Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*
Un abordaje de la sexualidad y la anticoncepción en la adolescencia*
G. González Antón.
Médico. Máster en Sexualidad. Máster en Bioética y Derecho. Presidente de SEDRA – Federación de Planificación Familiar.
*Nota del Comité Editorial: este artículo enfoca exclusivamente la opinión personal del autor sobre el tema.
Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022
Adolescere 2022; X (2): 68-75
Resumen
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Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción. Como quiera que el derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un “bien menor” que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me decanto por la reflexión ética y bioética para salvar la incertidumbre que puede generarse entre nuestra práctica cotidiana y las leyes.. Palabras clave: Adolescencia; Anticoncepción; Aconcepción; Bioética; Derechos. |
Abstract
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While the great rights, so attractive but vague, carry out their political and ethical advocacy work on governments and decision-makers, citizens need these rights to land in concrete and well-articulated positive laws that avoid the claims and delays that occur when legislated hastily and/or without conviction. Since the law is not imposed by the “goodness” of its rules, which are an approximation to justice but not justice itself; and that these norms are enforceable and demanded by the coercive power of the State whose legitimacy is not infrequently questioned when it legislates without the consensus of civil society and the essential scientific advice; Considering, in my opinion, that this right is a ‘lesser good’ that the State generally exercises with the praiseworthy aim of guaranteeing social coexistence in peace, I opt for ethical and bioethical reflection to save the uncertainty that can be generated between our everyday life practice and laws. Key words: Adolescence; Contraception; Bioethics; Rights. |
Introducción
“Se tienen hijos, se les quiere, se les cuida y se les protege. Los pequeños parecen felices. Los adolescentes son raros, pero buena gente. A veces hasta simpáticos. Nada es perfecto, claro. Pero tampoco va tan mal”.
Agustín Malón
Una de las dimensiones de la sexualidad humana es el placer, y más durante la adolescencia. Si aceptamos esto como un derecho, podemos acercarnos a comprender mejor sus prácticas sexuales y poder actuar más eficazmente de forma preventiva
La pregunta es, aquí y ahora, si aceptamos y respetamos no la sexualidad, que es innegociable como algo que forma parte del ser humano ya que somos seres sexuados, sino ‘la erótica’ adolescente y el derecho de las y los adolescentes a su ejercicio en busca del placer. Aceptar y respetar no es lo mismo que resignarse a que ocurra. De una manera promocionamos, de la otra solo prevenimos y convertimos la educación sexual en un recurso para evitar peligros; si la aceptamos y respetamos, la erótica se transforma en el cultivo de una dimensión muy valiosa de la persona, tan valiosa que puede formar parte de las posibilidades de felicidad de los seres humanos; lo contrario puede limitar la vida a lo funcional y previsible, una vida buena para algunas personas pero que va en detrimento de lo experimental y lúdico que la vida puede ofrecer. Por supuesto, aclaro, que ese experimentar y buscar el placer va más allá de lo aventurero y los placeres físicos, que también son lícitos y deseables. En definitiva, esta debiera ser nuestra primera apuesta para actualizar éticamente el consejo anticonceptivo en la adolescencia: ¿Aceptamos, más allá de lo inevitable, la erótica adolescente? ¿Vindicamos el placer adolescente como dimensión positiva y ejercicio a cultivar? ¿O seguiremos instalados en los miedos que proponen el control y paternalismo, y “bendiciendo” la inocencia con ignorancia?
Una de las cuestiones fundamentales es si abordamos el asunto desde el paradigma de ´la salud’ o desde el paradigma de ´lo sexual´. No es lo mismo, y las consecuencias de la elección no son insignificantes. Si lo sustantivo es la salud y lo adjetivo lo sexual, estamos ante el diagnóstico y la clínica: intervención y reflexión técnicas muy cualificadas, pero en muchos casos carentes del sentido crítico al protocolo sanitario y con una preocupación profesional tremendamente defensiva ante la legalidad vigente. Si lo sustantivo es lo sexual y lo adjetivo la salud, estamos ante un modelo de comprensión biográfica de lo sexual en las personas, reflexiva con los distintos escenarios vitales, crítica con no pocos protocolos sanitarios y en claro disenso con algunas normas morales y legales. Enriquecedora, al fin, de la autonomía de las personas que escuchamos, entendemos y atendemos. Soy consciente de que en estas líneas existe una cierta invitación, nada sutil, a la épica y la resistencia profesional. También lo soy de las circunstancias en que trabajáis muchas/os de vosotras/os, y mi intención no es afear ningún comportamiento profesional, siempre que éste respete la dignidad de las personas, ni hacer peligrar ningún estatus laboral. Mi intención, como decía al principio, es abrir las ventanas a la luz y el aire que pueda ventilar nuestras instituciones y lugares de trabajo, tanto educativos como asistenciales. Ventilar de rancias humedades pedagógicas y científicas, librarlas de mohos y parásitos de tradiciones morales, y del polvo del tiempo detenido sin investigación. Esta situación, un tanto sombría, paraliza y nos invita a la inercia condescendiente con una praxis en la que los protocolos sanitarios y las estrictas cautelas legislativas se imponen de una forma ineludible. Sin saber muy bien adonde nos conducen tanta cautela y tecnificación.
No pierdo de vista quiénes y qué son las personas que en mayor numero leerán, si tienen a bien, estas líneas. No hago apostasía de mi profesión como médico de familia, pero mi dedicación fundamental a la sexualidad humana durante más de 35 años -los últimos 15 con mayor dedicación a la ética y los derechos sexuales-, en sus distintas dimensiones, educativa, terapéutica e investigadora, me llevan a concluir que es más preciso hablar de ´sexualidad saludable´ que de ´salud sexual´. La primera denominación permite no perder el objetivo fundamental y tiene en cuenta la necesaria intervención en los aspectos de la salud que inevitablemente se asocian a la vivencia sexual. La segunda, sin dudar de las definiciones inclusivas y holísticas que sobre salud sexual y salud reproductiva han hecho distintas organizaciones (OMS, WAS, IPPF y otras), nos abocan a ensombrecer un tanto las dimensiones de la sexualidad a favor, en mi opinión, de una enorme presencia del paradigma de la salud que nos propone un abordaje excesivo desde lo clínico para dar respuesta a situaciones que precisarían de otros acercamientos y por supuesto de un sentido ético de la sexualidad.
Sí. Todo esto para preguntarnos si aceptamos y respetamos la ´erótica adolescente´, pues desde el paradigma de la salud es muy probable que ante los “peligros” de esta vivencia (embarazos no planificados, infecciones de transmisión sexual) se propongan mecanismos para su limitación y una oposición a todo aquello que pueda “despertarla” -nunca duerme-, anticiparla y promocionarla, a pesar de estar demostrado ya que la educación sexual y la educación en sexualidad saludable, no solo no anticipa sino que retrasa la participación en conductas consideradas de riesgo en el contacto genital. Concepto este de ´riesgo´ que estigmatiza, más si cabe, cuando lo extendemos a un grupo poblacional, las personas adolescentes [recuerdo un antiguo libro cuyo título no podía ser más elocuente: “Cuidado, llegaron los adolescentes”]. También se ha comprobado ya, cómo la educación en valores y la promoción de la erótica adolescente y juvenil nos hace ser más previsores y cuidadosos en la interacción personal erótica. La prevención a ultranza ya se ha visto hasta dónde puede llegar, pues las infecciones de transmisión sexual (ITS) están aumentando, y si bien el número de embarazos no planificados (ENP) ha ido descendiendo en la población en general y en las personas adolescentes en particular, en nuestro país sigue siendo considerable. Creo que si actualmente tantas adolescentes quedan embarazadas sin haberlo planificado -que sea deseado o no será una emoción y sentimiento posteriores-, está más relacionado con nuestra posición moral sobre sus relaciones que con las dificultades de acceso, que las hay y serias, a una anticoncepción eficaz y de fácil cumplimiento para ellas (y algunos de ellos). Lo que podemos afirmar es que en nuestro país la educación sexual -y la educación en sexualidad saludable- es la historia de una ausencia. No una “asignatura pendiente”, pues se está realizando educación sexual en el mayor de los silencios, sino una mala educación sexual basada en desconocimiento, miedo, ocultación e incertidumbre. Esta asignatura no la tenemos pendiente, sino que la suspendemos sistemáticamente. Y las beligerantes reacciones de algunos movimientos contrarios a esta educación sexual nos vuelven a colocar en una situación regresiva y, a mi modo de ver, muy preocupante para el futuro de los que llegan.
Se puede considerar que mi opinión ha quedado plasmada hasta aquí, pero intentaré justificarla desde algunos argumentos éticos y bioéticos que transversalizan tres cuestiones fundamentales: los derechos sexuales y derechos reproductivos; la anticoncepción para las/os menores y personas con discapacidad; y el tan temido y vigilado placer en las personas adolescentes, menores y personas con discapacidad.
