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¿Hay cuestiones éticas y legales específicas en la adolescencia?


 

¿Hay cuestiones éticas y legales específicas en la adolescencia?

C. Martínez González

C. Martínez González
CS Villablanca. Madrid.

 

En los últimos años, a la vez que la Pediatría se ha ido enriqueciendo con la Bioética, los pediatras sentimos la necesidad de salir del lógico desconocimiento legal y reclamamos más formación en ambas disciplinas, incluso tener a mano a un experto en bioética y a un abogado. Para orientar los problemas éticos disponemos de Comités de Ética, actividades formativas e interconsultas informales con compañeros bioeticistas cercanos. Los recursos legales son poco accesibles y los juristas tienen un lenguaje específico poco inteligible para nosotros, a pesar de lo cual han pasado a ser invitados habituales en los ámbitos tradicionalmente médicos.

¿Es tan necesario para los pediatras saber Bioética y tener conocimientos legales para atender adolescentes? ¿Acaso existen problemas específicos de ambos tipos en esta etapa de la vida?

Parece que sí, con matices. La adolescencia es un período crítico lleno de cambios biológicos, cognitivos, emocionales y sociales(1) que tiene problemas éticos específicos al ser un periodo de transición a la vida adulta con libertades limitadas para el ejercicio de la autonomía. Los problemas legales surgen como consecuencia del incumplimiento de derechos y leyes de protección de la infancia y la adolescencia, pero también debido a la judicialización de la Medicina. Ahora se elevan a los ámbitos de la justicia asuntos que antes se resolvían (o quedaban ocultos) en la relación médico-paciente tradicional, y esta tendencia creciente, por un lado añade seguridad a esta relación y por otro incrementa la complejidad y resta confianza a la relación clínica.

Sin duda, estos derechos y leyes de protección han mejorado nuestro mundo convirtiendo situaciones habituales hace años, incluso con sentido en su momento, en impensables, faltos de toda ética o claramente delitos hoy. Hasta hace poco, en nuestro contexto, los adolescentes carecían de toda capacidad de decisión y de opinión, el castigo físico era un método de disciplina aceptado, no era infrecuente que las adolescentes se vieran forzadas a casarse en contra de su voluntad, obligadas a dar a su hijo en adopción, a cederlo a parientes ricos para su educación, a trabajar en el servicio doméstico separándose de su familia. Tampoco era una rareza que muchos jóvenes, incluso niños, empezaran a trabajar precozmente sin acceder a una educación básica, fueran internados en seminarios por necesidad familiar o embarcados hacia otras latitudes en busca de prosperidad sufriendo un trágico y precoz desarraigo. Lo habitual era ocultar los problemas de índole sexual y los adolescentes con diversidad en identidad de género u orientación sexual eran sistemáticamente patologizados y rechazados por su familia y por la sociedad.

Partiendo de los conceptos a los que hace referencia el título, es pertinente recordar que la ética y la ley son los dos sistemas normativos del deber en la sociedad. La ética reflexiona sobre cómo construir el carácter para elegir lo mejor; orienta sobre lo que debo hacer en función de los valores elegidos. La ley, sin embargo, no orienta, obliga señalando lo que tengo que hacer de forma coactiva; si no se cumple hay sanción. La obligación ética no siempre coincide con la legal, incluso puede ser más exigente a nivel personal.

También es oportuno recordar que la adolescencia, como concepto, es una construcción cultural que tiene grandes diferencias según las costumbres de cada sociedad. Costumbre es la traducción del ethos griego, y son estas, las costumbres, las que condicionan en cada momento histórico lo que cada sociedad considera bueno o malo, en definitiva, los conflictos éticos. El aborto, la libertad sexual, las drogas o la transexualidad, entre otros, no se planteaban en anteriores generaciones aunque existieran al margen de las leyes y del debate social.

A nivel personal la adolescencia es un proceso psíquico con límites temporales imprecisos, que tiene entre sus objetivos salir de la dependencia, lograr una identidad y adquirir la madurez. Durante este proceso se realiza un tránsito progresivo de la moral infantil (asumir las normas obediente y acríticamente) a la moral adulta: conocer las normas, elaborar criterios y tomar decisiones propias no solo en función de lo aprendido, sino también de lo elegido. Pero esto no se produce universalmente. Los estudios de Kohlberg (1927-1987) y posteriores indican que todas las personas no adquieren la madurez.

Por el contrario, la autonomía en sentido jurídico es una concesión automática, el regalo de la ley a todo el que cumple 18 años, de forma que a partir de esta edad, con o sin madurez, todas las personas no incapacitadas legalmente pueden tomar cualquier decisión. En consecuencia, en la sociedad coexisten adultos inmaduros (adultescentes que no han llegado ni llegarán probablemente a la madurez) con adolescentes que ya son maduros, pudiéndose dar la situación paradójica de que un adulto inmaduro (progenitor, profesional…) juzgue la madurez de un adolescente.

La mayoría de los problemas éticos y legales en la adolescencia surgen cuando colisiona el grado de madurez adquirido y la autonomía que progresivamente reconoce la ley. Para ocuparnos de ellos, desde nuestra mentalidad positivista, los profesionales sanitarios buscamos protocolos y criterios objetivos que midan la madurez, aplaudimos la existencia de leyes que fijan edades concretas para decidir. Sin embargo, ni el reloj biológico está sincronizado con la madurez ni la vida humana cabe en un protocolo. Nuestro fin es ayudar al menor, los instrumentos solo son medios para ello y la incertidumbre es inherente a nuestra profesión. Es lógico buscar seguridades que eviten aproximaciones arbitrarias o totalmente subjetivas, como las normas y las leyes. Pero una excesiva interferencia del Estado que no dejara nada sin protocolizar ni legislar, tendría el riesgo de limitar la libertad, suplir la autoridad moral de padres y profesionales, generar una percepción de incompetencia en las familias e incluso eludir responsabilidades y, por último, el riesgo nada despreciable de imponer un determinado concepto del bien en la educación, en los valores y en los modos de convivencia de las familias.

La sexualidad es un área especialmente conflictiva y con límites imprecisos entre lo ético y lo legal. Esto se puede apreciar con un análisis del criterio de edad mínima legal para consentir relaciones sexuales en países como el nuestro, en donde existen leyes que protegen del abuso de poder, el engaño o la violencia en cualquier relación sexual y a cualquier edad. Con la ley en la mano un progenitor podría denunciar al novio de 19 años de su hija de 15, porque no le guste él o la precocidad de su relación, y los pediatras denunciar adolescentes de culturas que con frecuencia inician muy pronto su actividad sexual, teóricamente fuera de la ley. Tener un límite legal de edad es tranquilizador, y es comprensible esa reacción de un progenitor, pero no son hechos necesariamente delictivos. Mucho más sospechoso de abuso sería la relación de un adolescente de 17 años con un adulto de 50 años, aunque no esté contemplado en la ley. Y muy distinto es el contexto de países sin leyes que protejan a los niños y a los adolescentes, en donde los límites legales claros y explícitos son necesarios para evitar el turismo sexual o la prostitución infantil.

