravalentes (ACWY). El polisacárido capsular del serogrupo B no se pudo formular para una vacuna por ser poco inmunógeno y por tener en su estructura un ácido siálico similar al presente en las células neuronales embrionarias humanas, que posibilita la aparición de fenómenos de autoinmunidad y de tolerancia inmunitaria.

Las vacunas de polisacáridos tienen limitaciones, ya que son poco inmunógenas y eficaces en niños menores de 18-24 meses, la inmunidad decrece con el tiempo (por lo que la duración de la protección es menor) e inducen escasa memoria inmunitaria después de una dosis de recuerdo (booster).

La siguiente línea de investigación fueron las vacunas conjugadas formuladas por la unión del polisacárido capsular a una proteína transportadora (CRM197, una mutante no tóxica de la toxina diftérica, el toxoide tetánico o el toxoide diftérico), que convierte la respuesta inmunitaria independiente del timo en dependiente de este, y que es inmunógena e inductora de memoria inmunitaria a partir de los 2 meses de edad. Sin embargo, la conjugación del polisacárido capsular B puso de manifiesto también tolerancia inmunitaria, con menores respuestas tras la administración de una dosis booster, por lo que se abandonó esta tecnología. Las dos vacunas disponibles frente al serogrupo B son recombinantes de proteínas expresadas en la superficie, una de ellas (Bexsero®) obtenida por vacunología inversa (reverse vaccinology) y la otra (Trumenba®) por la técnica proteómica.

El futuro de la vacunación antimeningocócica se centra en la investigación que se está llevando a cabo de tres vacunas combinadas pentavalentes. Una de ellas, de extraordinario interés para el continente africano, es la tetravalente con el serogrupo X (vacuna ACWYX). Las dos pentavalentes restantes, con el serogrupo B (vacunas ABCWY), que serían de elección para Europa, están fabricadas a partir de las dos vacunas meningocócicas B y ACWY disponibles actualmente (de GSK y de Pfizer).

Posibles beneficios de la vacunación antimeningocócica B: más allá de la prevención de la enfermedad meningocócica B

Protección cruzada con otros serogrupos de meningococo

La efectividad de las vacunas frente al meningococo del serogrupo B va más allá de este serogrupo; al tener proteínas comunes, sería un importante valor añadido que permitiría hablar de la primera vacuna panmeningocócica, como ya se señaló cuando fue autorizada. En el programa de vacunación del Reino Unido, la implantación de emergencia en 2015 de la vacuna tetravalente ACWY en el adolescente y la inclusión sistemática de la vacuna 4CMenB en el calendario del lactante se hicieron casi en el mismo periodo de tiempo. En 2020 y 2021, Ladhani y cols. reportaron un aumento del número de casos de enfermedad meningocócica por el serogrupo W en las temporadas 2014-2015 y 2015-2016, excepto en dos grupos de edad, los adolescentes de 15-19 años y los lactantes menores de 1 año, que presentaron una disminución del 31% y del 35%, respectivamente. El primer grupo se había vacunado con una vacuna tetravalente que contiene el componente W, y el segundo con la vacuna frente al serogrupo B, por lo que se puede pensar en una protección cruzada de esta vacuna frente al serogrupo W, que se ha confirmado en posteriores trabajos clínicos y de laboratorio (medición de la actividad bactericida frente a los distintos serogrupos).

Prevención de la gonorrea

Un efecto heterólogo de la vacuna 4CMenB es la prevención de la infección producida por otra Neisseria (la gonococia por Neisseria gonorrhoeae), como ya se demostró en un trabajo realizado con la vacuna OMV (vesícula de membrana externa que contiene porina A como antígeno principal) obtenida de una cepa epidémica neozelandesa de meningococo B (MeNZB), que es el cuarto componente de la vacuna 4CMenB, con una efectividad ajustada frente a la gonorrea del 31% (intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 21-39). La proteína PorA 1.4 de la OMV y otros antígenos meningocócicos vacunales (NHBA, GNA1030 y GNA2091) tienen una elevada homología con proteínas expuestas en la superficie de N. gonorrhoeae, con cierto grado de protección cruzada.

Posteriormente, otros trabajos han confirmado estos datos. En un estudio realizado en jóvenes pertenecientes al Kaiser Permanente Southern California, más de 6.000 jóvenes vacunados con 4CMenB y un grupo control con más de 26.000 vacunados con vacuna tetravalente ACWY, se observó que la incidencia de gonorrea fue un 46% inferior en los primeros que en los segundos (análisis ajustado), mientras que la incidencia de la infección por Chlamydia fue similar en ambos grupos. En otro estudio de los Centers for Disease Control and Prevention de los Estados Unidos con 110.000 personas en las que se identificaron 18.099 casos de gonorrea, se estimó que la vacunación completa con dos dosis ofrecía una protección del 40% (IC95%: 23-53) contra la gonorrea, mientras que con una dosis era del 26% (IC95%: 12-37). Y en otro trabajo realizado en el sur de Australia, donde se desarrolló un programa de vacunación en 53.000 adolescentes, la protección con dos dosis fue del 33%.

Con estos resultados, la prevención de una de las enfermedades de transmisión sexual más frecuentes, con un aumento de casos en todo el mundo y un incremento de la resistencia a los antibióticos utilizados, podría ser un beneficio adicional de la vacuna 4CMenB; otro importante argumento para incluirla en el calendario del adolescente.

Estrategias de vacunación antimeningocócica en España

Vacunación MenACWY y MenB: recomendable en el lactante y el adolescente

A continuación se resumen los calendarios y las recomendaciones de las autoridades sanitarias y de algunas sociedades científicas sobre la estrategia de vacunación antimeningocócica en el niño sano y con enfermedades de base o condiciones de riesgo.

1. Calendario común de vacunación a lo largo de toda la vida del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud 2022

La vacunación antimeningocócica en el calendario común (que no es único) del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del año 2022 solo contempla para el niño sano la vacuna conjugada monovalente frente al serogrupo C a los 4 y 12 meses, y la tetravalente ACWY a los 12 años.

2. Calendario de vacunación en menores y adolescentes (<18 años) con condiciones de riesgo 2022

Los grupos de riesgo que tienen indicadas las vacunaciones antimeningocócicas ACWY (Tabla IV) y B (Tabla V) son los que establece el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2022.

3. Calendarios de las comunidades autónomas de 2022

Algunas comunidades autónomas han establecido en sus calendarios otras vacunaciones adicionales a las recomendadas por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud:

  • Vacuna antimeningocócica ACWY conjugada a los 12 meses en lugar de la monovalente C: Andalucía, Castilla y León, Galicia, Melilla y Murcia.
  • Vacuna antimeningocócica B en el lactante: Andalucía, Canarias, Castilla y León, Cataluña y Galicia.

4. Calendario de la Asociación Española de Pediatría de 2022

  • Vacuna antimeningocócica C conjugada a los 4 meses y ACWY conjugada a los 12 meses y a los 12 años, con rescate a lo largo de toda la adolescencia.
  • Vacuna antimeningocócica B a los 2 y 4 meses, y a los 12-15 meses.

5. Recomendaciones de vacunaciones de la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA) de 2021

Es un documento de consenso coordinado por la SEMA con la participación de ocho sociedades científicas: la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Asociación Española de Vacunología (AEV), la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), y la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP).

Incluye la vacuna antimeningocócica conjugada ACWY a los 12 años, con rescate a lo largo de toda la adolescencia, y la vacuna antimeningocócica B a los 14-18 años con una pauta de dos dosis.

6. Calendario posible con las vacunas disponibles: calendario de máximos de 2022

  • Vacunación antimeningocócica conjugada ACWY del lactante (2 y 4 meses), a los 12 meses y a los 12 años, con rescate a lo largo de toda la adolescencia.
  • Vacunación antimeningocócica B del lactante con rescate de los menores de 5 años y del adolescente.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Características de la enfermedad meningocócica: el porqué de la vacunación

  1. Enfermedad grave con una alta tasa de letalidad (10 [5-20]%) y un elevado porcentaje de secuelas físicas y psicológicas (10-20 [40]%)
  2. Afecta principalmente a lactantes y niños <5 años, con un segundo pico en adolescentes y adultos jóvenes (15-24 años)
  3. La mayoría de los afectados son personas sanas
  4. Incidencia variable en el tiempo e impredecible
  5. Manifestaciones clínicas iniciales inespecíficas
  6. Enfermedad temida por la dificultad de un diagnóstico precoz
  7. Evolución clínica impredecible, que puede ser devastadora
  8. Enfermedad que genera alarma social
  9. Coste elevado de la enfermedad, de las secuelas y de la afectación familiar
  10. Gastos derivados de gestionar la crisis de salud pública que un caso puede originar

Tabla II. Serogrupos de Neisseria meningitidis y enfermedad inmunoprevenible

  • Seis serogrupos (A, B, C, W, Y, X) causan la mayoría de los casos (>95%)
  • Los seis serogrupos restantes (H, I, K, L, Z, 29E) <5%, y sobre todo en pacientes de riesgo
  • Cinco serogrupos (A, B, C, W, Y) son inmunoprevenibles
  • El serogrupo X puede ser el sexto inmunoprevenible (vacuna en investigación)

Tabla III. Vacunas antimeningocócicas (2022)

A. De primera generación: vacunas del siglo XX
  • Vacunas de polisacáridos: mono-, bi-, tri- y tetravalentes (1969-1999)
  • – Bivalente AC: se usó en España en el brote de enfermedad por serogrupo C (1996-1999)

B. De segunda generación: vacunas del siglo XXI
  1. Vacunas conjugadas
    • Monovalentes:
    • – A: MenAfriVac®
      – C: Menjugate®, NeisVac-C®

    • Tetravalentes ACWY: MenQuadfi®, Menveo®, Nimenrix®
  2. Vacunas antimeningocócicas B
    • Proteínas recombinantes expresadas en superficie:

      – Multicomponente 4CMenB: Bexsero®
      – Bivalente MenB-fHbp : Trumenba®
C. Vacunas de tercera generación: combinadas pentavalentes (en investigación)
  • ABCWY (4CMenB + MenACWY-CRM, GSK)
  • ABCWY (MenB-fHbp + MenACWY-TT, Pfizer)
  • ACWYX

Tabla IV. Vacunación antimeningocócica ACWY y poblaciones de riesgo

  1. Asplenia anatómica o funcional
  2. Deficiencias del complemento
  3. Tratamiento con eculizumab
  4. Trasplante de progenitores hematopoyéticos
  5. Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana
  6. Episodio previo de enfermedad meningocócica
  7. Contactos no vacunados de un caso índice por serogrupos A,C,W,Y y brotes comunitarios
  8. Viajeros a zonas endémicas (obligatoria en la peregrinación a La Meca)
  9. Estudiantes que vayan a residir en países donde la vacuna esté indicada
  10. Personal de laboratorio que trabaje con muestras de Neisseria meningitidis

Tabla V. Vacunación antimeningocócica B y poblaciones de riesgo

  1. Asplenia anatómica o funcional
  2. Deficiencias del complemento
  3. Tratamiento con eculizumab
  4. Trasplante de progenitores hematopoyéticos
  5. Episodio previo de enfermedad meningocócica
  6. Contactos no vacunados de un caso índice por serogrupo B y brotes comunitarios
  7. Estudiantes que vayan a residir en países donde la vacuna esté indicada
  8. Personal de laboratorio que trabaje con muestras de Neisseria meningitidis

Figura 1. Incidencia de la enfermedad meningocócica en España. Años 1940 a 2012

Modificada de: P. Garrido*, A.Prat y A.Domínguez.

 

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Repercusiones de la pandemia en la población adolescente desde la perspectiva de servicios sociales de atención primaria



 

Repercusiones de la pandemia en la población adolescente desde la perspectiva de servicios sociales de atención primaria

M. Illa i Creixell.
Licenciada en Antropología Social y Cultural por la UB. Educadora Social en Servicios Sociales de Atención Primaria del Consorci de Benestar Social Gironès-Salt, Girona.

 

Adolescere 2022; X (3): 32-38

 

Resumen

La pandemia de la COVID-19 ha impactado en toda la población adolescente y especialmente en los adolescentes que crecen en familias que viven una situación social, económica y emocional vulnerable. Se han generado casos de desigualdad debido a que no acceden a las mismas oportunidades que las personas que se encuentran en condiciones de más estabilidad. Tal y como se define y reconoce en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de la Infancia -que fue aprobada como tratado internacional de derechos humanos el 20 de noviembre de 1989-, los niños y las niñas (seres humanos menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social. A pesar de la numerosa legislación de protección hacia la Infancia y la Adolescencia, en estos momentos no se están garantizando estos derechos fundamentales y se detectan situaciones de vulneración de los mismos. Desde los Servicios Sociales de Atención Primaria se tiene un contacto directo con la población adolescente y se detectan numerosas situaciones donde no hay respeto ni garantía de sus derechos. Se nombrarán algunas repercusiones detectadas que abarcan desde la dificultad de acceso a una alimentación saludable o a actividades de ocio hasta las situaciones de maltrato, matrimonios forzados o abuso sexual. Para paliar las situaciones de desigualdad que impactan tan profundamente en la población adolescente es necesario escucharlos y conocer como se sienten, lograr consolidar intervenciones conjuntas de acompañamiento y establecer un trabajo en red colaborativo por parte de los servicios sanitarios, educativos, sociales, de ocio… Además, es crucial que se priorice la cobertura de sus necesidades en las políticas públicas. Desde esta perspectiva, las acciones conjuntas y la cooperación pueden construir los fundamentos para producir cambios y transformaciones en la población adolescente y sus familias.

Palabras clave: Repercusiones pandemia; Adolescencia; Vulneración derechos Infancia y adolescencia.

Abstract

The COVID-19 pandemic has had an impact on the whole adolescent population and especially on those teenagers coming from families with vulnerable social, economic and emotional situations. Cases of inequality have emerged since they do not have the same access to opportunities as those who are raised in more stable environments. As stated by the United Nations Convention on the Rights of the Child –approved as a human rights’ international treaty on the 20th of November of 1989– children (human beings under 18 years of age) have the right to fully develop –physically, mentally and socially. There is vast legislation in terms of children and adolescent protection. Nevertheless, these fundamental rights are currently not being guaranteed and, in some cases, even infringed. In the Primary Health Care facilities, professionals have direct contact with the adolescent population and multiple situations where the teenagers’ rights are not respected nor guaranteed have been detected. To name but a few: difficult access to a healthy diet or leisure activities, mistreatment, forced marriage or sexual abuse.
In order to mitigate the situations of inequality that have a profound impact on the adolescent population it is necessary to listen to them and to learn about how they feel. Additionally, it is crucial to strengthen the collaborative network between the agents who support the teenagers (social care, education centers, leisure…). Meeting their needs should be a priority in the political agenda. From this approach, coordinated actions and cooperation could become the ground to changes and transformations for the adolescent population and their families.

Key words: Impact; Pandemic; Adolescence; Violation children and adolescent rights.

 

“La desigualdad social es la peor de las pandemias”
Joan Benach

La crisis social, económica y emocional derivada de la pandemia de la COVID-19, la guerra de Ucrania y la crisis climática y energética han agravado la situación de precariedad de una parte de la población. Han empeorado las condiciones de vida de personas que antes de la pandemia ya estaban en situaciones de pobreza y exclusión. A la vez, se han incorporado familias y personas que estaban en situación socio laboral, habitacional y económica estable, y ahora se encuentran en una situación de vulnerabilidad.

El servicio básico de atención social es la principal puerta de acceso a la red de servicios sociales de atención pública. Es un servicio universal y se considera que la población potencialmente demandante es toda la ciudadanía de un territorio determinado.

Los Servicios Básicos de Atención Social tienen la función de detectar, orientar, diagnosticar y prevenir situaciones de necesidad en que se encuentren o se puedan encontrar las personas y familias. Se prevén acciones de intervención, en especial cuando se detecta una situación de riesgo o exclusión social. Los Servicios Sociales de Atención Básica de la comarca del Gironès- excepto Girona- están gestionados por el Consorci de Benestar Social Gironès-Salt, un ente público que garantiza la atención social y tiene como objetivo mejorar el bienestar de las personas.

Las funciones básicas de protección respecto a la adolescencia son garantizar que las personas que cuidan a los adoles- centes aseguren la supervivencia, un crecimiento y una socialización saludables, establezcan un clima de afecto y soporte a los hijos y las hijas, estimulen las capacidades que tienen y faciliten la apertura a otros contextos educativos

Las funciones básicas de protección respecto a la adolescencia que se definen en el “Informe sobre l’estat dels serveis socials a Catalunya 2020”(1) es garantizar que las personas que cuidan a los adolescentes aseguren la supervivencia, un crecimiento y una socialización saludables, establezcan un clima de afecto y soporte a los hijos y las hijas, estimulen las capacidades que tienen y faciliten la apertura a otros contextos educativos. La desprotección en la adolescencia se produce por la desatención de estas necesidades básicas o por maltratos y abusos. Es en la detección de estas situaciones de desprotección o desamparo cuando intervienen los profesionales de los servicios sociales.

En general, en la adolescencia hay una mayor dificultad para entender y regular las emociones y durante la pandemia los hábitos, las rutinas, la libertad de movimiento y horarios fueron restringidos. Se ha escrito mucho sobre el incremento significativo del número de adolescentes con ansiedad, tristeza, desánimo, falta de motivación, baja autoestima, oposicionismo y bajo rendimiento académico. Algunos de los efectos psicosociales de la pandemia que hemos detectado en la toda la población adolescente que se ha atendido desde los servicios sociales ha sido:

  1. Incertidumbre y preocupación por el futuro percibido de forma negativa con manifestación de desesperanza y angustia.
  2. Problemas de conducta. Aparecen sentimientos de rabia y frustración por asumir una situación de la que no se tiene el control. Se generaron más conflictos familiares por pasar más horas de convivencia.
  3. Dependencia de los dispositivos electrónicos. Las redes sociales han sido el contacto con el mundo y medio de interacción y aprobación social.
  4. Aumento de sentimientos de tristeza, desánimo, apatía, inestabilidad emocional.

A todas estas repercusiones que han afectado a una parte de la población adolescente se añaden otros impactos sociales. La vulneración de sus derechos no sólo se ha producido en contextos de negligencia, maltrato, abuso y/o de pobreza económica sino que se manifiesta de forma creciente, por ejemplo, en las rupturas conflictivas de pareja(2).

La población adolescente que vive estas situaciones de desigualdad, no tienen acceso a las mismas oportunidades que los que se encuentran en una situación de estabilidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de la Infancia fue aprobada como tratado internacional de derechos humanos el 20 de noviembre de 1989. La Convención reconoce que los niños y niñas (seres humanos menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social. En estos momentos, no se están garantizando estos derechos fundamentales y se detectan situaciones de vulneración. Por ejemplo, el artículo 27 reconoce el derecho en la adolescencia a un nivel de vida adecuado para su desarrollo físico, mental, espiritual, moral y social y especifica que los estados adoptaran medidas apropiadas para ayudar a las familias y, en caso, necesario, proporcionarán asistencia material y programas de apoyo, particularmente con respecto a la nutrición, el vestuario y la vivienda.

En los servicios sociales se atiende directamente a adolescentes que manifiestan su malestar y sufrimiento por las situaciones de precariedad económica de sus familias, la falta de documentación, los trabajos precarios y desvalorizados, las pérdidas de vivienda, el riesgo de corte de suministros básicos… Adolescentes que viven o han vivido situaciones de maltrato o abuso. Adolescentes que viven separaciones conflictivas de los progenitores y quse sufren sus consecuencias. Adolescentes que han crecido lejos de sus madres que hicieron un proceso migratorio para poder mejorar sus finanzas y se reencuentran como desconocidos, etc.

En los Servicios Sociales se detectan numerosas situaciones de desigualdad que afectan a la población adolescente y tienen una repercusión en su desarrollo y crecimiento. Durante la pandemia y los impactos posteriores, se ha evidenciado la necesidad de visualizar algunos retos para impulsar y garantizar los derechos de la Infancia y la Adolescencia. Algunos de estos desafíos son:

Eliminar la pobreza infantil

Uno de cada tres niños y niñas españoles vive por debajo del umbral de pobreza

La crisis económica derivada de la pandemia ha incrementado significativamente el riesgo de pobreza infantil. Un hogar sin ingresos económicos suficientes se caracteriza por enormes carencias: alimentación insuficiente y poco saludable, falta de medicamentos que no son cubiertos con recetas médicas, dificultades para cubrir gastos de dentista, casas con humedades y temperaturas inadecuadas, dificultades de acceso a actividades de ocio, excursiones escolares… Todo esto afecta a la salud y al desarrollo en la adolescencia. Es necesario tomar medidas para garantizar una buena salud financiera(3) para todas las familias y paliar las consecuencias de la crisis.

En este contexto, tal y como se señala en l’Informe 2021 del Síndic de Greuges “se hace más necesario que nunca avanzar en la redefinición de las prestaciones existentes y en la configuración de un nuevo sistema de protección más ajustado a las necesidades reales de las personas en situación de vulnerabilidad social y económica”(4).

Según el informe publicado en 2021 de Save The Children(5) la pobreza infantil vuelve a crecer en Europa. En este informe se alerta de que casi 20 millones de niños y niñas en toda Europa viven en situación de pobreza o exclusión social, un dato que se había visto reducido en los últimos años pero que ha vuelto a aumentar en 2020 por las consecuencias de la pandemia del coronavirus. España se coloca como el tercer país del continente con mayor tasa de riesgo de pobreza y exclusión social infantil, solo por detrás de Rumanía y de Bulgaria, con un 31,3%. Es decir, uno de cada tres niños y niñas españoles vive por debajo del umbral de pobreza (60% de la mediana de la renta nacional), sufren carencia material severa o viven en hogares con baja intensidad de empleo. Se prevé que la pobreza infantil en España llegará hasta el 33,3% a finales de este año, lo que supone un considerable aumento llegando a 2.777.670 niños y niñas en riesgo.

En nuestro servicio se han detectado los perfiles que sufren con mayor intensidad la pobreza: familias monomarentales, familias migrantes y familias con bajo nivel educativo, entre otras.

Erradicar el maltrato infantil y los abusos sexuales en la Infancia y la Adolescencia

1 de cada 5 menores sufre algún tipo de abuso sexual

El confinamiento provocó más contacto entre padres, madres y sus hijos e hijas ya que algunos perdieron los trabajos y estaban en casa y otros teletrabajaban. En las familias sanas este contacto los acercó y convivían en un espacio de confianza y seguridad. En otras familias aumentó la tensión y el riesgo de violencia y se potenciaron los factores que utilizan los agresores (aislamiento, control, justificación…). Los abusos sexuales aumentaron durante el confinamiento. En los hogares donde hay abusos sexuales se impone la ley del silencio y las víctimas quedaron encerradas en casa sin poder recurrir a adultos de referencia del ámbito familiar, escolar o de ocio. Según la Fundación Vicky Bernadet, 1 de cada 5 menores sufre algún tipo de abuso sexual. Se estima que el 80% de las agresiones sexuales se producen en el entorno de confianza (familiares, educadores, monitores…) y un 65% dentro de la familia. El 79% de menores agredidas son niñas o chicas.

Erradicar la violencia de género en el ámbito familiar

El informe de UNICEF advertía que el cierre de las escuelas, las limitaciones económicas, la interrup­ción de servicios, las muertes de los progenitores debido a la pandemia aumentaron el riesgo de matrimonio para las niñas más vulnerables

En los servicios sociales hemos detectado el aumento en la atención a mujeres víctimas de violencia de género y sus hijos e hijas menores de edad en los meses posteriores al confinamiento. Existe una falta de recursos de protección inmediata cuando se detecta una situación de maltrato. Cuando se produce una denuncia, se decreta una orden de protección cautelar y las madres y sus hijas e hijos menores de edad tienen que abandonar su entorno social y escolar. Los juicios suelen tardar entre 10-12 meses. Tal y como señala el psicólogo Raúl Lizana(6) las consecuencias y daños en los hijos y las hijas que han vivido en hogares donde se ha ejercido violencia de género abarcan diversos ámbitos social, afectivo, cognitivo, físico, económico… Es necesario asegurar que estas criaturas y adolescentes dispondrán de soporte profesional para poder procesar el impacto de esta violencia y no les condicionará su vida adulta. Se quiere visualizar la práctica de los matrimonios forzados que afecta a algunas adolescentes. El informe de UNICEF(7)advertía que el cierre de las escuelas, las limitaciones económicas, la interrupción de servicios, las muertes de los progenitores debido a la pandemia aumentaron el riesgo de matrimonio para las niñas más vulnerables. Parece una realidad alejada pero no lo es. Se han consultado los informes(8) sobre matrimonios forzados en Cataluña: en 2019 se detectaron 6 casos de menores de edad (15 casos en total), en 2020 se detectaron 4 casos de menores de edad (18 casos en total), en 2021 6 casos de menores de edad (10 casos en total) y en lo que llevamos del 2022, 8 casos de menores de edad (11 casos en total).

Impulsar que las separaciones de pareja sean respetuosas y no conflictivas

En los últimos años, en los servicios sociales se reciben muchas consultas de padres y madres en procesos de separación. Los hijos y las hijas son instrumentalizados y no quedan protegidos del conflicto de sus progenitores. En los casos abordados desde nuestro servicio, el bienestar de los hijos y hijas no se prioriza y se requiere un trabajo profundo de concienciación y de conocimiento para centrarse en las necesidades y afectos que las criaturas se merecen. Durante la pandemia aumentaron los conflictos en las custodias compartidas con el incumplimiento de visitas, decisiones unilaterales de un progenitor, pérdida de contacto… todo esto ha tenido un efecto en el crecimiento y desarrollo biopsicosocial de la infancia y adolescencia implicada.

