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Nutrición en el adolescente con enfermedad crónica


 

Nutrición en el adolescente con enfermedad crónica

J. M. Moreno Villares (1) M.J. Galiano Segovia (2)
(1) Médico adjunto. Unidad de Nutrición Clínica. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid (2) Pediatra. Centro de Salud María Montessori. Leganés. Madrid

 

Fecha de recepción: 20 de julio 2016
Fecha de publicación: 30 de septiembre 2016

 

Adolescere 2016; IV (3): 20-30

 

Resumen

La adolescencia es el periodo de transición entre la infancia y la vida adulta. Comienza con la pubertad y termina con el final del crecimiento biológico y es una etapa de grandes cambios, tanto en el aspecto físico como social y psicoemocional. Alrededor de un 15-20% de los adolescentes sufren de alguna condición o enfermedad crónica, en muchas de las cuales la alimentación tiene un papel fundamental. Por una parte, a consecuencia de la enfermedad o de los tratamientos, puede producirse un retraso en el crecimiento y una talla final baja, o un retraso puberal o desnutrición. Por otra, puede ocasionar alteraciones en la imagen corporal, que les pone en riesgo de desarrollar conductas alimentarias erróneas, o incluso trastornos de la conducta alimentaria. Entre las enfermedades crónicas que debutan en la edad infantil o en la adolescencia que más comprometen la alimentación o que requieren un tratamiento nutricional específico están la enfermedad de Crohn, la obesidad y las dislipemias, el cáncer, la fibrosis quística y los trastornos de la conducta alimentaria. En esta revisión se repasarán brevemente los aspectos prácticos más habituales en el seguimiento de los adolescentes con estas patologías.

Palabras clave: Diabetes mellitus, obesidad, fibrosis quística, trastorno de la conducta alimentaria, adolescente.

Abstract

Adolescence is the transition period between childhood and adulthood. It begins with puberty and ends with the cessation of biological growth, and it is a time of great change, both physically as well as social and psycho-emotional. About 15-20% of adolescents suffer from a chronic illness, in many of which cases, food plays an essential role. On the one hand, as a result of the disease or its treatment, growth may be compromised –hence achieving a low final height–, puberty may be delayed or malnutrition may occur. On the other hand, it can cause changes in body image, which puts adolescents at risk of developing erroneous eating behaviors, or even eating disorders. Chronic diseases that make their debut in childhood or adolescence compromising nutrition the most or that require a specific nutritional treatment include Crohn’s disease, obesity and dyslipidemia, cancer, cystic fibrosis and eating disorders. In this review the most common practical aspects in the monitoring of adolescents with these disorders are revised.

Key words: Diabetes mellitus, obesity, cystic fibrosis, eating disorders, adolescent

Introducción

La adolescencia es el periodo de transición entre la infancia y la vida adulta. Comienza con la pubertad y termina con el final del crecimiento biológico y tiene una cronología diferente de acuerdo con el sexo. Es una etapa de grandes cambios, tanto en el aspecto físico como social y psicoemocional. En el periodo de la adolescencia se produce un gran aumento en la velocidad de crecimiento, pero también modificaciones en la composición corporal (aumento en la masa magra en el varón y en la masa grasa en la mujer), junto a la aparición y desarrollo de los caracteres sexuales secundarios. Una consecuencia de estos cambios es el aumento en las necesidades nutricionales, distinto en función del sexo.

El aumento en las necesidades de nutrientes junto al patrón de consumo en esta edad (influencias del grupo, hábito de comer fuera de casa, búsqueda de la autonomía, etc.) hacen que sea un periodo de riesgo nutricional. Las necesidades nutricionales se van a ver también condicionadas por el nivel de actividad física, estableciéndose grandes diferencias entre adolescentes deportistas y otros con un estilo de vida más sedentario.

En términos generales, las necesidades energéticas en esta etapa oscilan entre las 2.200 y las 3.000 kcal, mientras que las necesidades proteicas están entre los 0,8 y 1 g/kg/día, y los requerimientos de calcio aumentan hasta los 1300 mg/día (puede consultarse las Recomendaciones Diarias de Ingesta del Instituto de Medicina Norteamericano en www.nap.edu) (tabla I). Una dieta variada y en cantidades suficientes garantiza que se consuman las cantidades necesarias de macro y micronutrientes. En el artículo de Marugán y cols (1) así como en este número pueden encontrarse recomendaciones específicas para la alimentación del adolescente.

Alrededor de un 15-20% de los adolescentes sufren de alguna condición o enfermedad crónica

Alrededor de un 15-20% de los adolescentes sufren de alguna condición o enfermedad crónica, como el asma, la depresión o el déficit de atención con hiperactividad. Estas situaciones se traducen en un número elevado de problemas: pérdidas de días de colegio, mayores gastos familiares y una mayor dedicación de tiempo para atender a esas necesidades. Con bastante frecuencia las necesidades de salud de estos adolescentes no están suficientemente atendidas (2). El término “adolescentes/niños con necesidades especiales” engloba a aquellos niños o adolescentes “que tienen un riesgo aumentado de padecer una condición física, de desarrollo, conductual o emocional y que requieren servicios de salud o cuidados relacionados en cantidad o intensidad mayor que la de sus coetáneos de la misma edad” Algunas de esas situaciones crónicas se asocian a un riesgo aumentado de problemas nutricionales, que abordaremos en este artículo. Esta definición se aplica fundamentalmente a jóvenes con alteraciones en su desarrollo intelectual o/y en su capacidad de comunicación o de relación. No nos referiremos en este momento a estos pacientes, sino a las demás situaciones crónicas frecuentes sin afectación del desarrollo intelectual.

“Adolescentes/niños con necesidades especiales” engloba a aquellos niños o adolescentes “que tienen un riesgo aumentado de padecer una condición física, de desarrollo, conductual o emocional y que requieren servicios de salud o cuidados relacionados en cantidad o intensidad mayor que la de sus coetáneos de la misma edad”

Por una parte, a consecuencia de la enfermedad o de los tratamientos puede producirse un retraso en el crecimiento y una talla final baja, o un retraso puberal o desnutrición (3). Por otra, puede ocasionar alteraciones en la imagen corporal, que les pone en riesgo de desarrollar conductas alimentarias erróneas, o incluso trastornos de la conducta alimentaria (4). Algunas de estas enfermedades crónicas, a las que nos referiremos, necesitan que los pacientes se adhieran a un régimen dietético prescrito que, con frecuencia, es para toda la vida. Algunos autores las denominan condiciones crónicas de salud relacionadas con la dieta (p.ej. la fibrosis quística, la diabetes tipo I o la enfermedad inflamatoria intestinal), en las que se pone una excesiva presión sobre la dieta y en las que la percepción del peso o de la propia imagen corporal es superior a la de sus compañeros sanos.

Enfermedades digestivas: enfermedad inflamatoria intestinal y síndrome de intestino irritable

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos enfermedades intestinales crónicas que cursan con brotes de actividad inflamatoria y que someten al paciente a un riesgo nutricional a causa de distintos factores: menor ingesta, malabsorción, aumento de las necesidades energéticas y nutricionales y al efecto de algunos tratamientos, en especial los corticoides (5). El debut en la edad pediátrica ocurre entre el 20 y el 25% de los pacientes y hay diferencias geográficas en su incidencia (mayor en los países nórdicos, los Estados Unidos, Reino Unido, Canadá y Nueva Zelanda).

La EII, somete al paciente a un riesgo nutricional a causa de distintos factores: menor ingesta, malabsorción, aumento de las necesidades energéticas y nutricionales y al efecto de algunos tratamientos, en especial los corticoides

La enfermedad de Crohn puede afectar a todo el tracto digestivo, desde la cavidad oral al recto, mientras que la colitis ulcerosa afecta a la mucosa del colon y del recto. En la enfermedad inflamatoria intestinal se produce inflamación en el tracto digestivo que es causa de dolor y de diarrea, entre otros síntomas. Esa inflamación acaba ocasionando un daño temporal o permanente en la mucosa que lleva a la malabsorción. El resultado final es la desnutrición y el hipocrecimiento. La mayoría de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tienen unas necesidades energéticas aumentadas, y además presentan intolerancia a algunos alimentos, lo que dificulta aún más su alimentación.

El abordaje nutricional de los pacientes con EII es múltiple. Por una parte, se trata de corregir las deficiencias nutricionales, para lo que utilizaremos la nutrición parenteral, la nutrición enteral o los suplementos vía oral, en función de la situación clínica. Pueden necesitar también suplementos de vitaminas y minerales. Pero además, en el caso de la enfermedad de Crohn, la nutrición enteral exclusiva es útil para inducir la remisión en el brote de actividad inflamatoria, con un efecto similar o superior al de los corticoides (6). Su empleo de forma parcial parece favorecer el mantenimiento de la remisión clínica. La pauta de empleo para la obtención de la remisión es la siguiente: administración de una fórmula enteral (generalmente con proteína entera) durante 6 a 8 semanas, reintroduciendo paulatinamente después la alimentación normal, a lo largo de 2-3 semanas. Esta modalidad de tratamiento no es útil ni en la colitis ulcerosa ni en la enfermedad perianal del Crohn. Ninguno de los suplementos o complementos alimentarios (probióticos, fibra, ácidos grasos n-3, etc.) han demostrado eficacia en el tratamiento de la EII.

El síndrome de intestino irritable es una causa frecuente de malestar gastrointestinal que se presenta hasta en un 15-20% de adolescentes y adultos, con más frecuencia en la mujer

El síndrome de intestino irritable es una causa frecuente de malestar gastrointestinal que se presenta hasta en un 15-20% de adolescentes y adultos, con más frecuencia en mujeres (7). El criterio diagnóstico incluye la presencia durante al menos tres meses de síntomas continuos o recurrentes: dolor o malestar abdominal que se alivia con la defecación o que se asocia a cambio en la frecuencia o en la consistencia de las deposiciones; dos o más de los siguientes: cambio en el hábito intestinal (más de 3 deposiciones al día o menos de 3 a la semana), con forma alterada (abundantes/duras o sueltas/líquidas), dificultad al defecar como tenesmo, sensación de evacuación incompleta, eliminación de moco en las heces o sensación de distensión abdominal. El manejo dietético incluye animar a seguir un patrón regular de alimentación, evitando alimentos flatulentos o que les ocasionen síntomas y, si se asocia a intolerancia a la lactosa, consumo de productos sin lactosa. Con mucha frecuencia estos pacientes hacen dietas restrictivas que son innecesarias.

Enfermedades endocrino-metabólicas: diabetes mellitus, obesidad, dislipemias

Diabetes mellitus tipo 1

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se caracteriza por un déficit absoluto o relativo de insulina, que origina hiperglucemia, con afectación de pequeños y grandes vasos a largo plazo. La hiperglucemia mantenida se asocia a alteración de múltiples órganos, sobre todo el riñón, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos.

La dieta y la actividad física son esenciales en el tratamiento de la DM1, para conseguir un buen control de la hemoglobina glicosilada y niveles estables de glucemia. No existe una dieta ideal única, pero el reparto de las comidas de forma regular a lo largo del día es importante

La dieta y la actividad física son esenciales en el tratamiento de la DM1, para conseguir un buen control de la hemoglobina glicosilada y niveles estables de glucemia. No existe una dieta ideal única, pero el reparto de las comidas de forma regular a lo largo del día es importante para alcanzar un buen control, en especial en los pacientes que usan insulinas de acción prolongada.

Los hidratos de carbono son la fuente principal de energía en la dieta e incluyen almidones, verduras, frutas y productos lácteos. Tienen un impacto directo en los niveles de glucemia, por lo que consumir una cantidad regular de hidratos en cada comida puede ser de ayuda en el control de los niveles de glucosa. Para facilitar la aplicación de esos planes de alimentación se han diseñado distintos sistemas de intercambios o raciones que permiten al paciente consumir una cantidad similar de hidratos de carbono, modificando los alimentos que integran su dieta diaria (8,9). Estas listas de raciones favorecen la variedad de alimentos, permite individualizar las dietas según las costumbres y formas de vida de cada persona, incluyendo la posibilidad de comer fuera de casa. Existen distintas listas de intercambios, de las que las de la Asociación Americana de Diabetes son las más usadas; cada ración contiene 15 gramos de hidratos de carbono (Tabla II).

En cuanto al resto de macronutrientes, el consejo es que las grasas constituyan entre el 25 y el 35% de las necesidades calóricas diarias, pero limitando el aporte de grasas saturadas y colesterol (< 300 mg/día). En cuanto a las proteínas deben ser entre el 15 y el 20% de las calorías ingeridas. La fibra puede contribuir a controlar mejor los niveles de glucemia: 25 a 30 g/día.

El uso de edulcorantes artificiales es aceptable y no afectan a los niveles de glucemia, por lo que pueden consumirse con moderación.

Junto al consejo de evitar consumir mayor número de calorías de las necesarias (y por tanto, ganar peso) el ejercicio regular debe formar parte de la rutina diaria: al menos 30 minutos de ejercicio moderado a intenso.

Obesidad

La obesidad y sus consecuencias sobre la salud son uno de los principales problemas a los que se enfrentan los adolescentes. En los últimos años se ha asistido a un aumento en el porcentaje de adolescentes afectos (aproximadamente el 20%) y a la gravedad del cuadro, aunque es cierto que parece haberse alcanzado un nivel de estabilización en los estudios más recientes. Si se consigue una reducción del peso, se disminuye el riesgo de las morbilidades comunes en el adulto obeso (hipertensión, dislipemia, problemas cardiovasculares, etc.), de ahí el interés en las intervenciones precoces (10).

La primera línea de tratamiento consiste en una dieta estructurada y un programa de ejercicio. Se acompañan de intervenciones conductuales encaminadas, sobre todo, a desarrollar las habilidades para el autocontrol y para conseguir metas. El primer paso es la detección temprana, para lo cual es imprescindible la determinación del índice de masa corporal en atención primaria. Si el abordaje inicial en atención primaria no resulta eficaz, hay que derivarlos hacia programas específicos o a equipos multidisciplinares, en los que tienen un papel fundamental las intervenciones psicológicas (11).

En la obesidad si se consigue una reducción del peso, se disminuye el riesgo de las morbilidades comunes en el adulto obeso (hipertensión, dislipemia, problemas cardiovasculares, etc.), de ahí el interés en las intervenciones precoces

Las opciones farmacológicas son escasas y se reducen a la metformina (si existe resistencia insulínica), el orlistat y la exenatida. Otra alternativa es el empleo de sustitutos de comidas en forma de batidos, barritas o similares que, aunque eficaz a corto plazo, no ha demostrado que se mantenga en el tiempo. A la vista del aumento en la gravedad de algunos casos se ha producido un creciente interés en la cirugía bariátrica en adolescentes.

En la Guía de Práctica Clínica sobre la prevención y el tratamiento de la obesidad infantojuvenil editada por el Ministerio de Sanidad se recogen las recomendaciones dietéticas para el tratamiento en este grupo de edad (tabla III) (12).

Dislipemias

El fundamento para tratar las dislipemias en niños y adolescentes se basa en que contribuyen a la aparición precoz de ateroesclerosis y al desarrollo de enfermedad cardiovascular. Los tratamientos encaminados a disminuir los lípidos plasmáticos retrasan este proceso y ha podido demostrarse valorando hallazgos subclínicos como el grosor de la íntima-media en carótidas. El tratamiento incluye medidas no farmacológicas (p.ej. cambios en el estilo de vida, en especial modificaciones en la dieta, actividad física y pérdida de peso) y tratamientos farmacológicos (sobre todo las estatinas). El primer paso ha de ser siempre el cambio en los estilos de vida, aunque será el tipo y la gravedad de la dislipemia, junto a la existencia de factores de riesgo la que influirá en la indicación de tratamientos farmacológicos (13)).

En la dislipemia el primer paso ha de ser siempre el cambio en los estilos de vida, aunque será el tipo y la gravedad de la dislipemia, junto a la existencia de factores de riesgo la que influirá en la indicación de tratamientos farmacológicos

En el caso de la hipercolesterolemia (low-density lipoprotein cholesterol [LDL-C] ≥130 mg/dL o 3.4 mmol/L) estas medidas dietéticas son las siguientes: reducir el consumo de grasa total y saturada así como de colesterol y aumentar la ingestión de fibra con frutas, verduras y cereales integrales. La cantidad de grasa debe ser inferior al 30%, la saturada entre el 7 y el 10% y el colesterol por debajo de 300 mg al día en un primer momento (tabla IV). Si después de tres meses no se ha alcanzado el objetivo terapéutico, puede aconsejarse una restricción mayor (grasa total entre el 25 y el 30% de la ingesta calórica; saturadas ≤ 7% y colesterol < 200 mg al día). Con este abordaje se consigue una reducción de entre el 5 y el 15% en los niveles de LDL-C. En las formas graves, el tratamiento dietético raras veces consigue por si solo ese objetivo. Algunos suplementos dietéticos pueden contribuir a disminuir los niveles de colesterol en conjunción con una dieta baja en grasas. Los más utilizados son los estanoles y esteroles vegetales y la fibra. Los estanoles y esteroles vegetales están presentes de forma natural en frutas, verduras, aceites vegetales y en numerosos frutos secos y semillas, pero también como aditivos en algunos alimentos, fundamentalmente lácteos y barritas de cereal. Pueden contribuir a disminuir los niveles de LDL-C en un 5-10%. El efecto del consumo aumentado de fibra sobre los niveles de colesterol es menos claro. La eficacia de otros productos como el ajo o los aceites de pescado no está demostrada.

Algunos suplementos dietéticos pueden contribuir a disminuir los niveles de colesterol en conjunción con una dieta baja en grasas. Los más utilizados son los estanoles y esteroles vegetales y la fibra

En cuanto al tratamiento de la hipertrigliceridemia (entre 10 y 19 años, triglicéridos (TG) ≥ 130 mg/dl [1.5 mmol/L]), las actuaciones están encaminadas a conseguir una pérdida de peso y una modificación de la dieta. Incluye: ejercicio físico, en adolescentes obesos, restricción calórica –dieta baja en grasas saturadas y reducir el consumo de azúcares-. El consumo de suplementos de aceite de pescado – 2 a 4 g/día- puede contribuir a disminuir los niveles de TG. Se tendrá en cuenta el posible consumo de alcohol por parte del adolescente.

Cáncer

En España se diagnostican al año unos 1.300 casos de cáncer infantil y, de ellos, una tercera parte, unos 450, son adolescentes entre 15 y 19 años. Aunque se asume que la dieta puede ser un factor de riesgo modificable sobre la aparición de enfermedades degenerativas, incluyendo el cáncer, es muy difícil probar el efecto de una recomendación determinada. Se precisarían décadas de hábitos saludables para ver alguna diferencia significativa en el riesgo de padecer cáncer, pero esto no significa que no continuemos recomendando hacer deporte de forma regular, mantener un peso corporal adecuado y consumir una dieta rica en productos vegetales, sobre todo fruta verdura y cereal integral, así como el consumo regular de pescado y limitar las carnes procesadas, el consumo de sal, de alcohol, de azúcares refinados y de grasas saturadas (14).

Por otra parte, un número importante de niños y adolescentes con cáncer están malnutridos al diagnóstico o se desnutren durante la evolución, como consecuencia de la enfermedad o de los efectos del tratamiento. Se conoce que la situación nutricional puede influir en variables como la respuesta al tratamiento o el estado de ánimo (15). Sin embargo, no es todavía una parte primordial de la atención al adolescente con cáncer. A esta situación contribuye, en parte, la dificultad para obtener datos de los estudios clínicos que permitan demostrar la eficacia del soporte nutricional en los resultados mayores en el cáncer en adolescentes (16).

Un número importante de niños y adolescentes con cáncer están malnutridos al diagnóstico o se desnutren durante la evolución, como consecuencia de la enfermedad o de los efectos del tratamiento

No todos los tumores, ni todos los tratamientos, afectan por igual al estado nutricional. Por este motivo, es interesante estratificar el riesgo nutricional de cara a iniciar el soporte nutricional

No todos los tumores, ni todos los tratamientos, afectan por igual al estado nutricional. Por este motivo, es interesante estratificar el riesgo nutricional de cara a iniciar el soporte nutricional antes (tabla V). El problema puede abordarse desde varias perspectivas, complementarias o sucesivas. Por una parte, tratar las causas de la anorexia – también con el abordaje psicológico y familiar-, y por otra con modificaciones y consejos dietéticos, o usando suplementos enterales o, finalmente, mediante nutrición enteral o con nutrición parenteral.

