Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto en Diabetes tipo 1

M.F. Hermoso López.
Endocrinología Pediatría. H.C.U. de Valladolid. Responsable de la Unidad de Diabetes infanto-juvenil 1973- 2014. H. Campo Grande. Valladolid desde el 2014. Cofundadora del Grupo de Trabajo, Diabetes del niño y adolescente de la SEEP.

 

Adolescere 2016; IV (2): 43-52

 

Resumen

La transición del adolescente y joven adulto con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos, es una actuación médica, que se ha considerado importante y difícil durante décadas. Se indica que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y de su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y por las diferencias en el cuidado y soporte que tienen en el Servicio de Pediatría. Esta modificación en la atención médica de la DM1, es un riesgo, en una enfermedad que requiere un alto nivel de adherencia y autocuidado del paciente. La Asociación Americana de Diabetes y otros grupos interesados, han descrito esta transición como un periodo de alto riesgo y una tormenta perfecta, de tal forma que se le reconoce como el “Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. La interrupción de los autocuidados se explica por coincidir la transición del Pediatra a los servicios de Adultos con otras transiciones de la vida que interfieren con la adherencia al tratamiento. El joven suele modificar sus hábitos de vida ordenada, por cambio de domicilio, por búsqueda de empleo o posteducación secundaria y otros aspectos de la vida, como las compañías o relaciones de pareja. Todo ello puede contribuir a presentar dificultades en el autocuidado en este periodo de transición. Sumándose a ello una disminución de las atenciones de los padres. El adolescente no suele tener el mismo nivel de sofisticación para el tratamiento que sus padres e incluso en ocasiones no tiene mucha experiencia. Esta transición a veces también puede estar dificultada por coincidir un intervalo excesivo entre la asistencia pediátrica y la de adultos, objetivándose pérdidas en el seguimiento de los pacientes y sobre todo en otros países, por la pérdida del seguro de salud y un incremento de las barreras económicas. Se han establecido programas planificados, estructurados y progresivos para la participación del paciente, la familia y el servicio de adultos, para que la transición sea óptima. El momento adecuado para efectuar este cambio no está consensuado. Se indica que se realice cuando el paciente tenga la suficiente madurez como para ser autónomo en su tratamiento. Esta madurez no se alcanza en la mayoría de las personas antes de los 16-18 años. La coordinación de los profesionales, evitando diferencias de criterios, la utilización de nuevas tecnologías, abordaje psicosocial y un programa de actuación, favorecen la adherencia y el seguimiento en esta fase de transición. Palabras clave: Transición; Diabetes Mellitus; Autocuidado

Abstract

The transition of adolescents and young adults with type 1 Diabetes Mellitus (DM1) from Pediatric Services to Adult Services is a medical action which has been considered important and difficult for decades. This transition should never be abrupt and requires the preparation of the patient and his family. It is a complex process, partly because of absences in care and differences in the care and support that they have in the Pediatrics Service. This change in the medical care of DM1 is a risk in a disease that requires a high level of adherence and patient self-care. The American Diabetes Association and other groups have described this transition as a period of high risk and a perfect storm, so that it is referred to as the “Period of diabetes of the young person in the adult emergency departments”. Disruption in DM1 self-care is explained by the concordance in time of the transition between Pediatrics and Adult services with other life transitions, hence interfering with adherence to treatment. Young persons usually modify their habits of an orderly life by changing addresses, jobseeking or achieving further education, as well as in other aspects of life like friendships and relationships. All of this can contribute to difficulties in self-care during this period of transition. A decrease in parental care takes place in this period as well. The teenager does not usually follow the same level of sophisticated treatment as his parents and sometimes he may not have much experience in management himself. Transition may also be hampered by an excessive waiting time between the Pediatric referral and the first visit in Adult services, leading to loss of follow up of patients, which is higher in certain countries with loss of health insurance and increased economic barriers. Structured and progressive programs have been established with patient, family and adult service participation, to contribute to an optimal transition. There is still no consensus regarding what is the right time to make this change. It should take place once the patient is mature enough to be autonomous in his care. Most individuals will not reach such level of maturity before 16-18 years of life. Coordination between professionals, avoiding differences in criteria, the use of new technologies, psychosocial approach and an action plan, promote adherence and follow-up in this transition phase. Key words: Transition; Diabetes Mellitus; Self-care.