Derechos sexuales y derechos reproductivos de las personas adolescentes
Quiero empezar puntualizando que la repetición de la palabra “derechos”, delante de sexuales y reproductivos, no obedece a lo que se podría considerar una redundancia. La repetición se me antoja fundamental para definitivamente separar, hasta donde es posible, unos derechos de otros. Lo reproductivo, durante mucho tiempo, ha actuado a modo de alfombra bajo la que se “barría” lo sexual. De tal modo que, alcanzadas algunas victorias en derechos reproductivos, (que sin duda se han conseguido y de ellas nos felicitamos), los derechos sexuales también parecían disfrutar de los mismos logros, lo que sabemos que no es real. Ya la Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva del año 2011 -que se ha retomado de nuevo en 2021- que se desarrolla en cumplimiento del mandato de la Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva e Interrupción Voluntaria del Embarazo (art. 11), decide con muy buen criterio separar por un lado la estrategia en salud sexual y por otro, la estrategia en salud reproductiva.
Existe una gran contradicción entre lo que se legisla y lo que se practica. En este sentido, los Derechos Humanos pueden ser un referente
Tal es así que actualmente, doce años después de la publicación de dicha ley y once años después de la Estrategia, mucho es lo avanzado en interrupción voluntaria del embarazo y se ha mejorado razonablemente en salud reproductiva, pero es un páramo desolador lo relativo a la salud sexual. Nada de lo articulado en la ley y desarrollado como objetivos en la Estrategia de Salud Sexual, nada, se ha implementado. ¿Dónde colocamos la anticoncepción? ¿Es parte de la salud sexual? ¿Parte inseparable de la salud reproductiva? Personalmente considero que la anticoncepción permitió y permite separar las dimensiones comunicativa, relacional y erótica de la sexualidad, de la dimensión procreativa. Esta posibilidad de separación de distintas dimensiones de la sexualidad que genera la anticoncepción, al hacer que las relaciones heterocoitales no produzcan un embarazo cuando éste no se desea, me sugiere colocarla como parte de la salud sexual. Ello sin olvidar algunos de los beneficios que la anticoncepción tiene en algunas potenciales patologías ginecológicas. Pues bien, una de las cuestiones importantes que desarrolla la vigente Ley Orgánica 2/2010 sobre anticoncepción es ésta, señalada aquí literalmente:
“Disposición adicional tercera. Acceso a métodos anticonceptivos:
El Gobierno, en el plazo de un año, desde la entrada en vigor de la Ley, concretará la efectividad del acceso a los métodos anticonceptivos. En este sentido, se garantizará la inclusión de anticonceptivos de última generación cuya eficacia haya sido avalada por la evidencia científica, en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud en las mismas condiciones que las prestaciones farmacéuticas con financiación pública”.
Pero retomemos la cuestión de los derechos sexuales y reproductivos (DD.SS. y DD.RR.). ¿Disfruta una persona de sus derechos, en general, cuando los desconoce? ¿Son los DD.SS. y DD.RR., como se afirma, parte de los derechos humanos? Y si lo son, ¿quiénes, además de los conversos los defienden, y quiénes, además de las personas activistas, los exigen? ¿Son los derechos sexuales y los derechos reproductivos una herramienta eficaz para la vivencia cotidiana de la sexualidad? Todavía la aceptación universal de los DD.SS. y DD.RR. está muy lejos de ser una realidad, lo que no sorprende observando la constante vulneración de los derechos humanos.
Defiendo, considero, respeto y reclamo los grandes derechos, en grandes momentos y ante grandes y poderosas instituciones internacionales y nacionales. Considero que su eficacia precisa de la concreción en derecho positivo y en normas prácticas, de fácil interpretación y manejo, que permitan superar las buenas intenciones, sugerencias y pretendidas vinculaciones al derecho estatal de un derecho suave (soft law) e incluso duro (hard law). Además, en muchas ocasiones, los derechos, el Derecho, generan una falsa seguridad. Pensamos que una vez ratificados y asumidos estos derechos y convenciones, ya todo está, si no solucionado, sí controlado, lo que es un error que nos lleva a una inercia confiada hasta que observamos cómo alguien intenta recortar, cuando no abolir, los derechos conquistados. De no ser por esos peligros de regresión, nos valdría con un solo derecho: el ´derecho a la libertad´.
Pues bien, ¿qué me sugieren, por tanto, los derechos sexuales y los derechos reproductivos como parte inseparable de los derechos humanos desde el punto de vista ético? Ante la imposibilidad, ya manifiesta secularmente, de la conciliación de valores morales distantes y extremos, creo que es un marco que privilegia una ´ética de mínimos´. Mínimos sin resignación. Mínimos para la conciliación y la convivencia pacífica. Desde ahí, los derechos humanos se convierten en el marco ético innegociable de lo que debe de ser una vida buena.
Anticoncepción en menores y personas con discapacidad
La atención a la sexualidad de las personas con discapacidad debe ser atendida con seriedad. Y la legislación tiene que ser clara, respetando las diversas sensibilidades sociales
Esta es una de nuestras “bestias negras” en el ejercicio profesional, máxime cuando alude a la vertiente sexual de las personas que, entre otras cosas, se considera un aspecto “frívolo” de la realización personal. Algo que nos enfrenta a nuestras propias actitudes y valores sobre la erótica y el placer, sus derechos y deberes.
Mientras los grandes derechos, tan atractivos pero inconcretos, realizan su labor de incidencia política y ética en gobiernos y tomadores de decisiones, la ciudadanía necesita que dichos derechos se aterricen en leyes positivas concretas y bien articuladas que nos eviten las reclamaciones y demoras que ocurren cuando se legisla apresuradamente y/o sin convicción.
Como quiera que el Derecho no se impone por la “bondad” de sus normas, que son una aproximación a la justicia, pero no la justicia misma; y que estas normas son exigibles y exigidas por el poder coercitivo del Estado del que, no en pocas ocasiones, cuestionamos su legitimidad cuando legisla sin el consenso de la sociedad civil y el asesoramiento científico imprescindible; considerando, en mi opinión, que este derecho es un ´bien menor´ que el Estado ejerce generalmente con el loable fin de garantizar una convivencia social en paz, me permito adjuntar una pequeña tabla de normas jurídicas (Tabla I) que intentan armonizar estos grandes derechos con la normativa positiva estatal, para después centrarme en el objeto de mi reflexión: ética y bioética de la anticoncepción en menores y personas con discapacidad.
Tras el resumen de la Tabla I, sin más interés que poder evitar el trabajo de “espeleología legal” de la normativa sobre anticoncepción de las personas menores y con diversidad funcional, dedicaré el espacio restante a planteamientos bioéticos que, si bien no son exigibles ni sancionables legalmente, su incumplimiento ocasiona una posible reprobación y menosprecio social. Y lo que en mi opinión es la pena más dura, la condena personal que no se redime ni con la confesión ni con la penitencia.
Términos como “interés del menor”, “menor maduro”, “capacidad”, “consentimiento por representación”, “personalidad jurídica”, “capacidad de obrar”, son fundamentalmente conceptos jurídicos, interpretables, complejos e inmersos en una sofisticada técnica legislativa y procesal.
Pero también pueden ser objeto de reflexión desde la ética y bioética, tanto principialista como las distintas éticas laicas, sin olvidar las morales de las distintas confesiones religiosas. Por ello, me alineo con los conceptos y principios bioéticos que considero que pueden aligerar la carga de incertidumbre que supone, para las personas profesionales de la salud, realizar un consejo asistido, dialógico y respetuoso a menores de edad o personas con discapacidad, fundamentalmente discapacidad intelectual y/o del desarrollo.
Es verdad que los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia no parecen suficientes para la reflexión que se nos exige, por lo que además debiéramos apoyarnos en las éticas deontológicas, teleológicas consecuencialistas y en la ética de las virtudes. Además, hay que tener en cuenta que en función de un determinado contexto sociocultural y de las distintas vulnerabilidades que pueden entrecruzarse en las distintas biografías, situaciones que en principio son muy similares pueden llevar a proposiciones diferentes e incluso contrapuestas.
Desde este escenario bioético y ético las obligaciones normativas pueden tomar aire y permitirnos una reflexión antes de tomar decisiones protocolarias, temerosas ante el foro jurídico, lo que no deja de ser un temor razonable, y traspasar el ejercicio de una lex artis a unas buenas prácticas. Esto es la ética, la vida buena.