Otro aspecto a tener en cuenta es el riesgo nutricional de los niños o adolescentes supervivientes al cáncer, muchos de ellos desarrollan obesidad o un mayor riesgo cardiovascular, por lo que debe recomendarse un seguimiento y consejo sobre la dieta y la actividad física, incluso una vez superada la enfermedad (17).

Fibrosis quística del páncreas

La fibrosis quística es una enfermedad genética con carácter autosómico recesivo que se caracteriza por la disfunción del páncreas exocrino y por la producción de un moco anormalmente espeso que produce obstrucción de glándulas y conductos y que ocurre en 1 de cada 2.500 recién nacidos. Afecta a un gran número de órganos de la economía, siendo el resultado final la maldigestión y la malabsorción y, en última instancia, la desnutrición (bajo peso, talla baja, retraso puberal).

Existe una clara relación entre el estado nutricional y la función pulmonar, por lo que conseguir una nutrición adecuada se ha convertido en un objetivo prioritario. En general, para conseguirlo se precisa un aporte energético mayor (entre un 20 y un 40% más que sus iguales), además de los suplementos vitamínicos y de minerales y el tratamiento de sustitución con enzimas pancreáticos. El cribado neonatal, la mejoría en las técnicas respiratorias y el mejor estado nutricional han contribuido a la mayor supervivencia y la mejor calidad de vida de estos pacientes (18).

En la FQP el cribado neonatal, la mejoría en las técnicas respiratorias y el mejor estado nutricional han contribuido a la mayor supervivencia y la mejor calidad de vida de estos pacientes

En muchas ocasiones se precisa el concurso de suplementos calóricos y/o proteicos, aunque su eficacia en ensayos clínicos no ha sido completamente demostrada (19), así como el uso de nutrición enteral. El manejo nutricional se complica con la aparición de enfermedad hepática o, en la adolescencia, de diabetes mellitus tipo 1. Esta “presión” sobre la alimentación puede afectar a la salud física y mental de los pacientes, incluyendo un riesgo aumentado de padecer trastornos de la conducta alimentaria.

Trastornos de la conducta alimentaria

Al hablar de trastornos de la conducta alimentaria (TCA) es casi espontánea una referencia a la adolescencia. La prevalencia de anorexia nerviosa (AN) es de 0,5% a 2%, con un pico de incidencia entre los 13 y los 18 años. La tasa de mortalidad en AN es del 5 a 6%, más elevada que cualquier otra enfermedad psiquiátrica. La prevalencia de bulimia (BN) es mayor, entre un 0,9 y un 3%, con una aparición más tardía (16 a 17 años). Su tasa de mortalidad es de alrededor del 2%, pero con una frecuencia de suicidios más elevada. Sin embargo, el grupo de TCA más grande es el de las formas incompletas (TCANE), cuya prevalencia llega al 4,8%. Hacer dieta es un factor de riesgo para el desarrollo de un TCA; entre un 50% de las chicas y un 25% de los chicos de esas edades hacen dieta o la hicieron en el año previo. Junto con los rasgos que definen el trastorno, las complicaciones médicas son frecuentes y, en ocasiones, potencialmente graves. Por este motivo, el abordaje de un adolescente con un TCA debe hacerse con el suficiente rigor y ser remitido a una unidad especializada cuando se sospeche su existencia.

Hacer dieta es un factor de riesgo para el desarrollo de un TCA

En la mayoría de casos el tratamiento puede hacerse de forma ambulante, reservando el ingreso para los casos más graves o con evolución desfavorable durante el tratamiento ambulatorio. En los últimos años ha variado el abordaje terapéutico, centrado anteriormente en la búsqueda de los motivos que ocasionaban la distorsión de la imagen corporal y la búsqueda de la delgadez. En esta nueva perspectiva se tienen en cuenta las contribuciones genéticas y biológicas y se debe considerar a los padres como aliados críticos durante el tratamiento (tratamiento basado en la familia). La rehabilitación nutricional se considera un factor importante y es el objetivo inicial, para luego abordar los aspectos interiores que condicionaran la aparición del TCA.

La rehabilitación nutricional se considera un factor importante y es el objetivo inicial, para luego abordar los aspectos interiores que condicionaran la aparición del TCA

La obtención de un peso saludable es necesaria para la fisiología normal de la adolescencia, incluyendo la pubertad, el crecimiento y el desarrollo, la actividad física y un funcionamiento psicológico normal. Para el establecimiento de un objetivo de peso hemos de tener en cuenta cuál era la trayectoria premórbida, la edad y el desarrollo ponderal. Por lo tanto, la meta no es conseguir el peso adecuado para un IMC medio para su edad y sexo. En las mujeres, la recuperación de un peso mínimo adecuado se asocia a la reaparición espontánea de las menstruaciones (20).

Conclusiones

La adolescencia es una época de cambio. Cambio físico, en el que además del cambio en el crecimiento y en la composición corporal, se van a desarrollar loa caracteres sexuales propios. Cambio psicológico, donde el adolescente se plantea la relación con sus iguales, con la sociedad, pero también consigo mismo. La desnutrición energético proteica puede afectar todos estos procesos y ocasionar una detención del crecimiento y un retraso puberal. Un número importante de enfermedades crónicas de debut en la edad infantil o en esta etapa pueden comprometer la situación nutricional. Destacan, entre otras, las enfermedades crónicas del aparato digestivo, algunos trastornos del metabolismo, el cáncer, la fibrosis quística o los trastornos de la conducta alimentaria. En todo ellos la alimentación tiene un papel importante, que se magnifica en esta etapa. Conjugar la importancia de la nutrición y las particularidades del adolescente –poco amigo de la imposición y de los intereses a largo plazo- constituye un verdadero reto tanto para los profesionales encargados de su atención, como para los nutricionistas y las propias familias.

Tablas y figuras

Tabla I. Ingestas diarias recomendadas de energía y nutrientes en la adolescencia (DRI)

Edad (años)

Energía
(kcal/d)

Proteínas
(g/kg/día)

Fibra (g/día)

Calcio mg/día

Fósforo mg/día

Hierro mg/día

Folato µg/día

V

M

V

M

11-13

14-18

2.500

3.000

2.200

2.200

1

0,9

1

0,8

15-19

20-23

1.300

1.300

1.250

1.250

8

11-15

300

400

Tabla II. Sistemas de intercambios de hidratos de carbono. Cómo comenzar

1. Repartir los hidratos de carbono a lo largo de todas las comidas del día.

2. Monitorizar el consumo de hidratos de carbono y correlacionarlos con la glucemia.

3. Utilizar un sistema de intercambios (listado de intercambios) en combinación con la lectura de la información nutricional de las etiquetas de los productos alimentarios.

Tabla III. Recomendaciones dietéticas para el tratamiento en la obesidad infanto-juvenil

1. En la población infantil y adolescente son sobrepeso u obesidad, se recomienda realizar una dieta sana y equilibrada siguiendo la pirámide de la alimentación saludable.

2. La intervención dietética no debe ser una actuación aislada sino que debe llevarse a cabo en el contexto de un cambio en el estilo de vida, que incluya ejercicio físico, tratamiento conductual y abordaje familiar.

3. La ingesta energética debería ser inferior al gasto energético, teniendo en cuenta que los cambios en la dieta deben ser consistentes con la alimentación saludable e individualizados.

4. Los consejos en los cambios dietéticos deberían ser llevados por profesionales de la salud que habitualmente atienden a la población infantil y juvenil.

5. Los profesionales encargados del cuidado de menores y adolescentes con sobrepeso u obesidad deberían prestar especial atención a la presencia de factores de riesgo o signos de trastornos de la conducta alimentaria.

Tabla IV. Recomendaciones de la dieta en adolescentes para disminuir el riesgo cardiovascular

1. Uso de lácteos desnatados

2. Limitar o evitar el consumo de bebidas azucaradas y promover el consumo de agua

3. Grasas

— deben constituir el 25-30% de la ingesta calórica ajustada

— grasas saturada entre el 8 y el 10%

— evitar grasas trans

— las grasas mono y poli-insaturadas deben constituir el 20% de la ingesta calórica

— colesterol < 300 mg/día

4. Promover la ingesta de alimentos ricos en fibra

5. Otras medidas

— enseñar que la ingesta calórica debe ajustarse a las necesidades de acuerdo a la edad, el sexo y el nivel de actividad física

— limitar la ingesta de sodio

— recomendar hábitos saludables, Desayunar todos los días, comer en familia, limitar las comidas rápidas (fast foods)

Tabla V. Clasificación del riesgo nutricional en los tumores infanto-juveniles

Alto riesgo nutricional

Bajo riesgo nutricional

Tumores sólidos

Neuroblastoma

Tumor de Wilms estadios III y IV

Rabdomiosarcoma

Tumores metastáticos o metabólica activos

Tumores del SNC

Tumores nasofaríngeos

Sarcoma de Ewing

Tumores neuroectodérmicos (PNET)

Meduloblastoma

Osteosarcoma

Tumores diencefálicos

Leucemia mieloide aguda

Leucemia linfoide aguda en recaídas, < 1 año o >
10 años al diagnóstico, algunos regímenes terapéuticos

Después del trasplante de médula ósea

Tumores sólidos no metastásicos

Linfoma de Hodgkin

Leucemia linfoblástica aguda

Retinoblastoma

Tumores germinales

 

Bibliografía

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Lecturas recomendadas

1. Hidalgo Vicario MI, Güemes Hidalgo M. Nutrición en la edad prescolar, escolar y adolescente. Pediatr Integral 2007; 11: 347-62.

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Cefaleas y migrañas en el adolescente


 

Cefaleas y migrañas en el adolescente

R. Cancho Candela. A. Hedrera Fernández.
Unidad de Neurología pediátrica. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid.

 

Adolescere 2016; IV (2): 10-18

 

Resumen

La cefalea es una dolencia común en la adolescencia. Se estima que la tercera parte de los adolescentes sufren al menos un episodio semanal de cefalea. La migraña, con y sin aura, y la cefalea tensional son los tipos de cefalea primaria más frecuentes en este periodo. La clasificación de la cefalea del adolescente es igual que en niños y adultos, pero existen consideraciones específicas durante este periodo que deben tenerse en cuenta a la hora del diagnóstico y tratamiento. En particular, las peculiaridades del estilo de vida adolescente, y los factores emocionales y psicológicos imbricados, deben ser evaluados para un correcto acercamiento al problema..

Palabras clave: Cefale; Migraña; Cefalea tensional; Adolescente

Abstract

Headache is a common malady in adolescence. It is estimated that one third of adolescents have at least one weekly episode of headache. Migraine, with and without aura, and tension headache are the most common types of primary headache in this period. The classification of headache in adolescence is the same as for childhood and adulthood, but there are specific considerations to be taken into account when making the diagnosis and treating in this period. In particular, the peculiarities of adolescent lifestyle and overlapping emotional and psychological factors should be evaluated for a correct approach to the problem.

Key words: Headache; Migraine; Tension headache; Adolescent

 

Introducción

La cefalea es uno de los motivos de consulta más frecuentes en el adolescente, tanto en el ámbito de Atención Primaria, como a nivel hospitalario. Solo un muy pequeño porcentaje de los pacientes que consultan por este motivo sufren una enfermedad severa como causa subyacente,
pero la frecuencia, y las comorbilidades de la cefalea primaria hacen de esta última entidad un factor a considerar en la calidad de vida del adolescente.

Se estima que entre unas dos terceras partes de los adolescentes han mostrado algún episodio significativo de cefalea en los últimos tres meses, y una tercera parte en la última semana(1-2) La prevalencia en edad pediátrica incluyendo la adolescencia, de cualquier cefalea es del 54.4%, y del 9,1% para la migraña(3).

Clasificación

La cefalea es un motivo frecuente de consulta. Según la causa pueden ser primarias o secundarias o sintomáticas

Existe consenso actual en que los tipos de cefalea son los mismos en todas las edades, variando su frecuencia de aparición y algunas manifestaciones clínicas, pero guardando unos criterios diagnósticos que son básicamente iguales en cualquier edad. Esta clasificación ha sufrido diversos cambios a lo largo de las últimas décadas, estando vigente en la actualidad la tercera edición de la Clasificación Internacional de Cefaleas, de 2013, denominada como ICHD-3(4). De forma general, se consideran dos grandes grupos de cefaleas según su causa: primarias, sin trastorno definido causante; y secundarias o sintomáticas, directamente causadas por un trastorno definido.

Dentro de las cefaleas primarias, las de máximo interés en el adolescente por su frecuencia son la migraña y la cefalea tensional, de las que se exponen los criterios de diagnóstico en las tablas I y II.

Evaluación clínica: anamnesis y exploración física

La anamnesis y la entrevista dirigida son básicas en la orientación diagnóstica de la cefalea. La exploración física alterada siempre es significativa de cefalea secundaria, excepto en pacientes ya conocidos con cefalea primaria migrañosa con aura durante el propio episodio. En adelante consideraremos para la exposición la cefalea aguda recurrente (episódica) y crónica, excluyendo a los pacientes con un primer episodio de cefalea aguda, febril o no, dado que nuestro interés principal es exponer la problemática de la cefalea de larga evolución.

La anamnesis del paciente con cefalea debe en la práctica realizarse mediante entrevista dirigida; Entre los datos más relevantes pueden destacarse:

Tiempo de evolución: la cefalea de larga evolución (más de 2-3 meses, o años) no suele ser secundaria. La cefalea continua que debuta en últimas semanas es sospechosa de ser sintomática.

Horario: La migraña puede iniciarse en cualquier hora del día, pero suele ser más frecuente por las mañanas. La cefalea tensional suele aparecer al mediodía y tiene un máximo vespertino. La cefalea por hipertensión intracraneal (HTIC) suele ser más significativa al final del sueño nocturno y justo tras el despertar.

Duración: las migrañas deben durar según criterios diagnósticos más de 30 minutos; suelen durar menos de 4-5 horas, aunque no es inhabitual la persistencia a lo largo del día; la cefalea en racimos y la hemicraneal paroxística son breves (minutos, alguna hora). La cefalea verdaderamente continua es sospechosa de organicidad.

Frecuencia y estacionalidad: la cefalea claramente episódica suele ser primaria. Los episodios de cefalea tensional suelen ser más frecuentes y agrupados que los de migraña; cuando se objetiva aparición estacional suele existir predominio en periodos escolares frente a los vacacionales. La progresividad en la intensidad y/o frecuencia, y la presencia de síntomas intercríticos es sospechosa de ser sintomática.

Precipitante: La migraña puede mostrar múltiples factores precipitantes, entre ellos, alimentos, sueño escaso, o menstruación. La cefalea tensional puede en ocasiones mostrar un claro patrón reactivo ante eventos precipitantes, como asignaturas o clases estresantes. La cefalea que empeora con el ejercicio o con maniobras de aumento de presión intracraneal es sospechosa de ser sintomática.

La migraña suele presentar factores precipitantes (alimentos, sueño escaso o menstruación.). De localización frontal, bilateral y pulsátil

Localización: la migraña del adolescente es al menos en la mitad de pacientes frontal bilateral, y la cefalea tensional suele ser holocraneal y difusa. La cefalea unilateral fija y la selectivamente occipital pueden ser sospechosas de ser sintomáticas.

Cualidad del dolor: la pulsatibilidad es tipicamente migrañosa, siendo uno de los criterios diagnósticos. La cefalea descrita como opresiva es inespecífica y puede corresponder a cualquier tipo de cefalea, primaria o secundaria.

Pródromos o aura: debe indagarse acerca de síntomas previos o simultáneos a la aparición de cefalea de carácter sensitivomotriz, visual, etc. La sintomatología vegetativa (náuseas, vómitos, mareo) en la mayoría de episodios (no en algún episodio) es orientativa de migraña. Los vómitos de la HTIC no ocurren siempre acompañando a la cefalea, sino que pueden aparecer de forma independiente y repetida en un periodo prolongado de tiempo, y ocurren característicamente sin nauseas. El aura persistente es sospechosa de patología intracraneal.

Severidad: la migraña suele ser suficientemente severa como para interrumpir actividades, y hace buscar sueño y reposo; el paciente se encuentra afectado. En la cefalea tensional no suele haber tanta interferencia con actividades, y el paciente parece más cansado que enfermo.

Efecto de analgésicos comunes: la cefalea tensional mejora con analgésicos comunes; la migraña suele mejorar más con evitación de estímulos y esfuerzos, y con reposo y sueño, que con analgésicos comunes. La cefalea por HTIC mejora con analgésicos, aunque recurre.

Sospecha de hipertensión intracraneal

La sospecha de hipertensión intracraneal (HTIC) se fundamenta en la anamnesis, como se ha indicado previamente, pero debe prestarse atención a la exploración física alterada, en particular, edema de papila, aparición de alteraciones en la movilidad ocular y ataxia. En la tabla III se detallan los principales datos y signos cuya aparición guarda mayor relación con la existencia de HTIC. Toda sospecha de HTIC debe ser evaluada en ámbito hospitalario y la neuroimagen (TAC/RMN) es mandatoria.

Cefaleas primarias

Migraña

La migraña es posiblemente la cefalea primaria más frecuente en el adolescente. Es frecuente que se reseñen antecedentes familiares. La prevalencia en mujeres aumenta claramente en años inmediatamente prepuberales y en la pubertad, pasando a ser mayoría al final de la adolescencia. El tipo de migraña más habitual es la migraña sin aura, mostrando solo aproximadamente un 20% de todos los migrañosos aura típica (ver criterios) o de otro tipo.

Cefalea tensional

La cefalea tensional no siempre es claramente reactiva a problemas emocionales o estresantes

Es probable que la cefalea episódica tensional esté infradiagnosticada, y que exista un aumento actual en la prevalencia en el adolescente. La cefalea tensional no es siempre claramente reactiva a problemas emocionales o estresantes específicos, pero la comorbilidad con perfiles psicológicos de bajo ánimo, depresivos, etc, hacen que deba ser siempre considerado en la evaluación el ámbito psicológico y emocional.

Diagnóstico diferencial entre migraña sin aura y cefalea tensional

Un punto importante en el diagnóstico de la cefalea primaria radica en la diferenciación clínica entre los dos tipos más frecuentes de cefalea recurrente, que son la migraña sin aura y la cefalea episódica tensional. Los criterios ICHD-3 en los que se fundamenta su diferenciación son: 1) duración de los episodios 2) localización de la cefalea; 3) carácter opresivo vs. pulsátil; 4) intensidad leve vs. severa (puede ser moderada en ambas); 5) agravamiento con actividad física normal; 6) presencia de náuseas/vómitos; 7) foto/fonofobia.

Es frecuente la inadecuada interpretación de estos criterios, sobrediagnosticando migraña sin aura respecto cefalea tensional; en particular existe una tendencia a considerar como de intensidad severa cualquier episodio de cefalea que el paciente indica como de esa intensidad sin tener en cuenta la repercusión real sobre las actividades, así como a sobreestimar la frecuencia de síntomas vegetativos. Debe tenerse en cuenta además la frecuente coexistencia de migraña con cefalea tensional en muchos pacientes con cefalea crónica.

Establecimiento del impacto de la cefalea recurrente

La medida del impacto en la calidad de vida del paciente puede ser compleja, pero es fundamental de cara a establecer un plan terapéutico bien orientado y proporcionado. No es racional el uso de fármacos de manera continua con un potencial de efectos secundarios importantes en situaciones de cefalea de poca afectación funcional y buena respuesta a analgésicos comunes. De igual modo, no es tampoco adecuado no tratar con fármacos situaciones de cefalea frecuente, con gran repercusión en actividades, y pobre respuesta a tratamiento sintomático.

Una buena forma de evaluar la repercusión puede ser estableciendo cuatro áreas de posible afectación:

1) Número de días con cefalea: puede establecerse mediante uso de diarios y calendarios de cefalea, en los que el paciente o los padres apuntan los episodios, pudiendo además anotar algunos aspectos como intensidad o factores precipitantes evidentes. Esto calendarios permiten establecer el número de episodios, lo que puede ser la base para la indicación de tratamiento profiláctico continuo, así como para constatar la aparición de patrones estacionales en relación con días lectivos, con mejora en periodos vacacionales.

2) Impacto funcional: puede ser medido de modo directo en la anamnesis preguntando al adolescente sobre que hace y deja de hacer cuando tiene dolor. Puede usarse una herramienta objetiva que es el cuestionario PedMIDAS, en el que se evalúa el número de clases, días y actividades perdidas en los tres meses previos por culpa de los episodios de migraña(5).

3) Frecuencia de consumo de analgésicos: el uso de analgésicos en cada episodio de cefalea también proporciona una idea respecto el impacto de la cefalea en el paciente; debe indagarse de un modo estructurado en forma de respuestas cualitativas como “nunca”, “a veces”, a menudo”, etc, así como respecto a la eficacia de su uso.