 

Transición de pediatría al servicio de adultos

El periodo de transición del adolescente y joven adulto con DM1, de los Servicios de Pediatría a los Servicios de Adultos es una actuación que ha sido reconocida como importante y difícil durante décadas por la Society for Adolescent y por la American Diabetes Association (1,2). Se ha indicado que este tránsito, nunca debe ser abrupto y requiere una preparación del paciente y su familia. Esta transición es compleja, en parte por ausencias en la atención y en parte por las diferencias en el cuidado y soportes que tienen en el servicio de Pediatría.

El concepto de transición implica una planificación propuesta al adolescente y joven adulto con enfermedad crónica y a su familia, en el centro pediátrico, orientándole, a un centro de adultos para continuar con el cuidado de su salud.

La transición del centro pediátrico al centro de adultos, no puede ser repentina y sin anticipación. Debe ser un proceso organizado, preparado y adaptado, realizado a ser posible, a un Centro de Referencia altamente cualificado (incluyendo con las nuevas tecnologías el uso de link de base de datos) e involucrándose ambos equipo de salud. Es importante valorar las diferencias en las atenciones médicas de ambos centros para prevenir posibles problemas al recibir estos cuidados.

La edad apropiada para la trasferencia del Servicio de Pediatría a Adultos, varía en relación a la madurez del adolescente, teniendo en cuenta las distintas necesidades médicas, psicosociales y educativas de éste. Esta variabilidad la debe considerar el pediatra, estimando en el adolescente una capacitación adecuada para la autonomía de la vida adulta, social y laboral.

En el momento actual, la transición del centro pediátrico al centro de adultos de los pacientes con DM1, no suele ser modélica y repercute negativamente en la salud tanto del adolescente como en la vida adulta (3). Las consecuencias negativas no solo son en el control metabólico, sino también en la pérdida de seguimiento y control médico. Con alguna frecuencia suele ser un proceso puntual y abrupto, sin periodo de adaptación.

Esta transición, a Centros de Diabetes de adultos se produce en la adolescencia y en adulto joven, periodos especialmente críticos de la vida caracterizados por cambios específicos tanto psicológicos como fisiológicos, en el que se incrementa el riesgo de aparición y progresión de las complicaciones crónicas, así como los ingresos hospitalarios por descompensación metabólica, se le ha denominado “Periodo de la diabetes del joven en las urgencias de adultos”. Por ello es importante que el equipo diabetológico aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa. La Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica (ISPAD) publica una Guía de Práctica Clínica del adolescente con DM1 en la que señalan para la transición estas consideraciones (4):

— Identificar el Servicio de adultos en el que realicen el seguimiento de su diabetes.

— Trabajo conjunto de ambos equipos de salud, para facilitar la transición al adolescente y a su familia.

— Identificar a las personas de ambos equipos, que van a ayudar en la transición, bien a través de la enfermera del equipo o la implicación del pediatra con el médico de adultos. Ambos grupos deben involucrarse en la atención.

— Consensuar con el adolescente y padres de forma anticipada, cuándo sería el mejor momento para realizar la trasferencia. Con total flexibilidad en cuanto a la edad de transición, circunstancias familiares y del adolescente, así como madurez psicosocial.

— Realizar un informe bien documentado, con un resumen clínico de su historial médico, incluyendo índices de control, cribaje de complicaciones, incidencias que pueden tener impacto y cómo el adolescente maneja el control de la diabetes.

— Buena comunicación entre los dos equipos para facilitar los cuidados.

— Evitar dilataciones de atención entre los dos equipos, que pueden dar lugar a pérdidas en el seguimiento de los pacientes.