La Bioética ejerce una función de puente no solo entre la ciencia y los valores humanos, como visionó Van Rensselaer Potter.
A través del diálogo
(2) y la deliberación también tiene una función mediadora entre padres e hijos que puede contener la tendencia a judicializar los conflictos y manejar de forma más normalizada el “síndrome normal de la adolescencia”, como denominan algunos autores a esas actitudes extremas, contradicciones conductuales, cambios de humor, actuaciones compulsivas, identidades pasajeras y transgresoras etc., que son las señas de identidad del adolescente normal durante el proceso de búsqueda de identidad y descubrimiento de la sexualidad.

El objetivo común de juristas y pediatras es el interés superior del menor. Este se determina prudencialmente, caso a caso, porque cada adolescente es único y requiere una respuesta individualizada que es más difícil de ofrecer desde el marco legal que desde el ético. Atender o no a Juan, que viene solo a consulta porque ambos padres trabajan y acaban de salir del paro. Hasta dónde mantener la confidencialidad que pide Vanessa, que ha iniciado relaciones sexuales precozmente. Cómo manejar el uso esporádico de porros de Izan, hasta ahora un chico modelo. Acompañar a Tomás y a su familia, cuando desvela el conflicto con su género. Qué hacer con Pilar, que quiere vacunarse en contra de sus padres antivacunas. O cómo afrontar los conflictos entre el deber de secreto profesional y el derecho a la confidencialidad del paciente adolescente; porque la relación clínica está basada en la confianza, también en la adolescencia. “No hay Medicina sin confidencialidad, no hay confidencia sin confianza y no hay confianza sin secreto” dice un tradicional aforismo médico.

Aproximarse de forma adecuada a los problemas adolescentes no es sencillo, requiere una visión poliédrica(3). De nada sirve que las leyes reconozcan derechos y capacidad progresiva a los menores de edad legal, si este reconocimiento no va acompañado de una libertad proporcional. Ni sirve la deliberación que propone la Bioética, si lo primero que hacemos ante un conflicto es recurrir a la ley.

Finalmente, cabe decir que una sociedad que promueve la eterna juventud, prolonga la adolescencia más allá de los 18 años, edad en la que se es ciudadano de pleno derecho, y tiende a maximizar derechos y minimizar responsabilidades, no fomenta precisamente la madurez. Sin duda, la ética y la ley son imprescindibles para afrontar los problemas en la adolescencia. No obstante, es necesario formar la conciencia ética a todos los niveles, porque una sociedad más madura necesitaría en menor medida resolver los conflictos sanitarios, familiares y educativos con abogados, jueces, fiscales o tribunales.

 

Bibliografía

  1. Alderman EM, Breuner CC. Committee on adolescence. Unique needs of the adolescent. Pediatrics [Internet]. 2019 [citado el 16 de marzo de 2022]; 144(6): e20193150. Disponible en: https://publications.aap.org/pediatrics/article/144/6/e20193150/37985/Unique-Needs-of-the-Adolescent.
  2. Martínez González C, Ortega González C. Entrevista con el adolescente. Problemas de la comunicación. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2016; 7: 23-6.
  3. Couceiro, A. (coord.) (2019). El menor maduro. Cinco aproximaciones a un perfil poliédrico. Madrid: Centro Reina Sofía sobre Adolescencia y Juventud, Fad. DOI: 10.5281/zenodo.3530525.

 

 

 

La madurez del adolescente para tomar decisiones sanitarias: de la teoría a la práctica


 

La madurez del adolescente para tomar decisiones sanitarias: de la teoría a la práctica

I. Riaño Galán. Pediatra. Unidad Endocrinología y Diabetes del niño y adolescente. Hospital Universitario Central de Asturias. Universidad de Oviedo. Máster en Bioética.

 

Adolescere 2021; IX (2): 108-115

 

Resumen

La mejora de la calidad técnica de las prestaciones y/o servicios debe ir unida a la calidad ética de modo que la dignidad y la autonomía de los adolescentes sean respetadas. Integrar los aspectos éticos en nuestra práctica clínica constituye una necesidad, si queremos lograr la excelencia profesional. Se debe promover la autonomía y la responsabilidad en el autocuidado de la salud de los adolescentes, informándoles y haciéndoles partícipes de la toma de decisiones en función de su madurez y capacidad. Además, a través de los niños y adolescentes es posible una tarea educativa de cambio de actitudes en las familias. La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. El pluralismo de nuestra sociedad dificulta cada vez más determinar cuál es el mejor interés del adolescente sin caer en un paternalismo. La reflexión de los profesionales implicados en la atención de los adolescentes, así como el debate público, permitirá alcanzar consensos que garanticen el equilibrio entre la protección del menor como persona vulnerable y el respeto a su creciente autonomía.

Palabras clave: Ética; Adolescencia; Interés superior del menor; Confidencialidad; Deliberación.

Abstract

The improvement of the technical quality of the benefits and / or services must go hand in hand with the ethical quality so that the dignity and autonomy of adolescents are respected. Integrating ethical aspects in our clinical practice is a necessity if we want to achieve professional excellence. Autonomy and responsibility in the self-care of adolescents’ health should be promoted, informing them and making them participants in decision-making based on their maturity and capacity. In addition, through children and adolescents an educational task of changing attitudes in families is possible. Communication is key in the entire clinical relationship process. The pluralism of our society makes it increasingly difficult to determine what is the best interest of the adolescent without falling into paternalism. The reflection of the professionals involved in the care of adolescents, as well as the public debate, will make it possible to reach consensus that guarantees a balance between the protection of the minor as a vulnerable person and respect for their growing autonomy.

Key words: Ethics; Adolescence; Best interests of the minor; Confidentiality; Deliberation.