4) Comorbilidad psiquiátrica: existe comorbilidad de trastornos psiquiátricos diversos y cefalea primaria adolescente, sobretodo en las formas mas severas como la cefalea crónica diaria. Trastornos de sueño, ansiedad, y depresión son tres de las patologías más comúnmente observadas. Debe reseñarse que existen familias con tendencia a agrupar estos cuadros; el 30% de los adolescentes afectados por el complejo “cefalea-depresión” tiene antecedentes familiares del mismo cuadro(6, 7).

Tratamiento

El tratamiento no farmacológico es eficaz en reducir el número de días con cefalea moderada y la terapia farmacológica los días con cefalea severa

Existen dos pilares del tratamiento de la cefalea primaria: las terapias psicológicas y las terapias farmacológicas. Es frecuente que existan dificultades de uso y acceso a las primeras de ellas, resultando más fácil el uso de medicamentos, pero debe remarcarse que existe una evidencia clara respecto la eficacia de las terapias psicológicas. En el caso de cuadros de cefalea con comorbilidad emocional y psiquiátrica no puede obviarse la importancia de las terapias no farmacológicas. En una revisión Cochrane respecto a este tipo de terapias en cefalea primaria del adolescente, se ha evidenciado su utilidad, así como la durabilidad del efecto incluyendo mejoras en el status funcional(8). Es probable que el acercamiento no farmacológico sea más eficaz para reducir el número de días con cefalea moderada, y la terapia farmacológica los días con cefalea severa e incapacitante.

Existen diversas posibilidades de terapias psicológicas; las más estudiadas y empleadas son las terapias cognitivo-conductuales, técnicas diversas de relajación, y técnicas de
biofeedback
(9). Las primeras son las más extensamente usadas y se basan en el intento de cambios en los pensamientos e ideas del paciente, mediante cambios realistas en el modo de vida (patrones de sueño, estudio, actividad física) y mediante evitación de estímulos y problemas productores de cefalea, incluyendo también programas de relajación de músculos específicamente implicados en la génesis y mantenimiento de la cefalea. Las técnicas de tipo “mindfulness” (conciencia plena), la hipnosis y la psicoterapia psicodinámica son herramientas ocasionalmente usadas.

En relación con terapias no farmacológicas deben reseñarse algunos aspectos con implicación en el estilo de vida. Muchos precipitantes de cefalea como excitantes, alcohol, ciertos alimentos,… juegan un papel importante en la producción de episodios de cefalea. Debe intentarse pactar con el adolescente un consumo mesurado de dichos productos. El sueño es también importante en esta entidad. Una adecuada higiene de sueño puede prevenir recurrencias de cefalea primaria, y si está en curso un episodio de cefalea tensional el reposo psicofísico es un adecuado coadyuvante terapeútico. En caso de migraña, es frecuente que el sueño pueda abortar el curso de un ataque, y de hecho es un criterio diagnóstico de elevada especificidad. El ejercicio moderado frecuente se considera un buen profiláctico de cefalea primaria(10).

Terapia farmacológica

El uso racional de fármacos para la cefalea en la adolescencia está dificultado por varios factores; uno de ellos es la escasez de ensayos clínicos en este rango de edad tanto para tratamiento de cefalea aguda como para profilaxis de cefalea primaria; otra dificultad añadida es la alta tasa de respondedores a placebo en cefalea primaria.

Existen diversas guías y protocolos de tratamiento de cefalea primaria en edad pediátrica y adolescente como por ejemplo, la de la Academia Americana de Neurología(11). Los analgésicos convencionales, como el paracetamol, el ibuprofeno o el metamizol son la base del tratamiento de la cefalea aguda recurrente, sea cual sea su origen. Existe mayor evidencia para el uso de ibuprofeno en los ataques de migraña, sobre todo de forma precoz al inicio del dolor. Los triptanes son agonistas serotoninérgicos abortivos de migraña. No deben ser usados en otros episodios de cefalea. Existe experiencia para el uso en el adolescente con sumatriptán, rizatriptan, almotriptan y zolmitriptan. El primero de ellos en su forma nasal es del que se tiene mayor experiencia. Está contraindicado su uso en pacientes con patología cardiovascular, siendo frecuente la aparición de dolor torácico, palpitaciones, y astenia tras su administración.

La profilaxis farmacológica se realizará con la flunarizina (vasodilatador con efecto sedativo y orexígeno)

 

La indicación de profilaxis farmacológica debe basarse en los aspectos previamente comentados de impacto y comorbilidad de la cefalea. El único fármaco con nivel de evidencia clase I para profilaxis de migraña es la flunarizina; se trata de un vasodilatador, con efecto sedativo y orexígeno. Se ha implicado en trastornos de movimiento de tipo disquinesia tardía. Los betabloqueantes también se han empleado en proxilaxis antimigrañosa, sobretodo el propranolol. Debe tenerse en cuenta su efecto broncoconstrictor, por lo que en todo paciente en el que se considera esta profilaxis debe interrogarse específicamente respecto historia de asma, alergia respiratoria, e hiperreactividad bronquial. Puede además favorecer astenia, fatiga y bajo ánimo emocional, incluso depresión. La amitriptilina es un antidepresivo ampliamente usado en neurología para neuralgias, y para profilaxis de cefalea primaria, en particular de cefalea tensional, sobre todo reactiva o comórbil con patología psiquiátrica. Al igual que la flunarizina debe administrarse preferentemente en dosis única nocturna con incremento progresivo de dosis, por su efecto sedativo; es también orexigena. Puede producir sequedad de boca, visión borrosa, y arritmias, por lo que suele recomendarse la realización de electrocardiograma al principio de tratamiento y al alcanzar la dosis deseada. Otros fármacos con potencial en prevención de migraña y cefalea son el topiramato y el valproato. Es probable que sean más efectivos en migraña con aura que sin aura, pero su uso está limitado por los potenciales efectos secundarios y la lenta titulación de dosis (sobre todo de topiramato). Debe reseñarse que el topiramato es el único fármaco preventivo de cefalea que es anorexígeno, y que suele producir pérdida de peso, hecho a tener en cuenta en pacientes obesos.

 

Tablas y figuras

Tabla I.

MIGRAÑA SIN AURA: criterios diagnósticos

A. Al menos cinco crisis que cumplen los criterios B-D.

B. Episodios de cefalea de entre 4 y 72 horas de duración (no tratados o tratados sin éxito)

C. La cefalea presenta al menos dos de las siguientes cuatro características:

1. Localización unilateral.

2. Carácter pulsátil.

3. Dolor de intensidad moderada o severa.

4. Empeorada por o condiciona el abandono de la actividad física habitual
(p. ej., andar o subir escaleras).

D. Al menos uno de los siguientes durante la cefalea:

1. Náuseas y/o vómitos.

2. Fotofobia y fonofobia.

E. Sin mejor explicación por otro diagnóstico de la ICHD-III.

Observaciones para niños y adolescentes:

1) Las crisis pueden durar entre 2 y 72 horas (no se han corroborado las evidencias para episodios no tratados de duración inferior a dos horas en niños).

2) La localización bilateral de la cefalea migrañosa es más frecuente en niños y adolescentes (menores de 18 años) que en adultos; el dolor unilateral suele aparecer en la adolescencia tardía o en el inicio de la vida adulta.

MIGRAÑA CON AURA: criterios diagnósticos

A. Al menos dos crisis que cumplen los criterios B y C.

B. El aura comprende síntomas visuales, sensitivos y/o del lenguaje, todo ellos completamente reversibles, pero no presenta síntomas motores, troncoencefálicos ni
retinianos.

C. Al menos dos de las siguientes cuatro características:

1. Progresión gradual de al menos uno de los síntomas de aura durante un período mayor de 5 min, y/o dos o más síntomas se presentan consecutivamente.

2. Cada síntoma individual de aura tiene una duración de entre 5 y 60 minutos.

3. Al menos uno de los síntomas de aura es unilateral.

4. El aura se acompaña, o se sigue antes de 60 minutos, de cefalea.

D. Sin mejor explicación por otro diagnóstico de la ICHD-III y se ha descartado un accidente isquémico transitorio.

Adaptados de The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Headache Classification Committee of the International Headache Society. The International Classification of Headache Disorders. Cephalalgia. 2013; 33: 629-808

Tabla II.

CEFALEA TENSIONAL EPISÓDICA INFRECUENTE: criterios diagnósticos

A. Al menos 10 episodios de cefalea que aparezcan de media menos de un día al mes (menos de 12 días al año) y que cumplen los criterios B-D.

B. Cefalea con duración de 30 minutos a 7 días.

C. Al menos dos de las siguientes cuatro características:

1. Localización bilateral.

2. Calidad opresiva o tensiva (no pulsátil).

3. Intensidad leve o moderada.

4. No empeora con la actividad física habitual, como andar o subir escaleras.

D. Ambas características siguientes:

1. Sin náuseas ni vómitos.

2. Puede asociar fotofobia o fonofobia (no ambas).

E. Sin mejor explicación por otro diagnóstico de la ICHD-III.

CEFALEA TENSIONAL EPISÓDICA FRECUENTE: criterios diagnósticos

A. Al menos 10 episodios de cefalea que ocurran de media 1-14 días al mes durante más de 3 meses (más de 12 y menos de 180 días al año) y que cumplen los criterios B-D.

Resto de criterios idénticos a Cefalea Tensional episódica infrecuente.

CEFALEA TENSIONAL CRÓNICA: criterios diagnósticos

A. Cefalea que se presenta de media más de 15 días al mes durante más de 3 meses
(más de 180 días por año) y cumplen los criterios B-D.

B. Duración de minutos a días, o sin remisión.

C. Al menos dos de las siguientes cuatro características:

1. Localización bilateral.

2. Calidad opresiva o tensiva (no pulsátil).

3. De intensidad leve o moderada.

4. No empeora con la actividad física habitual, como andar o subir escaleras.

D. Ambas de las siguientes:

1. Solamente una de fotofobia, fonofobia o náuseas leves.

2. Ni náuseas moderadas o intensas ni vómitos.

E. Sin mejor explicación por otro diagnóstico de la ICHD-III.

Adaptados de The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Headache Classification Committee of the International Headache Society. The International Classification of Headache Disorders. Cephalalgia. 2013; 33: 629-808

Tabla III.

HIPERTENSIÓN INTERCRANEAL:
principales datos sugerentes en la anamnesis y signos clínicos asociados

Anamnesis

1. Vómitos persistentes

2. Aumento de la cefalea con deposición, micción o tos

3. Cefalea durante el sueño nocturno y al despertar

4. Cambio de carácter acusado, confusión

5. Localización fija persistente

6. Incremento progresivo en el tiempo en frecuencia e intensidad

7. Asociación a crisis convulsivas

Exploración física

1. Letargia, estupor

2. Trastorno de movimiento, sobre todo ataxia

3. Rigidez nucal

4. Diplopia

5. Alteración de crecimiento

 

Bibliografía

1. Gordon K, Dooley J, Wood E. Prevalence of reported migraine headaches in Canadian adolescents. Can J Neurol Sci. 2004; 31: 324-7.

2. Lateef TM, Merikangas KR, He J, et al. Headache in a national sample of American children: prevalence and comorbidity. J Child Neurol 2009; 24:536.

3. Wöber-Bingöl C. Epidemiology of migraine and headache in children and adolescents. Curr Pain Headache Rep 2013 17:341. doi:10.1007/s11916-013-0341-z.

4. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Cephalalgia. 2013 Jul;33(9):629-808.

5. Hershey AD, Powers SW, Vockell AL, Lecates SL, Segers A, Kabbouche MA. Development of a patient-based grading scale for PedMIDAS. Cephalalgia. 2004; 24: 844-9.

6. Galli F, Caputi M, Gallucci M, Termine C, ChiappediM, Balottin U et al. Headache and psychological disorders in children and adolescents: a cross-generational study. Minerva Pediatr. 2015.

7. Kröner-Herwig B. Pediatric headache: associated psychosocial factors and psychological treatment. Curr Pain Headache Rep. 2013;17(6):338.

8. Eccleston C, Palermo TM,Williams AC, Lewandowski A, Morley S. Psychological therapies for the management of chronic and recurrent pain in children and adolescents. Cochrane Database Syst Rev. 2009;2:CD003968.

9. Chiappedi M, Mensi MM, Termine C, Balottin U. Psychological Therapy in Adolescents with Chronic Daily Headache. Curr Pain Headache Rep. 2016. 20:3 DOI 10.1007/s11916-015-0532-x.

10. Swain MS, Henschke N, Kamper SJ, Gobina I, Ottová-Jordan V, Maher CG. Pain and Moderate to Vigorous Physical Activity in Adolescence: An International Population-Based Survey. Pain Med. 2015 Sep 9. doi: 10.1111/pme.1292.

11. Lewis D, Ashwal S, Hershey A, Hirtz D, Yonker M, Silberstein S; American Academy of Neurology Quality Standards Subcommittee; Practice Committee of the Child Neurology Society. Practice parameter: pharmacological treatment of migraine headache in children and adolescents: report of the American Academy of Neurology Quality Standards Subcommittee and the Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology. 2004; 63: 2215-24.

 

 
 


Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos

 

 

Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos

M. Rigal Andrés (*), C. del Rincón Fernández (**) y R. Martino Alba (***).
(*) Médico especialista en Pediatría. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. (**) Psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid. (***) Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.

 

Fecha de recepción: 20 de agosto de 2015
Fecha de publicación: 30 de septiembre 2015

 

Adolescere 2015; III (3): 30-49

 

Resumen

En el presente artículo repasamos los principales retos que afrontará un adolescente gravemente enfermo que enfrenta la muerte, incluyendo las barreras físicas, sus necesidades psicológicas, el manejo de la información y la toma de decisiones, así como la fase de agonía. El objetivo de la revisión es incitar a los profesionales sanitarios a explorar estas necesidades y ofrecer una atención integral a éstos jóvenes en la situación más difícil de su vida. Los pacientes en esta etapa expresan una serie de necesidades comunes a las que intentamos dar respuesta desde los Cuidados Paliativos sabiendo que la trayectoria de vida hasta el fallecimiento será variada y condicionada por la enfermedad..

Palabras clave: adolescente, cuidados paliativos, necesidades, duelo, competencia, afrontamiento.

Abstract

In the present article we review the main challenges that adolescents with life threatening illness face, including physical barriers, psychological needs, information disclosure, decision making, and finally the end-of-life phase. The objective of this review is to encourage health professionals to explore theses needs, in order to offer proper holistic care for this young people along their most difficult situation in life. Patients in this phase of life share a series of common needs that need to be met from a Palliative Care perspective, knowing that the illness trajectory that leads to death will be varied, depending on their particular disease and circumstances.

Key words: Adolescent, palliative care, needs, mourning, competition, coping.

Introducción

Cuando hablamos de cuidados paliativos, hablamos de la atención a aquella persona que padece una enfermedad incurable que limita su pronóstico vital. Aunque la cultura general e incluso la médica lo asocian con el cáncer terminal, los enfermos que pueden necesitar una atención paliativa presentan patologías muy diversas. De hecho en la unidad pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid los niños con cáncer refractario al tratamiento suponen aproximadamente el 30% de los pacientes atendidos y el resto (70%) son niños que padecen enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, malformaciones congénitas…etc.

Independientemente de la enfermedad cuando el diagnóstico es de incurabilidad surgen una serie de necesidades a las que intentamos dar respuesta desde los cuidados paliativos. Destacan, por ejemplo, la necesidad de tomar decisiones sobre continuar o no algún tratamiento dirigido a la enfermedad, la elección del lugar de cuidado, la buena gestión de la información, el apoyo en la adaptación psicológica a la enfermedad y la muerte, la reestructuración de los roles familiares, o el alivio de las tensiones sociales que dificultan el cuidado. Y finalmente el adecuado control de síntomas, los cuidados en la fase de agonía y la atención al duelo.

Independientemente de la enfermedad cuando el diagnóstico es de incurabilidad surgen una serie de necesidades a las que intentamos dar respuesta desde los cuidados paliativos

Las necesidades irán apareciendo en distintos momentos de la vida del paciente de forma gradual y a menudo a lo largo de meses o años. No todas serán atendidas por un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos especializados. Por ejemplo, cuando un Neurólogo o Pediatra general discute con un paciente que padece una enfermedad neuromuscular degenerativa su previsible futuro en silla de ruedas y la difícil decisión de cuando o como empezar con ventilación mecánica, está participando sin duda de un enfoque o cuestión paliativa.

Dado lo heterogéneo de los enfermos y las situaciones que atendemos, podemos reconocer que para cada adolescente la manera en que se presentará su deterioro de salud y su eventual muerte es muy variable. Esto es lo que se ha conceptualizado como trayectoria de la enfermedad. Se trata de una noción muy útil en cuidados paliativos, en los que al intentar discernir a qué ritmo y cómo se presentará la perdida de salud de un determinado paciente, estamos intentando prever qué recursos debemos poner a su disposición en cada momento concreto. Aunque la práctica es algo más variable, la ACT (Association for Children´s Palliative Care) ha definido un modelo conceptual con al menos cuatro grupos distintos de trayectorias [1] que son muy útiles como punto de partida (tabla 1).

Dado lo heterogéneo de los enfermos y las situaciones que atendemos, podemos reconocer que para cada adolescente la manera en que se presentará su deterioro de salud y su eventual muerte es muy variable. Esto es lo que se ha conceptualizado como trayectoria de la enfermedad

En lo que concierne a los adolescentes con enfermedades graves incurables, el proceso para llegar a necesitar cuidados paliativos es también muy diverso [2]. Generalizando, podemos hablar al menos de tres enfoques distintos:

1. Hay niños que tiene una enfermedad que resulta incurable desde el nacimiento o a una edad temprana, y que sin embargo, con un buen cuidado, no fallecen en la edad infantil y llegan a la adolescencia. Tal sería al caso de un paciente con una encefalopatía isquémica perinatal grave, con secuelas neurológicas y escoliosis progresiva. En éste caso hablaríamos de un largo periodo de adaptación a la enfermedad en la infancia pero una nueva necesidad de adaptarse a los cambios que puede traer la adolescencia.

2. A otros, el diagnóstico de incurabilidad puede llegar durante la adolescencia, interrumpiendo una trayectoria vital más o menos normalizada. Sería el caso, por ejemplo, de pacientes con recurrencia de una leucemia refractaria al tratamiento o con lesiones graves por un accidente de tráfico.

3. Habrá otro grupo de pacientes con enfermedades graves que lleguen a la adolescencia, y además podamos prever que sobrevivan hasta el periodo de adulto o adulto joven. Podría ser el caso de un paciente con fibrosis quística o con una enfermedad de Duchenne. En estos casos, aunque el fallecimiento pueda no suceder a nuestro cargo, la labor paliativa fundamental será el cubrir la necesidad creciente de información y participación progresiva en las decisiones sobre la propia salud y cuidados.

Más allá de la enfermedad y su trayectoria, la adolescencia es en sí misma un periodo de cambio, que plantea importantes pérdidas y retos. Es un periodo del desarrollo del ser humano de renovación, de adquisiciones internas psíquicas y externas. Un adolescente sin problemas de salud también ha de afrontar numerosas pérdidas: cambia su cuerpo, la relación con sus padres, las amistades, pierde su infancia… El proceso de duelo, que implica el abandono de la infancia y el paso a la adultez, a veces se presenta con síntomas depresivos como poco interés por hacer las cosas, desesperanza, ideación suicida, preocupación constante, problemas de alimentación y del cuerpo, el lugar dentro de la familia, la sociedad….

Los jóvenes con enfermedades potencialmente mortales, no son ajenos a estos cambios, a los que se sumarán las pérdidas adicionales que supone su problema de salud. Además, encontrarán muchas más barreras que dificultaran alcanzar hitos y las metas propias de la adolescencia, que en último término conforman las experiencias sobre las que asienta el desarrollo de una personalidad consolidada y adulta [2]. Como sanitarios centrados en el cuidado de un adolescente que padece una enfermedad grave, es fácil pasar por alto estas necesidades y no atender a ésta fuente de importante sufrimiento, que puede resultar tanto o más importante que el físico.

A lo largo de éste artículo describiremos brevemente los principales cambios que afrontan los niños con enfermedades graves incurables al alcanzar la adolescencia. Nuestro principal objetivo es retar a los profesionales sanitarios a permanecer alerta ante los mismos y ofrecer una respuesta, conscientes de la posición privilegiada que les otorga su rol profesional para acompañar al adolescente. Hemos incluido ejemplos de situaciones típicas de adolescentes que hemos atendido (los nombres se han modificado).

