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Sesión I Actualización: El adolescente cansado.
Caso clínico: Adolescente con astenia/cansancio y abdominalgia

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Sesión I Actualización: El adolescente cansado.
Caso clínico: Adolescente con astenia/cansancio y abdominalgia

 

Í. de Noriega(1), R. Martino Alba(2), B. Herrero Velasco(3)
(1)Pediatra-Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. HIU Niño Jesús, Madrid. (2)Jefe de Sección-Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. HIU Niño Jesús, Madrid. Doctor en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM). (3)Pediatra-Servicio de Hematología y Oncología. HIU Niño Jesús Madrid. Doctora en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

Adolescere 2023; XI (2): 18-24

 

Resumen

La astenia en la adolescencia es un síntoma frecuente e inespecífico, en el que no siempre es posible llegar a un diagnóstico etiológico. Para el pediatra es importante conocer los signos de alarma que deben implicar la realización de pruebas complementarias de cara a llegar a un diagnóstico de certeza. Su manejo en el paciente con enfermedad grave presenta una importancia capital al ser un limitante importante para actividades que puede querer realizar el paciente. Se presenta el caso clínico de un adolescente con astenia y distintos signos a lo largo de su evolución que finalmente llevan al diagnóstico de una enfermedad grave..

Palabras clave: Medicina del Adolescente; Astenia; Fatiga.

Abstract

Asthenia in adolescence is a frequent and non-specific symptom, and it is not always possible to reach an etiological diagnosis. It is important for the pediatrician to know the warning signs that should imply the performance of complementary tests in order to reach a diagnosis of certainty. Its management in patients with severe disease is of paramount importance as it is an important limiting factor for activities that the patient may wish to carry out. We present the clinical case of an adolescent with asthenia and different signs throughout his progress that finally lead to the diagnosis of a severe disease.

Key words: Adolescent Medicine; Asthenia; Fatigue.

 

Introducción

Jorge es un paciente de 14 años, que recibe seguimiento habitual por su pediatra de atención primaria. Como antecedentes de interés presenta alergia estacional a pólenes y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Recibe tratamiento con metilfenidato, así como dexclorfeniramina oral y budesónida nasal en las épocas en las que presenta síntomas alérgicos.

En una consulta telefónica, su madre refiere que han avisado desde el colegio porque en las últimas semanas presta menos atención, está más distraído y con una gran tendencia al sueño. La madre, que se había mostrada reacia en otras ocasiones a mantener el metilfenidato, relaciona estos síntomas con una reciente subida de dosis pautada por su neurólogo. La madre le pregunta que si puede volver a la dosis anterior y si se puede solicitar un análisis de sangre para comprobar que “está todo bien”,
¿cuál sería su actitud?

La astenia puede de­finirse como una “sensación de cansancio intensa, debilitante y mantenida en el tiempo que limita la capacidad para realizar actividades de la vía diaria incluyendo actividades laborales”

La astenia constituye un síntoma de consulta frecuente en pediatría. La Real Academia de la Lengua la define como “debilidad o fatiga general que dificulta o impide a una persona realizar tareas que en condiciones normales hace fácilmente”. Desde un punto de vista médico, podría definirse de manera más precisa como una “sensación de cansancio intensa, debilitante y mantenida en el tiempo que limita la capacidad para realizar actividades de la vía diaria incluyendo actividades laborales”(1).

Algunos estudios han estimado que hasta un 30 % de los pacientes adolescentes pueden referir astenia(2). En su abordaje como síntoma, el pediatra debe tener en consideración varios aspectos.
En primer lugar, la astenia rara vez es descrita como tal por los pacientes o sus padres, empleándose más frecuentemente los términos “cansado”, “débil” o “fatigado”. Estos términos pueden enmascarar diferentes problemas médicos, desde astenia propiamente dicha hasta disnea o náuseas.

Una vez excluidos otros síntomas, la sensación de astenia puede referirse a tres escenarios distintos fundamentalmente que pueden estar o no relacionados entre sí:

  • Sensación de debilidad física y somnolencia.
  • Cambios emocionales como falta de motivación, síntomas depresivos o labilidad.
  • Cansancio mental, con falta de concentración y pérdida de memoria u otros síntomas cognitivos.

La presencia de astenia como tal debe alertarnos cuando la sensación de cansancio a) no se alivie con el reposo b) no sea proporcional al grado de actividad del paciente c) sea una fuente de preocupación para el propio paciente

Como cualquier síntoma, su vivencia tiene un fuerte componente individual y depende en gran medida de la interferencia que suponga para el día a día del paciente. En este sentido es importante contar con la perspectiva, su perspectiva particular, dado que por mucho que terceras personas refieran cansancio, debe ser él mismo el que describa, no sólo la presencia sino también la intensidad y la repercusión que el síntoma tiene en su vida. La presencia de astenia como tal debe alertarnos cuando la sensación de cansancio a) no se alivie con el reposo b) no sea proporcional al grado de actividad del paciente c) sea una fuente de preocupación para el propio paciente.

La astenia como síntoma, ya sea en su presentación aislada o en presencia de otros síntomas puede formar parte de una miríada de problemas, síndromes y enfermedades(3). La mayoría van a corresponderse con problemas leves y fácilmente identificables por el pediatra tras una correcta anamnesis y exploración física. Sin embargo, algunas enfermedades y problemas graves pueden presentar la astenia como único síntoma en sus primeras fases. Por lo tanto, es necesario realizar un abordaje estricto, excluyendo potenciales causas graves y realizando un seguimiento temporal estrecho en caso de no identificar una etiología clara.

Abordaje inicial en el paciente adolescente con astenia

Por su naturaleza inespecífica, existen pocas recomendaciones sobre el abordaje de la astenia en pediatría. Inicialmente debe realizarse con una correcta anamnesis y exploración física. Se debe realizar una caracterización lo más precisa posible de lo que el paciente refiere como astenia para distinguirla de otros síntomas como alteraciones anímicas, disnea, cansancio muscular, etc. En el paciente adolescente, debe realizarse una entrevista con preguntas lo más abiertas posible en el que se dé la misma relevancia a los aspectos físicos que a los psicológicos y sociales(2). Algunos aspectos importantes que considerar en la población adolescente son:

En el paciente adolescente, debe realizarse una entrevista con preguntas lo más abiertas posible en el que se dé la misma relevancia a los aspectos físicos que a los psicológicos y sociales

  • Presencia de otros síntomas, especialmente de síntomas de afectación sistémica.
  • Valoración del patrón de sueño: muy relevante, teniendo en cuenta el alto porcentaje de adolescentes con alteraciones del sueño(2). Debe recabarse información sobre horas insuficiente de sueño acordes a la edad, presencia de insomnio, presencia de signos sugestivos de síndrome de apnea/hipopnea del sueño, etc.
  • Valoración del estado de ánimo incluyendo presencia de estresores en distintos ámbitos (escolar, familiar, amigos…), cambios recientes, etc.
  • Aumento de la actividad física habitual: preguntando por un posible aumento de la intensidad/frecuencia de la actividad, especialmente en pacientes con actividad física intensa.
  • Valoración del patrón nutricional habitual, con valoración de la dieta habitual del paciente que debe contar con una cantidad y composición adecuada de nutrientes tanto a lo largo del día como a lo largo del tiempo.
  • Excluir la posibilidad de consumo de tóxicos (alcohol, cannabis…).
  • En mujeres, valorar el patrón menstrual, identificando aquellas con presencia sangrado excesivo. También se debe considerar la posibilidad de embarazo.

Si no se identifica una causa clara, se debe considerar la evolución temporal del cuadro o su asociación a procesos intercurrentes. El número de problemas clínicos que pueden subyacer tras el síntoma de astenia es prácticamente inabarcable, por lo que en aquellos pacientes que presenten una astenia llamativa sin causa clara, en experiencia de los autores, se recomienda buscar específicamente como síntomas de alarma, otros síntomas sistémicos genéricos como pérdida de peso, anorexia o febrícula/fiebre mantenida de cara a establecer la posible gravedad inicial del cuadro, signos o síntomas por aparatos y sistemas que permitan un abordaje diagnóstico dirigido y valorar la repercusión global que tiene la astenia en la vida diaria del paciente. Estos síntomas pueden no estar presentes inicialmente, por lo que puede que los pacientes requieran seguimiento a lo largo del tiempo. En ausencia de otros síntomas y en el caso de mantenerse en el tiempo, debe considerarse también el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica o fibromialgia, siendo este un diagnóstico de exclusión que requiere previamente haber descartado otras causas(4).