El periodo de” la diabetes del joven en las urgencias de adultos” se enfoca en un rango de edad de 18-30 años, que está precedido por la etapa de la adolescencia, crecimiento y desarrollo, donde con frecuencia por la autonomía que va adquiriendo el paciente ya inician las dejaciones del control y se necesita involucrar a la familia para evitar reducir el control glucémico. En este periodo de joven-adulto, existen importantes cambios físicos, sociales, emocionales y mentales que influyen en el manejo de la diabetes. En contraste con el periodo tradicional de la adolescencia, el joven adulto de 18-30 años, retrasa asumir el papel de adulto, con respecto a su futuro, matrimonio, paternidad etc. Siguiendo las teorías de J.J. Arnett(7) lo subdivide en dos etapas después del colegio, etapa temprana (18-24 años) y la fase tardía cuando debe asumir el papel de adulto (25-30 años). En la fase precoz el joven-adulto puede tener cambio geográfico, económico, emocional, sale del domicilio de los padres etc. despreciando el control de la diabetes. En la segunda fase, tiene una etapa de madurez y sentido de identidad y asume como adulto el papel en la sociedad y en su trabajo. Es una fase en la que inicia planes de futuro y en la que generalmente suele asumir un mejor control de su diabetes, es un periodo crítico de oportunidad para la intervención en sus cuidados y la realización de un control estricto.

Objetivos en la transición del pediatría al servicio de adultos

Es indudable que el periodo de transición del pediatra al servicio de adultos, representa un periodo de alto riesgo en las personas que tienen diabetes. Es una tormenta perfecta durante la que se interrumpen los cuidados por múltiples razones: el joven ha vivido durante tiempo en una confortable relación con su equipo pediátrico, existen múltiples ajustes psicológicos, disminuyen los controles de glucemia y pueden iniciarse los factores de riesgo de complicaciones crónicas (hipertensión, dislipemia), sumándose comportamientos de riesgo (tabaco, alcohol/ drogas), que dificultan este periodo. Suele coincidir con el cambio geográfico y/o abandono del domicilio familiar. Todo ello contribuye a presentar un alto número de ingresos hospitalarios en relación con la DM1. En este grupo de pacientes es especialmente importante seguir manteniendo un buen control metabólico, para reducir el riesgo de las complicaciones. Se recomienda que el equipo diabetológico que trata a pacientes adolescentes con DM1, aborde de forma específica las peculiaridades de esta etapa y se recomienda(4).

— Conocer y comprender la complejidad social y psicológica que conlleva la adolescencia (independencia, privacidad, confidencialidad, diferentes estilos de vida, no diferenciarse de sus iguales).

— Los adolescentes no toleran sentirse diferentes y esto favorece la pérdida de adherencia al tratamiento.

— Se indica desarrollar sistemas de comunicación con mayor eficacia, facilitando discusiones, negociación y tecnología moderna (comunicación on line, Apps).

— Enseñarle a ser autosuficiente y eficaz, aunque mantenga el soporte de la familia.

— La familia debe ir ocupando un segundo plano, sirviendo de apoyo. Aunque su colaboración sigue siendo fundamental.

— Explorar los cambios que están sucediendo en el paciente a otros niveles, ambiente escolar, laboral, amigos, entorno familiar, cambios de vivienda.

— Identificar aspectos del tratamiento de la DM1 específicos de esta etapa que pueden interferir en el control metabólico.

— Enseñarle a identificar las equivocaciones evitando juicios morales.

— Enseñarle a reconocer el beneficio de su control metabólico, para evitar las complicaciones.

— Enseñarle a reconocer signos de salud mental (depresión, trastornos alimentarios, uso de drogas y en ocasiones la necesidad de tratamiento psiquiátrico).

— Aconsejarles para la búsqueda de empleo, consejo para conducir, consecuencias de alcohol, drogas, salud sexual, contracepción y programación de embarazo.

— Planificar con tiempo la trasferencia y que ésta no suponga nunca una disrupción en el tratamiento.

Aunque es difícil asegurar la prevalencia de diabetes tipo 1 en la población adulta-joven, en el año 2007 se realizó un estudio en U.S. donde se estimaron los elevados costes de la diabetes en un grupo de <18 años y de 18- 34 años. Destacan la importancia que representa este periodo y el favorable costo-efectividad en relación a la atención de la transición del pediatra a los cuidados de adultos (8). Estos estudios económicos deben alertar a las autoridades sanitarias para dotar de forma adecuada a los Centros de Referencia de Asistencia a la Diabetes Pediátrica.

Planificación y experiencias de la transición

La transición del cuidado de un paciente con DM1 es un proceso amplio que necesita una planificación concreta con un periodo de tiempo previo, durante y después del cambio al otro equipo.

Debemos de tener en cuenta que el enfoque del tratamiento no suele ser idéntico en los servicios pediátricos y de adultos. Durante la infancia la responsabilidad del tratamiento se centra en la familia. En la etapa adulta la responsabilidad es exclusiva del paciente. Esta diferencia se debe evitar, iniciando el paso de responsabilidad en etapas tempranas.

