Abordaje integral del duelo en los adolescentes

M. Esquerda Aresté.
Institut Borja de Bioética-Universitat Ramon Llull. Barcelona. Hospital Sant Joan de Déu Terres. Lleida.

Fecha de recepción: 21-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

Adolescere 2022; X (2): 45-51

Resumen

Abstract

El duelo

Se estima que más de 2,1 millones de niños entre 10 y 17 años en todo el mundo han quedado huérfanos por la pandemia COVID-19(1). Mientras que la mayor proporción de orfandad entre los niños de 0 a 9 años se encuentra en África, América y Sudeste Asiático, la mayor proporción entre los de 10 a 17 años se encuentra en Europa y el Mediterráneo Oriental. En Estados Unidos, se calcula que más de 140.000 niños han perdido uno de los padres o cuidador principal, de los cuales el 75 % de ellos son adolescentes(2). Antes de la pandemia COVID-19, se calculaba que, en Estados Unidos, el número global de niños y adolescentes que habían experimentado la muerte de uno de los padres era de 2 millones, que representaba un 3,4 % del total de adolescentes(3). No se han localizado cálculos similares en territorio español.

El duelo en la adolescencia tiene un impacto directo en el ámbito de la salud, tanto mental como física, en el momento en que se produce y a lo largo de la vida, con merma importante en la calidad de vida. Este impacto abarca también al ámbito académico, con riesgo de disminución del rendimiento académico y del abandono escolar, y en el ámbito social, con posibilidad de incremento de las conductas de riesgo, cuyas consecuencias pueden persistir hasta la edad adulta(4-8).

El duelo no es una enfermedad o un trastorno mental, sino que representa un factor de riesgo, muy sensible en el periodo de la adolescencia, que con adecuada detección, soporte y acompañamiento puede mitigarse su impacto. Tanto en los casos que se puede anticipar la muerte, como en el caso de enfermedades terminales o cuando la muerte es repentina, los pediatras, médicos y otros profesionales de la salud tienen la oportunidad de mitigar el impacto de la pérdida.

Sin embargo, a pesar de conocer el impacto del duelo en la biografía y la biología, hay una enorme brecha entre “aquello que conocemos y aquello que hacemos”(9). En cierta manera, el duelo sigue siendo el “gran desconocido” o el gran ignorado.

El duelo es la respuesta, normalmente natural y adaptativa, que se produce ante la muerte de una persona querida, para intentar asimilar la pérdida, aceptar la ausencia, manejar emociones y sentimientos contradictorios, diversos y todos ellos de elevada intensidad, y aprender a sobrevivir. El duelo activa un conjunto muy diverso de respuestas emocionales, cognitivas, funcionales y conductuales, que varían en intensidad, duración y formas de expresión(10). El psiquiatra George Engel(11) utilizó la imagen del duelo como una herida, comparando el proceso de pérdida de una persona querida al de una lesión, y la reparación después de recibir una herida, como un proceso de ajuste y reparación.

En nuestra sociedad, a menudo el contacto del adolescente con la muerte de un progenitor supone el primer contacto con la muerte. La nuestra es una sociedad que esconde la muerte y el morir, que evita que los niños se acerquen a tanatorios, velatorios o funerales, en la que no se habla de la muerte a los jóvenes, en general, para “protegerlos”. Pero siempre que sobreprotegemos a un niño o adolescente, en realidad lo estamos desprotegiendo. Con lo cual, se suele vivir la situación de enfermedad grave, muerte y duelo con más desconocimiento, con más silencio, y ello supone caos, estrés y sufrimiento añadidos(12).

La experiencia de duelo es como un camaleón, que, aunque es universal, en cierta manera es única para cada persona, con sus diferentes expresiones, con tiempos muy diversos y con ritmos particulares. Cómo afrontar el duelo varía no solo entre personas, sino también entre culturas y según las etapas de desarrollo en que se produce la pérdida.

El duelo en la adolescencia tiene, por tanto, características diferenciales respecto al de los adultos, con lo que a menudo es incomprendido(10-13). El adolescente debe, en cierta manera, asumir una doble dosis de carga: lidiar con los desafíos de la adolescencia y lidiar con los desafíos del duelo(10).

El adolescente en duelo

La adolescencia es una etapa del desarrollo única en la que se suceden multiplicidad de cambios: cambios físicos y fisiológicos, cognitivos, identitarios y sociales. Dichos cambios se realizan en un entorno familiar determinado que debe acompañar y guiar ese cambio de rol y búsqueda de la identidad.