Breve introducción teórica

La adolescencia es una etapa conflictiva de la vida humana, en la que se producen cambios tanto en la esfera somática como en la psicoafectiva, moral y social. El adolescente ya no es un niño, pero tampoco un adulto. ¿Cuándo se pasa de menor a adulto? Se trata de un consenso social, histórico, cultural. No se trata de todo o nada. Como pediatras más que intentar saber cuál es su madurez global, nos interesa valorar su capacidad para tomar una decisión concreta en una situación concreta. La complejidad del mundo moderno ha llevado al mundo jurídico a reconocer ámbitos en los que el menor de edad puede realizar actos de manera más o menos autónoma, con capacidad suficiente (entendimiento y voluntad) similar a un mayor de edad. No obstante, los adolescentes suelen carecer de experiencia. Esto en opinión de Aristóteles no es algo banal: “Los jóvenes pueden ser geómetras y matemáticos, y sabios en cosas de esa naturaleza y, en cambio, no parece que puedan ser prudentes. La causa de ello es que la prudencia tiene por objeto también lo particular, con lo que uno llega a familiarizarse por la experiencia, y el joven no tiene experiencia, porque es la cantidad de tiempo lo que produce la experiencia”. ¿Cuándo se tiene experiencia suficiente para hacer determinadas cosas y quién lo determina? Alguna vez tiene que ser la primera y la infancia es una etapa privilegiada para ir entrenándose en tomar aquellas decisiones concretas para las que tienen madurez suficiente y responsabilizándose de forma progresiva para adquirir hábitos de vida saludables. Por todo ello, debemos ser prudentes a la hora de ponderar la participación de los menores en la toma de decisiones y hacer planteamientos integrales y personalizados que tengan en cuenta todos los elementos que caracterizan las decisiones de las personas como autónomas (Figura 1). Y, por supuesto, evitar caer en el error clásico de considerar inmaduro o incapaz a todo el que tenía un sistema de valores distinto del nuestro, tal y como señala Diego Gracia.

El consentimiento informado permite el ejercicio práctico de la autonomía del paciente en el ámbito sanitario. El consentimiento por representación se otorgará cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención

El consentimiento por representación y la edad para consentir. Los principales problemas éticos en la atención al adolescente se plantean en relación con el ejercicio de la autonomía. El consentimiento informado permite el ejercicio práctico de la autonomía del paciente en el ámbito sanitario. El consentimiento por representación se otorgará cuando el paciente menor de edad, no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. La Ley 41/2002 había rebajado la edad para poder tomar decisiones sanitarias autónomas a los 16 años, excepto para casos concretos (práctica de ensayos clínicos y práctica de técnicas de reproducción humana asistida) que se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación. La Ley 26/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia reformó la Ley 41/2002 incorporando los criterios recogidos en la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado por los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave. Esta Circular postula la necesaria introducción del criterio subjetivo de madurez del menor junto al objetivo, basado en la edad. Este criterio mixto es asumido en el nuevo texto legal actualmente vigente.

Cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor (referido a los menores emancipados o mayores de 16 años), según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor.

Por otra parte, se establece que en los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, la decisión debe adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente, y en caso contrario deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente.

El pediatra de AP goza de una posición privilegiada para actuar como elemento fundamental en la integración y práctica del consentimiento informado. Ello se debe a su posibilidad de establecer un contacto más continuado, próximo e intenso con el adolescente

El consentimiento informado es una responsabilidad ética compartida entre el equipo de profesionales que colaboran en la atención al paciente. El pediatra de AP goza de una posición privilegiada para actuar como elemento fundamental en la integración y práctica del consentimiento informado. Ello se debe a su posibilidad de establecer un contacto más continuado, próximo e intenso con el adolescente. Este contacto facilita una comunicación más fluida, que permite conocer mejor al adolescente y su familia, sus creencias y valores, sus dudas y temores. La persuasión es legítima, pudiendo ser de gran ayuda asertiva en aquellos procesos donde el adolescente tenga dificultades para analizar los beneficios y riesgos de varias opciones de tratamiento y sea reacio a informar a los padres. Se evitará el uso de un lenguaje distante, tecnificado y probabilístico adaptándose a las características socioculturales y psicológicas del adolescente o de sus familiares.

La doctrina del menor maduro se basa en el respeto a los derechos civiles desde el momento en que el individuo es capaz para ejercerlos, con independencia de que se haya alcanzado la mayoría de edad legal, pero no hay una edad definida en la que podamos afirmar que los menores sean plenamente capaces o incapaces. El marco jurídico español actual reconoce como norma general, en la Ley de Protección del Menor, el derecho del niño a ser oído, en la medida de su madurez, en todo aquello que le afecte. Se reconoce la capacidad de obrar legal del menor cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, entre los que se encuentran la vida, la salud y la libertad, considerándose los 12 años como una frontera de desarrollo para ser escuchados por el juez, y en algunos casos para ser tenido en cuenta el consentimiento. Se afirma igualmente el reconocimiento pleno de los menores de edad como sujetos de derechos y con capacidad progresiva para ejercerlos.

La evaluación de la capacidad del adolescente es un tema complejo, que se hará de forma individualizada y prudencial. Las aportaciones de Kholberg sobre el desarrollo del pensamiento moral permiten distinguir tres niveles, que representan los tipos diferentes de relación entre el yo y las reglas o expectativas de la sociedad (Tabla I). Se han hecho muchos esfuerzos para buscar herramientas que nos permitan “medir” la capacidad. En este sentido, la escala de competencia de Lleida facilita medir la madurez del menor, discriminando entre el estadio preconvencional y convencional. No obstante, evaluar la capacidad con herramientas es una parte importante pero no es la única ni siquiera la decisiva.

Ponderación del riesgo de la decisión. La escala móvil de competencia de Drane (Tabla II) sigue siendo un referente acerca de la proporcionalidad de la decisión: se deberá ajustar el grado de madurez requerido al riesgo de la decisión. Cuanto más graves, peligrosas o irreversibles son las consecuencias de la decisión para la salud del paciente, son más exigentes los criterios de capacidad exigidos. Por el contrario, a medida que la relevancia de las consecuencias para el bienestar va disminuyendo, el nivel de capacidad exigible debería disminuir paralelamente.

Según Drane, los menores podrían tomar decisiones de nivel 1, cuando exista madurez suficiente se les permitirían decisiones de nivel 2; en cambio, se precisaría ser adulto con alto grado de madurez para decisiones de alto riesgo o nivel 3.

El derecho a la confidencialidad y a la protección de datos personales constituye una manifestación más del principio de autonomía de los menores. La Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, establece que los menores, mayores de 14 de años pueden consentir el tratamiento de sus datos personales, exceptuando algunos supuestos.

Según la ley 41/2002, en el ámbito de la asistencia sanitaria se requiere del consentimiento por representación de los menores, donde la “mayoría de edad” viene regulada a partir de los 16 años

Esto significa que los mayores de 14 años consienten el tratamiento de datos que implica la elaboración de su historia clínica y tienen, desde esa edad, acceso a la misma, sin necesidad de contar con el consentimiento de sus padres. No obstante, según la ley 41/2002, en el ámbito de la asistencia sanitaria se requiere del consentimiento por representación de los menores, donde la “mayoría de edad” viene regulada a partir de los 16 años.