Cambios físicos

El inicio de la adolescencia coincide generalmente con el desarrollo puberal, una etapa de cambios físicos que suceden de forma rápida, en los que veremos un acentuado desarrollo de caracteres sexuales secundarios, mayor crecimiento longitudinal y un cambio en la composición corporal (distribución grasa-músculo).

La pubertad puede condicionar la evolución de la enfermedad. Síntomas o procesos que estaban previamente controlados, incluso durante un periodo largo y estable durante la infancia, a menudo se desestabilizan en esta etapa

En cuidados paliativos, debemos estar atentos a este desarrollo, puesto que la pubertad puede condicionar la evolución de la enfermedad. Síntomas o procesos que estaban previamente controlados, incluso durante un periodo largo y estable durante la infancia, a menudo se desestabilizan en esta etapa. El ejemplo típico es el de los niños o niñas con una parálisis cerebral infantil severa [3]. Aunque este síndrome lo causa una afectación cerebral supuestamente estática, las secuelas si tienen carácter evolutivo, y a menudo la pubertad es un periodo crítico de empeoramiento de la salud. Tal como hemos aprendido de nuestra experiencia:

• Con el crecimiento longitudinal, los problemas ortopédicos empeoran severamente, especialmente la luxación de caderas y la escoliosis. Ésta condiciona un empeoramiento respiratorio que a menudo causan la muerte en este periodo.

• Los pacientes que padecen crisis epilépticas que estaban aceptablemente controladas, frecuentemente, sufren un cambio de patrón en esas crisis o un aumento de frecuencia sin otra causa identificable salvo que coincide con la pubertad.

• También de forma no claramente definida, en algunos pacientes observamos un empeoramiento de los síntomas bulbares, con más disfagia o empeoramiento del patrón respiratorio y en ocasiones apneas.

Por otro lado, también debemos tener en cuenta que la enfermedad puede condicionar la pubertad. En nuestro ámbito, a menudo son tan notables los cambios puberales como la falta de cambios. Muchos pacientes con afectación hipotalámica o que han recibido tratamiento quimioterápico, tienen una pubertad retrasada y alcanzan de forma tardía o incompleta una maduración sexual. Para muchos adolescentes enfermos supone una pérdida adicional importante, ya que junto con otros cambios físicos que puede traer la enfermedad (p.ej: necesidad de sonda nasogástrica, cicatrices, deformidad…) constituyen un estigma visible de la diferencia con sus compañeros o amigos sanos.

La enfermedad puede condicionar la pubertad

Lorena es una joven de 19 años con una parálisis cerebral debido a una asfixia perinatal. No ha desarrollado lenguaje verbal, pero si comunica conceptos sencillos con gestos. Presenta una tetraparesia espástica con unas deformidades ortopédicas marcadas y una movilidad muy reducida. El aumento del tono muscular siempre ha sido muy marcado, pese a los esfuerzos de tratamiento, incluso con una bomba de baclofeno. En los últimos 6 meses presenta periodos recortados de descontrol de sus distonías, que le son dolorosas, y necesitan aumentar la medicación relajante. En uno de los episodios, tanto los padres como los profesionales nos vemos sorprendidos porque presenta una menarquia de escasa cuantía. Sospechando que un dolor menstrual periódico sea el desencadenante del empeoramiento distónico, actualmente recibe Ibuprofeno pautado 3-4 días, al inicio del cuadro, refiriendo que está claramente mejor.

Cambios psicológicos

La adolescencia es una época de transición a la vida adulta en la que un niño previamente dependiente lucha por convertirse en un adulto independiente y desarrollar una personalidad madura y estable. La muerte en la adolescencia trunca ese desarrollo de forma radical. Sin embargo, que una persona vaya a morir joven, no significa que lo único que le reste sea esperar la muerte congelado en una niñez indefinida. Más allá de la desesperanza de no poder llegar un final, debemos ser capaces de dar valor cada paso del proceso. Cada paso hacia la madurez es un hito, que cargado de significado en sí mismo que llena de contenido la vida del joven.

La muerte en la adolescencia trunca ese desarrollo de forma radical. Sin embargo, que una persona vaya a morir joven, no significa que lo único que le reste sea esperar la muerte congelado en una niñez indefinida. Más allá de la desesperanza de no poder llegar un final, debemos ser capaces de dar valor cada paso del proceso

Ya con adolescentes sanos es normal que muchos padres se resistan a que su hijo afronte los retos propios de la adolescencia, que a menudo se acompañan de tanta frustración como alegría. Con niños gravemente enfermos, esta tentación es aún mayor puesto que por sus problemas de salud estarán expuestos a una mayor frustración [4].

Como terceros implicados en el cuidado de un niño gravemente enfermo debemos ser capaces de mediar entre adolescentes y familias para promover una normalización de esta etapa evolutiva

Como terceros implicados en el cuidado de un niño gravemente enfermo debemos ser capaces de mediar entre adolescentes y familias para promover una normalización de esta etapa evolutiva. Además, debemos ser conscientes de las barreras adicionales que nuestros pacientes afrontan respecto a otros jóvenes sanos. Además de barreras físicas obvias, existen una serie de barreras que impone el entorno familiar, social o el propio sistema sanitario [5]. Sobre esta base, nuestro trabajo consistirá en aliviar, si se puede, estas dificultades, y en último caso siempre acompañarles en este camino.

Definición de la identidad

Hacer cristalizar un carácter o personalidad y un sistema de valores propio es una tarea ardua, pero de las más significativas en la etapa de la adolescencia. Los chicos y chicas pasan de aceptar los referentes familiares a buscar sus propios referentes, a través de la interacción social con su grupo de iguales y con el marco más amplio de la cultura y la moda. Es normal que durante esta etapa adoptemos varias actitudes, y las queramos poner a prueba para comprobar su éxito en nuestra interacción con otros. Finalmente logremos desarrollar lo que podemos considerar nuestra forma de ser. Para ello, una de las claves es establecer el mayor número de interacciones sociales posibles, cuestión que los adolescentes buscan ávidamente en distintos ámbitos (patio del instituto, lugares de ocio, redes sociales…). Por otro lado, filtrar la avalancha de experiencias y sacar conclusiones requiere tiempo y espacio para la reflexión. Para ello, disponer de un espacio privado es un requisito indispensable.

Este binomio interacción social-privacidad, a menudo se ve fracturado en jóvenes que padecen enfermedades letales.

Este binomio interacción social-privacidad, a menudo se ve fracturado en jóvenes que padecen enfermedades letales

Los ingresos hospitalarios frecuentes interrumpen la continuidad en sus relaciones sociales [6]. Además, dado el ritmo acelerado de la adolescencia, incluso solo pocos días al margen de su círculo, puede hacer que pierdan el hilo sobre las tendencias, relaciones, cotilleos. Iniciativas tan aparentemente sencillas como el disponer de Internet durante el ingreso o favorecer visitas distintas de la familia, pueden marcar una diferencia para el adolescente. Por otro lado, la habitación de un hospital es uno de los lugares menos privados imaginables, ya que muchas personas necesitan entrar y salir para hacer su trabajo. Conscientes de la necesidad, los profesionales deben intentar adaptar su ritmo de trabajo al paciente y en la medida de lo posible pactar las rutinas. Y siempre, siempre, llamar a la puerta antes de entrar.

La atención a domicilio, que minimiza los ingresos hospitalarios, mejora enormemente este aspecto. Aún así, es habitual que éstos jóvenes sean cuidados en casa en un entorno de sobreprotección, que aún bien intencionado, puede resultar asfixiante para su crecimiento social. Por ejemplo: muchas familias limitan las visitas de otros chavales por miedo al contagio de enfermedades banales, que puedan ser graves en su hijo y limitan sus salidas del domicilio a paseos con sus padres u otros adultos. Además, la necesidad de supervisar la toma de medicación y el hecho de que jóvenes con movilidad reducida necesiten ayuda para la higiene, constituyen a menudo importantes límites a su privacidad.

En nuestro papel de sanitarios, podemos favorecer entornos de privacidad:

• Aumentando la percepción de control y autoeficacia sobre el tratamiento tanto a los padres como al adolescente. Por ejemplo, ofreciéndole la oportunidad de que elija las horas para las curas, cuándo tomar medicación “si precisa”…etc.

• Incidiendo en la importancia de un espacio personal privado: un espacio físico (habitación), tiempo para sí mismo y herramientas de comunicación privadas (un diario, redes sociales…)

• Fomentando el ocio fuera de casa sin la presencia de los padres. Para minimizar la ansiedad lógica podemos anticipar con los padres y adolescentes planificando por adelantado que problemas podría encontrarse fuera de su supervisión y como deben responder a ellos.

• Actividades de ocio organizadas por asociaciones, en un entorno más controlado (con soporte médico o de enfermería), a menudo sirven como ejemplo o punto de partida, para que la familia aprenda a considerar el ocio como posible y deseable pese a las dificultades.

Ahmed es un chico de 17 años con un glioma difuso de tronco, que progresa pese a la radioterapia recibida. Presenta una importante hemipariesia secuelar por la que hace vida cama-silla y disartria que limita su comunicación. Recientemente, ha aparecido un dolor intenso en todo el hemicuerpo con características neuropáticas, y que necesita una perfusión de Morfina y Ketamina. En sus charlas con la psicóloga le gusta enseñar sus antiguas fotos vestido de rapero y poner temas de hip-hop y le comentó su deseo de “pasear con sus amigos en un buen coche de lujo con la música a tope” El trabajador social organiza junto con una fundación un paseo en limusina con sus amigos por su antiguo barrio, para poder ir con las ventanillas bajadas y la música a todo volumen. Planificando la actividad, su enfermera consigue un infusor elastomérico para que pueda transportar sus perfusiones bajo la ropa. Desgraciadamente, Ahmed empeora y fallece antes de poder llevarlo a cabo.

En esta etapa de la vida, el adolescente también va definiendo su propia espiritualidad [2]. Entendida como la construcción de un significado y propósito en la propia experiencia y la conexión con los demás, la naturaleza y lo sagrado. Si ya son cuestiones que empiezan a preocupar a cualquier adolescente, el afrontamiento de la propia muerte obliga a los jóvenes enfermos a abordarlas de una forma acelerada. La crítica a las nociones asumidas en etapas previas de la vida, puede resolverse con un mayor acercamiento o un alejamiento del estilo familiar. Aún en una familia bien dispuesta a expresar y compartir su espiritualidad, esta deriva propia del adolescente puede suponer una fuente de sufrimiento y extrañeza, al no encontrar consuelo en las explicaciones que antes le aliviaban. Como terceros implicados, no debemos tener miedo a implicarnos en discusiones metafísicas y espirituales con el joven. No tanto con la presión de dar las respuestas adecuadas sino de escuchar, dar valor a sus ideas y, legitimar tanto sus dudas como sus conclusiones.

Como terceros implicados, no debemos tener miedo a implicarnos en discusiones metafísicas y espirituales con el joven. No tanto con la presión de dar las respuestas adecuadas sino de escuchar, dar valor a sus ideas y, legitimar tanto sus dudas como sus conclusiones

Por otro lado, en el tiempo previo a una muerte esperada, encontramos que la cuestión del legado es un tema tan importante para el adolescente como para el adulto. Todo adolescente tiende a crear una imagen de sí mismo de cierta grandeza, donde caben imaginarios de infalibilidad e inmortalidad, y son habituales las fantasías sobre un irrepetible impacto en los demás y en el mundo tras una (heroica) muerte. Cuando la muerte es cierta, esta necesidad se acentúa, y muchos de nuestros pacientes sienten la urgencia de implicarse en proyectos que les transciendan y marquen una huella tras su marcha. Si reconocemos esta necesidad, podremos apoyarles a la hora de encontrar una de las muchas maneras de honrar esta necesidad: a través de la expresión artística, el activismo social o político, la difusión de su historia personal como ejemplo de superación…

Todo adolescente tiende a crear una imagen de sí mismo de cierta grandeza, donde caben imaginarios de infalibilidad e inmortalidad, y son habituales las fantasías sobre un irrepetible impacto en los demás y en el mundo tras una (heroica) muerte

Explorar la autonomía y la propia capacidad

A medida que vamos moldeando nuestra propia identidad y valores es normal que sintamos la necesidad de salir al mundo y ponerlos a prueba. Los adolescentes tienden a aferrarse con pasión a una pose o actitud ante la vida que les pueda parecer convincente. Pero es en la práctica al ver cómo se desenvuelve con esa actitud en su medio social (cómo le ayuda o dificulta a resolver los conflictos que se le presenten), cuando le irá dando su toque personal y asimilando sólo las características más útiles. La búsqueda de nuevas experiencias, nuevos conflictos, y a veces el ensayo-error, forma parte de la formación de la personalidad.

Amy es una joven de 18 años muy sociable, con una miopatía nemalínica que debutó en la infancia. Actualmente necesita desplazarse en una silla de ruedas eléctrica, soporte respiratorio con BiPAP nocturna y una gastrostomía. Ayer fue con sus amigas a su fiesta de graduación. Hoy le duele la cabeza, y le ha contado a sus padres que quizá abusó de un extraño cóctel de color azul que le ayudaban a pasar por la gastrostomía. Los padres no están especialmente alarmados, ya que consideran a Amy responsable y confían también en sus amigas, que conocen sus necesidades y siempre le han ayudado en sus salidas de casa. Eso sí, los padres piden nuestra ayuda para hablar con Amy de los perjuicios del consumo excesivo de alcohol.

En esta búsqueda de la autonomía y definición de los límites de las propias capacidades, es frecuente llevar a cabo conductas de riesgo. Las ausencias del domicilio más allá de lo pactado o el consumo de psicotrópicos también suceden en nuestro medio. Pero además, el contexto de la enfermedad ofrece oportunidades adicionales para asumir riesgos, a menudo sin una clara reflexión sobre las consecuencias. Hablamos típicamente de la negociación en torno a la medicación y la falta de adhesión al tratamiento frecuente en esta edad.

Dado que nos compete directamente como sanitarios, no debemos evitar abordar el tema en la consulta. En ésta discusión, a pesar del desacuerdo, el adolescente casi siempre valorará positivamente una postura sincera y realista. Máxime si en las discusiones previas se ha ido arrastrando un estilo más infantil de amenaza o castigo. Podemos valorar abiertamente su grado de autonomía, reforzando positivamente lo que hace de forma responsable, pero razonando igualmente qué actitudes nos mueven a supervisarle. Sobre esa base podremos asentar diversos pactos de confianza-compromiso.

Un buen punto de partida es empoderar al paciente para gestionar sus medicaciones “si precisa/de rescate”, que a menudo se prescriben como respuesta a un síntoma subjetivo (p.ej: más dolor o más disnea). Casi siempre, nuestros pacientes agradecen la confianza de juzgar por si mismos cuándo un síntoma es suficientemente molesto como para demandar medicación, más que ser perseguido por su cuidadores preguntándoles constantemente “¿te encuentras bien? ¿te duele?”.

Los pacientes agradecen la confianza de juzgar por si mismos cuándo un síntoma es suficientemente molesto como para demandar medicación, más que ser perseguido por su cuidadores preguntándoles constantemente “¿te encuentras bien? ¿te duele?”

Así, si se otorga una responsabilidad a un adolescente, debe reevaluarse en siguientes visitas. Podremos razonar si consideramos que ha estado a la altura del compromiso, y en consecuencia cada vez delegar más responsabilidades (o menos). De esta manera, podremos ir otorgándoles progresivamente más competencia para supervisar su salud y hacer más tareas o disfrutar de más tiempo de ocio por sí mismo.

Esta concesión a la autonomía debe equilibrarse con la seguridad, teniendo en cuenta que en paliativos manejamos medicación con iatrogenia grave potencial. Hasta la fecha, en nuestra Unidad (abierta en 2008) no hemos tenido ningún caso sospechoso de abuso o riesgo de suicidio con la medicación, y tampoco es un tema de alarma o destacado en la literatura de la especialidad. Sin embargo, no está de más plantearse una cierta política sobre dispensación, control y disponibilidad de la medicación.

Grupo de iguales

Como hemos discutido previamente aunque la interacción con el mundo adulto pueda ser una fuente de desarrollo, en la adolescencia la interacción con otros jóvenes es de lejos mucho más importante. Y entre ellos, destaca la necesidad de identificarse e integrarse en un grupo de iguales: un grupo de jóvenes que asumen de forma tácita una relación de mutua aceptación y compromiso, y que sirve como base segura para relacionarse con otros fuera del grupo.

En la adolescencia la interacción con otros jóvenes es de lejos mucho más importante. Y entre ellos, destaca la necesidad de identificarse e integrarse en un grupo de iguales: un grupo de jóvenes que asumen de forma tácita una relación de mutua aceptación y compromiso, y que sirve como base segura para relacionarse con otros fuera del grupo

Amalia tiene 15 años y padece una atrofia muscular espinal tipo III, que la confina a una silla de ruedas y hace que necesite una gastrostomía para completar sus necesidades nutricionales. Está integrada en un colegio convencional. Sin embargo, debido a las barreras físicas, prácticamente todas sus actividades de ocio las hace con sus padres, que le ayudan con su movilidad, y tiene pocos amigos fuera del colegio. En una conversación casual, la enfermera le pregunta por su vida sentimental. Agradecida por la pregunta, Amalia expresa tímidamente múltiples dudas sobre su sexualidad y cómo acercarse a los chicos de su clase. Además de escucharle y darle apoyo emocional, la enfermera le propone ponerla en contacto con otra paciente de 25 años que tiene un problema de movilidad similar.

A menudo, la configuración inicial del grupo de iguales se basa en el aspecto físico, teniendo un papel fundamental la moda, el vestir y los símbolos asociados a unas posturas ante la vida en gran parte estereotipadas. Tal como mencionamos en apartados anteriores, los niños con enfermedades potencialmente letales padecen cambios físicos que evidencian una diferencia difícilmente disimulable, suponen un estigma, acentúan el riesgo de aislamiento social y frustración incidiendo negativamente en su auto-estima.

Los niños con enfermedades potencialmente letales padecen cambios físicos que evidencian una diferencia difícilmente disimulable, suponen un estigma, acentúan el riesgo de aislamiento social y frustración incidiendo negativamente en su auto-estima

Ante este reto, los adolescentes buscan un rango muy diverso de soluciones, que van desde identificarse e integrarse solo con otros niños con su enfermedad, a ser los más radicales a la hora de adoptar una moda. Así pues, en adolescentes gravemente enfermos, la procesión de pelos teñidos, ropas curiosas, accesorios estrafalarios, críptico argot… son bienvenidos como un esfuerzo proactivo y puesta en marcha de los recursos propios para minimizar el estigma.

Como adultos acompañantes debemos favorecer todos los esfuerzos y oportunidades para la integración con otros adolescentes sanos. Es uno de los motivos por los que la actividad escolar u otras actividades sigue siendo tan importante hasta el final, aunque requiera cuidados complejos y una cuidadosa planificación de las emergencias. Con todo ello, aunque logremos minimizar las barreras que la aprensión y la inseguridad puedan levantar, sí debemos ser sensatos al reconocer que habrá una serie de barreras que serán reales y concretas. Así pues, puede resultar útil hablar con el joven de forma explícita sobre las expectativas, y anticipar, discutir e incluso normalizar un cierto grado de frustración.

Puede resultar útil hablar con el joven de forma explícita sobre las expectativas, y anticipar, discutir e incluso normalizar un cierto grado de frustración

Por otro lado, los chicos y chicas con enfermedades incurables se relacionan también entre sí. Aunque puedan no compartir otros muchos puntos comunes, en estas interacciones tienen la oportunidad de contrastar impresiones sobre la experiencia compartida de la enfermedad, que en ocasiones difícilmente pueden tratar con la misma profundidad (y sin sentirse cohibidos) con otros amigos sanos. Curiosamente, algunos adolescentes con cáncer describen una especie de disociación entre la necesidad dual de alejarse de su enfermedad (con iguales sanos) y profundizar en ella (con iguales enfermos). Y describen con cierta angustia el encontrarse divididos entre su “personalidad con cáncer” y su “otra personalidad” [7]. Sin embargo esta ambivalencia refleja la adaptación psicológica normal a la enfermedad, y probablemente sea positivo que un joven pueda contar con ese tipo de apoyo social.

Finalmente, debemos tener en cuenta que si nuestros pacientes se identifican como iguales con otros compañeros enfermos, podemos esperar que vivan intensamente tanto sus éxitos como sus pérdidas. Así pues, cualquier hito importante en la enfermedad de un colega, bueno o malo, puede desencadenar un proceso de duelo por diversas pérdidas (p.ej: “si mi amiga se cura, ya no ingresará más y la veré cada vez menos”) incluyendo la muerte (o tan solo la noticia de la muerte) de otro compañero, aunque no tuviera una relación directa, puede afectar a su estado de ánimo y su afrontamiento.