La exploración física debe de ser completa, prestando atención a los siguientes aspectos:

  • Toma de constantes: incluyendo tensión arterial (con cambios ortostáticos), frecuencia cardiaca y valoración antropométrica en el contexto de las curvas de crecimiento del paciente y glucemia capilar.
  • Exploración cardiopulmonar: incluyendo auscultación y valoración de pulsos periféricos.
  • Exploración cutáneo-mucosa: presencia de palidez (anemia), hiperpigmentación (enfermedad de Addison) u otros estigmas sugestivos de enfermedad sistémica (exantemas en lupus eritematoso, dermatomiositis…). Debe realizarse una búsqueda activa de adenias patológicas en todos los grupos ganglionares accesibles a la exploración.
  • Exploración abdominal: debe descartarse la presencia de hepatoesplenomegalia o de masas pélvicas.
  • Exploración osteoarticular: incluyendo valoración de eventual inflamación de articulaciones o presencia de dolor óseo.
  • Exploración neurológica: incluyendo a ser posible fondo de ojo y prestando atención a la valoración de la fuerza y de la marcha.

En el caso que nos corresponde, antes de realizar cambios en la medicación o solicitar pruebas complementarias es necesario realizar una entrevista con el paciente que nos permita analizar todos los aspectos mencionados y contar con su propia visión sobre el problema clínico referido.

Le indica a la madre de Jorge que es conveniente solicitar una cita presencial para hablar con él y poder orientar mejor el diagnóstico y la actitud a seguir. Acude a consulta Jorge con su madre, explicando que, efectivamente se encuentra más cansado, con menos fuerza y con limitación física para realizar actividades que antes hacía a lo largo del día. No nota sensación de dificultad respiratoria ni otros síntomas actualmente. Refiere que el proceso empezó con lo que creyeron que era un catarro leve hace un mes por el que tuvo fiebre de hasta 39º y dolor de garganta durante 2-3 días que luego desapareció. Desde entonces nota sólo que sigue teniendo dolor de tripa en el lado izquierdo con algunos movimientos y algo de mucosidad, por lo que él empezó a tomar dexclorfeniramina, pensando que era su alergia. De hecho, como otras veces esta medicación le había dado bastante sueño, él le echo la culpa (no al metilfenidato como sugería su madre) y dejó de tomarlo, a pesar de lo cual, le parece que el cansancio va cada vez a más.

En la exploración física se observa un buen estado general, con buena hidratación y con buena coloración de piel y mucosas. Auscultación cardiopulmonar normal. Abdomen blando y depresible, dolor en flanco izquierdo donde se palpa esplenomegalia con borde de polo inferior a unos tres traveses de parrilla costal. Sin hepatomegalia. Orofaringe con leve hipertrofia amigdalar sin exudación.

Jorge nos explica que está preocupado porque el cansancio está empezando a interferir con las actividades básicas de su vida diaria. No puede realizar los entrenamientos con su equipo de fútbol, ni estudiar adecuadamente para los exámenes. ¿Cuál sería su actitud?

En este caso, la anamnesis y la exploración física nos aportan información adicional imprescindible para el correcto abordaje del paciente. Al interrogar al propio paciente el foco se desplaza del ajuste de medicación para su TDAH al antecedente de un cuadro infeccioso reciente. Los síntomas que presenta el paciente, con el antecedente de un cuadro de probable infección faríngea, la astenia persistente y la presencia de esplenomegalia en la exploración plantean la presencia de un cuadro de mononucleosis infecciosa como primera opción, causa frecuente de astenia en población adolescente en nuestro medio, pudiendo tener un curso sintomatológico bifásico en la presentación de sus síntomas(5). Además, es cierto que el empleo de antihistamínicos puede producir cierto grado de somnolencia. Sin embargo, esta debería haber desaparecido al suspenderla y, en cualquier caso, se observa una repercusión importante y en aumento en la actividad diaria del paciente.

Si bien el diagnóstico de la mononucleosis infecciosa es eminentemente clínico, en nuestro caso, la gravedad de los síntomas aconseja realizar el diagnóstico de confirmación con las pruebas de laboratorio, así como excluir otras causas posibles.

Tras la exploración se acuerda solicitar un análisis de sangre y ecografía abdominal. Recibe los resultados del análisis de sangre a los 7 días, donde se observa un hemograma con leucocitosis a expensas de linfocitosis moderada, función hepática con leve elevación de transaminasas y resto de parámetros bioquímicos sin alteración, TSH normal, inmunoglobulinas normales, leve elevación de reactantes de fase aguda con resultado positivo en IgM y negativo en IgG de virus de Epstein-Barr. La ecografía está pendiente de cita. Realiza una consulta telefónica con la madre de Jorge que refiere que se mantiene más cansado. Continúa presentando dolor abdominal que en este caso refiere al centro del abdomen, sin otros síntomas digestivos, salvo sensación nauseosa, asociando además picos de febrícula de predominio nocturno de hasta 37,8º. Acuerdan darle una nueva cita presencial para control.

En la consulta llama la atención la presencia de palidez cutánea, además de aumento de la esplenomegalia preexistente hasta situarse a cinco traveses de dedo y dolor difuso a la palpación abdominal sin otros hallazgos. Se decide derivar a urgencias al paciente para descartar malignidad. En urgencias se realiza análisis de sangre que muestra anemia junto con LDH de 2219 UI/L y PCR de 7,2 mg/dL como principales hallazgos. Ante la sospecha de patología maligna se realiza ecografía abdominal con hallazgo de esplenomegalia y varios adenopatías abdominales de gran tamaño.

Jorge ingresa, confirmándose el diagnóstico de linfoma de Burkitt e inicia tratamiento con quimioterapia según protocolo. ¿Cómo abordaría la astenia de aquí en adelante?

La presencia de astenia progresiva y mantenida en el tiempo, asociando otros signos de maligni­dad (la palidez y la esplenomegalia progresiva), deben llevar siempre a descartar una patología oncológica

La presencia de astenia progresiva y mantenida en el tiempo, asociando otros signos de malignidad (en este caso la palidez y la esplenomegalia progresiva), deben llevar siempre a descartar una patología oncológica como origen de los síntomas. Estas manifestaciones no aparecen siempre en el momento inicial y pueden solaparse con distintos procesos intercurrentes, incluyendo otros que produzcan astenia, dada su alta frecuencia, y confundir el diagnóstico.

Astenia en el paciente con enfermedad grave

En los pacientes con enfermedades graves, la astenia es un síntoma frecuente e inhabilitante. Ha sido descrita con una frecuencia de hasta el 50 % en pacientes con cáncer en distintos estadios evolutivos(6–8). En otras enfermedades graves, la frecuencia de la astenia parece que puede situarse entre el 70 y el 96 %(1,8). En el periodo de final de vida, la astenia ha sido descrita como el síntoma más frecuente, alcanzando a más del 90 % de los pacientes.

En aquellos pacientes en los que la astenia suponga un síntoma importante, debe realizarse un abordaje específico, incluyendo la búsqueda de distintas etiologías, la graduación del síntoma y la planificación de posibles estrategias terapéuticas a seguir.

Abordaje diagnóstico integral del paciente que refiere astenia

En el diagnóstico inicial es importante considerar todos aquellos factores que puedan estar jugando un papel en la presencia de la astenia. Se ha propuesto que la astenia forma parte de una agrupación de síntomas (síntomas “cluster”) en el que varios problemas clínicos acaban produciendo un único síntoma(9). De ahí que sea importante realizar una valoración integral del paciente, analizando de manera conjunta todos los problemas físicos y las alteraciones en otras esferas.

  • Esfera física: debe considerarse, en primer lugar, si la propia enfermedad puede jugar un papel en el desarrollo de la astenia, dado que en ese caso la evolución del síntoma puede ir en paralelo a la de la misma y depender de la posibilidad de contar con un tratamiento etiológico o no. También debe tenerse en cuenta la posible relación de los tratamientos que reciba el paciente con la astenia (corticoides, quimioterapia…). El abordaje diagnóstico debe incluir todos aquellos aspectos que se han considerado en el paciente pediátrico general, teniendo en cuenta las particularidades según la enfermedad. Así, por ejemplo, los pacientes con enfermedades neuromusculares pueden presentar con frecuencia síndrome de apnea/hipopnea del sueño que puede producir astenia, en los pacientes con cáncer, la anemia puede aparecer secundariamente a la anemia, etc.
  • Otras esferas: especialmente importante es distinguir la presencia de alteraciones anímicas, como síntomas depresivos que se solapen con los problemas físicos. A este respecto, se debe tener en cuenta que los pacientes con astenia suelen presentar deseo de realizar actividades que se ve alterado por la presencia del síntoma, mientras que, en los pacientes con sintomatología depresiva, el paciente puede presentar un grado variable de abulia.
    En pacientes con enfermedad grave se debe valorar la afectación de las áreas sociales y espirituales (aislamiento debido a la enfermedad, dificultad para la interacción por pares), tanto como causantes de malestar para el paciente como en la repercusión que la astenia tenga sobre estos aspectos.