La propia adolescencia ha sido definida en sí misma como un proceso de duelo, a dos bandas: por una parte, el joven que experimenta la pérdida de la infancia, de un cuerpo determinado y de toda una forma de estar “protegido” en el mundo, y de otra parte, la familia que experimenta la pérdida del niño para dar paso a un proyecto de adulto.

El adolescente atraviesa un proceso de alejamiento de la familia, de diferenciación y de acercamiento a los iguales. Hay en esta etapa una búsqueda de sentido coherente, integrado y estable de sí mismo, diferenciado de la identidad familiar.

Si una pérdida significativa interrumpe estas tareas de desarrollo, la transición a la edad adulta se complica, pues esa pérdida de una persona de referencia puede dificultar este proceso de independencia del adolescente respecto a la familia, dado que le hace sentirse responsable de los hermanos más pequeños o de las tareas de la casa. O, al revés, en algunos casos puede acelerarlo, provocando la huida del «nido» y el desentendimiento de un entorno familiar que hace revivir el dolor(4).

Durante la adolescencia se producen significativos cambios en el desarrollo neurológico; y también, el duelo produce un impacto a nivel neurobiológico, afectando tanto a las vías relacionadas con el dolor como a las relacionadas con la recompensa, así como una activación de las vías del estrés, que afectan áreas del sistema límbico y de la corteza prefrontal. Todo ello influye en la regulación emocional, la memoria, la multitarea, la organización y el aprendizaje(4).

De hecho, el duelo forma parte de las llamadas Adverse Childhood Experiences (Experiencias Adversas Infantiles, ACEs). En 1998 se publicó el primer estudio sobre ACEs, liderado por los Centers for Disease Control and Prevention and Kaiser Permanente(14), que incluyó a 17.000 personas de edad adulta. El estudio concluyó que las personas que habían experimentado cuatro o más ACEs en edad infantil-juvenil, en comparación con las que no habían experimentado ninguna, tenían un riesgo de salud de 4 a 12 veces mayor de alcoholismo, abuso de drogas, depresión e intento de suicidio; un aumento de 2 a 4 veces en el tabaquismo, mala salud autopercibida y enfermedades de transmisión sexual, y un aumento de 1,4 a 1,6 veces en la inactividad física y la obesidad severa. Se halló una correlación entre enfermedades en edad adulta, incluidas la cardiopatía isquémica, el cáncer, la enfermedad pulmonar crónica, las fracturas esqueléticas y la enfermedad hepática, con el hecho de haber sufrido más de 4 ACEs en edad infantojuvenil.

El duelo es una de las categorías incluidas como ACE. Pero a diferencia de algunos de los otros ACEs (p. ej. abuso o maltrato infantil) la respuesta al duelo puede ser modulada según el afrontamiento y el entorno social.

Manifestaciones del duelo del adolescente

Una de las primeras dificultades en el duelo en edad infanto-juvenil es el saber reconocerlo, pues a menudo se tiende a infravalorarlo o a minimizarlo con sentencias como éstas: “la capacidad de adaptación de los adolescentes es mayor” o “los jóvenes viven menos el duelo”

Como ya se ha dicho, “la muerte de una persona significativa en la vida de un niño o adolescente es uno de los acontecimientos más estresantes que puede experimentar”(15). Así se inicia un artículo sobre duelo en la revista Pediatrics de la Asociación Americana de Pediatría, recalcando que la muerte de una persona importante en la vida de un joven es uno de los peores episodios que pueda experimentar en su vida, y tiene un impacto no solo en el momento que se produce sino de forma duradera en el tiempo.

Cuesta reconocer las manifestaciones en esta etapa pues acostumbran a ser más variadas, más indirectas y a menudo diferidas en el tiempo, y con frecuencia, no se reconocen como dificultades vinculadas al duelo. Los adolescentes experimentan reacciones emocionales de duelo en plazos cortos de tiempo, con periodos de retorno a la actividad normal.

