Fibromialgia. Fatiga crónica. Abordaje terapéutico. Implicación desde el Servicio de Salud Mental

M.Vila Grifoll.
Psiquiatra Adjunta. Área de Salut Mental Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.

 

Adolescere 2022; X (3): 53-59

 

Resumen

La fibromialgia juvenil y el síndrome de fatiga crónica pediátrica son dos entidades crónicas, de causa desconocida, en que los pacientes sufren dolor musculoesquelético generalizado y fatiga persistente respectivamente, junto con otros síntomas somáticos y cognitivos, que pueden tener un impacto funcional importante en la vida de los niños y adolescentes que los padecen. El tratamiento se basa fundamentalmente en medidas no farmacológicas, que incluyen la combinación de un programa de rehabilitación física progresiva, tratamiento psicológico, principalmente terapia cognitivo conductual e intervención familiar, y medidas de higiene del sueño. Los tratamientos farmacológicos, con evidencia limitada, se usan sólo para el tratamiento sintomático ocasional de los síntomas somáticos y para el tratamiento de la comorbilidad psiquiátrica, sobre todo trastornos depresivos y de ansiedad. Previo al tratamiento es importante la psicoeducación del niño y la familia en relación a la enfermedad y la aproximación biopsicosocial al síntoma. El abordaje es siempre multidisciplinar y requiere de una buena coordinación entre los diferentes profesionales implicados, para promover una buena comunicación con el paciente y su familia y asegurar la adherencia al tratamiento. Palabras clave: Fibromialgia juvenil; Síndrome de fatiga crónica pediátrica; Abordaje multidisciplinar; Programa rehabilitación y terapia psicológica.

Abstract

Juvenile fibromyalgia and pediatric chronic fatigue syndrome are two chronic entities, of unknown cause, in which patients suffer from generalized musculoskeletal pain and persistent fatigue, respectively, along with other somatic and cognitive symptoms, which can have an important functional impact on the lives of children and adolescents who suffer from them. Treatment is fundamentally based on non-pharmacological measures, which include the combination of a progressive physical rehabilitation program, psychological treatment, mainly cognitive behavioral therapy, family intervention, and sleep hygiene measures. Pharmacological treatments, with limited evidence, are only used for the occasional symptomatic treatment of somatic symptoms and for the treatment of psychiatric comorbidity, especially depressive and anxiety disorders. Prior to treatment, it is important to psychoeducate the child and the family in relation to the disease and the biopsychosocial approach to the symptom. The approach is always multidisciplinary and requires good coordination between the different professionals involved, in order to promote favorable communication with the patient and her family, and ensure adherence to treatment. Key words: Juvenile fibromyalgia; Pediatric chronic fatigue syndrome; Multidisciplinary approach; Rehabilitation program and psychological therapy.

 

Generalidades, clínica y etiopatogenia

La fibromialgia juvenil (FMJ) y el síndrome de fatiga crónica pediátrica (SFC pediátrica) son dos entidades crónicas y complejas de causa desconocida, que pueden tener un gran impacto funcional en la vida de los niños y adolescentes que las padecen. Muchas de las manifestaciones clínicas son compartidas en ambas enfermedades (quejas somáticas y cognitivas), pero mientras que en la fibromialgia juvenil predomina el dolor musculoesquelético generalizado, en la fatiga crónica predomina la fatiga intensa y persistente. La fibromialgia juvenil es una enfermedad considerada dentro de los síndromes de amplificación del dolor, caracterizada por síntomas de dolor musculoesquelético generalizado de más de 3 meses de duración y múltiples puntos dolorosos a la palpación (11 o más de 18 puntos dolorosos específicos). A menudo se acompaña de fatiga, trastornos del sueño, alteraciones cognitivas como son problemas de concentración o memoria, de organización y de planificación, trastornos del estado de ánimo y otros síntomas somáticos como son dolores de cabeza o dolor abdominal. El dolor no está causado por inflamación local y se postula que podría estar relacionado con una función anormal de los receptores del dolor a nivel central. La evidencia actual indica que la FM es el resultado de la combinación de una predisposición genética y varios estresores externos que resultan en un proceso de sensibilización central, que implica hiperexcitabilidad de circuitos centrales nociceptivos.