La valoración de la astenia, de manera similar a la del dolor debe incluir la graduación de su gra­vedad mediante escalas

La valoración de la astenia, de manera similar a la del dolor debe incluir la graduación de su gravedad, de manera que se pueda intentar realizar un seguimiento adecuado de las intervenciones posibles que se realizan. En población adulta se han empleado varias escalas(9). En pediatría, se han propuesto distintas escalas, como el módulo de astenia de la escala PedsQLTM o el módulo para astenia de la escala “Memorial symptom assessment scale” (MSAS) dentro del estudio PediQUEST(10,11).

Tratamiento de la astenia

El abordaje terapéutico de la astenia debe realizarse idealmente con un abordaje interdisci­plinar y a varios niveles

El abordaje terapéutico de la astenia debe realizarse idealmente con un abordaje interdisciplinar y a varios niveles. Para ello se debe establecer un diagnóstico claro de la situación que permita identificar las distintas posibilidades terapéuticas. Así, por ejemplo, en un paciente con patología oncológica que presente astenia se debe valorar si la astenia se debe al propio cáncer, en cuyo caso, el tratamiento definitivo pasaría por el tratamiento contra la enfermedad (tratamiento etiológico), si se debe a la presencia de anemia, en cuyo caso estaría indicada la administración de transfusiones de sangre (tratamiento fisiopatológico) o si este no es posible, si se decide abordar con tratamientos farmacológicos o medidas no farmacológicas (tratamiento sintomático; Figura 1).

Sobre este último punto, a pesar de su alta prevalencia en pacientes con enfermedades graves, la astenia es uno de los síntomas con una menor evidencia en su manejo terapéutico. Las intervenciones que cuentan con un mayor grado de evidencia son las no farmacológicas(1). En primer lugar, deben intentar corregirse aquellos aspectos que puedan contribuir a la falta de actividad física como el decondicionamiento físico. Para ello, se puede recurrir a actividad física aeróbica leve-moderada adaptada a cada paciente (andar, bicicleta estática…). Deben incorporarse estrategias como la terapia de grupo o terapia cognitiva no sólo como prevención de alteraciones emocionales, sino también centradas en el manejo cognitivo de la propia disnea.

En los tratamientos farmacológicos, la evidencia es escasa y la aplicación de distintas modalidades derivan de datos extraídos de adultos o de población sana(1). Se ha propuesto el metilfenidato en dosis similares a las empleadas para el TDAH como medicación estimulante. El modafinilo, estimulante empleado en la narcolepsia también podría constituir una alternativa. Los corticoides pueden revertir parcialmente la astenia, si bien asocian efectos secundarios importantes(9). También se ha propuesto que el déficit de carnitina podría jugar un papel en la astenia. No obstante, ante el bajo nivel de evidencia de los datos disponibles, se recomienda realizar un abordaje que prime las medidas no farmacológicas desde un abordaje preventivo.

Jorge inicia tratamiento con distintos ciclos de quimioterapia. Se incorpora al programa de actividad física de su hospital, siendo una actividad que le motiva. Debido a la quimioterapia, presenta una aplasia con anemia secundaria, por el que requiere transfusiones con las que se observa mejoría importante de su astenia. Recibe además seguimiento por parte de psicología, donde se facilitan pautas de adaptación a su situación clínica, dado que para Jorge pasar tanto tiempo ingresado es frustrante.

A lo largo de su evolución presenta dos recaídas refractarias al tratamiento. Se acuerda inicio de atención domiciliaria por parte del equipo de atención paliativa tras informar al paciente y a su familia.
En la primera entrevista Jorge pregunta por la posibilidad de mantener transfusiones de hematíes para mantenerse “lo más activo posible”. Presenta además un dolor óseo de difícil control que ha requerido de inicio de fentanilo transdérmico con rescates sublingual que actualmente no está bien controlado, ¿está indicado mantener las transfusiones?

En el periodo de final de vida de una enfermedad letal se suele acompañar de una importante as­tenia progresiva que no va a ser siempre posible tratar

Finalmente, en aquellos pacientes que fallecerán a causa de su enfermedad, debe señalarse que el periodo de final de vida de una enfermedad letal se suele acompañar de una importante astenia progresiva que no va a ser siempre posible tratar. Debe explicarse esto tanto al paciente adolescente como a sus padres de cara a evitar intervenciones innecesarias (controles de sangre, transfusiones, tratamientos…) como para que puedan anticipar todas aquellas actividades que sean importantes para ellos a nivel social o espiritual.

En nuestro caso, se debe explicar que las transfusiones paliarían parcialmente la astenia que se deba a la anemia, pero no la debida a la evolución progresiva de la enfermedad. Además, las transfusiones pueden prolongar la vida de Jorge en la etapa de final de vida donde pueden presentarse síntomas graves que produzcan sufrimiento al paciente. Se debe explicar esto al paciente y realizar una adecuación dinámica de medidas: mientras tratar la astenia y/o prolongar la vida del paciente sirva al bien superior de Jorge, facilitando actividades importantes para él, estará indicado mantenerlas. En el momento en el que la astenia se deba mayoritariamente a la enfermedad, sin obtener mejoría a las transfusiones y estas dejen de servir a su bien, estará indicado su retirada para permitir la muerte natural del paciente(12).

 

Tablas y figuras

Figura 1. Abordaje en varios niveles del tratamiento de la astenia como síntoma

Fuente: Elaboración propia.

 

Bibliografía

1. Bogetz J, Hauer J. 23. Neurological and neuromuscular conditions and symtoms. Hain R, Rapoport A, Meiring M, Goldman A, editors. Oxford textbook of palliative care for children 3e. 3rd ed. New York: Oxford University Press; 2021. p. 244–54. (Oxford textbooks).

2. Findlay SM. The tired teen: A review of the assessment and management of the adolescent with sleepiness and fatigue. Paediatrics & Child Health. 2008 Jan;13(1):37–42.

3. Castellano Barca G. El adolescente cansado. Adolescere. VI(1):6–11.

4. Villa Grifol M. Fibromialgia. Fatiga crónica. Abordaje terapéutico. Implicación desde el Servicio de Salud Mental. Adolescere. 2022;X(3):53–9.

5. Martín Ruano J, Lázara Ramos J. Mononucleosis infecciosa en la infancia. Pediatr Integral. 2014;XVIII(3):141–52.

6. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, et al. Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer. N Engl J Med. 2000 Feb 3;342(5):326–33.

7. de Noriega Í, García-Salido A, Martino R, Herrero B. Palliative home-based care to pediatric cancer patients: characteristics and healthcare delivered. Support Care Cancer. 2022 Jan;30(1):59–67.

8. Drake R, Frost J, Collins JJ. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage. 2003 Jul;26(1):594–603.

9. San-Miguel Arregui MT, Bruera E. Evaluación multidimensional de la astenia relacionada con el cáncer. Medicina Paliativa. 2014 Jan;21(1):21–31.

10. Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K, Dickinson P. The PedsQL in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer. 2002 Apr 1;94(7):2090–106.

11. Ullrich CK, Dussel V, Orellana L, Kang TI, Rosenberg AR, Feudtner C, et al. Self-reported fatigue in children with advanced cancer: Results of the PediQUEST study. Cancer. 2018 Sep 15;124(18):3776–83.

12. de Noriega I, Martino Alba R, Herrero Velasco B. Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo. Adolescere. X(2):76–83.

 
 

 
 


Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo

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Toma de decisiones en la atención al final de la vida en pacientes adolescentes, desde el enfoque paliativo

Í. de Noriega(1), R. Martino Alba(2), B. Herrero Velasco(3).
(1)Pediatra. C.S. Mejorada del Campo. Madrid. Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja (UNIR).(2)Jefe de Sección-Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. HIU Niño Jesús, Madrid. Doctor en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM). (3)Pediatra. Servicio de Hematología y Oncología. HIU Niño Jesús, Madrid. Doctora en Medicina, Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

Fecha de recepción: 13-05-2022
Fecha de publicación: 30-06-2022

 

Adolescere 2022; X (2): 76-83

 

Resumen

En un adolescente con una enfermedad potencialmente letal, la toma de decisiones debe realizarse buscando tanto su mejor interés como su implicación en el proceso. Se presenta un caso clínico sobre una adolescente con cáncer refractario con distintos conflictos, buscando dar respuesta desde la perspectiva integral paliativa pediátrica..

Palabras clave: Cuidados paliativos; Medicina del Adolescente; Toma de Decisiones.

Abstract

Decision making in adolescents with life threatening conditions must be made not only based on the patient’s best interest but also incorporating their perspective when possible. We present the clinical case of an adolescent with a non-curable cancer with several dilemmas that are answered from the holistic perspective that pediatric palliative care aims to provide.