Sexualidad

Sergio tiene 18 años. Debido a un defecto congénito de migración neuronal, tiene un retraso madurativo global y una tetraparesia con una limitación de movilidad muy severa, por lo que necesita mucha ayuda para el posicionamiento, higiene… Sus padres contrataron hace un año a Sonia, una joven auxiliar de enfermería, para que cuide de Sergio unas horas y puedan conciliar su vida laboral. Desde hace dos semanas viven una situación de crisis en casa: Sonia comenta apurada que Sergio ha tenido erecciones en varias ocasiones durante la higiene perineal. Al principio lo minimizaba, pero esta situación le hace sentir tremendamente incómoda y finalmente se lo ha comentado a sus padres. Los padres, avergonzados de la conducta de Sergio, no saben cómo responder ante el problema y nos piden consejo.

El desarrollo de la sexualidad es otro de los hitos propios de la adolescencia. Se trata de un camino de exploración orientado hacia uno mismo y hacia los demás, que acabará expresándose como una orientación, unos determinados roles y finalmente una disposición hacia las relaciones sexuales. Se trata de un tema difícil de abordar en la mayoría de las familias, y aún más complejo en jóvenes con enfermedades graves. Una vez más, las barreras físicas y las dificultades para la socialización minan las oportunidades de conseguir unos hitos sexuales similares a otros chicos y chicas de su edad. La expectativa negativa de no alcanzar una intimidad sexual con ninguna pareja puede constituir un motivo de duelo anticipatorio [2].

Además, en el contexto de la enfermedad, debemos sumar la preocupación por la fertilidad. Bien porque se vea comprometida debido a un tratamiento como la quimioterapia. O bien porque excepcionalmente en algún paciente con retraso psicomotor, pueda suponer un riesgo de embarazo no deseado.

La mayor parte de las cuestiones concernientes a la sexualidad suelen discutirse con el grupo de iguales. Pero los profesionales sanitarios también debemos estar dispuestos a abordar el tema, tanto a demanda suya como por iniciativa nuestra. Este último caso sobre todo si pensamos que un paciente pueda tener relaciones sexuales de riesgo, sin nociones sobre prevención de ETSs, anticoncepción o teratogenia de los tratamientos actuales [8]. Además, podemos jugar un papel de modelado en la familia si mostramos una disposición hacia la discusión de la sexualidad abierta, que, respetando el estilo familiar y su privacidad, minimice los sentimientos de vergüenza o culpa.

Como profesionales podemos jugar un papel de modelado en la familia si mostramos una disposición hacia la discusión de la sexualidad abierta, que, respetando el estilo familiar y su privacidad, minimice los sentimientos de vergüenza o culpa

Además de una respuesta individual, el abordaje de la sexualidad debería incluirse en la labor de aquellas instituciones que cuiden de adolescentes con enfermedades [8]. Tanto en los hospitales, como en los centros de respiro o en las actividades en grupo, podemos predecir que algunos jóvenes interaccionen desde la sexualidad y busquen contacto o relaciones. Antes de que aparezcan situaciones incómodas e imprevistas, puede resultar útil definir qué respuesta deben dar los trabajadores o los responsables transmitiéndoselo a los padres.

Finalmente, no debemos olvidar que el desarrollo sexual, en mayor o menor medida, también acontece a los jóvenes con retraso psicomotor o dificultades para la comunicación [8]. La concepción de estos pacientes como “niños eternos” y asexuados es engañosa, y diversas situaciones nos pueden pillar desprevenidos. Por ejemplo, una erección durante la higiene íntima o una conducta sexual desinhibida en público. En estos casos, la definición de una sexualidad normalizada plantea un importante reto, pero no por ello es una necesidad que debamos disimular o evitar. Nuestro trabajo consistirá en ayudar a los padres a entender las expresiones de sexualidad y responder de la manera más natural y adecuada en cada caso.

Independencia física y financiera

En la transición a la vida adulta, los adolescentes aprenden progresivamente el valor de la organización y del trabajo remunerado, con el horizonte de una emancipación del hogar familiar. En los casos de jóvenes que fallecen en la adolescencia, esta expectativa se verá truncada. Sin embargo existe un grupo de pacientes con enfermedades graves incurables, que necesitan recursos paliativos, pero que se espere que lleguen a la edad de adulto joven con adecuado tratamiento (pe: Fibrosis quística, miocardiopatías progresivas, miopatías o enfermedades neuromusculares). Aunque la completa independencia sea una meta difícil, si resultará adecuado dar todos los pasos razonables en esa dirección [7]. Para ello, la disponibilidad de ciertos recursos resultarán cruciales, tales como ayudas a la movilidad, herramientas de comunicación y ayudas financieras o de integración laboral. En estos casos será necesaria la implicación de trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. A menudo, los recursos públicos son muy limitados y esta necesidad se ve complementada a través de fundaciones o asociaciones de pacientes.

En ese mismo apartado, cabe mencionar el proceso de transición a los servicios sanitarios de adultos. A diferencia de la Pediatría, estos suelen requerir una mayor autogestión y capacidad para demandar y organizar la propia asistencia por parte del paciente. Esta transición ha sido descrita por pacientes y familiar como fuente de incertidumbre y ansiedad [2]. Existen diversos modelos descritos que mejoran esta experiencia [5] y se basan fundamentalmente en un inicio temprano (hacia los 13-14 años) pero progresivo del proceso, con visitas conjuntas que ayuden a trasladar la relación de confianza a los nuevos profesionales implicados.

Cambio de las capacidades: información y toma de decisiones

En esta etapa de transición hablamos de un cambio en las necesidades de los pacientes al igual que no debemos olvidar que también se produce en esta etapa un cambio progresivo en sus capacidades. Incluyendo una mayor capacidad de abstracción, de ponderación de consecuencias, de juicio y jerarquización de valores. Hablamos del desarrollo de los requisitos para responsabilizarse de la toma de decisiones sobre la propia salud. En la práctica clínica con adolescentes, debemos ser capaces de identificar y responder a esta evolución, otorgándole mayor reconocimiento al definir el propio interés.

Como principio guía, hay que recordar que se considera al menor titular de sus propios derechos, especialmente aquellos que afectan a la definición de su persona: dignidad, salud, espiritualidad y sexualidad. Sin embargo, dado que se presume que el desarrollo de la madurez y capacidad para ejercerlos son progresivos, su ejercicio queda delegado en aquellos adultos con responsabilidad parental sobre el menor. Así pues, frente a la formulación errónea “los padres tiene derecho a que su hijo reciba tal atención o tratamiento”, la formulación correcta es “el niño tiene derecho a recibir atención, y los padres tienen la responsabilidad de dilucidar cuál es su mejor interés”. A medida que el menor adquiere una mayor capacidad de juicio, se convertirá progresivamente en el representante de su propia autonomía [9].

La formulación correcta es “el niño tiene derecho a recibir atención, y los padres tienen la responsabilidad de dilucidar cuál es su mejor interés”. A medida que el menor adquiere una mayor capacidad de juicio, se convertirá progresivamente en el representante de su propia autonomía

Al ser la capacidad de decisión progresiva, la experiencia y la participación del joven previas es un importante determinante de cómo afrontará decisiones de mayor complejidad. Un adolescente que ha participado poco en decisiones sobre su tratamiento es más probable que se vea desbordado por una decisión de mayor envergadura. En torno a una enfermedad incurable el paciente afrontará decisiones de muy relevantes como puede ser continuar o interrumpir una quimioterapia paliativa o como elegir el lugar de cuidado en agonía (casa, hospital…). Así pues, la participación y la competencia de un paciente debe valorarse en cada decisión concreta y en un momento determinado, más que una aceptación universal de competencia o incompetencia [6].

La participación y la competencia de un paciente debe valorarse en cada decisión concreta y en un momento determinado, más que una aceptación universal de competencia o incompetencia

Por otro lado, debemos recordar que junto a la motivación para adquirir una mayor percepción de control sobre su salud, existen otras motivaciones típicas de esta etapa que pueden influir en el criterio del adolescente. El concepto de “autonomía relacional” definido por Walter [11] explica que las decisiones se toman en un contexto de relaciones sociales. Y en la postura final, la estimación (realista o no) de cómo me verán los demás por haber tomado una determinada decisión tiene un peso importante. Este factor puede ser más marcado en el caso del adolescente que a través de sus decisiones intenta demostrar una personalidad todavía en definición. Así por ejemplo podremos encontrar distintas posturas:

• Jóvenes que deciden seguir recibiendo un tratamiento que les supone una carga por no decepcionar a sus padres o a sus iguales o por no aparentar “tirar la toalla”.

• Jóvenes que asumen conductas retadoras en base a la necesidad de cuestionar la autoridad de los demás (sobre todo la de los padres) y explorar los límites de su propia capacidad.

Por tanto que un profesional sanitario de valor a la autonomía de un adolescente no significa que deba adherirse a la postura del mismo. Su labor será implicarse en identificar las motivaciones que participan en la decisión con sus pros y sus contras, ponderarlas y jerarquizaras adecuadamente [6, 12]. Es durante esta tarea cuando podremos evaluar su grado de competencia. En el proceso, además deberemos asegurarnos de que dispone de suficientes elementos de juicio. Es decir, de una información suficiente, realista y veraz.

Que un profesional sanitario de valor a la autonomía de un adolescente no significa que deba adherirse a la postura del mismo. Su labor será implicarse en identificar las motivaciones que participan en la decisión con sus pros y sus contras, ponderarlas y jerarquizaras adecuadamente

La valoración de la capacidad

La toma de decisiones precisa de la participación de distintos procesos cognitivos, incluida la búsqueda de información y su procesamiento, la resolución de problemas, el juicio, el aprendizaje y la memoria, así como de factores sociales y de motivación [13]. Mann y colaboradores [14]enumeran nueve factores asociados a la capacidad de tomar decisiones:

1. La disposición para hacer una elección, incluyendo el sentido de individualidad para ir más allá del conformismo;

2. La comprensión de que se está inmerso en un proceso orientado a tomar una decisión;

3. La resolución creativa de problemas;

4. El compromiso, incluido el reconocimiento de que es posible que no se alcancen algunos objetivos;

5. El ser consecuente, asumiendo que la toma de unas decisiones concretas llevará a unas consecuencias determinadas;

6. La corrección, respecto al procesamiento lógico y la validez de la información;

7. La evaluación de la credibilidad de la información utilizada para tomar una decisión;

8. La coherencia con la postura adoptada, independientemente del tiempo transcurrido y de las circunstancias;

9. El compromiso de mantener la decisión adoptada.

Si valoramos estos nueve factores en la toma de decisiones de los adultos, es más que probable que muchos de ellos no alcancen el nivel necesario para considerar “capaz” a un menor. Disponemos de muy pocos estudios sobre las pautas y estrategias óptimas para abordar la toma de decisiones de los adolescentes en la atención sanitaria en general y, mucho menos, ante situaciones de final de vida. George y Hutton [15] se centran en la condición de normalidad como adolescente, en la importancia de ser sincero con ellos, de respetar su confidencialidad y de resaltar la comunicación positiva.

Los estudios de psicología evolutiva sobre la madurez del menor han influido en el desarrollo legislativo vigente sobre el menor (ver cuadro). Aunque se establecen una serie de plazos basados en la edad, se otorga un amplio margen a la valoración de la capacidad por parte del profesional, especialmente en la horquilla de 12 a 16 años [16].

Marco legal: Ley Básica 41/2002 reguladora de la Autonomía del paciente

La autonomía de los menores queda acotada por las condiciones del consentimiento por representación, que se concede “cuando el menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención”. En reconocimiento de que la adquisición de la capacidad es progresiva, se establecen límites de edad que establecen que participación se debe otorgar al menor con carácter obligatorio:

Si es menor de 12 años, no es obligatorio que participe en las discusiones sobre su salud.

Entre 12 y 16 años:

o Es obligatorio escuchar la opinión del menor, pero no obliga a respetar su preferencia.

o Se debe valorar su grado de madurez si su preferencia es distinta a la de sus padres.

o Excepcionalmente, en virtud del artículo 162 del Código Civil, podría llegar a ser el responsable último de su decisión (doctrina del “menor maduro”).

Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos menores no emancipados. Se exceptúan: Los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las Leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. […]

16 años cumplidos: no cabe prestar el consentimiento por representación, salvo que se trate de un menor incapaz o incapacitado. Sin embargo, sí se establecen los siguientes matices:

o En situación de grave riesgo, a criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión tenida en cuenta.

o En los casos concretos de interrupción voluntaria del embarazo, técnicas de reproducción asistida y participación en ensayos clínicos, el menor no puede dar consentimiento autónomo hasta los 18 años.

En el caso particular de personas con incapacidad durante la minoría de edad, cabe destacar que el consentimiento por representación se extiende más allá de los 16 años, sin necesidad de que medie una nueva valoración judicial (Código Civil art 171: la patria potestad sobre hijos que hubieren sido incapacitados quedará prorrogada por ministerio de la ley al llegar estos a la mayoría de edad).

La aproximación a su madurez puede realizarse desde dos líneas claramente diferenciadas: el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades.

El concepto de madurez moral proviene del campo de la psicología evolutiva, de la teoría del desarrollo moral de Jean Piaget ampliada por su discípulo Kohlberg [9], que describe una transición desde una moral preconvencional (individualista e instrumental) a una moral convencional (más orientada a relaciones interpersonales y el sistema social), que es en la que se mueve la mayoría de los adultos. Y solo unas pocas personas evolucionan hacia una orientación postconvencional o de principios como dignidad, igualdad y derechos humanos (universalidad). Si no atendemos este hecho y nos embarcamos en un debate sobre “lo bueno” o “lo justo” con un joven desde dos paradigmas distintos, es posible que no nos entendamos.

El concepto de madurez desarrollado según la valoración de las capacidades aplicadas proviene de la valoración de la competencia en el adulto. Las recomendaciones de la British Medical Association & the Law Society de 1995 [17], comúnmente aceptadas en nuestro ámbito, se centran en las capacidades cognitivas para la valoración de la competencia:

1. Capacidad de entender que hay una elección y que esta elección tiene sus consecuencias.

2. Habilidad para hacer la elección, incluyendo la posibilidad de elegir a otra persona para realizar la elección del tratamiento.

3. Capacidad de comprender la naturaleza y propósito del procedimiento

4. Capacidad de entender los riesgos y efectos secundarios

5. Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo asociado a ello, así como las consecuencias del no-tratamiento.

La información y proceso de comunicación de malas noticias

Cuando el adolescente ha de afrontar su pérdida de salud lo más importante es que pueda disponer de información adaptada a sus necesidades y a su desarrollo cognitivo.

En otro lugar [18] escribimos sobre la comunicación de malas noticia al adolescente sobre su estado de salud enfatizando que dar malas noticias de un modo empático, directo y compasivo (compartir el dolor) puede mejorar la capacidad del adolescente y su familia para adaptarse a su nueva situación. Por un lado, puede apoyarle emocionalmente el sentirse escuchado y valorado mejorando la relación de confianza médico-paciente. Y por otro, a superar la desesperanza ayudándole a planificar su vida en función de objetivos realistas. Porque la comunicación de una mala noticia, de una importante pérdida, no es incompatible con un mensaje de esperanza y compromiso: “aunque no podemos conseguir que te cures, podemos trabajar para conseguir otras cosas que son importantes para ti ahora”.

Mensajes a Recordar: Cuando se transmite una mala noticia se adquiere el compromiso de ayudar a asimilarla

Arranz et al, 2005. [19]

En la actualidad se defiende la importancia de la comunicación con los pacientes sobre su enfermedad pero existen pocas investigaciones que incluyan la perspectiva del adolescente. En el 2007, Hsiao et al. [20] estudiaron qué aspectos de la comunicación de los médicos son percibidos por los adolescentes y sus padres como facilitadores o como barreras en el trato con ellos en cuidados paliativos. Identificaron cinco áreas de comunicación que consideran muy relevantes e influyentes en la calidad de la atención:

• la construcción de la relación terapéutica,

• la demostración de esfuerzo y de la competencia profesional en su cuidado,

• el intercambio de información,

• la disponibilidad y adaptación del lenguaje al paciente y

• la participación de los padres.

Las características de los médicos que se consideraban dañinos en su relación con el paciente eran el tener una actitud irrespetuosa y arrogante, no establecer una relación de confianza con la familia, dar las malas noticias de forma insensible, retener información y el cambio de un tratamiento sin anticipación previa al paciente y la familia

Las características de los médicos que se consideraban dañinos en su relación con el paciente eran el tener una actitud irrespetuosa y arrogante, no establecer una relación de confianza con la familia, dar las malas noticias de forma insensible, retener información y el cambio de un tratamiento sin anticipación previa al paciente y la familia.

Al hablar de comunicación con el menor, necesitamos hablar igualmente de la comunicación con los padres. Interpretando el rol de padres de proteger a su hijo, a menudo sienten la responsabilidad de evitar o dulcificar malas noticias, que ven como carga de sufrimiento adicional [4].

Esta dificultad para hablar con los hijos puede producir lo que llamamos un pacto de silencio. Se trata del acuerdo tácito entre los padres de evitar que a su hijo le lleguen las malas noticias. En un intento de crear una relación de confianza y no romper la unidad familiar, a menudo los profesionales nos vemos implicados en este pacto. Y tampoco es raro que el mismo adolescente participe en cierta medida. Porque igual que los padres protegen a sus hijos, los adolescentes también suelen buscar el proteger y no decepcionar a sus padres [6]. Al percibir la información como dolorosa, tenderá a ocultar su sospecha de que algo no va bien. En ocasiones encontramos a todos los miembros de la familia, incluido el paciente, haciendo auténticos malabares para mantener el enredo, para no hablar de “el elefante en la habitación”.

La mayor parte de los adolescentes son conscientes de su deterioro de salud y del final de un tratamiento curativo. En primer lugar, porque cambian las rutinas de tratamiento: las visitas al médico, los ingresos, las pruebas… Y principalmente porque viven en primera persona un deterioro físico y unos síntomas progresivos difíciles de obviar. Al final de la vida incluso niños a edades tan tempranas como los 6-7 años parecen tomar conciencia de su pronta muerte, y llegan a realizar algún ritual o expresión de despedida y búsqueda de perdón.

En este sentido, los padres necesitarán, en algunos casos, el asesoramiento del equipo que les atiende para evitar la sobreprotección y el ocultamiento de la información a sus hijos. Pueden sentir temor a ser culpados por transmitir información desagradable, o temor a perjudicar o provocar reacciones intensas que no podamos controlar, distanciamiento emocional… En estos casos, es conveniente ayudarles a que expresen sus sentimientos y proporcionarles apoyo. Muchas veces la mediación pasa por retar de forma empática a los padres a reconocer las pistas de que su hijo ya sospecha cuál es la situación. Y reconocer que, aunque el momento de afrontar la mala noticia es difícil, más difícil es verse solo ante el drama de ser consciente de que algo no va bien, y no tener nadie con quien hablarlo.

Por último, queremos mencionar que aunque el pacto de silencio es una situación relativamente frecuente, no toda negativa a recibir información es pacto de silencio. La información es un derecho del paciente (principio de autonomía). Sin embargo su ejercicio puede deponerse de forma voluntaria, y un paciente puede solicitar no ser informado en profundidad. En otras ocasiones, el respeto al principio de beneficencia (hacer el bien) y de no maleficencia (no dañar) nos puede conducir a hacer una excepción a la obligación de informar respetando también las posibilidades de asimilación de las personas que se encuentran en circunstancias difíciles.

En este sentido, cabe mencionar que la negación es un mecanismo de defensa y adaptación psicológica ante la enfermedad muy característica de la adolescencia [4, 18]. Si bien esta negación puede complicar ciertos aspectos de la toma de decisiones y el tratamiento, es juicioso reconocer que puede tener un cierto valor adaptativo, y que quepa concederle cierto terreno en algún caso. En la decisión sobre informar más o menos sobre un pronóstico al adolescente, debemos balancear su necesidad de evadirse de esa realidad desagradable, con aquellas que pudiera necesitar cubrir si supiera que tiene poco tiempo de vida. Que en general tienen que ver con la despedida, la reconciliación con familiares y personas cercanas, o con el legado. Si estimamos que estas necesidades las tienen bien cubierta o no son tan pungentes como otras, es razonable optar por no confrontar la negación.

