Confidencialidad con el adolescente y derecho de los padres: un conflicto de intereses

M. Sánchez Jacob.
Centro de Salud La Victoria. Valladolid

 

Fecha de recepción: 13-04-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 20-26

 

Resumen

Los menores de edad son, a la vez, personas objeto de protección y titulares de derechos a medida que van madurando. Este doble vínculo con los padres o representantes legales hace que, en ocasiones, entren en conflicto los intereses del menor que desea preservar su confidencialidad, y el de los padres, que tienen el deber de velar por la salud de su hijo hasta que cumpla la mayoría de edad. El pediatra es una figura clave para intentar preservar la confidencialidad manteniendo el mejor interés del menor. Nuestra obligación moral es promover la autonomía de nuestros adolescentes, haciéndoles partícipes de las decisiones y acompañándolos en el proceso de decisión.. Palabras clave: Confidencialidad; Menor; Adolescente; Madurez; Información.

Abstract

Minors are at the same time subjects entitled to protection and holders of rights as they become more mature. This double-edged bond with parents or legal guardians on occasions causes conflicts to arise between the interests of minors who wish to preserve their privacy, and those of parents, who have the duty to safeguard their children’s health until they reach adulthood. Paediatricians are key figures in attempting to maintain confidentiality while acting in the best interest of the minor. Our moral obligation is to promote our teenagers’ autonomy, involving them in decisions and providing them guidance during the decision-making process. Key words: Confidentiality; Minor; Adolescent; Maturity; Information.

 

Introducción

La confidencialidad, siendo como es la base de la relación clínica, no siempre es respetada en la consulta diaria por diversos motivos, pero entre ellos, la falta de formación hace que no se haya introyectado en nuestro quehacer cotidiano y que a veces persistan costumbres propias de otras épocas, como el querer saber sobre la enfermedad de los demás(1). Esta cuestión necesita recordatorios permanentes, de la misma manera que se revisa de forma periódica el carro de paradas. Supone respetar en lo más profundo al niño como persona y tener en cuenta su sistema de valores y deseos. Porque es un tema que importa, y mucho, es frecuente observar en la consulta que las madres comienzan diciendo ante un problema que les preocupa, que el niño no quiere que lo cuente, incluso ante problemas que a los adultos nos parecen tan banales como una disminución del rendimiento escolar, un acné, un eccema en la areola de una niña o una disminución en la ingesta de alimento. Esto significa, ni más ni menos, que el niño considera que solo a él le compete la gestión de su cuerpo y de su vida. Y que si desea compartirlo, es con la premisa de que se mantenga la confidencialidad y el deber de secreto.

Los padres, junto con el pediatra, son los responsables de velar por el bienestar y el mejor interés del niño, y por tanto mantener la confidencialidad por él deseada. Pero además, nuestra obligación moral es promover la autonomía de nuestros adolescentes, haciéndolos partícipes de las decisiones y acompañándolos en el proceso de decisión(2).

Nos centraremos en la adolescencia media, un periodo en que el niño toma conciencia de lo que solo a él le pertenece y quiere preservarlo de los demás. El término niño y adolescente se usarán indistintamente.

Contextualización

El ordenamiento jurídico conjuga a la vez, la necesidad de protección del menor y el respeto a sus derechos. Es cierto que con el tiempo se ha ido delimitando lo que supone “el mejor interés del menor” y se le ha ido otorgando un mayor protagonismo superando el modelo paternalista ‘excesivo’. Sin embargo, a partir del 2015, a nivel legislativo se han perdido algunos de los derechos conseguidos, de tal forma que la antigua mayoría de edad sanitaria a los 16 años actualmente tiene múltiples excepciones.

En ocasiones se origina un conflicto de interés entre el menor que desea preservar su confidencialidad y los padres que tienen el deber de velar por la salud de su hijo hasta que cumpla la mayoría de edad.

El ideal sería argumentar con razones sólidas hacia ambas partes y no lesionar ninguno de los derechos, pero no siempre se puede conseguir a efectos prácticos. Por una parte, el menor de edad no tiene madurez suficiente y, por otra, existe una legislación muy garantista para el menor, a pesar de que la Ley de Protección del menor afirma que “la mejor forma de garantizar social y jurídicamente la protección de la infancia es promover su autonomía como sujetos”.