Key words: Palliative Care; Adolescent Medicine; Decision Making.

 

Introducción

María es una paciente de 14 años, diagnosticada hace dos años de leucemia linfoblástica aguda, habiendo recibido varias líneas de tratamiento, incluyendo trasplante de progenitores hematopoyéticos sin respuesta, por lo que se encuentra ahora recibiendo una nueva terapia experimental. Es hija única de una pareja divorciada. Ambos padres guardan buena relación y participan en los cuidados de su hija. Antes del diagnóstico de la enfermedad acudía al instituto, donde disfrutaba especialmente de sus clases de música. Participa en un grupo de rock en el que canta y toca la guitarra donde se encuentran su núcleo de amigos con los que, a pesar de los ingresos en los últimos años, ha mantenido un contacto muy estrecho.

Es una chica aparentemente introvertida y no se comunica demasiado con el equipo sanitario, recayendo la comunicación fundamentalmente en sus padres. Ellos prefieren mantenerla al margen, hablando de la enfermedad delante de ella como “el bicho contra el que luchamos” ya que es “muy pequeña para aceptar la información”. A pesar de haber hecho amigos de entre los pacientes del servicio de oncología pediátrica, María tolera mal los ingresos, porque la separan de su casa y de su grupo de música.

Al ingresar por un cuadro de infección respiratoria se constata que además presenta una nueva recaída de su enfermedad. En ese momento su oncólogo responsable descarta otras opciones curativas ante la evolución de la enfermedad por lo que plantea a los padres conjuntamente la opción de entrar en el programa de atención paliativa. El padre muestra su enfado diciendo que están “tirando la toalla” y la madre pregunta por posibles alternativas de tratamiento. Se les pregunta por la sensación que tienen sobre la información con la que cuenta María y ellos explican que no es para nada consciente, rechazando además que se le ofrezca “más información de la que necesita”. ¿Cómo abordaría esta situación?

En los últimos años, la mejoría en las técnicas diagnósticas y terapéuticas han hecho posible que un gran número de enfermedades que anteriormente eran letales cuenten con opciones potencialmente curativas o con tratamientos que frenan parcialmente su progresión, prolongando la esperanza de vida de los pacientes que las padecen(1). Sin embargo, en un número pequeño de pacientes la muerte va a ser un evento posible o certero, presentando tanto ellos como sus familias necesidades integrales de atención a los que se intenta responder desde los cuidados paliativos pediátricos.

En el caso concreto de los adolescentes, la presencia de una enfermedad grave o potencialmente mortal entra en conflicto directo con su desarrollo. Desde un punto de vista ético, a los conflictos inherentes a la presencia de una enfermedad amenazante para la vida se une la necesidad de incorporar al paciente en el proceso de toma de decisiones cuando sea posible, de manera que se respete su mejor interés(2,3).

María presenta una enfermedad progresiva incurable. Si bien la curación era previamente una opción esto ya no es posible, debiendo plantear qué medidas son adecuadas en este nuevo contexto con la dificultad añadida de desconocer su nivel de información y comprensión.

Adecuación de medidas

Decidir qué es lo mejor para el paciente en cada momento implica aplicar el conocimiento existente sobre su enfermedad a su trayectoria individual. La medida concreta que debamos utilizar debe hacerse siempre buscando un objetivo terapéutico que, más allá de estar enmarcado en el mejor interés del paciente, sea realista. Para clasificar a los pacientes en función de sus trayectorias pueden ser útiles los grupos ACT planteados por Together for shorter lives (Tabla I).

El médico responsable debe analizar especialmente si se ha pasado el denominado punto de inflexión de la enfermedad (Figura 1), definido como el periodo de tiempo en el que se observa un empeoramiento de la trayectoria clínica objetivado por un aumento de la gravedad o frecuencia de complicaciones, ingresos o necesidades terapéuticas(4). El reconocimiento del punto de inflexión permite realizar una adecuación dinámica de medidas evitando intervenciones no beneficiosas sin dejar de proporcionar al paciente aquello que sea bueno para él o ella.

María padece una enfermedad que inicialmente se consideraba curable (grupo 1a de la ACT modificada por Martino). En la fase previa de su enfermedad, la aplicación de tratamientos curativos respondía a su mejor interés supeditando a este objetivo terapéutico distintas medidas que a pesar de poder producirle daño (quimioterapia, ingresos, procedimientos diagnósticos…) eran necesarios para alcanzarlo. Al dejar de contar con la posibilidad de curación, se debe resituar su mejor interés. Las medidas concretas deben centrarse en conseguir objetivos terapéuticos realistas y adecuadas a su situación, prestando atención tanto a los problemas físicos como a los psicológicos, emocionales, sociales y espirituales.

Manejo de la información en adolescentes con enfermedades graves

La información es la base con la que el paciente participa en la toma de decisiones. Para que un paciente pueda ejercer el derecho a su autonomía debe contar con una información veraz, comprensible y suficiente como para entender su situación, los cursos de acción posibles y sus implicaciones. En España, la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente establece que, en el caso del paciente menor de edad, el consentimiento por representación se prestará cuando “no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de su intervención” debiendo escuchar su opinión, en cualquier caso, con la excepción de la interrupción voluntaria del embarazo y situación de riesgo grave para la salud del menor.

Por ello, la competencia se debe evaluar para cada decisión concreta del paciente, no siendo nunca una capacidad “total”. En los niños y adolescentes con enfermedades crónicas o graves es importante incorporarles de manera gradual en la toma de decisiones de manera que puedan ejercitar su discernimiento de manera progresiva, especialmente ante futuras decisiones trascendentes(5). Incluso ante una enfermedad potencialmente mortal, el poder asumir las riendas sobre su propia vida en decisiones concretas puede ser vivido como un hito de madurez importante para el paciente. Además, dar información sobre una enfermedad potencialmente mortal no busca solo incluir al paciente en la toma de decisiones, sino también que pueda facilitar su despedida, reconciliación o realizar hitos importantes en el tiempo que le quede de vida.

En el caso que nos ocupa, es esperable que una paciente con una enfermedad grave comprenda mucho más de su enfermedad de lo que se la presupone. Es una paciente con una enfermedad de varios años de evolución, que ha permanecido mucho tiempo en el entorno sanitario y compartido experiencias con compañeros con enfermedades similares. En este grupo de edad hay que considerar especialmente la accesibilidad existente a información sanitaria a través de las tecnologías de la información.

Se explica a los padres que María tiene derecho a estar informada a lo cual el padre sigue negándose. Se le explica que no se busca volcar toda la información clínica sino, inicialmente, explorar “lo que sabe” porque es probable que pueda plantear preguntas ante su eventual empeoramiento y el cambio en los tratamientos. Además, se reitera la posibilidad de iniciar seguimiento por la unidad de atención paliativa del centro, lo cual permitiría contar con atención a domicilio. Finalmente acceden a realizar una entrevista conjunta con María.

En el pase de visita, se le pregunta a María por cómo se encuentra, a lo que ella responde encogiéndose de hombros. Cuando se le pregunta por qué le preocupa responde que “no se encuentra mejor a pesar del tratamiento nuevo”. Se le explica de manera sencilla que el tratamiento aplicado no ha funcionado y que la enfermedad sigue activa a lo que la paciente pregunta “¿y ahora qué vamos a hacer?”. Su padre responde rápido “vamos a ir a otro hospital que tiene un tratamiento nuevo” a lo que la paciente se echa a llorar y expresa que no quiere más tratamientos, sino “que la dejen en paz”.

Al día siguiente se vuelve a entrevistar a la paciente con su familia, volviendo a ofrecer la opción de iniciar seguimiento por la unidad de atención paliativa. Además, se plantea la opción de mantener una quimioterapia oral que frene parcialmente el ritmo de progresión de la enfermedad, pero ella lo rechaza, echándose a llorar y pidiendo otra vez que la dejen sola. ¿Cómo abordaría esta situación?

En la situación de María, la opción de contar con quimioterapia paliativa oral parece presentar algunas ventajas. Al frenar la evolución de la enfermedad enlentecería su progresión temporal, y disminuiría o retrasaría la aparición de síntomas. La decisión inicial de la paciente, en este caso, parece estar más motivada por un enfado que no por una decisión coherente y acorde a sus valores. La negación es un mecanismo de adaptación frecuente en la adolescencia y puede incluir también la negación a recibir más información de manera que se pueda evadir de una realidad nueva y dolorosa(6).

En este caso sería prudente no insistir por el momento en la posibilidad de iniciar la quimioterapia oral en el caso de que sea imposible negociar con María, al no tratarse de una medida urgente y existiendo otras prioridades: trabajar en la adaptación emocional, mantener un vínculo de confianza con su equipo responsable y facilitar la transición con el equipo de atención paliativa. Tras alcanzar estos objetivos, se debería volver a plantear la medida a la paciente, explorando sus necesidades y comprensión de las implicaciones de tomar o no quimioterapia oral.