En la decisión sobre informar más o menos sobre un pronóstico al adolescente, debemos balancear su necesidad de evadirse de esa realidad desagradable, con aquellas que pudiera necesitar cubrir si supiera que tiene poco tiempo de vida. Que en general tienen que ver con la despedida, la reconciliación con familiares y personas cercanas, o con el legado

El final de vida

Llamamos final de vida o agonía a aquella situación en que la aparición de signos de fallo orgánico grave (respiración ineficaz, insuficiencia circulatoria…) nos llevan a pronosticar que nos encontramos ante los últimos días/horas de vida.

Más allá de lo físico, debemos contemplar el fallecimiento como una experiencia más de la vida de una persona, llena de contenido y significado. Tanto para adultos como para niños, se trata de una oportunidad para conectar con uno mismo y con los otros. Necesidades como la transmisión de un mensaje y un legado, el perdón y la reconciliación o el compromiso de conexión con los seres queridos más allá de la muerte se manifiestan con intensidad en estas últimas horas.

Como sanitarios implicados en el cuidado de un adolescente que se muere y su familia, debemos facilitar que ésta experiencia tenga lugar en las mejores condiciones posibles: en un entorno de serenidad que facilite la expresión de emociones y sentimientos

Como sanitarios implicados en el cuidado de un adolescente que se muere y su familia, debemos facilitar que ésta experiencia tenga lugar en las mejores condiciones posibles: en un entorno de serenidad que facilite la expresión de emociones y sentimientos. Para ello, destacan las siguientes tareas:

Preparar el entorno de fallecimiento. Nuestro trabajo consistirá en adecuar el respeto a la privacidad, con la seguridad de que el paciente va a tener sus síntomas bien tratados. Según las circunstancias, podremos plantearnos el cuidado en el domicilio o en el hospital. La mayoría de las familias se decantarían por el domicilio (si se sienten respaldadas), pero lo que más valoran es tener la capacidad de elegir, de optar por el lugar que más se adapte a cada situación clínica y sociofamiliar concreta.

Favorecer una agonía sin síntomas molestos o con los menos posibles. Tratar adecuadamente el dolor, la ansiedad, la sensación de ahogo… Aún en el momento de fallecer debemos trabajar para que el paciente conserve el mejor nivel de conciencia posible. Por eso debemos aplicar la sedación paliativa solo cuando esté indicada: ante un síntoma refractario para el que no han funcionado otras opciones terapéuticas o no son operativas por inaccesibles en las circunstancias actuales o por no conllevar alivio en un plazo de tiempo razonable.

Dar soporte emocional y facilitar la expresión entre el adolescente y sus seres queridos.Para todos nosotros la muerte es una experiencia desconocida y misteriosa. Más la muerte de una persona joven, por ser (afortunadamente) una circunstancia excepcional. Muchos allegados necesitan ayuda del equipo para apoyarles en el momento y para aproximarse a la persona que fallece y transmitir aquellos mensajes de apoyo o de reconciliación que sientan la necesidad de transmitir.

• Finalmente, una parte relevante de la atención en el fallecimiento es facilitar los trámites y preferencias funerarias. Si se da el caso, no hay motivo para no tratar estos temas con el adolescente antes de su fallecimiento si fuera una preocupación.

Si bien con la muerte acaba nuestra atención al adolescente, el trabajo con la familia continúa. Tanto el equipo de Paliativos como otros sanitarios implicados en el cuidado del niño pueden llegar a participar en el duelo de los familiares y allegados. En relación con el presente tema, nos gustaría destacar el papel de los hermanos y hermanas, que a menudo ejercen de confidentes y amigos, y sufren intensamente la enfermedad de su hermano. Además, en el camino sus necesidades suelen ser aparcadas en un segundo plano. Aunque la mayoría de los hermanos son capaces de elaborar un duelo sin complicación, conviene programar un seguimiento y disposición para apoyarles en éste proceso.

Si bien con la muerte acaba nuestra atención al adolescente, el trabajo con la familia continúa. Tanto el equipo de Paliativos como otros sanitarios implicados en el cuidado del niño pueden llegar a participar en el duelo de los familiares y allegados

Daniel, a sus 14 años es inteligente, irónico, vitalista y muy maduro para su edad. Le fascina la cultura japonesa. Diagnosticado de una enfermedad oncológica avanzada que le provoca dolor intenso y dificultades para caminar. Colaborador en las visitas y aunque inicialmente afronta la gravedad de su enfermedad, incluso quería escribir su biografía desde que debuta la enfermedad, progresivamente va mostrando negación oscilante ante el pronóstico. Lo que más le ayuda es la relación de confianza y seguridad con su madre que le aporta la energía para afrontar situaciones adversas y la relación de amistad con sus iguales por lo que insiste a los médicos en que puedan tratarle el dolor de la forma más eficaz sin tener que dormirle para poder entablar conversaciones con sus amigos que le visitan diariamente hasta su fallecimiento. Por esta necesidad de control los médicos deciden que la mejor forma de administración de la medicación será autoadministrada. Se valora con él la importancia de la vivencia del sufrimiento a través de los modelos de afrontamiento de la cultura japonesa, que le permite practicar el japonés aumentando su sensación de autoeficacia y autoestima, favoreciendo además la cohesión familiar al realizar actividades juntos con el apoyo de asociaciones. Finalmente, debido a una compresión medular que generaba un dolor neuropático y somático creciente, acabó necesitando una perfusión continua de Metadona y Ketamina subcutáneas. Titulando cautelosamente la dosis continua y con las dosis de rescate apropiadas, se consiguió una adecuada analgesia sin suponer sobresedación, consciente hasta sus últimas 6-8 horas de vida. Pudo mantener su conciencia en el presente y aunque en ocasiones presentaba cuadros de ansiedad el conocer técnicas de relajación, el apoyo de la familia y la medicación pautada le permitió ir adaptándose a las sucesivas pérdidas y finalmente falleció en su hogar. Para él su personaje de manga favorito: es una persona muy pura que arriesga su vida para salvarse y que después de la batalla reflexiona y recobra sus amistades, y se embarca en un largo viaje para ver las maravillas del mundo.

El paciente con retraso psicomotor severo

Los adolescentes con retraso psicomotor severo son personas totalmente dependientes que necesitarán ser cuidados por sus padres o familiares indefinidamente. Su adquisición de habilidades seguramente ha sido limitada por un problema cognitivo o por secuelas motoras. La fuerza de la rutina hace que a menudo los padres y los profesionales obviemos el paso del tiempo y continúen tratándoles como si hubieran quedado congelados en su niñez. Además, un desarrollo puberal retrasado puede contribuir a un aspecto infantil. Sin embargo, debemos plantearnos si la noción de que su personalidad no cambia con la adolescencia resulta engañosa. A lo largo del artículo ya hemos visto algún ejemplo que resalta lo contrario.

En la consulta, ante un joven que no ha desarrollado una comunicación verbal, es fácil que los profesionales fallemos en valorar sus necesidades psicológicas. No existe una guía clara para explorar y atender las necesidades cambiantes de este grupo de adolescentes, pues cada caso será muy individualizable, en función de las formas de expresión de cada paciente.

Con todo ello, debemos retarnos a nosotros mismos y a las familias a estar atentos a posibles cambios en la personalidad, capacidades y necesidades de estos jóvenes.

Alonso es un chico de 14 años con Adrenoleucodistrofia, que le ha supuesto un deterioro neurológico progresivo desde su niñez, con una tetraparesia espástica y estado de aparente desconexión del medio. Recientemente se ha realizado una RMN que muestra una marcada atrofia cortical. La madre pregunta por el resultado de la prueba. Tras una larga disertación sobre la enfermedad y el pronóstico la madre parece dispersa. Al preguntarle qué le preocupa en relación con la prueba, ella nos pide que, según lo que hemos visto de su cerebro, le aconsejemos sobre la siguiente cuestión: ¿Deben llevar a Alonso a la cama a las 22 horas como antes, o dejarle trasnochar hasta que acabe la serie de televisión? ¿Es hora ya de tirar sus viejos DVDs de los Pitufos?

Conclusión

La adolescencia es un periodo de cambio, en la que un niño o niña lucha por convertirse en un adulto independiente, con una personalidad madura y estable. Aunque una muerte predecible interrumpa drásticamente este proceso, los jóvenes con enfermedades letales que reciben cuidados paliativos también se embarcan en este camino hacia la madurez, que resulta significativo en sí mismo. Con la irrupción de la adolescencia, reconoceremos una serie de necesidades nuevas en nuestros pacientes a las que debemos dar respuesta. Pero también nuevas capacidades que debemos fomentar, reconociendo su progresiva autonomía. Finalmente, la cercanía de la muerte enfrenta a estos adolescentes y a sus allegados a retos que desbordan con creces la experiencia de cualquier otra familia. En distintos puntos del camino, estas familias necesitarán guía y apoyo de un equipo especializado en cuidados paliativos.

Tablas y Figuras

Tabla 1. Pacientes con necesidades paliativas
según categorías de la ACT* y ejemplos

GRUPO I

Niños con una enfermedad que amenaza su vida, en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar.

Cáncer. Cardiopatías severas operables. Insuficiencia renal crónica.

GRUPO II

Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida.

Fibrosis quística, Distrofias musculares, infección VIH.

GRUPO III

Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo.

Atrofia muscular espinal, Encefalopatías progresivas (Adrenoleucodistrofia, Mucopolisacaridosis…)

GRUPO IV

Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura.

Parálisis cerebral infantil de diversa causa, secuelas tras daño cerebral adquirido.

*Association for Children´s Palliative Care, 1997[1]. Actualmente integrada en Together for Short Lives.

Bibliografía

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2. Craig F, Lidstone V. Adolesents and young adults, in Oxford Textbook of Palliative Care for Children, Hains R. Goldman A, Liben S, Editor. 2012, Oxford University Press: New York.

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4. Freyer, D. Care of the dying adolescent: special considerations. Pediatrics, 2004. 113(2): p. 381-8.

5. Doug M, A.Y., Williams J, Paul M, Kelly D, Petchey R, Carter YH., Transition to adult services for children and young people with palliative care needs: a systematic review. Arch Dis Child., 2011. 96(1): p. 78-84.

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8. Koppenol C, McNamara-Goodger K., Ward T, Wells P. Let´s talk about sex: let´s talk about you and me! 2008, Association for Children’s Palliative Care: Bristol.

9. Gracia D, Jarabob Y., Martín Espíldorac N. Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Med Clin (Barc), 2001. 117: p. 179-190.

10. Esquerda Arestéa M, Pifarré Paraderob J, Miquel E. La capacidad de decisión en el menor. Aspectos particulares de la información en el niño y en el joven. An Pediatr Contin, 2013. 11(4): p. 204-11.

11. Walter JK, Friedman Ross L. Relational Autonomy: Moving Beyond the Limits of Isolated Individualism. Pediatrics, 2014. 133: p. S16-S23.

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19. Arranz A, Barbero J, Barreto P, Bayés R., Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. 2005, Barcelona: Editorial Ariel.

20. Hsiao JL, Evan E, Zeltzer LK., Parent and child perspectives on physician communication in pediatric palliative care. Palliat Support Care., 2007. 5(4): p. 355-65.

 

 

 

La entrevista al adolescente


 

entrevista al adolescente

J. Casas Rivero(*), J.L. Iglesias Diz(**).
(*) Pediatra Unidad de Medicina de la Adolescencia. Hospital Universitario La Paz Madrid. (**) Pediatra Acreditado en Medicina de la Adolescencia. Santiago.

 

Adolescere 2015; III (2): 64-68

 

Resumen

La atención del adolescente representa un reto para el médico Pediatra. El Pediatra está en condiciones de atender mejor que nadie a ese “nuevo ser” que parece renacer de aquel niño que fue. Todos los cambios que comienzan con la pubertad deben ser afrontados de una manera diferente, no basta conocer las características de su desarrollo, sus enfermedades o sus conductas, es necesario también tener la capacidad de sentirse a gusto con ellos y adquirir experiencia en el trato de la gente joven. Hoy más que nunca necesitamos estar al corriente de ese mundo propio en que ellos se mueven, internet, los videojuegos, la forma de divertirse, sus gustos musicales u otros aspectos de su cultura. Como si no vamos a poder relacionarnos con ellos y ayudarles.

Palabras clave: Atención; Adolescente; Entrevista.

Abstract

The adolescent care is a challenge for the pediatrician. He is able to serve better than anyone else to this “new human being” who seems to rebirth from the child he was. All changes that start with puberty should be addressed in a different way, it is not enough to know the characteristics of their development, their illness or their behavior. We must also have the ability to feel comfortable with them and gain experience in dealing with young people. Today more than ever we need to be aware of that world in which they move, internet, video games, how they have fun, the musical tastes, and other aspects of their culture. Otherwise, how we would be able to relate to them for helping them.

Key words: Care; Adolescent; Interview.

 

La entrevista constituye la primera y más importante parte de todo acto médico que tenga como objetivo aproximarse a la salud integral del adolescente. Debido a las características evolutivas de este grupo de edad, muy a menudo la entrevista representa la única y última oportunidad que tiene el médico para orientar, corregir, diagnosticar, asesorar, interpretar o ayudar a la persona en este momento de crecimiento y desarrollo, antes que se estructure como ser adulto. De ahí la importancia de una entrevista bien planteada, que pueda ser satisfactoria tanto para el médico como para su paciente. Para que el médico haya podido obtener la información clínica pertinente y para que el adolescente haya descubierto a un adulto que sabe escucharle y puede orientarle en lo que a su salud integral se refiere.

Muy a menudo la entrevista representa la única y última oportunidad que tiene el médico para orientar, corregir, diagnosticar, asesorar, interpretar o ayudar a la persona en este momento de crecimiento y desarrollo, antes que se estructure como ser adulto.

Ha sido tema de inacabables discusiones el debate sobre las características físicas que debe reunir una consulta específica para atender adolescentes. Y sabemos que no siempre es fácil conseguir un lugar idóneo. A menudo, estas discusiones esconden un temor, más o menos explícito, a enfrentarse con la realidad del adolescente, con lo que se retrasa el inicio de actividades. Sin embargo, en acertada frase de J. Roswell Gallagher, considerado “padre de la medicina del adolescente”, el hecho de proporcionar al adolescente un lugar específico no es garantía de su cooperación: lo que realmente cuenta es la manera como el médico habla con él y lo trata. De aquí la importancia de adquirir una buena capacidad para la entrevista.

Lo que realmente cuenta es la manera como el médico habla con él y lo trata.

Para estructurar las bases de esta entrevista, debemos adquirir un correcto conocimiento sobre las características del entrevistado (el adolescente), revisar las cualidades y la disposición del entrevistador (el pediatra), y tener muy presentes las características que deben reunir el contenido y la forma de la entrevista para que sea un eficaz acto médico.

Las cualidades del entrevistador incluyen: Ser capaz, paciente, saber escuchar, dar apoyo y afecto, tener equilibrio entre comprensión y el ejercicio de la autoridad, tener neutralidad moral y sentido del humor; pero para que su ejercicio sea eficaz, deben gustarle los adolescentes, si no le gustan o se encuentra incómodo con ellos es mejor que los remita a otra parte. Por otro lado el entrevistador debe evitar algunos posicionamientos erróneos en su relación con el adolescente como son.

1. Tomar el papel de adolescente: el adolescente busca un profesional que le resuelva sus problemas no un compañero de “la pandilla”

2. El papel sustituto de los padres: el pediatra escuchará y evitará juicios como los que proceden de los padres del paciente.

3. A ver quién puede más: No se puede forzar a la acción. Nadie hace de adolescente mejor que ellos, le resultará muy difícil vencerlos en su propio juego.

El pediatra debe recordar los aspectos en que puede actuar positivamente en la entrevista.

1. Actuar como abogado destacando las cualidades positivas del paciente sin apoyar conductas inadecuadas.

2. Escuchar más que hablar, escuchar puede ser difícil pero mejora la relación con el paciente.

3. Inculcar responsabilidad, que los adolescentes se sientan responsables de su propio cuidado.

4. Demostrar interés por lo que nos cuentan y no minimizar sus preocupaciones.

5. Ser positivo, el humor puntual genera buen ambiente pero no necesitan un médico chistoso, si no alguien que les ayude.

6. Es necesario tener claro lo que pretendemos obtener de la entrevista la cual tendrá las siguientes funciones.

A) Determinar la naturaleza de los problemas de salud y vigilarlos, desde una perspectiva bio-psico-social.

B) Crear y conservar la relación terapéutica.

C) Educar para la salud y motivar al paciente para que lleve adelante los planes del tratamiento.

La atención del adolescente requiere algo más de tiempo que en otras edades. Es también imprescindible efectuar parte de esta entrevista a solas con el adolescente.

La atención del adolescente requiere algo más de tiempo que en otras edades. Es también imprescindible efectuar parte de esta entrevista a solas con el adolescente y volver a dar toda la información final tanto a los padres como al paciente, preservando siempre el secreto y la intimidad. El profesional debe conocer las peculiaridades de la “medicina del adolescente” y sentirse cómodo con sus pacientes y sus padres.

El médico debe tener presente que, la mayoría de las veces, tiene ante sí un paciente con un grado de madurez suficiente para decidir, acertadamente, sobre temas que le incumben a él. Se deben evitar las actitudes paternalistas; no dar sermones ni infundir miedos ante algunas actitudes que, subjetivamente, no nos parecen acertadas. El médico no debe imponer sus normas morales o de conducta. Ha de intentar entender la manera de ser del adolescente, con el que quizás habrá una diferencia de edad de 40 años. Esta diferencia de edad entre ambos puede influir en la relación médico paciente; un médico joven se identificará más fácilmente con el adolescente y un médico de más edad lo hará con los padres. La postura idónea es la neutral. No se ha de convertir en un padre salvador ni en un aliado de los padres. El entrevistador no debe citarse como ejemplo, ni recordarle su adolescencia. Tampoco es una buena táctica querer ponerse a la altura del adolescente imitando sus ademanes, vocabulario o manera de vestir. No debe demostrar al adolescente que él es más amigo que los otros adultos y que con él se puede confabular. El médico, para el adolescente, ha de ser eso, el médico, no un amigo. Debe actuar como consejero y sobre todo como informador. Aunque el adolescente no solicite ninguna información concreta, es conveniente que el pediatra intuya sus necesidades en materias de salud y le facilite información, útil y concreta, sobre los temas de su interés. Si la información se le da por escrito y de fácil y corta lectura, mejor.

El médico debe tener presente que, la mayoría de las veces, tiene ante sí un paciente con un grado de madurez suficiente para decidir, acertadamente, sobre temas que le incumben a él.

Se debe abandonar la idea de que el adolescente es, por definición, un paciente difícil. Como en otras edades, habrá chicos y chicas de carácter poco comunicativo y otros más abiertos y colaboradores. Según el temperamento de la persona, el solo hecho de estar ante un médico y más aún si se está enfermo, cambia el carácter del sujeto. Reacciones de llanto, de no querer hablar o de mentir, pueden ser reacciones pasajeras que irán desapareciendo en posteriores entrevistas.

Algunas estrategias de la entrevista

La elección de la pregunta adecuada no es siempre fácil pero debemos intentar plantearlas de modo que faciliten respuestas clarificadoras aunque para ello sea necesario “dar un rodeo”.

1. Preguntas abiertas: Permiten una mayor libertad expresiva -Cuéntame lo que ocurrió – Estaba jugando al tenis…Vs. “¿Te dieron un golpe?”- No .

2. Respuestas reflejas: Repetimos su respuesta a una pregunta para que la amplíe. “¿Qué tal en casa?” “Mi madre me riñe siempre”. “¿te riñe siempre?” “bueno en realidad lo que ocurre…”.

3. Clarificación: Abre el diálogo y se le da importancia a la forma expresiva del adolescente. “ayer estuvimos de rollo por la tarde…” “perdona, me puedes aclarar eso de estar de rollo”.

4. Preguntas que generen tranquilidad con afirmaciones que faciliten la discusión al abordar temas escabrosos: “es habitual que los chicos se masturben y eso es normal…”.

5. Trasmitir apoyo y ánimo: cuando el adolescente nos expone una situación que es difícil o dolorosa para él. “has debido de sufrir mucho con eso, pero a pesar de todo lo resolviste con valentía…”.

6. Preguntas generales de interiorización: nos informan sobre su modo de vida sus cualidades, gustos y aspiraciones.

¿Qué cosas se te dan bien? ¿Qué deseo querrías ver cumplido?

¿Cuándo estás más feliz? ¿Qué haces cuando estás de mal humor? ¿Cómo te ves a los 25 años? ¿Qué haces cuando no tienes clase/trabajo?