El síndrome de fatiga crónica pediátrica es una enfermedad en que los pacientes sufren de cansancio severo e incapacitante, que dura al menos 3 meses, y que no se alivia con el reposo ni con tiempos prolongados de recuperación. Como en la FMJ, también se acompaña de otros síntomas como son alteraciones del sueño, problemas cognitivos, quejas somáticas como la cefalea, el dolor de garganta, dolores y molestias musculares, náuseas y mareos, y alteraciones del estado de ánimo. El malestar post esfuerzo (psíquico o físico) de (baja) intensidad, es un síntoma central y el más útil para hacer el diagnóstico. Los niños experimentan un aumento de la fatiga, malestar general y síntomas después de un esfuerzo, como puede ser asistir al colegio, o incluso bañarse o bajar/subir escaleras. La fisiopatología no está clara, pero parece que podría haber una susceptibilidad genética y múltiples factores que interactúan entre sí para producir los síntomas. En algunos casos se postula una etiología postinfecciosa del SFC.

Ambas entidades son más frecuentes en mujeres, principalmente a partir de la adolescencia. La prevalencia de la FMJ se estima en un 2-6% según los estudios, aunque los porcentajes varían en función de la metodología utilizada, y el diagnóstico en la adolescencia suele realizarse en torno a los 13-15 años de edad (en adultos en torno a los 40-50 años). Aunque el síntoma de fatiga severa es frecuente en los adolescentes, sólo entre el 0,1 y el 2% cumplirían criterios de SFC según los estudios, con dos picos de incidencia, de los 10 a los 19 años en jóvenes, y en adultos alrededor de los 30 años. Se ha observado agregación familiar en ambos trastornos.

Afectación funcional y aproximación biopsicosocial al síntoma

Aunque los pacientes difieren en cuanto a la gravedad del deterioro funcional, los síntomas de la FMJ y del SFC pediátrico pueden producir una afectación importante en la calidad de vida de estos niños y adolescentes, afectando a diferentes áreas de su funcionamiento como son el desarrollo, el ajuste social y familiar, y la adaptación escolar presentando absentismo escolar y bajo rendimiento académico. A su vez, ambas entidades están asociadas a un uso frecuente de servicios de salud y en algunos casos a la realización de múltiples pruebas complementarias que buscan comprender el fenómeno.

Ambos trastornos resultan de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos y sociales, por lo que una aproximación biopsicosocial al síntoma en la que se analicen factores predisponentes, precipitantes, mantenedores y protectores, es necesaria y útil para la comprensión del trastorno y para el abordaje terapéutico. Los síntomas pueden estar modulados por factores como son el estrés psicológico, la actividad física, los cambios climáticos, la falta de sueño o las infecciones víricas y la fatiga, a la vez que síntomas de depresión y ansiedad pueden también influir en el curso de la enfermedad, agravando y cronificando el cuadro. Como factores predisponentes se han identificado antecedentes de traumas infantiles, problemas emocionales, antecedentes familiares de síndromes de amplificación del dolor o de fatiga crónica, y ejercicio excesivo o inactividad física prolongada en el caso del SFC. Como factores precipitantes se han descrito procesos médicos y quirúrgicos, traumatismos, situaciones vitales estresantes e infecciones en el caso del SFC. Como factores perpetuadores se han identificado, por ejemplo, el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, normalmente condicionado por la realización de numerosas pruebas complementarias y la búsqueda prolongada de una enfermedad médica que justifique los síntomas, dinámicas familiares en que se presta excesiva atención a los síntomas, la falta de apoyo social y la realización de sobreesfuerzos físicos o mentales en el caso del SFC.