Por tanto, podría plantearse que un adolescente mayor de 14 años prohibiese el acceso a su historia clínica de sus progenitores. En estos casos y sin perjuicio del derecho de los menores, también se reconoce a los padres o tutores, como titulares de la patria potestad, y precisamente para poder ejercer adecuadamente los deberes inherentes a la misma, ese derecho de acceso a la historia clínica de sus hijos, que estos no podrían evitar.

El tratamiento de los datos de los menores de 14 años tiene que estar autorizado por los titulares de la patria potestad o tutela, pero debemos tener siempre en cuenta el principio del interés superior del menor que prevalecerá sobre la decisión de los padres, si les perjudicase de alguna manera.

De la teoría a la práctica

La bioética tiene una orientación práctica y nos aporta un método para tomar decisiones. El objetivo de la Ética es educar en la deliberación, dotar al ser humano de una “segunda naturaleza”, buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, prudentes, en una búsqueda de la excelencia. Deliberar es un arte basado en el respeto mutuo, cierto grado de humildad intelectual y el deseo de enriquecer la propia comprensión de los hechos escuchando atentamente e intercambiando opiniones y argumentos con los otros implicados en el proceso. Por ello, la deliberación ha de ser colectiva. En las sesiones clínicas estamos habituados a deliberar sobre los hechos. Nos falta aprender a deliberar sobre los valores y los deberes. No es tarea fácil, pues no es un procedimiento natural en el ser humano, sino moral. Adquirir hábitos deliberativos exige esfuerzo y el desarrollo de actitudes como el respeto, el diálogo, la escucha activa, la empatía, desde una comprensión del conocimiento como un proceso abierto, creativo, inacabado.

El objetivo de la Ética es educar en la deliberación, dotar al ser humano de una “segunda naturaleza”, buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, prudentes, en una búsqueda de la excelencia

La Tabla III resume algunos de los valores a construir en nuestra relación clínica con los adolescentes. Resulta imprescindible conjugar la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en los valores. Existen consensos y guías de práctica clínica, que nos orientan para la toma de decisiones buscando las mejores evidencias científicas. Nuestra tarea como profesionales es elegir la mejor opción en cada caso concreto, pero ¿qué debemos priorizar?

¿Son éticos los refuerzos negativos para el control de conductas inadecuadas? ¿quién debe tomar las decisiones?, ¿cómo gestionar la diversidad cultural?, ¿cómo distribuir y adecuar los recursos? Y en adolescentes con mal cumplimiento que pone en riesgo su vida, ¿qué se debe hacer?, ¿cuál es la responsabilidad individual en el cuidado de la salud?

Cada caso es único, no hay recetas simples, ni soluciones prefabricadas. Y por ello, cada caso debe ser analizado cuidadosamente desde los hechos clínicos a los valores implicados. En este sentido, la aplicación del procedimiento deliberativo puede ayudarnos a tomar decisiones prudentes, que no ciertas ni exclusivas. Hemos de asumir la incertidumbre inherente no solo a la práctica médica, sino a la vida misma, e intentar que participen en el proceso deliberativo todos los afectados, en la medida de sus posibilidades y grado de madurez, desde una ética de la responsabilidad. En los casos más complejos, se puede solicitar el asesoramiento de un comité de ética asistencial. La Tabla IV resume de forma esquemática los diez pasos a aplicar según el método deliberativo para análisis de casos clínicos adaptado por Diego Gracia.

Algunas claves aplicables a cualquier situación son:

  • En primer lugar, la competencia científica, que implica el compromiso de formación continuada, para mantenerse al día de los avances. Es preciso superar inercias; nos cuesta cambiar, pues significa estar aprendiendo siempre. Hacen falta equipos de profesionales bien formados, comprometidos en la atención a los adolescentes de forma continuada y personalizada.
  • En segundo lugar, promover al máximo la autonomía, desde una actitud de respeto por nuestros pacientes. Esto no es exclusivo de la adolescencia y no se improvisa. A los más pequeños, representados por sus padres, debemos implicarles progresivamente en la toma de decisiones relativas a su cuidado en la medida de su madurez y capacidad, y a expresar sus preferencias. De ese modo, será más sencillo en la adolescencia, etapa especialmente difícil, facilitar su participación, de forma coherente con su escala de valores. Pero no debemos olvidar que cada adolescente es único, con una biografía propia, con unas expectativas y una manera singular de entender su vida, de modo que las opciones terapéuticas deberían adecuarse a ello, a un “modelo centrado en y para la persona”. Un modelo centrado en las capacidades y habilidades de la persona y no solo en las necesidades o en cuestiones médicas, con una intervención global. Un modelo que responde a las necesidades basándose en responsabilidades compartidas y el compromiso personal.

La búsqueda del interés superior del menor es un concepto clave y un criterio interpretativo que hemos de tener siempre presente. Es un criterio ético y legal que nos va a servir para tomar todo tipo de decisiones en la asistencia a los menores (entendiendo los menores de 18 años). Es un criterio ético que engloba los principios de autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Asimismo, es un criterio legal recogido en la normativa reguladora de los menores. Es un principio general que debe presidir cualquier decisión que afecte a un menor. La jurisprudencia entiende el interés del menor como todo aquello que le beneficia, en el sentido más amplio posible y no solo de orden material, también social, psicológico, moral…, todo lo que redunde en su dignidad como persona, en la protección de sus derechos fundamentales. Y todo ello, más allá de las preferencias personales de sus padres, tutores, guardadores, médicos o administraciones públicas. La Ley Orgánica 1/1996, de Protección Jurídica del Menor, establece que: “Todo menor tiene derecho a que su interés superior sea valorado y considerado como primordial, en todas las acciones y decisiones que le conciernan tanto en el ámbito público como privado”.

La reforma de esta Ley 1/1996, por las de 2015, ha introducido en su artículo 2, varios criterios para la interpretación y aplicación a cada caso del interés superior del menor. Además, dichos criterios generales serán valorados en su conjunto, según criterios de necesidad y proporcionalidad, entre los que están la edad y madurez del menor así como la preparación del tránsito a la edad adulta e independiente, de acuerdo con sus capacidades y circunstancias personales.

Todo ello se valorará conjuntamente, de modo que el interés superior del menor primará sobre cualquier otro interés legítimo.