Las situaciones conflictivas son las ligadas a la esfera más íntima de la personalidad, como la salud sexual y reproductiva, y el consumo de tóxicos. La situación se complica cuando los padres están separados, ambos tienen la patria potestad y solo uno de ellos la custodia(3).

Por ello, se abordará de forma sucesiva cuál es el objetivo de la confidencialidad, quién es el menor que está sujeto a la misma, los deberes de los padres en el cuidado de los hijos y, finalmente, el derecho a la protección de datos de carácter personal relacionados con la salud.

Confidencialidad e información sensible

Aunque se trata de la confidencialidad en el ámbito sanitario, conviene señalar que la confidencialidad con el niño se ha de mantener siempre en la vida familiar y escolar. Es una falta de respeto intolerable que los padres desvelen las confidencias que los hijos les hacen. Bien distinto es, la responsabilidad de los padres ante las nuevas tecnologías de la información y comunicación a fin de evitar ciertas patologías(4).

Para ello hay que precisar lo que es objeto de confidencialidad, lo que significa información sensible y los derechos de personalidad.

Información sensible

Es toda la relacionada con la salud y el cuerpo, incluidos los datos genéticos. Quien debe gestionar como quiere manejar dicha información es el paciente. Según esta definición puede ser cualquier tipo de dato que afecte a la salud, pero debido a su frecuencia, en la Tabla I se enumeran algunos ejemplos muy relevantes.

Los derechos de personalidad o “actos personalísimos”

Son los que pertenecen a áreas íntimas de la personalidad que el menor puede realizar sin la representación de los padres, siempre de acuerdo con su madurez. Incluyen los derechos a la integridad física y a la salud, a la libertad personal y al libre desarrollo de la personalidad, siendo especialmente importante la sexualidad.

Muchos de los aspectos con fundamento bioético y que afectan a la confidencialidad y derechos del menor están presentes en nuestro Código Civil.

Datos de carácter personal relacionados con la salud

Son las informaciones relativas a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de la persona. A destacar, los referidos al porcentaje de discapacidad e información genética (Real Decreto 1720/2007, Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999)(5).

Confidencialidad

Significa “lo que se hace o dice en confianza o con seguridad recíproca entre dos o más personas”. Es el derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datos relacionados con su persona, cumplan con el deber de secreto. Está en íntima relación con el derecho del paciente a la protección de datos y para ello hay que proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos medidas implican formación permanente, pero solo las segundas conllevan la obligación del secreto.

En general, las prisas del día a día hacen olvidar la necesidad de ser muy cuidadosos en la preservación de los datos(1) , por ello es muy importante recordar el decálogo para la protección de datos, expuesto en la Tabla II(6).

Desde el punto de vista bioético la confidencialidad pertenece ‘estructuralmente’ a la dignidad de la persona, independientemente de sus contenidos, y es la base de la relación clínica. De no existir el secreto médico, nuestra profesión desvirtuaría su verdadero sentido y podría llegar a desaparecer.

El menor, sujeto de confidencialidad

La Constitución Española establece la mayoría de edad a los 18 años, aunque el Código Civil reconoce ciertas situaciones en las que los menores pueden tomar decisiones en relación con los derechos de personalidad antes referidos.

Se denomina doctrina del menor maduro, el atribuir cierta capacidad de obrar a los menores de 18 años (mayoría de edad legal), según sea el grado de madurez alcanzado o por haber llegado a una determinada edad.

A efectos legales la mayoría de edad sanitaria, según la Ley básica de autonomía del paciente (41/2002), se alcanza a los 16 años, salvo en aquellas situaciones que supongan grave riesgo para su salud. Sin embargo, quedan excluidas de esta edad y se precisa tener 18 años para:

• La donación de órganos entre vivos, la interrupción voluntaria del embarazo, la reproducción asistida y la participación en ensayos clínicos.
• El rechazo a un tratamiento médico que suponga salvar la vida del paciente.
• Las situaciones de grave riesgo para la vida o la salud del menor.

En nuestro ordenamiento jurídico la vida es un valor superior, que se protege positivamente. Por ello, el derecho a la vida y a la salud del menor, en caso de posible pérdida irreparable, no puede ceder ante el derecho a la libertad de conciencia del menor o de sus padres.

Es importante reseñar que la Ley de la Autonomía del Paciente se ha reformado en su disposición final segunda, incorporando los criterios recogidos en la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave y vital. Esa Circular postula en sus conclusiones la necesaria introducción del criterio subjetivo (la madurez real del menor) junto al objetivo, basado en la edad. Así pues, se puede atender la decisión de menores de 16 años según su madurez, el contexto y los riesgos, pero siempre respetando las excepciones de la Ley.