Cuando un menor de edad nos demanda anticoncepción, es porque en su intimidad se lo ha planteado conscientemente, lo cual ya es un acto de responsabilidad
Cuando una persona menor de edad demanda anticoncepción, el hecho vital y biográfico es que o bien tiene relaciones genitales coitales o ha decidido tenerlas. Desde el punto de vista ético este es un hecho incontrovertible. No hay ninguna ley que pueda impedir mantener relaciones eróticas entre iguales, incluso con cierta desigualdad de edad, pero con parecida madurez. Todo el castillo jurídico se desvanece ante la toma de esta decisión, sea madura o no, se tenga edad de consentimiento sexual o no, lo sepan o no sus padres y madres o tutores. Podemos seguir discutiendo sobre la madurez o inmadurez de la persona menor, incluso de nuestra propia madurez o inmadurez, pero nada de toda esta valoración hará desaparecer el hecho de que una menor o mujer con discapacidad intelectual está teniendo o va a tener relaciones eróticas y genitales con posibles consecuencias no planificadas y en su mayor parte no deseadas. Si cumplir estrictamente con lo legislado nos tranquiliza, adelante. Las leyes no suelen carecer de valores, pero intentar acotar lo intangible -la madurez- con parámetros numéricos como la edad es, como poco, una aproximación con un índice de error no despreciable. ¿Se puede pedir a las y los profesionales que avancen sobre los deberes legales y entren en los valores éticos?
Tenemos que dar una respuesta por las potenciales consecuencias de esta decisión. ¿Objetamos de conciencia de su atención? ¿Comunicamos a sus mayores la decisión y perdemos uno de los valores más potentes de nuestra misión, la confidencialidad? ¿Quién ayudará a esa joven (esos jóvenes) si rompemos ese vínculo y principio de confianza? ¿Ayudamos a esa menor para que no se vea abocada a un embarazo temprano con consecuencias para su vida, o por el contrario la exponemos a una interrupción voluntaria del embarazo? Estos son algunos planteamientos éticos y bioéticos más allá de la ley, que no ilegales.
En las personas con discapacidad es donde más se manifiestan nuestras “discapacidades” para entender su vida afectiva y sexual
Las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, merecen una mirada un tanto diferente. No por su diferencia, sino por nuestras (dis)capacidades metodológicas y prácticas. No hay una atención de primera y de segunda. No hay una educación para unas y otra para otras. Es la metodología del consejo lo que cambia, sobre todo en función del grado de apoyos que necesiten estas personas. En muchas ocasiones se precisará de una tercera persona (si tuviéramos el tiempo y las habilidades podríamos ayudarnos con materiales de apoyo, que existen para resolverlo sin intermediarios) que ponga ante nosotros las palabras, deseos y sueños de estas personas, pero no olvidemos que ellas están allí, son el centro de nuestra atención. La anticoncepción del/la “intérprete” la resolveremos otro día. Para tranquilidad de algunas/os, el mito, estigma incluso, de una pulsión y deseo incontrolado por parte de las personas con discapacidad intelectual es rotundamente falso. Para preocupación de otros/as, también es falso que las personas con discapacidad intelectual (PDI) son seres angelicales y asexuados. Para conocimiento de todas y todos, hasta donde yo sé tampoco por parte de las PDI hay una gran demanda de relaciones genitales y mucho menos coitales. Puede que nunca se planteen ni la interacción con el otro o la otra…o sí.
Prácticas aconceptivas y el miedo al placer
“La ética es el conjunto de las mejores soluciones que la inteligencia ha inventado para resolver los problemas que afectan a la felicidad personal y a la dignidad de la convivencia”.
(J.A. Marina).
Ya conocemos los frutos de la prevención en relación con los embarazos no planificados (e ITS) y no son los mejores. ¿Qué hemos hecho tan mal desde la educación en sexualidad y desde las distintas estancias educativas y asistenciales? ¿Por qué no arriesgarnos con la promoción y el cultivo de la erótica y uno de sus fines más buscados, el placer?
Dentro de la educación en valores, ¿por qué no pensar en el placer como un valor más y máximo, en una sociedad donde todo fluye alrededor del placer? Si los profesionales respondiéramos a esta pregunta, cambiarían nuestras actitudes
Esto es lo más actual que puedo ofrecer y siempre ha estado ahí. El placer obtenido de la interacción erótica, incluso intrapersonal, no goza del reconocimiento suficiente, como tampoco lo hace su predecesor estado de deseo. Ambos, deseo y placer, contrapunto buscado al indeseado dolor, no son promocionados como valores y, cuándo no, son condenados abiertamente por razones morales y/o socioculturales, ambas, todas y/o ninguna de ellas.
Para hablar de ´prácticas aconceptivas´ y disfrutar de una de las herramientas más eficaces en tan perseguida prevención, es necesario perder el miedo al placer. En lo que nos concierne, perder el miedo al placer por parte de las y los profesionales sanitarios que tenemos, o podemos tener, influencia sobre las actitudes y comportamientos eróticos de nuestras/os usuarias/os.
El miedo al placer impide entender la creatividad de la sexualidad y aumenta las prácticas de riesgo
Hablar de estas prácticas es extenderse sin temores en la dimensión erótica. No debemos olvidar que cuando desarrollamos los temas anticonceptivos, lo que obviamente es obligado, reforzamos de alguna manera las conductas coitales heterosexuales, olvidando todo un mundo de posibilidades eróticas sin capacidad fecundante. Pero claro está, abandonar este discurso del miedo a indeseadas consecuencias obliga a desarrollar un ´discurso erotofílico´ en el que el placer tiene un lugar central. Este miedo al placer como dimensión positiva hace que un erotismo amplio, extenso y creativo, sea sustituido por unas prácticas eróticas de cortas miras, estrechas y rutinarias, en las que los logros y las metas se potencian más que el viaje y el paisaje por la corporeidad y las sensaciones. Toda la piel y los sentidos pueden ser, deben ser, convertidos en órgano central del erotismo.
Existe una sexofobia y erotofobia que es transversal a ciertos grupos sociales, ideológicos o étnicos, empeñados en reprimir y normativizar la sexualidad en general, y la sexualidad infantil y adolescente muy particularmente.
Hablar de placer con la naturalidad que exige esta dimensión ha provocado a lo largo del tiempo, y sigue haciéndolo, un enfrentamiento entre familias, ámbito educativo, profesionales de la salud y tomadores de decisiones políticas, que ha hecho que estemos donde estamos y que estemos tan mal. Los derechos de las personas menores y con algún tipo de discapacidad han sido conculcados sistemáticamente, saltando por encima de los elementales principios de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Y esto solo aludiendo a una ética principialista que puede ampliarse, sin duda, a una ética del deber, consecuencialista, del cuidado y de la virtud, dicha sea en el sentido aristotélico laico. El temor al exceso de información, no olvidemos pedagógica y científica, amenaza con la sombra de la “promoción temprana y promiscua” de chicas y chicos adolescentes en una desenfrenada carrera en búsqueda de genitalidades coitales desprotegidas, potencialmente fecundantes e infecciosas. Locas y locos adolescentes corriendo tras una quimera hedonista y despreocupada. El estigma de “población de riesgo” está servido. Y así, en vez de reconocer el estatuto de capaz y responsable a la persona adolescente, ganándose su propia estima y autonomía, se provoca la infantilización de la adolescencia que consecuentemente ha de conducir a la necesidad de cuidadores y paternales miembros de una sociedad que ha de velar por su seguridad y salvación en salud y moral.
“La educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico” (OMS)
La propia Organización Mundial de la Salud, que no es un modelo de organización que pueda inducir temor por su ideología progresista y tendente al hedonismo, ha afirmado: la educación sexual no fomenta la precocidad de las relaciones ni la promiscuidad, sino que potencia la reflexión y el análisis anticipatorio, lo que evita el predominio de la acción irreflexiva sobre el pensamiento lógico.
Puedo imaginar que algunas de las personas que se tomen la molestia de leer estas líneas, lo que ya agradezco, compañeras y compañeros profesionales de la salud, pueden anticipar que esto es un esfuerzo épico e irrealizable por su parte. Puedo deciros que solo tenéis un enemigo para bordarlo. Y no, no es una errata. Bordarlo, es decir, hacerlo bien: el tiempo. Todo lo demás está en vuestra cabeza, vuestra racionalidad y empatía, vuestra formación. Solo hace falta reconciliarnos con nuestro propio derecho al placer. Vencer esos “monstruos fantasmales” que nos aparecen cuando imaginamos adolescentes, más si son nuestros adolescentes, todavía más si son nuestras adolescentes, manteniendo relaciones de cultivo de su propio erotismo. Con vuestro permiso o sin él recorrerán ese camino, a su ritmo, con sus incertidumbres y sus temores. Sus desengaños, frustraciones y dolor, en muchos casos. No podréis evitar todo, pero si podéis darles la herramienta más precisa para eliminar el miedo: el conocimiento. Con ese conocimiento tomarán sus decisiones y a buen seguro con mayores posibilidades de éxito que desde la ignorancia o desde modelos que alguien se encargará de venderles. El espacio vacío de conocimiento se llenará con imágenes e informaciones que no resisten el más mínimo análisis crítico, real y científico. El miedo a la pornografía, a la información de las tecnologías de información y comunicación (TIC), los consejos interpares bienintencionados pero procedentes de fuentes de muy escasa solvencia. Todo ello favoreciendo relaciones y encuentros, que los ha habido, hay y habrá, en una cierta “clandestinidad” y eludiendo nuestros cuidados. No desde el control paternalista y preventivista, sino desde el respeto, el diálogo, y por qué no, el disenso.