7. Problemas especiales en la entrevista:

El adolescente hablador: Debe frenarse su locuacidad con preguntas como: Hablas mucho de … ¿ porqué?

Adolescente callado: hablar de temas generales y que puedan ser del agrado del paciente, fijarse en los detalles personales que nos pueden ayudar a iniciar la conversación.

Adolescente nervioso o inquieto: Frases de tranquilidad, “sé que es difícil hablar de algunas cosas…”

Adolescente lloroso: Ser cariñoso, dejarlo que llore (disponer y ofrecerle pañuelos de papel, pensará así que no es el único que llora).

8. Psicoterapia motivacional y la escucha activa. Los pediatras debemos aprender a utilizar recursos que faciliten la comunicación con el adolescente y mejorar así las opciones terapéuticos de que disponemos. La psicoterapia motivacional consiste en ofrecer al paciente una guía en forma de interrogantes que se refieran a sus propios problemas y con nuestra ayuda facilitar que él/ella mismos sean los que van encontrando las respuestas. El adolescente muchas veces conoce o intuye las soluciones pero necesita reafirmarse, adquirir seguridad y nosotros podemos ayudarle en este sentido.

Sentirse escuchado es en sí mismo una terapia.

La Escucha activa. Escuchar activamente es dejar que el paciente se exprese con libertad, con tiempo, hablando de lo que le interesa, quiere, aspira o teme, significa en fin escuchar y entender la comunicación desde el punto de vista del que habla. Sentirse escuchado es en sí mismo una terapia.

Solo existe una condición para romper esa confidencialidad: que exista riesgo grave para la salud del paciente o de terceros y así se debe explicar al adolescente y a sus padres.

9. Confidencialidad.

Recordamos aquí la importancia de la confidencialidad; este aspecto debe explicarse a la familia y al paciente. El adolescente se sentirá más seguro y podrá contarnos aspectos importantes de su comportamiento que de otro modo podrían quedar ocultos. Solo existe una condición para romper esa confidencialidad: que exista riesgo grave para la salud del paciente o de terceros y así se debe explicar al adolescente y a sus padres. No hay medicina sin confidencia, no hay confidencia sin confianza y no hay confianza sin secreto.

Además de disponer del tiempo necesario y del lugar idóneo, se deben incluir en la entrevista preguntas no relacionadas directamente sobre temas médicos.

Para hacer la entrevista con cierto orden y como ayuda para mantener una conversación con el adolescente, que en ocasiones es parco en palabras, recordar algún acrónimo lo facilita. El acrónimo F.A.C.T.O.R.E.S. (familia, amigos, colegio, tóxicos, objetivos, riesgos, estima, sexualidad) es útil como guión de la anamnesis y a la vez que se realiza el interrogatorio, también se puede dar al paciente información sobre algunos temas relacionados. El propuesto por Goldenring: H.E.A.D.S.S. (hogar, educación, actividades, drogas, sexualidad, suicidio) ha sido ampliada a H.E.E.A.D.S.S.S. (eating, alimentación; safety, seguridad), tiene la misma finalidad al igual que las ocho ces de Silber (calcio, colesterol, cigarrillos, condón, cinturón de seguridad, comprensión/cariño, comida, casco).

Conocer otras áreas de la vida del paciente, es una manera legítima de conocer más íntimamente su vida, lograr entenderla y así poder ayudarle. La atención médica del adolescente obliga al profesional a conocer la patología habitual en estas edades y sospecharla tras una correcta entrevista y exploración clínica.

El objetivo de este taller es ofrecer una sistemática útil de actuación y aprender también como interrogar y obtener información en situaciones difíciles. La presentación de casos prácticos en la que los participantes son puestos a prueba entrevistando a hipotéticos pacientes completa el taller en el que se obtendrán suficientes conocimientos teóricos y prácticos para la práctica diaria.

Bibliografía

1. American Academy of Pediatrics. Committee on Adolescence. Achieving Quality Health Services for Adolescents. Pediatrics.2008; 121: 1263.

2. Castellano Barca G, Hidalgo Vicario MI. Entrevista clínica del adolescente. En Hidalgo Vicario MI, Redondo Romero MA, Castellano Barca G. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. Ed Ergon. Majadahonda. 2ª ed. Madrid. 2012, pag. 11-18

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El adolescente con TDAH. Tratamiento psicoeducativo


 

El adolescente con TDAH. Tratamiento psicoeducativo

J.J. González Lajas. Licenciado en Psicopedagogía y Maestro de Educación Especial. Especialista en Trastorno por déficit de atención e hiperactividad [TDAH]. Especialista en Terapia Cognitivo Conductual en la infancia y la adolescencia. Experto en Derecho en el aula y tratamiento jurídico de situaciones de conflicto. Director de PSICOTDAH.

 

Adolescere 2014;II (2): 67-81

 

Resumen

Gran cantidad de esfuerzos se han puesto en marcha para tratar de resolver los problemas que presentan los adolescentes con TDAH en el contexto educativo y que afectan principalmente a la conceptualización de sus dificultades, pero sin embargo, siguen existiendo una serie de factores condicionantes relacionados con el contexto interpersonal y ambiental, la neurofisiología, la cognición, las emociones y la conducta que es necesario analizar y comprender si pretendemos disminuir el riesgo de abandono escolar temprano y los elevados porcentajes de dificultades de aprendizaje. Para ello, no vamos a exponer tal o cuál método psicopedagógico puede ser mejor, sino más bien el planteamiento y la estructura inclusiva que tenemos que ofrecer a los adolescentes con TDAH, desde una perspectiva ecológica para tratar de adaptarnos del modo más coherente y objetivo posible a la situación particular de cada uno de ellos, entendiendo que cualquier manifestación no aparece de la nada y que desde una perspectiva multidisciplinar debemos evitar que se sigan etiquetando sus déficits, en vez de sus necesidades.

Palabras clave: Adolescente, TDAH, Fracaso escolar, Aprendizaje, Enseñanza, Alumno, Profesor, Motivación, Percepción, Emoción, Estrategias, Necesidades.

Abstract

Lots of efforts have been launched to address the problems presented by adolescents with ADHD in the educational context and that mainly affect the conceptualization of their difficulties. There are still a number of conditioning factors related to the interpersonal and environmental context, neurophysiology, cognition, emotions and behavior that must be analyzed and understood if we are to reduce the risk of early school dropout and the high rates of learning difficulties. To do so, we will not define which psychopedagogical method may be better, but instead, how to approach and offer an inclusive structure for adolescents with ADHD, from an ecological perspective so as to try to adapt in the most consistent and objective manner to the particular situation of each one of them, understanding that manifestations do not appear out of nowhere. From a multidisciplinary perspective we must prevent further labeling of their deficiencies, rather than their needs.

Key words: Adolescent, ADHD, School failure, Learning, Teaching, Student, Teacher, Motivation, Perception, Emotion, Strategies, Needs.

 

Introducción

“Había una vez un rótulo, que luego fue un nombre, y ahora es un adolescente con TDAH”

El Trastorno por déficit de atención e hiperactividad [TDAH] es uno de los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes en la infancia y la adolescencia, y una de las mayores causas de “fracaso escolar” para el alumnado TDAH al presentar un mayor índice de riesgo de abandono escolar temprano (Young, Fitzgerald y Postma, 2013). En España, la prevalencia se sitúa en torno al 6,8% en población escolar (Catalá-López et al 2012) y los estudios longitudinales de seguimiento refieren que aproximadamente el 78% de los niños que presentan TDAH en edad infantil, siguen cursando dicha sintomatología en la adolescencia (Barkley, 2006), aunque no todos mantienen un nivel de funcionamiento análogo al existir una gran diversidad en cuanto al impacto que el trastorno puede referir sobre el propio adolescente y su nivel de adaptación funcional. De hecho, aproximadamente entre el 70-80% presentan alguna dificultad de aprendizaje en lectura, escritura o matemáticas (Miranda, 2012).

TDAH ¿Condición o destino biológico?

La condición TDAH puede ser un “signo de vulnerabilidad” pero no tiene porque convertirse en un destino biológico, si consideramos el “fracaso escolar” como una afección que en teoría puede afectar a cualquiera y tenemos en cuenta que existen grupos de riesgo a los que conviene vacunar

En el contexto académico del adolescente con TDAH, las correlaciones absolutas no existen ya que trabajamos con correlaciones imperfectas que abarcan tanto fenómenos humanos dependientes de variables personales y contextuales inmensamente diversas, como puntuaciones muy particulares circunscritas al rendimiento. Y en este sentido, es incuestionable que las estadísticas pueden proporcionarnos una visión del conjunto pero nunca toda, y menos aún, cuando éste se caracteriza por ser tan heterogéneo. Además, tampoco nos permiten conocer imparcialmente a los adolescentes en concreto con los que tenemos que trabajar, que a más de, pueden llegar incluso a contradecir o romper dichas estadísticas, porque en definitiva, no podemos consentir que sean éstas, quienes cierren las posibilidades de lo que podamos hacer con nuestros alumnos, condicionen la intervención y estandaricen la ineficacia.

Uno de cada 4 casos de fracaso escolar puede tener como origen el TDAH no diagnosticado (Quintero, 2012).

El 38% de los adolescentes con TDAH abandona los estudios secundarios frente a un 5% de adolescentes no TDAH (Quintero 2013 cita a Fischer, 2003).

Los alumnos con TDAH abandonaron los estudios durante el instituto 2,2 veces (23% vs 10%) más que los no TDAH (Quintero 2013, cita a Barberasi et al., 2007).

El 22% de los adolescentes con TDAH accede a la Universidad. Un 5% se gradúa en la Universidad (Quintero 2013 cita a Fischer, 2003).

Por tanto, es necesario señalar que no se deben interpretar los datos sobre “fracaso escolar”, como una muestra que va mucho más allá de una foto fija de la realidad, que indudablemente es muy variada, ya que si lo que pretendemos es conocer lo que hay detrás de esa diferenciación, es imprescindible conectar con los menores y analizar minuciosa y exhaustivamente qué es lo que ocurre en cada uno de ellos, sin olvidar que el fracaso escolar no es anónimo y tiene el nombre de las personas que lo padecen, y que los factores que han llevado a un adolescente con TDAH a esa situación, pueden ser los mismos o diferentes, pueden operar de distintas formas y con desigual intensidad o frecuencia, e incluso, variar el orden en que aparecen o se manifiestan las dificultades en los diferentes perfiles.

Las limitaciones de las pruebas estandarizadas

La idea de evaluar prácticas educativas en función de los resultados obtenidos por los alumnos utilizando pruebas estandarizadas como las publicadas en los informes PISA de la OECD, es del todo ineficaz para mejorar la calidad de la educación, porque una prueba escrita no refleja en absoluto todo aquello que el alumno está aprendiendo y ni mucho menos lo más importante. Además, estas pruebas en primer lugar, no tienen en cuenta el contexto, ni el verdadero currículum que se enseña en las aulas puesto que en la mayoría de los ocasiones existe un “currículo oculto” que no es exactamente igual al oficial al trabajar los profesores con los alumnos en contextos determinados que les hacen poner el acento en unos contenidos u otros, por lo que se vuelve muy complejo poder medir la coherencia entre las finalidades educativas, lo que se trabaja en las aulas y los resultados de aprendizaje del alumnado. En segundo lugar, no atienden al proceso de enseñanza-aprendizaje que han seguido los alumnos para obtener dichos resultados, ni a que la educación forzosamente debe desarrollarse en equipo y ésta normalmente no pasa exclusivamente por un solo profesor. Asimismo, tampoco tienen en cuenta que el estudiante aprende tanto de agentes internos como externos al centro escolar, ni el estímulo que recibe de su entorno, por lo que están sesgadas tanto por multitud de variables personales y contextuales que afectan al aprendizaje como por su propio diseño y otras cuestiones que no atienden solamente a conocimientos y destrezas sino también a la inteligencia innata (Popham, 2000).

La complejidad sistemática de la práctica educativa

Bien, situémonos ahora dentro de cualquier institución educativa, independientemente de su titularidad, tamaño y ubicación (público, concertado, privado, rural, urbano, grande o pequeño), se podrían identificar claramente tres subsistemas actuando cada uno bajo sus propios patrones de conducta: el aula, el centro escolar y la comunidad. Por su carácter sistémico y complejo, cualquier esfuerzo por la calidad y excelencia educativa respecto al alumnado TDAH, será únicamente sostenible y viable si los cambios y mejoras tienen lugar de forma multidisciplinar, participativa y recíproca en los tres subsistemas mencionados [Fig. I].

En el Subsistema aula (SA), las interrelaciones no suelen ser tan complejas pero en cambio sí que lo es el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumno TDAH porque mayoritariamente viene condicionado por la interrelación con los otros dos subsistemas, ya que aunque el alumno tiene capacidad para aprender en todas partes, en la Institución Escolar lo hace de una manera diferente, no solo en cuanto a la naturaleza del proceso sino también en cuanto al ritmo y a las condiciones en que se ejecuta dicho aprendizaje.

En cambio, el Subsistema centro escolar (SCE), ejerce su mayor influencia tanto en los programas o contenidos como en los objetivos y finalidades educativas causando que el SA no pueda responder a sí mismo al depositar las expectativas que desea ver cumplidas en sus alumnos cuando finalicen la formación.

Por su parte, el Subsistema comunidad (SC), también ejerce su influjo sobre el SA, porque interviene persuasivamente en el currículo, único elemento común a los tres subsistemas, y que juega un papel decisivo y absoluto en cualquier hecho educativo.

Asimismo, como es obvio, las diferentes exigencias funcionales hacen que el aula sea una unidad radicalmente condicionada y afectada tanto por la estructura organizativa del centro escolar como por el entorno.

Por lo tanto, un sistema educativo eficaz sólo podrá ser aquel en que todos sus miembros sean capaces de reconocer las redes de influencia y las conexiones visibles e invisibles entre los diferentes subsistemas, busquen comprenderlas, fortificar los vínculos, y se sientan verdaderamente responsables de todos los que están conectados a ellas, porque cuando cualquiera de estas redes o conexiones falla y no se atiende competentemente al sistema ni a las interrelaciones existentes entre las estructuras y los adolescentes con TDAH, su aprendizaje acaba viéndose deteriorado y se sienten mucho más vulnerables y desconcertados ante las influencias disfuncionales, por verse sometidos a prácticas educativas sistemáticas y excluyentes en las que no se atiende a su constelación particular de factores diferenciales que definen su mundo individual e identidad personal, ni se les asegura el desarrollo de competencias y capacidades que les permitan un progreso integral constante, satisfactorio e inclusivo.

Indicios y trayectoria del “fracaso escolar”

Las dificultades de los adolescentes TDAH en el contexto escolar son recuperables, pero para que esto pueda llevarse a la práctica, es necesario e imprescindible trabajar desde la prevención y separarlas drásticamente del fracaso propiamente dicho, que en la mayoría de las ocasiones provoca en estos alumnos una ruptura sin retorno con la Institución escolar y con todo lo que conlleva y significa. Asimismo, es importante poder presentar la siguiente clasificación de sucesos acumulados en la construcción del “fracaso” atendiendo a su impacto, para que nos puedan servir como referente a la hora de identificar de forma preventiva y precoz los signos de alarma relacionados con el mismo (Early School Leavers, 2005).

I. Leve: Discontinuidades en los aprendizajes, desfases continuados, alumno lento cognitivamente, demora puntual respecto al ritmo promedio, falta de organización, escasez de pulcritud en los trabajos y sanciones a conductas disruptivas.

II. Moderado: Carencias en herramientas básicas, hábitos de estudio deficientes, dificultades significativas de comprensión, lagunas de aprendizaje, atención muy dispersa o deficiente, falta de constancia en las tareas, desafecto hacia la escuela, faltas de asistencia injustificadas, incumplimiento de tareas dentro y fuera del aula, carencia de interés y falta de expectativas.

III. Grave: Inadaptación importante, calificaciones bajas en todas las áreas curriculares, déficits significativos en materias básicas y certificación oficial de bajo rendimiento.

IV. Muy grave: Derivación a vías secundarias del currículum, abandono escolar temprano, repetición de curso e imposibilidad de acceso a niveles superiores.

El “fracaso escolar”, no es solo un déficit académico, sino que tiene otros muchos componentes consecuencias y connotaciones. Tampoco es un “estado terminal”, ni aparece súbitamente, sino que como puede advertirse se trata de un proceso dinámico cuya apariencia varía en función del estadio en el que se encuentre cada uno. Además, en el proceso de incubación se van añadiendo causas de muy diverso tipo y procedencia que provocan que dicho “fracaso”, se manifieste de una forma singular en cada sujeto, y que cada alumno afectado se convierta en un caso único (Gimeno Sacristán, 2013). Y en este sentido, todos los profesionales vinculados con el TDAH, debemos tener presente que la transición entre las etapas de Educación Primaria (EP) y Educación Secundaria Obligatoria (ESO) supone un cambio de cultura pedagógica muy importante en los adolescentes con TDAH, sobre todo en cuanto a la organización del currículum, el tipo y la diversidad de perfiles del profesorado, el nivel de exigencia, el peso y la frecuencia de la evaluación, las relaciones interpersonales con los profesores, y como no, la disminución de ayudas prestadas en la familia y su clima motivacional.

Por tanto, en el momento de planificar la intervención y proponer el tratamiento necesitamos conocer objetivamente las historias particulares de cada caso, puesto que es incuestionable que en un buen diagnóstico diferencial, residen las mayores posibilidades de mejora.

Libertad de Cátedra y calidad educativa

La libertad de cátedra es un derecho constitucionalmente reconocido en el art. 20.1.c, del que gozan todos los docentes y aunque el contenido es diferente en relación al grado y naturaleza del centro docente, la edad de los alumnos y la materia que se imparte, un docente no tiene libertad para no enseñar y debe prestar atención a los derechos de los destinatarios de la enseñanza porque es una libertad que obliga (Vidal Prado, 2003-2004).

La actuación del profesorado es un elemento clave porque se ha de potenciar el uso de metodologías, estrategias didácticas y medidas inclusivas que permitan al alumnado TDAH progresar en la enseñanza atendiendo a sus particularidades, de modo que no sólo se tenga por objeto compensar los déficits, sino que cada uno pueda alcanzar el mayor grado de aprendizaje posible.

“Los profesores de piano, nunca mantendrían a sus alumnos lejos del teclado, simplemente porque aún no puedan interpretar a Mozart”.

Y en este sentido, es primordial minimizar la influencia negativa del contexto porque en demasiadas ocasiones condiciona en exceso la acción docente y puede llegar a ser un obstáculo muy importante, como barrera de aprendizaje que influye negativamente en la práctica educativa y como efecto para llegar a inhibirnos de realizar cualquier cambio o mejora, lo cual sería lamentable y dogmáticamente dramático e inconcebible. Por tanto, la única alternativa para mejorar los resultados de aprendizaje de los adolescentes con TDAH pasa por mejorar la enseñanza e incluir forzosamente que todos ellos tengan éxito.

Codificación psicopedagógica del TDAH

Si nos plantamos mirar la enseñanza bajo un microscopio pedagógico, seguramente todos seamos conscientes de que es uno de esos “entornos humanos” que raramente se beneficia de su pasado, y menos aún en estos momentos de tantas contradicciones y reformas.

Una codificación psicopedagógica adecuada dentro de la dimensión “alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo” (n.e.a.e), al presentar dificultades de aprendizaje de etiología mixta nos permite mejorar la comprensión e iniciar la intervención apenas experimenten las primeras dificultades académicas, además de pre-identificar objetivamente los posibles desajustes de aprendizaje, al tiempo que nos posibilita realizar una valoración funcional a nivel neuropsicopedagógico para responder eficazmente a sus necesidades y los más tempranamente posible [Fig. II]

El objetivo en el contexto educativo no debe ser por tanto “tratar un trastorno” ya que los profesores no son terapeutas, sino ayudar al alumno TDAH a minimizar sus posibles factores de riesgo, porque como se ha mencionado con anterioridad, las dificultades que presentan estos menores son recuperables siempre que seamos capaces de separarlas radicalmente del “fracaso” propiamente dicho, que supone una ruptura. Y más aún, si tenemos en cuenta que las conductas disruptivas que manifiestan la mayoría, suelen reflejar los intentos por adaptarse al medio escolar con los recursos personales de que disponen y que todos los problemas que presentan tienen zonas visibles (conductas) e invisibles (emociones y pensamientos), por lo que es imprescindible tratar de escanear todo minuciosamente para diferenciar objetivamente síntomas de causas, ya que una misma conducta puede deberse a diferentes causas y perseguir consecuencias disímiles, y por tanto precisar ayudas, intervenciones o tratamientos diferentes. Además no debemos olvidar que a estos alumnos en la mayoría de las ocasiones no les interesa ser conscientes de sus necesidades y dificultades.