Aunque la formulación teórica del concepto de ‘menor maduro’ es clara, la posibilidad de aplicarlo en la práctica clínica es muy compleja, y dar el paso de la dialéctica y la retórica a la práctica precisa más estudios por parte de la psicología. Pero además, existen profesionales y familias con cierta reticencia a aumentar la participación de los adolescentes y a dotarles de mayor autonomía en sus decisiones. En este sentido, parece existir un acuerdo implícito entre padres y profesionales en “controlar” excesivamente al adolescente, quizás porque perciben que nuestra sociedad actual supone un gran riesgo para el adolescente en muchos ámbitos.

Finalmente, para que un menor pueda decidir, debe ser competente para una situación y contexto determinado. La capacidad de obrar es sinónimo de competencia y ésta, precisamente, es necesario saber valorarla. Supone, la capacidad de una persona para comprender la situación y tomar decisiones personales. No se rige por la ley del todo o nada, sino por una capacidad “suficiente” en relación con una situación concreta(7), y ello implica:

• Estar informado
• Conocer las consecuencias, riesgos y alternativas planteadas, y de sus actos
• Expresar su elección
• Justificarla, si es razonable
• Mantener la postura con razones
• Tomar la decisión libremente

Por todo lo anterior, valorar la capacidad del menor en la consulta supone un “plus” de consideración hacia dicho menor, pero también de conocimientos, habilidades y experiencia del facultativo y de deseo sincero de arriesgar de forma responsable en favor del adolescente(8).

El menor, sujeto a la patria potestad

De no ser porque el menor de 18 años está sujeto a la patria potestad, no existirían problemas a la hora de conjugar los derechos de los hijos y de sus padres. Convendrá, pues, aclarar esos conceptos.

Patria potestad

Es el conjunto de facultades y deberes que corresponden a los padres para el cumplimiento de su función de asistencia, educación y cuidado de los hijos, hasta los 18 años. Supone la representación legal de los hijos, y para cumplir con las obligaciones derivadas de la patria potestad los padres tienen derecho a la información sanitaria.

Quedan excluidas de la patria potestad otras condiciones: los hijos emancipados a los 16 años y los derechos de personalidad.

Protección de datos

El derecho a la protección de datos es un derecho fundamental. Es el derecho de la persona a decidir sobre la posibilidad de que un tercero pueda conocer y tratar la información que le es propia; ello implica la prestación de su consentimiento al tratamiento, el deber de ser informado, y el ejercicio real de sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Está regulado en el artículo 13 del citado Real Decreto 1720/2007, que permite a la persona con 14 años cumplidos consentir por sí misma el tratamiento de sus datos de carácter personal. Por debajo de esta edad, el precepto exige el consentimiento de sus padres o tutores. Ahora bien, las normas de las Comunidades Autónomas relativas a la historia clínica han fijado la edad para ejercer el derecho de acceso en los 16 años, y entre los 16 y 18 años el acceso de los padres a los datos de sus hijos requiere la autorización expresa del menor(9). Este consentimiento se refiere a la habilitación necesaria para el acceso, el tratamiento o la cesión de datos de salud del menor de edad.

El menor de padres separados

En la mayoría de casos, generalmente, ambos progenitores conservan la patria potestad y uno de ellos ejerce la guardia o custodia, o bien, ésta puede ser compartida.

Los dos progenitores tienen el mismo derecho a la información sobre los datos de salud del hijo o hija. Y si no se ponen de acuerdo sobre una determinada actuación se debe acudir al juez.

En general es suficiente con informar a uno de los progenitores, y éste tiene la obligación de hacérsela llegar al otro/a, de modo fehaciente. En este punto hay que diferenciar lo que son las “cuestiones médicas ordinarias y las extraordinarias”.

Las ordinarias son las revisiones de salud, los procesos banales y el calendario vacunal. Aquí es suficiente con que la información se dé al padre o madre custodio.

Las extraordinarias son tratamientos médicos importantes, quimioterapia, terapia hormonal u otras, intervenciones quirúrgicas, situaciones de urgencia, tratamientos psicológicos y psiquiátricos. En estas últimas cuestiones ambos progenitores deben estar de acuerdo, y la situación que se da más frecuentemente es la necesidad de derivación a centros o unidades de salud mental. En esos casos, y dependiendo de la organización de la asistencia, suelen ser los profesionales de salud mental los que se encargan de recabar el consentimiento de ambos progenitores.