Tablas y figuras
Tabla I.
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LEYES |
ARTÍCULOS |
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Constitución Española de 1978 |
Art. 12 y del Art. 14 al 18, fundamentalmente |
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Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil |
Podría ser de aplicación íntegramente |
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Código Civil |
Art 154 y 162 |
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Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo |
Art. 5 y 7, 13, 19 y Disp. Adic. Tercera |
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Real Decreto 825/2010, de 25 de junio, de desarrollo parcial de la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo |
Art. 8 |
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Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo |
Podría ser de aplicación íntegramente |
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Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y de documentación clínica |
Art. 4, 5, 7, 8 y 9 |
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Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modificó la Ley orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal |
Art. 95, 96, 97, 98, 99 y 100 |
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Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia |
Podría ser de aplicación íntegramente |
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Ley Orgánica 8/2021, de 4 de junio, de protección integral a la infancia y la adolescencia frente a la violencia. |
Podría ser de aplicación íntegramente |
Cuestiones relevantes del asesoramiento genético a los adolescentes
Cuestiones relevantes del asesoramiento genético a los adolescentes
E. Guillén Navarro.
Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Vocal del Comité de Bioética de España. Jefa de Sección de Genética Médica. Servicio de Pediatría. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Profesora Titular vinculada al Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Murcia. IMIB-Arrixaca. CIBERER-ISCIII. Murcia.
Fecha de recepción: 12-05-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022
Adolescere 2022; X (2): 27-33
Resumen
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El asesoramiento genético es un procedimiento clínico bien establecido, de importancia creciente, que brinda a las personas y a las familias, en un entorno de apoyo, la información relativa a enfermedades con componente genético. Los adolescentes representan un grupo único, tanto desde el punto de vista del cuidado de la salud como del riesgo genético, enfrentando importantes retos diferenciales. En esta revisión, definiremos el asesoramiento genético, su situación en España y abordaremos las cuestiones éticas relacionadas (con especial atención a los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia) que deben ser consideradas en el contexto de su aplicación en adolescentes. El desarrollo de la capacidad y la autonomía de los adolescentes es un componente esencial y dinámico; la beneficencia y la no maleficencia deben considerarse en la situación única de los adolescentes. El asesoramiento genético de los adolescentes se puede realizar de una manera que aborde las importantes necesidades de salud de esta población, respetando los principios fundamentales de la ética biomédica y del cuidado.. Palabras clave: Adolescentes; Asesoramiento genético; Bioética. |
Abstract
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Genetic counseling is an increasingly important, well-established clinical procedure that provides individuals and families, with information about disorders that have a genetic component, in a supportive environment. Adolescents represent a unique group, both from the point of view of health care and genetic risk, facing important differential challenges. In this review, we will define genetic counseling, its situation in Spain and we will address the related ethical issues (with special attention to the principles of autonomy, beneficence, non-maleficence and justice) that must be considered in the context of its application in adolescents. The development of the capacity and autonomy of adolescents is an essential and dynamic component; beneficence and non-maleficence must be considered in the unique situation of adolescents. Genetic counseling of adolescents can be performed in a way that addresses the important health needs of this population while adhering to fundamental principles of biomedical ethics and care. Key words: Adolescents; Genetic counselling; Bioethics. |
Introducción
La evolución de la genética y genómica desde la publicación de los resultados del Proyecto Genoma Humano, ha propiciado una mayor disponibilidad de pruebas genéticas debido a la reducción de su coste y el tiempo de respuesta. Hoy, los adolescentes (al igual que el resto de la población) tienen una exposición creciente a la información genética sobre riesgos para la salud de sus familiares y de ellos mismos. Los adolescentes pueden conocer los resultados de pruebas genéticas realizadas a familiares o pueden someterse personalmente a pruebas de predicción o diagnóstico. En este contexto el asesoramiento genético es clave; y a pesar de sus beneficios clínicos, existen complejos factores de desarrollo, éticos y psicosociales que requieren una cuidadosa consideración en el ámbito del adolescente y que constituyen un auténtico reto para los profesionales de la salud(1).
El número de adolescentes expuestos a estudios y/o información genética está creciendo de forma exponencial en los últimos años
Asesoramiento genético: definición y situación en España
En la Ley 14/2007 de Investigación Biomédica se define el consejo genético como «El procedimiento destinado a informar a una persona sobre las posibles consecuencias para él o su descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación con las posibles alternativas derivadas del análisis. Tiene lugar tanto antes como después de una prueba o cribados genéticos e incluso en ausencia de los mismos»(2). La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO de 16 de octubre de 2003 decía en su artículo 11 que: «por imperativo ético, cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de una persona, debería ponerse a disposición de ésta, de forma adecuada, el asesoramiento genético. El asesoramiento genético debe ser no directivo, estar adaptado a la cultura de que se trate y atender al interés superior de la persona interesada»(3).
El término ‘consejo genético’ es una traducción poco afortunada del término anglosajón genetic counselling. Counselling significa realmente asesoramiento más que consejo (que correspondería a la palabra advice). Por eso, para evitar connotaciones directivas, se considera más correcto emplear el término asesoramiento genético, que usaremos a lo largo de este capítulo(4).
El asesoramiento genético es un proceso de comunicación por el que pacientes o familiares con riesgo de padecer una anomalía o enfermedad hereditaria son asesorados sobre sus consecuencias, sobre la probabilidad de desarrollarla o transmitirla, y sobre la forma en que ésta se puede prevenir, evitar o mejorar; de forma complementaria se considera, también, un proceso de ayuda a las personas para comprender y adaptarse a las necesidades médicas, psicológicas e implicaciones familiares de las enfermedades con base genética
De acuerdo con su definición clásica internacional, el asesoramiento genético es “un proceso de comunicación por el que pacientes o familiares con riesgo de padecer una anomalía o enfermedad hereditaria son asesorados sobre sus consecuencias, sobre la probabilidad de desarrollarla o transmitirla, y sobre la forma en que ésta se puede prevenir, evitar o mejorar”(5,6). En la práctica, va más allá de lo que supone la información, y es considerado por los asesores genéticos como “un proceso de ayuda a las personas a comprender y adaptarse a las necesidades médicas, psicológicas e implicaciones familiares de las enfermedades con base genética”(7).
Tal y como indica el Informe del Comité de Bioética de España (CBE) sobre el Consejo Genético Prenatal (enero 2015)(8) , la garantía principal para que el asesoramiento genético pueda cumplir correctamente con la función esencial que le corresponde es que sea llevado a cabo por personal con formación y cualificación competente y suficiente en el ámbito de conocimientos a que viene referido, no solo estrictamente clínicos, sino también psicológicos, éticos y sociales. La Ley de Investigación Biomédica(2) establece en su artículo 56 que «Todo el proceso de consejo genético y de práctica de análisis genéticos con fines sanitarios deberá ser realizado por personal cualificado y deberá llevarse a cabo en centros acreditados que reúnan los requisitos de calidad que reglamentariamente establezcan al efecto». El citado CBE, dado el volumen de los análisis y la falta de coordinación de la actividad en España, urgía en la necesidad de implantar la especialidad de Genética Clínica(8) así como la de armonizar el asesoramiento genético en España, con una formación adecuada acorde a las recomendaciones de la Unión Europea(9). Sin embargo, el Real Decreto 639/2014, de 25 de julio, por el que se regulaba la troncalidad, la especialización, las áreas de capacitación específica y otros aspectos de la formación sanitaria especializada y en el que se incluía la especialidad de Genética Clínica fue derogado en 2016; y desafortunadamente dicha especialidad todavía no ha sido recuperada, convirtiendo a España en el único país de Europa y del mundo desarrollado sin esta especialidad y sin el desarrollo de perfiles profesionales, como los genetistas clínicos y los asesores genéticos, imprescindibles en los equipos multidisciplinares para la correcta atención integral de los pacientes y las familias con enfermedades genéticas. La Asociación Española de Genética Humana (AEGH; https://aegh.org/), sociedad científica que incluye a más de 1.100 profesionales que se dedican a la genética clínica en nuestro país, viene luchando por el reconocimiento de la especialidad desde hace décadas, ya que su ausencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) provoca una falta de garantía y equidad en el acceso de los ciudadanos españoles a servicios multidisciplinares y profesionales especializados en genética clínica, en general, y al asesoramiento genético cualificado en particular. Esta reivindicación cobra mayor protagonismo desde que la actividad de genética clínica, incluyendo estudios genéticos especializados y el asesoramiento genético, fue incorporada en 2014 en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud(10), y ampliada en 2022.