En esta edad, el duelo será más difícil o menos, según la evolución personal previa, la relación que el adolescente mantenga con la familia y los factores situacionales o contextuales añadidos. Durante la primera etapa de la adolescencia (12-14 años), a menudo el duelo produce una ambivalencia entre la tendencia natural a tomar distancia emocional de la familia y la necesidad de dar soporte y ayuda en el ámbito familiar. Esta dualidad dependencia-independencia puede mostrarse en forma de comportamiento inconsistente, miedo a mostrar reacciones emocionales en público, necesidad de contacto con los amigos, incluso en momentos muy íntimos como en el final de vida, o también con comportamientos que podrían interpretarse como egocéntricos o egoístas(3).

En la adolescencia más tardía (15-17 años, aproximadamente), aunque persiste la ambivalencia, generalmente, pueden ser capaces de balancear mejor las demandas propias y las familiares. El grupo de iguales acostumbra a ser el referente con relación al soporte emocional, aunque a menudo comentan la falta de comprensión por parte de los amigos de la situación vivida(3).

Al igual que en los adultos, la respuesta emocional se estructura alrededor de estos cuatro ejes: tristeza, ansiedad, rabia y culpa(3,16). La adolescencia propicia por sí misma emociones y sentimientos profundos, extremistas y a flor de piel, lo que hace que muchas situaciones sean vividas con elevada intensidad. Pero es también la etapa en que las emociones se presentan de forma fluctuante y muy variable, donde un estímulo mínimo produce una respuesta catastrófica y con elevada preocupación, mientras que situaciones graves como un duelo puede parecer que no les afectan. Por ello, a menudo, las manifestaciones del duelo se presentan como respuestas exageradas ante situaciones mínimas, pero no necesariamente vinculadas a la pérdida, tal como glosaba el poeta nicaragüense Rubén Darío: “Cuando quiero llorar, no lloro, y a veces lloro sin querer”.

El grupo de amigos será el “hábitat natural” en el que se pueda expresar, pero muchas veces y a lo largo del tiempo, con las dificultades asociadas a no querer ser diferente o “raro”. Es frecuente que, en el ámbito familiar el joven “se encierre” en sus aficiones (música, juegos de ordenador, series…) y le cueste compartir emocionalmente en casa.

La tristeza es el sentimiento más frecuente, pero de difícil expresión, y acostumbra a mostrarse en esta etapa, a menudo, en forma de irritabilidad. A veces, el adolescente teme romper a llorar, por si luego no puede controlarse o porque no quiere que los demás lo interpreten como un signo de debilidad. Persiste aún, de forma bastante arraigada en adolescentes chicos, la dificultad de manifestar las emociones en público, a veces propiciada por frases tan directas como “los hombres no lloran”, u otras en las que se añade una carga implícita como “ahora eres el hombre de la casa”.

La ansiedad puede aflorar en forma de inseguridad o de miedos, como ocurre con los niños más pequeños, pero más a menudo se presenta con síntomas como angustia, palpitaciones, ahogos o alteraciones del sueño, o como diferentes somatizaciones (dolor de barriga, cefaleas…). Otra forma de expresión ansiosa es la hiperresponsabilidad, donde el adolescente intenta asumir el papel de «adulto» y hacerse cargo de obligaciones que no corresponden a su edad.

La culpa es una de las emociones más perturbadoras en el duelo y más difíciles de manifestar. Aparece en adolescentes, pero a diferencia del niño más pequeño en que acostumbra a ser irreal o mágica, en esta etapa acostumbra a tener componente real (haber salido todas las noches con amigos mientras su padre fallecía, no ayudar mínimamente en casa…).

La rabia es costumbre que aparezca como un enfado, hacia alguien en concreto (“a los médicos que no curaron”, “al progenitor superviviente”,…) o en general hacia todo y todos. Puede expresarse con dificultades de comportamiento, absentismo escolar, conductas transgresoras, o incluso quebrantamiento de la ley. Muy ligadas a la rabia, pueden aparecer toda una serie de conductas encaminadas a la búsqueda de situaciones límite, ya sea a través del consumo de tóxicos, conducción temeraria o conductas sexuales desinhibidas.

Duelo normal, duelo complejo. Factores de protección y de riesgo

En la gran mayoría de casos el duelo es un proceso normal; sin embargo, en un pequeño porcentaje de adolescentes puede complicarse. Es importante entender que cuando comentamos que el duelo es un proceso natural, también implica que hay dolor, sufrimiento y se manejan emociones de elevada intensidad, pero todo ello es normal.

Como estresor vital, el duelo representa un factor de riesgo, ya sea por el estrés tóxico que significa o por las estrategias de afrontamiento del mismo. Hay una serie de factores que pueden proteger de este riesgo y hay otros que lo incrementan(2,3,16).