Garantizar el acceso a la vivienda digna

El contexto de crisis económica derivada de la pandemia ha hecho aumentar el número de desahucios. Las personas que pasan por un proceso de desahucio, por no poder pagar el alquiler o la cuota hipotecaria, tienen graves dificultades para acceder a una nueva vivienda. En nuestro servicio se han atendido familias que ya sufrieron una pérdida de casa en la crisis del 2008, se recuperaron y encontraron un alquiler y en 2021 volvieron a perder la vivienda. Una adolescente, nacida en el 2004, nos manifestaba su dolor y su rabia y sentía que no tenía casa ya que de todas los “echaban”.

Según los datos del informe de Síndic de Greuges, en Cataluña ha habido un incremento del 8,6% en provisión de viviendas de emergencia social en los últimos dos años pero es insuficiente con la demanda existente. Se hace necesario garantizar la inmediatez de adjudicación de viviendas de emergencia social en condiciones residenciales adecuadas para la infancia y la adolescencia, excluyendo las pensiones y centros de acogida temporal.

Garantizar el acceso al ocio educativo

El ocio significa una dimensión de bienestar, libertad y relación así como la posibilidad de educación en valores. Es una actividad esencial y un derecho básico de la infancia y la adolescencia. La pandemia ha incrementado las desigualdades de participación de la población infantil y adolescente en situación social desfavorecida. Según los datos, su participación se redujo a la mitad. La población adolescente con diversidad funcional sufrió especialmente en tiempo de pandemia ya que se alteraron las rutinas y el acceso a soportes de ocio. En Servicios Sociales se atienden a personas que no pueden acceder al coste de las actividades de ocio y solicitan ayudas económicas para costear las cuotas. En el año 2021 y 2022 ha habido un incremento de solicitudes de ayudas para este concepto.

Garantizar la situación administrativa regularizada de la población infantil y adolescente

Hay un elevado número de población infantil y adolescente que han nacido en el estado español pero no disponen de la nacionalidad ni de DNI y mantienen la nacionalidad de uno de sus progenitores durante muchos años. Durante el estado de alarma se suspendieron los plazos administrativos de renovación y se renovaba automáticamente. Posteriormente, muchas familias y adolescentes nos manifestaron su malestar y preocupación por no poder renovar durante un largo periodo de tiempo por las dificultades de acceso a las oficinas de renovación. Según el informe de Save the Children(9), el número de migrantes en situación irregular y con menos de 19 años era en España en 2019 de casi 147.000 personas, dividido prácticamente a partes iguales entre niños y niñas. Esta cifra representa una de cada cinco personas de nacionalidad extracomunitaria registradas en el padrón municipal para ese tramo de edad. En lo referido a la procedencia, tres de cada cuatro menores de edad en situación administrativa irregular son de América Latina.

En Servicios Sociales de Atención Primaria se atienden a adolescentes y familias que realizan el proceso migratorio para mejorar su situación económica y las familias que realizan el proceso migratorio por razones de seguridad. Para legalizar su situación y poder acceder al mercado de trabajo, deben pasar como tres años para solicitar la autorización de residencia y trabajo o entrar en procesos de solicitud de protección internacional. Mientras no se dispone de autorización de residencia los y las adolescentes no pueden acceder a becas de estudios, a formaciones pre-laborales que requieren inscripción en los servicios de ocupación, a solicitar la Dependencia… Durante la educación primaria pueden ser beneficiarios de becas de comedor si disponen de un informe de los servicios sociales.

Reducir el tiempo de exposición a pantallas y dispositivos digitales

Otro de los impactos de la pandemia ha sido la inmersión de las familias en el mundo digital (se trabaja, se estudia, se compra… por internet) y la aceleración de la digitalización de las relaciones. Se han detectado adolescentes que hacen absentismo escolar y tienen problemas de socialización y relación que pasan el día conectados a una pantalla. Estos hábitos tienen numerosas repercusiones emocionales y de salud ya que favorecen un estilo de vida sedentario y se relaciona con la cefalea, el riesgo de trastornos visuales, el sobrepeso y la obesidad, y por lo tanto, mayor riesgo cardiovascular y problemas musculoesqueléticos.

Un estudio de UNICEF en el estado español(10), realizado a unos 40.000 estudiantes entre 11 y 18 años evidencia que el 98% de los adolescentes tienen cuenta en una red social y muchos tienen perfiles diversos. Los padres y las madres facilitan el primer dispositivo hacia los 10 años. El 40% de adolescentes buscan un espacio para relacionarse porque fuera de la pantalla se sienten en soledad. Uno de cada tres adolescentes está conectado más de 5 horas al día y 2 de cada 10 adolescentes están conectados a partir de las doce de la noche. El estudio refleja que un 10% de adolescentes ha recibido propuestas sexuales por parte de un adulto y 1 de cada 3 sufre acoso escolar y ciberacoso.

La exposición abusiva a las pantallas interfiere en la adquisición de hábitos básicos como el descanso, la atención y la concentración

Esta exposición abusiva a las pantallas interfiere en la adquisición de hábitos básicos como el descanso, la atención y la concentración y tiene un impacto en el rendimiento escolar o en como se relacionan. Por ello se hace necesario el control parental y la formación de la población adolescente en competencias digitales. Deben ser informados de las consecuencias y ventajas y también de los riesgos de la digitalización.

Reducir el consumo de tóxicos

Es necesario otro tipo de ocio, que no esté siempre tan relacionado con el consumo de alcohol

En nuestro servicio se nos requiere intervención para valorar la situación de adolescentes que llevan a cabo conductas de riesgo como es el consumo de alcohol y cannabis. El consumo de sustancias tóxicas se suele iniciar en la adolescencia. Durante la etapa de confinamiento tuvo una reducción de consumo de alcohol y posteriormente volvió el consumo como uso recreativo y relacional. Tal y como afirma Lucia Hipólito(11) “como sociedad tenemos que plantearnos que hay que ofrecer alternativas. Estos resultados, junto con otros estudios previos, muestran que los jóvenes consumen drogas como parte de sus relaciones sociales. Es necesario otro tipo de ocio, que no esté siempre tan relacionado con el consumo de alcohol”.

La cohesión familiar, la supervisión parental, la vinculación con grupo de iguales no consumidor, un centro escolar con un clima positivo, la capacidad de interacción social y disponer de alternativas de ocio y tiempo libre, entre otros, son factores de protección que hacen a los adolescentes menos vulnerables al consumo de tóxicos.

Fomentar una sexualidad sana e igualitaria

Durante la pandemia y debido al aumento de acceso a internet se sabe que hay criaturas de siete años que ya han accedido a contenido pornográfico

Uno de los temas de preocupación de los servicios con los que nos coordinamos es el acceso temprano de criaturas y adolescentes a ver porno. Durante la pandemia y debido al aumento de acceso a internet se sabe que hay criaturas de siete años que ya han accedido a contenido pornográfico con el impacto que puede tener en sus relaciones y desarrollo. Tal y como afirma Anna Salvia(12), se debe reflexionar sobre como el porno afecta a las criaturas y adolescentes y que se puede hacer a nivel familiar para evitar que se convierta en su educador sexual.

Según un estudio de Save de Children(13) los y las adolescentes ven pornografía por primera vez a los 12 años y casi 7 de cada 10 (el 68,2%) la consumen de forma frecuente. Este consumo se produce en la intimidad (93,9%) y en el teléfono móvil y se centra en contenidos gratuitos online (98,5%), basados de manera mayoritaria en la violencia y la desigualdad. En este estudio se contó con la participación de 1.753 chicos y chicas de entre 13 y 17 años, y se señala que más de la mitad de los y las adolescentes que ven contenidos pornográficos se inspiran en ellos para sus propias experiencias y que para el 30% estos vídeos son su única fuente de información sobre sexualidad.

Se deberían abordar estos y otros retos para garantizar el cumplimiento de toda la legislación que avala los derechos de la Infancia y la Adolescencia. Se evidencia la necesidad de priorizar un modelo social, sanitario y educativo enfocado en los derechos de las criaturas y adolescentes. Se debe abrir espacio para la esperanza y confiar en que esta crisis social derivada de la pandemia -que ha incrementado la desigualdad y la pobreza- puede ser una palanca para eliminar las causas profundas que originan las desigualdades sociales y se sienten las bases de una sociedad donde ningún derecho sea vulnerado.

Tal y como se nombraba al principio, las acciones conjuntas de profesionales de los diversos ámbitos (sanidad, educación, servicios sociales, ocio, juventud…) pueden construir los fundamentos para acompañar cambios y transformaciones en la población adolescente y sus familias.

 

Bibliografía

  1. Informe sobre l’estat dels serveis socials a Catalunya 2020” Departament de Drets Socials, Generalitat de Catalunya publicado en marzo del 2022.
  2. La vulneración de los Derechos de la Infancia en las rupturas conflictivas de pareja” ACIM.
  3. La salud financiera hace referencia al bienestar y a la estabilidad económica de las personas.
  4. Informe al Parlament 2021» Síndic de Greuges.
  5. Garantizar el futuro de los niños y niñas: como acabar con la pobreza infantil y la exclusión social en Europa. Save the Children, 2021.
  6. A mi también me duele. Niños y niñas victimas de la violencia de género en la pareja. Barcelona: Gedisa, 2012
  7. Covid-19: A threat to progress against child marriage. Unicef 2021.
  8. Dades sobre violencia masclista, anys 2020, 2021 i 2022. Departament d’Interior. Generalitat de Catalunya.
  9. Crecer sin papeles en España, realizado por la fundación Por Causa y Save the Children.
  10. El impacto de la tecnología en la adolescencia” (2022). Unicef España.
  11. Investigadora del proyecto «Impacto del confinamiento por pandemia de Covid-19 en el consumo de alcohol, benzodiacepinas y analgésicos opioides» Plan Nacional sobre drogas (PNSD) del Ministerio de Sanidad.
  12. Cuando el porno es quien enseña a hacer el amor. Anna Salvia. Octubre 2020.
  13. (Des)información sexual: pornografía y adolescencia. Save the Children.

 

 
 


Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente


 

Aspectos bioéticos y legales en la vacunación del adolescente

M.I. Hidalgo Vicario(a), F. De Montalvo Jääskeläinen(b), F. Martinón-Torres(c), F. Moraga- LLop(d), M.J.Cilleruelo Ortega(e),A. Montesdeoca Melián(f), J.T. Ramos Amador(g), A. Morán Bayón(h), J. Jimeno Sanz(i), F. García-Sala Viguer(j), J. Benito Fernández(k)
(a)Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA). (b)Comité de Bioética de España. (c)Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, Grupo de Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría (GENVIP). (d)Asociación Española de Vacunología (AEV). (e)Asociación Española de Pediatría (AEP). (f)Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). (g)Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP). (h)Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). (i)Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). (j)Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP). (k)Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP).

 

https://www.adolescenciasema.org/calendario-de-vacunaciones-del-adolescente/

 

Fecha de recepción: 01-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 84-90

 

Resumen

En el documento, liderado por la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia y con la participación, en total, de nueve sociedades científicas pediátricas y de medicina general, se exponen los calendarios de vacunaciones del adolescente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y de la Asociación Española de Pediatría, a través de su Comité Asesor de Vacunas. También se propone una serie adicional de vacunas que tienen indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo) y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente. A continuación se exponen las respuestas a determinadas preguntas sobre los aspectos bioéticos y legales a tener en cuenta en la administración de las vacunas..

Palabras clave: Vacunas; Inmunización; Adolescencia; Calendario de vacunación; Aspectos bioéticos; Aspectos legales.

Abstract

In this document, led by the Spanish Society of Adolescent Medicine and with the participation, in total, of nine pediatric and general medicine scientific societies, the adolescent vaccination schedules of the Interterritorial Council of the National Health System and the Spanish Association of Paediatrics, through its Vaccine Advisory Committee are presented. An additional series of vaccines are also proposed, which are indicated in the opinion of the professional who cares for the adolescent, or a recommendation subject to certain circumstances (travel, risk factors), and which may be gradually incorporated into the adolescent’s vaccination schedule. Below are the answers to certain questions about the bioethical and legal aspects to be taken into account in the administration of vaccines.

Key words: Vaccines; Immunization; Adolescence; Vaccination schedule; Bioethical aspects; Legal.

 

¿Tiene el adolescente plena capacidad de obrar para dar su consentimiento a una vacuna?

La vacunación de los menores de edad adolescentes constituye, desde una perspectiva ético-legal, una cuestión especialmente compleja, como lo son, en general, los tratamientos médicos en esta población. Ello es así porque el adolescente se encuentra precisamente en la fase final del tránsito entre la minoría de edad y la mayoría de edad sanitarias, es decir, entre una capacidad de obrar limitada y una plena capacidad de obrar, equiparable a la de los mayores de edad.

A estos efectos, cabe recordar que la mayoría de edad se adquiere en nuestro ordenamiento jurídico a los 18 años, pero a efectos fundamentalmente del ejercicio de los derechos y libertades políticas (artículo 12 de la Constitución Española). El propio ordenamiento jurídico reconoce la capacidad de obrar al menor de edad, y especialmente al adolescente, para muchos actos y negocios jurídicos; entre ellos, en particular, los referidos a los tratamientos médicos.

El artículo 9.3 c) de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente regula el régimen de la capacidad de obrar del adolescente en el ámbito sanitario, y así dispone que el consentimiento lo prestará su representante legal (consentimiento por representación) cuando el paciente menor de edad no sea capaz, intelectualmente ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención, después de haber escuchado su opinión, sobre todo a partir de los 12 años de edad.

Así pues, el citado precepto no establece una edad determinada a partir de la cual el adolescente pueda tener capacidad de obrar, lo que en el ámbito sanitario se traduce en la capacidad de autorizar o rechazar un tratamiento médico. Simplemente, se establece que tal facultad se modulará de acuerdo con su capacidad intelectual y emocional en relación con el correspondiente tratamiento médico. Así pues, concurrirían dos elementos, uno subjetivo, representado por la madurez intelectual y emocional del adolescente, y otro objetivo, relacionado con la naturaleza y las consecuencias del acto médico.

En el ámbito de las vacunas podría afirmarse que, desde la perspectiva objetiva, el propio acto de la vacunación no constituye algo novedoso para el adolescente, ya que habitualmente habrá sido vacunado en anteriores etapas de su vida, y además no suele conllevar riesgos relevantes para su salud o, al menos, estos serán muy infrecuentes.

Por ello, podría afirmarse que el adolescente puede gozar de capacidad para autorizar o rechazar una vacuna, siempre que pueda constatarse que dispone de madurez intelectual y emocional.

A tal conclusión también se puede llegar por el propio paradigma en el que se asienta, en general, el régimen de la capacidad de obrar de los menores de edad según la Ley Orgánica 1/1996, sobre todo tras su reforma de 2015. En la «Exposición de motivos» se describe en los siguientes términos que exponemos de manera resumida:

Las transformaciones sociales y culturales operadas en nuestra sociedad han provocado un cambio en el status social del niño y como consecuencia de ello se ha dado un nuevo enfoque a la construcción del edificio de los derechos humanos de la infancia.

Este enfoque reformula la estructura del derecho a la protección de la infancia vigente en España y en la mayoría de los países desarrollados desde finales del siglo xx, y consiste fundamentalmente en el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos.

El desarrollo legislativo posconstitucional refleja esta tendencia, introduciendo la condición de sujeto de derechos a las personas menores de edad. Así, el concepto «ser escuchado si tuviere suficiente juicio» se ha ido trasladando a todo el ordenamiento jurídico en todas aquellas cuestiones que le afectan. Este concepto introduce la dimensión del desarrollo evolutivo en el ejercicio directo de sus derechos.

Las limitaciones que pudieran derivarse del hecho evolutivo deben interpretarse de forma restrictiva. Más aún, esas limitaciones deben centrarse más en los procedimientos, de tal manera que se adoptarán aquellos que sean más adecuados a la edad del sujeto.

El ordenamiento jurídico, y esta Ley en particular, va reflejando progresivamente una concepción de las personas menores de edad como sujetos activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su propio medio personal y social; de participar en la búsqueda y satisfacción de sus necesidades y en la satisfacción de las necesidades de los demás.

El conocimiento científico actual nos permite concluir que no existe una diferencia tajante entre las necesidades de protección y las necesidades relacionadas con la autonomía del sujeto, sino que la mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección a la infancia es promover su autonomía como sujetos.

Sin embargo, este nuevo paradigma de la toma de decisiones del adolescente en el ámbito de la salud, que va a favor de que el adolescente pueda autorizar o rechazar una vacuna, sin intervención de sus padres, queda matizado, a continuación, por el propio artículo 9, cuando en su apartado 4 dispone que si se trata de menores emancipados o mayores de 16 años que no se encuentren en el supuesto del artículo 9.3 c) no cabe prestar el consentimiento por representación. Y esto se completa a continuación señalando que, no obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Ello significa, pues, que el menor de edad tendrá plena capacidad de obrar en el ámbito sanitario a partir de los 16 años, salvo que el correspondiente tratamiento suponga un grave riesgo, en cuyo caso, la capacidad no se alcanzará hasta la mayoría de edad común, es decir, los 18 años.

Trasladado todo ello al ámbito de la vacunación de los adolescentes, puede afirmarse que, en principio, existe una presunción de plena capacidad de obrar del menor de edad para autorizar o rechazar una vacuna, cuando cuente con 16 o más años, aunque si el menor de edad tuviera menos años también podrá aceptarse que preste el correspondiente consentimiento, sin participación de sus padres, siempre que goce de suficiente madurez intelectual y emocional para entender lo que supone vacunarse. En este último caso, la carga de la prueba recae sobre el profesional sanitario, ya que no se presume la plena capacidad de obrar, como ocurre con el adolescente de 16 o más años.

¿Pueden el adolescente o sus padres (actuando estos por representación) rechazar la vacuna?

Nuestro ordenamiento jurídico no recoge ninguna norma que imponga la obligatoriedad de las vacunas, salvo, con ciertas dudas por la falta de mención expresa en la norma, en los casos de grave riesgo para la salud colectiva, como serían los supuestos de epidemia y, más aún, de pandemia. En estos casos puede entenderse que la decisión por parte de la autoridad pública de vacunar obligatoriamente a aquella población que rechace hacerlo estaría amparada por lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley Orgánica de medidas especiales en materia de salud pública («con el fin de controlar las enfermedades transmisibles, la autoridad sanitaria […] podrá adoptar las medidas […] que se consideren necesarias en caso de riesgo de carácter transmisible») y en el artículo 9.2 a) de la Ley de autonomía del paciente, que establece que los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, cuando exista riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley.

Sin embargo, al valorar el rechazo a la vacuna hay que diferenciar entre que el sujeto adolescente, según lo explicado en el apartado anterior, esté actuando en su representación por disponer de la suficiente madurez intelectual y emocional, o que la decisión la adopten sus presentantes mediante el consentimiento por representación.

En el primer caso, las facultades de rechazo de las vacunas del adolescente «maduro» serían, en principio, las mismas que las de un mayor de edad, salvo que nos encontremos en un contexto de grave riesgo para la salud colectiva y las autoridades públicas hayan decidido la vacunación obligatoria, cumpliendo esta con los requisitos de la proporcionalidad. El adolescente con madurez intelectual y emocional suficiente para prestar el consentimiento a la vacunación no podría rechazarla, en las mismas condiciones que cualquier otro ciudadano, al haberse impuesto como obligatoria por el contexto de grave riesgo para la salud colectiva.

Sin embargo, junto a ello, cabe también recordar lo que dispone el artículo 9.4 párrafo 2.º, cuando señala que el adolescente de 16 o más años no tiene capacidad para rechazar el tratamiento cuando ello suponga un grave riesgo para su salud. Así pues, aun cuando no se haya adoptado una medida de vacunación obligatoria por la autoridad pública en un concreto contexto de grave riesgo para la salud colectiva, puede aceptarse que el adolescente no pueda rechazar la vacuna si, en el caso concreto, tal rechazo suponga un grave riesgo para su vida o integridad.

Por lo tanto, el adolescente con madurez intelectual y emocional puede rechazar la vacuna, como un mayor de edad, excepto cuando exista una situación de grave riesgo para la salud colectiva y se haya impuesto la vacunación obligatoria como medida necesaria, o que no vacunar a dicho adolescente suponga, en su caso concreto, un grave riesgo para su salud.

Por lo que se refiere a los casos en que el consentimiento a la vacunación del adolescente se presta por representación, es decir, cuando deben dar la autorización los padres, es importante recordar que el artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente dispone, en su apartado 6, que los padres deben actuar siempre procurando el mayor beneficio para la vida o salud de su hijo, y si la decisión de los padres es contraria a dichos intereses, deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

Así pues, es posible afirmar que los padres no pueden, en principio, rechazar la vacunación de su hijo adolescente cuando tal decisión ponga en riesgo la salud de este. Los padres solo pueden actuar bajo el principio de beneficencia, en cuanto están decidiendo sobre un tercero, su hijo. El rechazo a la vacunación del niño por parte de sus padres carecería de toda eficacia jurídica, pudiendo anularse y ser suplida tal negativa por la autoridad pública, dado que aquellos habrían actuado de manera maleficente en el ejercicio de sus funciones de la patria potestad y custodia, es decir, en contra de la salud de su hijo. Es más, tal rechazo tendría legalmente la consideración de «situación de riesgo» en los términos que incorpora la Ley Orgánica 1/1996, cuando señala en su artículo 17.10 que «la negativa de los progenitores, tutores, guardadores o acogedores a prestar el consentimiento respecto de los tratamientos médicos necesarios para salvaguardar la vida o integridad física o psíquica de un menor constituye una situación de riesgo. En tales casos, las autoridades sanitarias pondrán inmediatamente en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, tales situaciones a los efectos de que se adopte la decisión correspondiente en salvaguarda del mejor interés del menor».

Cuando los padres están en situación de separación o ruptura familiar, si la custodia la ostenta uno de los dos o es compartida (manteniendo ambos la patria potestad, que es lo habitual), puede aceptarse la vacunación con el consentimiento por representación de uno de los progenitores (el que tenga la custodia en exclusiva o uno de los que la tengan compartida) cuando se trate de una vacuna ordinaria, es decir, de las recogidas en el correspondiente calendario, ya que se trataría de una decisión no extraordinaria. En caso de tratarse de una vacuna extraordinaria, no prevista en el correspondiente calendario, la facultad de uno de los padres de consentir sin compartir la decisión con el otro dependerá de los riesgos ordinarios o extraordinarios que pudiera provocar la vacuna como tratamiento preventivo. Si el riesgo de la vacuna no es extraordinario, se seguiría el mismo régimen que hemos descrito al inicio de este párrafo.

¿Y qué ocurre cuando uno de los padres, tanto si tiene la custodia en exclusiva como si es compartida, rechaza la vacuna? En este caso, debería entenderse que el rechazo va en contra del mejor interés del menor de edad y, por tanto, se aplicaría lo dispuesto en el artículo 9.6 de la Ley de autonomía del paciente y en el artículo 17.10 de la Ley Orgánica 1/1996.

¿Son de aplicación los criterios anteriores en cuanto al rechazo por los padres de la vacunación de su hijo adolescente frente a la COVID-19?

En el caso de la vacuna frente a la COVID-19, con el estado actual de la evidencia científica, el problema radicaría en que, no siendo la vacunación del adolescente un acto que suponga, claramente, un beneficio individual para este, sino principalmente para la salud colectiva, el régimen que hemos descrito, en virtud del cual los padres no pueden rechazar la vacunación de su hijo, quedaría algo matizado, ya que no podrá afirmarse que el rechazo de los padres es maleficente para la salud su hijo, sino para la salud colectiva. Y a estos efectos, debemos recordar que la decisión de vacunar a un adolescente frente a la COVID-19, cuando el riesgo de una evolución tórpida e incluso mínimamente grave de la COVID-19 es, según la evidencia científica actual, claramente improbable, se estaría obrando no en su beneficio, sino en el de la colectividad, y ello podría atentar contra la dignidad del adolescente al cosificarle, al tratarle como un mero medio en beneficio de un fin colectivo.

Podría también afirmarse que obligar a un niño a vacunarse cuando no existe beneficio individual, basándose exclusivamente en el beneficio para la colectividad, podría suponer un atentado a su dignidad, al tratarle como un mero medio u objeto para satisfacer los intereses colectivos, lo que, además, no puede ser salvado por la autonomía del que así lo acepta, al carecer el niño aún de plena capacidad de obrar y, por tanto, de autorizar algo que no le beneficia individualmente, y también al propio principio del interés superior del menor.

El problema de esta vacunación, desde una perspectiva ético-legal y en comparación con las vacunas que están indicadas para evitar muchas otras enfermedades víricas y bacterianas en la infancia, es que, si bien en relación con estas la falta de vacunación del niño supone un riesgo no solo para la salud colectiva, sino también para la propia salud individual, en lo que se refiere a la vacuna frente a la COVID-19 los datos científicos indican que las posibilidades de que un niño desarrolle COVID-19, y más aún, de que esta evolucione de manera tórpida o con un cuadro grave, son muy pequeñas.

Así pues, si el motivo para vacunar a los niños quedara justificado por el interés colectivo, y no tanto por el interés individual para su salud, a diferencia de las demás vacunas que se aplican habitualmente en la infancia, la negativa de los padres a su vacunación no podría considerarse una decisión de riesgo para la salud de su hijo, sino solo de riesgo para la salud de la colectividad.