Actualmente, España es el único país de Europa y del mundo desarrollado, sin el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica y sin el desarrollo de los perfiles profesionales, imprescindibles para la correcta atención integral y multidisciplinar de los pacientes y las familias con enfermedades genéticas
Se espera, que el marco del inminente Real Decreto por el que se regula la formación común de las especialidades en Ciencias de la Salud, se desarrollan las áreas de capacitación específica y se regula el procedimiento de creación de títulos de especialista en Ciencias de la Salud, permita la aprobación de la especialidad de Genética Clínica y su regularización en el SNS español.
Marco de referencia para el asesoramiento genético en los adolescentes
La adolescencia es un periodo vital de transición que incluye un desarrollo complejo y heterogéneo de múltiples dominios, como son el físico, cognitivo, psicológico, emocional, social y existencial(11). Los adolescentes representan un grupo único, tanto desde el punto de vista del cuidado de la salud como del riesgo genético, enfrentando importantes retos y generando otros tantos en los profesionales sanitarios que los atienden y especialmente en procesos tan sensibles como el asesoramiento genético(12).
Los adolescentes representan un grupo único, tanto desde el punto de vista del cuidado de la salud como del riesgo genético, enfrentando importantes retos diferenciales en el proceso de asesoramiento genético
La experiencia de un adolescente enfrentándose a un potencial riesgo genético puede representar su primer contacto con el sistema sanitario y va a condicionar su relación posterior en este ámbito, así como el manejo de su salud y/o enfermedad. Algunos adolescentes con riesgos genéticos han experimentado el proceso de asesoramiento genético de forma positiva, interpretándolo como un proceso informativo y de apoyo; sin embargo, para otros es todo lo contrario(13). También han manifestado la necesidad de una preparación previa, el uso de varios métodos de comunicación y la inclusión de información sobre las implicaciones del riesgo genético y el impacto potencial en sus vidas(14).
La confidencialidad de la información en este proceso es otra de las grandes preocupaciones expresadas por los adolescentes y jóvenes adultos, manifestando sentirse presionados por los padres para tomar determinadas decisiones en relación con los análisis genéticos, alterando su capacidad para tomar decisiones autónomas relacionadas con dichos análisis y su salud(15).
Para el marco de referencia del asesoramiento genético en los adolescentes hay que considerar como factores diferenciales, el desarrollo cognitivo, la salud mental, la comprensión de las implicaciones a medio y largo plazo, el manejo de las respuestas emocionales, el tipo de relación con su familia e iguales, la disponibilidad de recursos/entorno de apoyo y el proceso de construcción de la autoestima, entre otros
Podemos identificar factores diferenciales, respecto al adulto, que impactan en el proceso de asesoramiento en los adolescentes, como son: el desarrollo cognitivo, la salud mental, la comprensión de las implicaciones a medio y largo plazo, el manejo de las respuestas emocionales, el tipo de relación con su familia e iguales, la disponibilidad de recursos/entorno de apoyo y el proceso de construcción de la autoestima, entre otros. Todo ello orienta a la necesidad de un marco de referencia específico para el asesoramiento genético en los adolescentes, que es apoyado por los retos experimentados por los profesionales sanitarios que tienen que proporcionarlo. Estos retos incluyen la falta de formación y entrenamiento para trabajar con este grupo etario y la dificultad en equilibrar las necesidades de los adolescentes y sus padres, especialmente cuando alguno de ellos se siente ansioso o culpable de haber transmitido una enfermedad genética. Esta cuestión es especialmente complicada para los adolescentes, cuya autonomía está intentando emerger del sistema familiar(16).
En el contexto del asesoramiento genético del adolescente el servicio puede ser ofrecido apropiadamente (sobre una base de caso por caso) a: el adolescente solo, el(los) padre(s)/tutor(es) solo(s), el adolescente y padre(s)/tutor(es) juntos, o en una sesión donde cada individuo tiene tiempo a solas con el asesor, así como tiempo para la familia como grupo con el asesor(17).
Consideraciones éticas en la provisión de asesoramiento genético a los adolescentes
Tal y como es recogido por el CBE, el asesoramiento genético tiene implicaciones muy significativas de carácter ético relacionadas con los siguientes principios de la Bioética: No maleficencia (sólo se debe proponer el asesoramiento genético cuando esté indicado, no produzca daño psicológico, no altere sustancialmente las relaciones familiares, ni ponga en peligro la situación laboral o de seguros médicos. Justicia (todos los ciudadanos ‐en el ámbito de nuestro actual SNS‐ deben tener acceso a los estudios genéticos necesarios, sin discriminación asistencial, territorial, económica, social, racial o étnica, ni religiosa). Autonomía (el sometimiento al asesoramiento genético debe ser libre, voluntario y sin coacción). Beneficencia (el estudio genético solo debe ofrecerse cuando se estima que los beneficios del mismo sobrepasan los riesgos, y que la información de sus resultados mejorará el bienestar del individuo). En el asesoramiento genético, además, se debe tener en cuenta que los datos genéticos por ser confidenciales solo pueden ser utilizados según los fines para los cuales fueron recabados, y no deben ser cedidos a terceros salvo consentimiento expreso del interesado o en virtud de un mandato judicial(8).
En el proceso de asesoramiento genético de los adolescentes hay que tener en cuenta los principios bioéticos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia
La importancia de la autonomía
La autonomía es clave, y se refiere al respeto de los derechos y la capacidad para comprender la información y tomar decisiones correctas por sí mismo. Tradicionalmente se le ha adjudicado un significado individualista, pero desde el punto de vista del asesoramiento genético se considera más acertadamente una autonomía relacional, que además de tomar en consideración la perspectiva del paciente, explora y valora la familia y otros factores (culturales, religiosos, socioeconómicos, entre otros), al mismo tiempo que reconoce que las personas están incluidas en un contexto social e histórico(17). La promoción de la autonomía de los adolescentes en un proceso de asesoramiento genético es compleja, no solo por los aspectos relacionados con la autonomía relacional sino porque su capacidad y autonomía también están en desarrollo. El concepto de la autonomía en desarrollo asume que es posible que los adolescentes aún no tengan la plena capacidad emocional y capacidad cognitiva para procesar información médica compleja, riesgos y beneficios; participar en una deliberación racional, tomar decisiones que están de acuerdo con sus valores e intereses y comprender sus implicaciones. Pero también reconoce que la autonomía madura con el tiempo, y que debemos respetar que los adolescentes pueden desarrollarla en diferentes edades, etapas y en diferentes contextos. Experiencias con la vida y la salud también son importantes en este contexto, ya que el adolescente puede tener una enfermedad genética diagnosticada (o estar en riesgo) y/o puede tener padres u otros miembros de la familia que conviven con ella y esto puede influir en el proceso(17).
La promoción de la autonomía en el adolescente es compleja, por el proceso de su desarrollo, la falta de instrumentos de valoración objetiva de su capacidad y la necesidad de un enfoque más personalizado del consentimiento informado
La evaluación de esta competencia es compleja, pues la madurez es un proceso evolutivo donde intervienen la maduración del juicio moral, el desarrollo cognitivo, la afectividad y la situación médica del menor. Se considera que la aparición del ‘pensamiento moral convencional’ se produce entre los 10 y 12 años. A partir de 12 años, el menor posee competencia para la toma de decisiones en el ámbito médico, según se demuestra en los estudios que han empleado la herramienta MacArthur adaptada a población pediátrica. Este instrumento, basado en un modelo cognitivo de capacidad mental, trata de una entrevista semiestructurada de preguntas agrupadas en cuatro dimensiones: comprensión, apreciación, razonamiento y expresión de elección(18).
La autonomía en desarrollo del adolescente también es clave para el consentimiento informado. El consentimiento o asentimiento del menor es un requerimiento fundamental para la toma de decisiones médicas, contemplado en los códigos éticos internacionales y legislaciones nacionales y autonómicas aplicables. En España, el menor puede consentir por sí mismo en el ámbito sanitario, en general, a partir de los 16 años (salvo incapacidad), o tras su emancipación, exceptuándose de este régimen «la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida», para las que rige la mayoría de edad civil (18 años), y aquellas intervenciones que supongan un riesgo grave para su salud, en las que la decisión corresponde a los padres, si bien es preceptivo tener en cuenta la opinión del menor mayor de 16 años(18). A los menores, inclusive los menores de 16 años, se les debe tratar con pleno respeto a su dignidad, personalidad, intimidad y demás derechos fundamentales, y a su propia autonomía, y a los que se debe implicar en la toma de decisiones de forma adaptada a su capacidad de comprensión, ya que la actitud del afectado es fundamental para restaurar su salud.
