La madurez del adolescente para tomar decisiones sanitarias: de la teoría a la práctica

I. Riaño Galán. Pediatra. Unidad Endocrinología y Diabetes del niño y adolescente. Hospital Universitario Central de Asturias. Universidad de Oviedo. Máster en Bioética.

Adolescere 2021; IX (2): 108-115

Resumen

Abstract

Breve introducción teórica

La adolescencia es una etapa conflictiva de la vida humana, en la que se producen cambios tanto en la esfera somática como en la psicoafectiva, moral y social. El adolescente ya no es un niño, pero tampoco un adulto. ¿Cuándo se pasa de menor a adulto? Se trata de un consenso social, histórico, cultural. No se trata de todo o nada. Como pediatras más que intentar saber cuál es su madurez global, nos interesa valorar su capacidad para tomar una decisión concreta en una situación concreta. La complejidad del mundo moderno ha llevado al mundo jurídico a reconocer ámbitos en los que el menor de edad puede realizar actos de manera más o menos autónoma, con capacidad suficiente (entendimiento y voluntad) similar a un mayor de edad. No obstante, los adolescentes suelen carecer de experiencia. Esto en opinión de Aristóteles no es algo banal: “Los jóvenes pueden ser geómetras y matemáticos, y sabios en cosas de esa naturaleza y, en cambio, no parece que puedan ser prudentes. La causa de ello es que la prudencia tiene por objeto también lo particular, con lo que uno llega a familiarizarse por la experiencia, y el joven no tiene experiencia, porque es la cantidad de tiempo lo que produce la experiencia”. ¿Cuándo se tiene experiencia suficiente para hacer determinadas cosas y quién lo determina? Alguna vez tiene que ser la primera y la infancia es una etapa privilegiada para ir entrenándose en tomar aquellas decisiones concretas para las que tienen madurez suficiente y responsabilizándose de forma progresiva para adquirir hábitos de vida saludables. Por todo ello, debemos ser prudentes a la hora de ponderar la participación de los menores en la toma de decisiones y hacer planteamientos integrales y personalizados que tengan en cuenta todos los elementos que caracterizan las decisiones de las personas como autónomas (Figura 1). Y, por supuesto, evitar caer en el error clásico de considerar inmaduro o incapaz a todo el que tenía un sistema de valores distinto del nuestro, tal y como señala Diego Gracia.

El consentimiento por representación y la edad para consentir. Los principales problemas éticos en la atención al adolescente se plantean en relación con el ejercicio de la autonomía. El consentimiento informado permite el ejercicio práctico de la autonomía del paciente en el ámbito sanitario. El consentimiento por representación se otorgará cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. La Ley 41/2002 había rebajado la edad para poder tomar decisiones sanitarias autónomas a los 16 años, excepto para casos concretos (práctica de ensayos clínicos y práctica de técnicas de reproducción humana asistida) que se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación. La Ley 26/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia reformó la Ley 41/2002 incorporando los criterios recogidos en la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado por los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave. Esta Circular postula la necesaria introducción del criterio subjetivo de madurez del menor junto al objetivo, basado en la edad. Este criterio mixto es asumido en el nuevo texto legal actualmente vigente.

Cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor (referido a los menores emancipados o mayores de 16 años), según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Por otra parte, se establece que en los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, la decisión debe adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente, y en caso contrario deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente.

El consentimiento informado es una responsabilidad ética compartida entre el equipo de profesionales que colaboran en la atención al paciente. El pediatra de AP goza de una posición privilegiada para actuar como elemento fundamental en la integración y práctica del consentimiento informado. Ello se debe a su posibilidad de establecer un contacto más continuado, próximo e intenso con el adolescente. Este contacto facilita una comunicación más fluida, que permite conocer mejor al adolescente y su familia, sus creencias y valores, sus dudas y temores. La persuasión es legítima, pudiendo ser de gran ayuda asertiva en aquellos procesos donde el adolescente tenga dificultades para analizar los beneficios y riesgos de varias opciones de tratamiento y sea reacio a informar a los padres. Se evitará el uso de un lenguaje distante, tecnificado y probabilístico adaptándose a las características socioculturales y psicológicas del adolescente o de sus familiares.