Este argumento, que en principio podría informar en contra de impedir que los padres del niño puedan rechazar su vacunación frente a la COVID-19, al fundamentarse esta no en un beneficio individual sino en un beneficio colectivo, puede ser, sin embargo, contradicho a partir de dos contraargumentos:

  • En primer lugar, la vacunación de los niños no puede afirmarse que se haga en exclusivo interés de la colectividad sin beneficio individual para su salud, en la medida en que no puede descartarse de manera absoluta que vayan a contraer la COVID-19 y desarrollarla con graves consecuencias para su salud. La literatura científica describe casos que, aunque excepcionales, demuestran que los niños pueden estar expuestos a la enfermedad sin la presencia de antecedentes ni de un cuadro previo. Así pues, el beneficio individual no puede ser excluido, sino meramente minorado, lo que es distinto.
  • Por otro lado, sin la vacunación de todos, o al menos de muchos niños, no es posible alcanzar la inmunidad colectiva o de grupo, ya que la población infantil (0 a 14 años) supone un poco más del 15 % de la población total, porcentaje al que habría que sumar el de las personas que se han negado a recibir la vacuna. De este modo, la presencia de reservorios no descartaría que en el futuro nuevas variantes del virus pudieran afectar, incluso gravemente, la salud de los niños. En el estado actual de la pandemia y del conocimiento del virus, por ahora no es muy probable, pero en modo alguno es descartable a medio o largo plazo, sobre todo si no se alcanza la inmunidad colectiva.

Los datos preliminares indican que la enfermedad causada por variantes de interés sigue siendo leve en los niños pequeños, aunque continúa siendo esencial una estrecha vigilancia de las variantes emergentes, pues no puede descartarse que surja una variante que cause una enfermedad grave en los niños, como el síndrome respiratorio de Oriente Medio (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197).

Están surgiendo nuevas variantes a medida que el virus se adapta a su huésped humano y a la inmunidad generada por infecciones anteriores por SARS-CoV-2 y por la vacunación. Por tanto, puede considerarse fundamental la vacunación de los niños para reducir la transmisión que puede volver a poner en riesgo la salud de los adultos (Jennie, et al. Vaccinating children against SARS-CoV-2. BMJ. 2021;373:n1197). Y desde una perspectiva epidemiológica, si dejamos a los niños sin vacunar cuando los adultos han logrado ya la protección inmunitaria, no puede excluirse la posibilidad de que los niños no vacunados se conviertan en el refugio del virus, dado que la mayoría de los casos de COVID-19 en ellos son leves y asintomáticos (Zou y Cao. COVID-19 vaccines for children younger than 12 years: are we ready? Lancet. 2021 Jun 28;S1473-3099(21)00384-4. Online ahead of print).

Además, el beneficio de la vacunación frente a la COVID-19 de un niño podría fundamentarse también en la mejora de su salud mental y su bienestar, y en facilitar el regreso a la normalidad, incluida la reanudación de la presencia en las clases y de las interacciones sociales importantes para el desarrollo infantil (Editorial. Should we vaccinate children against SARS-CoV-2? Lancet Infect Dis. 2021;21:889). También se han destacado ciertos beneficios «indirectos» de la vacunación de los niños, al reducirse a través de su inmunidad el costo familiar de la enfermedad de sus padres, con el consiguiente impacto en la economía familiar y la situación de estrés crónico que puede generar para todos los miembros de la familia (Klass y Ratner. Vaccinating children against Covid-19 — the lessons of measles. N Engl J Med. 2021;384:589-91).

Así pues, el requisito ético-legal de que concurra un beneficio individual para el niño que va a ser vacunado no debe quedar circunscrito a los beneficios estrictamente vinculados a la salud física, sino también a los beneficios para su salud mental y, en general, su bienestar, y parece que, a este respecto, la vacunación puede incrementar notablemente dicho bienestar al permitirle integrarse con mayor facilidad en el desarrollo de actividades indispensables en el desarrollo de su personalidad, tales como acudir a la escuela o compartir juegos con sus pares.

En segundo lugar, debemos recordar que nuestro ordenamiento jurídico admite, excepcionalmente, aplicar un tratamiento a un menor de edad sin que concurra, en principio, el interés individual, y solo considerando el interés para terceros o para la colectividad. Un ejemplo de ello lo encontramos en el ámbito de la regulación de los ensayos clínicos, que por analogía puede aplicarse al debate que nos ocupa. La regulación de los ensayos clínicos ha permitido, con carácter general, la participación de sujetos sin beneficio potencial directo para ellos en la investigación. En el caso concreto de los menores de edad, se admite siempre que existan datos que permitan prever que los beneficios esperados superan los riesgos o, en su defecto, que el riesgo que conlleva el ensayo es mínimo y que las intervenciones a que van a ser sometidos los sujetos del ensayo, menores de edad en este caso, son equiparables a las que corresponden a la práctica médica habitual en función de su situación médica, psicológica o social. Aplicando estos requisitos por analogía a la vacunación de los niños frente a la COVID-19, puede afirmarse que concurren ambos, en la medida en que el riesgo descrito para la vacuna es, en principio, mínimo, no puede descartarse un beneficio individual y la vacunación es una práctica médica habitual en un menor de edad. Además, se exige que, junto a los ya descritos principios de minimización del riesgo y de equivalencia de la práctica médica habitual, se cumplan dos requisitos más: 1) que del ensayo se puedan obtener conocimientos relevantes sobre la enfermedad o situación objeto de investigación, de vital importancia para entenderla, paliarla o curarla, es decir, un principio de especial relevancia o trascendencia del acto de salud, lo que en el caso de la vacunación frente a la COVID-19 concurre, dada la grave situación de pandemia en la que aún nos encontramos; y 2) que estos conocimientos no puedan ser obtenidos de otro modo, es decir, un principio de necesidad, que tampoco estaría ausente dado que es harto difícil alcanzar la inmunidad de grupo o colectiva sin vacunar a los niños.

En relación con estos dos últimos aspectos, cabe recordar que habitualmente la vacunación de los niños con el fin de inducir una inmunidad colectiva ha demostrado ser eficaz para prevenir la propagación de muchas enfermedades infecciosas, en las que los niños tienen un papel importante en la transmisión. Un alto nivel de inmunidad en un grupo de edad que es importante para la transmisión puede crear inmunidad colectiva en otros (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), y se sabe que en determinadas situaciones la inmunización de los niños es más efectiva que la de las personas mayores, como ocurre en la gripe (Kim et al. Vaccine herd effect. Scand J Infect Dis. 2011;43:683-9), la enfermedad neumocócica (Pittet y Posfay-Barbe. Pneumococcal vaccines for children: a global public health priority. Clin Microbiol Infect. 2012;18(Suppl 5):25-36), el rotavirus (Lopman et al. Post-licensure experience with rotavirus vaccination in high and middle income countries; 2006 to 2011. Curr Opin Virol. 2012;2:434-42) y muchas otras (Velavan, et al. Herd immunity and vaccination of children for COVID-19. Int J Infect Dis. 2020;98:14-5).

Por último, una sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Vavřička and Others v. the Czech Republic, 2021, señala que el deber de la vacunación infantil al que se oponen los padres no solo se fundamenta en la protección del propio niño, sino también en el deber de solidaridad social que permite justificar que se imponga la vacunación, incluso, a aquellos que se sienten menos amenazados por la enfermedad, cuando se trata de proteger a las personas más vulnerables.

En definitiva, aunque el régimen legal de la vacunación de un adolescente frente a la COVID-19 presenta unos matices que lo diferencian del que se aplica para el resto de las vacunas habituales en los menores de edad, existen determinados principios y normas que sí permitirían salvar el rechazo de los padres cuando la vacunación tiene un fin de protección de la salud colectiva.

¿Cómo actuar con las vacunas no financiadas? ¿Está justificado cambiar la pauta de vacunación oficial con argumentos razonados?

En cuanto a las vacunas no financiadas ni incluidas en el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, el profesional sanitario puede vacunar al menor de edad si considera que ello responde al mejor interés para su salud, pero en este caso, si se produce algún daño generador de responsabilidad civil profesional, no podría quedar cubierto por el seguro de responsabilidad profesional del correspondiente sistema autonómico de salud, sino por el seguro personal del profesional.

Por otro lado, un cambio de vacuna oficial no plantea problemas legales porque, en principio, en la relación médico-paciente se mantienen determinadas facultades y derechos incluso frente a la Administración prestadora del servicio, pero en este caso al menos deben justificarse las razones de dicha decisión, para lo que la historia clínica es un instrumento indispensable al dejar constancia escrita en ella.

 

Calendario de vacunas

 

 
 


Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*


 

Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*

G. González Antón.
Médico. Máster en Sexualidad. Máster en Bioética y Derecho. Presidente de SEDRA – Federación de Planificación Familiar.

 

*Nota del Comité Editorial: este artículo enfoca exclusivamente la opinión personal del autor sobre el tema.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 68-75

 

Resumen

Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción. Como quiera que el derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un “bien menor” que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me decanto por la reflexión ética y bioética para salvar la incertidumbre que puede generarse entre nuestra práctica cotidiana y las leyes..

Palabras clave: Adolescencia; Anticoncepción; Aconcepción; Bioética; Derechos.

Abstract

While the great rights, so attractive but vague, carry out their political and ethical advocacy work on governments and decision-makers, citizens need these rights to land in concrete and well-articulated positive laws that avoid the claims and delays that occur when legislated hastily and/or without conviction. Since the law is not imposed by the “goodness” of its rules, which are an approximation to justice but not justice itself; and that these norms are enforceable and demanded by the coercive power of the State whose legitimacy is not infrequently questioned when it legislates without the consensus of civil society and the essential scientific advice; Considering, in my opinion, that this right is a ‘lesser good’ that the State generally exercises with the praiseworthy aim of guaranteeing social coexistence in peace, I opt for ethical and bioethical reflection to save the uncertainty that can be generated between our everyday life practice and laws.

Key words: Adolescence; Contraception; Bioethics; Rights.

 

Introducción

“Se tienen hijos, se les quiere, se les cuida y se les protege. Los pequeños parecen felices. Los adolescentes son raros, pero buena gente. A veces hasta simpáticos. Nada es perfecto, claro. Pero tampoco va tan mal”.

Agustín Malón

Una de las dimensiones de la sexualidad humana es el placer, y más durante la adolescencia. Si aceptamos esto como un derecho, podemos acercarnos a comprender mejor sus prácticas sexuales y poder actuar más eficazmente de forma preventiva

La pregunta es, aquí y ahora, si aceptamos y respetamos no la sexualidad, que es innegociable como algo que forma parte del ser humano ya que somos seres sexuados, sino ‘la erótica’ adolescente y el derecho de las y los adolescentes a su ejercicio en busca del placer. Aceptar y respetar no es lo mismo que resignarse a que ocurra. De una manera promocionamos, de la otra solo prevenimos y convertimos la educación sexual en un recurso para evitar peligros; si la aceptamos y respetamos, la erótica se transforma en el cultivo de una dimensión muy valiosa de la persona, tan valiosa que puede formar parte de las posibilidades de felicidad de los seres humanos; lo contrario puede limitar la vida a lo funcional y previsible, una vida buena para algunas personas pero que va en detrimento de lo experimental y lúdico que la vida puede ofrecer. Por supuesto, aclaro, que ese experimentar y buscar el placer va más allá de lo aventurero y los placeres físicos, que también son lícitos y deseables. En definitiva, esta debiera ser nuestra primera apuesta para actualizar éticamente el consejo anticonceptivo en la adolescencia: ¿Aceptamos, más allá de lo inevitable, la erótica adolescente? ¿Vindicamos el placer adolescente como dimensión positiva y ejercicio a cultivar? ¿O seguiremos instalados en los miedos que proponen el control y paternalismo, y “bendiciendo” la inocencia con ignorancia?

Una de las cuestiones fundamentales es si abordamos el asunto desde el paradigma de ´la salud’ o desde el paradigma de ´lo sexual´. No es lo mismo, y las consecuencias de la elección no son insignificantes. Si lo sustantivo es la salud y lo adjetivo lo sexual, estamos ante el diagnóstico y la clínica: intervención y reflexión técnicas muy cualificadas, pero en muchos casos carentes del sentido crítico al protocolo sanitario y con una preocupación profesional tremendamente defensiva ante la legalidad vigente. Si lo sustantivo es lo sexual y lo adjetivo la salud, estamos ante un modelo de comprensión biográfica de lo sexual en las personas, reflexiva con los distintos escenarios vitales, crítica con no pocos protocolos sanitarios y en claro disenso con algunas normas morales y legales. Enriquecedora, al fin, de la autonomía de las personas que escuchamos, entendemos y atendemos. Soy consciente de que en estas líneas existe una cierta invitación, nada sutil, a la épica y la resistencia profesional. También lo soy de las circunstancias en que trabajáis muchas/os de vosotras/os, y mi intención no es afear ningún comportamiento profesional, siempre que éste respete la dignidad de las personas, ni hacer peligrar ningún estatus laboral. Mi intención, como decía al principio, es abrir las ventanas a la luz y el aire que pueda ventilar nuestras instituciones y lugares de trabajo, tanto educativos como asistenciales. Ventilar de rancias humedades pedagógicas y científicas, librarlas de mohos y parásitos de tradiciones morales, y del polvo del tiempo detenido sin investigación. Esta situación, un tanto sombría, paraliza y nos invita a la inercia condescendiente con una praxis en la que los protocolos sanitarios y las estrictas cautelas legislativas se imponen de una forma ineludible. Sin saber muy bien adonde nos conducen tanta cautela y tecnificación.

No pierdo de vista quiénes y qué son las personas que en mayor numero leerán, si tienen a bien, estas líneas. No hago apostasía de mi profesión como médico de familia, pero mi dedicación fundamental a la sexualidad humana durante más de 35 años -los últimos 15 con mayor dedicación a la ética y los derechos sexuales-, en sus distintas dimensiones, educativa, terapéutica e investigadora, me llevan a concluir que es más preciso hablar de ´sexualidad saludable´ que de ´salud sexual´. La primera denominación permite no perder el objetivo fundamental y tiene en cuenta la necesaria intervención en los aspectos de la salud que inevitablemente se asocian a la vivencia sexual. La segunda, sin dudar de las definiciones inclusivas y holísticas que sobre salud sexual y salud reproductiva han hecho distintas organizaciones (OMS, WAS, IPPF y otras), nos abocan a ensombrecer un tanto las dimensiones de la sexualidad a favor, en mi opinión, de una enorme presencia del paradigma de la salud que nos propone un abordaje excesivo desde lo clínico para dar respuesta a situaciones que precisarían de otros acercamientos y por supuesto de un sentido ético de la sexualidad.

Sí. Todo esto para preguntarnos si aceptamos y respetamos la ´erótica adolescente´, pues desde el paradigma de la salud es muy probable que ante los “peligros” de esta vivencia (embarazos no planificados, infecciones de transmisión sexual) se propongan mecanismos para su limitación y una oposición a todo aquello que pueda “despertarla” -nunca duerme-, anticiparla y promocionarla, a pesar de estar demostrado ya que la educación sexual y la educación en sexualidad saludable, no solo no anticipa sino que retrasa la participación en conductas consideradas de riesgo en el contacto genital. Concepto este de ´riesgo´ que estigmatiza, más si cabe, cuando lo extendemos a un grupo poblacional, las personas adolescentes [recuerdo un antiguo libro cuyo título no podía ser más elocuente: “Cuidado, llegaron los adolescentes”]. También se ha comprobado ya, cómo la educación en valores y la promoción de la erótica adolescente y juvenil nos hace ser más previsores y cuidadosos en la interacción personal erótica. La prevención a ultranza ya se ha visto hasta dónde puede llegar, pues las infecciones de transmisión sexual (ITS) están aumentando, y si bien el número de embarazos no planificados (ENP) ha ido descendiendo en la población en general y en las personas adolescentes en particular, en nuestro país sigue siendo considerable. Creo que si actualmente tantas adolescentes quedan embarazadas sin haberlo planificado -que sea deseado o no será una emoción y sentimiento posteriores-, está más relacionado con nuestra posición moral sobre sus relaciones que con las dificultades de acceso, que las hay y serias, a una anticoncepción eficaz y de fácil cumplimiento para ellas (y algunos de ellos). Lo que podemos afirmar es que en nuestro país la educación sexual -y la educación en sexualidad saludable- es la historia de una ausencia. No una “asignatura pendiente”, pues se está realizando educación sexual en el mayor de los silencios, sino una mala educación sexual basada en desconocimiento, miedo, ocultación e incertidumbre. Esta asignatura no la tenemos pendiente, sino que la suspendemos sistemáticamente. Y las beligerantes reacciones de algunos movimientos contrarios a esta educación sexual nos vuelven a colocar en una situación regresiva y, a mi modo de ver, muy preocupante para el futuro de los que llegan.

Se puede considerar que mi opinión ha quedado plasmada hasta aquí, pero intentaré justificarla desde algunos argumentos éticos y bioéticos que transversalizan tres cuestiones fundamentales: los derechos sexuales y derechos reproductivos; la anticoncepción para las/os menores y personas con discapacidad; y el tan temido y vigilado placer en las personas adolescentes, menores y personas con discapacidad.

Derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas adolescentes

Quiero empezar puntualizando que la repetición de la palabra “derechos”, delante de sexuales y reproductivos, no obedece a lo que se podría considerar una redundancia. La repetición se me antoja fundamental para definitivamente separar, hasta donde es posible, unos derechos de otros. Lo reproductivo, durante mucho tiempo, ha actuado a modo de alfombra bajo la que se “barría” lo sexual. De tal modo que, alcanzadas algunas victorias en derechos reproductivos, (que sin duda se han conseguido y de ellas nos felicitamos), los derechos sexuales también parecían disfrutar de los mismos logros, lo que sabemos que no es real. Ya la Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva del año 2011 -que se ha retomado de nuevo en 2021- que se desarrolla en cumplimiento del mandato de la Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva e Interrupción Voluntaria del Embarazo (art. 11), decide con muy buen criterio separar por un lado la estrategia en salud sexual y por otro, la estrategia en salud reproductiva.

Existe una gran contradicción entre lo que se legisla y lo que se practica. En este sentido, los Derechos Humanos pueden ser un referente

Tal es así que actualmente, doce años después de la publicación de dicha ley y once años después de la Estrategia, mucho es lo avanzado en interrupción voluntaria del embarazo y se ha mejorado razonablemente en salud reproductiva, pero es un páramo desolador lo relativo a la salud sexual. Nada de lo articulado en la ley y desarrollado como objetivos en la Estrategia de Salud Sexual, nada, se ha implementado. ¿Dónde colocamos la anticoncepción? ¿Es parte de la salud sexual? ¿Parte inseparable de la salud reproductiva? Personalmente considero que la anticoncepción permitió y permite separar las dimensiones comunicativa, relacional y erótica de la sexualidad, de la dimensión procreativa. Esta posibilidad de separación de distintas dimensiones de la sexualidad que genera la anticoncepción, al hacer que las relaciones heterocoitales no produzcan un embarazo cuando éste no se desea, me sugiere colocarla como parte de la salud sexual. Ello sin olvidar algunos de los beneficios que la anticoncepción tiene en algunas potenciales patologías ginecológicas. Pues bien, una de las cuestiones importantes que desarrolla la vigente Ley Orgánica 2/2010 sobre anticoncepción es ésta, señalada aquí literalmente:

“Disposición adicional tercera. Acceso a métodos anticonceptivos:

El Gobierno, en el plazo de un año, desde la entrada en vigor de la Ley, concretará la efectividad del acceso a los métodos anticonceptivos. En este sentido, se garantizará la inclusión de anticonceptivos de última generación cuya eficacia haya sido avalada por la evidencia científica, en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud en las mismas condiciones que las prestaciones farmacéuticas con financiación pública”.

Pero retomemos la cuestión de los derechos sexuales y reproductivos (DD.SS. y DD.RR.). ¿Disfruta una persona de sus derechos, en general, cuando los desconoce? ¿Son los DD.SS. y DD.RR., como se afirma, parte de los derechos humanos? Y si lo son, ¿quiénes, además de los conversos los defienden, y quiénes, además de las personas activistas, los exigen? ¿Son los derechos sexuales y los derechos reproductivos una herramienta eficaz para la vivencia cotidiana de la sexualidad? Todavía la aceptación universal de los DD.SS. y DD.RR. está muy lejos de ser una realidad, lo que no sorprende observando la constante vulneración de los derechos humanos.

Defiendo, considero, respeto y reclamo los grandes derechos, en grandes momentos y ante grandes y poderosas instituciones internacionales y nacionales. Considero que su eficacia precisa de la concreción en derecho positivo y en normas prácticas, de fácil interpretación y manejo, que permitan superar las buenas intenciones, sugerencias y pretendidas vinculaciones al derecho estatal de un derecho suave (soft law) e incluso duro (hard law). Además, en muchas ocasiones, los derechos, el Derecho, generan una falsa seguridad. Pensamos que una vez ratificados y asumidos estos derechos y convenciones, ya todo está, si no solucionado, sí controlado, lo que es un error que nos lleva a una inercia confiada hasta que observamos cómo alguien intenta recortar, cuando no abolir, los derechos conquistados. De no ser por esos peligros de regresión, nos valdría con un solo derecho: el ´derecho a la libertad´.

Pues bien, ¿qué me sugieren, por tanto, los derechos sexuales y los derechos reproductivos como parte inseparable de los derechos humanos desde el punto de vista ético? Ante la imposibilidad, ya manifiesta secularmente, de la conciliación de valores morales distantes y extremos, creo que es un marco que privilegia una ´ética de mínimos´. Mínimos sin resignación. Mínimos para la conciliación y la convivencia pacífica. Desde ahí, los derechos humanos se convierten en el marco ético innegociable de lo que debe de ser una vida buena.

Anticoncepción en menores y personas con discapacidad

La atención a la sexualidad de las personas con discapacidad debe ser atendida con seriedad. Y la legislación tiene que ser clara, respetando las diversas sensibilidades sociales

Esta es una de nuestras “bestias negras” en el ejercicio profesional, máxime cuando alude a la vertiente sexual de las personas que, entre otras cosas, se considera un aspecto “frívolo” de la realización personal. Algo que nos enfrenta a nuestras propias actitudes y valores sobre la erótica y el placer, sus derechos y deberes.

Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción.

Como quiera que el Derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia, pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un ´bien menor´ que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me permito adjuntar una pequeña tabla de normas jurídicas (Tabla I) que intentan armonizar estos grandes derechos con la normativa positiva estatal, para después centrarme en el objeto de mi reflexión: ética y bioética de la anticoncepción en menores y personas con discapacidad.

Tras el resumen de la Tabla I, sin más interés que poder evitar el trabajo de “espeleología legal” de la normativa sobre anticoncepción de las personas menores y con diversidad funcional, dedicaré el espacio restante a planteamientos bioéticos que, si bien no son exigibles ni sancionables legalmente, su incumplimiento ocasiona una posible reprobación y menosprecio social. Y lo que en mi opinión es la pena más dura, la condena personal que no se redime ni con la confesión ni con la penitencia.

Términos como “interés del menor”, “menor maduro”, “capacidad”, “consentimiento por representación”, “personalidad jurídica”, “capacidad de obrar”, son fundamentalmente conceptos jurídicos, interpretables, complejos e inmersos en una sofisticada técnica legislativa y procesal.

Pero también pueden ser objeto de reflexión desde la ética y bioética, tanto principialista como las distintas éticas laicas, sin olvidar las morales de las distintas confesiones religiosas. Por ello, me alineo con los conceptos y principios bioéticos que considero que pueden aligerar la carga de incertidumbre que supone, para las personas profesionales de la salud, realizar un consejo asistido, dialógico y respetuoso a menores de edad o personas con discapacidad, fundamentalmente discapacidad intelectual y/o del desarrollo.

Es verdad que los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia no parecen suficientes para la reflexión que se nos exige, por lo que además debiéramos apoyarnos en las éticas deontológicas, teleológicas consecuencialistas y en la ética de las virtudes. Además, hay que tener en cuenta que en función de un determinado contexto sociocultural y de las distintas vulnerabilidades que pueden entrecruzarse en las distintas biografías, situaciones que en principio son muy similares pueden llevar a proposiciones diferentes e incluso contrapuestas.

Desde este escenario bioético y ético las obligaciones normativas pueden tomar aire y permitirnos una reflexión antes de tomar decisiones protocolarias, temerosas ante el foro jurídico, lo que no deja de ser un temor razonable, y traspasar el ejercicio de una lex artis a unas buenas prácticas. Esto es la ética, la vida buena.

Cuando un menor de edad nos demanda anticoncepción, es porque en su intimidad se lo ha planteado conscientemente, lo cual ya es un acto de responsabilidad

Cuando una persona menor de edad demanda anticoncepción, el hecho vital y biográfico es que o bien tiene relaciones genitales coitales o ha decidido tenerlas. Desde el punto de vista ético este es un hecho incontrovertible. No hay ninguna ley que pueda impedir mantener relaciones eróticas entre iguales, incluso con cierta desigualdad de edad, pero con parecida madurez. Todo el castillo jurídico se desvanece ante la toma de esta decisión, sea madura o no, se tenga edad de consentimiento sexual o no, lo sepan o no sus padres y madres o tutores. Podemos seguir discutiendo sobre la madurez o inmadurez de la persona menor, incluso de nuestra propia madurez o inmadurez, pero nada de toda esta valoración hará desaparecer el hecho de que una menor o mujer con discapacidad intelectual está teniendo o va a tener relaciones eróticas y genitales con posibles consecuencias no planificadas y en su mayor parte no deseadas. Si cumplir estrictamente con lo legislado nos tranquiliza, adelante. Las leyes no suelen carecer de valores, pero intentar acotar lo intangible -la madurez- con parámetros numéricos como la edad es, como poco, una aproximación con un índice de error no despreciable. ¿Se puede pedir a las y los profesionales que avancen sobre los deberes legales y entren en los valores éticos?