Para que el consentimiento sea adecuadamente informado, el estándar aceptado es que el profesional de la salud debe proporcionar la información necesaria y comprensible para que un paciente pueda tomar una decisión informada. En una población adolescente, un enfoque más personalizado es apropiado para el consentimiento (o el asentimiento en el caso de menores) informado. Este enfoque individualiza la información proporcionada en función de las necesidades específicas, preguntas y factores contextuales. El proceso de asesoramiento genético puede adaptarse de forma natural a las necesidades asociadas con el desarrollo de la autonomía de los adolescentes(17).
La no maleficencia: evitar daños
La no maleficencia se relaciona con asegurar que el proceso de asesoramiento genético no perjudique al adolescente(17). En este contexto se pueden evidenciar distintos daños potenciales:
- El daño asociado a que el adolescente no realice una completa decisión informada con el consiguiente perjuicio en su autonomía y con consecuencias emocionales y psicológicas. Estos daños potenciales pueden ser mitigados con la provisión de un asesoramiento genético que tenga en cuenta la ética basada en el cuidado.
- El daño relacionado con la vulneración de la privacidad del estado de riesgo o del diagnóstico genético de los adolescentes, que puede conducir a discriminación u otros resultados perjudiciales. Aunque otros familiares puedan estar interesados en conocer los detalles sobre el riesgo y/o la enfermedad genética del adolescente, esa información solo puede compartirse con el adolescente y sus padres o tutores.
- El impacto negativo potencial a corto y largo plazo en su dinámica y relaciones familiares. En este sentido, es importante explorar si existen límites a la autonomía de un progenitor/cuidador para tomar decisiones respecto al conocimiento del riesgo genético de su hijo de desarrollar una enfermedad por su mejor interés, teniendo en cuenta los deseos del adolescente y la motivación de los padres para buscar dicha información. Y es útil reflexionar con ellos cómo esa información va a impactar en el adolescente y el potencial estigma asociado, sobre todo si ese conocimiento anticipado no tiene ningún beneficio preventivo a corto plazo y puede diferirse en el tiempo(17).
El principio de beneficencia
El asesoramiento genético en los adolescentes puede tener un impacto positivo, con los siguientes resultados:
- Alivio de la culpa, al entender la causa de la enfermedad. Esta es una cuestión crítica, dado que, en ausencia de una explicación adecuada de la causa de la enfermedad, el adolescente puede construir su propia explicación errónea y puede desarrollar sentimientos de culpa, fatalidad o ausencia de esperanza. En el proceso de asesoramiento genético se debe ayudar a comprender la etiología de la enfermedad, a explorar su sentido de responsabilidad, normalizar sus sentimientos y procurar el entorno óptimo de apoyo.
- Disminución del impacto de la ansiedad por riesgo de padecer la enfermedad. Malentendidos o incógnitas sobre el estado de riesgo genético para el adolescente o sus familiares pueden ser peor que la realidad de su verdadero riesgo. A veces, se realiza una falsa sobreestimación del riesgo que lleva a considerar la imposibilidad de no desarrollar la enfermedad o tener una descendencia sana; y su aclaración permite despejar el horizonte y abrir la posibilidad de la reproducción para aquellos que antes sintieron que no era una opción, trabajando en las respuestas afectivas asociadas con la información correcta.
- Disminución del estigma interno y aumento del empoderamiento y autosuficiencia. El estigma (un proceso por el cual los individuos se devalúan ellos mismos, como resultado de tener una enfermedad genética) puede reducirse a través del asesoramiento genético. El empoderamiento, polo opuesto del estigma interiorizado ha demostrado ser un resultado central del asesoramiento genético(19).
El principio de justicia
La justicia se relaciona con el trato justo de las personas en el sistema de salud, por lo cual las personas con enfermedades genéticas o en riesgo de padecerlas deben ser tratadas de la misma manera. Si el asesoramiento genético se restringe solo a la población adulta se pierde la oportunidad de actuar en el periodo crítico de la adolescencia en el que el bienestar emocional y el desarrollo social podrían ser apoyados y promovidos. El asesoramiento genético disponible para adolescentes (afectados o en riesgo) ayudaría a abordar precozmente los conceptos erróneos antes de que se hayan considerado completamente las decisiones importantes de la vida y mientras la identidad propia está en desarrollo. Además, proporcionar este servicio para la unidad familiar (padres y adolescentes, afectados o en riesgo) podría ayudar a fortalecer aún más el apoyo familiar. El principio de justicia también se relaciona con la asignación de recursos dentro de un sistema de salud, y si el asesoramiento genético se considera valioso también debe implementarse en el entorno del adolescente(17).
Conclusiones
La investigación futura debería mejorar la comprensión de las experiencias vividas de los adolescentes con respecto al asesoramiento genético, el impacto del uso de las pruebas genómicas, así como las formas en que los servicios podrían rediseñarse para satisfacer mejor sus necesidades, incluyendo una población étnicamente más diversa
En un mundo con un número creciente de adolescentes que componen una cuarta parte de la población mundial, y con un aumento exponencial del uso de pruebas genéticas y genómicas, el asesoramiento genético de los adolescentes es un proceso clave en los servicios de salud. El asesoramiento genético para adolescentes no puede proporcionarse exactamente de la misma manera que para adultos, sino que debe adaptarse eficazmente a sus necesidades específicas teniendo en cuenta el desarrollo cognitivo y emocional que se produce en este período; y hay que considerar siempre, los principios bioéticos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La investigación futura debería mejorar la comprensión de las experiencias vividas de los adolescentes con respecto al asesoramiento genético, así como las formas en que los servicios podrían rediseñarse para satisfacer mejor sus necesidades(20). Es importante, incluir en estos estudios una población étnicamente más diversa y la investigación sobre las consecuencias del uso de las pruebas genómicas en los adolescentes.
Bibliografía
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2. Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica. Disponible en https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2007-12945 (último acceso 6 de mayo 2022)
3. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. UNESCO, 2003. Disponible en https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000136112_spa (último acceso 6 de mayo de 2022).
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7. Resta R, Biesecker BB, Bennett RL, Blum S, Estabrooks Hahn S, Strecker MN, et al. A new definition of genetic counseling: National Society of Genetic Counselors’ task force report. J. Genet. Couns, 2006, 15 (2), 77–83.
8. Informe del Comité de Bioética de España sobre el Consejo Genético Prenatal (2015). Disponible en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/consejo-genetico-prenatal.pdf (último acceso 6 de mayo de 2022).
9. Eryl McNally (chair) and Anne Cambon-Thomsen (rapporteur). 25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic testing. European Commission. Directorate-General for Research Directorate C – Science and Society. Unit C3 – Ethics and Science, Brussels, 2004.
10. Orden SSI/2065/2014, de 31 de octubre, por la que se modifican los anexos I, II y III del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. Disponible en https://www.sanidad.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/CarteraDeServicios/docs/OM_SSI_2065_2014.pdf (último acceso 6 de mayo de 2022).
11. Patton GC, Temmerman M (2016) Evidence and evidence gaps in adolescent health. J Adolesc Health 59(4S): S1–S3. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2016.08.001.
12. Young MA, Thompson K, Lewin J, Holland L. A framework for youth-friendly genetic counseling. J Community Genet. 2020 Apr;11(2):161-170.
13. Vetsch J, Wakefield CE, Warby M, Tucker KM, Patterson O, McGill BA et al. Cancer-related genetic testing and personalized medicine for adolescents: a narrative review of impact and understanding. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(3):259–262.
14. Pichini A, Shumaan C, Kaufman M, Chitayat D, Babul-Hirji R. Experience with genetic counselling: the adolescent perspective. J Genet Couns 2016; 25:583–595.
15. McGill BA, Wakefield CE, Vetsch J, Barlow-Stewart K, Kasparian NA, Patenaude AF et al. Children and young people’s understanding of inherited conditions and their attitudes towards genetic testing: a systematic review. Clin Genet 2018; 95(1):10–22.
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17. Ryan J, Virani A, Austin JC. Ethical issues associated with genetic counseling in the context of adolescent psychiatry. Appl Transl Genom. 2015 Jun 27; 5:23-9.
18. Boceta R, Martínez-Casares O, Albert M. El consentimiento informado en el menor maduro: comprensión y capacidad de decisión. An Pediatr 2021; 95(6):413-422.
19. McAllister M, Payne K, MacLeod R, Nicholls S. Patient empowerment in clinical genetics services. J. Health Psychol, 2008; 13 (7), 895.
20. Wainstein T, Marshall SK, Ross CJD, Virani AK, Austin JC, Elliott AM. GenCOUNSEL Study. Experiences with genetic counseling, testing, and diagnosis among adolescents with a genetic condition: a scoping review. JAMA Pediatr. 2022 Feb 1;176(2):185-195.