En los días siguientes María presenta mejoría de sus síntomas infecciosos y respiratorios, haciendo posible plantear el alta. Sin embargo, debido a la progresión de su enfermedad se constata la necesidad de mantener transfusiones periódicas de hematíes y plaquetas, de cara al alta.

Durante su ingreso se presenta al equipo de atención paliativa que la atenderá en domicilio incluyendo entrevistas con la que será su psicóloga responsable. Inicialmente no se muestra receptiva pero progresivamente se establece una relación de confianza. La psicóloga traslada al equipo que María es consciente de su pronóstico, pero no quiere “hablar todo el rato de ello”, prefiriendo que se le informe solo de los cambios relevantes. Para ella sus prioridades son no padecer síntomas que la hagan sufrir (especialmente dolor), pasar el mayor tiempo posible fuera del hospital y retomar el contacto con su grupo de música. Aunque “no se ve con fuerzas para tocar la guitarra” le gustaría participar en un concierto que iban a organizar en el instituto a final de curso.

Llegado el momento del alta se plantean las siguientes preguntas: ¿Volvería a ofrecer la opción de quimioterapia paliativa? ¿Está indicado mantener las transfusiones?

Tras el rechazo inicial, se ha podido valorar las prioridades de la paciente. Desde ahí debemos plantear medidas concretas desde una perspectiva integral de la atención.

Atención integral en el adolescente con enfermedad grave

En el contexto de la atención paliativa, las medidas terapéuticas deben abordar todas las esferas del sufrimiento del paciente: físico, social, psicológico y espiritual(7). El abordaje de estas esferas en el paciente adolescente cuenta peculiaridades propias.

  • Aspectos físicos: el empeoramiento de la enfermedad puede dar lugar a la aparición de problemas nuevos como: nuevos síntomas, deterioro progresivo, dependencia de dispositivos (oxigenoterapia, silla de ruedas…) o alteración de la imagen corporal. Todo esto puede producir rechazo haciendo que los pacientes adopten actitudes “radicales” especialmente ante medidas terapéuticas. Es lícito ceder en aquellos aspectos que sean negociables de cara a favorecer su autonomía. De cara al control de síntomas, el componente emocional puede jugar un papel importante al desencadenar y modular su presencia e intensidad. Es importante dar control al paciente sobre sus tratamientos, explicando las acciones a seguir y el plan de manejo ante los distintos problemas que puedan aparecer.
  • Aspectos psicológicos: la perspectiva de fallecimiento entra en conflicto directo con las expectativas de desarrollo del adolescente. Es crucial favorecer a lo largo de su enfermedad su participación en la toma de decisiones de manera gradual, acorde a su comprensión y al riesgo de los distintos cursos de acción posible. Debe prestarse especial atención a la presencia de alteraciones del estado de ánimo, dado que son especialmente frecuentes en este grupo de pacientes.
  • Aspectos sociales: la relación con el grupo de iguales suele verse afectada por la necesidad de ingreso y el deterioro físico producido por la enfermedad. Los padres y sanitarios pueden sobreproteger a los pacientes evitando el desarrollo de su autonomía y privacidad. En muchos pacientes con enfermedades crónicas, las relaciones sociales con otros pacientes con enfermedades similares del entorno sanitario pueden jugar un papel importante. Por otro lado, el rechazo a la situación pronóstica del paciente puede favorecer la incursión en conductas de riesgo (alcohol, drogas, prácticas sexuales de riesgo…), aspecto que debe ser considerado y en su caso abordado por el equipo sanitario.
  • Cuestión espiritual: la comprensión del mundo lleva implícita la búsqueda del sentido a la vida y de los hechos que nos rodean, inquietudes que típicamente afloran en la adolescencia. La presencia de una enfermedad grave o mortal choca frontalmente con esta búsqueda de sentido. El papel de los profesionales que atienden a estos pacientes debe ser el de acompañarlos y ayudar a formular sus preguntas, incluso en aquellos casos en los que no se cuente con respuestas. Se debe reubicar la esperanza del paciente hacia objetivos alcanzables y buscar opciones para favorecer la presencia de un legado que pueda dar el máximo sentido y trascendencia a su vida. En el caso de formar parte de una religión o creencia determinada, puede ser útil incorporar con líderes espirituales o comunidades religiosas de referencia para el paciente como apoyo.

Aplicando esta perspectiva a nuestro caso es importante identificar las necesidades planteadas por la propia María: evitar ingresos, favorecer su estancia en el domicilio, controlar los síntomas que aparezcan y favorecer su relación con su grupo de música. Analizando las medidas planteadas hasta el momento:

  • Atención a domicilio: el domicilio es el lugar preferente de cuidado de los pacientes pediátricos en atención paliativa. En el caso de los adolescentes permite mantener espacios de privacidad y posibilitando una mayor interacción con su círculo social. Debe realizarse siempre que se garantice una adecuada atención sanitaria en el domicilio, planificando cursos de acción ante posibles las posibles situaciones que puedan aparecer y contando con dispositivos/tratamientos necesarios. En la planificación de la asistencia debe tenerse en cuenta si se cuenta o no con recursos de atención 24 horas (no disponible en todos los recursos de atención paliativa) y acordar la planificación de cuidados con el paciente y su familia.
  • Quimioterapia paliativa: el controlar parcialmente la progresión de la enfermedad puede disminuir la carga sintomática y frenar su evolución temporal, permitiendo a la paciente realizar actos importantes para ella. Al ser oral, es probable que necesite pocos controles y no requeriría hospitalización.
  • Transfusiones: el fallo medular secundario a la enfermedad de la paciente hace previsible que la necesidad de transfusiones incremente en frecuencia a medida que la enfermedad avance. En esta fase de la enfermedad debe basarse la periodicidad de las transfusiones más en los síntomas que en las cifras observadas en los análisis. En el caso de las plaquetas, es recomendable mantenerlas, dado que una plaquetopenia grave podría desencadenar una complicación hemorrágica que fuese desagradable para la paciente y su familia. En cuanto a las transfusiones de hematíes, la anemia daría lugar en primer lugar a astenia y finalmente a una insuficiencia cardiaca que precipitaría el fallecimiento. Evitar la astenia puede ser un objetivo importante en fase paliativa para que la paciente puede mantenerse lo más activa posible. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que según la enfermedad progrese, la astenia tendrá un origen multifactorial causada tanto por la anemia como por el aumento de actividad metabólica de la enfermedad.

Se inicia atención en domicilio por parte de la unidad de atención paliativa. Se acuerda inicio de quimioterapia paliativa oral junto con transfusiones de plaquetas y hematíes, explicando que el objetivo es evitar el sangrado y la astenia, acordando ajustar la frecuencia según las necesidades de la paciente.

En las siguientes semanas, María presenta un aumento progresivo de las necesidades transfusionales, con un descenso más rápido de las cifras de hemoglobina en los análisis de control y un incremento progresivo de blastos en sangre periférica. No presenta signos de sangrado, pero si astenia que aparece también más rápido tras las transfusiones de hematíes y con menor respuesta a éstas. Presenta dolores óseos que mejoran parcialmente con morfina oral pautada, con alguna crisis de dolor irruptivo importante que requiere rescate con morfina y lorazepam por ansiedad asociada.

Cuando se le explica que estos signos están en relación con el empeoramiento de su enfermedad, María dice que para ella es importante “aguantar” porque a través del trabajador social de la unidad paliativa han conseguido organizar un concierto con su grupo de música en su instituto en una semana. Aunque ella no pueda tocar la guitarra por el cansancio podrá participar cantando. ¿Qué planteamiento seguiría con respecto a las transfusiones?

Las transfusiones de hematíes como medida terapéutica perseguían un objetivo doble: evitar la astenia y prolongar la vida de María mientras fuera beneficioso para ella. En el caso del primer objetivo, la falta de respuesta parece estar en relación con en el origen multifactorial de la astenia por lo que las transfusiones dejarían de ser una medida útil. En cuanto a evitar la progresión de la anemia hay que tener en cuenta que está no se puede mantener indefinidamente, dado que a pesar de las transfusiones llegará un punto en que la gravedad del fallo medular desemboque en un cuadro de insuficiencia cardiaca o aparezcan otras complicaciones (sangrados, infecciones…) acompañadas de un empeoramiento sintomático.