La doctrina del menor maduro se basa en el respeto a los derechos civiles desde el momento en que el individuo es capaz para ejercerlos, con independencia de que se haya alcanzado la mayoría de edad legal, pero no hay una edad definida en la que podamos afirmar que los menores sean plenamente capaces o incapaces. El marco jurídico español actual reconoce como norma general, en la Ley de Protección del Menor, el derecho del niño a ser oído, en la medida de su madurez, en todo aquello que le afecte. Se reconoce la capacidad de obrar legal del menor cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, entre los que se encuentran la vida, la salud y la libertad, considerándose los 12 años como una frontera de desarrollo para ser escuchados por el juez, y en algunos casos para ser tenido en cuenta el consentimiento. Se afirma igualmente el reconocimiento pleno de los menores de edad como sujetos de derechos y con capacidad progresiva para ejercerlos.

La evaluación de la capacidad del adolescente es un tema complejo, que se hará de forma individualizada y prudencial. Las aportaciones de Kholberg sobre el desarrollo del pensamiento moral permiten distinguir tres niveles, que representan los tipos diferentes de relación entre el yo y las reglas o expectativas de la sociedad (Tabla I). Se han hecho muchos esfuerzos para buscar herramientas que nos permitan “medir” la capacidad. En este sentido, la escala de competencia de Lleida facilita medir la madurez del menor, discriminando entre el estadio preconvencional y convencional. No obstante, evaluar la capacidad con herramientas es una parte importante pero no es la única ni siquiera la decisiva.

Ponderación del riesgo de la decisión. La escala móvil de competencia de Drane (Tabla II) sigue siendo un referente acerca de la proporcionalidad de la decisión: se deberá ajustar el grado de madurez requerido al riesgo de la decisión. Cuanto más graves, peligrosas o irreversibles son las consecuencias de la decisión para la salud del paciente, son más exigentes los criterios de capacidad exigidos. Por el contrario, a medida que la relevancia de las consecuencias para el bienestar va disminuyendo, el nivel de capacidad exigible debería disminuir paralelamente.

Según Drane, los menores podrían tomar decisiones de nivel 1, cuando exista madurez suficiente se les permitirían decisiones de nivel 2; en cambio, se precisaría ser adulto con alto grado de madurez para decisiones de alto riesgo o nivel 3.

El derecho a la confidencialidad y a la protección de datos personales constituye una manifestación más del principio de autonomía de los menores. La Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, establece que los menores, mayores de 14 de años pueden consentir el tratamiento de sus datos personales, exceptuando algunos supuestos.

Esto significa que los mayores de 14 años consienten el tratamiento de datos que implica la elaboración de su historia clínica y tienen, desde esa edad, acceso a la misma, sin necesidad de contar con el consentimiento de sus padres. No obstante, según la ley 41/2002, en el ámbito de la asistencia sanitaria se requiere del consentimiento por representación de los menores, donde la “mayoría de edad” viene regulada a partir de los 16 años.

Por tanto, podría plantearse que un adolescente mayor de 14 años prohibiese el acceso a su historia clínica de sus progenitores. En estos casos y sin perjuicio del derecho de los menores, también se reconoce a los padres o tutores, como titulares de la patria potestad, y precisamente para poder ejercer adecuadamente los deberes inherentes a la misma, ese derecho de acceso a la historia clínica de sus hijos, que estos no podrían evitar.

El tratamiento de los datos de los menores de 14 años tiene que estar autorizado por los titulares de la patria potestad o tutela, pero debemos tener siempre en cuenta el principio del interés superior del menor que prevalecerá sobre la decisión de los padres, si les perjudicase de alguna manera.