Tenemos que dar una respuesta por las potenciales consecuencias de esta decisión. ¿Objetamos de conciencia de su atención? ¿Comunicamos a sus mayores la decisión y perdemos uno de los valores más potentes de nuestra misión, la confidencialidad? ¿Quién ayudará a esa joven (esos jóvenes) si rompemos ese vínculo y principio de confianza? ¿Ayudamos a esa menor para que no se vea abocada a un embarazo temprano con consecuencias para su vida, o por el contrario la exponemos a una interrupción voluntaria del embarazo? Estos son algunos planteamientos éticos y bioéticos más allá de la ley, que no ilegales.

En las personas con discapacidad es donde más se manifiestan nuestras “discapacidades” para entender su vida afectiva y sexual

Las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, merecen una mirada un tanto diferente. No por su diferencia, sino por nuestras (dis)capacidades metodológicas y prácticas. No hay una atención de primera y de segunda. No hay una educación para unas y otra para otras. Es la metodología del consejo lo que cambia, sobre todo en función del grado de apoyos que necesiten estas personas. En muchas ocasiones se precisará de una tercera persona (si tuviéramos el tiempo y las habilidades podríamos ayudarnos con materiales de apoyo, que existen para resolverlo sin intermediarios) que ponga ante nosotros las palabras, deseos y sueños de estas personas, pero no olvidemos que ellas están allí, son el centro de nuestra atención. La anticoncepción del/la “intérprete” la resolveremos otro día. Para tranquilidad de algunas/os, el mito, estigma incluso, de una pulsión y deseo incontrolado por parte de las personas con discapacidad intelectual es rotundamente falso. Para preocupación de otros/as, también es falso que las personas con discapacidad intelectual (PDI) son seres angelicales y asexuados. Para conocimiento de todas y todos, hasta donde yo sé tampoco por parte de las PDI hay una gran demanda de relaciones genitales y mucho menos coitales. Puede que nunca se planteen ni la interacción con el otro o la otra…o sí.

Prácticas aconceptivas y el miedo al placer

“La ética es el conjunto de las mejores soluciones que la inteligencia ha inventado para resolver los problemas que afectan a la felicidad personal y a la dignidad de la convivencia”.
(J.A. Marina).

Ya conocemos los frutos de la prevención en relación con los embarazos no planificados (e ITS) y no son los mejores. ¿Qué hemos hecho tan mal desde la educación en sexualidad y desde las distintas estancias educativas y asistenciales? ¿Por qué no arriesgarnos con la promoción y el cultivo de la erótica y uno de sus fines más buscados, el placer?

Dentro de la educación en valores, ¿por qué no pensar en el placer como un valor más y máximo, en una sociedad donde todo fluye alrededor del placer? Si los profesionales respondiéramos a esta pregunta, cambiarían nuestras actitudes

Esto es lo más actual que puedo ofrecer y siempre ha estado ahí. El placer obtenido de la interacción erótica, incluso intrapersonal, no goza del reconocimiento suficiente, como tampoco lo hace su predecesor estado de deseo. Ambos, deseo y placer, contrapunto buscado al indeseado dolor, no son promocionados como valores y, cuándo no, son condenados abiertamente por razones morales y/o socioculturales, ambas, todas y/o ninguna de ellas.

Para hablar de ´prácticas aconceptivas´ y disfrutar de una de las herramientas más eficaces en tan perseguida prevención, es necesario perder el miedo al placer. En lo que nos concierne, perder el miedo al placer por parte de las y los profesionales sanitarios que tenemos, o podemos tener, influencia sobre las actitudes y comportamientos eróticos de nuestras/os usuarias/os.

El miedo al placer impide entender la creatividad de la sexualidad y aumenta las prácticas de riesgo

Hablar de estas prácticas es extenderse sin temores en la dimensión erótica. No debemos olvidar que cuando desarrollamos los temas anticonceptivos, lo que obviamente es obligado, reforzamos de alguna manera las conductas coitales heterosexuales, olvidando todo un mundo de posibilidades eróticas sin capacidad fecundante. Pero claro está, abandonar este discurso del miedo a indeseadas consecuencias obliga a desarrollar un ´discurso erotofílico´ en el que el placer tiene un lugar central. Este miedo al placer como dimensión positiva hace que un erotismo amplio, extenso y creativo, sea sustituido por unas prácticas eróticas de cortas miras, estrechas y rutinarias, en las que los logros y las metas se potencian más que el viaje y el paisaje por la corporeidad y las sensaciones. Toda la piel y los sentidos pueden ser, deben ser, convertidos en órgano central del erotismo.

Existe una sexofobia y erotofobia que es transversal a ciertos grupos sociales, ideológicos o étnicos, empeñados en reprimir y normativizar la sexualidad en general, y la sexualidad infantil y adolescente muy particularmente.

Hablar de placer con la naturalidad que exige esta dimensión ha provocado a lo largo del tiempo, y sigue haciéndolo, un enfrentamiento entre familias, ámbito educativo, profesionales de la salud y tomadores de decisiones políticas, que ha hecho que estemos donde estamos y que estemos tan mal. Los derechos de las personas menores y con algún tipo de discapacidad han sido conculcados sistemáticamente, saltando por encima de los elementales principios de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Y esto solo aludiendo a una ética principialista que puede ampliarse, sin duda, a una ética del deber, consecuencialista, del cuidado y de la virtud, dicha sea en el sentido aristotélico laico. El temor al exceso de información, no olvidemos pedagógica y científica, amenaza con la sombra de la “promoción temprana y promiscua” de chicas y chicos adolescentes en una desenfrenada carrera en búsqueda de genitalidades coitales desprotegidas, potencialmente fecundantes e infecciosas. Locas y locos adolescentes corriendo tras una quimera hedonista y despreocupada. El estigma de “población de riesgo” está servido. Y así, en vez de reconocer el estatuto de capaz y responsable a la persona adolescente, ganándose su propia estima y autonomía, se provoca la infantilización de la adolescencia que consecuentemente ha de conducir a la necesidad de cuidadores y paternales miembros de una sociedad que ha de velar por su seguridad y salvación en salud y moral.

“La educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico” (OMS)

La propia Organización Mundial de la Salud, que no es un modelo de organización que pueda inducir temor por su ideología progresista y tendente al hedonismo, ha afirmado: la educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico.

Puedo imaginar que algunas de las personas que se tomen la molestia de leer estas líneas, lo que ya agradezco, compañeras y compañeros profesionales de la salud, pueden anticipar que esto es un esfuerzo épico e irrealizable por su parte. Puedo deciros que solo tenéis un enemigo para bordarlo. Y no, no es una errata. Bordarlo, es decir, hacerlo bien: el tiempo. Todo lo demás está en vuestra cabeza, vuestra racionalidad y empatía, vuestra formación. Solo hace falta reconciliarnos con nuestro propio derecho al placer. Vencer esos “monstruos fantasmales” que nos aparecen cuando imaginamos adolescentes, más si son nuestros adolescentes, todavía más si son nuestras adolescentes, manteniendo relaciones de cultivo de su propio erotismo. Con vuestro permiso o sin él recorrerán ese camino, a su ritmo, con sus incertidumbres y sus temores. Sus desengaños, frustraciones y dolor, en muchos casos. No podréis evitar todo, pero si podéis darles la herramienta más precisa para eliminar el miedo: el conocimiento. Con ese conocimiento tomarán sus decisiones y a buen seguro con mayores posibilidades de éxito que desde la ignorancia o desde modelos que alguien se encargará de venderles. El espacio vacío de conocimiento se llenará con imágenes e informaciones que no resisten el más mínimo análisis crítico, real y científico. El miedo a la pornografía, a la información de las tecnologías de información y comunicación (TIC), los consejos interpares bienintencionados pero procedentes de fuentes de muy escasa solvencia. Todo ello favoreciendo relaciones y encuentros, que los ha habido, hay y habrá, en una cierta “clandestinidad” y eludiendo nuestros cuidados. No desde el control paternalista y preventivista, sino desde el respeto, el diálogo, y por qué no, el disenso.

 

Tablas y figuras

Tabla I.

LEYES

ARTÍCULOS

Constitución Española de 1978

Art. 12 y del Art. 14 al 18, fundamentalmente

Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil

Podría ser de aplicación íntegramente

Código Civil

Art 154 y 162

Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo

Art. 5 y 7, 13, 19 y Disp. Adic. Tercera

Real Decreto 825/2010, de 25 de junio, de desarrollo parcial de la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo

Art. 8

Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo

Podría ser de aplicación íntegramente

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y de documentación clínica

Art. 4, 5, 7, 8 y 9

Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modificó la Ley orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal

Art. 95, 96, 97, 98, 99 y 100

Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia

Podría ser de aplicación íntegramente

Ley Orgánica 8/2021, de 4 de junio, de protección integral a la infancia y la adolescencia frente a la violencia.

Podría ser de aplicación íntegramente

 

 

 
 


Diversidad de género y adolescencia: un reto ético en la consulta


 

Diversidad de género y adolescencia: un reto ético en la consulta

I. del Río Pastoriza.
C.S. Arcade (Pontevedra).

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere

 

Resumen

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema apasionante sobre el que los profesionales que trabajamos con menores deberíamos contar con una formación específica mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar, en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que merece la pena. La mirada ética que presenta la DG como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección para esos menores ante riesgos derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar, o incluso en nuestras consultas, sea de modo consciente o no. De ahí la necesidad de difundir dicha mirada no solo con interés en el ámbito profesional, sino también a nivel social, por ofrecernos la oportunidad como ciudadanía de intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar el sistema de género. El manejo de la DG en adolescentes nos debe hacer reflexionar sobre el papel de las decisiones en la salud, en las que deberían ser protagonistas, entendiéndolos como sujetos de protección por su especial vulnerabilidad, pero también como sujetos de derechos que han de ejercitar su creciente autonomía..

Palabras clave: Diversidad de género; Adolescencia; Interés superior del menor; Vulnerabilidad; Transfobia.

Abstract

The diversity of gender expressions and identities, or gender diversity (GD), is an exciting topic on which professionals who work with minors should have a minimum specific training. The goal would be to try to avoid possible unnecessary suffering, which could be generated in the event that our accompaniment was incorrect. It is an ethical challenge that is worthwhile. The ethical perspective which presents the DG as human wealth, could become a protection tool for these minors, in the face of risks derived from potential transphobia, rejection that can lead to family or school abuse, or even in our consultations, be it consciously or not. Hence, the need to spread this view, not only with interest in the professional field, but also at a social level, for offering us as citizens the opportunity to try to avoid the exclusion that gender system can generate. The management of GD in adolescents should make us reflect on the role in decisions about health, in which they should be protagonists, understanding them as subjects of protection, due to their special vulnerability, but also as subjects of rights who must exercise their growing autonomy.

Key words: Gender diversity; Adolescence; Best interest of the minor; Vulnerability; Transphobia.

 

Diversidad de género y exclusión: un reto ético en la consulta y en la sociedad

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema sobre el que los pediatras deberíamos contar con una formación mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que merece la pena

La diversidad de expresiones e identidades de género o diversidad de género (DG), es un tema apasionante sobre el que los profesionales que trabajamos con menores deberíamos contar con una formación específica mínima. La meta sería intentar evitar el posible sufrimiento innecesario que se pudiese generar en caso de que nuestro acompañamiento fuese incorrecto. Es un reto ético que bien merece la pena. La mirada ética que presenta la DG dentro de la diversidad afectivo-sexual como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección ante riesgos para esos menores, muchos de ellos derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar o incluso en nuestras consultas, sea de modo consciente o no(1). De ahí la necesidad de difundir dicha mirada, no solo con interés en el ámbito profesional, sino también a nivel social, por ofrecernos la oportunidad como ciudadanía de intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar el sistema de género en nuestro entorno.

La mirada ética, que presenta la DG como una riqueza humana, podría convertirse en una herramienta de protección ante riesgos para los adolescentes trans, derivados de la potencial transfobia, del rechazo que puede llevar al maltrato familiar o escolar, o incluso en nuestras consultas

Para situar el tema podemos recurrir al libro “Dibujando el género” de Gerard Coll Planas(2), con una versión en forma de guía didáctica (http://www.dibgen.com/pdf/guia_pedagogica_Dibujando_el_genero.pdf), y vídeos en Youtube (en especial el capítulo 4, en que se hace mención explícita a dicha exclusión). (https://www.youtube.com/watch?v=cWjQjvXQwpA&t=43s). La Tabla I recoge los distintos grupos sociales excluidos en función de las dimensiones del sistema de género (elaborado por la asociación de familias AMPGYL*). La Figura 1 muestra un esquema de representación simplificado de la diversidad afectivo-sexual, que no pretende ser biologicista (ni el género está en el cerebro, ni la orientación sexual en el corazón).

*Asociación de Familias contra la Intolerancia X Género” es la denominación que se dio a sí misma la “Asociación de Madres y Padres de Gays, Lesbianas, Transexuales y Bisexuales” (AMPGYL).

Es de destacar la importante aportación de una publicación reciente, Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans(3) que analiza en profundidad el tema de las identidades trans. Los autores aportan reflexiones fruto del análisis académico de la profesora universitaria Marta E. Aparicio y la prolongada experiencia de acompañamiento de Isidro García Nieto, lo que le otorga un valor añadido. Su lectura nos invita a cuestionarnos la rigidez del género y lo que ello puede implicar, añadiendo sufrimiento a las experiencias que se alejan de las normas impuestas socialmente. Asimismo aporta herramientas para brindar un acompañamiento con calidad y calidez en las distintas etapas de la vida, tanto en el entorno familiar como social y profesional. Dichas reflexiones, que se exponen a continuación, nos pueden ayudar como punto de partida.

Hay tanta diversidad sexual y de género como personas. Las identidades trans se llevan documentando desde principios de la historia, por lo que antropológicamente se puede concluir que se trata de un hecho intrínseco de la naturaleza humana, de su diversidad. La identidad de género es una construcción personal que permite a un individuo saberse como único, pero también es una forma de construcción social. Existe consenso científico de que es el resultado de una compleja combinación de factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales.

El paraguas trans es un término global que define a personas cuya identidad de género autopercibido es diferente del género asignado en el momento del nacimiento o cuyas expresiones de género no se ajustan a las esperadas socialmente. La identidad de género y la expresión de género son constructos multidimensionales. La única forma de saber que una persona es trans es cuando esta lo afirma y esto no puede diagnosticarse, porque no se trata de una enfermedad. El verdadero problema de las personas trans es el estigma y discriminación que experimentan, que acaban cristalizando en forma de transfobia social.

Es fundamental poner de manifiesto que no todas las personas trans desean la modificación corporal (tratamientos hormonales o quirúrgicos). Lo que hay que asegurar es que aquellas que quieran iniciar una transición médica tengan garantías sanitarias para hacerlo en un contexto sanitario público adecuado

En los últimos años, han surgido muchos movimientos sociales y académicos que señalan que la patologización de las identidades trans y sus procesos diagnósticos asociados no es necesaria para iniciar los procesos de transición de aquellas personas que libremente quieran realizarlos. Es fundamental poner de manifiesto que no todas las personas trans desean la modificación corporal (tratamientos hormonales o quirúrgicos). El hecho de que algunas quieran iniciar procesos de transición médica no implica necesariamente una medicalización y no es necesario un diagnóstico de enfermedad mental. Lo que hay que asegurar es que aquellas que quieran iniciar una transición médica tengan garantías sanitarias para hacerlo en un contexto sanitario público adecuado, que garantice sus derechos y necesidades.

Solo algunas personas trans experimentan en algún momento ese malestar denominado “disforia de género” y su existencia o permanencia no es algo inherente a las identidades trans, sino que está relacionado con la reacción del entorno y con la cantidad de transfobia que experimente. Dependiendo del contacto con la diversidad sexual y de género, estas vivencias problemáticas con el cuerpo y el comportamiento de género pueden estar más o menos presentes.

El proceso de transición social es el medio por el cual las personas trans visibilizan ante su entorno, de manera total o parcial, que su identidad de género es diferente de la asignada al nacer, un proceso único y personal para el que no existe ninguna pauta sobre cómo realizarlo de manera correcta. Puede suponer un desafío que no todas puedan asumir, pero también tiene ventajas positivas, al poder vivir de manera auténtica y coherente con su identidad. La búsqueda de ayuda en el sistema sanitario público aparece como una preocupación de las personas trans y sus familias, que buscan consejo y apoyo. Cuando no se encuentra, se producen situaciones de malestar que pueden llevar a problemas de salud mental, ya que enfrentarse a la transfobia social contribuye a aumentar los riesgos de depresión y suicidio, niveles de ansiedad, número de adicciones y abuso de sustancias. Aquellos adolescentes trans con entornos en los que se les acepta y protege no tienen mayores niveles de malestar psicológico que el resto de la población.

La principal herramienta para mantener la salud de los menores trans es fomentar el apoyo familiar y acompañarlos en su transición social, en caso de querer realizarla, todo ello alejado de perspectivas estigmatizantes y patologizadoras. En la adolescencia las necesidades respecto al tránsito deben manejarse con precaución, pues se trata de un periodo de especial vulnerabilidad

La principal herramienta para mantener la salud de los menores trans es fomentar el apoyo familiar y acompañarles en su transición social, caso de querer realizarla, todo ello alejado de perspectivas estigmatizantes y patologizadoras. En los más pequeños, permitirles expresarse, jugar y fluir de una manera libre para poder explorar sus emociones en un entorno seguro. En la adolescencia las necesidades respecto al tránsito deben manejarse con precaución, pues se trata de un periodo de especial vulnerabilidad. Sobre todo en lo relativo a las indicaciones médicas irreversibles, dado que existen opciones reversibles que les permiten avanzar en su tránsito (bloqueadores de la pubertad) o evitar ciertas situaciones dolorosas respecto al desarrollo corporal, mientras siguen reflexionando sobre lo que quieren hacer en el futuro. Durante esta etapa vital es preciso prestar especial atención a la ideación suicida e intentos de suicidio, por estar más expuestos a discriminaciones tránsfobas.

El modelo de salud deberá basarse en buscar la promoción de la salud con una atención desde una perspectiva afirmativa y despatologizadora. La transfobia en los entornos sanitarios es una barrera para que las personas trans tengan un buen estado de salud. Si dejan de acudir a los entornos de cuidado de la salud debido a las experiencias tránsfobas, debería ser prioritario el desarrollo de políticas sanitarias para comenzar un proceso formativo de los equipos de AP con la finalidad de aumentar su conocimiento sobre las realidades trans. Además de ofrecer una capacitación mediante información y formación, les permitiría cambiar para crear entornos seguros e inclusivos, libres de transfobia. Es importante preguntar cuáles son el nombre y el género por los que quieren ser tratadas las personas trans. Nunca se puede dar por hecho la identidad de género según la forma de vestir o peinarse, basándose en su expresión de género.

El pediatra debe mostrarse como apoyo para enfrentar las dificultades en el tránsito, para aportarles herramientas que faciliten su autonomía y lograr un mayor bienestar físico, psicológico y social. No se debe dar por hecho que siempre van a necesitar realizar una modificación corporal como parte del tránsito

Lo fundamental en el acompañamiento adecuado de las necesidades de las personas trans y sus procesos de transición, es abordar cada caso de manera individualizada. Los profesionales como apoyo para enfrentar las posibles dificultades en su tránsito, para aportarles herramientas que faciliten su autonomía y lograr un mayor bienestar físico, psicológico y social. Estas son las propuestas de los autores para un mejor acompañamiento desde un enfoque integral.

Aprendiendo con los expertos: la mirada ética como factor de protección

La necesidad de tener una formación mínima como pediatras nos ha de llevar a intentar seleccionar nuestras fuentes de aprendizaje en un tema tan complejo, con miradas en ocasiones excluyentes que imponen una visión única, cuando el abordaje óptimo requiere de un enfoque interdisciplinar, abierto y positivo. Se ha tratado la diversidad de género en publicaciones previas de Adolescere desde distintas perspectivas (psicológica, endocrinológica, sexual, jurídica, …), pero en este artículo nos ceñiremos al aprendizaje y la riqueza que nos puede aportar la “mirada ética”, con herramientas para un acompañamiento inclusivo y su manejo desde esa perspectiva como reto en nuestra consulta con el adolescente trans.

En relación a ese enfoque ético por parte de expertos, cabe destacar algunas intervenciones en el curso Identidad de género en la infancia y la adolescencia (Barcelona, 2017), organizado por el CUIMP-Centre Ernest Lluch, de carácter multidisciplinar, con asistencia masiva.

En dicha jornada, uno de los organizadores del evento, Sabel Gabaldón, psiquiatra infantil en el Hospital San Joan de Dèu, se refirió a su trabajo “La transexualidad medicalizada: una mirada ética”(4), publicación con un enfoque novedoso en su momento, con una propuesta de acompañamiento positivo. Destaca su referencia a la existencia de obstáculos sociales para el desarrollo de derechos fundamentales, al concepto de salud de la OMS (como bienestar bio-psico-social) y, en especial, al enfoque sobre los posibles tratamientos: “hasta donde uno quiera”, como necesidad sentida; de forma libre y autónoma; con capacidad para analizar, decidir y comprender; garantizando el compromiso de seguimiento; personalizando y midiendo consecuencias.

Propone la valoración psicológica para ayudar a explorar consecuencias, como asesoramiento, de modo opcional, enfocado a tratar el posible malestar, individualizando las necesidades. Con una actitud prudente de escucha (que no es lo mismo que miedo o inacción), y un seguimiento riguroso, tanto del menor como de su familia. Considera que la transición puede necesitar apoyo psicológico y que tendría beneficios potenciales. Que los retrasos en los tratamientos pueden potenciar el malestar, el estigma. Nos recuerda la máxima: lo metodológicamente incorrecto no es éticamente aceptable, de ahí la necesidad de contar con formación por parte de los profesionales. Y la situación de orfandad terapéutica, que hace necesaria el desarrollo de investigación clínica, con criterios éticos, de calidad.

Remarca que lo urgente es la intervención en los distintos niveles: educativo, legislativo y sanitario contra el rechazo; la creación de espacios de seguridad para que los menores puedan explorar sus necesidades; y que es preciso evitar las exclusiones incluyentes (falsas tolerancias). En cada camino personal puede existir presión social que lleve a la violencia. Señala que la diversidad de género ayuda a cuestionar la normatividad social y que el respeto a lo trans no se limita a tolerar o cambiar las leyes, sino que reconoce un valor positivo en esa diversidad.

Begoña Román, profesora de Filosofía de la Universidad de Barcelona, referente en Bioética, mostró en dicha jornada una propuesta desde la Ética aplicada: habla de la deferencia, del respeto a la diferencia. A dejar abierto a ser lo que el menor sea, cuando quiera, y garantizar siempre la aceptación. Evitando los extremos, tanto el tradicional (“se le pasará”), como la precipitación (“solucionitis”: encasillar, encajar rápidamente). Propone un cambio de mirada, de paradigma. Se refiere a que para esto no nos vale la MBE (“tiranía de los hechos”) porque pueden existir sesgos, como el binarismo o el componente cultural del género. Recuerda que somos seres históricos, no categorías a priori y no recomienda volver a las categorías. Nos alerta de que hemos de ser críticos con las evidencias, porque aportan un diagnóstico cerrado, y en este caso nos encontramos con un tema muy complejo que precisa de un abordaje amplio y de reflexiones profundas.

En la lucha de las personas por el reconocimiento, por forjar su identidad, por narrar su propia biografía, los menores precisan de autoconfianza, auto-respeto y autoestima

Se refiere a la persona como proyecto que se vive subjetiva y socialmente, intersubjetivamente, de la importancia de cómo nos reciben los demás, de nuestra identidad narrativa. Nos recuerda las obligaciones universales y necesarias, de dignidad y respeto, cuando nos referimos a las personas. Habla de que en la lucha de las personas por el reconocimiento, por forjar su identidad, por narrar su propia biografía, los menores precisan de autoconfianza, auto-respeto y autoestima. Para lograr esa autoconfianza es preciso el amor incondicional de la familia; para alcanzar el auto-respeto, han de sentir que se han respetado sus derechos; y para conseguir desarrollar su autoestima, necesitan ser valorados por sus capacidades. En caso de que esto falle, pueden generarse tanto violencia como sufrimiento. De ahí el importante papel del amor incondicional de la familia o, en su defecto, de la comunidad solidaria. Nos recuerda también que los menores, a veces, no cuentan con lenguaje para narrar su propia historia, y que no se les puede dejar solos, que necesitan de ayuda desde los entornos familiar, educativo y político. Afirma rotundamente que “no es su causa sino la causa de todos”.

Realiza una propuesta desde la Ética aplicada: las familias, como primer nivel de reconocimiento (que no deben estar en duelo permanente). Se refiere a varios modelos de familia: las que no hacen caso, pues lo consideran tabú; las que escuchan pero para hacer cambiar de opinión (“metamorfosis”); y aquellas que dotan de recursos, de acompañamiento al menor (algunas un tiempo, para intentar resolver cuanto antes y otras que lo harán siempre). Dado el importante trabajo realizado desde hace unos años por las asociaciones de familias, es esperable que se mejore el porcentaje de este último modelo, propuesto como el más adecuado para el desarrollo de la libre personalidad del menor. Una publicación reciente(5) corrobora mediante entrevistas a las familias el “círculo virtuoso que surge del reconocimiento de la diversidad de género de estos menores y que pasa por el amor de sus progenitores y de su inclusión en la sociedad”. Y añade que “esto permite un cambio de mirada necesario para plantearnos que la única enfermedad contra la que hay que luchar es contra la transfobia”.