Principios psicopedagógicos válidos

Hay que atender a lo que ya saben los alumnos para generar conexiones con el nuevo contenido que hay que aprender, pues así aprendemos todos. Es imprescindible motivarles hacia el aprendizaje a partir de prácticas educativas proactivas e inclusivas donde puedan sentir que avanzan.

La “materia prima” con la que trabajamos y aprendemos es el adolescente que tiene emociones “siente” y razones “piensa”.

Cualquier proceso de aprendizaje debe realizarse siempre en pequeños pasos y con ayudas apropiadas a cada momento para no generar lagunas atendiendo a su zona de desarrollo próximo (Vigotski, 1978). Además, todo el contenido que queremos enseñar debe tener sentido y significatividad para quien lo aprende, y el alumno debe saber para que le puede ser útil y entender su funcionalidad. Aprendemos mejor cuando hacemos una reflexión sobre cómo hemos aprendido (metacognición) y retenemos con mayor calidad aquellos contenidos para los cuales tenemos una actitud favorable (motivación intrínseca) o para los que hemos hecho un esfuerzo cognitivo en su aprendizaje.

Asimismo, debemos tener en cuenta también que no es posible aprender algo que esté por encima del propio nivel de desarrollo cognitivo del alumno y que es necesario desarrollar una memoria comprensiva que les permita obtener todo aquel conocimiento que precisan para resolver aquellos problemas que se les puedan plantear.

En cuanto al aprendizaje de valores y comportamientos en los adolescente con TDAH, es necesario recalcar que sólo los van a poder aprender e interiorizar a partir de espacios donde les sea posible tomar posiciones y reflexionar sobre situaciones vividas o modelos ejemplares, porque a estas edades, la implicación emocional y las experiencias son determinantes en el paso hacia la autonomía y eficacia moral. Respecto al aprendizaje de procedimientos, es fundamental trabajar la práxis a través de ejemplos que les permitan ejercitarse de lo más simple a lo más complejo, hasta dominarlos. En cambio, los conceptos, necesitan construirlos estableciendo conexiones a partir de su aplicación, relación y comparación.

Los procesos de aprendizaje

Pueden entenderse como los sucesos internos que implican una manipulación de la información entrante en el acto de aprendizaje (Beltrán, 1993).

I. Sensibilización: El inicio de cualquier experiencia debe partir de un proceso de sensibilización de carácter afectivo emocional. Cada adolescente con TDAH presenta unas expectativas, realiza unas atribuciones sobre su éxito o fracaso, posee un determinado nivel de ansiedad y tiene unas actitudes específicas favorecedoras o limitadoras que condicionaran el desarrollo de su propio aprendizaje.

II. Atención: Una vez que se muestra motivado comienza el proceso de atención, que es imprescindible para que se produzca un correcto procesamiento de la información. De todos los estímulos que está recibiendo, deberá ser capaz de seleccionar aquellos relevantes para la tarea y excluir los estímulos distractores.

III. Adquisición: Este proceso se compone de tres subprocesos. En el primero debe producir comprensión del material seleccionado e interpretarlo correctamente, en el segundo debe se capaz de retener y almacenar esa información para luego poder ser utilizada y finalmente se produzca la transformación de la información relacionándola con materiales ya acumulados.

IV. Personalización y control: Este proceso es fundamental para el aprendizaje, pues el adolescente con TDAH tiene que asumir su responsabilidad sobre el mismo, confirmar el valor de la información y extender su aplicación de forma crítica y creativa.

V. Recuperación: El material que había sido almacenado en la memoria se vuelve accesible. Si este proceso no ocurriera y la información no pudiera ser recuperada, los materiales carecerían de valor causando una pérdida de significatividad y retención. Para que se produzca una recuperación efectiva debe asegurarse en mayor medida su previa organización y categorización.

VI. Transfer: Una vez que el material puede ser recuperado eficazmente, debe ser posible realizar una aplicación del mismo en nuevos contextos, diferentes a aquellos donde fue aprendido porque el aprendizaje que queda circunscrito a un marco concreto tiene escasa utilidad.

VII. Evaluación: Se comprueba que los objetivos iniciales propuestos se han conseguido correctamente y se valora el grado de consecución de los mismos. Este proceso está íntimamente relacionado con el de sensibilización, pues en función de los resultados, cambiarán las expectativas, atribuciones y afectos que el adolescente con TDAH muestra hacia la tarea y el aprendizaje.

Un aprendizaje superficial, que no parte de los conocimientos que tienen los alumnos, que no se enraíza en contenidos significativos, será una ocasión perdida, ya que no podrá ser transferido y deberá iniciarse de nuevo todo el proceso. Por ello, es importante que el profesor destaque los aspectos semejantes que tienen unos contenidos con otros, tanto a nivel de concepto como de procedimiento con el objeto de buscar la aplicabilidad porque si logra aumentar la similitud y los rasgos de dos situaciones semejantes, la probabilidad de que se produzca el transfer aumentará significativamente.

Estrategias de aprendizaje

Todos los procesos anteriores constituyen las metas de las diversas estrategias de aprendizaje, es decir; las reglas o procedimientos que permiten tomar las decisiones adecuadas respecto al aprendizaje para lograr con eficacia el objetivo atendiendo al progreso personal del alumno en cada momento.

En el caso del alumnado adolescente con TDAH podemos utilizar y adaptar algunas de las descritas por Beltrán como las más eficientes:

I. De apoyo: van dirigidas a la sensibilización del alumno TDAH para favorecer la relación afectiva que se estable en cualquier proceso de aprendizaje y sirven para mejorar la motivación, las actitudes y el afecto.

II. De procesamiento: Favorecen el aprendizaje significativo y se refieren a la codificación, comprensión, retención y reproducción del material de aprendizaje.

III. Metacognitivas: Están directamente relacionadas con procesos de planificación, autorregulación, control y la evaluación. Su uso también permite poder planificar y supervisar las acciones de las estrategias cognitivas con una doble función: el conocimiento del estado de variables personales y contextuales en cuanto a la estrategia y la tarea; y la función de control y regulación de la conducta, por lo que en el los adolescentes con TDAH desempeñan un papel esencial.

IV. De personalización de conocimientos: Se vinculan con el pensamiento crítico (decide qué hacer y qué creer), el creativo (dirigido a nuevas formas de analizar y transformar la información), los procesos de recuperación de la información y el transfer de los aprendizajes.

En sí, la enseñanza propiamente dicha constituye una interacción de naturaleza dinámica entre el alumno, el profesor, el currículo y sus conocimientos previos. Por otra parte, la unidad de aprendizaje en el adolescente con TDAH siempre debe incluir el estímulo discriminativo, la respuesta y la consecuencia, tanto del alumno como del profesor, y la manera en que interactúan porque si cualquier componente está ausente en el alumno o en el docente, la unidad nunca va a poder ser completa ni eficaz.

La búsqueda de soluciones mediadas respecto a las estrategias implica tener en cuenta que las estrategias entrenadas en programas específicos no son posteriormente empleadas por los alumnos con TDAH de forma espontánea y que en la mayoría de los casos, quedan exclusivamente vinculadas al centro de aprendizaje en el que se adquirieron. Por ende, es preciso estimular la aplicación de la estrategia en diversos contextos de forma continuada hasta que pertenezca al conjunto de herramientas que de modo natural emplea el adolescente para resolver problemas y sea capaz de aplicarla a nuevas situaciones. Para ello, es necesario que la instrucción contribuya al transfer, mostrándoles siempre el valor del proceso, fomentando la personalización y ofreciéndoles oportunidades e incentivos para la reflexión y la práctica. Asimismo, también es muy importante comenzar el proceso de transfer con aquellas situaciones cuyos contextos de aplicación académicos o sociales son iguales o próximos al contexto origen para poder ir trasladándolo progresivamente a otras situaciones, cuyos contextos de aplicación son diferentes o más distantes del contexto inicial del aprendizaje.

Factores personales que condicionan el uso inadecuado de estrategias de aprendizaje

Los propósitos inmediatos inadecuados que describen las actitudes ante la tarea de los adolescentes con TDAH junto con las metas finales inapropiadas suelen interactuar dando lugar a un proceso de estudio sin estrategias adecuadas que repercute desfavorablemente en el aprendizaje (Alonso, 1993).

Con frecuencia los alumnos con TDAH no supervisan el grado de comprensión de lo aprendido y eso les limita significativamente en la búsqueda y utilización de estrategias de aprendizaje alternativas y eficientes. A más de, la carencia de una base adecuada de conocimiento motivada por lagunas o brechas cognitivos-emocionales que se han ido acumulando a lo largo de toda su historia escolar o por automatizaciones incorrectas, son otra consecuencia que también les impide utilizar estrategias de forma eficaz. El desconocimiento de las estrategias apropiadas en estos alumnos, promueve también el uso de rutinas sobreaprendidas que a veces pueden producirles algún resultado aunque tienen la tendencia a utilizar “estrategias primitivas” que les permiten realizar trabajo pero generándose ellos mismos obstáculos que les vuelven a impedir utilizar convenientemente las estrategias (Al resumir un texto, lo que suelen hacer es copiar literalmente fragmentos del mismo sin elaborarlo con sus propias palabras ni modificar ninguna idea). Igualmente, el desconocimiento de las condiciones para emplear una estrategia que ya poseen es algo bastante frecuente, y en determinados asuntos no son capaces de aplicar las estrategias correctas porque en la mayoría de las ocasiones no saben identificar cuando se dan las condiciones óptimas para su aplicación.

Por ello, no podemos dejar de tener en cuenta que cuando un adolescente con TDAH se enfrenta a un aprendizaje lo hace con un propósito determinado y con una idea más o menos precisa de lo que debe aprender y hacer para conseguirlo. Además, el tipo de metas académicas que persiguen influye tanto en el desarrollo como en la puesta en práctica de las estrategias pertinentes, por lo que les va a requerir ciertas dosis de esfuerzo y perseverancia para demostrar su competencia, y en demasiadas ocasiones se refugian en la idea de que a “mayor esfuerzo menor capacidad”, con lo que no va ser ésta, una peculiaridad de su conducta académica.

Atribuciones causales de éxito y fracaso

¿El factor causal al que atribuyen el éxito o el fracaso los alumnos con TDAH se encuentra bajo su control o por el contrario es incontrolable?

Según Weiner son múltiples las causas a las que se puede recurrir para explicar los resultados de éxito o fracaso en contextos educativos, pero la capacidad, el esfuerzo, la dificultad en la tarea y la suerte son las que podemos considerar como más relevantes y destacadas para el caso del alumnado adolescente con TDAH.

I. Dimensión interna vs externa: Desde el punto de vista del adolescente con TDAH que hace la atribución, está claro que cualquier factor causal puede considerarse que está dentro de la persona o fuera de ella. De esta forma, mientras la capacidad y el esfuerzo son considerados factores internos, la suerte y la dificultad de la tarea son factores externos.

II. Dimensión estable vs inestable: Preliminarmente debemos tener claro que una causa estable es aquella que se percibe como inalterable con el paso del tiempo. Por lo que en este sentido, podemos considerar la capacidad como estable, ya que normalmente nuestros niveles permanecen constantes, en cambio el rendimiento puede variar en función de otros factores de naturaleza inestable como por ejemplo el esfuerzo.

III. Dimensión controlable vs incontrolable: Lo más relevante a tener en cuenta en esta dimensión respecto al adolescente con TDAH, es que no necesariamente las causas internas tienen porque ser siempre controlables, porque aunque haya personas que defiendan que la capacidad pueda considerarse fija y permanente, está claro que lograr o no lograr aplicar parte de las capacidades que tienen, no conlleva que ciertos factores externos puedan estar bajo su propio control.

Secuencia motivacional

Una secuencia motivacional comienza siempre con un resultado y una reacción afectiva inmediata por parte del adolescente con TDAH produciéndose una valoración inicial de los resultados. Estas primeras reacciones serán de satisfacción en el caso de que el resultado sea positivo y de desánimo o frustración si es negativo. A continuación, sobre todo si el resultado es inesperado, negativo o importante para el alumno, éste se preguntará acerca de las causas que han determinado dicho resultado (Weiner, 1985).

En la selección de la etiología que provoco tales resultados, influyen una serie de antecedentes o variables causales que englobarían todas aquellas experiencias significativas para el alumno, y que tienen relación más o menos directa con el resultado obtenido, incluyendo factores tan relevantes como la historia personal de cada uno, el autoconcepto, el rendimiento y sus tendencias autoprotectoras.

“Descubrieron que tenía TDAH, pero quizás era yo quien estaba dentro del TDAH”

El siguiente paso lo constituirían las atribuciones que el adolescente con TDAH realiza para explicar el resultado, siendo la capacidad, el esfuerzo, la dificultad de la tarea y la suerte, las causas más frecuentes a las que suelen atribuirle los éxitos y fracasos escolares, tal y como se ha aludido con anterioridad, aunque esto no quiere decir, que no coexistan otra serie de factores o variables causales a los que pueden recurrir con frecuencia para tratar de explicar determinados resultados académicos, como son la satisfacción en el aula, el estado de ánimo, la fatiga o la atención que reciben por parte del profesor.

En función de cada una de las diferentes dimensiones causales, las consecuencias psicológicas a nivel cognitivo y afectivo en el adolescente con TDAH van a ser distintas (orgullo, confianza, autoestima, motivación vs desánimo, ira, desesperanza, culpa), lo cual se traslada también a consecuencias comportamentales con un mayor aumento o disminución respecto a sus niveles de implicación para alcanzar la conducta de logro.

Y en este sentido, sería recomendable poder trabajar en mayor medida sobre los resultados atribuidos a causas estables al ser anticipados como más probables en el futuro. que sobre los resultados atribuidos a factores inestables.

Modelo de aprendizaje escolar

Los factores “Presagio” están integrados por una serie de variables que existen previamente al propio acto de aprendizaje y se relacionan con el alumno y el contexto de enseñanza. Se dividen en dos categorías [Fig. III]:

I. Factores del Alumno: Hacen referencia a todas aquellas variables personales relativamente estables y relacionadas directamente con el aprendizaje y sus características, aunque también engloba el sentido de predisposición para implicarse en las actividades académicas.

II. Factores de la Enseñanza: están relacionados con variables contextuales bajo el control del profesor o de la propia Institución escolar y desempeñan un papel fundamental sobre la adopción de un determinado enfoque de aprendizaje por parte del alumno.

Como se puede advertir, ambos factores actúan recíprocamente, por lo que las percepciones que hacen los profesores sobre los motivos y capacidades de sus alumnos influyen en sus decisiones de enseñanza, del mismo modo que las percepciones que realizan los adolescentes con TDAH respecto al contexto de enseñanza, afectan también directamente a sus predisposiciones y motivos para el aprendizaje, así como a sus decisiones de acción inmediatas.

El propósito de este modelo es tratar de favorecer el incremento del meta-aprendizaje, de forma constructiva entendiéndose como tal el proceso metacognitivo particularmente implicado en el aprendizaje y conectado directamente con la “conciencia” del alumno con TDAH tomando como referencia los motivos que le capacitan para controlar, seleccionar y desplegar estrategias eficaces. Asimismo, le ha de permitir aprender a decidir con qué estrategia general puede manejar o dirigir la tarea en el contexto escolar y desarrollar conocimientos tácticos en torno a qué procesos cognitivos son los más adecuados para el procesamiento eficaz de la tarea.

La principal ventaja de este modelo, es que nos permite que el producto del aprendizaje y el rendimiento puedan ser descritos y evaluados en todo momento de forma cuantitativa, cualitativa e institucional, destacando la importancia de los resultados afectivos referidos a los sentimientos de los adolescentes con TDAH en cuanto a las experiencias de aprendizaje. Además, el feedback de todas estas fuentes tiene importantes efectos sobre las expectativas, la motivación, la implicación y la toma de decisiones tanto de los alumnos como de los profesores (Biggs, 1989).

Decálogo de “Necesidades no tan especiales”

I. Entender lo que me dicen y que me entiendan.

II. Que me escuchen, que me hablen y que me demuestren que puedo confiar en ellos.

III. Que los demás confíen en mí y me ayuden a desarrollar mi historia personal ofreciéndome mayor responsabilidad en la familia y en la escuela.

IV. Sentirme útil, que me enseñen a aprender y me ayuden a formarme académicamente.

V. Que me enseñan a compartir sentimientos y emociones con los demás (alfabetización emocional).

VI. Que los profesores me presten atención, me respeten y aprendan a comunicarse conmigo al igual que lo hace mi familia.

VII. Que me enseñen a pensar y me ayuden a expresarme antes, durante y después de una actividad o tarea.

VIII. Que me enseñen a focalizar correctamente mi atención (alfabetización atencional) y me estimulen con experiencias de éxito donde pueda transferir lo aprendido.

IX. Entrenamiento metacognitivo mediante estrategias comprensivas y motivadoras.

X. Que el profesor facilite la comunicación con mis compañeros y me demuestre una gran seguridad y confianza en que puedo aprender.

Como podemos advertir, se trata simplemente de derechos fundamentales que necesitamos todas las personas para sentirnos eficaces y alcanzar un desarrollo integral óptimo. Y en este sentido, tanto desde la propia institución escolar como desde las demás disciplinas implicadas en el TDAH, debemos promover e impulsar todas aquellas acciones que sean precisas para garantizar la inclusión educativa de estos alumnos y que sean capaces de satisfacer sus necesidades y compensar sus dificultades.

Conclusiones

Enmarcada esta visión, es evidente que el desafío que nos plantean los adolescentes con TDAH requiere una reflexión y aprendizaje continuo por parte de todos, por lo que no pueden existir francotiradores entre las diferentes disciplinas si queremos ofrecerles una respuesta educativa inclusiva y eficaz que les permita disfrutar de oportunidades de aprendizaje y participación en un contexto de valoración de su individualidad tanto en el ámbito escolar, como familiar y social.

El camino del fracaso se inicia en el propio alumno, pero no es el quien lo desencadena porque el alumnado individual y colectivamente “es como es” y al menos en la Educación Secundaria Obligatoria tenemos que estar capacitados para construir a partir de lo que nos viene dado, ya que el déficit o desajuste que se puede detectar en un alumno con TDAH debe ser necesariamente el objetivo a acometer, en vez de limitarse simplemente a constatarlo. Sobre todo, si tenemos en cuenta que el “fracaso escolar” supone detener, obstaculizar o incluso anular el cumplimiento de un derecho básico y universal como es la educación.

Los resultados afectivos referidos a los sentimientos desempeñan un rol esencial respecto a las experiencias de aprendizaje porque el acto de aprender cómo proceso de construcción de conocimientos que desarrolla el adolescente con TDAH en el contexto académico, no queda reducido al plano estrictamente cognitivo, sino que abarca también la vertiente afectiva y motivacional del mismo, con lo cual tenemos que asumir objetivamente, que la construcción de significados debe implicar siempre al alumno en su totalidad e integridad.

La combinación motivo-estrategia es el elemento clave para comprender las relaciones entre las interacciones del adolescente TDAH y su proceso de aprendizaje, por constituir la base del constructo de la perspectiva de aprendizaje, al ofrecernos las mayores posibilidades de conocer cómo los alumnos abordan una determinada tarea de aprendizaje (motivos, intenciones, grado de implicación, recursos cognitivos empleados, calidad de los resultados, etc.), y permitirnos descubrir con objetividad su “forma de aprender”.

Para que tenga lugar un verdadero aprendizaje, se debe crear un clima en el que se sientan identificados con la tarea que realizan y se vean competentes y abiertos tanto a experiencias de éxito como a la mejora permanente.

La enseñanza debe ofrecer siempre un diseño abierto, flexible e inclusivo en el que haya posibilidades de modificar lo planificado si lo requiere el alumno con TDAH o la propia dinámica de clase, y donde el adolescente pueda elegir, optar y seleccionar en función de sus capacidades e intereses personales, atendiendo a que el centro de interés debe estar en el que aprende y no, tanto, en el que enseña. Además, enseñar no es sólo dar clase, sino cualquier cosa que podamos hacer para ayudar y motivar a los adolescentes con TDAH a aprender, sin causarles ningún daño y creando las condiciones óptimas en las que todos consigan convertir en realidad su potencial de aprendizaje.

 

Tablas y figuras

Figura 1. La complejidad sistemática de la práctica educativa

Figura 2. Codificación psicopedagógica del alumnado TDAH

Figura 3 Modelo de aprendizaje escolar del adolescente con TDAH

 

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