De la teoría a la práctica

La bioética tiene una orientación práctica y nos aporta un método para tomar decisiones. El objetivo de la Ética es educar en la deliberación, dotar al ser humano de una “segunda naturaleza”, buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, prudentes, en una búsqueda de la excelencia. Deliberar es un arte basado en el respeto mutuo, cierto grado de humildad intelectual y el deseo de enriquecer la propia comprensión de los hechos escuchando atentamente e intercambiando opiniones y argumentos con los otros implicados en el proceso. Por ello, la deliberación ha de ser colectiva. En las sesiones clínicas estamos habituados a deliberar sobre los hechos. Nos falta aprender a deliberar sobre los valores y los deberes. No es tarea fácil, pues no es un procedimiento natural en el ser humano, sino moral. Adquirir hábitos deliberativos exige esfuerzo y el desarrollo de actitudes como el respeto, el diálogo, la escucha activa, la empatía, desde una comprensión del conocimiento como un proceso abierto, creativo, inacabado.

La Tabla III resume algunos de los valores a construir en nuestra relación clínica con los adolescentes. Resulta imprescindible conjugar la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en los valores. Existen consensos y guías de práctica clínica, que nos orientan para la toma de decisiones buscando las mejores evidencias científicas. Nuestra tarea como profesionales es elegir la mejor opción en cada caso concreto, pero ¿qué debemos priorizar?

¿Son éticos los refuerzos negativos para el control de conductas inadecuadas? ¿quién debe tomar las decisiones?, ¿cómo gestionar la diversidad cultural?, ¿cómo distribuir y adecuar los recursos? Y en adolescentes con mal cumplimiento que pone en riesgo su vida, ¿qué se debe hacer?, ¿cuál es la responsabilidad individual en el cuidado de la salud?

Cada caso es único, no hay recetas simples, ni soluciones prefabricadas. Y por ello, cada caso debe ser analizado cuidadosamente desde los hechos clínicos a los valores implicados. En este sentido, la aplicación del procedimiento deliberativo puede ayudarnos a tomar decisiones prudentes, que no ciertas ni exclusivas. Hemos de asumir la incertidumbre inherente no solo a la práctica médica, sino a la vida misma, e intentar que participen en el proceso deliberativo todos los afectados, en la medida de sus posibilidades y grado de madurez, desde una ética de la responsabilidad. En los casos más complejos, se puede solicitar el asesoramiento de un comité de ética asistencial. La Tabla IV resume de forma esquemática los diez pasos a aplicar según el método deliberativo para análisis de casos clínicos adaptado por Diego Gracia.

Algunas claves aplicables a cualquier situación son:

• En primer lugar, la competencia científica, que implica el compromiso de formación continuada, para mantenerse al día de los avances. Es preciso superar inercias; nos cuesta cambiar, pues significa estar aprendiendo siempre. Hacen falta equipos de profesionales bien formados, comprometidos en la atención a los adolescentes de forma continuada y personalizada.
• En segundo lugar, promover al máximo la autonomía, desde una actitud de respeto por nuestros pacientes. Esto no es exclusivo de la adolescencia y no se improvisa. A los más pequeños, representados por sus padres, debemos implicarles progresivamente en la toma de decisiones relativas a su cuidado en la medida de su madurez y capacidad, y a expresar sus preferencias. De ese modo, será más sencillo en la adolescencia, etapa especialmente difícil, facilitar su participación, de forma coherente con su escala de valores. Pero no debemos olvidar que cada adolescente es único, con una biografía propia, con unas expectativas y una manera singular de entender su vida, de modo que las opciones terapéuticas deberían adecuarse a ello, a un “modelo centrado en y para la persona”. Un modelo centrado en las capacidades y habilidades de la persona y no solo en las necesidades o en cuestiones médicas, con una intervención global. Un modelo que responde a las necesidades basándose en responsabilidades compartidas y el compromiso personal.