Se han publicado recursos en las webs de asociaciones de familias que pueden facilitar el acompañamiento a los adolescentes por parte de sus familias, así como para comprender los procesos en caso de que se decidan a realizar el tránsito, la visibilización social (https://www.ampgyl.org/).

La profesora Román habla de la justicia como combate contra la suerte, entendiendo a la persona como sujeto de derechos. Nos recuerda que es de justicia que la ciudad en la que naces te acompañe, aunque no lo haga tu familia. Menciona el importante papel de la escuela y de que existan políticas públicas. Se refiere al derecho a la acogida por cada idiosincrasia: “eres tú en tu especificidad, te respeto en tu diferencia”. Por eso nos recuerda a los profesionales que acompañamos en la búsqueda de la vida buena, a la que se refiere la Ética, que no debemos improvisar, que esto nos ha de coger “pensados y organizados” para que nos puedan ver como ayuda.

Los profesionales que acompañamos en la búsqueda de la vida buena, a la que se refiere la Ética, no debemos improvisar, esto nos ha de coger “pensados y organizados” para que nos puedan ver como ayuda

Propone tres modelos de convivencia (que no son excluyentes):

  • Clínico-rehabilitador: se trata de personas diferentes, que pueden ser objeto de estudio y puede que requieran tratamientos (no es imprescindible). Podría existir gran sufrimiento o disconfort corporal. Es necesario saber atender lo biológico, pero también lo psicológico, espiritual y social. Recordar que es posible que existan cambios que requieran tratamientos.
  • Hermenéutico-social: para corregir la interpretación social de la diferencia, se pueden precisar cambios en la sociedad (hablamos de tabús, de estigmas). Implicaría a los profesionales de los servicios sociales, el derecho o las políticas públicas. Siempre será necesario ese modelo. Se ha de incluir en el proceso de tránsito, dure lo que dure, el mensaje: “Te aceptamos como persona en tus cambios”.
  • De Derechos Humanos: en un intento de cambiar el modelo social cuando se considera obsoleto. Situando a la persona en el centro, garantizando derechos (accesibilidad, universalidad), teniendo como base la dignidad de la persona.

Nos recuerda también que la identidad es un proceso que dura toda la vida, lo decide la propia persona, se vive subjetivamente, y no tiene por qué ser binaria. Que es preciso evitar el estigma y reducir la persona a eso, a ser o no ser trans, en ese proceso de deferencia a la diferencia personal, evitando la torpeza de buenas voluntades. Es necesario estudiar, tanto los profesionales de la Medicina, como de los servicios sociales, o en la escuela. La idea central sería intentar disminuir el sufrimiento que puede generar la búsqueda. Como argumentos para aceptar a la persona propone: el respeto, argumentos prudenciales y consecuencialistas.

En cuanto al respeto, se refiere a la mirada atenta a cada especificidad, a cada historia de vida, sin intimidar con preguntas, considerando la condición de persona como un a priori. Dejándose interpelar por el rostro del otro, sin dar nosotros la solución. Acompañando en cada historia personal, evitando la “solucionitis”. Basándose en la capacidad de empoderamiento de las personas.

Con respecto a los argumentos prudenciales habla de la necesidad de ser cuidadosos con lo irreversible, por la posibilidad de cicatrices, no solo físicas sino anímicas, postergando lo irrevocable, sin caer en la tiranía de los hechos, de las pruebas. Actuando con procesos humildes, cautelosos, sin atentar contra la salud, evitando posibles disfuncionalidades. Y vigilancia especial con respecto a las violencias estructurales y lingüísticas.

Con los argumentos consecuencialistas se refiere a la necesidad de evitar el estigma, situando a la persona en el centro, acompañando a los protagonistas y sus familias desde las escuelas, desde las comunidades. Facilitando políticas públicas para lograr la accesibilidad, la gratuidad y la universalidad de los servicios en caso de que se precisen.

Finaliza recordando el importante papel de la Ética dentro de la vida dedicada a la “búsqueda de la vida buena”, que lo ideal es que sea acompañada y centrada en la persona, dado que “nadie tiene derecho a expropiarles sus vidas” a los menores trans.

Además, en dicha jornada, Lucas Platero, sociólogo, investigador, docente y activista trans, se refirió a las intervenciones educativas. Analizó el tema en profundidad en su libro “TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos(6) (con un glosario extenso que nos puede facilitar la comprensión y múltiples recursos educativos). Mencionó que las personas trans cuentan con experiencias amplias, distintas, que se alejaban de normas impuestas. Que no es necesario ningún diagnóstico, sino que lo único preciso es generar espacios amigables. Se refirió al hecho de que quien decide la identidad de la persona es solo esa persona, en un proceso íntimo de construcción. Que a las personas trans solo se las concibe por los “hitos”, pero que “son muchas más cosas que trans”. Y que es preciso respetar los tiempos que necesita para sí mismo cada menor.

Ofreció una invitación a estudiar, a leer cosas de la vida cotidiana, para “aprovechar el asombro que nos disloque de nuestro lugar de confort”. Recordó que en los procesos de acompañamiento es preciso generar un vocabulario positivo y trabajar con las familias. Y que los menores trans aportan algo positivo a la escuela: algo fuera de lo mayoritario, factores de salud/protección, alfabetización (vocabulario, reflexión más profunda sobre el sexo, el género, la orientación sexual…). Solicitó mayor sensibilidad para personas que son cuestionadas continuamente, en vez de preguntar si están bien, para intentar, si es posible, lograr un entorno mejor para todas las personas.

En la Jornada La construcción de la identidad de género. Menores y disforia de género, de la Cátedra Santander de Derecho y Menores, de la Universidad de Comillas (Madrid, 2016), la profesora Carmen Massé se refirió a la responsabilidad ética en contextos de vulnerabilidad. Al derecho a pensar diferente, entendiendo en la vida que “cada oportunidad es una experiencia y cada experiencia es una oportunidad de mejora”. Mencionó el enfoque ético desde la ética de mínimos, que se centraría en no dañar, mientras que la ética de máximos añadiría el aliviar, el permitir el libre desarrollo de la personalidad o el evitar daños. La necesidad de individualizar necesidades, apelando siempre a la prudencia responsable, y animando a cuestionar el discurso social porque tenemos la “obligación de construir una sociedad con individuos con una vida plenamente humana”. Que no debemos interferir sino proteger, tanto la integridad física como la psíquica, respetando y promoviendo la autonomía, ayudando a superar obstáculos para comprender, desarrollando capacidades en un contexto de solidaridad e integración social. Propone llegar a comprender sin juzgar, y menciona la posibilidad de múltiples transexualidades, dado que no existe un modelo único, sino tantos como personas trans.

En la despatologización de la transexualidad, se ha conseguido en la publicación de la CIE 11 que se eliminase de las categorías relacionadas con la salud mental, y se encuentra clasificada desde 2019 en su capítulo 17, Condiciones relacionadas con la salud sexual, como Discordancia de género

De las personas referentes que han trabajado sobre la perspectiva teórico-activista de despatologización a nivel internacional, destacar a Amets Suess Schwend, Doctor en Antropología Social. En resumen, su propuesta de enfoque se refiere a:

  • La argumentación desde una perspectiva de Derechos Humanos, basada en el enfoque de salud de la OMS: el derecho a la salud y a la atención sanitaria como Derecho Humano fundamental.
  • La necesidad de inclusión como categoría no patologizante, relacionada con la atención sanitaria trans-específica en la CIE 11 (entenderlo en adultos y adolescentes como proceso de salud no basado en enfermedad o trastorno).
  • El desarrollo de estrategias contexto-específicas (valorando que en los sistemas de salud públicos sería más fácil la inclusión de la asistencia sanitaria que en los privados, en caso de precisarse).

Tras el camino emprendido en esa lucha internacional por la despatologización(7,8), se ha conseguido en la publicación de la CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades para Estadísticas de Mortalidad y Morbilidad. Undécima revisión), que se eliminase de las categorías relacionadas con la salud mental, y se encuentra clasificada desde 2019 en su capítulo 17, Condiciones relacionadas con la salud sexual, como Discordancia de género:

   HA60 Discordancia de género en la adolescencia o adultez.

HA61 Discordancia de género en la infancia.

HA6Z Discordancia de género, sin especificación.  

Dentro de esa visión de despatologización de la transexualidad se entiende el seguimiento psicológico como acompañamiento, apoyo, nunca como evaluación, y siempre de modo voluntario. Desde el activismo se anima a las sociedades científicas pediátricas a profundizar en el estudio de DG de modo integral, con una visión transinclusiva, dado que el apoyo al tránsito social, la libertad de elección y un acompañamiento médico positivo, son los que mejor satisfacen el interés superior del menor.

Susan Stryker, profesora universitaria estadounidense, activista trans, afirma rotundamente que: El respeto a las personas trans* no consiste en «tolerar» las expresiones no convencionales de género; no solo hay que cambiar las leyes para prohibir la discriminación, sino que forma parte de un «imperativo ético» más amplio que supone reconocer un valor positivo en la diversidad. Es decir, el respeto depende de un reconocimiento del valor de «lo otro», de lo distinto a uno (2013).

De la Jornada sobre Enfoques actuales de la Transexualidad en la infancia y la adolescencia (UNED, Madrid, 2016), cabe destacar la intervención de Javier González de Dios, pediatra del Hospital Universitario de Alicante, experto en Pediatría y Cine, con unos mensajes muy claros para los profesionales: la necesidad de velar con ciencia y conciencia, de individualizar necesidades, la propuesta de prescribir películas, y todo ello con la intención de “mejorar el abrazo a la diversidad humana para luchar contra la ignorancia”. Se refirió a las 5C en transexualidad: Ciencia, Conciencia, Calidad, Color y Calor. Y añadió mensajes claros como el NO a la transfobia, el NO al cuerpo inadecuado, el que NO es imprescindible el rechazo a los genitales, y que lo que sí existe es una mentalidad social equivocada, llena de prejuicios.

Recomendaciones generales de acompañamiento familiar y profesional: un reto ético en la sociedad

En la publicación comentada de Isidro García Nieto y Marta E. Aparicio(3), los autores nos ofrecen pautas clave para el acompañamiento tanto familiar como profesional, en las distintas etapas de la vida. Se refieren al acompañamiento familiar como la principal herramienta para garantizar el bienestar para que las adolescencias trans se sientan seguras y acompañadas. La juventud trans solo necesita que sus familiares estén ahí acompañando sus miedos, inseguridades, alegrías o penas desde el sentido común. Las principales cuestiones que necesitan son:

  • Recibir el amor incondicional en el tránsito.
  • No cuestionar su identidad de género.
  • Realizar un acompañamiento positivo.
  • Respetar su nombre y pronombre de género.
  • Buscar recursos de acompañamiento sociosanitario (si lo desean).

Se refieren los autores a que en esta etapa el objetivo principal del acompañamiento de los profesionales debería centrarse en dotar a la persona trans de herramientas para mejorar la vivencia de su identidad de género, afrontar las posibles consecuencias de la visibilidad en su transición y evitar los riesgos de exclusión social relacionados con la transfobia social. Cuando se trabaja con jóvenes trans, la intervención debe ir dirigida a diferentes aspectos:

  • Acompañar en la potencial angustia de los que deseen realizar modificaciones corporales, y ayudarles a gestionar su deseo de que sea lo más rápido posible.
  • Informar sobre los tratamientos médicos posibles en caso de precisar modificaciones corporales: orientar sobre el proceso para que puedan decidir cómo, cuándo y hasta dónde quieren llegar.
  • Facilitar información adecuada sobre los aspectos sanitarios, sociales, educativos y legales durante su tránsito, para evitar falsas expectativas (ventajas y desventajas de las decisiones). Respetar el ritmo deseado de cada adolescente.
  • Trabajar las perspectivas de los cuerpos diversos, como forma de contrarrestar la educación y visión normativa del cuerpo y del género que han interiorizado. No informarlos exclusivamente sobre los procesos de modificación corporal (tratamientos hormonales y quirúrgicos), sino trabajar sobre los procesos de conocimiento y aceptación de diferentes opciones corporales posibles y en la vivencia positiva de esa diversidad. Es preciso contar con información amplia sobre las identidades trans no binarias, ya que sus necesidades pueden ser muy diferentes.
  • Informar sobre el marco legal.
  • Garantizar que se cumplan los protocolos de prevención de acoso escolar por su mayor vulnerabilidad.
  • Facilitar información veraz y libre de prejuicios, que les permita mejorar la aceptación de su identidad.
  • Ofrecer referentes positivos de identidades trans.
  • Facilitar la participación en grupos de apoyo entre iguales y de familiares.
  • Crear espacios sanitarios seguros, a los que puedan acercarse sin miedo a ser discriminados y donde reciban una información adecuada sobre su salud sexual y reproductiva.

Partiendo de esas recomendaciones de acompañamiento profesional general, a continuación nos centraremos en las particularidades de nuestra consulta pediátrica del adolescente, en la que también serán de gran ayuda las aportaciones referidas al acompañamiento familiar.

Recomendaciones para el pediatra: un reto ético en la consulta

El papel del pediatra de Atención Primaria (AP) en la promoción, la protección y el acompañamiento de los menores en el ámbito sanitario, en el caso de menores trans lleva a actuar como asesores de salud, puesto que no se trata de atender a personas con ninguna patología. Este es el enfoque de una publicación de la AEP sobre diversidad de género en la infancia y la adolescencia (Posicionamiento Técnico de la Asociación Española de Pediatría en relación con la diversidad de género en la infancia y la adolescencia: mirada ética y jurídica desde una perspectiva multidisciplinar)(9).

La intención del documento, elaborado por un grupo multidisciplinar, es transmitir a los profesionales que trabajan con menores trans, la importancia de contar con unos conocimientos mínimos para poder realizar acompañamientos adecuados, en caso de que sean necesarios, con una visión transinclusiva. Y más allá, como mensaje global, en un intento de evidenciar que la Ética nos recuerda la necesidad de respeto a la diversidad de género como derecho humano fundamental, pero que, además, se considera un imperativo ético el reconocimiento de un valor positivo en esa diversidad. De ahí que sea preciso impulsar un cambio de mirada social para lograr llegar a verlo como una riqueza humana más. Se desarrollan en profundidad los valores a considerar en la DG en la infancia y adolescencia: el interés superior del menor, el principio de protección frente a la vulnerabilidad, el acompañamiento y escucha activa del relato del menor, la prudencia, la responsabilidad, el reconocimiento como valor positivo y el respeto a la diversidad.

La recomendación para los pediatras de AP sería que, además de contar con esa formación básica, han de conocer la información de sus recursos locales, tanto de las asociaciones de familias como de los grupos de pares para adolescentes. Es preciso individualizar, valorando las necesidades específicas y los diversos contextos. Intentando actuar siempre con prudencia, más aún si tenemos en cuenta las incertidumbres con las que nos hemos de manejar. Se exige rigor científico, de ahí la formación mínima que se precisa, y responsabilidad, lo que nos lleva a medir las consecuencias de nuestras decisiones, consensuadas en lo posible con el menor y su familia.

El manejo de la DG en adolescentes nos debe hacer reflexionar sobre el papel en las decisiones sobre la salud, en las que deberían ser protagonistas, entendiéndolos como sujetos de protección por su especial vulnerabilidad, pero también como sujetos de derechos que han de ejercitar su creciente autonomía

Hemos de entender al adolescente no solo como sujeto de protección sino también de derechos. Con capacidad para tomar decisiones sobre su propia salud de modo proporcional a su competencia, y la gravedad de las mismas. Entendemos por competencia, la madurez suficiente para tomar decisiones basadas en juicios internos y de actuar de acuerdo con sus creencias, con su plan vital. Por tanto, se entiende que a mayor gravedad, se precisará de una mayor competencia, como podemos ver reflejado en la escala móvil de competencia de Drane (Tabla II)(10), que será una posible guía para este proceso. Hemos de considerar que cuanto más graves, más irreversibles o de mayor impacto emocional, precisaremos de más tiempo, serenidad, conocimiento y prudencia para dicha toma de decisiones consensuadas. La propuesta es la de construir una relación clínica con el adolescente basada en unos valores como los que se mencionan en este decálogo (Tabla III)(11).

En una etapa de especial importancia en el desarrollo de las personas, como es la adolescencia, tenemos un doble deber como profesionales; por un lado, el contexto de vulnerabilidad nos ha de orientar hacia la protección, y por otro, no podemos olvidar nuestra obligación de promover la autonomía de esos menores, para que lleguen a convertirse en adultos responsables, que puedan tomar decisiones prudentes, razonadas y razonables. El profesional sanitario no actuaría con la pretensión de “patologizar”, sino como garante de que las decisiones se adoptan de acuerdo con el estado de la ciencia, y del interés superior del menor y su protección frente a la vulnerabilidad(12).

El concepto que ha de guiarnos en las decisiones en la consulta con el adolescente, será siempre el de la búsqueda del interés superior del menor. Este concepto ético y legal queda explicitado en la Ley 26/2015 de 28 julio 2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia (Art.2), que se refiere, por un lado, a criterios generales como necesidades básicas o entorno familiar adecuado y libre de violencia, pero también hace mención explícita de nuestro deber de atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor; y por otro, a los elementos a ponderar, como la edad y madurez, la garantía de igualdad y no discriminación en contextos de vulnerabilidad (se mencionan, tanto la diversidad de género como la orientación sexual), o la estabilidad de las soluciones (Anexo 1)(11).

El mensaje a los profesionales se traduciría en un intento de “desmedicalizar” la vida de los menores trans, escuchando sus necesidades particulares y evitando sufrimiento innecesario en la consulta, que podría llegar a considerarse un tipo de maltrato institucional. Recordar la importancia de que se usen el nombre y pronombre elegidos, aunque no se haya procedido al cambio registral, si es deseo del menor (con recordatorios en la historia clínica, evitando el nombre de nacimiento en las llamadas en la sala de espera, llamando por apellidos…).

El pediatra no ha de influir en las decisiones del menor, debe realizar un acompañamiento positivo e individualizado, explorando las necesidades particulares para intentar dar respuestas adecuadas mediante un proceso de decisiones informadas, con un lenguaje adaptado a los menores y sus familias, tranquilizando, practicando una escucha activa empática

El pediatra no ha de influir en las decisiones del menor: ni debe prohibir ni animar a que se exprese. Debe realizar un acompañamiento positivo, explorando las necesidades particulares para intentar dar respuesta en la medida de lo posible, mediante un proceso de decisiones informadas, utilizando un lenguaje claro y comprensible, adaptado a los menores y sus familias, tranquilizando, practicando una escucha activa empática. Considerar el papel del profesional dentro del empoderamiento de los menores, entendido como acompañamiento, para que desarrollen sus capacidades propias por sí mismos, sin presiones.

Como demostración de una actitud de compromiso ético por parte de los profesionales de la Endocrinología Pediátrica, que se esfuerzan en acompañar a los menores trans y sus familias del mejor modo posible cuando lo solicitan, se ha realizado un trabajo colaborativo publicado recientemente como guía clínica, que puede redundar en una mejoría tanto de la calidad como de la calidez de la asistencia de aquellos adolescentes que demanden el acceso a algunos tratamientos disponibles, en caso de necesitar modificaciones corporales. Añaden una tabla de recomendaciones generales para la atención sanitaria, de especial relevancia en estos contextos de vulnerabilidad(13).

En esa línea se ha publicado una Guía para la atención de las personas trans en el ámbito sociosanitario, por parte de la FELGTB, que incorpora apartados específicos sobre el acompañamiento de menores trans en la infancia y adolescencia, basadas en tres principios: escuchar, respetar y proteger (https://felgtb.org/wp-content/uploads/2021/11/guia_at_personastrans_FELGTB21.pdf).

Como profesionales sanitarios, no debemos dar por hecho que una persona trans siempre va a querer realizar una modificación corporal como parte de su tránsito. Habrá algunas que quieran modificar su cuerpo por completo, parcialmente, o que no querrán hacerlo, y cualquiera de estas opciones es completamente válida. Las personas trans tienen cuerpos diversos y pueden desear modificarlos o no. El hecho de que quieran o no hacerlo, en ningún momento cuestiona ni refuerza cuál es su identidad de género(3).

En aquellos adolescentes que soliciten la derivación a consultas de Endocrinología Pediátrica, es importante la coordinación entre AP y especializada en cuanto al seguimiento, la petición de estudios o la promoción de hábitos de vida saludables (se puede demorar hasta el desarrollo puberal estable porque antes no se van a tomar decisiones activas). Es importante recordar que no todos los adolescentes trans solicitarán acceder a modificaciones corporales pero, en caso de que lo hagan, es responsabilidad de los profesionales informar de forma veraz y no generar falsas expectativas, e intentar individualizar las necesidades, puesto que cada adolescente es único y existen tantas posibilidades de vivencias como personas trans. La falta de evidencia científica obliga a la prudencia e incluso a plantearse el retraso de tratamientos con consecuencias irreversibles, pero pueden darse situaciones en que ello lleve a prolongar el malestar y contribuir a una apariencia que podría provocar abusos y estigmatización. Antes de considerar cualquier tratamiento médico, debería realizarse una valoración exhaustiva de los factores psicosociales y familiares, evitando presiones para acelerar el proceso o reducir a la persona a ser o no ser trans(12). De ahí la importancia de escuchar y dar voz a los protagonistas.

En cuanto al acompañamiento psicológico, debería dirigirse a abordar experiencias de sufrimiento, discriminación o acoso escolar, así como facilitar el bienestar y la estabilidad psicológica. El malestar no es intrínseco a la DG, sino que a menudo depende de las reacciones discriminatorias del entorno

En cuanto al acompañamiento psicológico, debería dirigirse a abordar experiencias de sufrimiento, discriminación o acoso escolar, así como facilitar el bienestar y la estabilidad psicológica. El malestar no es intrínseco a la DG, sino que a menudo depende de las reacciones discriminatorias del entorno(12). Pero si existiese disforia intensa (no es condición obligatoria ni permanente en la DG), angustia del menor o su familia, generalmente relacionadas con el rechazo, o en caso de psicopatología asociada, como en cualquier adolescente se valorará la derivación a la Unidad de Salud Mental o a los expertos de referencia, tras consenso con los protagonistas. Puede que se solicite un acompañamiento psicológico simplemente para facilitar herramientas para la gestión emocional de los cambios en el proceso de transición, tanto en el menor como en su familia.

Son muchas las situaciones difíciles de resolver que se originan en las consultas de Pediatría. Un escenario habitual es el de padres separados, que intentan instrumentalizar al menor dentro de la asistencia sanitaria. Hemos de recordar que nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés superior del menor, no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del menor, respetando sus derechos. Esto enlaza también con el consentimiento por representación que, en caso de que la decisión de los padres no se ajuste a ese interés superior, el asunto deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial si las circunstancias lo permiten o, si no lo hacen, podremos actuar directamente en su beneficio. Hemos de tenerlo en cuenta, en aras del respeto a la identidad de género por parte de uno o ambos progenitores(11).

En caso de detección en la familia o en el centro educativo de falta de respeto a la identidad de género del menor, hemos de considerar la posible situación de maltrato. Nuestra obligación como profesionales de velar por el interés superior del menor, nos lleva a poner en marcha los posibles protocolos de protección de menores

En caso de detección en la familia o en el centro educativo de falta de respeto a la identidad de género del menor, hemos de considerar la posible situación de maltrato. Nuestra obligación como profesionales de velar por el interés superior del menor, nos lleva a poner en marcha los posibles protocolos de protección de menores. Se intentará siempre la mediación a través del contacto con los servicios sociales, los centros de orientación familiar, o recurriendo a los comités de ética asistencial para evitar la judicialización del caso, que se pondrá en marcha si no se soluciona o se considera que el menor está en riesgo. Existen protocolos en cada comunidad autónoma para la vigilancia y atención del posible acoso en el entorno educativo. La diversidad afectivo-sexual y de género se debe abordar de manera efectiva en los itinerarios educativos, para la prevención de conductas discriminatorias o de acoso escolar, además de implementar una educación afectivo-sexual en todos los itinerarios formativos. La educación es la principal herramienta para luchar contra la transfobia y como sociedad debemos apostar por ella de una manera integral(3).

Se ha de caminar hacia el acceso equitativo en el SNS, intentando ofrecer una asistencia integral a los menores trans. Se precisa de un marco normativo común que ayude a la protección de los derechos de los menores, en la lucha contra la discriminación, los abusos o el rechazo. Son necesarias las campañas de información en la comunidad que hablen del respeto a la diversidad, a la diferencia.

La responsabilidad de erradicar la transfobia social que enfrentan cada día las personas trans, y las limitaciones legales (y de otro tipo) que existen actualmente para que puedan acceder al completo disfrute de sus derechos fundamentales es una cuestión que nos atañe como sociedad(3).

Aprendiendo con los protagonistas: un reto ético para el presente y el futuro

La diversidad de género, como otras diversidades (cultural, funcional…), exige el respeto como derecho humano fundamental, pero la mirada ética habla de considerarlo una riqueza humana con valor positivo. La capacidad de aprendizaje mutuo, con los protagonistas y sus familias, es un privilegio para los profesionales que trabajamos en este contexto de diversidad. Es fundamental escuchar la voz de los protagonistas para caminar hacia una sociedad con una mirada más abierta e inclusiva

La diversidad de género, dentro de la diversidad afectivo-sexual, como otras diversidades (cultural, funcional…), exigen el respeto como derecho humano fundamental, pero la mirada ética habla de considerarlo una riqueza humana, con valor positivo. La capacidad de aprendizaje mutuo, con los protagonistas y sus familias, es sin duda un privilegio para los profesionales que trabajamos en este contexto de diversidad.