Diagnóstico y tratamiento

En ambas entidades el diagnóstico es clínico y debe hacerse sólo cuando se han excluido otras causas de dolor musculoesquelético y/o fatiga, por lo que es importante hacer un buen diagnóstico diferencial. No existen pruebas diagnósticas ni hallazgos de laboratorio específicos para ninguno de estos trastornos. El diagnóstico precoz de estos cuadros es importante para evitar la realización de un exceso de pruebas complementarias innecesarias que pueden perpetuar los síntomas, a la vez que permite el inicio de un tratamiento precoz individualizado y multidisciplinar, cuyo objetivo principal es el retorno a las actividades habituales. Es importante tener en cuenta que los familiares y el propio paciente pueden estar preocupados por el posible diagnóstico de “una enfermedad grave”. La ansiedad en estos casos puede influir en la expresión del síntoma y justificar la demanda de más pruebas médicas, que actúan a su vez como factores mantenedores del síntoma. Es importante en ambos trastornos realizar una buena psicoeducación en relación a la enfermedad y los síntomas, previo el inicio del tratamiento, resaltando la ausencia de una lesión objetiva en la exploración física y en las pruebas complementarias. Saber que existe una entidad conocida con un tratamiento específico suele tranquilizar al paciente y su familia. Es importante también reconocer la existencia real del síntoma e insistir en que los pacientes ´no son simuladores ́, a la vez que huir de posibles connotaciones negativas asociadas al diagnóstico.

A nivel terapéutico, es fundamental en ambos trastornos combinar intervenciones psicológicas, con un programa de rehabilitación física progresiva y asegurar una correcta higiene del sueño. La coordinación entre los diferentes profesionales será crucial para una buena comunicación con el paciente y su familia, y asegurar la adherencia al tratamiento.

El abordaje multidisciplinar en que intervienen varios especialistas (reumatología, rehabilitación y fisioterapia, profesionales de salud mental…), se puede realizar en diferentes ambientes en función de la gravedad de los síntomas y del impacto funcional de los mismos. Normalmente se realiza una intervención desde consultas externas de las diferentes especialidades implicadas en el tratamiento, aunque en algunos casos (condicionado fundamentalmente por la gravedad del caso) es necesario un abordaje intensivo en régimen de hospital de día o incluso se puede plantear un ingreso hospitalario, lo que permite por un lado realizar una observación estrecha del paciente y su familia, facilitar un tratamiento intensivo tanto a nivel individual como familiar, y asegurar la adherencia al tratamiento. En algunos centros se hacen abordajes multidisciplinares a nivel de consulta externa donde intervienen de forma conjunta los diferentes especialistas, lo que asegura una buena coordinación entre profesionales y una buena vinculación y comunicación con la familia. Se recomienda ajustar el tratamiento de una forma individual, guiados por los síntomas de dolor y fatiga, por el resto de quejas somáticas, y por los otros problemas como pueden ser las alteraciones del sueño, la incapacidad funcional y la comorbilidad con trastornos de salud mental. La mayoría de los trastornos comórbidos de depresión y ansiedad se desarrollan durante el curso de la enfermedad, existiendo una asociación bidireccional entre los síntomas físicos y la clínica ansiosa y depresiva en población infantojuvenil.

Es importante resaltar que el abordaje de estos trastornos puede generar frustración en los profesionales implicados en el caso, no solo por las dificultades que pueden surgir en la vinculación, la comprensión de la enfermedad y la adherencia al tratamiento, sino también por, en general, la lenta y fluctuante mejoría de los síntomas a pesar de las intervenciones.

Generalidades del tratamiento (Tabla I)

La base del tratamiento en ambos trastornos son siempre medidas NO farmacológicas, en que se incluyen el ejercicio físico progresivo, una correcta higiene del sueño e intervenciones psicológicas, con el objetivo de reducir los síntomas físicos y mejorar la funcionalidad y la calidad de vida del paciente. El énfasis del tratamiento es inicialmente mejorar la funcionalidad, con la esperanza de que la experiencia de dolor, fatiga y del resto de síntomas disminuya más tarde. Es imprescindible un abordaje multidisciplinar coordinado. En el momento inicial y previo al inicio del tratamiento, se debería facilitar información psicoeducativa respecto a los síntomas, ofreciendo una reformulación del problema desde un modelo más amplio que incluya aspectos biopsicosociales.

Una vez la familia y el paciente han entendido y aceptado la formulación del caso, se desarrollará un plan de intervención médico y psicológico coordinado e individualizado que incluye mantener una vía paralela de actuación en la que se realizará un programa de rehabilitación física progresiva y monitorización de los síntomas por parte del equipo médico, e intervención específica por parte del equipo de salud mental. Se aconseja marcar objetivos realistas centrados en enfatizar la recuperación funcional, más que en la resolución completa de los síntomas.