Un escenario no infrecuente es el de padres separados. Nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés del menor no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del adolescente

Son muchas las situaciones, difíciles de resolver, que se originan en las consultas de pediatría. Un escenario no infrecuente es el de padres separados, que instrumentalizan al menor, queriendo “utilizar” la asistencia sanitaria en su propio beneficio (acuerdos de separación y divorcio, guardia y custodia, régimen de visitas, entre otros). Nuestra obligación, ética y legal, es atender al interés del menor no dejándonos llevar por las exigencias y/o peticiones de los padres, a las que solo atenderemos si redundan en beneficio del adolescente. Es decir, si la decisión que los padres deben tomar en nombre del menor no se ajusta a ese interés superior, el asunto deberá ponerse en conocimiento de la autoridad judicial si las circunstancias lo permiten, o en caso de urgencia, podremos actuar directamente en beneficio de dicho menor.

La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. De ahí, la responsabilidad de formarnos y mejorar nuestras habilidades de comunicación de modo que la relación clínica tenga más calidad y calidez

La comunicación es clave en todo el proceso de relación clínica. De ahí, la responsabilidad de formarnos y mejorar nuestras habilidades de comunicación de modo que la relación clínica tenga más calidad y calidez. Sin duda, informar requiere disponer de tiempo suficiente y de un espacio adecuado. En ocasiones, la sobrecarga de trabajo es uno de los obstáculos para que dicha comunicación sea satisfactoria. No es suficiente decir que no hay tiempo, habrá que analizar cómo nos organizamos, cómo administramos los recursos, uno de los cuales es el tiempo, así como argumentar y defender las prioridades para lograr los cambios que consideremos necesarios. Como señala Carmen Martínez (2016) un gran problema de comunicación con el adolescente es la incomunicación. Hemos de esforzarnos en evitar actitudes que dificultan la comunicación: prejuicios, actitudes extremas de hiper-empatía, asumir un rol parental sustitutivo, diluir nuestra identidad adulta, convertirnos en jueces o etiquetarlos de inmediato con un diagnóstico. Y propone cinco actitudes que promueven la buena comunicación: capacidad de escucha, asentimiento, actitud empática, favorecer la confidencialidad y capacidad de contención. Sin olvidar, en palabras de Peter Drucke, que lo más importante en la comunicación es lo que no se dice.

Análisis de casos prácticos

Después de esta exposición teórica, que nos aportará herramientas para la argumentación, se van a analizar distintas situaciones prácticas. Y para ello, nos ayudaremos del cine. En nuestra cultura de la emoción y de la imagen, el cine puede ser una herramienta útil para fomentar aptitudes y actitudes que promuevan la reflexión, base del ejercicio ético de nuestra profesión. El cine nos transmite que no existe la enfermedad en abstracto sino enfermos, hombres y mujeres, niños y adolescentes con un rostro concreto, con sus valores y creencias, con sus deseos y sueños, que sufren, que luchan, que viven en un contexto concreto y según su proyecto vital.

Se tratarán diversos escenarios:

  1. Toma de decisiones en situación grave, donde corre riesgo la vida.

Se analizará un clip extraído de Anatomía de Grey donde el paciente, un menor de 16 años, tiene una rotura de un aneurisma de aorta y precisa cirugía urgente. Está inconsciente y al desnudarlo le ven una chapa que indica que es testigo de Jehová. Se trata de una situación urgente y de riesgo vital. Los padres se niegan a la cirugía.

Se identificarán los problemas éticos:

¿Se debe respetar la decisión de los padres? (Autonomía / decisión por sustitución).

¿Cuál es el mejor interés del menor?

¿Sería correcto transfundir porque peligra la vida? (Beneficencia / No maleficencia).

¿Es correcta la actitud del médico que quiere transfundir a escondidas?

¿Es justo utilizar medidas alternativas cara al sistema público? (Justicia distributiva).

En el caso de que el adolescente estuviera consciente, ¿se le puede considerar con mayoría de edad sanitaria y capaz de decidir?

En este supuesto, ¿qué hacer si existen opiniones enfrentadas entre el adolescente y los padres y profesionales sanitarios?

¿Qué debe hacer el profesional?

¿Qué dice la ley en España?

Siguiendo el método deliberativo, se elegirá el problema ético fundamental para identificar los valores en conflicto, los cursos extremos e intermedios de acción.

Asimismo, reflexionaremos sobre la película El veredicto (The children act; dirigida por Richard Eyre, 2018), basado en el libro La ley del menor (Ian McEwan). La jueza de la Corte Suprema de Londres, interpretada por Emma Thompson acude a entrevistarse al hospital con un paciente con leucemia que precisa de una transfusión, considerando que, puesto que tenía casi dieciocho años, la mayoría de edad legal, sus deseos serían una cuestión crucial. ¿Debería dejarlo morir o obligarlo a vivir? “Le explicaré que soy yo la que tomará la decisión que más beneficie a sus intereses”. “Qué esté dispuesto a morir por sus convicciones religiosas demuestra lo profundas que son. Qué sus padres están dispuestos a sacrificar a un hijo muy querido revela la fuerza del credo que profesan los testigos de Jehová”. Es precisamente esta fuerza lo que me da que pensar porque a los diecisiete años, ha conocido poco más que el turbulento terreno de las ideas religiosas y filosóficas… “No creo que las ideas, sus opiniones, sean totalmente suyas”. “Tiene que ser protegido de su religión y de sí mismo” y ordena que se le transfunda.

Como señala María Tasso, este libro no puede menos de hacernos reflexionar sobre la pertinencia de escuchar a los adolescentes en un espacio libre de posibles coacciones familiares, sociales o sectarias. Y plantearnos la tenue línea que atraviesa la adolescencia, truncada de golpe por una fecha definida por Ley: la del decimoctavo cumpleaños.

A continuación, con el apoyo de un clip de la película Las confesiones del Dr. Sachs (original La maladie de Sachs, director Michel Deville, Francia 1999), analizaremos la toma de decisiones con un adolescente en situaciones cotidianas. Veremos la importancia de acercarnos al adolescente ofreciendo recursos adecuados, donde puedan encontrar respuestas claras a sus interrogantes.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Sistema de evolución de la conciencia moral según Kohlberg

Nivel I (PRECONVENCIONAL)

Estadio 1: Moralidad heterónoma (Castigo/obediencia)

4-9 años

Estadio 2: Individualismo, finalidad instrumental e intercambio

9-12 años

Nivel II (CONVENCIONAL)

Estadio 3: Mutuas expectativas interpersonales

12-16 años

Estadio 4: Sistema social y conciencia

>16 años

Nivel III (POSTCONVENCIONAL)

Estadio 5: Contrato social o utilidad y derechos individuales

>20 años

Estadio 6: Principios éticos universales

Modificado de: Kholberg L. Psicología del desarrollo moral. Bilbao: Desclée de Brouwer, 1992.