Es fundamental que como profesionales y ciudadanía escuchemos sus voces para caminar hacia una sociedad con una mirada más abierta e inclusiva:

Anónimo, chica trans de 32 años:

“Sabemos que falta formación, por eso podemos ayudarnos mutuamente si nos escuchamos”.

“Entended que vamos con mucho miedo y a veces con malas experiencias previas, se agradece una mano amable y cercana”.

Eloy, hombre trans de 36 años:

“Más formación, por favor. Y en caso de no saber, no tratarnos a ciegas”.

Soledad, mamá de joven trans de 21 años:

“La sensibilidad en el trato hacia personas menores es muy de agradecer y lo único que pedimos es profesionalidad”.

Verónica, madre de chica trans de 22 años:

Podréis curar muchas veces… pero respetar y apoyar siempre…”

Miquel Missé, en A la conquista del cuerpo equivocado(14):

El enfoque para mí no debería centrarse en el derecho al propio cuerpo en el sentido de modificarlo sino en la libertad de vivir el propio cuerpo sin malestares ni violencias, sin presiones que derrumban nuestra autoestima”.

“Si el objetivo es tener un cuerpo aceptado socialmente, la narrativa del cuerpo equivocado es un privilegio para la gente trans porque le da legitimidad a sus demandas de transformación corporal. Pero diría que ese no es el objetivo. El objetivo es anterior a ese: no va de tener un cuerpo aceptado socialmente, va de que la sociedad acepte los cuerpos humanos en su diversidad”.

O la petición de un joven trans, Alejandro Sánchez, en una jornada formativa en Madrid (2018), que merece la pena recordar:

“Escuchar a las distintas personas trans comprometiéndonos a darles voz, sin poner ninguna de sus realidades en duda”.

Pepa Nolla, en ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI(15):

“Pero para poder ver y entender, antes es necesario escuchar, dejar hablar y aprender a mirar sin prejuicios. Sobre todo, escuchar y mirar a quienes nunca han tenido voz”.

“Estamos hablando de algo muy serio, de maltrato a las criaturas desde que nacen. Mientras no hagamos esa transformación, seguiremos enseñándoles que su existencia no es igual de digna que la del resto, cuando, en realidad, no hacen más que mostrarnos la riqueza de la vida”.

“Todavía hay muchos frentes abiertos en los que podemos implicarnos como aliados. Los cuerpos y los géneros diversos deben dignificarse; todos, sin excepción. Ningún privilegio se puede mantener a costa del sufrimiento de otras personas”.

“Abrirse a la diversidad te cambia la manera de ver el mundo para siempre”.

Finalizamos reforzando como aliada esta afirmación de Pepa Nolla, de que una vez que decides abrirte a la diversidad como riqueza humana, te cambia la manera de ver el mundo para siempre, y expresando mi deseo, como profesional y ciudadana, de que ojalá llegue un día en que las personas que decidan modificar su cuerpo (no solo las personas trans), lo hagan en respuesta a una necesidad sentida, íntima, personal, no como una imposición social: por el momento parece que estamos lejos de que se cumpla, dada la importante presión a la que nos vemos sometidos, y más aún en el caso de la adolescencia.

Del mismo modo, deseo que ojalá llegue un día en que las personas seamos libres para decidir a quién amar, desear, más allá de convenciones, de la diversidad de género, de la orientación sexual, de los cuerpos, y desde luego de los genitales; estamos tan lejos de ello que todavía son necesarias campañas como “Amar no es delito” (Amnistía Internacional), para proteger los derechos y las vidas de personas que no pueden disfrutar de esa libertad, recogida en los acuerdos internacionales.

En ese camino que nos queda por recorrer como profesionales y como ciudadanía, es nuestra responsabilidad “re-dibujar el género” para intentar evitar la exclusión que puede llegar a generar. Con la mirada ética planteada como factor de protección, podemos comenzar a avanzar en tan apasionante reto, en la consulta y en la vida. Seguro que merece la pena en el presente, y como parte de nuestro compromiso con las generaciones futuras.

Conflictos de intereses: La autora declara no tener conflictos de interés en relación con este artículo.

Agradecimientos: Mi agradecimiento profundo a todas aquellas personas que me han acompañado y acompañan en ese camino de aprendizaje, por su compromiso con la diversidad de género en estos tiempos difíciles, cada una de ellas desde su ámbito:  a Amets Suess,  Isidro García Nieto,  Miquel Missé,  Elisabeth  Duval, Lucas Platero y Pepa Nolla, desde el activismo; y a todas las personas trans y sus familias, que con su valentía  y generosidad han enriquecido mi vida.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Grupos sociales excluidos en función de las dimensiones del sistema de género

Dimensiones

Norma

Mecanismo

Personas excluidas

Sexo

Macho – Hembra

Binarismo de sexos

Personas intersexuales

Identidad de género

Hombre – Mujer

Naturalización de la identidad de género

Personas trans (transexuales y transgénero)

Expresión de género

Masculina – Femenina

Naturalización de la expresión de género

Hombres femeninos y mujeres masculinas. Personas que practican el trasvestismo

Preferencia sexual

Heterosexual

Heterosexismo

Personas gays, lesbianas y bisexuales

Forma de relación

Superioridad del hombre frente a la mujer

Dominación masculina

Personas nacidas mujeres

Fuente: Intolerancia X género. El acoso escolar contra menores con expresiones de género diversas. Elaborado por Miquel Missé Sánchez (2015). Accesible en: https://www.ampgyl.org/biblioteca.

 

Tabla II. Escala móvil de competencia de Drane

Nivel 1. Decisión fácil con riesgo bajo

Consentimiento en caso de:

  • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
  • Diagnóstico cierto
  • Beneficio alto / Riesgo bajo
  • Alternativas limitadas

Rechazo de caso de:

  • Tratamiento ineficaz

Nivel 2. Decisión media con riesgo intermedio

Consentimiento o rechazo en caso de:

  • Enfermedad crónica / Diagnóstico dudoso
  • Enfermedad aguda con tratamiento de resultado incierto
  • Beneficio incierto / Riesgo alto

Nivel 3. Decisión difícil con riesgo alto

Consentimiento en caso de:

  • Tratamiento ineficaz / Investigación en individuo sano

Rechazo de caso de:

  • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
  • Diagnóstico certero
  • Beneficio alto / Riesgo bajo
  • Trastorno grave / Alternativas limitadas / Amenaza vital inmediata

Referencia: Modificado de: Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, (ed.) Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

 

Tabla III. Decálogo de valores a construir en la relación clínica con el adolescente

Autenticidad

Integridad y coherencia entre lo que se dice y lo que se hace

Benevolencia

Deseo y voluntad de hacer el bien del adolescente

Receptividad

Escucha activa, comprender sin juzgar

Veracidad

Decir la verdad teniendo en cuenta su capacidad de comprensión

Compasión

Empatía y comprensión que nos moviliza para ayudarle

Relación de ayuda

Acompañamiento, sin generar dependencias

Justicia distributiva

Respetar los derechos del adolescente, ajustarse a sus necesidades y su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios

Prudencia

Capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación

Confidencialidad

Fomentar el derecho a confidencialidad salvo riesgo para su vida o salud

Responsabilidad

Entendida como “el deber de cuidar y preocuparse del otro vulnerable”

Referencia: Riaño I, Del Río I, Díaz E. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral (3ª ed.) Madrid: Ergón, 2021, pp. 41-47.

 

Figura 1. Conceptos en relación con el género y la diversidad

Figura 1. Conceptos en relación con el género y la diversidad

*Referencia: Riaño-Galán I. Transexualidad. Perspectiva ética y jurídica. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2020; 11 (Suppl 1): 99-105.

 

Anexo 1. La búsqueda del interés superior del menor(11)

El interés superior del menor, entendiendo a toda persona menor de 18 años, es un criterio ético y legal que nos orienta en la toma de decisiones. Es un concepto clave y un criterio interpretativo que siempre hemos de tener presente. Es un concepto ético que engloba los principios éticos y un principio legal. Según la jurisprudencia, habría que entenderlo como todo aquello que le beneficia, en el sentido más amplio, de orden material, social, psicológico, moral…, todo lo que redunde en su dignidad y protección de sus derechos fundamentales, más allá de las preferencias de sus padres, tutores, médicos o administraciones públicas. La Ley Orgánica 1/1996, de Protección Jurídica del Menor, establece que: “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial, en todas las acciones y decisiones que le conciernan tanto en el ámbito público como privado”.

La reforma de la Ley 1/1996, por las de 2015, ha introducido los siguientes criterios a efectos de la interpretación y aplicación a cada caso del interés superior del menor (artículo 2):

  1. La protección del derecho a la vida, supervivencia y desarrollo del menor y la satisfacción de sus necesidades básicas, tanto materiales, físicas y educativas como emocionales y afectivas. Quedan así recogidos los principios de no maleficencia y beneficencia.
  2. La consideración de los deseos, sentimientos y opiniones del menor, así como su derecho a participar progresivamente, en función de su edad, madurez, desarrollo y evolución personal, en el proceso de determinación de su interés superior. Es decir, incorpora de este modo el principio de autonomía.
  3. La conveniencia de que su vida y desarrollo tenga lugar en un entorno familiar adecuado y libre de violencia. Aplica el principio de justicia.
  4. La preservación de la identidad, cultura, religión, convicciones, orientación sexual e identidad de género o idioma del menor, así como la no discriminación del mismo por éstas o cualesquiera otras condiciones, incluida la discapacidad, garantizando el desarrollo armónico de su personalidad. Una vez más considera el principio de autonomía.

Estos criterios generales, a su vez, se ponderarán y serán valorados en su conjunto conforme a los siguientes criterios de necesidad y proporcionalidad:

  1. La edad y madurez del menor.
  2. La necesidad de garantizar su igualdad y no discriminación por su especial vulnerabilidad, ya sea por la carencia de entorno familiar, sufrir maltrato, su discapacidad, su orientación sexual e identidad de género, su condición de refugiado, solicitante de asilo o protección subsidiaria, su pertenencia a una minoría étnica, o cualquier otra característica o circunstancia relevante.
  3. El irreversible efecto del transcurso del tiempo en su desarrollo.
  4. La necesidad de estabilidad de las soluciones que se adopten para promover la efectiva integración y desarrollo del menor en la sociedad, así como de minimizar los riesgos que cualquier cambio de situación material o emocional pueda ocasionar en su personalidad y desarrollo futuro.
  5. La preparación del tránsito a la edad adulta e independiente, de acuerdo con sus capacidades y circunstancias personales.

Aquellos otros elementos de ponderación que, en el supuesto concreto, sean considerados pertinentes y respeten los derechos de los niños y adolescentes.

 

Bibliografía

1. Del Río Pastoriza I. Diversidad de género en la infancia y la adolescencia: una mirada ética. Bol Pediatr 2019; 59: 188-92.

2. Coll-Planas G y Vidal M. Dibujando el género. (2ª ed.) Barcelona/Madrid: Egales; 2013.

3. Aparicio García ME, García Nieto I. Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans. (1ª ed.) Barcelona/Madrid: Egales; 2021.

4. Gabaldón S. La transexualidad medicalizada: una mirada ética. Bioètica & debat 2016; 22(79): 3-8.

5. Fiortita F, Bonet de Luna C. Cambiando el relato: miradas transformadoras ante la diversidad de género. Rev Pediatr Aten Primaria 2020; 22: e121-e132.

6. Platero L. TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos.( 2ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2014.

7. Suess Schwend A. Protegiendo el derecho a la integridad corporal y a la expresión e identidad de género en la infancia y adolescencia: el marco internacional y regional de derechos humanos. En: Rodríguez A, Venegas M (eds). Infancia y Juventud: Retos Sociales y para la Democracia. Valencia: Tirant Humanidades; 2021. p. 183-208.

8. Suess Schwend A, Winter S, Chiam Z, Smiley A, Cabral Grinspan M. Depathologising gender diversity in childhood in the process of ICD revision and reform. Global Public Health. 2018; 13(11):1585-1598.

9. Riaño Galán I, Del Río Pastoriza I, Chueca Guindulain M, Gabaldón Fraile S, De Montalvo Jääskeläinen F. Posicionamiento Técnico de la Asociación Española de Pediatría en relación con la diversidad de género en la infancia y la adolescencia: mirada ética y jurídica desde una perspectiva multidisciplinar. An Pediatr (Barc). 2018 Aug; 89(2):123.e1-123.e6. doi: 10.1016/j.anpedi.2018.02.012. Epub 2018 Mar 19. Spanish.

10. Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. A mayor riesgo, criterios más estrictos. En: Couceiro A (ed.). Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999. p. 163-76.

11. Riaño Galán I, Del Río Pastoriza I, Díaz García E. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: Hidalgo Vicario MI, Rodríguez Molinero L, Muñoz Calvo MT. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral (3ª ed.) Madrid: Ergón, 2021, pp 41-47 (ISBN 9788417844387).

12. Riaño Galán I. Transexualidad. Perspectiva ética y jurídica. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2020; 11 (Suppl 1): 99-105.

13. Moral Marots A, Guerrero Fernández J, Gómez Balaguer M, Rica Echevarría I, Campos Martorell A, Chueca Guindulain MJ, et al. Guía clínica de atención a menores transexuales, transgénero y de género diverso. Anales de Pediatría. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2022.02.002.

14. Missé M. A la conquista del cuerpo equivocado.(2ª ed.) Barcelona-Madrid: Egales; 2018.

15. Nolla P. ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI. (1ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2021.

 

Bibliografía recomendada

  • Aparicio García ME, García Nieto I. Identidades trans. Una aproximación psicosocial al conocimiento sobre lo trans. (1ª ed.) Barcelona, Madrid: Egales; 2021.

Publicación reciente que analiza en profundidad el tema de las identidades trans. Su lectura nos invita a cuestionarnos la rigidez del género y lo que puede implicar, añadiendo sufrimiento. Asimismo aporta herramientas para brindar un acompañamiento con calidad y calidez en las distintas etapas de la vida, tanto en el entorno familiar como social y profesional.

  • Missé M. A la conquista del cuerpo equivocado. (2ª ed.) Barcelona-Madrid: Egales; 2018.

Un libro para reflexionar sobre la presión social sobre las identidades trans.

  • Platero L. TRANS*exualidades. Acompañamiento, factores de salud y recursos educativos. (2ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2014.

Libro de referencia con un amplio glosario para iniciarse y profundizar en el tema, con múltiples recursos educativos.

  • Nolla P. ¿Seguro que no pasa nada? Reflexiones de una madre activista pro LGTBI. (1ª ed.) Barcelona: Bellaterra; 2021.

Relato de vida de madre activista LGTBI cuyas experiencias nos pueden ayudar en el acompañamiento a la adolescencia LGTBI en general y trans en particular. Para recomendar a las familias y aprender como profesionales y ciudadanía.

  • Duval E. Después de lo trans. Sexo y género entre la izquierda y lo identitario. (2ª ed.) La Caja Books, Valencia; 2021.

Ensayo de la escritora, filósofa y activista trans Elizabeth Duval, que permite profundizar en el tema de las identidades trans, elaborando una obra “que no titubea al ofrecer un horizonte colectivo donde quepan la justicia, el amor y los afectos”.

 

 
 


Abordaje integral del duelo en los adolescentes


 

Abordaje integral del duelo en los adolescentes

M. Esquerda Aresté.
Institut Borja de Bioética-Universitat Ramon Llull. Barcelona. Hospital Sant Joan de Déu Terres. Lleida.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 45-51

 

Resumen

El duelo en la adolescencia tiene un impacto directo en el ámbito de la salud mental y física, en el ámbito académico y social, en el momento en que se produce y a lo largo de la vida, con merma importante en la calidad de vida, pues, aunque no sea una enfermedad o trastorno, representa un importante factor de riesgo. El duelo en la adolescencia tiene pues características diferenciales, respecto al de los adultos, con lo que a menudo es incomprendido o minusvalorado. Es clave que los pediatras, médicos y otros profesionales sanitarios sepan reconocer el impacto del duelo en la adolescencia y sus características, para poder orientar a los jóvenes y sus familias, asesorar en las necesidades de elaboración de duelo y en los recursos comunitarios, y realizar una derivación precoz a los servicios salud mental si hay elevado riesgo o desarrollo de un trastorno mental..

Palabras clave: Duelo; Adolescencia; Estrés toxico; Salud mental.

Abstract

Grief in adolescence has a direct impact on mental and physical health, as well as in the academic and social field, the moment it occurs and throughout life, with a significant decrease in quality of life. Although grief is not a disease or disorder, it represents an important risk factor. Grief in adolescence therefore has different characteristics compared to that of adults, which is why it is often misunderstood or undervalued. It is key that pediatricians, doctors and health professionals know how to recognize the impact of grief in adolescence and its characteristics, in order to guide young people and their families, advise on the needs of mourning and community resources, and carry out an early referral to mental health services if there is a high risk or development of a mental disorder.

Key words: Grief; Adolescent; Toxic stress; Mental health.

 

El duelo

El duelo presenta un elevado factor de riesgo, tanto en salud mental como física, en los adolescentes, así como un elevado impacto en su calidad de vida, rendimiento académico y funcionamiento social

Se estima que más de 2,1 millones de niños entre 10 y 17 años en todo el mundo han quedado huérfanos por la pandemia COVID-19(1). Mientras que la mayor proporción de orfandad entre los niños de 0 a 9 años se encuentra en África, América y Sudeste Asiático, la mayor proporción entre los de 10 a 17 años se encuentra en Europa y el Mediterráneo Oriental. En Estados Unidos, se calcula que más de 140.000 niños han perdido uno de los padres o cuidador principal, de los cuales el 75 % de ellos son adolescentes(2). Antes de la pandemia COVID-19, se calculaba que, en Estados Unidos, el número global de niños y adolescentes que habían experimentado la muerte de uno de los padres era de 2 millones, que representaba un 3,4 % del total de adolescentes(3). No se han localizado cálculos similares en territorio español.

El duelo en la adolescencia tiene un impacto directo en el ámbito de la salud, tanto mental como física, en el momento en que se produce y a lo largo de la vida, con merma importante en la calidad de vida. Este impacto abarca también al ámbito académico, con riesgo de disminución del rendimiento académico y del abandono escolar, y en el ámbito social, con posibilidad de incremento de las conductas de riesgo, cuyas consecuencias pueden persistir hasta la edad adulta(4-8).

El impacto del duelo se produce no solo en el momento en que se produce, sino a lo largo de su vida

El duelo no es una enfermedad o un trastorno mental, sino que representa un factor de riesgo, muy sensible en el periodo de la adolescencia, que con adecuada detección, soporte y acompañamiento puede mitigarse su impacto. Tanto en los casos que se puede anticipar la muerte, como en el caso de enfermedades terminales o cuando la muerte es repentina, los pediatras, médicos y otros profesionales de la salud tienen la oportunidad de mitigar el impacto de la pérdida.

Sin embargo, a pesar de conocer el impacto del duelo en la biografía y la biología, hay una enorme brecha entre “aquello que conocemos y aquello que hacemos”(9). En cierta manera, el duelo sigue siendo el “gran desconocido” o el gran ignorado.

El duelo es la respuesta, normalmente natural y adaptativa, que se produce ante la muerte de una persona querida, para intentar asimilar la pérdida, aceptar la ausencia, manejar emociones y sentimientos contradictorios, diversos y todos ellos de elevada intensidad, y aprender a sobrevivir. El duelo activa un conjunto muy diverso de respuestas emocionales, cognitivas, funcionales y conductuales, que varían en intensidad, duración y formas de expresión(10). El psiquiatra George Engel(11) utilizó la imagen del duelo como una herida, comparando el proceso de pérdida de una persona querida al de una lesión, y la reparación después de recibir una herida, como un proceso de ajuste y reparación.

El duelo del adolescente presenta características diferenciales del adulto y puede resultar más difícil identificar. Las manifestaciones son más variadas e indirectas

En nuestra sociedad, a menudo el contacto del adolescente con la muerte de un progenitor supone el primer contacto con la muerte. La nuestra es una sociedad que esconde la muerte y el morir, que evita que los niños se acerquen a tanatorios, velatorios o funerales, en la que no se habla de la muerte a los jóvenes, en general, para “protegerlos”. Pero siempre que sobreprotegemos a un niño o adolescente, en realidad lo estamos desprotegiendo. Con lo cual, se suele vivir la situación de enfermedad grave, muerte y duelo con más desconocimiento, con más silencio, y ello supone caos, estrés y sufrimiento añadidos(12).

La experiencia de duelo es como un camaleón, que, aunque es universal, en cierta manera es única para cada persona, con sus diferentes expresiones, con tiempos muy diversos y con ritmos particulares. Cómo afrontar el duelo varía no solo entre personas, sino también entre culturas y según las etapas de desarrollo en que se produce la pérdida.

El adolescente está en una fase de diferenciación, por lo que la pérdida puede dificultar esta tarea del desarrollo. El adolescente tiene una doble tarea: lidiar con los desafíos de la adolescencia y lidiar con los desafíos del duelo

El duelo en la adolescencia tiene, por tanto, características diferenciales respecto al de los adultos, con lo que a menudo es incomprendido(10-13). El adolescente debe, en cierta manera, asumir una doble dosis de carga: lidiar con los desafíos de la adolescencia y lidiar con los desafíos del duelo(10).

El adolescente en duelo

La adolescencia es una etapa del desarrollo única en la que se suceden multiplicidad de cambios: cambios físicos y fisiológicos, cognitivos, identitarios y sociales. Dichos cambios se realizan en un entorno familiar determinado que debe acompañar y guiar ese cambio de rol y búsqueda de la identidad.

La propia adolescencia ha sido definida en sí misma como un proceso de duelo, a dos bandas: por una parte, el joven que experimenta la pérdida de la infancia, de un cuerpo determinado y de toda una forma de estar “protegido” en el mundo, y de otra parte, la familia que experimenta la pérdida del niño para dar paso a un proyecto de adulto.

El adolescente atraviesa un proceso de alejamiento de la familia, de diferenciación y de acercamiento a los iguales. Hay en esta etapa una búsqueda de sentido coherente, integrado y estable de sí mismo, diferenciado de la identidad familiar.

Si una pérdida significativa interrumpe estas tareas de desarrollo, la transición a la edad adulta se complica, pues esa pérdida de una persona de referencia puede dificultar este proceso de independencia del adolescente respecto a la familia, dado que le hace sentirse responsable de los hermanos más pequeños o de las tareas de la casa. O, al revés, en algunos casos puede acelerarlo, provocando la huida del «nido» y el desentendimiento de un entorno familiar que hace revivir el dolor(4).

Durante la adolescencia se producen significativos cambios en el desarrollo neurológico; y también, el duelo produce un impacto a nivel neurobiológico, afectando tanto a las vías relacionadas con el dolor como a las relacionadas con la recompensa, así como una activación de las vías del estrés, que afectan áreas del sistema límbico y de la corteza prefrontal. Todo ello influye en la regulación emocional, la memoria, la multitarea, la organización y el aprendizaje(4).

De hecho, el duelo forma parte de las llamadas Adverse Childhood Experiences (Experiencias Adversas Infantiles, ACEs). En 1998 se publicó el primer estudio sobre ACEs, liderado por los Centers for Disease Control and Prevention and Kaiser Permanente(14), que incluyó a 17.000 personas de edad adulta. El estudio concluyó que las personas que habían experimentado cuatro o más ACEs en edad infantil-juvenil, en comparación con las que no habían experimentado ninguna, tenían un riesgo de salud de 4 a 12 veces mayor de alcoholismo, abuso de drogas, depresión e intento de suicidio; un aumento de 2 a 4 veces en el tabaquismo, mala salud autopercibida y enfermedades de transmisión sexual, y un aumento de 1,4 a 1,6 veces en la inactividad física y la obesidad severa. Se halló una correlación entre enfermedades en edad adulta, incluidas la cardiopatía isquémica, el cáncer, la enfermedad pulmonar crónica, las fracturas esqueléticas y la enfermedad hepática, con el hecho de haber sufrido más de 4 ACEs en edad infantojuvenil.

El duelo es una de las categorías incluidas como ACE. Pero a diferencia de algunos de los otros ACEs (p. ej. abuso o maltrato infantil) la respuesta al duelo puede ser modulada según el afrontamiento y el entorno social.

Manifestaciones del duelo del adolescente

Una de las primeras dificultades en el duelo en edad infanto-juvenil es el saber reconocerlo, pues a menudo se tiende a infravalorarlo o a minimizarlo con sentencias como éstas: “la capacidad de adaptación de los adolescentes es mayor” o “los jóvenes viven menos el duelo”

Como ya se ha dicho, “la muerte de una persona significativa en la vida de un niño o adolescente es uno de los acontecimientos más estresantes que puede experimentar(15). Así se inicia un artículo sobre duelo en la revista Pediatrics de la Asociación Americana de Pediatría, recalcando que la muerte de una persona importante en la vida de un joven es uno de los peores episodios que pueda experimentar en su vida, y tiene un impacto no solo en el momento que se produce sino de forma duradera en el tiempo.

Cuesta reconocer las manifestaciones en esta etapa pues acostumbran a ser más variadas, más indirectas y a menudo diferidas en el tiempo, y con frecuencia, no se reconocen como dificultades vinculadas al duelo. Los adolescentes experimentan reacciones emocionales de duelo en plazos cortos de tiempo, con periodos de retorno a la actividad normal.