Sin embargo, la propia paciente expresa el deseo de alcanzar un hito importante para ella. Si el marco clínico lo permite sería deseable mantener las transfusiones de hematíes mientras estas le permitan poder asistir al concierto. Aun así, es posible que se presente un empeoramiento brusco (infecciones, sangrado…) en el que el objetivo del concierto no sea realizable y sea ante el que se deba replantear la medida. El mismo planteamiento que se sigue con respecto a las trasfusiones de hematíes es aplicable a la quimioterapia paliativa: en el momento en que frenar la progresión de la enfermedad no responda al mejor interés de María, deja de ser una medida terapéutica adecuada.

Se explica la situación a María, decidiendo mantener tanto las transfusiones de hematíes como la quimioterapia paliativa hasta el concierto y valorando su evolución posterior. María puede acudir al concierto y participar cantando con su grupo de música. Al contar la experiencia al equipo dice que ha pedido a su grupo que “sigan haciendo el concierto una vez al año en su memoria”.

En los días siguientes se constata un empeoramiento de la astenia, sin mejoría tras recibir la transfusión de hematíes. María se encuentra cada vez más dormida y con peor control del dolor óseo generalizado, encontrándose claramente despierta solo en los momentos en los que nota que o tiene mucho dolor o la sensación de que “se ahoga”. Presenta taquicardia y taquipnea con ritmo de galope a la auscultación cardiaca y algún crepitante en bases pulmonares junto con descenso de la saturación. Se inicia oxígenoterapia en gafas nasales que según ella le “alivia el cansancio”. Se explica a la paciente y a la familia que estos datos son compatibles con un empeoramiento importante de la enfermedad, siendo previsible que la paciente fallezca en las próximas horas/días. Se deciden suspender tanto las transfusiones de hematíes como la quimioterapia paliativa. Además, la aparición de disnea y la probable pérdida progresiva de la vía oral hacen recomendable el inicio de una perfusión de morfina intravenosa. La paciente dice que “si eso es para dormirla no lo quiere” porque desde que está peor, ha notado ese efecto con las dosis de morfina pautadas a pesar de que le calman el dolor y la sensación de dificultad respiratoria ¿Cómo abordaría esta situación?

La fase final de vida suele acompañarse de un empeoramiento del control sintomático del paciente, teniendo en ocasiones que intensificar medidas previas o aplicar nuevos tratamientos. En muchos casos se produce una disminución del nivel de consciencia y de la funcionalidad por el fallo de distintos órganos y sistemas como consecuencia de la progresión de la enfermedad (insuficiencia respiratoria por afectación pulmonar, disminución del flujo cerebral por insuficiencia cardiaca…).

En algunos casos, algunos síntomas pueden no responder a los tratamientos existentes convirtiéndose en este caso en síntomas refractarios para los que la única opción de tratamiento es la aplicación de una sedación paliativa(8). Esta sedación busca disminuir el nivel de consciencia del paciente lo suficiente como para evitar el sufrimiento causado por el síntoma refractario. Su aplicación en pediatría se está realizando con los mismos principios que en población adulta, pero respetando las peculiaridades de la población infantojuvenil.

La sedación paliativa es una medida éticamente aceptada por distintas organizaciones internacionales que no busca en ningún caso acelerar el proceso de fallecimiento. A pesar de ello, es frecuente que los pacientes y su familia confundan su aplicación con la práctica de eutanasia o suicidio asistido, debiendo explicarse adecuadamente sus indicaciones y objetivos.

En el caso de María, los síntomas nos hablan de la presencia de una insuficiencia cardiaca secundaria a la anemia que puede precipitar el fallecimiento. Es probable que la sensación de somnolencia que percibe María se deba también a la propia insuficiencia cardiaca, manteniéndose más despierta en los momentos de peor control sintomático. De hecho, lo que se está planteando en este caso no es una sedación paliativa, sino el tratamiento sintomático de dolor/disnea con opioides, fármacos no considerados sedantes salvo a dosis superiores al rango empleado para las indicaciones presentes.

Es necesario resituar a la paciente en su situación clínica dado que es previsible que, con o sin medicación, pierda paulatinamente la consciencia. En el caso de que lleguemos al punto de requerir una sedación paliativa por mal control de síntomas, si la propia paciente lo rechazase, incluso a costa de contar con un mal control de síntomas, por preferir permanecer despierta, debería respetarse su voluntad para facilitar su despedida. Se podrían pactar medidas intermedias como la aplicación de una sedación intermitente en la que alterne momentos de mayor alerta con otros de mejor control sintomático.

Se inicia una perfusión subcutánea de morfina con lo que María presenta un control aceptable de dolor y permanece lo suficientemente despierta, organizando reuniones de despedida con sus amigos y familiares en casa. En las siguientes 48 horas presenta un empeoramiento progresivo que en último término desemboca en su fallecimiento estando en casa, tranquila y acompañada por sus padres.

A las dos semanas del fallecimiento se realiza una visita de duelo con ambos padres. En ella, el padre refiere sentirse culpable por no haber hecho lo suficiente por su hija, dado que ha visto que hay distintos ensayos abiertos para su enfermedad en otros centros. Desde el equipo sanitario se repasa la trayectoria de la enfermedad, explicando que María recibió tratamiento con las terapias que cuentan con mayor evidencia y que la evolución final presentó una progresión muy rápida como para poder aventurar la evolución con tratamientos experimentales. Al finalizar la reunión, los padres entregan una copia en CD de una de las canciones del grupo de María que ella pidió que se les entregara tras su fallecimiento.

Como parte de la atención paliativa se suele realizar una entrevista de duelo para responder a las dudas que los familiares puedan tener sobre la enfermedad y su manejo y formalizar el cierre de la relación terapéutica. Pueden aparecer dudas, más allá de la atención paliativa, incluyendo aspectos relacionados con la causa de la enfermedad y los posibles cursos de acción que se siguieron. Se debe ofrecer información clara sobre las decisiones tomadas por parte de familia y el equipo sanitario. El acompañamiento psicológico puede mantenerse en el tiempo en función de las necesidades de la familia.

La trascendencia y el sentido de legado son aspectos importantes de la espiritualidad en los adolescentes. No es infrecuente que los pacientes preparen cartas, cuentos, poemas o dibujos de despedida, de manera que sientan que una parte de ellos sigue acompañando a sus seres queridos. El equipo de atención paliativa debe facilitar este tipo de expresiones, respetando la privacidad y deseos de los pacientes.

 

Tablas y figuras

Tabla 1. Clasificación de la ACT

ACT

Subgrupo

Definición

Ejemplos

Característica principal

1

a

Enfermedad que limita la vida en la que un tratamiento curativo es posible pero puede fallar.

Cáncer

Curación posible

b

Situación amenazante para la vida de forma aguda en paciente previamente sano

Sepsis

Muerte es posible

2

Enfermedades en las cuales hay una fase prolongada de tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida y permiten actividades normales del niño, pero la muerte prematura es posible

Fibrosis quística

Distrofia Muscular Duchenne

Fase de normalidad
posterior al diagnóstico

3

a

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Mucopolisacaridosis

Implacable

Evolución usual en años

b

Enfermedades progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo

Atrofia Muscular Espinal I

Cáncer metastásico

Implacable
Evolución usual en meses

4

Situaciones no progresivas con alteraciones neurológicas severas las cuales pueden causar mayor susceptibilidad a complicaciones del estado de salud

Parálisis cerebral infantil grave

Síndromes polimalformativos

Impredecible

5

a

Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente

Trisomías

Anencefalia

Cuidados paliativos
durante el embarazo

b

Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento

Prematuridad extrema

Diagnóstico no esperado.
Incertidumbre pronóstica

Modificada por R. Martino.

 

Figura 1. Trayectoría clínica del paciente y punto de inflexión

Figura 1. Trayectoría clínica del paciente y punto de inflexión

ADM = adecuación dinámica de medidas.

Con permiso de R. Martino.

 

Bibliografía

1. Vilarrubí SN. El desafío de la cronicidad compleja y la atención paliativa en Pediatría. Anales de Pediatría. 2018 Jan;88(1):1–2.

2. De Noriega Echevarría I, Del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Capítulo 158. Cuidados paliativos, duelo. Malas noticias. En Hidalgo Vicario MI, Rodríguez Molinero L, Muñoz Calvo MT. Medicina del Adolescente. Atención Integral. (3ªEd.) 2020. SEMA. In.

3. De Noriega Echevarría I, Rigal Andrés M, Martino Alba R. Adolescente con cáncer y cuidados paliativos. Adolescere 2019; VII (2); 55-66.

4. San Román Ortiz L, Martino Alba R. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral. 2016; XX (2):131.e1-131.e7.

5. Craig F, Lidstone V. Adolescents and young adults en Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford textbook of palliative care for children. 2nd ed. Oxford ; New York: Oxford University Press; 2012. pp 295-308. In.

6. Rigal M, del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en cuidados paliativos. Adolescere 2015; III (3): 30-49.

7. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401–8.

8. Organización Médica Colegial (OMC, Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guía de sedación paliativa [Internet]. 2021 [citado 26 feb 2022]. Disponible en: https://www.aulainterdisciplinar.com/sites/default/files/guia_de_sedacion_2021.pdf.

 

 
 


Tema actual. Adolescencia. Perspectivas asistenciales

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Adolescencia. Perspectivas asistenciales

M.I.Hidalgo Vicario. Pediatra. Doctora en Medicina. Acreditada en Medicina de la Adolescencia. Coordinadora del grupo de formación y acreditación de la SEMA. Centro de Salud “Barrio del Pilar”. Madrid

 

Adolescere 2014;II (2): 130-136

 

Resumen

El adolescente no es un niño grande o un adulto pequeño, sino una persona con características y necesidades propias que requiere una atención diferente para atender su salud integral. En este artículo se expone qué profesional debe atender al adolescente, los aspectos a tener en cuenta para su atención, cual es la situación epidemiológica de la adolescencia en nuestro país, el pasado y presente de la medicina de la adolescencia tanto a nivel internacional como nacional y las perspectivas asistenciales futuras.

Palabras clave: Adolescencia, Salud integral, Medicina del adolescente, Atención médica.

Abstract

The adolescent is not a big child or a small adult, but a person with specific characteristics and needs that will therefore, require a different care to cover his/her overall health aspects. This article will discuss which professionals should take care of him, the particular considerations for his care, the epidemiological situation of adolescents in Spain, past and present of international and national adolescent medicine, and future prospects in their health care.

Key words: Adolescence, Comprehensive health, Adolescent medicine, Medical care.

 

Concepto de adolescencia

La adolescencia es el periodo de tránsito entre la infancia y la edad adulta. Es un período de importantes cambios que afectan a las dimensiones biológicas, psicológicas y sociales de la persona. Es preciso tener en cuenta que el adolescente no es “un niño grande o un adulto pequeño” sino un persona que tiene características y necesidades propias y que requiere un enfoque de atención diferente.

La OMS considera adolescencia entre los 10 y 19 años y juventud al periodo entre los 19 y 25 años de edad. La AAP (American Academy of Pediatrics) ya en 1977 y 1988 recomendaba seguir a los pacientes hasta el final de su maduración, los 21 años y la SAHM (Sociedad Americana de Salud y Medicina de la Adolescencia) la sitúa entre los 10-21 años. Se suele esquematizar la adolescencia en tres etapas que pueden solaparse entre sí: inicial, media y tardía.

La adolescencia es el periodo más sano de la vida desde el punto de vista orgánico, pero es un período muy problemático y de alto riesgo; la mayoría de sus problemas de salud son consecuencia de sus comportamientos y hábitos iniciados en esta edad y con efectos potencialmente graves para su vida actual y futura: lesiones, accidentes, violencia, delincuencia, consumo de tabaco, alcohol, drogas, conductas sexuales de riesgo que conducen a embarazos no deseados e infecciones, problemas de salud mental (de la conducta, del aprendizaje y familiares), entre otras.

La mayoría de estas conductas son prevenibles. Se sabe que prevenir las conductas no saludables es más fácil que modificar las conductas una vez que ya se han instaurado. Es preciso el desarrollo de habilidades para la vida y promocionar la resiliencia o factores protectores (1).

¿Qué es la salud?

El concepto de salud ha ido evolucionando en los últimos años, así la OMS en 1946 la definía como la ausencia de enfermedad contemplando solo el aspecto biológico. En 1976 como un estado de completo bienestar físico, mental y social que apuntaba ya hacia una salud integral, y en 1985 como “la capacidad de desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos del ambiente”.

Por ello, la acción sanitaria debe ir más allá de las nuevas tecnologías diagnósticas y terapéuticas e incorporar la educación para mejorar y mantener la salud.

Según Simón Barack (2), consejero ejecutivo y director del grupo de trabajo estratégico de la Confederación Europea de Pediatras de Atención Primaria, “si queremos una población saludable, debemos formar una atención médica basada en una tecnología práctica, científica, adecuada e igualitaria, de métodos accesibles y aceptables, practicada con plena participación y cooperación de la comunidad en la cual se ejerce, y realizada dentro de un presupuesto permisible y a un coste posible”

En el cuidado de la salud, además de todos los profesionales sanitarios que deben abarcar la promoción, prevención, curación y rehabilitación, actualizando periódicamente esos conocimientos, intervienen otros muchos estamentos como educadores, productores de alimentos, industrias, ingenieros…, pero el protagonista principal en el médico

¿Quién debe atender al adolescente?

Este tema ha sido objeto de polémica. Muchos pediatras están de acuerdo con el Prof. Vallbona (3) en que el pediatra, por sus características, sigue siendo el especialista idóneo para atender adolescentes, pero en realidad ¿están todos los pediatras motivados y preparados para atenderles?

La atención del adolescente pertenece a todos aquellos profesionales que se interesan por él, y más importante que la titulación es el querer hacerlo, la motivación y predisposición para abordar sus problemas de salud (4-6).

Para atender adolescentes y establecer una buena relación se necesita: interés, sentirse a gusto con el joven, tiempo, conocimientos y experiencia profesional en el trato con los jóvenes; adquiriéndose ésta última con la práctica. Igualmente serán imprescindibles: privacidad, confidencialidad, realizar educación para la salud, contar con la familia y el entorno, así como tener presente los aspectos éticos y legales. Todo acto médico necesita el consentimiento del paciente, y para que este consentimiento sea válido el individuo que lo otorga ha de tener la capacidad de obrar con madurez suficiente.

Legalmente no hay límites definidos sobre cuando se alcanza la madurez. Desde los trabajos de Piaget (7) sabemos que a los 12-13 años se pasa del pensamiento concreto al abstracto con proyección de futuro, característico de la madurez.

Giedd en 2004, demostró que hasta los 25-30 años no se alcanza el desarrollo completo de los mecanismos neurofisiológicos de la corteza prefrontal, gracias a lo cual se adquiere la capacidad para discernir lo que conviene hacer: la maduración definitiva (8). Esto puede ayudar a explicar por qué los adolescentes son más propensos a conductas de riesgo como el abuso de alcohol y otras drogas o consentir relaciones sexuales arriesgadas. A diferencia del adulto, que tiene el lóbulo frontal totalmente desarrollado, un adolescente puede dejarse llevar por el primer impulso emocional de ira (amígdala) ante un compañero que le insulta y empezar una pelea, o adoptar diferentes conductas de riesgo.

Situación epidemiológica de los adolescentes en nuestro país

En cuanto a la situación epidemiológica en nuestro país, el número de adolescentes entre los 10 y 21 años según el Instituto Nacional de Estadística a fecha de octubre 2012 era de 5.286.706 (11,5% de la población total).

En los últimos 50 años ha disminuido la mortalidad en todas las franjas de edad, excepto en la adolescencia y juventud, siendo prevenibles un alto porcentaje de ellas. En el año 2011 fallecieron en nuestro país 732 jóvenes entre los 10 y 19 años (227 entre 10-14 años y 505 entre los 15-19 años) lo que representaba el 0,3‰ de la mortalidad de la población total. Los accidentes y actos violentos constituyen la principal causa de muerte; seguidos de los tumores, enfermedades del aparato circulatorio, respiratorio y del sistema nervioso.

Respecto a la morbilidad, los problemas de los adolescentes son consecuencia de su desarrollo psicológico y social (conductas de riesgo), de su desarrollo biológico (escoliosis, acné, dismenorrea), enfermedades infecciosas, patologías del adulto que pueden ser detectadas de forma asintomática durante esta etapa (hipertensión, hiperlipemia, obesidad, diabetes) y enfermedades crónicas, de las cuales en el pasado se fallecía antes de llegar a la adolescencia como cánceres, cardiopatías congénitas o fibrosis quística del páncreas (9).

A pesar de que los problemas socio-sanitarios de los jóvenes son muy importantes, apenas acuden a consultarlos. En la Encuesta Nacional de Salud 2011-2012, se observó que la asistencia sanitaria al pediatra o médico de familia de varones y mujeres de 15-25 años era del 17,10% y 23% respectivamente en el último mes. Se produce una importante disminución desde los 0-2 años donde acude el 95% de los pacientes a entre los 2-4 años donde acude el 50%. La atención a los adolescentes no está adecuadamente organizada en nuestro país lo que nos ha situado a la cola en la atención a esta población en comparación a la prestada en EE.UU., Sudamérica y Europa.

Historia de la medicina de la adolescencia

Fue a mediados del siglo XIX cuando se desarrolló el concepto moderno de adolescencia. Los primeros servicios de salud dedicados especialmente al cuidado de los adolescentes se organizaron en las escuelas de varones de Gran Bretaña. En 1884 se fundó allí la Asociación de Médicos Escolares.