Bibliografía recomendada
- Boceta R, Martínez-Casares O, Albert M. El consentimiento informado en el menor maduro: comprensión y capacidad de decisión. An Pediatr 2021; 95(6):413-422.
- McGill BC, Wakefield CE, Vetsch J, Barlow-Stewart K, Kasparian NA, Patenaude AF, et al. Children and young people’s understanding of inherited conditions and their attitudes towards genetic testing: A systematic review. Clin Genet. 2019 Jan;95(1):10-22.
- Ryan J, Virani A, Austin JC. Ethical issues associated with genetic counseling in the context of adolescent psychiatry. Appl Transl Genom. 2015 Jun 27; 5:23-9.
- Wainstein T, Marshall SK, Ross CJD, Virani AK, Austin JC, Elliott AM. GenCOUNSEL Study. Experiences with genetic counseling, testing, and diagnosis among adolescents with a genetic condition: a scoping review. JAMA Pediatr. 2022 Feb 1;176(2):185-195.
- Young MA, Thompson K, Lewin J, Holland L. A framework for youth-friendly genetic counseling. J Community Genet. 2020 Apr;11(2):161-170.
¿Por qué una medicina basada en los valores? Una reflexión desde la ética
¿Por qué una medicina basada en los valores? Una reflexión desde la ética
M. Sánchez Jacob
Pediatra de AP. Magister en Bioética. Secretaria del Comité de Bioética de la AEP.
Fecha de recepción: 17 de enero 2016
Fecha de publicación: 29 de febrero 2016
Adolescere 2016; IV (1): 28-34
Resumen
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Una buena práctica clínica combina el conocimiento del saber científico-técnico con el conocimiento de los valores. Cuando un problema nos plantea conflicto es porque se han superado los aspectos técnicos (hechos) que se enmarcan en la racionalidad, y nos interrogamos nuestro deber teniendo en cuenta los valores del paciente y los nuestros. Como profesionales sanitarios debemos promover los valores morales, aquellos de los que se ocupa la ética (la verdad, la libertad, la justicia, la solidaridad, la honestidad, etc.), que dependen de nuestra libertad y por tanto definen nuestra identidad. Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se pueden resolver acudiendo sin reflexión a la ley, pero requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica que también supone un valor añadido.. Palabras clave: conflicto, valores, deber, bioética, bioderecho, profesión |
Abstract
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Good clinical practice combines scientific-technical knowledge with value awareness. A conflict arises when we have overcome the technical aspects (events) that are part of rationality, and we question our duty by taking into account the patient’s values and ours. As health professionals we should promote moral values, those of ethical matter (truth, freedom, justice, solidarity, honesty, etc.), which depend on our freedom and thus define our identity. Bioethical problems do not entail legal certainty and cannot be resolved by resorting to law without a previous reflection, but require a prudent and appropriate legal response that also adds value. Key words: conflict, values, duty, bioethics, biolaw, profession. |
Introducción
Haciendo un paralelismo con el título de un número anterior de la revista, en el que se plantea una reflexión desde el derecho ¿por qué una medicina del adolescente?(1) parece oportuno complementarlo ahora con una reflexión desde la ética y justificar por qué es necesaria una medicina basada en los valores.
La Bioética y el Bioderecho son materias poco conocidas tanto en los estudio de pregrado como en los de especialidad y de formación continuada. Aunque son disciplinas diferentes y autónomas, se necesitan mutuamente porque regulan los actos y relaciones humanas y están llamadas a la colaboración.
En cualquier conflicto ético, puede haber cuestiones que pueden y deben estar legisladas, pero también existen otras que por su propia naturaleza, porque afectan la esfera íntima de la persona, y son individuales no se pueden legislar.
Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se puede pretender resolverlos acudiendo sin reflexión a la ley, pero si requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica
Los problemas bioéticos no gozan de seguridad jurídica y no se puede pretender resolverlos acudiendo sin reflexión a la ley, pero si requieren de una prudente y adecuada respuesta jurídica(2).
Matizada esta cuestión, que es fundamental, entraremos de lleno en la medicina basada en los valores, ya que quien quiera abordar la adolescencia de una manera integral tiene que tener muy en cuenta los aspectos bioéticos, y éstos son siempre conflictos de valores(3). Sin una comprensión adecuada de los valores que se entremezclan con los hechos clínicos es prácticamente imposible realizar el análisis racional del problema en cuestión(4).
Los valores: fuente de conflictos éticos
Todo el mundo valoramos de forma espontánea, porque es imposible no hacerlo. La valoración es un fenómeno biológico, natural y de carácter primario. Cuando vemos algo nos gusta o nos disgusta, pero no nos deja indiferentes. Y si lo valoramos probablemente consideremos que debemos hacer algo para promoverlo.
El valor se define como la cualidad que hace importantes las cosas a los seres humanos y que les exige su respeto. Nada más y nada menos. Habitualmente nos resulta más familiar hablar de los derechos humanos o de los cuatro principios de la Bioética, pero tenemos que acostumbrarnos al lenguaje de los valores porque todos los derechos humanos y los principios son valores, pero no todos los valores son principios ni derechos. Es decir; hay cosas que tienen valor pero no tienen precio, que tienen dignidad y no solo precio, y por ello no se pueden ni exigir, ni normativizar. ¿Cómo exigir cortesía, delicadeza, empatía o actitud de escucha?
Se exponen dos tipos de valores: instrumentales (permutables y se miden en unidades monetarias) e intrínsecos
La tipificación del valor ha sido exhaustivamente estudiada por D. Gracia, y por su claridad se expone los dos tipos de valores que él define(5):
• Valores instrumentales. Son medios para conseguir algún fin concreto. Se caracterizan por medirse en unidades monetarias y por ser permutables.
El ejemplo más claro es el fármaco. No tiene valor en sí mismo. El valor se lo otorga la persona que lo recibe, en tanto en cuanto le sirve para mejorar su salud. Pero si no le va bien, puede pagar dinero y cambiarlo por otro.
• Valores Intrínsecos. Son los valores que valen por sí mismos, y si desaparecen pensaríamos que hemos perdido algo muy importante (la persona, la justicia, la belleza, la dignidad). A diferencia de los instrumentales no son permutables y no se miden en unidades monetarias.
Esta clasificación es meramente didáctica, ya que en la realidad los dos tipos de valores no se encuentran tan bien delimitados. No existen los valores puramente instrumentales o intrínsecos. Por ejemplo, se puede pensar que la vida (valor intrínseco), se debería priorizar a toda costa, pero puede convertirse en un valor instrumental si se pone al servicio de valores religiosos (testigos de Jehová, mártires), o políticos (personas que dan la vida por sus ideas) o personales (aborto). De igual forma, las personas (valor intrínseco) pueden ser medios instrumentales para conseguir algo, de hecho todos nos servimos de un taxista para que nos transporte o de un médico para que nos devuelva la salud. Precisamente por esto, porque no hay valores puros, porque todos los valores forman parte de cada cultura concreta es por lo que se plantean situaciones de legítima diferencia entre ellos(6). Un ejemplo que vivimos con cierta frecuencia los pediatras es el rechazo a la vacunación, pues mientras que para la mayoría de los personas es un bien indiscutible, existe un potente movimiento antivacunas que defiende los efectos secundarios de las mismas.
Los valores de los que se ocupa la ética, son los llamados morales (la verdad, la libertad, la justicia, la solidaridad, la honestidad, etc.). Son los valores que universalizaríamos, es decir, que quisiéramos que fueran así para todos porque sin ellos la vida estaría falta de humanidad. Estos valores dependen de la libertad humana y está en nuestras manos realizarlos, por tanto nos definen en cuanto a nuestra identidad, de ahí que se pueda afirmar el dicho “dime qué valoras y te diré quién eres“.
No siempre los valores son obvios y evidentes y están enmascarados tras disfraces opacos y son difíciles de ver. Es decir hay valores explícitos o manifiestos y valores ocultos o latentes. El valor oculto no lo es porque el enfermo lo quiera escondido, sino porque aún no se ha puesto en contacto con él(7).
Los valores marcan nuestros deberes
Un adolescente con madurez suficiente no se le concede libertad para decidir, hay que tratar de promover su autonomía e involucrar a sus padres para que se produzcan decisiones consensuadas
¿Qué tiene que ver los valores con la ética? Pues que la ética es una disciplina práctica y se ocupa de fundamentar el “deber”, y nuestro deber siempre es el mismo: realizar valores o, cuando no se puede añadir valor, lesionarlos lo menos posible. Los problemas éticos no se dan en el análisis de los hechos o datos clínicos, sino que aparecen cuando éstos están resueltos(8). Si a un adolescente con madurez suficiente no se le concede libertad para decidir hay que tratar de promover su autonomía, y tratar de involucrar a los padres para que las decisiones sean consensuadas(9). Si se solicitan pruebas diagnósticas por complacer al paciente, sin que su resultado tenga interés para el mismo (beneficencia) hay que defender los recursos limitados del sistema y evitar el despilfarro, además de que las pruebas que no están indicadas son maleficentes.