Es frecuente que el adolescente no muestre en el ámbito familiar emociones del duelo y sí lo haga con los amigos. Algunas de sus reacciones pueden aparecer egocéntricas o egoístas

En esta edad, el duelo será más difícil o menos, según la evolución personal previa, la relación que el adolescente mantenga con la familia y los factores situacionales o contextuales añadidos. Durante la primera etapa de la adolescencia (12-14 años), a menudo el duelo produce una ambivalencia entre la tendencia natural a tomar distancia emocional de la familia y la necesidad de dar soporte y ayuda en el ámbito familiar. Esta dualidad dependencia-independencia puede mostrarse en forma de comportamiento inconsistente, miedo a mostrar reacciones emocionales en público, necesidad de contacto con los amigos, incluso en momentos muy íntimos como en el final de vida, o también con comportamientos que podrían interpretarse como egocéntricos o egoístas(3).

En la adolescencia más tardía (15-17 años, aproximadamente), aunque persiste la ambivalencia, generalmente, pueden ser capaces de balancear mejor las demandas propias y las familiares. El grupo de iguales acostumbra a ser el referente con relación al soporte emocional, aunque a menudo comentan la falta de comprensión por parte de los amigos de la situación vivida(3).

Al igual que en los adultos, la respuesta emocional se estructura alrededor de estos cuatro ejes: tristeza, ansiedad, rabia y culpa(3,16). La adolescencia propicia por sí misma emociones y sentimientos profundos, extremistas y a flor de piel, lo que hace que muchas situaciones sean vividas con elevada intensidad. Pero es también la etapa en que las emociones se presentan de forma fluctuante y muy variable, donde un estímulo mínimo produce una respuesta catastrófica y con elevada preocupación, mientras que situaciones graves como un duelo puede parecer que no les afectan. Por ello, a menudo, las manifestaciones del duelo se presentan como respuestas exageradas ante situaciones mínimas, pero no necesariamente vinculadas a la pérdida, tal como glosaba el poeta nicaragüense Rubén Darío: “Cuando quiero llorar, no lloro, y a veces lloro sin querer”.

El grupo de amigos será el “hábitat natural” en el que se pueda expresar, pero muchas veces y a lo largo del tiempo, con las dificultades asociadas a no querer ser diferente o “raro”. Es frecuente que, en el ámbito familiar el joven “se encierre” en sus aficiones (música, juegos de ordenador, series…) y le cueste compartir emocionalmente en casa.

La tristeza es el sentimiento más frecuente, pero de difícil expresión, y acostumbra a mostrarse en esta etapa, a menudo, en forma de irritabilidad. A veces, el adolescente teme romper a llorar, por si luego no puede controlarse o porque no quiere que los demás lo interpreten como un signo de debilidad. Persiste aún, de forma bastante arraigada en adolescentes chicos, la dificultad de manifestar las emociones en público, a veces propiciada por frases tan directas como “los hombres no lloran”, u otras en las que se añade una carga implícita como “ahora eres el hombre de la casa”.

La ansiedad puede aflorar en forma de inseguridad o de miedos, como ocurre con los niños más pequeños, pero más a menudo se presenta con síntomas como angustia, palpitaciones, ahogos o alteraciones del sueño, o como diferentes somatizaciones (dolor de barriga, cefaleas…). Otra forma de expresión ansiosa es la hiperresponsabilidad, donde el adolescente intenta asumir el papel de «adulto» y hacerse cargo de obligaciones que no corresponden a su edad.

La culpa es una de las emociones más perturbadoras en el duelo y más difíciles de manifestar. Aparece en adolescentes, pero a diferencia del niño más pequeño en que acostumbra a ser irreal o mágica, en esta etapa acostumbra a tener componente real (haber salido todas las noches con amigos mientras su padre fallecía, no ayudar mínimamente en casa…).

La rabia es costumbre que aparezca como un enfado, hacia alguien en concreto (“a los médicos que no curaron”, “al progenitor superviviente”,…) o en general hacia todo y todos. Puede expresarse con dificultades de comportamiento, absentismo escolar, conductas transgresoras, o incluso quebrantamiento de la ley. Muy ligadas a la rabia, pueden aparecer toda una serie de conductas encaminadas a la búsqueda de situaciones límite, ya sea a través del consumo de tóxicos, conducción temeraria o conductas sexuales desinhibidas.

Duelo normal, duelo complejo. Factores de protección y de riesgo

En la gran mayoría de casos el duelo es un proceso normal; sin embargo, en un pequeño porcentaje de adolescentes puede complicarse. Es importante entender que cuando comentamos que el duelo es un proceso natural, también implica que hay dolor, sufrimiento y se manejan emociones de elevada intensidad, pero todo ello es normal.

Como estresor vital, el duelo representa un factor de riesgo, ya sea por el estrés tóxico que significa o por las estrategias de afrontamiento del mismo. Hay una serie de factores que pueden proteger de este riesgo y hay otros que lo incrementan(2,3,16).

Cabe destacar entre los factores de riesgo:

  • Múltiples estresores vitales asociados al duelo y de forma simultánea. Hay que evitar muchos cambios sucesivos después de un duelo (de casa, de ciudad, de escuela,…) pues estos representan un estrés sobreañadido y se dificulta el duelo.
  • Mala relación o de falta de apoyo con el cuidador sobreviviente. En este caso, hay que tener en cuenta que normalmente el progenitor superviviente está también en duelo y, con ello, también su capacidad parental.
  • Una mala relación con el progenitor que murió, puede dar lugar a reacciones más ambivalentes y con mayor percepción de culpa.
  • Baja autoestima, locus de control externo o consumo de tóxicos.
  • Problemas de salud mental previos, ya sean del propio adolescente o del progenitor o cuidador sobreviviente. También, si están presentes actitudes muy pasivas o negativas a la hora de enfrentarse al duelo, con carencias afectivas y tendencia a rehuir los problemas, o porque haya consumo de alcohol o tóxicos.
  • Las circunstancias específicas de la muerte, si fue violenta o traumática. En general, el acrónimo NASH ayuda a recordar el impacto de la muerte, siendo de menor a mayor impacto: natural-accidente-suicidio-homicidio. Es decir, las muertes por enfermedad acostumbran a producir menor riesgo que las que ocurren por suicidio o homicidio.
  • Escaso soporte por parte de la familia extensa o de la comunidad.

Hay factores de protección, como una buena comunicación intrafamiliar, de grupo o de una comunidad de soporte, la ausencia de cambios sobreañadidos, y un entorno que facilite el buen duelo

Como factores protectores cabe destacar:

  • Tener una buena relación con el progenitor sobreviviente, que sea capaz de proporcionar calidez, cuidado, experiencias positivas, y esté marcada por una comunicación abierta. Implica que el progenitor superviviente, a pesar de estar así mismo en duelo, es capaz de mantener el cuidado de sus hijos.
  • Sentirse aceptado por sus compañeros y otros adultos del entorno, como la familia extensa o el ámbito escolar.
  • Buen nivel socioeconómico, lo que implica habitualmente ausencia de estresores económicos y mayor posibilidad de soporte.
  • Estilo de afrontamiento con locus de control interno, buena autoestima. Influye también en los adolescentes la religiosidad.
  • Disponer de una buena competencia intelectual y buenas habilidades sociales.
  • Tener la posibilidad de un entorno en el que expresar pensamientos y sentimientos acerca de la persona fallecida, y que éstos sean comprendidos, escuchados y validados.

Cuantos más factores de riesgo aparezcan y haya menos factores de protección, es más fácil que el duelo pueda tener impacto en la salud mental y física, se desarrolle un trastorno mental o un duelo complejo. En el DSM-5-TR, se define el Duelo Complejo como aquél en el que se presentan de forma consistente y prolongada, entre otros síntomas: una alteración de la identidad (p. ej. sentir que parte de uno mismo ha muerto), un marcado sentido de incredulidad acerca de la muerte, la evitación de los recuerdos de la persona fallecida, un dolor emocional intenso, la dificultad para seguir adelante con su vida (p. ej. problemas para relacionarse con amigos, perseguir ciertos intereses, planificar el futuro), un entumecimiento emocional, sentir que la vida no tiene sentido o una soledad intensa. Este nuevo trastorno ha sido ampliamente criticado desde su inclusión en DSM, por falta de validez científica que lo ampare y su temporalidad, haber pasado un año desde la muerte de la persona fallecida, en los adultos, y seis meses en los niños(17).

Abordaje del duelo adolescente

Las necesidades del adolescente en duelo son: estar informado, sentirse incluido e implicado, ser escuchado con atención, comprendido y acompañado, recibir ayuda para expresarse emocionalmente, continuar las rutinas y evitar cambios sobreañadidos, y poder cultivar el recuerdo de la persona fallecida

Un duelo va a requerir tiempo, rituales y procesos(3,16). Respecto al tiempo, no hay una definición clara de cuanto tiempo es ”normal” el malestar producido por el duelo, pues va a depender del tipo de pérdida, del vínculo, de los mecanismos de afrontamiento, de la respuesta del entorno o de la sociedad en que se viva. Aunque el DSM-5-TR defina la posibilidad de Duelo Complejo, no hay evidencia concluyente para poder concretar el periodo de tiempo.

Pero el tiempo por sí solo, no resuelve el proceso de duelo. Requiere rituales y activar procesos psicológicos de reconstrucción. En general, las necesidades de cualquier adolescente en duelo son(16):

  • Estar bien informado de todo aquello que sucede, y eso implica explicar, a un nivel que resulte comprensible, qué está pasando y qué va a suceder. Implica también informar del pronóstico de final de vida y sobre todo, no mentir. Parte del impacto del duelo está vinculado a estrés tóxico cerebral, y la información puede ayudar a mitigar, entender, ordenar o planificar, puede disminuir el estrés.
  • Sentirse incluido e implicado, ofreciendo, sin forzar, su presencia y participación en rituales de despedida (tanatorio, funeral…), y en otras decisiones que se vayan tomando en la familia. Se debe evitar tomar decisiones importantes sin consultárselo a los jóvenes (cambios de casa, de ciudad, pero también desprenderse de la ropa u objetos de la persona fallecida).
  • Ser escuchado con atención, comprendido y acompañado: Leader, comenta que “el duelo requiere de otras personas”(3), recalcando esa necesidad de ser atendido en esos momentos, principalmente por personas que sean capaces de escuchar, entender y validar.
  • Ayudar a expresarse emocionalmente, y ello implica ayudar a identificar qué está pasando, facilitar que lo exprese y ayudar a elaborar aquellas emociones que sobrepasan.
  • Continuar las rutinas y evitar cambios sobreañadidos: “un adolescente no pierde solo una persona querida, pierde un sistema familiar concreto”(16) que hay que reconstruir. En el caos de esta reconstrucción, mantener rutinas, pautas y hábitos en casa, es fundamental.
  • Y tener oportunidad de recordar, cultivar el recuerdo hasta llegar a poder recolocar emocionalmente a la persona fallecida. A menudo, el adolescente prefiere realizar esa memorización de forma íntima, a veces de forma colectiva, pero es importante reconocer esa necesidad y darle forma. El arte, en sus múltiples expresiones (escritura narrativa, música, collage, pintura…) ayuda muchas veces a dar forma al recuerdo.

Un modelo escalar de abordaje del duelo nos permite identificar el grado de atención necesario, según sean los factores de riesgo individuales o familiares

Estas serán necesidades generales, pero es importante poder definir modelos de atención al duelo adolescente. A partir de textos de Worden(16,18) podrían definirse tres niveles diferenciados de atención, de forma escalar:

  • Nivel mínimo: en adolescentes con manifestaciones proporcionadas y familias con una buena capacidad de comunicación, escucha y cuidado. En este caso, el pediatra o profesional sanitario lleva un asesoramiento o seguimiento en la distancia con pautas generales, estando atento a las necesidades del joven y la familia.
  • Nivel intermedio: en adolescentes que expresan ciertas dificultades, y/o en familias con mecanismos de contención escasos, o con muchos factores de riesgo. En estos duelos, los profesionales deberán estar más atentos al seguimiento y la evolución del niño. En esos casos es importante conocer los recursos comunitarios existentes, como los grupos de ayuda mutua para el duelo (o incluso, promoverlos) o las “comunidades compasivas”(19) que proporcionan soporte en el final de la vida y el duelo. La ayuda mutua es fundamental en el duelo, principalmente en adolescentes, por el encuentro con iguales que viven situaciones similares y el hecho de encontrar un grupo de soporte.
  • Nivel tercero: en adolescentes de riesgo elevado o alta vulnerabilidad, ya sea por el tipo de pérdida (suicidio, homicidio, accidente muy traumático), desestructuración familiar, o con antecedentes de trastornos mentales previos, ya afecten al adolescente o al progenitor superviviente. En estos casos, sí se recomienda la derivación de forma preventiva y precoz a los profesionales de salud mental.

La American Academy of Child and Adolescent Psychiatry(20) ha descrito también algunos de los signos de alarma que pueden alertar, y en los que es necesaria la derivación a servicios especializados de salud mental infanto-juvenil: cuando exista un largo periodo de depresión y apatía por las actividades diarias, insomnio, falta de apetito o un persistente miedo a la soledad; una regresión prolongada a comportamientos de edades inferiores; la excesiva imitación de la persona fallecida; expresiones repetidas de querer unirse al difunto y morirse; la pérdida de interés por los amigos y el juego; o el rechazo a ir a la escuela y una pertinaz disminución del rendimiento escolar.

Los profesionales sanitarios que atienden a los adolescentes en duelo juegan un papel primordial en el asesoramiento a las familias y a los propios adolescentes, sobre todo para explicarles qué es normal en el duelo, cómo atender sus necesidades y ofrecerles escucha. El duelo es una de las situaciones vitales “que no puede ser resuelta, pero sí puede ser acompañada”(16); con lo cual, para quienes están de duelo, lo mejor que los médicos, pediatras u otros profesionales sanitarios, pueden hacer, más que darles pastillas, es “ofrecer tiempo, compasión, recuerdo y empatía”(17).

 

Bibliografía

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  2. Kidman R, Margolis R, Smith-Greenaway E, Verdery AM. Estimates and projections of COVID-19 and parental death in the US. JAMA Pediatr. 2021; 175(7):745-6.
  3. Christ GH, Siegel K, Christ AE. Adolescent Grief “It Never Really Hit Me… Until It Actually Happened”. JAMA. 2002; 288(10):1269-78. doi:10.1001/jama.288.10.1269.
  4. Weinstock L, Dunda D, Harrington H, Nelson H. It’s complicated—adolescent grief in the time of COVID-19. Front Psychiatry. 2021; 12:166.
  5. Oltjenbruns K. Developmental context of childhood: grief and regrief phenomena. In: Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H, editors. Handbook of Bereavement Research: Consequences, Coping and Care. Washington, DC: American Psychological Association (2001).
  6. Tafà M, Cerniglia L, Cimino S, Ballarotto G, Marzilli E, Tambelli R. Predictive values of early parental loss and psychopathological risk for physical problems in early adolescents. Front Psychol. 2018; 9:922.
  7. Hamdan S, Mazariegos D, Melhem NM, Porta G, Payne MW, Brent DA. Effect of parental bereavement on health risk behaviors in youth: a 3-year follow-up. Arch Pediatr Adolesc Med. 2012; 166:216–23.
  8. De E. Literature Review Into the Prevalence and Impact of Loss and Bereavement on Individuals Experiencing Severe and Multiple Disadvantages. London: Lankelly Chase, (2018).
  9. Saxe L, Cross T, Silverman N. Children’s mental health. The gap between what we know and what we do. Am Psychol. 1998; 43(10):800-7.
  10. Keenan A. Parental loss in early adolescence and its subsequent impact on adolescent development. J Child Psychother. 2014; 40:20–35.
  11. Engel G. Is grief a disease? A challenge for medical research. Psychosomatic Medicine. 1961; 2:18–22.
  12. Esquerda M. Hablar de la muerte para vivir y morir mejor. Barcelona: Alienta (2022).
  13. Stylianou P, Zembylas M. Dealing with the concepts of “grief” and “grieving” in the classroom: Children’s perceptions, emotions, and behavior. Omega: J Death Dying. 2016; 7(2), 183-9.
  14. Felitti VJ, Anda RF, Nordenberg D, et al. Relationship of childhood abuse and household dysfunction to many of the leading causes of death in adults. The Adverse Childhood Experiences (ACE) Study. Am J Prev Med. 1998 May;14(4):245–58.
  15. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. The pediatrician and childhood bereavement. Pediatr. 2000; 105(2), 445-7.
  16. Esquerda M, Agusti AM. El niño ante la muerte. Lleida: Ed Milenio (2012).
  17. Lancet, T. Living with grief. Lancet. 2012; 379(9816): 589.
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  19. Breen LJ, Kawashima D, Joy K, Cadell S, Roth D, Chow A, et al. Grief literacy: a call to action for compassionate communities. Death Stud. 2020; 1−9. doi: 10.1080/07481187.2020.1739780.
  20. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (junio 2018). Grief and Children. www.aacap.org. Recuperado el 8 de abril de 2022. https://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/FFF-Guide/Children-And-Grief-008.aspx.

 

 
 


Calidad de vida de los adolescentes con enfermedades crónicas


 

Calidad de vida de los adolescentes con enfermedades crónicas

I. Riaño Galán(1), M. Tasso Cereceda(2).
(1) Unidad Endocrinología y Diabetes Infantil. AGC de Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). Master en Bioética UCM. (2) Oncología pediátrica y del adolescente. Jefa de Sección de la Unidad de Oncohematología pediátrica del Hospital General Universitario Dr Balmis de Alicante. Máster en Bioética UCM.

 

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 34-44

 

Resumen

La calidad de vida relacionada con la salud se ha convertido en un objetivo central de la asistencia sanitaria y una medida de resultados en salud “centrada en el paciente”. Su evaluación en la adolescencia plantea retos específicos por la baja prevalencia de problemas graves de salud y de limitaciones funcionales en estas edades. El concepto de salud difiere según la edad, pues tanto las expectativas como las funciones y actividades son distintas. Por ello, la medición de la salud en los adolescentes tiene que contemplar la habilidad de participar plenamente en funciones y actividades físicas, sociales y psicosociales apropiadas para su edad. Introducir la valoración de la calidad de vida en la asistencia de los adolescentes, con patologías crónicas desde una visión psicosocial facilita la comunicación y promueve su autonomía y participación en el proceso de atención..

Palabras clave: Adolescencia; Calidad de vida; Enfermedades crónicas; Diabetes; Cáncer.

Abstract

Health-related quality of life has become a central goal of healthcare and a “patient-centered” measure of health outcomes. Its evaluation in adolescence poses specific challenges due to the low prevalence of severe health problems and functional limitations in this age group. The concept of health differs according to age, since expectations as well as functions and activities are different. Therefore, the measurement of health in adolescents has to contemplate the ability to participate fully in functions and physical, social and psychosocial activities appropriate for their age. Introducing the assessment of quality of life in the care of adolescents with chronic pathologies from a psychosocial perspective facilitates communication and promotes their autonomy and participation in the care process.

Key words: Adolescence; Quality of life; Chronic diseases; Diabetes; Cancer.

 

Introducción

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha pasado a ser un objetivo central de la asistencia sanitaria y una medida de resultados en salud “centrada en el paciente”. Ello se refleja en el creciente número de publicaciones referidas a adolescentes afectos de diversas patologías crónicas, así como su evolución en el tiempo, su estado de salud general y las discapacidades psico-sociales de esta población. Dichos estudios muestran que incluso dolencias como la obesidad pueden afectar su calidad de vida, lo cual justifica la evaluación de su salud percibida(1). Como denominador común, tanto en problemas de obesidad como en el espectro de enfermedades crónicas que afectan a los adolescentes, se detecta un deterioro del bienestar físico y de la calidad de vida global percibida, en relación con sus iguales sanos. La alteración de la imagen corporal, pérdida de habilidades físicas y dificultad para seguir con su ritmo normal de vida, pueden condicionar una baja autoestima y crear problemas de adaptación en el ambiente escolar.

En este artículo, partiendo del concepto de calidad de vida, revisaremos como evaluarla y los tipos de instrumentos utilizados, para finalmente centrarnos en dos modelos de patologías: la diabetes y el cáncer.

Concepto de calidad de vida

Las medidas de CVRS deben cumplir las siguientes características: ser subjetivas, multidimensionales, incluir sentimientos positivos y negativos y registrar la variabilidad en el tiempo, la etapa vital y el momento de la enfermedad puesto que suponen diferencias marcadas en los aspectos que se valoran

La CVRS deriva de la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) formulada en 1948, como “el estado de completo bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de enfermedad”. En 1994, la OMS definió la calidad de vida como “la percepción del individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. Las tradiciones culturales modulan como se van construyendo los valores y las necesidades, y por tanto resultan esenciales. Así, el valor cultural atribuido a la independencia física o al dolor difiere mucho de unas culturas a otras. Por ello, en 1995, la OMS creó un grupo multicultural de expertos en Calidad de vida (Grupo WHOQOL) que estableció una serie de puntos de consenso globales(2).

La calidad de vida es un concepto valorativo con una doble perspectiva: la objetiva y la subjetiva. La determinación objetiva se centra en lo que el individuo puede hacer mientras que la valoración subjetiva incluye la percepción o estimación personal de las condiciones de vida y se traduce en sentimientos positivos o negativos.

Los modelos teóricos la definen como un continuum, donde se encuentran, por un lado, los factores biológicos y fisiológicos, más objetivos, y por otro la calidad de vida, relacionada con la percepción personal de salud y el apoyo psicológico y social. Los factores biológicos y fisiológicos se refieren a los síntomas, siendo determinantes fundamentales del estado de salud. Sin embargo, la relación entre los parámetros clínicos objetivos y los síntomas es compleja. Pueden ocurrir importantes alteraciones biológicas y fisiológicas sin que el paciente lo perciba como un deterioro de su bienestar o viceversa. Esto es muy patente en las fases terminales de enfermedades oncológicas, donde el enfermo asume limitaciones funcionales de forma progresiva, ajustando a ellas sus objetivos vitales.

Cada enfermo es uno y diferente, haciendo realidad el viejo aforismo de “no hay enfermedades sino enfermos”. Los pacientes son los que realmente existen como sujetos individuales y concretos, los que diagnosticamos y a veces curamos y siempre debemos cuidar, mientras que las enfermedades son categorías mentales derivadas del conocimiento de los enfermos que se tipifican como tales por las características comunes observadas en su etiología y fisiopatología.

La calidad de vida puede definirse como la evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud, sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permite realizar aquellas actividades que son importantes para él, y que afectan a su estado de bienestar, en su entorno socio-cultural.

Evaluación de calidad de vida en adolescentes con enfermedades crónicas

La evaluación de la CVRS en la adolescencia plantea retos específicos por la baja prevalencia de problemas graves de salud y de limitaciones funcionales en estas edades. El concepto de salud difiere según la edad, pues tanto las expectativas como las funciones y actividades son distintas. Por ello, la medición de la salud en los adolescentes tiene que contemplar la habilidad de participar plenamente en funciones y actividades físicas, sociales y psicosociales apropiadas para su edad.

La adolescencia es una época en la que se ponen a prueba los límites de la enfermedad y la adherencia a los tratamientos recomendados(3,4). Las enfermedades crónicas pueden perjudicar el desarrollo de la propia autonomía, de una mayor sensibilidad en el cuidado de sí mismo y de una intimidad creciente, así como los planes de futuro. Los problemas de salud que exigen la asistencia frecuente al hospital pueden obstaculizar su proceso de independencia. La enfermedad o su tratamiento son particularmente embarazosos a esta edad, y pueden afectar a la imagen corporal, clave en esta etapa. Así, por ejemplo, la pérdida del pelo por quimioterapia afecta más en la adolescencia que en niños más pequeños, pues en éstos la apariencia y las relaciones sociales no juegan un papel tan importante.

Es imprescindible la adaptación de los cuestionarios de CVRS según la madurez del menor y su grado de desarrollo, a la edad, no solo cronológica sino madurativa.

El trabajo en grupos multidisciplinares permite ofrecer pautas de actuación en relación con aspectos educativos y psicosociales que faciliten la toma de decisiones, tanto individual como poblacional, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida y prestar una atención integral a estos adolescentes y a sus familias

Históricamente, para investigar la salud y conocer cómo el menor percibía su enfermedad se interrogaba a los adultos (padres, profesores, médicos). Hoy en día, resulta imprescindible escuchar a los menores. Solo el propio adolescente puede comunicar su calidad de vida y sus experiencias sobre su estado de salud, siendo su perspectiva la más exacta. No obstante, los padres son la fuente de información más apropiada cuando están muy enfermos y no pueden comunicar su propia vivencia. La perspectiva de los médicos suele estar determinada por el grado de compromiso de la salud y parece sobreestimar el impacto de la enfermedad sobre la CVRS, quizás por desconocimiento de la capacidad de las familias para aminorar ese impacto y de otros factores no relacionados con la salud(5). Debe evaluarse, asimismo, si el paciente sobreestima o subestima sus posibilidades reales. Por otro lado, a pesar de que el médico tiende a ver la calidad de vida como un reflejo del compromiso orgánico, este sesgo puede atenuarse gracias a un conocimiento mayor y más cercano del paciente y su familia a lo largo del tiempo.

Es importante señalar que los cuestionarios empleados para recabar información sobre la calidad de vida no deben de ningún modo, reemplazar el diálogo que ha de establecerse en la entrevista médico-paciente. Los aspectos que los adolescentes y sus padres consideran importantes en relación con la CVRS son tantos y tan variados, que en la práctica asistencial su evaluación no debe restringirse a un cuestionario cerrado.

Tipos de instrumentos de medición de CVRS y sus propiedades

La mayoría de los cuestionarios de CVRS se han desarrollado en países anglosajones, siendo necesaria su adaptación al contexto cultural para lograr versiones equivalentes y comparables al original. El método de adaptación incluye traducción al idioma diana, revisión por expertos, contar con muestras de dicha población diana y volver a traducir los resultados al idioma original.