Psicoeducación

La información apropiada a pacientes y padres es fundamental para una buena adherencia al tratamiento. Se resalta la ausencia de una lesión objetiva en la exploración física y en los resultados de las pruebas complementarias. A muchos pacientes y familias les alivia descartar otras causas orgánicas, y saber que existe una entidad conocida con un tratamiento específico para lo que les ocurre. En el caso de la FMJ, puede ser preferible usar el término de síndrome de amplificación del dolor, dadas las connotaciones negativas que puede tener el término. Es importante reforzar que la experiencia de dolor es real y que los pacientes no son ́simuladores´. A su vez, los profesionales deberían resaltar que, aunque se desconoce la duración del cuadro, sí que hay opciones terapéuticas con evidencia para tratarlo, con los objetivos principales de mejorar la funcionalidad y calidad de vida del paciente, reforzando la idea de mejorar los hábitos saludables, a la vez que tratar los síntomas emocionales.

Terapia de Rehabilitación

Desde el inicio del tratamiento es muy importante plantear como objetivo la recuperación funcional del niño y la desfocalización del síntoma (por ejemplo, dolor, fatiga…) a pesar de su persistencia. En este sentido, un programa de rehabilitación física específico y progresivo, realizado desde el servicio de fisioterapia será la estrategia de manejo de elección, especialmente en aquellos pacientes que presenten limitación importante en la movilidad. En estos casos, el paciente se convierte en parte activa de su intervención. La rehabilitación física puede combinarse con pautas de modificación de conducta, incluyendo un programa de refuerzo positivo por las pequeñas mejoras que se vayan consiguiendo en el funcionamiento, permitiendo a su vez, ir reduciendo las posibles ganancias secundarias. En este punto resulta esencial la colaboración y coordinación con la escuela. Dado que muchos pacientes dejan de asistir al centro escolar con regularidad, poder implementar un plan de reincorporación progresiva que permita ir recuperando la normalidad académica y social del colegio es fundamental, ya que cuanto mayor tiempo de absentismo e interrupción de la actividad cotidiana, más riesgo hay de perpetuar los síntomas. En algunos pacientes es necesaria la escolarización en domicilio.

Se sabe que los niños con dolor y fatiga intensa son, en general, menos activos que sus iguales sanos. Además puede haber miedo al movimiento por temor a un aumento del dolor. Numerosos estudios han demostrado la eficacia y beneficios de los tratamientos de rehabilitación en el aumento de la calidad de vida y la funcionalidad del paciente, la calidad del sueño, a la vez que en la disminución del dolor y la fatiga.

Psicoterapia

En población infantojuvenil, las terapias que han demostrado más evidencia en el abordaje de estos trastornos son una combinación de terapia cognitivo conductual individual y terapia familiar. Las técnicas de relajación o medicinas alternativas como el mindfulness, también han demostrado ser útiles en menores con dolor crónico.

Terapia familiar

En la intervención familiar se aconseja trabajar la modificación en la interpretación y manejo que se realiza de las quejas del paciente y enseñar a los padres estrategias para que dejen de atender (reforzar positivamente) los síntomas y dirijan la atención a la aplicación de estrategias de afrontamiento que sean útiles, disminuyendo también el estrés familiar. Además, el trabajo con la familia puede poner de manifiesto la presencia de estresores y/o dinámicas disfuncionales que pueden ser relevantes en el mantenimiento de los síntomas del paciente.

Terapia cognitivo-conductual (TCC) individual

Es recomendable que la intervención psicológica se inicie abordando factores biológicos/físicos, por medio de mejorar los hábitos de salud que promueven el bienestar general del cuerpo (ejercicio, sueño, nutrición), permitiendo que el niño focalice su atención en lo que sí puede controlar y modificar. A nivel físico, también se promueve la activación conductual, con planificación e incorporación progresiva a las actividades de la vida cotidiana del paciente (escuela, actividades extraescolares, etc.). A nivel psicológico, se trabajan los factores desencadenantes del síntoma y de las respuestas ante el mismo que permitan modificarlas, evitando la catastrofización y promoviendo estrategias de afrontamiento positivas para sobrellevarlos, como la distracción y el retorno a las actividades a pesar de la persistencia del síntoma. Se ayuda al niño a identificar y manejar pensamientos y sentimientos negativos conectados a los síntomas físicos, a la vez que se trabaja la motivación al cambio. Algunos de los elementos clave del TCC se presentan en la Tabla II.