Diversos ejemplos de la consulta diaria, nos permiten ver la gran cantidad y diversidad de valores que condicionan nuestra práctica clínica. Hay que saber detectarlos para comprender la forma en que nos influyen en la toma de decisiones tanto diagnósticas como terapéuticas.
Un adolescente de 14 años afecto de glioma bulbomedular con diseminación leptomenigea y mal pronóstico rechaza (libertad) ponerse los últimos ciclos de quimioterapia (calidad de vida). Los padres están separados y mantienen importantes discrepancias con respecto al hijo. El padre incluso interpreta que la enfermedad es causada por su madre (ignorancia), y convence al chico para recibir tratamiento naturista (manipulación, falta de veracidad, negación del mejor interés del menor). El chico con capacidad plena de entender la situación está haciendo uso de su autonomía personal. Desde el punto de vista científico, la medicina naturista no está lo suficientemente aceptada y desde la perspectiva de los derechos del niño no se defiende su mejor interés.
Una niña de 13 años se niega a vacunar del VPH y afirma que no se pondrá más vacunas en su vida. De la misma manera, la niña hace uso de su libertad para decidir un acto cuyas consecuencias en un futuro podrían ser prevenibles, si se le explica la manera de evitar el contagio del VPH (salud); el no poner la dosis de recuerdo de tétanos y difteria tampoco le acarrearía graves problemas (maleficencia). En cualquier caso, con una actitud dialogante y exenta de prejuicios (empatía), se puede convenir con la niña que lo medite con calma y si en algún momento cambia de parecer, acuda para retomar la vacunación (responsabilidad).
Dos adolescentes de 15 años se quedan embarazadas de forma no deseada. Una de ellas tiene un novio reciente, y solicita sin comentarlo con los padres la interrupción voluntaria del embarazo (no maternidad, valor vida). Se considera muy joven para tener un hijo, y éste hecho le supondría interrumpir los estudios (educación). La otra adolescente es de etnia gitana, está casada y vive en la casa de sus suegros y decide proseguir su embarazo. En su cultura tener hijos a edades tempranas es lo habitual y no le importa interrumpir sus estudios, o la obtención de trabajo. Sus sistemas de valores son totalmente distintos.
La puerta de la consulta esta entreabierta, por lo que el médico y la enfermera que están realizando una receta en común pueden ver a los pacientes de la sala de espera. Entre ellos comentan cuchicheando “ya esta ahí la pesada de todos los días” (falta de sensibilidad y educación).Se trata de la madre de una niña de 13 años, hija única con un síndrome metabólico bien controlado. Son hiperfrecuentadores. La niña oye el comentario y se lo comenta a su madre, quien responde al médico, muy molesta y con desconfianza que “ella viene mucho al médico porque su hija siempre lo necesita (salud). El médico considera que existe una mala utilización de los recursos sanitarios (justicia), lo cual no justifica el comentario peyorativo, que incluso puede acabar con la confianza de la relación clínica.
La madre de un chico de 12 años de edad, consulta en Cirugía Plástica para corrección de las “orejas en soplillo” de su hijo. La cirujana comprueba que el chico había sido incluido en lista de espera quirúrgica a los 10 años y no acudió. Este procedimiento, forma parte de la cartera de servicios de la sanidad pública hasta los 14 años, siendo después considerada como cirugía estética y, por tanto, fuera de la cartera. La cirujana explora al chico que tiene unas acentuadas orejas en soplillo, pero detecta que el chico no parece estar conforme con la intervención (autonomía). Le pregunta si desea operarse, y el chico responde que “ya no le importa, pues ha cambiado de colegio” (valores estéticos). La madre insiste en que se le opere cuanto antes, porque si se demora tiene que pagar la intervención y lo que hay son “recortes por la crisis” (valores económicos, gestión eficiente de recursos).
Una madre acude a la consulta porque tiene una hija de 8 meses concebida por ovodonación. Dicho dato consta en el informe de recién nacida y la madre teme que su hija se entere de este hecho en un momento en que la niña no esté preparada para entenderlo (maleficencia); por ello solicita que se anule este dato de su historia clínica pero se lo deniegan. La madre está haciendo uso de su intimidad y privacidad, decidiendo cuando es el momento oportuno para explicárselo a su hija, cuando ella lo considere oportuno (autonomía). La técnicas de reproducción asistida requieren de una información acotada y siempre dirigida a lo que desea explorar(10).
Los valores configuran la profesionalidad
Se requiere unos valores, actitudes y comportamientos orientados al servicio del paciente y de la sociedad, antes que en beneficio propio
Los profesionales tienen que aspirar a la excelencia y para ello tienen que identificar las cualidades intangibles o virtudes que tienen consecuencias directas en su buena práctica. Es indudable que la competencia científico-técnica es el primer valor que se le exige al médico pero la dimensión moral que va unida a la excelencia se acerca más al saber humanista que al del científico puro(11). Se requiere unos valores, actitudes y comportamientos orientados al servicio del paciente y de la sociedad, antes que en beneficio propio.
La Academia Americana de Pediatría enumera una serie de principios entre los que enfatiza el compromiso con el trabajo en equipo y con la defensa de los derechos del niño asumiendo el rol de abogados de la infancia
La Academia Americana de Pediatría enumera una serie de principios entre los que enfatiza el compromiso con el trabajo en equipo y con la defensa de los derechos del niño asumiendo el rol de abogados de la infancia.
Destaca la necesaria responsabilidad con los pacientes y familias, con otros profesionales afines, con la comunidad y con la profesión(12).
Por su parte la AEP en su marco ético(13), recoge una serie de valores, destacando entre otros: la integridad, honradez, coherencia, tolerancia, empatía, compasión, confianza, credibilidad, fiabilidad, competencia científica, investigación responsable y transparente, respeto a la dignidad e igualdad en el trato con los pacientes, confidencialidad, maximizar el trabajo en equipo, honestidad intelectual sabiendo aceptar los errores y formación continuada de por vida, sin descuidar las humanidades médicas.
El perfil profesional del médico del futuro(14), se puede resumir en estos 10 puntos:
• Un médico que trate enfermos, no enfermedades
• Un médico con actitud crítica
• Un médico comunicador y empático
• Un médico responsable individual y socialmente
• Un médico que tome buenas decisiones para el paciente y para el sistema
• Un médico líder del equipo asistencial
• Un médico competente, efectivo y seguro
• Un médico honrado y confiable
• Un médico comprometido con el paciente y con la organización
• Un médico que vive los valores del profesionalismo
Bibliografía
1. Montalvo Jääskeläinen F¿Por qué una medicina de la adolescencia? Una reflexión desde el Derecho. Adolescere, 2013;1,2: 27-37.
2. González Morán L. La Bioética y el Bioderecho: encuentros y desencuentros En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Ed): Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010:79-87.
3. Martínez González C. Sánchez Jacob M. Bioética, pediatría y medicina basada en los valores. An Pediatr Contin. 2011;9(6):397-402.
4. Lázaro J, Hernández-Clemente JC. Los valores personales en la práctica médica. JANO, Medicina y humanidades 2010 (1.761): 88-91.
5. Gracia D. La cuestión del valor. Madrid. Real Academia de Ciencias Morales y Políticas; 2011:89-106.
6. Fulford K.W.M. Ten Principles of Values-Based Medicine (VBM). In Schramme T, Thome J (Ed):Phlilosophy and Psychiatry. Berlin 2004:50-73.
7. Broggi M.A. Gestión de los valores ocultos en la relación clínica. Med Clin (Barc) 2003;121(18):705-9.
8. Petrova M, Dale and Fulford B -Values-based practice in primary care: easing the tensions between individual values, ethical principles and best evidence Br J Gen Pract. 2006, 56 (530): 703-709.
9. Martínez González C. Aspectos éticos en la adolescencia:del menor maduro al adulto autónomo Adolescere, 2013;1,2: 22-26.
10. Sánchez Jacob M. Carta al editor ¿A quién y cuándo le interesa el modo de concepción en las técnicas de reproducción asistida? An Pediatr (Barc). 2015, 83:144.
11. Humanistic medicine or values-based medicine…what’s in a name?J Miles Little
12. Professionalism in Pediatrics: Statement of Principles Committee on Bioethics. Pediatrics 2007;120;895-897.
13. Sánchez Jacob M. El marco ético de la Asociación Española de Pediatría: un compromiso con la ética de las organizaciones. An Pediatr (Barc). 2011;75 (6): 355-57.
14. Pardell H. Medico del futuro. Fundación Educación Médica (FEM), 2009.
Bibliografía recomendada
Libro: Pardell H. Medico del futuro. Fundación Educación Médica