El empleo de instrumentos de medición de la calidad de vida facilita la comunicación y explora las necesidades percibidas por los adolescentes afectos de enfermedades crónicas

El modelo más utilizado para medir la CVRS se basa en la teoría psicométrica. Las características o propiedades psicométricas más importantes de cualquier instrumento de CVRS son su fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio. La Tabla I resume dichas características.

Los cuestionarios de medida de la CVRS se suelen clasificar en dos grandes grupos según el ámbito de salud que abarcan: genéricos y específicos. Los genéricos permiten evaluar la salud en general, siendo válidos para población sana y enferma. Los instrumentos específicos recogen síntomas físicos y/o psicológicos relacionados con la enfermedad analizada, el funcionamiento emocional y las limitaciones de actividad causadas por la enfermedad. En el ámbito de la adolescencia, se han desarrollado instrumentos específicos para el cáncer, el asma, la epilepsia y la diabetes, entre otros.

Los cuestionarios que valoran la calidad de vida percibida por el paciente pueden mejorar la atención integral a adolescentes con patologías crónicas

La selección de un instrumento u otro depende de los objetivos del estudio, del ámbito de uso y de las características propias del instrumento. Entre los cuestionarios genéricos más conocidos y utilizados destacan el CHIP y el CHQ. El KINDL, el PedsQL, el Kidscreen y el TACQOL son útiles en estudios clínicos en niños y adolescentes con problemas crónicos de salud. DISABKIDS® es un proyecto financiado por la Comisión Europea, para desarrollar instrumentos para evaluar la CVRS en niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Tiene un módulo genérico común (DCGM-37) y siete módulos específicos de la enfermedad(6), incluyendo uno de Diabetes (DSM-10), que hemos traducido y validado en español(7). El DCGM-37 explora seis dimensiones: independencia, emoción, exclusión social, inclusión social, limitaciones físicas y tratamiento. El DSM-10 específico valora dos dimensiones: impacto de la enfermedad y tratamiento.

La Food and Drug Administration (FDA) ha propuesto el concepto “resultados percibidos por los pacientes” (Patient Reported Outcomes – PRO) para referirse de forma genérica a todos los cuestionarios, sin entrar en precisiones sobre su tipología: la medición de cualquier aspecto del estado de salud del paciente que proviene directamente del mismo, sin interpretación de las respuestas por parte del médico u otro evaluador.

El desarrollo de medidas de PRO y CVRS ha seguido una tendencia exponencial en las últimas décadas, incluyendo cuestionarios disponibles para adolescentes y se han convertido en uno de los principales indicadores de salud. Esto es especialmente importante en pacientes con enfermedades crónicas, pero también para estudios en patologías agudas, e incluso en población general.

La elección del instrumento debe ser acorde al objetivo que se pretende evaluar, siendo importante tanto la selección de la muestra como las condiciones de aplicación. BiblioPRO (http://www.bibliopro.org/) es una biblioteca virtual de cuestionarios en español de PRO y CVRS. Facilita identificar los cuestionarios disponibles para un uso concreto y escoger el más adecuado. Asimismo, indica cómo acceder al cuestionario e instrucciones de uso, garantizando el respeto al copyright.

Aportaciones de la medición de la calidad de vida

La medición de la CVRS permite valorar de forma más integral la repercusión de la enfermedad en la vida diaria de los adolescentes e identificar la necesidad de cuidados que apoyen los tratamientos biomédicos habituales, lo cual adquiere especial relevancia en los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes tipo 1 o el cáncer

En la práctica clínica la medición de la CVRS facilita el conocimiento del estado de salud y permite identificar diversos niveles de morbilidad. Otra aplicación de interés clínico es valorar el impacto sobre la salud de los tratamientos y facilitar la toma de decisiones clínicas. Se ha propuesto utilizar la CVRS como un indicador de resultado en los diseños de investigación clínica(8). De hecho, las compañías farmacéuticas han incorporado, como estrategia para el lanzamiento de nuevos fármacos, su efecto sobre la calidad de vida. Esto adquiere especial importancia cuando la efectividad del tratamiento se basa, sobre todo, en la propia percepción del paciente.

La medición de la CVRS permite, no solo la evaluación de los resultados en ensayos clínicos e investigaciones sanitarias, sino también la evaluación de las necesidades reales de una población y, por consiguiente, la planificación adecuada de medidas de intervención sanitaria y de distribución de recursos

En el nuevo paradigma de relación clínica, ya no es el profesional sanitario quien dictamina si el sujeto está sano o no y cuál es el tratamiento más adecuado. En este sentido, podríamos decir que no hay un concepto objetivo de salud y bienestar y por tanto estar sano o no, se ha convertido en una cuestión principalmente subjetiva.

A continuación, nos centraremos en dos patologías en las que parece tener especial interés la valoración de la CVRS como son la diabetes y el cáncer.

Calidad de vida y diabetes en la adolescencia

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) afecta a todos los aspectos de la vida y en especial, a la esfera psicológica y por lo tanto a la CVRS. Su gestión es compleja, requiriendo alta implicación en el autocontrol para lograr un adecuado control metabólico. La pubertad es un momento difícil con alta inestabilidad metabólica, y muchos adolescentes experimentan deterioro en el control metabólico(9).

Diversos estudios indican que la evaluación de la CVRS en adolescentes con DM1 mejora su bienestar psicosocial(10). Sin embargo, esto debe mantenerse como parte de un proceso continuo para que los efectos beneficiosos persistan(11).

En el estudio de Murillo et al(12) con participación de 136 pacientes con DM1 procedentes de 5 centros hospitalarios catalanes obtiene menor bienestar físico, siendo la edad, las familias monoparentales, la adherencia y la salud mental los factores que más influyen en la CVRS.

La calidad de vida es cada vez considerada un importante parámetro de resultado de salud por lo que se recomienda incorporar su evaluación de rutina en niños y adolescentes con DM1(13).

Calidad de vida y cáncer en la adolescencia

A día de hoy, hay pocos datos sobre cómo el cáncer y su tratamiento afectan la vida de un adolescente o adulto joven, no solo durante el tratamiento, sino también al continuar con su vida una vez superada la enfermedad.

La calidad de vida percibida por el paciente, puede ser un factor determinante en la toma de decisiones compartidas con adolescentes en fases avanzadas de enfermedad oncológica

Si el cáncer supone grandes desafíos a cualquier edad, en la adolescencia, etapa ya de por sí compleja por los grandes cambios y transiciones en el proceso evolutivo de la persona, añade un plus de retos que afectan directamente a la imagen corporal, relaciones interpersonales, interferencia con los estudios y proyecto vital, sexualidad, límites a la independencia familiar y otros.

Además, debido a que ciertas partes del cerebro siguen todavía en desarrollo a esta edad, los supervivientes pueden tener secuelas cognitivas a largo plazo, como problemas de atención, de cálculo o de memoria, derivadas de la quimioterapia y/o radioterapias recibidas, especialmente aquellos que padecieron algún tipo de tumor cerebral.

En España se estima que 150 de cada 100.000 adolescentes y adultos jóvenes entre 19 y 29 años son supervivientes de un cáncer en la infancia. Una cifra con entidad suficiente para poner el foco de atención en cómo se puede optimizar su calidad de vida, partiendo ya desde el mismo diagnóstico de la enfermedad.

El Dr. Roth (oncólogo pediatra y codirector del programa de adolescentes y adultos jóvenes en el Centro Oncológico MD Anderson de Texas) y la Dra. Parsons (directora médica del Programa Reid R. Sacco sobre cáncer en adolescentes y adultos jóvenes del Centro Médico Tufts), señalan que menos del 20 % de estudios clínicos realizados desde 2007 que engloban estos grupos de edad, incluyeron datos sobre CVRS. En los pocos estudios que sí los incluyeron, los cuestionarios no estaban estandarizados, lo que dificultó el análisis de resultados y por tanto, la implementación de intervenciones para mejorar su calidad de vida.

Estos doctores presiden una comisión cuyo objetivo es abordar estas carencias recopilando información directa de los adolescentes y adultos jóvenes sobre los efectos del cáncer y su tratamiento en la calidad de vida. Es decir, el desarrollo de medidas PRO, con la finalidad de estandarizar la recopilación de los datos comunicados por los pacientes en diversos estudios clínicos llevados a cabo por el Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI (NCORP) y la Red Nacional de Estudios Clínicos (NCTN) del NCI. A tal fin se creó, en 2020, la Comisión sobre Resultados Percibidos por Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes, con fondos de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil (CCDI) del NCI(14).

Los adolescentes y adultos jóvenes pueden y deben participar de forma acti­va en su propia atención médica, por lo que es importante ofrecer una atención holística, que abarque todos los aspectos de su vida con el fin de optimizar su calidad de vida

Como ya hemos indicado, los adolescentes y adultos jóvenes pueden y deben participar de forma activa en su propia atención médica, por lo que es importante ofrecer una atención holística, que abarque todos los aspectos de su vida con el fin de optimizar su calidad de vida(15).

Cuestiones tales como la alteración de la imagen corporal, las relaciones sexuales, dificultades en los estudios de secundaria y acceso a puestos laborales, influyen de manera decisiva en la calidad de vida de esta población, constituyendo, sin duda, esferas que requieren atención especial en este grupo de edad.

La calidad de vida está reconocida como uno de los indicadores que deben utilizarse para implementar las nuevas estrategias en el abordaje del tratamiento integral del cáncer.

Un estudio realizado en España en 2008 para valorar comparativamente la calidad de vida de adolescentes supervivientes de un cáncer en la infancia frente al mismo grupo etario sin historia de cáncer, a través del cuestionario de salud SF-12v2, demostró que los supervivientes manifiestan una calidad de vida satisfactoria y similar a la observada en su grupo de referencia, incluso con mayor percepción de bienestar psicológico que su grupo control sin historia previa de cáncer(16). Esto podría explicarse por el hecho de que la experiencia de haber superado un cáncer puede contribuir a su mayor madurez moral, nueva jerarquía de prioridades, mayor capacidad de disfrute de actividades y relaciones socio-familiares, incluso mejor resiliencia a situaciones potencialmente amenazantes para la vida, con respuestas de afrontamiento más satisfactorias.

El mencionado estudio no incluye a los supervivientes de tumores del sistema nervioso central, por su mayor riesgo de alteraciones funcionales en los ámbitos educativo y psicosocial, derivadas tanto de la localización del tumor como de los tratamientos recibidos. Además, el cuestionario utilizado no considera aspectos derivados de la opinión personal de los pacientes, lo que imposibilita dimensionar la valoración subjetiva de la calidad de vida percibida.

Otros estudios, sin embargo, demuestran que los síntomas psicológicos tras superar una enfermedad oncológica, se presentan con mayor frecuencia de lo esperado en la población general(17).

Actualmente se estima que en Europa existen más de 500.000 supervivientes de un cáncer pediátrico, cifra que continúa creciendo. La intensidad de los tratamientos aplicados, el riesgo de efectos a largo plazo y las secuelas, condicionan que esta población requiera controles de salud más estrictos, y por tanto, que los médicos de familia adquieran conciencia del problema y conocimientos específicos sobre esta necesidad creciente.

El proyecto PanCareSurPass, financiado por la Unión Europea, trabaja en el desarrollo e implementación de un pasaporte digital europeo (SurPass) para supervivientes de cáncer infantil(18), proyecto liderado en España desde el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe (Valencia)(19). La finalidad del pasaporte es ofrecer a cada superviviente un plan de cuidados, seguimiento y recomendaciones personalizado, en soporte digital interoperable en toda Europa, aprovechando la transformación digital de la asistencia sanitaria para mejorar la atención centrada en la persona de este grupo de población.

Aspectos éticos

Para cuidar la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes durante su enfer­medad, es importante tener en cuenta diversas cuestiones, reconocidas todas ellas como derechos individuales, recogidos en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente

Para cuidar la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes durante el proceso de su enfermedad, es importante tener en cuenta diversas cuestiones, reconocidas todas ellas como derechos individuales, recogidos en la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente.

Derecho a la información sanitaria

Todos los pacientes tienen derecho a recibir toda la información concerniente a su enfermedad y a cualquier actuación en el ámbito de su salud. El titular de la información sanitaria es el paciente, y las personas allegadas que él mismo autorice. La Ley reconoce la autoridad del médico para, en caso de considerar al paciente incapaz, dar la información a sus representantes o personas vinculadas. Aquí podría plantearse la cuestión de si un médico es siempre objetivo al valorar la capacidad del adolescente o cuánto de sus propios miedos o prejuicios pueden influir en esta decisión(20).

Se reconoce también el derecho a no ser informado, derecho limitado a situaciones en las que la falta de información pudiera perjudicar a la propia salud o la de sus allegados, o en cuestiones fundamentales del tratamiento (p. ej. la necesidad de permanecer en posición horizontal tras la práctica de una punción lumbar). Una situación hipotética en que un paciente no quiera recibir toda la información, por temor al impacto emocional, obligaría al médico a encontrar ese difícil equilibrio entre ambos derechos (el de saber y no saber) y el concepto de “verdad tolerable y progresiva”, como herramienta de ayuda para el afrontamiento personal frente a la adversidad.

Es este sentido, es importante cuidar con gran esmero la relación médico-paciente, basada en la confianza y la empatía y fundamental, tanto para la adherencia terapéutica como para el acompañamiento en situaciones de fin de vida, si fuera el caso.

Derecho a la intimidad

La legislación actual reconoce la mayoría de edad sanitaria a los 16 años, y con ella, la titularidad del derecho a la información. Esto quiere decir que un adolescente mayor de 16 años puede exigir guardar secreto profesional de su diagnóstico incluso a sus familiares y el facultativo tiene obligación de cumplir su deseo.

Esta ley fue modificada por la más reciente Ley 26/2015 de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia, en el sentido de restar autonomía al menor en favor de su representante legal en actuaciones que, a criterio del facultativo, supongan grave riesgo para la vida o la salud, entre las que se podría incluir el supuesto de la información sanitaria de una enfermedad grave.

Aun así, podría darse el escenario de un joven de 19 años que acude solo a la consulta para recibir un diagnóstico de cáncer y que decide afrontar él solo el proceso, dejando al margen a su familia. El respeto a la confidencialidad es básico para reforzar la confianza con el adolescente. Sin embargo, el oncólogo pediatra se enfrenta al reto de persuadir al joven de la importancia de contar con una red de apoyo, en la que la familia, además de los amigos más íntimos, puede tener un papel fundamental de soporte y acompañamiento.

Respeto a la autonomía

La citada Ley 41/2002 hace mención, en sus artículos 8 y 9, al requisito del consentimiento informado para cualquier procedimiento asistencial, una vez recibida la información pertinente y conocidas las distintas opciones de tratamiento. El consentimiento informado será por representación en el supuesto de menores, pacientes incapacitados, o situaciones de grave riesgo en menores de 18 años. Así pues, un adolescente con mayoría de edad y capaz, tiene derecho a rechazar procedimientos o tratamientos, incluso supuestamente beneficiosos para él.

Pero su decisión no puede ser unilateral: debe formar parte de un proceso de toma de decisiones compartida, de la mano del oncólogo pediatra, en el que la opinión del joven debe tenerse muy en cuenta desde la premisa de una información de calidad, conocimiento y entendimiento de las distintas opciones y sus consecuencias; así como la valoración de su capacidad para esta toma de decisión concreta. En la medida de lo posible, debe evitarse adoptar decisiones precipitadas, otorgando un tiempo para la reflexión, acorde a la necesidad de cada persona.

Ciertas situaciones pueden generar conflictos éticos en el profesional. Por ejemplo, discrepancias entre la opinión del adolescente y la de su familia y/o la del facultativo, en el supuesto de un rechazo a una quimioterapia de tercera línea. Es más: el médico podría estimar incapaz al paciente de tomar dicha decisión, argumentando una depresión sobrevenida por la reciente recaída y situándose así del lado de la familia. La reflexión aquí sería si la opinión del médico es verdaderamente objetiva o enmascara su propia resistencia a interrumpir un tratamiento, para lo que quizá aún no se siente preparado, bien por presión familiar o por sus propias inseguridades.

Testimonios personales

Gracias a las aportaciones de supervivientes tratados en la unidad de oncología pediátrica del Hospital General Universitario Dr Balmis (Alicante) en su etapa de adolescentes, hemos podido recoger algunos datos de interés.

Los adolescentes, en general, coinciden en el impacto inicial como elemento totalmente disruptor en sus vidas. Junto a ello, necesitan conservar normalidad entre sus iguales, siendo sensibles a las miradas y cuchicheos de los demás. Ellos mismos reconocen que su grupo de amigos o sus compañeros de instituto no saben cómo reaccionar y defienden que su mejor ayuda es que se acerquen a ellos con normalidad. Algunos adolescentes prefieren hablar de su enfermedad con sus allegados y se sienten capacitados para ello y, si lo hacen con franqueza, reducen su propio temor y el de los que le rodean, lo que les permite elaborar mejores habilidades de afrontamiento y superación.

En el ambiente hospitalario insisten en falta de intimidad y su necesidad de soledad. Muchas de las unidades de oncología pediátrica carecen de espacios adaptados para adolescentes, por lo que éstos ingresan en habitaciones compartidas y no cuentan con espacios apropiados para su esparcimiento.

Algo parecido ocurre con el equipo de voluntarios que nunca falta en el hospital. Los adolescentes esperan voluntarios jóvenes, con los que puedan tener sintonía emocional y hablar con confianza. Este objetivo difícilmente se alcanza con voluntarios de mayor edad, aún con su mejor intención.

La alteración de la imagen corporal marcada por la alopecia, edemas, ganancia o pérdida de peso, estrías, acné… en muchos casos reversible, les enfrenta a diario a “ese a quien no reconocen en el espejo” y estimula su deseo de que el tiempo pase rápido y “mi cuerpo vuelva a ser el que era”.

La vuelta a clase siempre es un reto, difícil para el adolescente, difícil para sus compañeros, difícil para el profesorado que juega un papel fundamental en el proceso de normalizar la incorporación al medio escolar.

Además, en la fase aguda de la enfermedad, es común el cansancio físico y falta de energía, que les obliga a abandonar muchos de su hobbies y actividades deportivas, no solo por la fatiga (fútbol), sino también por la susceptibilidad a infecciones (natación).

¿Te imaginas a una gimnasta rítmica postrada en una cama sin apenas poder mover las piernas? Pues volvió a su actividad deportiva y llegó a ser monitora de acrobacias aéreas en telas y entrenadora de gimnasia rítmica, además de codirigir su propia empresa.

Otra cuestión trascendente en el escenario del adolescente enfermo de cáncer es cómo viven la comunicación con sus médicos y su integración en el proceso de toma de decisiones compartidas. Los pediatras sabemos bien que la información a la población a la que atendemos, adaptada a la edad, necesidad de saber y capacidad de comprensión, es parte fundamental de nuestro trabajo. Si hablamos de cáncer y de adolescentes, la tarea es más desafiante si cabe. En establecer una relación empática de calidad con nuestros pacientes jóvenes, nos va ganarnos su confianza, tanto para la adherencia terapéutica como para anticipar sus problemas, y estar dispuestos a escucharles y ayudarles en lo que sea menester.

Ellos mismos reconocen que estar bien informados les tranquiliza y les da seguridad. Valoran en gran medida la sinceridad y honestidad de sus médicos, sin ocultarles información, sienten que son el centro de la atención y merecedores del respeto por sus valores, opiniones y deseos en cuestiones relativas a las opciones terapéuticas que se plantean. El hecho de manifestar su satisfacción en este campo supone un reconocimiento positivo a nuestro empeño de trabajar por el bienestar y el interés superior de nuestros pacientes.

La empatía hacia el adolescente y su familia, debe ser una constante por parte de todo el equipo, aceptando que el adolescente puede manifestarse huraño o enfadado, en ciertos momentos de su enfermedad, lo que no debe desalentar la buena disposición del equipo.

La figura del psicólogo es una de las más valoradas por el grupo de jóvenes y sin duda ha mejorado el manejo global en este grupo de edad.

Las asociaciones de ayuda al cáncer infantil y del adolescente (ASPANION, ACFAMUR, ASION, ANDEX, FUNDACIÓN ALADINA, por nombrar solo algunas), pretenden ayudar en todos estos procesos adaptativos con distintas estrategias: información nutricional y dietistas, apoyo específico dirigido al estilismo incluyendo uso de pañuelos o gorras, técnicas de maquillaje, tratamientos capilares, programas de rehabilitación adaptada, campamentos de adolescentes, soporte psicológico, además de ayudas económicas y otros recursos.

Conclusión

La CVRS es un concepto multidimensional que se refiere al impacto que la salud y la enfermedad o sus tratamientos, tienen sobre la calidad de vida de un individuo. Lo que caracteriza a este indicador es que incorpora la perspectiva del individuo, dando cuenta de una subjetividad no evaluada por la mayoría de los indicadores utilizados en salud. Esta característica única asigna a la CVRS un lugar que, junto con la información clínica, puede resultar muy útil en la toma de decisiones médicas.

La evaluación de la calidad de vida permite promover la autonomía de adolescente y su participación en el proceso de atención

La medida de la CVRS supone un avance para conocer las necesidades de los adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Ayuda a promover la autonomía y participación de los adolescentes en el proceso de atención, lo cual facilita la comunicación y explora las necesidades percibidas.

En definitiva, la calidad de vida constituye una nueva vía para investigar la salud de los individuos y de comunidades y valorar las ventajas y desventajas de los nuevos fármacos o tecnologías. A través de la medición de la CVRS, incorporamos en la práctica clínica el punto de vista del paciente, no solo los datos biológicos sino sus valores, necesidades y expectativas. Los pacientes con enfermedades crónicas y un amplio historial clínico, fruto de innumerables actuaciones médicas, al realizar un cuestionario de calidad de vida, expresan que nunca, hasta ese momento, se había interesado por esas cuestiones y “como se sentía”. Por tanto, la evaluación de la CVRS podría mejorar el proceso de comunicación y ayudar a humanizar la asistencia sanitaria, a veces altamente tecnificada. Todo ello supone un cambio de estilo en el ejercicio asistencial, desde la escucha activa y dando voz a los adolescentes con enfermedades crónicas, para que sean realmente los protagonistas y el centro de la atención.

El adolescente afecto de una enfermedad crónica, siendo el cáncer un ejemplo palmario entre ellas, no es un paciente pediátrico, y tampoco es un adulto. Se merece un espacio propio, atento a sus necesidades especiales, condicionadas por la etapa de cambios múltiples que experimenta su cuerpo y su personalidad de forma natural, a lo que hay que añadir todos los condicionantes, limitaciones y frustraciones a ese nuevo despertar a la vida, que supone una enfermedad sobrevenida para la que un adolescente nunca está preparado.

Todavía nos queda mucho camino por recorrer, para atender a nuestros pacientes adolescentes y adultos jóvenes de manera más satisfactoria para ellos. Sigamos.

Agradecimientos

A Joaquín Capdepon y a David Tecles, supervivientes, por sus valiosas aportaciones.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Características o propiedades psicométricas de los instrumentos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud

PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS

FIABILIDAD

Grado en que un instrumento proporciona la misma puntuación cada vez que se administra en condiciones similares

Fiabilidad interna o consistencia interna

Grado en que los ítems y subdimensiones miden el mismo concepto.

Un coeficiente α de Cronbach superior a 0,70 indica un nivel aceptable a nivel grupal y superior a 0,90 si es aplicación individual.

Fiabilidad test-retest o reproducibilidad

Grado de estabilidad temporal si no ha habido cambios en el estado de salud del individuo.

Un coeficiente de correlación intraclase o de Pearson superior a 0,60 es aceptable a nivel grupal pero debe ser superior a 0,95 a nivel individual.

Fiabilidad entre observadores

Indicador de estabilidad de las mediciones cuando el proceso es realizado por varios entrevistadores.

VALIDEZ

Grado en que proporciona información del fenómeno que pretende medir y no de otros.

Validez de contenido

Es el análisis lógico del concepto que se pretende medir y, en especial, la definición de las áreas o dimensiones que abarca y sus límites con otros conceptos relacionados.

Validez de constructo o de concepto

Se basa en el análisis factorial de los ítems y permite determinar si reflejan diferentes gradaciones de una sola dimensión o si se distribuyen en un espacio multidimensional.

Validez de criterio

Mide el acuerdo o la concordancia de las respuestas con patrones de referencia (por ejemplo, las respuestas de sus madres).

Validez convergente- discriminante

Analiza si una matriz de relaciones entre diferentes instrumentos es coherente con lo esperable desde el conocimiento teórico. Así, por ejemplo, dos instrumentos que midan el mismo concepto es probable que establezcan interrelaciones altas entre sus dimensiones o componentes, frente a interrelaciones bajas con las puntuaciones que evalúan otras dimensiones menos relacionadas

SENSIBILIDAD AL CAMBIO

Capacidad para detectar cambios en el estado de salud o CVRS en el tiempo, por lo general antes y después de una intervención sanitaria. Se considera aceptable cuando el cambio medido como tamaño del efecto de la intervención es de 0,2 o más.

Fuente: Riaño Galán I, Chueca Guindulain MJ. Calidad de vida en niños con enfermedades crónicas. En: M de los Reyes López, M Sánchez Jacob (ed.). Bioética y pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Ergón; 2010.

 

Bibliografía

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Bibliografía recomendada

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  • Comisión de Psicología de la Federación Española de padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Barcelona: Federación Española de Niños con Cáncer; 2009. Patrocinado por el Ministerio de Sanidad y Política Social (Depósito Legal: B-5445-2010).