Higiene del sueño

En estos pacientes es habitual la coexistencia de alteraciones del sueño, como pueden ser dificultades para la conciliación, despertares frecuentes y descanso no reparador. Una buena calidad del sueño tiene efectos beneficiosos sobre el dolor y el estrés. Por ello, debe recomendarse establecer unos horarios regulares para acostarse y levantarse (incluidos los fines de semana) con un máximo de número de horas de descanso, evitar siestas o excesos de horas de sueño, evitar el uso de pantallas o bebidas estimulantes como la cafeína antes de acostarse, a la vez que establecer unas condiciones óptimas ambientales para asegurar el descanso nocturno (temperatura ambiental, ruido, estímulos lumínicos…). Tampoco es recomendable hacer ejercicio 2 horas antes de acostarse. En algunos casos será necesario el uso de melatonina o hipnóticos para ayudar con la regulación del hábito del sueño.

Tratamiento farmacológico

Los tratamientos farmacológicos en estos trastornos suelen tener una eficacia limitada utilizados de forma aislada, pero pueden ser útiles a nivel sintomático para mejorar el sueño, disminuir la intensidad del dolor y aliviar la ansiedad o la depresión que pueden acompañar al resto de manifestaciones clínicas. En estos casos sería recomendable una derivación al psiquiatra para valoración de tratamiento.

En este sentido, los fármacos que más frecuentemente se utilizan en población infantojuvenil son los ISRS, los ansiolíticos y los hipnóticos. En general, el ISRS más utilizado es la fluoxetina. Referente a los ansiolíticos e hipnóticos, las benzodiazepinas se usan en población pediátrica para el tratamiento a corto plazo de la ansiedad y el insomnio, aunque no existen guías claras para su uso en esta franja de edad. Otros fármacos de uso común con efecto hipnótico son la melatonina y los antihistamínicos. En pacientes donde el síntoma principal es el dolor, el uso de analgesia también está indicado. Tal uso se prescribe generalmente por facultativos de otras especialidades como reumatología, pediatría o anestesia.

Factores de buen y mal pronóstico

De entre los factores de buen pronóstico para la mejoría sintomática y de la funcionalidad, destacan un diagnóstico precoz, una menor discapacidad funcional, mejores estrategias de afrontamiento, la presencia de precipitantes médicos específicos, una personalidad premórbida bien ajustada, una buena adaptación de los padres con mayor flexibilidad parental, una buena adherencia al tratamiento y circunstancias sociales favorables.

De entre los factores asociados a un peor pronóstico destacan la realización de numerosas pruebas diagnósticas e intervenciones médicas infructuosas, un diagnóstico tardío, la falta de aceptación del diagnóstico tanto por parte del paciente como de la familia y la mala adherencia al tratamiento. Factores sociales y económicos adversos y un estilo cognitivo con tendencia al catastrofismo y miedo al movimiento también han demostrado ser factores de mal pronóstico. Otros son una mayor intensidad del dolor, antecedentes familiares de dolor y enfermedad médica y la presencia de síntomas depresivos. A nivel familiar, un estilo parental rígido, ciertas creencias familiares, la sobreimplicación y el refuerzo de los síntomas por parte de los progenitores y la obtención de beneficios y atención a través de las quejas, pueden reforzar el rol de enfermo en el paciente, evitando que los síntomas desaparezcan. En estos casos, la dinámica familiar suele verse muy alterada, siendo su restablecimiento mediante la intervención familiar uno de los objetivos del tratamiento integral en estos trastornos.