Durante la adolescencia se debe variar el enfoque del tratamiento de forma progresiva para permitir que los padres vayan dando responsabilidad en el manejo del tratamiento al paciente. Los equipos sanitarios deben facilitar este proceso, aunque los padres tengan un papel importante en un segundo plano (Figura 1).

Si la relación entre paciente/familia y equipo diabetológico es bueno, lo deseable es que durante la adolescencia permanezca con el equipo pediátrico. El momento de hacer la trasferencia a adultos, se realizará cuando podamos garantizar que el paciente tiene madurez somática y emocional para asumir la responsabilidad de su tratamiento. Esta situación no se alcanza a la misma edad cronológica en todos los pacientes. No existe un consenso de edad para la transición, publicaciones de estudios realizados con encuestas de paciente, aconsejan la trasferencia no antes de los 16 años y realizarla a partir de los 17 años (9,10).

Esta transición se debe consensuar con los pacientes y la familia.

La transición adecuada evita la pérdida de seguimiento de los pacientes, Hay estudios donde objetivan una pérdida de hasta el 25%, lo que facilita periodos de mal control y en ocasiones descompensación cetoacidotica (2,11). Varias sociedades científicas han aconsejado diversas consideraciones para organizar la transición. En el año 2011 se publica (2), el consenso para la transición, donde participan distintas Sociedades: American Diabetes Association (ADA), American Association of Clinical Endocrinologists, Endocrine Society, American Academic of Pediatríc, Pediatric Endocrine Society (Lawson Wilkins), International Society Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD).

La Sociedad Australiana de Endocrinología Pediátrica considera importante estructurar la transición en tres fases (10) (Figura 2).

1. Fase previa: en torno a los 13 años, ir responsabilizando al paciente en su control metabólico, de forma progresiva.

2. Fase de transición: no antes de los 16 años y teniendo en cuenta la personalidad y el nivel de maduración psicológica y la independencia para su control metabólico y otras peculiaridades de su entorno. El paciente puede comenzar a ser atendido por el Servicio de adultos. Es conveniente poder presentar al paciente el médico que le va controlar. Siendo adecuado que en una etapa de 6-12 meses participen ambos especialistas de forma conjunta si fuera posible o con doble citación.

3. Fase posterior donde el médico de adultos tiene que constatar que el paciente asiste regularmente a las citas.

Por experiencias propias y publicadas en los estudios del proceso de transición (3,10,11), previamente al cambio debemos organizar los siguientes aspectos (Tabla 1):

— Fase de reeducación centrada en el paciente, tanto en el tratamiento de la DM1 como de aspectos concomitantes en la adolescencia a tener en cuenta.

— Informe completo detallado de su diagnostico y evolución, incidencias, valoración reciente del cribado anual de complicaciones, tratamiento y habilidades para el mismo (Tabla 2).

— Contactar con el equipo de adultos. Valorar la mejor de las opciones para ese
paciente.

— Consensuar con el paciente y la familia que momento consideran idóneo. Tras una preparación de transición de años previos.

— Realizar consultas conjuntamente con el equipo y o medico de adultos si fuera posible o con doble consulta durante un tiempo no inferior a 6-12 meses. Durante este tiempo se puede valorar el grado de satisfacción y cumplimiento durante el cambio.

— Evitar las diferencias de tratamiento, dentro de lo posible, del abordaje del centro pediátrico al centro de adultos.

— Individualizar los aspectos educativos, desde el punto de vista del autocontrol y la adherencia al tratamiento.

— Evitar los retrasos en la citación en el equipo de adultos, periodos en los que suelen presentar descompensaciones metabólicas y perdidas de pacientes.

— Tener en cuenta los aspectos psicológicos (ansiedad, depresión, trastornos alimentarios), IMC hábitos tóxicos, consejos en la esfera sexual y reproductiva, aconsejar en la contracepción. Todos ellos repercuten negativamente en el tratamiento.

Conclusiones

La adolescencia y la etapa del joven adulto son periodos evolutivos de transición en los que se presentan cambios desfavorables para el joven con diabetes. Los cuidados de la diabetes son diferentes en estas etapas, de los que requiere el escolar o el adulto. La adolescencia esta con frecuencia asociada a un deterioro del control metabólico por factores fisiológicos y sicológicos y es una fase compleja que dificulta el control de la diabetes.