Ciertamente, los progenitores pueden solicitar datos sanitarios del menor, en contra del deseo de éste que no quiere darlos para mantener su confidencialidad. Ellos pueden ampararse en los deberes que tienen para ejercitar la patria potestad, eso es cierto, pero en caso de duda, los profesionales intentarán actuar priorizando los intereses del menor.

Resolución de conflictos

Llegados a este punto, se puede responder a varias cuestiones que se plantean con cierta frecuencia en relación con el tema que nos ocupa:

• ¿Para acceder a los datos sanitarios de un menor hay que solicitar su consentimiento?

Sí, se precisa la autorización expresa del menor entre los 16 y 18 años.

• ¿En caso de un ingreso urgente (por una intervención de riesgo, descompensación metabólica, sepsis, etc.) hay que pedir el consentimiento del menor y de ambos padres?

En actuaciones de grave riesgo no se admite el consentimiento del menor de 18 años. Son los padres los que tienen que consentir, y si están separados es suficiente con la decisión de uno de ellos. Se entiende por “grave riesgo” aquellas situaciones en las que la relación riesgo/beneficio es desfavorable, puede producirse la muerte o derivar en consecuencias graves a medio/largo plazo. Siempre hay que utilizar el ‘principio de proporcionalidad’ y tener en cuenta que la situación de grave riesgo la define el profesional.

• ¿En el caso de tratamientos psicológicos o psiquiátricos, por vía ordinaria hay que pedir el consentimiento de ambos padres?

Se considerará una cuestión médica extraordinaria y se requiere el consentimiento de ambos, pero suelen ser los profesionales de salud mental los que se encargan de recabarlo.

• En el caso de padres separados, ¿corresponde al pediatra transmitir la información a ambos progenitores?

Al pediatra le corresponde informar solo a uno de los progenitores, y éste/a tiene la obligación de hacérsela llegar al otro, de modo fidedigno.

• ¿Qué hacer cuando existen discrepancias serias entre ambos progenitores?

En estos casos lo mejor es acudir al juez para que decida lo que proceda ‘en el mayor interés’ del menor.

• ¿Se pueden ocultar cuestiones de salud al progenitor no custodio?

No, jamás se debe ocultar nada a cualquier progenitor, pues tiene todo el derecho a la información de salud de su hijo/a para cuidarlos apropiadamente.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Ejemplos de información sensible

Sobre el modo de concepción Estado civil de los padres Determinados antecedentes familiares Patología psiquiátrica Sospecha de malos tratos Hábitos tóxicos Enfermedades de transmisión sexual, salvo las de declaración obligatoria Cuestiones relativas a la sexualidad Interrupción voluntaria del embarazo Violencia intrafamiliar

Tabla II. Decálogo para la protección de datos

Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Solo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

 

Bibliografía

1. SERGAS. Intimidad y confidencialidad: obligación legal y compromiso ético. Xunta de Galicia 2013.
2. Martínez González C. Aspectos éticos en la adolescencia: del menor maduro al adulto autónomo. Adolescere 2013; 1:22-6.
3. Sánchez Jacob M. Confidencialidad y protección de datos en el adolescente: hacia un equilibrio prudente. Form Act Pediatr Aten Prim. 2020;13(2):99-104.
4. Sánchez Mascaraque P, Fernández-Natal C. Adicción a nuevas tecnologías: Internet, videojuegos y smartphones. Revisión y estado del arte. Adolescere 2020, VIII (2):10-27.
5. Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15.1999.
6. AEPD. Decálogo para la protección de datos para el personal sanitario y administrativo. https://www.aepd.es/sites/default/files/2019-10/infografia-decalogo-personal-sanitario.pdf
7. León Vázquez F. Soluciones legales en la asistencia a menores en Atención Primaria. Taller de primavera AMPap 2014.
8. Sánchez Jacob M. Bioética en Pediatría. Curso de formación en Continuum 2019.
9. Gallego Riestra S. Historia clínica electrónica y derecho a la autonomía del paciente: un conflicto de intereses. Disertación de ingreso como Académico Correspondiente en la Real Academia de Jurisprudencia del Principado de Asturias. (22 de noviembre de 2013).