Cuestiones específicas del tratamiento de la FMJ

En relación al tratamiento de rehabilitación física en este trastorno, el ejercicio aeróbico de moderada intensidad es el más recomendado y con mayor evidencia de eficacia, a practicar al menos durante 30 minutos 2-3 veces a la semana. Aunque debe avisarse al paciente de la posibilidad de un empeoramiento del dolor y de la fatiga al inicio del programa de ejercicio, la mejoría aparecerá a medida que se habitúan al mismo.

La evidencia de la efectividad de los tratamientos farmacológicos para tratar la FMJ es limitada en la actualidad, no existiendo ningún tratamiento aprobado para la FMJ. Los fármacos como los analgésicos o antiinflamatorios se deben considerar para el tratamiento sintomático del dolor, recomendándose un uso intermitente y a demanda. En ocasiones se han utilizado también anticonvulsivantes o antidepresivos para el tratamiento del dolor.

En cuanto al pronóstico de la FMJ, aunque algunos estudios muestran un buen pronóstico con mejoría sintomática en un plazo de 1 a 7 años, otros, realizados fundamentalmente en entornos hospitalarios, demuestran que a los 4 años de seguimiento más de la mitad de los pacientes continúan cumpliendo criterios de la enfermedad y en más del 80% persiste el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño.

Por lo tanto, es habitual un curso crónico y fluctuante que obliga al seguimiento prolongado de los pacientes, incluso después de ser transferidos a las unidades de reumatología de adultos.

Cuestiones específicas del tratamiento del SFC pediátrico

En el caso del SFC pediátrica, es importante el diagnóstico precoz dado el buen pronóstico de estos pacientes con un tratamiento adecuado.

En relación al tratamiento de rehabilitación física en este trastorno, es importante la programación supervisada de actividades y de ejercicio físico. En relación a la actividad, se establece un objetivo con un nivel basal de actividad. Es importante no superar un umbral que provoque un deterioro de los síntomas y evitar las fluctuaciones de actividades, como por ej. realizar exceso de tareas en los días buenos, lo que repercute en un deterioro del funcionamiento en los días posteriores. Una vez mantenido el nivel basal de actividad se aumenta de forma progresiva la siguiente semana (por ej. 10% a la semana), hasta llegar al objetivo marcado. Lo mismo para el ejercicio físico, inicialmente se establece un nivel basal de baja intensidad que se mantiene durante una semana con incremento progresivo durante las posteriores, por ej. inicialmente paseos tranquilos, luego aumentar la intensidad y ritmo de los paseos… En los casos de SFC pediátrica, también es importante el control del peso y una valoración por parte del servicio de nutrición, dada la tendencia a la inactividad/sedentarismo de estos pacientes, y como consecuencia al sobrepeso.

El pronóstico del SFC pediátrica es, en general, bueno. Estudios muestran una recuperación de los síntomas en el 50-94% de los casos a los 13-72 meses de seguimiento. El inicio del tratamiento adecuado de forma precoz aumenta las probabilidades de recuperación completa. La evolución en forma de remisiones y recaídas es frecuente si no se siguen las recomendaciones terapéuticas.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Aspectos relevantes del tratamiento integral

Evaluación y psicoeducación	Detectar posibles estresores (ambientales, personales, familiares, médicos, etc.) Ofrecer a la familia y al paciente una formulación de los síntomas desde un enfoque biopsicosocial Evaluar posibles comorbilidades psiquiátricas
Intervenciones específicas	Terapia de rehabilitación física Psicoterapia: incluir intervención psicológica individual (terapia cognitivo conductual) e intervención familiar Técnicas de higiene del sueño Monitorización de los síntomas por parte del equipo médico Farmacología (manejo sintomático y de la comorbilidad psiquiátrica)
Colaboración	Escuela: reincorporación progresiva. En algunos casos escolarización domiciliaria Profesionales médicos (atención primaria, reumatología, rehabilitación, otras especialidades médicas)

Tabla II. Elementos clave de la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC)

Fomentar estrategias que permitan incrementar la interacción social y la participación en actividades (activación conductual) Mejorar hábitos de salud Estrategias de reestructuración cognitiva que fomenten un procesamiento más ajustado de la información respecto a los síntomas y a la situación actual Técnicas de distracción y de relajación (respiración diafragmática, relajación muscular progresiva e imaginación) Estrategias de resolución de problemas

 

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