Cabe destacar entre los factores de riesgo:

• Múltiples estresores vitales asociados al duelo y de forma simultánea. Hay que evitar muchos cambios sucesivos después de un duelo (de casa, de ciudad, de escuela,…) pues estos representan un estrés sobreañadido y se dificulta el duelo.
• Mala relación o de falta de apoyo con el cuidador sobreviviente. En este caso, hay que tener en cuenta que normalmente el progenitor superviviente está también en duelo y, con ello, también su capacidad parental.
• Una mala relación con el progenitor que murió, puede dar lugar a reacciones más ambivalentes y con mayor percepción de culpa.
• Baja autoestima, locus de control externo o consumo de tóxicos.
• Problemas de salud mental previos, ya sean del propio adolescente o del progenitor o cuidador sobreviviente. También, si están presentes actitudes muy pasivas o negativas a la hora de enfrentarse al duelo, con carencias afectivas y tendencia a rehuir los problemas, o porque haya consumo de alcohol o tóxicos.
• Las circunstancias específicas de la muerte, si fue violenta o traumática. En general, el acrónimo NASH ayuda a recordar el impacto de la muerte, siendo de menor a mayor impacto: natural-accidente-suicidio-homicidio. Es decir, las muertes por enfermedad acostumbran a producir menor riesgo que las que ocurren por suicidio o homicidio.
• Escaso soporte por parte de la familia extensa o de la comunidad.

Como factores protectores cabe destacar:

• Tener una buena relación con el progenitor sobreviviente, que sea capaz de proporcionar calidez, cuidado, experiencias positivas, y esté marcada por una comunicación abierta. Implica que el progenitor superviviente, a pesar de estar así mismo en duelo, es capaz de mantener el cuidado de sus hijos.
• Sentirse aceptado por sus compañeros y otros adultos del entorno, como la familia extensa o el ámbito escolar.
• Buen nivel socioeconómico, lo que implica habitualmente ausencia de estresores económicos y mayor posibilidad de soporte.
• Estilo de afrontamiento con locus de control interno, buena autoestima. Influye también en los adolescentes la religiosidad.
• Disponer de una buena competencia intelectual y buenas habilidades sociales.
• Tener la posibilidad de un entorno en el que expresar pensamientos y sentimientos acerca de la persona fallecida, y que éstos sean comprendidos, escuchados y validados.

Cuantos más factores de riesgo aparezcan y haya menos factores de protección, es más fácil que el duelo pueda tener impacto en la salud mental y física, se desarrolle un trastorno mental o un duelo complejo. En el DSM-5-TR, se define el Duelo Complejo como aquél en el que se presentan de forma consistente y prolongada, entre otros síntomas: una alteración de la identidad (p. ej. sentir que parte de uno mismo ha muerto), un marcado sentido de incredulidad acerca de la muerte, la evitación de los recuerdos de la persona fallecida, un dolor emocional intenso, la dificultad para seguir adelante con su vida (p. ej. problemas para relacionarse con amigos, perseguir ciertos intereses, planificar el futuro), un entumecimiento emocional, sentir que la vida no tiene sentido o una soledad intensa. Este nuevo trastorno ha sido ampliamente criticado desde su inclusión en DSM, por falta de validez científica que lo ampare y su temporalidad, haber pasado un año desde la muerte de la persona fallecida, en los adultos, y seis meses en los niños(17).

Abordaje del duelo adolescente

Un duelo va a requerir tiempo, rituales y procesos(3,16). Respecto al tiempo, no hay una definición clara de cuanto tiempo es ”normal” el malestar producido por el duelo, pues va a depender del tipo de pérdida, del vínculo, de los mecanismos de afrontamiento, de la respuesta del entorno o de la sociedad en que se viva. Aunque el DSM-5-TR defina la posibilidad de Duelo Complejo, no hay evidencia concluyente para poder concretar el periodo de tiempo.