 

Tabla II. Escala móvil de la competencia de Drane

Nivel 1. Decisión fácil con riesgo bajo

  • Consentimiento en caso de:
    • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
    • Diagnóstico cierto
    • Beneficio alto /riesgo bajo
    • Alternativas limitadas
  • Rechazo de caso de:
    • Tratamiento ineficaz

Nivel 2. Decisión media con riesgo intermedio

  • Consentimiento o rechazo en caso de:
    • Enfermedad crónica / diagnóstico dudoso
    • Enfermedad aguda con tratamiento de resultado incierto
    • Beneficio incierto / alto riesgo

Nivel 3. Decisión fácil con riesgo bajo

  • Consentimiento en caso de:
    • Tratamiento ineficaz / investigación en individuo sano
  • Rechazo de caso de:
    • Tratamiento eficaz para una enfermedad aguda
    • Diagnóstico certero
    • Beneficio alto /riesgo bajo
    • Trastorno grave/ alternativas limitadas/ amenaza vital inmediata

Modificado de: Drane JF. Las múltiples caras de la competencia. En: Couceiro A, ed. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

 

Tabla III. Decálogo de valores a construir en la relación clínica con el adolescente

Autenticidad

Integridad y coherencia entre lo que se dice y lo que se hace

Benevolencia

Deseo y voluntad de hacer el bien del adolescente

Receptividad

Escucha activa, comprender sin juzgar

Veracidad

Decir la verdad teniendo en cuenta su capacidad de comprensión

Compasión

Empatía y comprensión que nos moviliza para ayudarle

Relación de ayuda

Acompañamiento, sin generar dependencias

Justicia distributiva

Respetar los derechos del adolescente, ajustarse a sus necesidades y a su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios

Prudencia

Capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación

Confidencialidad

Fomentar el derecho a confidencialidad salvo riesgo para su vida o salud

Responsabilidad

Entendida como “el deber de cuidar y preocuparse del otro vulnerable”

Tomado de referencia: I. Riaño Galán, I. del Río Pastoriza, E. Díaz. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral 3º ed. Madrid: Ergón, 2020 (en prensa).

 

Tabla IV. Método deliberativo para análisis de casos clínicos

Análisis de los hechos

1

Presentación del caso clínico

2

Análisis y aclaración de los aspectos clínicos del caso

Análisis de los valores

3

Identificación de los problemas éticos del caso

4

Elección del problema ético principal

5

Identificación de los valores en conflicto

6

Identificación de los cursos extremos de acción

7

Árbol de cursos intermedios de acción

Análisis de los deberes

8

Elección del curso de acción

9

Pruebas de consistencia: legalidad; publicidad y tiempo

10

Decisión final

Adaptado de Diego Gracia.

 

Figura 1. Requisitos necesarios para la toma de decisiones autónomas

 

Bibliografía

  1. Espejo M, Miquel E, Esquerda M, Pifarre J. Valoración de la competencia del menor en relación con la toma de decisiones sanitarias: escala de la competencia de Lleida. Med Clin (Barc). 2011;136:26–30.
  2. Esquerda Aresté M, Pifarré Paredero J, Miquel Fernández E. La capacidad de decisión en el menor. Aspectos particulares de la información en el niño y en el joven. An Pediatr Contin. 2013;11: 204-11.
  3. Gracia D, Jarabo Y, Martín Espíldora N, Ríos J. Toma de decisiones con el paciente menor de edad. En: Gracia D y Júdez J (eds.) Ética en la práctica clínica. Fundación de Ciencias de la Salud. Madrid: Editorial Triacastela; 2004. p. 127-160.
  4. Gracia D. Teoría y práctica de la deliberación moral. En: Feíto L, Gracia D, Sánchez M. (Eds.). Bioética: el estado de la cuestión. Madrid, Triacastela, 2011, pp. 101-54.
  5. Lizarraga Bonelli E, Cañones Garzón PJ. Reflexiones sobre el acceso a las historias clínicas por parte de los pacientes menores de edad. Med Gen Fam. 2017; 6(6): 277-84.
  6. Martín Espíldora MN, Altisent Trota R, Delgado Marroquín MT. La intimidad, la confidencialidad y el secreto médico en la relación clínica con adolescentes. En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Editores): Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Editorial ERGON, 2010; p 341-350.
  7. Martín Espíldora MN. Novedades en la ley de protección del menor. 2.ª parte: atención al adolescente. FAPap 2016; 9: 1-15.
  8. Martínez González C. Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo. Adolescere. 2013; 2: 22-6.
  9. Martínez González C, Ortega González C. Entrevista con el adolescente. Problemas de comunicación. Rev Esp Endocrinol Pediatr. 2016; 7: 23-6.
  10. Montalvo Jääskeläinen, F. Menores de edad y consentimiento informado. Valencia: Editorial Tirant lo Blanch, 2019.
  11. Riaño Galán I, del Rio Pastoriza I, Diaz E. Implicaciones éticas de la atención al adolescente. En: M.I. Hidalgo Vicario, L. Rodríguez Molinero, M.T. Muñoz Calvo. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral 3º ed. Madrid: Ergón, 2020 (en prensa).
  12. Sánchez Jacob M. ¿Por qué una medicina basada en los valores? Una reflexión desde la ética. Adolescere 2016; IV (1): 28-34.
  13. Simón Lorda P, Barrio IM. Estadios y evolución de la conciencia moral para tomar decisiones sobre la propia salud. En: De los Reyes, M. y Sánchez Jacob, M. (Eds.), Bioética y Pediatría. Madrid: Editorial Ergon. 2010. p. 39-48.
  14. Simón Lorda P. Madurez, capacidad y autonomía. EIDON. 2014; 41:3-11. DOI: 10.13184/eidon.41.2014.3-11.
  15. Tasso M. Comentario del libro La Ley del menor (Ian McEwan, 2015). Bioética Complutense 2016: 25 (marzo 2016).

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Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo


Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo

C. Martínez González
Pediatra de AP. Magíster en Bioética. Coordinadora del Comité de Bioética de la AEP

 

Adolescere 2013; II (2): 22-26

 

Resumen

La adolescencia es el proceso psíquico que acompaña al desarrollo puberal, al final del cual la persona es autónoma y se supone madura.

A los 18 años se adquiere la autonomía legal automáticamente, sin embargo no siempre se consigue la madurez moral. Por eso hay adultos con autonomía sin madurez y adolescentes con madurez sin autonomía. A este grupo pertenecen los menores desde el punto de vista legal, con capacidad para tomar algunas decisiones sanitarias.

El pediatra debe valorar la madurez frente a actos concretos más que enjuiciar la madurez del adolescente. Incluso sería más pertinente referirnos a decisión madura o madurez suficiente para una decisión concreta, que hablar de menor maduro o inmaduro.