Es importante que la atención médica del joven con diabetes se reconozca como una etapa especial que requiere educación y facilidades para evitar y prevenir complicaciones y por todo ello la transición de la atención del equipo pediátrico al de adultos debe realizarse de forma progresiva y planificada y consensuada con el paciente y la colaboración de la familia.

La coordinación del equipo pediátrico y de adultos con un programa de actuación es fundamental para mantener la adherencia al tratamiento y el éxito en esta fase.

 

Tablas y figuras

Tabla I. Fase de reeducación del paciente adolescente con DM1

1. Fisiopatología, clínica, tratamiento en general de la DM1 2. Pauta y actuación de insulinas, bases de la alimentación, influencia del ejercicio en los cambios de la glucemia 3. Ventajas del control metabólico a corto y largo plazo 4. Evitar la variabilidad glucémica. Prevención de hipo e hiperglucemia 5. Tratamiento de la cetosis y actuación en periodos de enfermedad 6. Planificación del control en los cambios de hábitos, salidas nocturnas, viajes 7. Consumo de tóxicos: prevención y efectos de los mismos en su control 8. Anticoncepción, planificación de embarazo

Tabla II. Informe clínico del paciente adolescente para la transición

1. Diagnóstico, características del mismo, datos analíticos 2. Controles metabólicos con valoraciones medias/anuales de HbA1c 3. Adherencia al tratamiento, nivel de autonomía para el mismo 4. Incidencias de interés en su crecimiento y desarrollo 5. Existencia de descompensaciones agudas si las hubiera 6. Exploración física al alta pediátrica, con valoración de complicaciones crónicas y patología asociada 7. Problemas sicológicos o sociales

Figura 1. De los cuidados de la familia al autocuidado

En la infancia los padres son responsables del manejo de la diabetes. El joven toma cada vez más responsabilidad y la familia continúa la supervisión, hasta que el joven adulto asume totalmente el manejo.

Figura 2. Fases de la transición

 

Bibliografía:

1. Blum RW. Garell D, Hodgman C. Transition from child-centered to adult health care systems for adolescent with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine Adolesc Health 1993;14:570-576 (Pub Med:8312295)

2. Peters A, Laffely L. Diabetes care emerging adults: recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care systems. Diabetes Care 2011;34:2477-2485 (PubMed:22025785).

3. Rica A, Ferrer-Garcia JC, Barrio R, Gomez AL, Fornos JA. Grupo de trabajo de guias y consenso de la SED, Grupo de trabajo de Diabetes de la SEEP. Transición del paciente con diabetes tipo1 desde la unidad de diabetes pediátrica a la u nidad de diabetes de adultos. Rev Esp Endocrinol Pediatr 2014;(5) 1: 3-11.

4. Court JM, Cameron FJ, Berg-Kelly, Swift PGF: ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009. Diabetes in adolescence. Pediatric diabetes 2009. 10 Supl 12: 185-194

5. Wills CJ, Scott A, Switf PGF Davies MJ, Mackie ADR, Mansell P. Retrospective review of care and outcomes in young adults with type 1 diabetes.BJM 2003;327:260-261.

6. Laffel LM, Vangsness L, Connell A, Goebel-Fabbri A, Butler D, Anderson BJ. Impact of ambulatory, family-focused team-work intervention on glycemic control in youth with type 1 diabetes. J. Pediatr 2003; 142:409-416.

7. Arnett JJ. Emerging adulthood. A theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol 2000; 55: 469-480.

8. American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the U.S, in 2007. Diabetes Care 2008;31:596-615.

9. Vress D, Schimidli R. Evaluation of the transition of type 1 diabetes paediatric patients to the adul service at Canberra Hospital.MSJA. Research Papers 2011;3:18-23.

10. Australian Paediatric Endocrine Group. Clinical Practice guidelines: Type1 diabetes in children and adolescents. Canberra: National Health and Medical Council: 2005. Commonwealth of Australia 2005.ISBN online:0642 82630 7.

11. Holmes- Walker DJ, Llewellyn AC, Farrell K A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with type 1 diabetes age 15-25 years. Diabetes Medicine 2007;24:764-769.