La búsqueda del interés superior del menor es un concepto clave y un criterio interpretativo que hemos de tener siempre presente. Es un criterio ético y legal que nos va a servir para tomar todo tipo de decisiones en la asistencia a los menores (entendiendo los menores de 18 años). Es un criterio ético que engloba los principios de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Asimismo, es un criterio legal recogido en la normativa reguladora de los menores. Es un principio general que debe presidir cualquier decisión que afecte a un menor. La jurisprudencia entiende el interés del menor como todo aquello que le beneficia, en el sentido más amplio posible y no solo de orden material, también social, psicológico, moral…, todo lo que redunde en su dignidad como persona, en la protección de sus derechos fundamentales. Y todo ello, más allá de las preferencias personales de sus padres, tutores, guardadores, médicos o administraciones públicas. La Ley Orgánica 1/1996, de Protección Jurídica del Menor, establece que: “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial, en todas las acciones y decisiones que le conciernan tanto en el ámbito público como privado”.

La reforma de esta Ley 1/1996, por las de 2015, ha introducido en su artículo 2, varios criterios para la interpretación y aplicación a cada caso del interés superior del menor. Además, dichos criterios generales serán valorados en su conjunto, según criterios de necesidad y proporcionalidad, entre los que están la edad y madurez del menor así como la preparación del tránsito a la edad adulta e independiente, de acuerdo con sus capacidades y circunstancias personales.

Todo ello se valorará conjuntamente, de modo que el interés superior del menor primará sobre cualquier otro interés legítimo.

Son muchas las situaciones, difíciles de resolver, que se originan en las consultas de pediatría. Un escenario no infrecuente es el de padres separados, que instrumentalizan al menor, queriendo “utilizar” la asistencia sanitaria en su propio beneficio (acuerdos de separación y divorcio, guardia y custodia, régimen de visitas, entre otros). Nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés del menor no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del adolescente. Es decir, si la decisión que los padres deben tomar en nombre del menor no se ajusta a ese interés superior, el asunto deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial si las circunstancias lo permiten, o en caso de urgencia, podremos actuar directamente en beneficio de dicho menor.

La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. De ahí, la responsabilidad de formarnos y mejorar nuestras habilidades de comunicación de modo que la relación clínica tenga más calidad y calidez. Sin duda, informar requiere disponer de tiempo suficiente y de un espacio adecuado. En ocasiones, la sobrecarga de trabajo es uno de los obstáculos para que dicha comunicación sea satisfactoria. No es suficiente decir que no hay tiempo, habrá que analizar cómo nos organizamos, cómo administramos los recursos, uno de los cuales es el tiempo, así como argumentar y defender las prioridades para lograr los cambios que consideremos necesarios. Como señala Carmen Martínez (2016) un gran problema de comunicación con el adolescente es la incomunicación. Hemos de esforzarnos en evitar actitudes que dificultan la comunicación: prejuicios, actitudes extremas de hiper-empatía, asumir un rol parental sustitutivo, diluir nuestra identidad adulta, convertirnos en jueces o etiquetarlos de inmediato con un diagnóstico. Y propone cinco actitudes que promueven la buena comunicación: capacidad de escucha, asentimiento, actitud empática, favorecer la confidencialidad y capacidad de contención. Sin olvidar, en palabras de Peter Drucke, que lo más importante en la comunicación es lo que no se dice.

Análisis de casos prácticos

Después de esta exposición teórica, que nos aportará herramientas para la argumentación, se van a analizar distintas situaciones prácticas. Y para ello, nos ayudaremos del cine. En nuestra cultura de la emoción y de la imagen, el cine puede ser una herramienta útil para fomentar aptitudes y actitudes que promuevan la reflexión, base del ejercicio ético de nuestra profesión. El cine nos transmite que no existe la enfermedad en abstracto sino enfermos, hombres y mujeres, niños y adolescentes con un rostro concreto, con sus valores y creencias, con sus deseos y sueños, que sufren, que luchan, que viven en un contexto concreto y según su proyecto vital.