Aunque el derecho, adaptándose a los cambios sociales de las últimas décadas, ha introducido leyes que protegen la autonomía del paciente, cumplir las leyes… es obligado pero insuficiente. Sin tener en cuenta los aspectos éticos, no es posible una atención sanitaria de calidad.

Palabras clave: Adolescencia; Autonomía; Bioética; Derecho; Ética; Ley; Menor maduro.

Introducción

Nacemos condicionados por nuestra naturaleza biológica: hombre o mujer, blanco o negro, rubios o morenos sin elección. Sin embargo, elegimos y en gran parte somos responsables de una segunda naturaleza: el carácter que forjamos desde nuestro nacimiento y consolidamos en la adolescencia. Conviene conocer que la reflexión teórica sobre cómo construir este carácter, con las disposiciones adecuadas para elegir mejor y de forma autónoma entre lo bueno y lo malo, es la esencia de la ética.

Para forjar esa forma de ser, el adolescente necesita tres elementos: 1) incorporar valores y principios mediante la educación, 2) tener la posibilidad de ejercitar la libertad progresivamente, 3) identificar conflictos con los deberes (problemas morales) de forma explícita, enfrentarse a ellos, elegir y resolverlos. Sólo así el adolescente madura. En este sentido podemos decir, que la adolescencia es un período de la vida muy ligado a la ética.

La bioética surge cuando la sociedad reclama la gestión personal de la vida, la muerte, el cuerpo y la sexualidad, clásicamente cedidos al médico, la religión o los padres. Tiene entre sus objetivos principales promover el respeto de los valores personales en las decisiones sanitarias. Cumple una función de mediación entre el ámbito privado de la moral y el espacio público de las leyes, buscando consensos por medio de la deliberación, sin eludir los disensos. Ofrece una formación específica a los profesionales sanitarios, y contribuye a forjar en los mismos lo que podríamos llamar una tercera naturaleza, impulsando la profesionalidad (professionalism)(1) o conjunto de principios y compromisos orientados, entre otras cosas, a mejorar la salud del paciente maximizando su autonomía.

El contexto

La palabra adolescencia alude al proceso psíquico que acompaña, habitualmente, al desarrollo puberal; puede haber adolescencia sin pubertad, en trastornos endocrinológicos o genéticos y pubertad sin adolescencia, en niños con grave deterioro cognitivo.

El término viene del latín adolescere que significa crecer, desarrollarse, y se caracteriza por ser una etapa de transición en donde ocurren grandes cambios en todos los ámbitos. Se producen cambios físicos puberales, cambios psicológicos que llevan a salir de la dependencia familiar y a adquirir una identidad propia, paso del pensamiento concreto al abstracto y, el cambio legal que supone poder ejercer el derecho al voto, tener responsabilidad penal y legal y capacidad para acceder al mundo laboral.

En relación a nuestro punto de interés, el reto principal del adolescente es conseguir la madurez, entendida como capacidad para asumir las convenciones sociales desde una elaboración autónoma de los principios morales. Es decir, pasar de la heteronomía o minoría de edad moral propia de los niños (las normas vienen de fuera y las asumo acríticamente), a la autonomía moral: conozco las normas, elaboro mis criterios y tomo decisiones no solo en función de lo aprendido, sino de lo elegido.

Madurez y autonomía

Asumiendo que hay muchos matices para ambos conceptos, usaremos el término autonomía en sentido fundamentalmente legal y madurez en sentido fundamentalmente psicológico y moral. La autonomía, en este sentido, se adquiere de un día para otro, es una concesión legal, “se regala” al cumplir los 18 años, lo cual hace que en España a partir de esa edad, con o sin madurez, una persona no incapacitada mentalmente pueda tomar cualquier tipo de decisión. Por el contrario la madurez es un proceso psíquico y moral que se construye durante años y no todos los adultos llegan a adquirirla.

Las leyes tienen un componente moral. Existen para proteger valores mínimos consensuados por la sociedad. Por eso el derecho adaptándose a los cambios sociales de las últimas décadas, reconoce que los menores de edad tienen derechos que pueden ejercitar progresivamente. En concreto, la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP) considera la mayoría de edad sanitaria a los 16 años y reconoce la posibilidad de ir tomando decisiones entre los 12-16 años si el menor es maduro(2). Naturalmente una expresión así de amplia, sin un criterio objetivable, abre una caja de Pandora cada vez que tenemos que valorar si la decisión de un menor, en esta franja de edad, es fruto de su madurez.

La madurez se desarrolla progresivamente durante un proceso psicológico estudiado fundamentalmente por Kohlberg (1927-1987). Este psicólogo describió cómo los adolescentes, de forma universal y bastante independiente de su cultura, pasan por las siguientes fases:

  • Fase preconvencional o de intereses personales. Nivel menos maduro de razonamiento, caracterizado por enjuiciar las cuestiones desde los propios intereses: “bueno es lo bueno para mí”.
  • Fase convencional o de mantenimiento de normas. Los adolescentes en esta etapa adquieren una perspectiva social que les hace ser conformistas con las normas sociales y el orden establecido: “bueno es lo que ayuda a mantener el orden social”.
  • Fase posconvencional o realmente madura. Solo llegan un número reducido de adultos. Se caracteriza porque los sujetos enjuician las normas y las convenciones sociales en función de valores y principios universalizables: “bueno es lo bueno para todos”.

Madurez es sinónimo de competencia o capacidad en los adultos, para los cuales hay escalas, cuestionarios o entrevistas estructuradas que permiten su evaluación con relativa facilidad. Sin embargo los cuestionarios que existen para adolescentes (la mayoría basados en Kohlberg, como el Definid Issue Test de Rest), requieren mucho tiempo de aplicación y alto entrenamiento del personal que lo realiza. Aunque hay trabajos prometedores como la escala de competencia del grupo de Lleida(3), de fácil administración y corrección, los propios autores reconocen la complejidad de relacionar factores tan diversos como el juicio moral, el desarrollo cognitivo, la afectividad, la motivación, el contexto cultural o la situación en la que se toma la decisión.

Teniendo en cuenta que no todos los adultos llegan a ser posconvencionales, algunos autores se inclinan por valorar la madurez con independencia de la edad, alegando que la capacidad de decidir probablemente siempre sea anterior a la capacidad legal establecida. Es decir, la edad cronológica de cada individuo es importante, pero desde el punto de vista moral no debe ser tan prioritario en el proceso de decisión(4). Hay estudios que comparan la capacidad de decisión de adultos competentes y adolescentes, en relación a conductas de riesgo como abuso de alcohol, drogas o relaciones sexuales sin protección, concluyendo que ambos son igualmente capaces de identificar las consecuencias(5).