Progresivamente se fue desarrollando a nivel internacional y a mediados del siglo XX se produjeron una serie de cambios que estimularon un mayor interés por la medicina del adolescente (MA):

1. Los cambios demográficos y sociales dieron lugar a que el adolescente se hiciera visible y se transformase en objeto de interés

2. Los cambios en salud pública permitieron la transformación desde la medicina curativa hacia la medicina preventiva y rehabilitadora

3. La investigación científica, produjo importante información acerca de la biología de la pubertad y de la adolescencia

De esta forma, en 1951 el Dr. Roswel Gallagher estableció el primer Programa de Medicina de la Adolescencia en Boston. En la misma década se establecieron centros en Argentina, Chile, Brasil, y México. Estos programas desarrollaron un modelo llamado de “clínicas etarias”. En la década de los 90 la Medicina de la Adolescencia estaba firmemente establecida en los Estados Unidos, donde en 1995 se otorgó ya el título de subespecialidad. En el pasado año 2013 solo en EEUU había 26 programas de formación en MA.

En España, en 1985 se fundó la Unidad de Medicina del Adolescente en el Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, en Madrid, que en la actualidad continúa desarrollándose sobre todo en el área de la psiquiatría infantil y con la Unidad de Trastornos del Comportamiento Alimentario.

La SEMA (Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia) se fundó en 1987. En mayo de 1999, en el X Congreso de la SEMA realizado conjuntamente con la ALAPE (Asociación Latino Americana de Pediatría), se emitió la declaración de Santiago de Compostela, en la que estas Sociedades Científicas se ofrecían a colaborar en el desarrollo y proyectos relacionados con la adolescencia y juventud.

En el año 2000 se estructuró la Unidad de Medicina del Adolescente del Hospital Gregorio Marañón, centrada en psiquiatría. En Atención Primaria (AP), los pediatras atienden oficialmente adolescentes hasta los 14‐16 años según las diferentes CCAA; así en Cataluña y Navarra se atiende hasta los 15 y en Cantabria hasta los 16. En algunas comunidades se atiende, de forma totalmente voluntaria por parte del profesional, incluso hasta los 18‐20 años. La AP constituye un pilar fundamental debido a su fácil acceso y al haber establecido una buena relación de confianza entre el joven y su pediatra desde la infancia, que se va adaptando con la edad.

La atención médica al adolescente no está adecuadamente estructurada en España

En la actualidad, la atención a los adolescentes en nuestro país no está adecuadamente organizada. Esto se debe a varias causas:

1. Hasta hace pocos años, el adolescente ha sido el “gran ausente” en la cartera de servicios de los centros de AP. Actualmente está incluida pero muchos profesionales no están adecuadamente preparados para atenderles. La mayoría de las actividades preventivas del adulto se aplican a partir de los 18 años.

2. Respecto a la atención en los hospitales, existe evidencia de que los jóvenes que son atendidos en unidades específicas para adolescentes manifiestan una mayor satisfacción con el cuidado recibido que los que ingresan en unidades pediátricas o de adultos (10,11). La consideración actual de los adolescentes dentro del sistema hospitalario español presenta muchas carencias (12): No tienen garantizado el apoyo educativo durante su estancia en el hospital y las alternativas de ocio y de ocupación del tiempo de hospitalización a que pueden acceder son las mismas que para los adultos.

3. No se atiende a su salud integral (aspectos físicos, psicológicos, emocionales y sociales). A partir de los 14-16 años, según las diferentes CCAA, los adolescentes son atendidos en AP por médicos de familia, y en los hospitales en los servicios de medicina interna o diferentes especialidades. Se ofrece una asistencia aislada según las diferentes disciplinas.

4. No existe una formación adecuada en MA. En Pediatría no hay un programa docente integral ni en el pregrado, ni en el postgrado ni en el sistema MIR. Tampoco en Medicina de familia ya que no consta como objetivo en su programa de formación. Al no disponer de facultativos formados, la atención a este colectivo cada vez es más deficitaria.

5. Los pediatras están disminuyendo de forma importante sobre todo en AP. Esto es debido a la excesiva demanda, a tener el salario más bajo dentro del sistema de salud y a que los propios compañeros les reconocen menos, se les ve como médicos de segunda clase (menos publicaciones frente a las subespecialidades). Los jóvenes residentes prefieren la complejidad tecnológica y la medicina hospitalaria y de especialidades.

6. La mayoría de los profesionales rechazan la atención a los adolescentes pues no se sienten seguros y capacitados para manejar sus diferentes problemas de salud

7. Existen además una serie de barreras para el acceso del joven a los servicios sanitarios. Unas burocráticas, pues para acudir a la consulta hay que citarse e identificarse y muchas veces desconoce quién es su médico o qué centro le corresponde; y otras relacionales por la escasa confianza para contar sus problemas.

Recientemente, a primeros de 2013, se ha aprobado el Plan de Infancia y Adolescencia 2013‐2016 que amplía la edad en que los niños puede ser atendidos en las unidades pediátricas de los hospitales hasta los 18 años. Sería deseable que progresivamente se vaya incorporando esta misma edad en la asistencia en AP. Esta medida que ha adoptado el Gobierno obedece a una demanda de muchos pediatras y sobre todo de las familias de los niños con enfermedades crónicas.

Esta opinión coincide con lo que dicen desde hace años organizaciones internacionales como UNICEF, Naciones Unidas, OMS, y como sucede en países de nuestro entorno, EE.UU. y Sudamérica. De esta forma se cumple con la Carta Europea de los Derechos del Niño (considera niño a toda persona menor de 18 años) y con la Orden Ministerial SCO/3148/2006, del 20 de septiembre, por la que se aprueba y publica el programa formativo de la especialidad de Pediatría y sus Áreas Específicas. “Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo de la existencia humana desde la concepción hasta el fin de la adolescencia, época cuya singularidad reside en el fenómeno del crecimiento, maduración y desarrollo biológico, fisiológico y social que, en cada momento, se liga a la íntima interdependencia entre el patrimonio heredado y el medio ambiente en el que el niño y el adolescente se desenvuelven.”

Perspectivas futuras

Por todo lo anterior, es imprescindible que en España se empiecen a formar en el futuro especialistas en Medicina de la Adolescencia para mejorar la calidad asistencial, desarrollar la investigación y garantizar la formación de futuros profesionales. La SEMA ha realizado recientemente un Programa de Formación para los profesionales pediatras y residentes de pediatría.

Es preciso el reconocimiento de la subespecialidad y actualmente se está trabajando en este sentido a nivel del Ministerio y en colaboración con la AEP, al igual que para otras subespecialidades pediátricas.

Con la consolidación de la MA como nueva subespecialidad es predecible que en el futuro, la meta sea el trabajo interdisciplinario en asistencia, investigación y docencia.

Respecto al Modelo asistencial, son necesarias unidades hospitalarias multidisciplinares y a nivel de AP se estructurará según la disponibilidad y circunstancias. El Dr. Raiola (13) propone en Italia una asistencia estructurada en dos niveles:

  • Primer nivel que corresponde a Atención Primaria con tareas de educación sanitaria, prevención, detección, filtro y tratamiento cuando sea posible y que implica adquirir una competencia en MA.
  • Segundo nivel situado en áreas pediátricas multidisciplinares, especializadas, tanto a nivel ambulatorio como hospitalario, con camas para adolescentes que no estarán en servicios de adultos. Será dirigido por un pediatra de reconocida competencia en la materia.

Esta organización supone también la existencia de modalidades programadas para la transición entre los servicios pediátricos y los de adultos que permiten al nuevo médico recibir toda la información sobre el adolescente que pasa a su jurisdicción.

Son necesarios Programas Preventivos, Asistenciales y Planes de Acción de acuerdo a sus necesidades y contando con la opinión de los jóvenes.

Igualmente será preciso reorganizar los recursos disponibles, estar a la altura de los complejos desafíos futuros y la colaboración entre los diferentes estamentos: familias, sanitarios, docentes, y autoridades sanitarias.

 

Bibliografía

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6. Hidalgo Vicario MI, Redondo Romero AM, G Castellano Barca, eds. Medicina de la Adolescencia. Atención Integral. 2ª Ed. Majadahonda- Madrid: Ergon, 2012 p 11-19

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12. Ullán AM, Gonzalez-Celador R, Manzanera P. El cuidado de los adolescentes en los hospitales españoles: los pacientes invisibles. Rev Calid Asist. 2010. doi:10.1016/j.cali.2009.12.006

13. Atención Sanitaria al adolescente en Italia. Adolescencia: distintos países, distintas experiencias BOL PEDIATR 2007; 47 (SUPL. 1): 60-64