Se tratarán diversos escenarios:

1. Toma de decisiones en situación grave, donde corre riesgo la vida.

Se analizará un clip extraído de Anatomía de Grey donde el paciente, un menor de 16 años, tiene una rotura de un aneurisma de aorta y precisa cirugía urgente. Está inconsciente y al desnudarlo le ven una chapa que indica que es testigo de Jehová. Se trata de una situación urgente y de riesgo vital. Los padres se niegan a la cirugía.

Se identificarán los problemas éticos:

¿Se debe respetar la decisión de los padres? (Autonomía / decisión por sustitución).

¿Cuál es el mejor interés del menor?

¿Sería correcto transfundir porque peligra la vida? (Beneficencia / No maleficencia).

¿Es correcta la actitud del médico que quiere transfundir a escondidas?

¿Es justo utilizar medidas alternativas cara al sistema público? (Justicia distributiva).

En el caso de que el adolescente estuviera consciente, ¿se le puede considerar con mayoría de edad sanitaria y capaz de decidir?

En este supuesto, ¿qué hacer si existen opiniones enfrentadas entre el adolescente y los padres y profesionales sanitarios?

¿Qué debe hacer el profesional?

¿Qué dice la ley en España?

Siguiendo el método deliberativo, se elegirá el problema ético fundamental para identificar los valores en conflicto, los cursos extremos e intermedios de acción.

Asimismo, reflexionaremos sobre la película El veredicto (The children act; dirigida por Richard Eyre, 2018), basado en el libro La ley del menor (Ian McEwan). La jueza de la Corte Suprema de Londres, interpretada por Emma Thompson acude a entrevistarse al hospital con un paciente con leucemia que precisa de una transfusión, considerando que, puesto que tenía casi dieciocho años, la mayoría de edad legal, sus deseos serían una cuestión crucial. ¿Debería dejarlo morir o obligarlo a vivir? “Le explicaré que soy yo la que tomará la decisión que más beneficie a sus intereses”. “Qué esté dispuesto a morir por sus convicciones religiosas demuestra lo profundas que son. Qué sus padres están dispuestos a sacrificar a un hijo muy querido revela la fuerza del credo que profesan los testigos de Jehová”. Es precisamente esta fuerza lo que me da que pensar porque a los diecisiete años, ha conocido poco más que el turbulento terreno de las ideas religiosas y filosóficas… “No creo que las ideas, sus opiniones, sean totalmente suyas”. “Tiene que ser protegido de su religión y de sí mismo” y ordena que se le transfunda.

Como señala María Tasso, este libro no puede menos de hacernos reflexionar sobre la pertinencia de escuchar a los adolescentes en un espacio libre de posibles coacciones familiares, sociales o sectarias. Y plantearnos la tenue línea que atraviesa la adolescencia, truncada de golpe por una fecha definida por Ley: la del decimoctavo cumpleaños.

A continuación, con el apoyo de un clip de la película Las confesiones del Dr. Sachs (original La maladie de Sachs, director Michel Deville, Francia 1999), analizaremos la toma de decisiones con un adolescente en situaciones cotidianas. Veremos la importancia de acercarnos al adolescente ofreciendo recursos adecuados, donde puedan encontrar respuestas claras a sus interrogantes.

Tablas y figuras

Tabla I. Sistema de evolución de la conciencia moral según Kohlberg

Modificado de: Kholberg L. Psicología del desarrollo moral. Bilbao: Desclée de Brouwer, 1992.

Tabla II. Escala móvil de la competencia de Drane

Modificado de: Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, ed. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

Tabla III. Decálogo de valores a construir en la relación clínica con el adolescente

Tomado de referencia: I. Riaño Galán, I. del Río Pastoriza, E. Díaz. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral 3º ed. Madrid: Ergón, 2020 (en prensa).

Tabla IV. Método deliberativo para análisis de casos clínicos

Adaptado de Diego Gracia.

Figura 1. Requisitos necesarios para la toma de decisiones autónomas

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