Según lo expuesto y, pudiéndose dar la paradoja (probablemente nada infrecuente) de que un adulto inmaduro sea el que juzgue la madurez de un adolescente, sería más pertinente hablar de decisión madura o madurez suficiente(6) para decidir frente a un acto concreto, que cuestionar si el menor es maduro o inmaduro, haciendo un juicio a la totalidad. Un mismo adolescente de 14 años con este criterio, tomaría una decisión madura acudiendo solo a vacunarse, e inmadura rechazando una intervención de apendicitis por miedo a la anestesia.

Antes de evaluar si la decisión es madura, es obligado dar una información sencilla, adecuada a la edad y a las circunstancias personales, teniendo en cuenta el estado emocional, el contexto social y cultural, y los siguientes aspectos:

  • La capacidad de entender, juzgar y valorar la situación concreta.
  • La existencia de cierta escala de valores consistente y coherente.
  • La capacidad de expresar y defender decisiones sin presiones externas.
  • La capacidad de valorar riesgos y beneficios y de jerarquizar alternativas.

Naturalmente es conveniente involucrar a los padres en las decisiones suficientemente importantes de sus hijos. El problema surge cuando el adolescente pide confidencialidad o hay discrepancia de criterio con padres o tutores. En este caso estamos obligados a evaluar no sólo la madurez para esa decisión concreta, sino el riesgo y la urgencia. En términos de riesgo por ejemplo, fumar marihuana no es lo mismo que inhalar cocaína. Y en términos de urgencia, siempre habrá que sopesar si comunicarnos con los padres rápidamente en contra de la voluntad del menor y, sin dar tiempo para persuadirle de la necesidad de contar con ellos, puede deteriorar la relación clínica y el resultado final del proceso.

Una mirada global

Cada sociedad en coherencia con su momento histórico, tiene un sistema de valores que desarrolla y expresa en los diferentes contextos socializadores: familia, medio escolar y grupo de pares(7). Como afirmó el sociólogo Max Weber (1864-1920) con acertada actualidad, los hombres se parecen más a su tiempo que a sus padres.

Los pediatras llevamos incorporados nuestros valores, nuestras creencias y una generación más en esa “mochila” simbólica que no nos podemos quitar cuando tratamos con adolescentes. Es necesario tomar conciencia de ello para evitar juzgar o considerar inmaduro a quien tiene valores diferentes a los nuestros(8)). Porque los valores personales influyen en el juicio que hacemos de cosas tan importantes como la vida. Un ejemplo extremo pero ilustrativo: en nuestra tradición cristiana podría haber creyentes que, al menos teóricamente, aprobaran la decisión de perder la vida antes que renunciar a la fe (la beatificada Ana Wang fue decapitada con 14 años delante de su madre por no apostatar) y, sin embargo, no aceptarían nunca que su hija abortara.

La relación clínica en esta etapa debe ser especialmente empática, deliberativa, abierta y siempre respetuosa, procurando no tener actitudes rígidamente impositivas o despreocupadamente permisivas y comprometiéndonos a fomentar la autonomía sin prescindir de la colaboración familiar. El engaño, la manipulación y la coacción son actitudes éticamente inaceptables a cualquier edad.

Los problemas éticos más frecuentes giran en torno al derecho a la información, la confidencialidad, la capacidad de tomar decisiones sanitarias con o sin padres o tutores, la atención sanitaria a menores no acompañados y las diferencias culturales y religiosas. Los problemas más graves se relacionan con las enfermedades mentales(9) y los pacientes crónicos u oncológicos. Pero el común denominador seguirá siendo la necesidad de valorar la madurez para decidir.

Finalmente recordemos que la bioética tiene una orientación práctica, pero no puede renunciar a poner una distancia reflexiva respecto de la acción. Es una disciplina laica, racional, plural y crítica. Fundamentada en grandes principios, no en normas, deberes o reglas concretas de acción como la moral(10). Por eso no es fácil hacer protocolos, máxime en nuestra sociedad multicultural, en donde la diversidad de creencias y culturas genera una verdadera torre de Babel moral. En concreto los adolescentes inmigrantes, que sufren el desconcierto de vivir unos valores familiares muy diferentes de los que viven en la calle o en la escuela(11). Desconcierto que se añade al propio de la adolescencia, creando tensiones generacionales, problemas de conducta y síntomas somáticos que encarnan el conflicto de lealtades. En medio de este contexto, los pediatras solo podremos jugar un papel mediador, si no caemos en alianzas patógenas ni con la familia ni con el adolescente.

Muchos de los problemas éticos que se plantean en la clínica, se pueden consultar con el Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria (CEAS) de la zona. Un recurso en ocasiones desconocido, en donde es posible analizar los conflictos éticos y los cursos de acción posibles.

 

Bibliografía

1. Francesc Borrell-Carrio, Ronald M. Epstein y Hèlios Pardell Alentà. Profesionalidad y professionalism: fundamentos, contenidos, praxis y docencia Med Clin (Barc). 2006;127(9):337-42

2. Sánchez Jacob M. El menor maduro. Bol Pediatr 2005; 45: 156-160.

3. Espejo M, Miquel E, Esquerda E, y Pifarre J. Valoración de la competencia del menor en relación con la toma de decisiones sanitarias: escala de la competencia de Lleida. Med Clin (Barc). 2011;136(1):26–30

4. Raymundo MM, Goldim JR. Moral-psychological development related to the capacity of adolescents and elderly patients to consent. J Med Ethics. 2008; 34 602- 05.

5. Kuther TL Medical decision-making and minors: issues of consent and assent. Adolescence. 2003; 343-58

6. Esquerda Aresté M, Pifarré Paredero J, Viñas Salas J. El menor maduro: madurez cognitiva, psicosocial y autonomía moral. En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Editores): Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010; pág.319-65.

7. Martínez González C. Informe Salud Infancia Adolescencia y Sociedad. SIAS 5. Calidad, género y equidad en la atención integral a la salud de la infancia y adolescencia. 2007; 281-288.

8. Gracia D, Jarabo Y, Martín N, Ríos J. Toma de decisiones en el paciente menor de edad. Med Clin (Barc) 2001; 117:179-190

9. Campbell Amy T. Consent, Competence, and Confidentiality Related to Psychiatric Conditions in adolescent. Adolesc Med Clin 2006; 17:25-47.

10. Martínez González C. Sánchez Jacob M. Bioética, pediatría y medicina basada en los valores. An Pediatr Contin. 2011;9(6):397-402

11. Sequeira Aymara E, Vergara Alert M, Sequeira Aymar N. El médico de familia ante la atención a adolescentes de otras culturas. FMC. 2011;18(3):112-9.

 

Libro recomendado

Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. De los Reyes M, Sánchez-Jacob M (Editores). Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha, 2010.