Pero el tiempo por sí solo, no resuelve el proceso de duelo. Requiere rituales y activar procesos psicológicos de reconstrucción. En general, las necesidades de cualquier adolescente en duelo son(16):

• Estar bien informado de todo aquello que sucede, y eso implica explicar, a un nivel que resulte comprensible, qué está pasando y qué va a suceder. Implica también informar del pronóstico de final de vida y sobre todo, no mentir. Parte del impacto del duelo está vinculado a estrés tóxico cerebral, y la información puede ayudar a mitigar, entender, ordenar o planificar, puede disminuir el estrés.
• Sentirse incluido e implicado, ofreciendo, sin forzar, su presencia y participación en rituales de despedida (tanatorio, funeral…), y en otras decisiones que se vayan tomando en la familia. Se debe evitar tomar decisiones importantes sin consultárselo a los jóvenes (cambios de casa, de ciudad, pero también desprenderse de la ropa u objetos de la persona fallecida).
• Ser escuchado con atención, comprendido y acompañado: Leader, comenta que “el duelo requiere de otras personas”(3), recalcando esa necesidad de ser atendido en esos momentos, principalmente por personas que sean capaces de escuchar, entender y validar.
• Ayudar a expresarse emocionalmente, y ello implica ayudar a identificar qué está pasando, facilitar que lo exprese y ayudar a elaborar aquellas emociones que sobrepasan.
• Continuar las rutinas y evitar cambios sobreañadidos: “un adolescente no pierde solo una persona querida, pierde un sistema familiar concreto”(16) que hay que reconstruir. En el caos de esta reconstrucción, mantener rutinas, pautas y hábitos en casa, es fundamental.
• Y tener oportunidad de recordar, cultivar el recuerdo hasta llegar a poder recolocar emocionalmente a la persona fallecida. A menudo, el adolescente prefiere realizar esa memorización de forma íntima, a veces de forma colectiva, pero es importante reconocer esa necesidad y darle forma. El arte, en sus múltiples expresiones (escritura narrativa, música, collage, pintura…) ayuda muchas veces a dar forma al recuerdo.

Estas serán necesidades generales, pero es importante poder definir modelos de atención al duelo adolescente. A partir de textos de Worden(16,18) podrían definirse tres niveles diferenciados de atención, de forma escalar:

• Nivel mínimo: en adolescentes con manifestaciones proporcionadas y familias con una buena capacidad de comunicación, escucha y cuidado. En este caso, el pediatra o profesional sanitario lleva un asesoramiento o seguimiento en la distancia con pautas generales, estando atento a las necesidades del joven y la familia.
• Nivel intermedio: en adolescentes que expresan ciertas dificultades, y/o en familias con mecanismos de contención escasos, o con muchos factores de riesgo. En estos duelos, los profesionales deberán estar más atentos al seguimiento y la evolución del niño. En esos casos es importante conocer los recursos comunitarios existentes, como los grupos de ayuda mutua para el duelo (o incluso, promoverlos) o las “comunidades compasivas”(19) que proporcionan soporte en el final de la vida y el duelo. La ayuda mutua es fundamental en el duelo, principalmente en adolescentes, por el encuentro con iguales que viven situaciones similares y el hecho de encontrar un grupo de soporte.
• Nivel tercero: en adolescentes de riesgo elevado o alta vulnerabilidad, ya sea por el tipo de pérdida (suicidio, homicidio, accidente muy traumático), desestructuración familiar, o con antecedentes de trastornos mentales previos, ya afecten al adolescente o al progenitor superviviente. En estos casos, sí se recomienda la derivación de forma preventiva y precoz a los profesionales de salud mental.

La American Academy of Child and Adolescent Psychiatry(20) ha descrito también algunos de los signos de alarma que pueden alertar, y en los que es necesaria la derivación a servicios especializados de salud mental infanto-juvenil: cuando exista un largo periodo de depresión y apatía por las actividades diarias, insomnio, falta de apetito o un persistente miedo a la soledad; una regresión prolongada a comportamientos de edades inferiores; la excesiva imitación de la persona fallecida; expresiones repetidas de querer unirse al difunto y morirse; la pérdida de interés por los amigos y el juego; o el rechazo a ir a la escuela y una pertinaz disminución del rendimiento escolar.

Los profesionales sanitarios que atienden a los adolescentes en duelo juegan un papel primordial en el asesoramiento a las familias y a los propios adolescentes, sobre todo para explicarles qué es normal en el duelo, cómo atender sus necesidades y ofrecerles escucha. El duelo es una de las situaciones vitales “que no puede ser resuelta, pero sí puede ser acompañada”(16); con lo cual, para quienes están de duelo, lo mejor que los médicos, pediatras u otros profesionales sanitarios, pueden hacer, más que darles pastillas, es “ofrecer tiempo, compasión, recuerdo y empatía”(17).

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